Deze patiënteninformatie is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon:

Transcriptie

1

2

3 Deze patiënteninformatie is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon:

4

5 1.Inleiding 2.Belangrijke namen en telefoonnummers 3. Wat is kanker (algemeen) 4. Behandeling van kanker (algemeen) 5. Uw diagnose en behandeling 6. Aanvullende begeleiding tijdens en na uw ziekte 7. Verdere informatie 8. Vervolg controles

6

7 Na een periode van onderzoek is bij u de diagnose kanker gesteld. Naast allerlei emoties zal dit bericht wellicht ook vele vragen bij u en uw naasten oproepen. Dit informatieboekje is bedoeld om u zo goed mogelijk voor te bereiden op datgene wat u nog te wachten kan staan. Afhankelijk van de behandeling ontvangt u, naast algemene informatie, specifieke informatie over de behandeling die voor u van toepassing is. Het is goed u te realiseren dat bij het vaststellen van een aandoening en de behandeling ervan, de situatie voor iedereen weer anders kan zijn. Daarnaast informeert dit boekje over de gevolgen (bijwerkingen) van deze behandelingen en is er ruimte opgenomen voor het noteren van belangrijke telefoonnummers en ruimte voor het maken van aantekeningen. Het boekje is geen vervanging voor de gesprekken die u heeft met uw arts of andere hulpverleners. Het gebruik Dit boekje is uw persoonlijk eigendom. Voor het gebruik raden wij u aan om: uw persoonlijke gegevens in te vullen; dit boekje bij ieder bezoek aan het ziekenhuis, huisarts en andere hulpverleners mee te nemen en eventueel te laten lezen; uw arts en andere hulpverleners te vragen om belangrijke informatie in dit boekje op te schrijven; gebruik te maken van de ruimte in dit boekje om uw vragen en ervaringen te noteren.

8 Tips Neem indien mogelijk een vertrouwd persoon mee naar uw afspraken. Noteer vooraf klachten en vragen om deze met uw specialist te bespreken. Voor zowel de hulpverlener als voor u zelf is het heel verhelderend als u duidelijk zegt wat u denkt en/of wilt. Schroom niet iets twee keer te vragen of te zeggen. Wilt u de mening van een andere specialist (een zogeheten second opinion), eventueel in een ander ziekenhuis, overleg dit dan met uw huisarts, specialist en ziektekostenverzekeraar. Wij wensen u veel sterkte tijdens uw ziekte en behandeling.

9 Uw specialist:... Uw aanspreekpunt is: Verpleegkundig consulent oncologie poli Chirurgie / stomaverpleegkundige Bereikbaarheid: Maandag t/m vrijdag van 8.30 tot uur Telefoonnummer: (0512) stomamammacare@nijsmellinghe.nl Buiten kantooruren kunt u bij dringende vragen of klachten contact opnemen met: Spoedeisende hulp: (0512) Tijdens de chemotherapie Uw specialist:... Voor alle vragen en problemen rondom uw ziekte en chemotherapie belt u met: Verpleegkundig consulenten oncologie poli Interne Geneeskunde Bereikbaarheid: Maandag t/m vrijdag van 8.30 tot uur Telefoonnummer: (0512) oncologie@nijsmellinghe.nl Buiten kantooruren kunt u bij dringende vragen of klachten contact opnemen met: Spoedeisende hulp: (0512) Vermeld hierbij het volgende: dat u wordt behandeld met chemotherapie; wie uw arts is; wanneer de laatste chemokuur is geweest; welke klachten u nu heeft.

10 Tijdens de bestraling Uw specialist... RIF: (058)

11 Er zijn meer dan 100 soorten kanker die op verschillende plaatsen in het lichaam kunnen optreden. Iedere soort is anders. Het gemeenschappelijke eraan is dat al deze ziekten een ongeremde celdeling hebben. Celdeling Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden cellen. De cellen vormen de bouwstenen van ons lichaam. Voortdurend worden nieuwe cellen gevormd. Dit is noodzakelijk om te kunnen groeien, maar ook om beschadigingen en verouderde cellen te vervangen. Nieuwe cellen ontstaan door middel van celdeling. Bij de celdeling ontstaan uit één cel twee nieuwe cellen, die zich op hun beurt ook weer delen, enzovoort. In een gezonde situatie worden alleen nieuwe cellen gemaakt op het moment dat ze nodig zijn; de celdeling wordt nauwkeurig geregeld. Ontregelde celdeling Soms gaat er iets mis met de celdeling, door toeval of door beschadiging van de cel. Dit gebeurt wel vaker. Gelukkig heeft een cel verschillende manieren om beschadigingen te repareren. Als dat allemaal niet helpt, krijgt een cel uiteindelijk de opdracht om zichzelf te vernietigen. Pas wanneer de beschadigingen niet goed hersteld worden en een cel zichzelf niet vernietigt, ontstaat een ontregelde celdeling wat kan leiden tot een tumor. Een ander woord voor een tumor is een gezwel. Goed- en kwaadaardig Er zijn goedaardige en kwaadaardige tumoren. Alleen bij kwaadaardige tumoren wordt er gesproken van kanker. Bij goedaardige tumoren krijgt ons lichaam de celdeling weer onder controle en verspreiden de cellen zich niet door het lichaam. Een wrat is een voorbeeld van een goedaardige tumor. Wel kan een goedaardige tumor tegen omliggende lichaamsdelen drukken. Dit kan zo hinderlijk zijn, dat de tumor verwijderd moet worden.

