Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie door het sociale netwerk en de gemeente

Transcriptie

1 Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie door het sociale netwerk en de gemeente Dementiemonitor Mantelzorg 2013 Deelrapportage 2 José Peeters (NIVEL) Wendy Werkman (Alzheimer Nederland) Anneke L. Francke (NIVEL, EMGO+ /VUmc)

2 ISBN Telefoon Fax NIVEL, Postbus 1568, 3500 BN UTRECHT Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het NIVEL te Utrecht. Het gebruik van cijfers en/of tekst als toelichting of ondersteuning in artikelen, boeken en scripties is toegestaan, mits de bron duidelijk wordt vermeld.

3 Inhoud Voorwoord 4 Samenvatting en beleidsaanbevelingen 5 1 Achtergrond en beleidsrelevantie Beroep op mantelzorger wordt groter Dementiemonitor Mantelzorg biedt beleidsrelevante informatie Deelrapportages Vraagstellingen en focus Wie zijn ondervraagd? 11 2 Voelen mantelzorgers zich belast door de zorg? Mantelzorgers hebben moeite met gedragsverandering van naaste Ervaren belasting van mantelzorgers onverminderd hoog Partners ervaren hoogste belasting Mantelzorgers die samenwonen met naaste ervaren hoogste belasting Mantelzorgers voelen zich onder druk staan door de zorg voor de naaste 14 3 Voelen mantelzorgers zich ondersteund? Ondersteuning van mantelzorgers door het sociale netwerk Helft van de mantelzorgers staat er alleen voor in de zorg voor de naaste Ondersteuning van mantelzorgers door de gemeente Een derde van de mantelzorgers kent het Wmo-loket niet Wmo-loket houdt weinig rekening met situatie mantelzorger Mantelzorgers maken vooral gebruik van hulp bij het huishouden en vervoer 19 4 Kunnen mantelzorgers de zorg beter aan door de ondersteuning? Zelf ingeschatte volhoudtijd Partners van naasten met dementie denken de zorg het minst lang vol te kunnen houden Mantelzorgers voelen zich gesterkt door gemeentelijke ondersteuning en professionele zorg, maar er is verbetering mogelijk Welke ondersteuning is meest noodzakelijk en wat wil men zelf regelen of inkopen? 24 5 Conclusies en reflecties 26 Literatuur 29 Bijlage 1: Onderzoeksmethode 33 Bijlage 2: Kenmerken van de mantelzorgers en de personen met dementie 35 Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland

4 Voorwoord Alzheimer Nederland en NIVEL houden sinds 2005 elke twee jaar een landelijke monitorpeiling onder mantelzorgers van mensen met dementie. In de eerste jaren (2007 en 2009) vond de monitorstudie plaats vanuit het Landelijk Dementieprogramma (LDP) en werd deze de LDP-monitor genoemd, sinds 2011 spreken we over de Dementiemonitor Mantelzorg. Najaar 2013 is voor de vierde keer een grootschalige peiling uitgevoerd. Dit keer hebben nog meer mantelzorgers dan de vorige keer meegedaan: ruim mantelzorgers namen de tijd om een uitgebreide vragenlijst in te vullen. Het aantal mantelzorgers dat de vragenlijst heeft ingevuld is overweldigend. We willen alle mantelzorgers en ook de vrijwilligers, casemanagers en andere medewerkers van de regionale netwerken ketenzorg dementie die de mantelzorgers hebben geworven, hartelijk danken voor hun medewerking aan het onderzoek. Deze landelijke rapportage van de peiling van najaar 2013 over de Dementiemonitor Mantelzorg bestaat uit twee delen. Deel 2, dat voor u ligt, gaat over de behoefte en gebruik van maatschappelijke ondersteuning (vanuit het sociale netwerk en de gemeente). Deze rapportage is vooral bedoeld voor gemeenten die betrokken zijn bij dementiezorg. Deel 1 gaat in op de kwaliteit van dementiezorg vanuit het perspectief van mantelzorgers. Die rapportage bevat veel relevante informatie voor zorgverleners, zorg- en belangenorganisaties, zorgverzekeraars en gemeenten die betrokken zijn bij dementiezorg. Deze rapportages zijn beiden te downloaden via en Daarnaast hebben we 54 rapportages geschreven voor regionale dementienetwerken, voor die regio s waarbinnen minimaal 30 mantelzorgers de vragenlijst hebben ingevuld. De betreffende regionale dementienetwerken hebben in het voorjaar van 2014 een eigen spiegelrapport ontvangen, met daarin de resultaten voor hun eigen netwerk afgezet tegen de landelijke resultaten. Wij hopen van harte dat deze deelrapportages inzicht geven in de stand van zaken van dementiezorg in Nederland en een bijdrage zal leveren aan het nog beter afstemmen van het ondersteuningsaanbod op de behoeften van mantelzorgers en hun naasten met dementie. Utrecht: NIVEL Amersfoort: Alzheimer Nederland Juni Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland 2014