12 Bij kwaadaardige tumoren zijn de regelmechanismen zo beschadigd, dat ons lichaam de celdeling niet meer onder controle krijgt. Een kwaadaardig gezwel drukt niet alleen de omliggende organen opzij, maar kan ook daarin naar binnen groeien en/of uitzaaien. Kanker kan ook ontstaan in bepaalde bloedcellen die in het beenmerg worden aangemaakt, of in het lymfestelsel. Een voorbeeld van kanker van bloedcellen is leukemie; een voorbeeld van kanker van het lymfestelsel is de ziekte van Hodgkin. Bij deze ziekten verstoren kankercellen de werking van het bloed en/of de lymfe. Uitzaaiingen Bij een kwaadaardige tumor kunnen cellen losraken. De tumorcellen worden via het bloed en/of de lymfe door het lichaam verspreid. Op deze wijze kunnen kankercellen in andere organen terecht komen en ook daar uitgroeien tot tumoren. Dit noemt men uitzaaiingen of metastasen.

13 Voor de behandeling van kanker bestaan er verschillende behandelmethodes. Welke behandeling aan een patiënt wordt voorgesteld, hangt onder meer af van het stadium waarin de kanker zich bevindt, de leeftijd en de algemene conditie van de patiënt. Daarom kan de behandeling van patiënt tot patiënt verschillen. Doel van de behandeling Wanneer een behandeling is gericht op het genezen van een patiënt, wordt dat een curatieve behandeling genoemd. Een adjuvante behandeling wordt gegeven ná een andere, de primaire behandeling. Na een operatie kan bijvoorbeeld radiotherapie en/of chemotherapie worden gegeven om eventuele niet-waarneembare uitzaaiingen te bestrijden. Een neo-adjuvante behandeling is vergelijkbaar met de adjuvante behandeling maar wordt gegeven vóór de primaire behandeling. Bijvoorbeeld bestraling of chemotherapie voor een operatie om de tumor te verkleinen. Ook als de ziekte niet meer te genezen is, kan een behandeling gegeven worden, een palliatieve behandeling. Deze behandeling is bedoeld om de ziekte te remmen en/of de klachten te verminderen. Er kan sprake zijn van het meedoen aan een behandeling voor wetenschappelijk onderzoek (trial). Middels trials worden behandelingen vergeleken met elkaar en wordt bepaald wat de beste behandeling is voor een bepaald soort kanker. Zie folder: Onderzoek naar nieuwe behandelingen bij kanker (KWF). Tegenwoordig passen artsen steeds vaker een combinatie van onderstaande behandelingen toe. Chirurgie Behandeling middels een operatie.

14 Radiotherapie Behandeling van kanker door middel van straling. Zie folder: Radiotherapie (KWF). Chemotherapie Behandeling van kanker met celdelingremmende medicijnen. Zie folder: Chemotherapie (KWF). Immunotherapie of doelgerichte therapie Behandeling met middelen die de activiteit van het eigen afweersysteem versterken. Zie folder: Immunotherapie bij kanker (KWF). Hormonale therapie Behandeling van kanker met (anti)hormonen. Zie folder: Hormonale therapie bij kanker (KWF). Hyperthermie Behandeling van kanker met warmte Zie folder : Hyperthermie (KWF) Stamceltransplantatie Na hoge dosering chemotherapie worden nieuwe gezonde stamcellen toegediend. Zie folder: Stamceltransplantatie (KWF) Het kan gebeuren dat bij u of bij uw arts de indruk bestaat, dat de belasting of de mogelijke bijwerkingen of gevolgen van de behandeling niet (meer) opwegen tegen de te verwachten resultaten. Als u twijfelt aan de zin van (verdere) behandeling, bespreek dit dan in alle openheid met uw arts. Iedereen heeft het recht om af te zien van (verdere) behandeling.

15

16

17 Low anterior resectie (TME) met chemotherapie en voorbestraling Endeldarmkanker Bij u is de diagnose endeldarmkanker geconstateerd. Dit wordt ook wel een rectumcarcinoom genoemd. Functie en ligging van de endeldarm De endeldarm is het laatste deel van de dikke darm en wordt ook wel het rectum genoemd. Dit darmdeel heeft een reservoirfunctie voor de darminhoud. Dit betekent dat de darminhoud hier wacht totdat het als ontlasting het lichaam via de anus kan verlaten. E: De endeldarm ligt in het kleine bekken en eindigt in de kringspier, anus. Klachten Meestal is er sprake van een veranderd ontlastingspatroon en/of bloed bij de ontlasting.

18 De diagnose De diagnose kan gesteld worden met één of meerdere van de volgende onderzoeken: Lichamelijk en inwendig onderzoek: de arts beluistert en bevoelt de buik. Daarnaast verricht de arts ook een inwendig onderzoek met de vinger in de anus. Hierbij kan een eventueel gezwel in de endeldarm worden gevoeld. Endoscopie: met een flexibele camera in een buis (kijkbuis) wordt een gedeelte van de darm (sigmoïdoscopie) of de hele dikke darm (colonscopie) bekeken. Hierbij worden vaak weefselmonsters (biopten) genomen voor onderzoek. Als er een kwaadaardig gezwel is gevonden, wordt er aanvullend onderzoek verricht om te zien of er ook uitzaaiingen zijn. Dit kan door: CT-scan: dit is een moderne onderzoeksmethode. Met een dunne röntgenstralenbundel worden dwarsdoorsneden van het lichaam gemaakt. MRI: dit is een onderzoeksmethode waarbij met behulp van een sterk magneetveld en radiogolven signalen in het lichaam worden opgewekt. Een computer vormt uit deze signalen een beeld. Echografie: Dit is een onderzoeksmethode, waarbij met (onschadelijke) geluidsgolven een beeld van organen en weefsels op een monitor zichtbaar worden gemaakt. Echografie wordt vooral gebruikt om te kijken of er geen uitzaaiingen in de lever zijn. De behandeling U wordt geopereerd aan een rectumcarcinoom, een kwaadaardig gezwel aan de endeldarm. U krijgt voorafgaande aan de operatie chemotherapie en het gezwel wordt bestraald. De bestraling wordt gedurende 5 weken dagelijks gegeven. Dit wordt gedaan omdat er bij u sprake is van een grote tumor en/of omdat er vergrote lymfeklieren in de omgeving van de tumor aanwezig zijn.

19 Chemotherapie De chemotherapie vindt plaats in ziekenhuis Nij Smellinghe. U krijgt een afspraak mee voor de oncoloog. Hij geeft informatie over de chemotherapie, het behandelschema en de mogelijke bijwerkingen. De chemotherapie zorgt ervoor dat de tumor gevoeliger is voor de bestraling. Tijdens de periode van chemotherapie wordt u begeleid door de verpleegkundig consulent oncologie op de poli Interne Geneeskunde. Radiotherapie (bestraling) Voorafgaand aan de bestraling vindt meestal een kennismakings- en informatiegesprek plaats met de radiotherapeut van het bestralingsinstituut. Hiervoor krijgt u een telefonische oproep. Er is één bestralingsinstituut per provincie, onder andere in Leeuwarden, Groningen en Zwolle. Waar u naartoe gaat, hangt af van uw woonplaats en uw voorkeur. Radiotherapie is de behandeling door middel van straling. De straling vernietigt sneldelende cellen, bijvoorbeeld kankercellen. Kankercellen kunnen minder goed tegen straling dan gezonde cellen. Bestraling van de endeldarm (rectum) vindt voorafgaande aan de operatie plaats. Het doel is de kankercellen daarmee minder levensvatbaar te maken. Als er na de operatie toch kankercellen in het operatiegebied achterblijven, is het risico kleiner dat zij opnieuw tot een tumor uitgroeien. Ook kan bestraling vóór de operatie gericht zijn op het verkleinen van een dieper doorgegroeide tumor, zodat deze bij de operatie beter te verwijderen is. Dit wordt een neo-adjuvante behandeling genoemd. Deze maakt deel uit van een curatieve (genezende) behandeling. Voor radiotherapie wordt meestal gebruik gemaakt van röntgenstraling. Deze is veel sterker dan de straling die gebruikt wordt voor het maken van röntgenfoto s. Straling is onzichtbaar, niet te voelen en niet te ruiken. Radiotherapie is een plaatselijke behandeling en heeft daarom alleen effect in het gebied dat door de stralenbundel(s) wordt getroffen. Ondanks dit plaatselijke effect kan bestraling wel leiden tot algemene verschijnselen als moeheid. De radiotherapeut zal met u het behandelschema bespreken en welke bijwerkingen u kunt verwachten. Veder wordt uitleg gegeven over de technische voorbereiding en de uitvoering van de bestraling.