5 Samenvatting en beleidsaanbevelingen Het beroep op mantelzorgers neemt toe omdat door de vergrijzing het aantal mensen met dementie stijgt. Daarnaast wordt een steeds groter beroep op mantelzorgers gedaan, omdat het overheids- en gemeentelijk beleid erop is gericht dat zorg zoveel mogelijk vanuit het sociale netwerk wordt gegeven, mensen zo lang mogelijk thuis blijven wonen, zelf eigen regie houden en zelfredzaam zijn. Gemeenten hebben een taak om - binnen beperkte budgets - mantelzorgers en mensen met dementie ondersteuning te bieden. Voor de verdere realisatie van een passend aanbod aan ondersteuning, is het belangrijk te monitoren hoe mantelzorgers de zorg en ondersteuning voor hun naaste met dementie of voor henzelf ervaren. Ook is het van belang te achterhalen of mantelzorgers op de hoogte zijn van mogelijke ondersteuning bij de zorg voor de naaste met dementie vanuit hun gemeente, of ze daar behoefte aan hebben en welke vorm van ondersteuning ze het meest noodzakelijk vinden. Dit was mede aanleiding voor de monitorpeiling 2013, in het kader van de tweejaarlijkse Dementiemonitor Mantelzorg van Alzheimer Nederland en NIVEL. Ruim mantelzorgers hebben daarvoor eind 2013 een schriftelijke of online vragenlijst ingevuld. Mantelzorg is zwaar De ervaren belasting van mantelzorgers is in 2013 opnieuw hoog en zelfs nog iets toegenomen in vergelijking met de peiling in Bijna vier op de tien mantelzorgers die voor een naaste met dementie zorgt, geeft aan zich tamelijk zwaar belast te voelen. Ruim één op de tien voelt zich zeer zwaar belast of overbelast. In 2011 was precies één op de tien volgens eigen zeggen zeer zwaar belast of overbelast. Veel mantelzorgers hebben het gevoel er alleen voor te staan en dat de situatie hen nooit los laat. Dat geldt zowel voor mantelzorgers van thuiswonende naasten met dementie, als voor mantelzorgers van wie de naaste in een zorginstelling woont. Mantelzorgers die samenwonen met een naaste met dementie rapporteren wel vaker dan mantelzorgers van personen in een zorginstelling, dat de situatie van de naaste voortdurend hun aandacht vraagt. Mantelzorgers van een naaste die thuis woont, denken de zorg ook minder lang vol te kunnen houden dan mantelzorgers van personen die in een zorginstelling wonen. Behoefte aan ondersteuning bij omgaan met gedragsveranderingen Acht op de tien ondervraagde mantelzorgers heeft moeite met gedragsverandering van de naaste. Drie kwart heeft behoefte aan ondersteuning op dit gebied, met name bij het leren omgaan met achterdocht en wantrouwen van de naaste, onrust, dwalen en angst van de naaste. Uit deze peiling blijkt dat vooral de casemanager maar ook de huisarts de mantelzorger hierin ondersteunen. Een derde kent het Wmo-loket niet De helft van de ondervraagde mantelzorgers heeft behoefte aan ondersteuning via de gemeente. Echter een derde is niet bekend met het Wmo-loket, het loket van de gemeente waar men informatie kan krijgen over ondersteuningsmogelijkheden en voorzieningen die Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland

6 gefinancierd worden vanuit de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning). Ook blijkt uit deze monitorpeiling dat het vragen van eventuele hulp aan (andere) familieleden en vrienden nog maar weinig wordt besproken in contacten van mantelzorgers met het Wmo-loket. Ondersteuning die meer volhoudtijd of zelfstandigheid geeft Mantelzorgers die een beroep doen op de gemeenten, maken nu vooral gebruik van hulp bij het huishouden, een vervoerkostenvoorziening of vervoerspas. Drie op de tien is van mening dat ze de zorg voor de naaste langer vol kunnen houden door de tips, adviezen en hulpmiddelen van de gemeente en de helft geeft aan dat ze de zorg misschien langer kunnen volhouden. Dit laat zien dat de ondersteuning van mantelzorgers via de gemeente niet overtuigends is en dat er op dit gebied zeker verbetering mogelijk is. Ondersteuning door een casemanager vinden de ondervraagde mantelzorgers het meest noodzakelijk om de naaste met dementie zo lang mogelijk thuis te laten wonen, gevolgd door activiteiten voor de naaste met dementie, hulp bij het huishouden en hulp bij persoonlijke verzorging en verpleging thuis. Van technologische toepassingen verwacht men veel minder in dit verband. Mantelzorgers en hun naasten met dementie maken nog maar weinig gebruik van domotica of andere technologische toepassingen, die mee kunnen helpen om langer zelfstandig en veilig thuis te kunnen blijven wonen. Zelf regelen en inkopen niet voor iedereen weggelegd Hulp bij het huishouden en activiteiten zijn vormen van ondersteuning waarbij mantelzorgers het meest aangeven dat ze deze zelf zouden kunnen regelen of inkopen. Maar niet alle mantelzorgers achten zichzelf daartoe in staat: een kwart geeft aan geen enkele vorm van professionele zorg en ondersteuning te kunnen regelen of inkopen. Aanbevelingen voor gemeentelijk beleid en praktijk Volgens het overheids- en gemeentelijk beleid moeten mensen, ook mensen met dementie, zo lang mogelijk zelfstandig wonen. Ook is, zoals eerder vermeld, het overheids- en gemeentelijk beleid er op gericht dat zorg zoveel mogelijk wordt gegeven door het sociale netwerk. Waar moeten gemeenten en andere betrokken partijen op blijven inzetten als het gaat om dementiezorg? De ervaren belasting van mantelzorgers blijft hoog, ook na opname van de naaste met dementie in een verzorgings- of verpleeghuis. Het is nodig dat gemeenten inzetten op het versterken van het sociale netwerk van de mantelzorgers, zodat mantelzorgers zich sterker voelen bij het uitvoeren van hun taken en om het (eventuele) sociaal isolement te doorbreken. Dit is een taak van gemeente die steeds belangrijker wordt in het kader van het streven om te komen tot een participatiesamenleving met meer sociale samenhang, buurthulp en mantelzorg. Mogelijkheden voor respijtzorg en dagopvang, zijn belangrijk om mantelzorgers even op adem te laten komen en om overbelasting te voorkomen. In deelrapportage1(te downloaden via en hebben we gezien dat mantelzorgers een grote behoefte hebben aan activiteiten voor de naaste, maar dat er niet altijd gebruik wordt gemaakt van deze activiteiten. Vanaf 2015 krijgen gemeenten de verantwoordelijkheid hiervoor. Gemeenten moeten passende activiteiten op maat aanbieden voor mensen met dementie die aansluiten bij individuele wensen en mogelijkheden. 6 Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland 2014

7 Recent is door Alzheimer Nederland een handreiking over (dag)activiteiten bij dementie ontwikkeld, die bruikbaar kan zijn voor gemeenten bij de inrichting van (dag)activiteiten in groepsverband ( Gemeenten moeten blijven inzetten op het vergroten van de bekendheid van mantelzorgers en mensen met dementie met het Wmo-loket en de ondersteuning die vanuit de Wmo geregeld kan worden. Via publieke kanalen, zoals websites, folders en kranten, maar ook via informele en professionele kanalen, zoals familie, hulpverleners en artsen, zou hier meer aandacht aan geschonken moeten worden. Medewerkers van het Wmo-loket dienen ook rekening te houden met de situatie van de mantelzorger, op maat oplossingen te bieden en door te vragen, zodat een goed beeld ontstaat over de specifieke situatie van de mantelzorger. Casemanagers, (wijk)verpleegkundigen, huisartsen en/of leden van multidisciplinaire sociale wijkteams die nu momenteel overal in gemeenten worden opgericht, moeten er alert op zijn of de kring van mantelzorgers rondom een persoon met dementie uitgebreid kan worden met andere familieleden of vrienden. Voor het reduceren van overbelasting van partners of andere mantelzorgers die het leeuwendeel van de zorg op zich nemen, is het belangrijk dat ook hulpbronnen uit het bredere sociale netwerk worden aangesproken. Hierbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan 'gezonde ouderen', buren, vrienden of dementievrijwilligers die hand-en-spandiensten, een wakend oog en een luisterend oor kunnen leveren. Ook voor medewerkers van het Wmo-loket is het belangrijk mantelzorgers te stimuleren hun eigen netwerk aan te boren. Het onderwerp hoe vraag ik hulp aan familie en vrienden bijvoorbeeld wordt nu nog maar weinig besproken met mantelzorgers die terecht komen bij het Wmo-loket. Ondersteuning door een casemanager wordt door mantelzorgers het meest noodzakelijk gevonden om de mantelzorg vol te houden en de naaste met dementie langer thuis te laten wonen. Casemanagement is van belang, omdat veel mantelzorgers en hun naasten met dementie zelf niet goed in staat zijn om de benodigde zorg te regelen. Ook adviezen en ondersteuning bij het omgaan met de veel voorkomende gedragsproblemen kunnen door een casemanager gegeven worden. Het is daarom van belang dat er overal in Nederland toegang is tot casemanagement. Coördinatie en communicatie van de zorg en begeleiding van mensen met dementie en mantelzorgers blijven ook van belang als de persoon met dementie is opgenomen in een zorginstelling, mede omdat de zorgbelasting en problemen voor een mantelzorger niet ophouden bij opname van hun naaste. Domotica en andere technologische toepassingen, zoals dwaaldetectie, worden nog weinig ingezet, terwijl die wel van belang kunnen zijn om de persoon met dementie langer en veiliger thuis te laten wonen. Investeren in gebruiksvriendelijke technologie die aansluit bij behoeften en wensen van gebruikers, evenals bekend maken van 'goede voorbeelden' zijn daarom van belang. Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland

8 1 Achtergrond en beleidsrelevantie 1.1 Beroep op mantelzorger wordt groter Momenteel zijn er circa 2,5 miljoen mantelzorgers die intensief en langdurig zorg leveren aan naasten ( Specifiek voor mensen met dementie zijn er ongeveer mantelzorgers ( De komende jaren zal het beroep op mantelzorgers toenemen, omdat het aantal mensen met dementie stijgt. In het Deltaplan Dementie wordt voor Nederland uitgegaan van een half miljoen mensen met dementie in 2040 (NFU e.a., 2013). Dat is een verdubbeling ten opzichte van het huidige aantal mensen met dementie. Daarnaast zal in de toekomst een nog groter beroep op mantelzorgers worden gedaan, omdat het overheids- en gemeentelijk beleid erop is gericht dat steeds meer zorg door het informele netwerk wordt opgepakt en mensen langer thuis moeten blijven wonen. De klassieke verzorgingsstaat verandert langzaam maar zeker in een participatiesamenleving, gedefinieerd als: een samenleving waarin de burger gestimuleerd wordt zelf verantwoordelijkheid te nemen en geactiveerd wordt een bijdrage te leveren aan maatschappelijke processen ( Deze omslag naar een participatiesamenleving is ook zichtbaar in de hervormingen in de langdurige zorg, zoals die door de overheid zijn geïnitieerd (Ministerie van VWS, 2013a; 2014). Deze hervormingen houden onder meer in dat alleen nog voor mensen die complexe zorg- of ondersteuningsbehoeften hebben intramurale opnames mogelijk zijn en dat verantwoordelijkheden voor organisatie van zorg en ondersteuning voor een groot deel gedecentraliseerd worden naar gemeenten (zie ook paragraaf 1.2). De visie achter de hervormingen is dat er meer moet worden uitgegaan van wat mensen nog wel kunnen in plaats van wat zij niet kunnen. Als ondersteuning nodig is, moet eerst gekeken worden naar mogelijke ondersteuning door familie of vanuit het bredere sociale netwerk en moet die ondersteuning zo veel mogelijk dichtbij, in de eigen buurt en leefomgeving, georganiseerd worden (Ministerie van VWS, 2014). Deze ondersteuning en zorg moeten ook bijdragen aan de zelfredzaamheid van mensen en het versterken van de zelfstandigheid en participatie aan de samenleving. Dit sluit aan bij de wens van veel mensen: een groot deel wil zelf eigen keuzes maken en zo lang mogelijk de regie houden over leven en zorg, ook al is dat niet voor iedereen even belangrijk en zijn er ook verschillen tussen mensen in de mate waarin zij terug kunnen vallen op een sociaal netwerk (Doekhie e.a., 2014). Overheid en gemeenten gaan er echter vanuit dat bij mensen die wel een sociaal netwerk hebben, eerst gekeken moet worden welke hulp van daaruit gegeven kan worden. Bekend is echter dat mantelzorgers van mensen met dementie nu al veel zorg geven en een deel zich ook belast voelt (Peeters e.a., 2007a; 2007b; Peeters e.a., 2012a). Gemiddeld geven mantelzorgers van mensen met dementie 20 uur per week zorg, gedurende gemiddeld vijf jaar. De meeste van deze mantelzorgers (70%) zijn vrouw ( 8 Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland 2014