20 De bestraling duurt vijf weken en vindt op werkdagen plaats. Voordat kan worden begonnen met bestraling moeten de bestralingsvelden worden afgetekend, dit duurt minuten. Met een stift met watervaste inkt wordt op uw huid het bestralingsveld afgetekend. De inkt kan afgeven, houdt rekening met uw kledingkeuze. De lijnen op uw huid vervagen na verloop van tijd, daarom moet de tekening regelmatig worden bijgewerkt. Na de aftekening krijgt u een afspraak mee voor de eerst bestraling. De bestraling duurt enkele minuten. U wordt tijdens de bestraling zelf begeleid door radiotherapeutisch laboranten. U bent tijdens de bestraling in een speciale ruimte. In deze ruimte staan grote apparaten en u hoort soms (harde) geluiden. U ligt op een tafel onder het bestralingsapparaat. Tijdens de bestraling bent u alleen. De medewerkers bevinden zich vlakbij in een andere ruimte. Via camera en intercom houden zij u goed in de gaten en kunt u altijd met hen in contact komen. Bijwerkingen Bestraling kan bijwerkingen veroorzaken, omdat naast kankercellen ook gezonde cellen beschadigd kunnen raken. De gezonde cellen herstellen zich na een tijdje weer van de straling. De meeste klachten verdwijnen meestal enkele weken na de behandeling. Sommige mensen hebben nog lang na hun behandeling last van vermoeidheid. Bijwerkingen ten gevolge van bestraling van een rectumcarcinoom kunnen zijn: Verstoring van het ontlastingspatroon Vaker plassen door irritatie blaas Plaatselijke reactie van de huid (roodheid, pijn, soms gaat de huid stuk) Vermoeidheid Vervoer U komt in aanmerking voor een vergoeding van reiskosten voor taxi of eigen vervoer gedurende de bestralingsperiode. Informatie hierover kunt u krijgen van uw zorgverzekeraar, de verpleegkundig consulent oncologie of bij het bestralingsinstituut. Aanvullende informatie kunt u lezen in de KWF folder Radiotherapie en de informatiefolder van het bestralingsinstituut.

21 Rustperiode Na de bestraling heeft u acht weken rust, waarin geen behandeling plaatsvindt. In deze rustperiode heeft u een gesprek met de chirurg. Alles wordt nogmaals doorgesproken en u wordt op de wachtlijst gezet voor de operatie. Er wordt een afspraak gemaakt bij het ASP (Apotheek Service Punt). U wordt verzocht om uw actuele medicatie of medicijnlijst hiermee naar toe te nemen. Ook wordt er een afspraak gemaakt met de anesthesioloog en een verpleegkundige op de preoperatieve screening. Hierover leest u meer in de folder 'Preoperatief onderzoek. Verpleegkundig consulent oncologie/ stomaverpleegkundige Meestal wordt bij deze operatie een tijdelijk of blijvend stoma aangelegd. U heeft vooraf een gesprek met de stomaverpleegkundige over het leven met een stoma. U kunt uw partner of andere naaste hier mee naar toe nemen. Tijdelijk stoma Vaak wordt een tijdelijk stoma op de dunne darm aangelegd. Dit wordt een ileostoma genoemd (meestal rechts op de buik). Zo kan de anastomose (verbinding van beide darmuiteinden) goed genezen zonder dat er darminhoud langskomt. Zo n tijdelijk stoma wordt na twee of drie maanden weer weggehaald. Hiervoor is een tweede, minder grote operatie nodig. Blijvend stoma Soms wordt een blijvend stoma aangelegd. Het kan zijn dat de tumor te dicht bij de anus ligt en dat er niet genoeg ruimte overblijft om weer een verbinding te maken. De anus blijft dan wel gespaard. Soms kan uw leeftijd een rol spelen. Oudere mensen hebben vaak een slechtere functie van de kringspier wat het ophouden van ontlasting bemoeilijkt. De endeldarm heeft een reservoirfunctie die nu weg wordt gehaald, waardoor u vaker op een dag naar het toilet moet. In sommige gevallen wordt er in overleg met u een blijvend stoma op de dikke darm aangelegd, dit noem je een colostoma (meestal links op de buik).

22 De opname Eén week voor de operatie krijgt u telefonisch een oproep voor de opname. U wordt een dag voor de operatie opgenomen op de verpleegafdeling. Voordat de operatie begint, wordt de dikke darm gereinigd. Hoe dit gebeurt hangt onder andere af van welk type stoma u zult krijgen en de operatietechniek die de chirurg gebruikt. Soms is alleen een klysma voldoende, maar het kan ook zijn dat u vier liter clean prep moet drinken met eventueel daarbij nog een klysma. Als er een een ernstige verstopping is of als u acuut geopereerd moet worden, wordt de darm niet leeggemaakt. U krijgt antibiotica om infecties zoveel mogelijk te voorkomen. Voor een darmoperatie wordt de buik en ook vaak de schaamstreek onthaard. De volgende mensen komen bij u langs tijdens de opname: Stomaverpleegkundige: De stomaverpleegkundige komt de dag voor de operatie bij u op de afdeling om samen met u de voorkeursplaats van een stoma te bepalen. De stomaverpleegkundige komt twee keer in de week bij u langs, de verpleging verzorgt dagelijks samen met u het stoma. Diëtiste: Omdat voeding erg belangrijk is bij een darmoperatie komt de diëtiste vóór en na de operatie bij u langs. Zij maakt een voedingsstatus en geeft informatie over voeding. Fysiotherapeut: De fysiotherapeut komt langs om ademhalingsoefeningen met u te doen en geeft een beweegadvies. Maatschappelijk werk: Mensen die te horen hebben gekregen dat ze kanker hebben, krijgen veel te verwerken. Daarom komt een Medisch Maatschappelijk Werker tijdens de opname bij u langs voor een kennismakingsgesprek. De operatie Bij de operatie wordt het deel van de endeldarm waarin het gezwel zit zo ruim mogelijk weggenomen. Afhankelijk van de mogelijkheden probeert de chirurg de uiteinden van de darm weer met elkaar te verbinden.

23 Deze verbinding noemt men een anastomose. Het is alleen mogelijk om een anastomose te maken als het gezwel niet te dicht bij de anus zat. Met andere woorden, als er genoeg gezonde endeldarm onder het gezwel naar de anus gespaard kan worden. De hele endeldarm wordt weggenomen én het omliggende vetweefsel. Hierin zitten de lymfeklieren. Zo wordt de kans op het terugkeren van het gezwel in het operatiegebied zo klein mogelijk gemaakt. Achter dit vetweefsel lopen zenuwvezels die zorgen voor een aantal seksuele en urineblaasfuncties. Tijdens de operatie worden deze zenuwvezels zoveel mogelijk gespaard. Er wordt een tijdelijk stoma aangelegd om de anastomose te ontlasten. In sommige gevallen wordt er een blijvend stoma aangelegd. Na de operatie Direct na de operatie bent u door een aantal slangen verbonden met apparaten. Dat kunnen zijn: één of twee infusen voor vochttoediening; een dun slangetje in uw rug voor pijnbestrijding; een slang (sonde) door uw neus, die via de slokdarm in de maag zit. Die zorgt ervoor dat het overtollige maagsap wordt afgezogen; een drain in uw buik voor afvoer van eventueel bloed en inwendig wondvocht; een blaaskatheter. Naarmate u herstelt, worden er meer hulpmiddelen verwijderd. In de dagen na de operatie gaat het drinken geleidelijk aan beter. Dan gaat u van vloeibare voeding weer over op vaste voeding. Hier is geen vast schema voor. U krijgt de eerste dagen drinken en eten zoveel als uw darmstelsel kan verdragen. Mogelijke complicaties Geen enkele operatie is zonder risico s. Zo is er ook bij een operatie aan de endeldarm de normale kans op complicaties aanwezig, zoals trombose, longontsteking, nabloeding of wondinfectie.