9 1.2 Dementiemonitor Mantelzorg biedt beleidsrelevante informatie Vanaf 2015 krijgen gemeenten, op grond van aanpassingen in de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), meer verantwoordelijkheden en taken om de maatschappelijke ondersteuning en participatie van burgers te stimuleren (Ministerie VWS, 2013a). Gemeenten zijn dan verantwoordelijk voor onder meer (de organisatie van) vervoer, woningaanpassingen, dagbesteding of dagopvang en huishoudelijke hulp voor mensen die ondersteuning nodig hebben, en dat niet binnen hun eigen sociale netwerk kunnen regelen. Een deel van deze taken en verantwoordelijkheden hebben gemeenten nu ook al, maar binnen hun takenpakket zijn er duidelijke uitbreidingen. Concrete veranderingen vanaf 2015 zijn onder meer: binnen de AWBZ vervallen de extramurale functies begeleiding (waar dagopvang/dagactiviteiten onder vallen), kortdurend verblijf en vervoer. Circa 75% van het huidige budget voor deze functies wordt vanuit de AWBZ overgeheveld naar de Wmo, waardoor de gemeenten verantwoordelijk worden voor de organisatie van een passend aanbod voor zorgbehoevenden in hun gemeente. gemeenten krijgen een belangrijke rol in het ondersteunen van mantelzorgers en het voorkomen van overbelasting. De gemeenten zullen in het gesprek met zorgvragers ook de behoeften, mogelijkheden en de belastbaarheid van de mantelzorger moeten betrekken (Ministerie van VWS, 2013b). Het overheidsbeleid is gericht op versterking van de informele ondersteuning en zorg, omdat de samenwerking tussen mantelzorgers, professionele zorg en de mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben, beter kan en moet (Ministerie van VWS, 2013b). Als reactie op de ontwikkelingen in de langdurige zorg heeft Alzheimer Nederland uiteengezet wat haar visie is op de veranderingen in de langdurige zorg, waaronder dementiezorg, wat de speerpunten zijn en wat Alzheimer Nederland wil bereiken ( Binnen die speerpunten neemt de Zorgstandaard Dementie een belangrijke plaats in (Alzheimer Nederland en Vilans, 2012). Deze Zorgstandaard Dementie biedt een basis voor kwaliteit van zorg en ondersteuning door zorgaanbieders en gemeenten, met ruimte voor regionale en lokale invulling. Daarbij onderschrijft Alzheimer Nederland ook het overheidsbeleid om mensen zo lang mogelijk thuis te laten wonen en mee te laten doen aan de gemeenschap. Daarnaast is Alzheimer Nederland van mening dat het organiseren van activiteiten en ontmoetingen in de buurt voor mensen met dementie een wenselijke ontwikkeling is, mits verschillende aanbieders en professionals goed samenwerken en de kwaliteit van de hulp is geborgd. Ook pleit Alzheimer Nederland voor expliciete aandacht voor mantelzorgers, omdat er veel van hen wordt gevraagd, terwijl zij soms zelf beperkt zijn in hun zorgmogelijkheden. Bijvoorbeeld omdat steeds meer mantelzorgers (vooral vrouwen) langer moeten doorwerken en veel mantelzorgers zelf al op leeftijd zijn. Voor de verdere realisatie van goede dementiezorg is het belangrijk te achterhalen of mantelzorgers op de hoogte zijn van hulp en ondersteuning via de gemeente en de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), of ze hier al gebruik van maken en wat ze nodig hebben om er voor te zorgen dat de naaste met dementie zo lang mogelijk thuis kan Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland

10 blijven wonen. Inzicht in ondersteuningswensen van mantelzorgers is belangrijk, zeker nu we aan de vooravond staan van majeure transities in de langdurige zorg, die ook de dementiezorg raken. Dit biedt tevens een goed uitgangspunt voor komende monitorpeilingen (de volgende wordt waarschijnlijk eind 2015 uitgevoerd). 1.3 Deelrapportages De verslaglegging van de Dementiemonitor Mantelzorg 2013 bestaat uit twee deelrapportages. Deze deelrapportage 2 gaat in op de belasting van mantelzorgers, hun behoefte aan en ervaringen met steun van hun sociale netwerk en de gemeente. Deelrapport 1 gaat over de behoefte van mantelzorgers aan professionele zorg en ondersteuning en over het zorggebruik van mantelzorgers en hun naasten. De typen zorg en ondersteuning waarover we in de twee deelrapportages rapporteren, sluiten direct aan bij de bouwstenen voor dementiezorg, zoals beschreven in de Zorgstandaard Dementie (Alzheimer Nederland en Vilans, 2012). De Zorgstandaard Dementie geeft richting aan kwalitatief goede dementiezorg, waar gemeenten een aandeel in hebben. Zowel deelrapportage 1 als 2 zijn te downloaden via en via Vraagstellingen en focus De volgende hoofdvragen staan in deze deelrapportage van de Dementiemonitor Mantelzorg peiling 2013 centraal: 1. Hoe belast voelen mantelzorgers zich in de zorg voor de naaste? 2. Voelen mantelzorgers zich ondersteund door het sociale netwerk en door de gemeente? 3. Kunnen mantelzorgers de zorg beter aan door de ondersteuning van het sociale netwerk en de gemeente? 4. Zijn er verschillen die samenhangen met de leefsituatie van de mantelzorger en/of de naaste met dementie? In deze rapportage maken we alleen een onderscheid tussen mantelzorgers van naasten met dementie die thuis wonen (zowel samenwonend als alleenwonend) en van naasten die in een zorginstelling wonen, voor zover dit relevant is en bij die aspecten waar we verschillen verwachten. Concreet houdt dit in dat we kijken naar verschillen bij de volgende aspecten: ervaren belasting van mantelzorgers, ervaren druk, volhoudtijd en ervaringen met professionele zorg en ondersteuning. 10 Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland 2014