24 Bij operaties aan de endeldarm kan er ook nog een specifieke complicatie bijkomen, namelijk een lekkage van de darmnaad (de anastomose). Vaak volgt dan een nieuwe operatie. De anastomose wordt op dat moment losgemaakt en er wordt een stoma aangelegd. Door het korte verblijf in het ziekenhuis kan het zijn dat een complicatie thuis optreedt. Omdat complicaties niet vaak voorkomen, is het niet nodig dat u daarvoor in het ziekenhuis blijft. Bij mannen die een uitgebreide endeldarmoperatie hebben ondergaan, kan impotentie optreden. Soms is het niet te vermijden dat bij deze operaties (en bestralingen) de zenuwen naar de geslachtsdelen en blaas beschadigen. Ook kan als gevolg van enige zenuwschade een blaasontledigingsstoornis optreden. Dit betekent dat het plassen wat moeilijker kan gaan en er soms opnieuw een blaaskatheter ingebracht moet worden. U gaat dan met deze katheter naar huis. Gelukkig zijn dergelijke stoornissen meestal van tijdelijke aard. Gevolgen van de operatie Zit het gezwel niet te laag en kan de eigen darm (deels) worden hersteld, dan krijgt u een tijdelijk stoma. Houd er na het verwijderen van het tijdelijk stoma rekening mee dat u de reservoirfunctie van de endeldarm mist. In het begin moet u dan vaak naar het toilet voor ontlasting, soms wel tot tien keer per dag. Geleidelijk wordt deze frequentie minder. Ook kan het ophouden van winden en vocht bij een lage anastomose problemen opleveren. Rectaal slijmverlies U kunt ondanks dat u een tijdelijk of blijvend stoma heeft toch rectaal aandrang krijgen. Dit komt doordat er nog een stukje darm boven de anus zit dat slijm produceert. Als u naar toilet gaat kan het gebeuren dat er wat slijm komt, dit is normaal. Na de behandeling De uitslag van het microscopisch onderzoek van het verwijderde darmweefsel is na zeven werkdagen bekend. Deze uitslag wordt met u besproken. De arts maakt hiervoor via de verpleging een afspraak. We adviseren u om uw partner of andere naasten bij het gesprek aanwezig te laten zijn. Als u al eerder naar huis kunt zal de arts deze uitslag bij de eerste policontrole met u bespreken.

25 De uitslag van het weefselonderzoek zegt iets over de aard en de grootte van de aandoening. Aan de hand van deze uitslag is het niet mogelijk uw vooruitzichten precies te voorspellen. Het ontslag Als alles goed gaat kunt u binnen zeven tot tien dagen na de operatie het ziekenhuis verlaten. Bij ontslag krijgt u een afspraak mee voor de poliklinische controle. Wanneer thuiszorg nodig is, bijvoorbeeld voor het aanleren van de stomazorg, wordt dit vanuit het ziekenhuis geregeld. Leefregels na ontslag Wond Als de buikwond nog wat lekt, kunt u dit verbinden met gazen en pleisters. Voeding U mag alles eten en drinken. Drink vooral voldoende. Leefregels U mag weer douchen. De eerste vier weken mag u niet zwaar tillen en persen. Medicatie U mag vier keer per dag twee tabletten (1000mg) paracetamol tegen de pijn innemen. Soms krijgt u een recept mee voor aanvullende medicatie. Werkhervatting Het is moeilijk aan te geven wanneer u weer helemaal van de operatie hersteld bent. Dat hangt af van de grootte van de operatie, de aard van de aandoening en hoe u zich op dat moment voelt. U wordt poliklinisch nog geruime tijd gecontroleerd.

26 U moet bellen wanneer er sprake is van: Koorts Extreme pijntoename Bloedingen Ontsteking of zwelling aan de wond Binnen kantoortijden met de Verpleegkundig consulent oncologie /stoma verpleegkundige. Buiten kantoortijden met de SEH. Voor telefoonnummers zie 2: belangrijke namen en telefoonnummers. Vragen Bent u ongerust of heeft u nog vragen, overleg dan met uw behandelend arts, verpleegkundig consulent oncologie/ stomaverpleegkundige of uw huisarts. Wilt u meer weten over uw aandoeningen van de endeldarm, dan kunt u ook contact opnemen met de Maag Darm Lever Stichting, tel. (033) of via de website: Wilt u meer weten over een stoma, dan kunt u ook contact opnemen met de Nederlandse Stomavereniging, tel. (0346) of via de website: Wilt u lotgenotencontact, dan kunt u contact opnemen met SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal), tel. (088) , of via website of via Tot slot Bent u van mening dat bepaalde informatie ontbreekt of onduidelijk is, dan horen wij dat graag.

27 Tijdens of na uw ziekte kunt u te maken krijgen met klachten of problemen die met uw ziekte samenhangen. Dat kunnen klachten van lichamelijke aard zijn of klachten op emotioneel, relationeel, sociaal of spiritueel gebied. Zowel binnen als buiten het ziekenhuis zijn er organisaties en hulpverleners die u kunnen ondersteunen bij het omgaan met deze klachten. De Lastmeter Een hulpmiddel om deze klachten duidelijk te krijgen voor uzelf en uw behandelaar is het gebruik van de Lastmeter. De Lastmeter is een vragenlijst waarin u kort aangeeft waar u last van heeft. Deze vragenlijst zal de verpleegkundige of arts met u bespreken en indien gewenst wordt u doorverwezen. U krijgt de Lastmeter in het ziekenhuis uitgereikt. U kunt ook zelf contact opnemen met de verpleegkundige, indien u in contact wilt komen met één van de onderstaande hulpverleners. Thuiszorg Als het nodig is om ondersteuning te krijgen van de thuiszorg en/of aanvullende huishoudelijke zorg, kunt u dit met de afdelings- of stomaverpleegkundige bespreken. Zij kan dit voor u regelen. Ook kunt u zelf contact opnemen met het CIZ voor thuiszorg of met uw gemeente voor huishoudelijke hulp. Medisch maatschappelijk werk U kunt bij het Medisch Maatschappelijk Werk terecht voor vragen en problemen die de diagnose kanker met zich meebrengt. Dit kunnen praktische vragen zijn, die te maken hebben met werk, financiën of woonsituatie. Ook kunnen er vragen zijn van emotionele aard en de gevolgen van de ziekte voor uzelf, uw relatie, gezin en verdere naasten. Het is mogelijk de begeleiding te starten direct na de uitslag, maar ook tijdens of na de behandeling. De begeleiding kan kort of langdurend zijn. Ook uw naasten kunnen een beroep doen op het Medisch Maatschappelijk Werk.

28 Medische psychologie Na of tijdens de behandeling van kanker kan het zijn dat het u moeite kost om de ziekte, de behandeling en de gevolgen te verwerken. Dit kan tot uiting komen in psychische klachten zoals veel piekeren, stemming- of angstklachten of problemen in de omgang met anderen. De klinisch psycholoog brengt samen met u die problemen in kaart en biedt hulp om de klachten te verminderen. Hiervoor is de psycholoog geschoold in kortdurende oncologische psychotherapie (KOP). Geestelijke verzorging De diagnose kanker kan ingrijpend zijn in iemands leven. Gedachten over het eigen leven, relaties met anderen, het ouder worden en de dood hangen daarmee samen. Dit geldt ook voor zorgen over de toekomst, afhankelijkheid, verlies of over de zin van het leven. Daarnaast kunnen ingrijpende keuzes die gemaakt moeten worden, zorgen voor verwarring. De geestelijk verzorger is beschikbaar voor u en uw naasten, ongeacht uw geloof- of levensovertuiging. Deze hulp kan bestaan uit gesprekken, maar ook bijvoorbeeld in de vorm van een ritueel. Fysiotherapie Voor problemen die te maken hebben met bewegen, kunt u bij de fysiotherapeut terecht. Hierbij kunt u denken aan vermoeidheid of een slechte conditie. De fysiotherapeut kan u adviezen geven over het vaststellen van uw grenzen en het opbouwen van uw conditie. Tevens zal hij/zij samen met u kijken naar de Nederlands norm gezond bewegen, of u hieraan voldoet en u van adviezen hierin voorzien. U wordt begeleid bij het bewegen (trainen en oefenen). De duur, intensiteit en aard van de behandeling zal afhankelijk zijn van uw doel of vragen. Diëtetiek Een ziekte als kanker en de behandeling ervan, kan veel van het lichaam vragen. Vaak zijn extra energie, vocht en voedingsstoffen noodzakelijk om u in een goede voedingstoestand en conditie te houden. Zowel voor, tijdens of na de behandeling kunt u terecht bij een diëtist. U kunt terecht met vragen over: verminderde eetlust, misselijkheid en braken, smaak- en reukveranderingen, slik- en kauwproblemen, gewichtsveranderingen en stoelgangproblemen.