11 1.5 Wie zijn ondervraagd? In totaal hebben ruim mantelzorgers de tijd en moeite genomen om eind 2013 de monitorvragenlijst in te vullen. De mantelzorgers uit dit onderzoek zijn veelal geworven via belangenbehartigers en vrijwilligers van Alzheimer Nederland (bijvoorbeeld tijdens Alzheimer cafés), via de website van Alzheimer Nederland en via zorgaanbieders (casemanagers en medewerkers van de dagopvang). Op deze manier zijn mantelzorgers van personen uit verschillende settings geworven: zowel mantelzorgers van thuiswonende mensen met dementie en als van mensen met dementie die in een verzorging- of verpleeghuis wonen. De vormen van werving van de moeilijk te bereiken doelgroep van mantelzorgers heeft uiteraard consequenties voor de representativiteit en generaliseerbaarheid van de onderzoeksgegevens. Zoals uit de volgende hoofdstukken zal blijken, maken de respondenten uit dit onderzoek veelal gebruik van enige vorm van professionele zorg of ondersteuning (bijvoorbeeld hulp bij het huishouden). De behoefte aan en het gebruik van professionele zorg en ondersteuning is daardoor in onze respondentengroep mogelijk hoger dan onder de totale populatie van mantelzorgers van mensen met dementie. Hoewel de werving dus deels via betrokken zorgverleners verliep, vulden de mantelzorgers zelf de vragenlijst in; in die zin zal er dus geen vertekening van de antwoorden zijn opgetreden. In Bijlage 1 en 2 van deze rapportage beschrijven we de achtergrondkenmerken van de mantelzorgers en de personen met dementie, evenals de kenmerken van de dataverzameling en analyse. Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland

12 2 Voelen mantelzorgers zich belast door de zorg? 2.1 Mantelzorgers hebben moeite met gedragsverandering van naaste Uit de eerdere monitorpeilingen van Alzheimer Nederland en NIVEL (Peeters, e.a., 2007; Zwaanswijk e.a., 2009a en 2009b; Peeters e.a., 2012a) is bekend dat mantelzorgers problemen ervaren in de zorg voor de naaste, zowel in de beginfase van dementie en daarna. Mantelzorgers hebben vooral moeite met veranderingen in het gedrag van de naaste (Zwaanswijk e.a., 2009a; Peeters e.a., 2012a). Ook in de peiling van 2011 had 77% van de mantelzorgers moeite met gedragsveranderingen van de naaste, en wederom is in deze peiling van 2013 op dit punt nauwelijks verandering opgetreden: acht op de tien mantelzorgers hebben moeite met veranderingen in het gedrag van de naaste (80%). Dat betekent dat ondersteuning van mantelzorgers nodig is bij het omgaan met deze gedragsveranderingen. Dat blijkt ook uit de cijfers: in de peiling van 2013 heeft twee derde van de mantelzorgers (65%) behoefte aan ondersteuning bij het omgaan met veranderingen in het gedrag van de naaste. Het gaat dan vooral om het leren omgaan met achterdocht en wantrouwen van de naaste (46%), onrust en dwalen (39%) en met angst van de naaste (30%; meer antwoorden mogelijk). De meeste mantelzorgers die behoefte hebben aan professionele ondersteuning bij het omgaan met veranderingen in het gedrag van de naaste gebruiken deze ondersteuning ook (87%). In de meeste gevallen ging het daarbij om ondersteuning door de casemanager (83%) en de huisarts (38%). Mantelzorgers zijn hier veelal tevreden over (82%). 2.2 Ervaren belasting van mantelzorgers onverminderd hoog Mantelzorgers vinden de zorg voor de naaste met dementie lichamelijk en emotioneel vaak (te) zwaar en hebben het gevoel er alleen voor te staan. In Figuur 2.1 is weergegeven in welke mate mantelzorgers belasting ervaren door de zorg voor de naaste en of de ervaren belasting is veranderd, in vergelijking met de monitorpeiling van De ervaren belasting van mantelzorgers is in 2013 opnieuw hoog en zelfs nog iets toegenomen in vergelijking met de peiling in 2011 (Figuur 2.1). Bijna vier op de tien mantelzorgers die voor een naaste met dementie zorgt, geeft aan zich tamelijk zwaar belast te voelen (38%). Ruim één op de tien voelt zich zeer zwaar belast (10%) of overbelast (3%). In 2011 voelde 8% zich zeer zwaar belast en 2% was volgens eigen zeggen overbelast. 12 Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland 2014