29 Ook voor mensen met een te hoog BMI kan het noodzakelijk zijn om de diëtiste te consulteren, zij kan dan een afvalprogramma opstellen. We weten inmiddels uit onderzoek dat een verhoogd BMI, dus overgewicht, een negatief aspect is op eventueel terugkeren van kanker en het ontstaan van lymfoedeem. Oncologische revalidatie Revalideren kan voor, tijdens en na de behandeling. In Nederland bestaat de ervaring dat mensen met kanker door vroegtijdige revalidatie sneller herstellen. We streven er dan ook naar om mensen zo snel mogelijk nadat de diagnose kanker is gesteld, te laten beginnen met een revalidatie programma. Door regelmatig te bewegen, blijft u beter in conditie en heeft u minder last van vermoeidheid. Daarnaast is het belangrijk om aandacht te hebben voor zingeving en de psychische en sociale gevolgen van kanker. Dit beïnvloed uw herstel in positieve zin. Na uw behandeling starten met oncologische revalidatie kan ook een optie zijn. Het programma is vooral gericht op het opheffen, het verminderen of het leren omgaan met restklachten, zoals vermoeidheid, conditieverlies, pijn, onzekerheid over de toekomst en eventueel neerslachtigheid. Oncologische revalidatie is een groepsprogramma met afstemming op individuele behoeftes. Workshop Look Good Feel Better Naast de lichamelijke en emotionele problemen die kanker met zich mee kan brengen, kan ook uw uiterlijk behoorlijk veranderen. Soms door de ziekte zelf, soms door de behandeling. De ervaring leert dat een goed verzorgd uiterlijk ook direct een beter gevoel geeft. Daarom wordt de workshop Look Good...Feel Better in ons ziekenhuis georganiseerd. Tijdens deze workshop krijgt u tips en adviezen over de verzorging van uw huid en make-up aan de hand van het 12 stappenplan. Vervolgens gaat u zelf aan de slag met huidverzorgingsproducten. De workshop wordt geleid door een ervaren schoonheidsspecialiste en een haarwerker. Na afloop van de workshop krijgt u een productentasje en een instructieboekje mee naar huis.

30 Alternatieve geneeswijzen Er zijn vele soorten alternatieve geneeswijzen bekend. Mocht u gebruik willen maken van alternatieve of aanvullende therapieën, dan adviseren wij u dit met uw specialist te bespreken. Zie folder: Aanvullende of alternatieve behandeling bij kanker (KWF). Care for cancer U heeft als oncologiepatiënt tijdens en na het behandeltraject vaak extra aandacht nodig. Naast medische klachten spelen er vragen van psychosociale en praktische aard. Care for cancer biedt ondersteuning bij patiënten thuis. Ervaren oncologieverpleegkundigen bespreken met cliënten vragen over bijvoorbeeld praktische gevolgen in de werk- en thuissituatie, mogelijkheden voor aanvullende hulp en zorg en vragen over de diagnose en het behandeltraject (ondersteunend). Vanuit de basisverzekering worden vijf consulten bij u thuis vergoed. U kunt de zorg van Care for cancer zelfstandig of in samenspraak met de huisarts of uw oncologieverpleegkundige aanvragen via Voor de verzekering is een handtekening van de behandelend specialist nodig.

31 Indien u na het lezen van deze informatie nog behoefte heeft om meer te lezen, kunt u onderstaande websites bezoeken. De sites staan in willekeurige volgorde genoemd. ; De Maag Darm Lever stichting ; De Nederlandse Stomavereniging ; Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal / ; Alle ins en outs rondom stoma s ; KWF, voorlichtingscentrum Nederlandse Kankerbestrijding. Gratis hulp- en informatielijn U kunt hier een informatiekoffer opvragen met algemene informatie over kanker. ; Informatie, ervaringskennis, ontmoeting met andere patiënten; ; Informatie voor jonge mensen met kanker ; Integrale Kankercentra: deze centra bieden ondersteuning aan hulpverleners en patiëntenorganisaties in hun regio en organiseren ook activiteiten voor patiënten ; Richtlijnen voor oncologische zorg ; Informatie over voeding en kanker ; Uiterlijke verzorging voor mensen met kanker ; Verwerking door creatieve expressie ; Onder professionele begeleiding verwerken en leren omgaan met kanker ; Care for Cancer helpt u bij medische en praktische vragen die ontstaan als u met kanker geconfronteerd wordt. ; Internetstartpunt voor patiënten, familie en hulpverleners ; Een website over kinderen die een vader of moeder met kanker hebben. ; Informatie voor jonge mensen die met kanker te maken hebben, bij henzelf of in de omgeving

32 ; Een website met als doelstelling het verstrekken van informatie en bevordering lotgenotencontact voor kankerpatiënten en hun naasten. ; Algemene informatie over het bestralingsinstituut ; Alles wat u moet weten als patiënt in Nij Smellinghe ; Nederlandse federatie van kankerpatiëntenorganisaties ; Werkhervatting na kanker ; Werkhervatting bij kanker ; Onafhankelijk kenniscentrum, voor informatie rondom de gevolgen van kanker voor het behouden van werk en voor het afsluiten van verzekeringen.

33

34