13 Figuur 2.1 Ervaren belasting van mantelzorgers, 2011 en Partners ervaren hoogste belasting Partners van naasten met dementie voelen zich zwaarder belast in vergelijking met (schoon)dochters/(schoon)zoons: 17% van de partners is zeer zwaar belast/overbelast versus 9% van de (schoon)dochters/(schoon)zonen (Figuur 2.2). De groep partners die zich tamelijk zwaar belast voelt is ook relatief groot, namelijk 43% (versus 35% van de (schoon)dochters/(schoon)zoons). Figuur 2.2 Ervaren belasting van partners en (schoon)dochters/(schoon)/zonen Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland

14 2.2.2 Mantelzorgers die samenwonen met naaste ervaren hoogste belasting In deze peiling in 2013 woont een kwart van de mensen met dementie alleen (25%); bijna zes op de tien (58%) woont samen met de partner, kind of ander familielid en een gering deel (17%) woont in een zorginstelling (zie Bijlage 2). We zijn nagegaan of het voor de belasting van mantelzorgers uitmaakt of mensen met dementie alleen wonen, samen wonen met een partner en/of kind(eren) of in een zorginstelling wonen. Figuur 2.3 Ervaren belasting van mantelzorgers en leefsituatie van de naaste met dementie Figuur 2.3 laat zien dat mantelzorgers die samenwonen met de naaste met dementie (dit is vaak de partner), het meest belast zijn: 15% van deze mantelzorgers vindt zichzelf zeer zwaar belast of overbelast. Maar ook wanneer de naaste met dementie in een zorginstelling woont, blijft de zorg een zware belasting voor mantelzorgers. Dit is in overeenstemming met de resultaten van eerdere monitorpeilingen (Peeters e.a., 2007b, Zwaanswijk e.a., 2009a, Peeters e.a., 2012a) Mantelzorgers voelen zich onder druk staan door de zorg voor de naaste Een andere manier om de ervaren belasting van mantelzorgers te meten is het meetinstrument Ervaren Druk Informele Zorg (EDIZ), die uit negen items bestaat (Pot e.a.,1995). Aan de mantelzorger is gevraagd om voor elk item een antwoord aan te kruisen op een vijf-puntsschaal: nee! nee, min-of-meer, ja, ja!. In Tabel 2.1 is per item het percentage mantelzorgers gepresenteerd dat druk ervaart en zijn de verschillen te zien voor mantelzorgers van naasten die alleen wonen, samen wonen of in een zorginstelling wonen. 14 Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland 2014

15 Tabel 2.1 Ervaren druk van mantelzorgers door de zorg voor hun naaste (N=3.322) min of meer, ja, ja! Totaal Alleenwonend Samenwonend Zorginstelling De situatie van mijn naaste laat mij nooit los. 85% 85% 85% 83% De situatie van mijn naaste eist voortdurend mijn aandacht. 83% 77% 91% 69% Ik moet altijd maar klaarstaan voor mijn naaste. 79% 70% 88% 63% Ik voel mij over het geheel genomen erg onder druk staan door de situatie van mijn naaste. 70% 60% 79% 58% Door de situatie van mijn naaste kom ik te weinig aan mijn eigen leven toe. 73% 58% 83% 62% Het combineren van verantwoordelijkheid voor mijn naaste en de verantwoordelijkheid voor mijn werk en/of gezin valt niet mee. 67% 67% 68% 61% Mijn zelfstandigheid komt in de knel. 53% 37% 65% 38% Door mijn betrokkenheid bij mijn naaste doe ik anderen tekort. Door mijn betrokkenheid bij mijn naaste krijg ik conflicten thuis en/of op mijn werk. 47% 46% 46% 47% 26% 27% 27% 24% Het hoogst scorende items, dat wil zeggen het item dat de meeste druk veroorzaakt voor mantelzorgers is: De situatie van mijn naaste laat mij nooit los (85%). Opvallend is dat er geen verschil bestaat tussen mantelzorgers van thuiswonende naasten en voor in een zorginstelling wonende naasten. Blijkbaar maakt de woonsituatie van de naaste niet uit voor de ervaren mentale belasting van de mantelzorgers. Daarna scoort het item De situatie van mijn naaste eist voortdurend mijn aandacht hoog (83%). Bij dit item scoren de mantelzorgers die met de naaste samen wonen, volgens verwachting, het hoogst. Samenwonende mantelzorgers scoren ook hoog op het item: Door de situatie van mijn naaste kom ik niet aan mijn eigen leven toe. Mantelzorgers ervaren de minste druk als gevolg van conflicten thuis en/of op het werk door de betrokkenheid bij de naaste (26%). Vervolgens hebben we van deze negen items van de EDIZ een gemiddelde totaalscore berekend, die kan variëren van 0 (geen druk) tot en met 9 (veel druk). De gemiddelde totaalscore in deze peiling is 5,7 op een schaal van 0 tot en met 9. In de peiling van 2011 was de gemiddelde totaalscore iets lager, namelijk 5,5. Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland

16 3 Voelen mantelzorgers zich ondersteund? Om het mogelijk te maken dat mensen met dementie zo lang mogelijk thuis blijven wonen, is ondersteuning van mantelzorgers vanuit het eigen sociale netwerk belangrijk. Dat is niet altijd vanzelfsprekend. Zo blijkt uit een eerdere monitorpeiling van Alzheimer Nederland en NIVEL dat mantelzorgers van personen die al langere tijd verschijnselen van dementie vertonen, minder contact hebben met familie, vrienden en kennissen en zich eenzamer voelen (Zwaanswijk e.a., 2009a). Hulp en ondersteuning via de gemeente kan ook belangrijk zijn om de zorg thuis langer vol te kunnen houden. Mensen met dementie en mantelzorgers kunnen bij gemeenten om hulp vragen en een beroep doen op de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), zoals huishoudelijke hulp, informatie, verwijzing, begeleiding of, lotgenotencontact. In dit hoofdstuk gaan we na in hoeverre mantelzorgers zich ondersteund voelen bij de zorg voor hun naaste met dementie door het sociale netwerk en/of door de gemeente. 3.1 Ondersteuning van mantelzorgers door het sociale netwerk Helft van de mantelzorgers staat er alleen voor in de zorg voor de naaste Eén op de vijf mantelzorgers zorgt vijf jaar of langer voor de naaste (19%). Ruim een derde zorgt dag en nacht voor de naaste (35%) en nog eens een kwart zorgt dagelijks voor de naaste (23%). Vier op de tien combineert deze zorg met een betaalde baan en/of de zorg voor thuiswonende kinderen (41%; zie Tabel 3.1). De helft van de mantelzorgers geeft aan dat de zorg voor de naaste vooral op hen neer komt (51%) en kan de zorg met niemand delen. Slechts één op de tien mantelzorgers (12%) beschikt over een groter sociaal netwerk en kan de zorg met drie of meer familieleden of vrienden delen. Zij ondersteunen hen dan vooral met praktische zaken zoals boodschappen doen (59%) en klussen in en rondom huis zoals tuinieren (58%; zie Bijlage 2). Tabel 3.1 Duur en type mantelzorg (N=3.322) Hoeveel jaar geeft u mantelzorg? % < 2 jaar 33% 2 tot 5 jaar 48% 5 jaar of langer 19% Hoe vaak zorgt u voor uw naaste? Dag en nacht 35% Dagelijks 23% 3 tot 6 keer per week 17% 1 tot 2 keer per week 20% Minder dan 1 keer per week 5% 16 Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland 2014

17 - Vervolg tabel Zorg met anderen kunnen delen Nee, de zorg komt vooral op mij neer 51% Ja, met 1 andere persoon 22% Ja, met 2 andere personen 15% Ja, met 3 andere personen 12% Combineert u de zorg met andere taken? Meer antwoorden mogelijk Betaalde baan/eigen bedrijf 27% Betaalde baan/eigen bedrijf en zorg voor thuiswonende kind(eren) 14% Zorg voor thuiswonende kind(eren) 7% Vrijwilligerswerk 23% De meeste mantelzorgers durven aan familieleden en gezinsleden hulp te vragen voor de naaste, mocht dat nodig zijn (Figuur 3.1). Dat geldt vooral voor familieleden (82%) en voor gezinsleden (70%). Hulp vragen aan de buren is voor veel mantelzorgers minder vanzelfsprekend: vier op de tien mantelzorgers zegt géén hulp te durven vragen voor de naaste aan hun buren, mocht dat nodig zijn. Figuur 3.1 Percentage mantelzorgers dat hulp durft te vragen aan familieleden, gezinsleden en buren voor de naaste als dat nodig is 3.2 Ondersteuning van mantelzorgers door de gemeente Mantelzorgers kunnen voor hulp of ondersteuning vanuit de Wmo terecht bij het Wmoloket (ook wel: Zorgloket genoemd) van hun gemeente. De gemeente bekijkt samen met mantelzorgers of zij ondersteuning nodig hebben en in welke vorm. Deze hulp is Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland

18 bijvoorbeeld gericht op woningaanpassingen, welzijnsvoorzieningen, huishoudelijke zorg, vervoersoplossingen, dagactiviteiten, evenals op voorzieningen om overbelasting van mantelzorgers te voorkomen of te verminderen Een derde van de mantelzorgers kent het Wmo-loket niet In Figuur 3.2 is af te lezen welk percentage van de mantelzorgers het Wmo-loket in hun gemeente kent en zo ja, of ze daar in de voorgaande 12 maanden contact mee hebben gehad. Figuur 3.2 Percentage mantelzorgers dat het Wmo-loket kent en contact heeft gehad met Wmo-loket in de voorgaande 12 maanden Een derde van de mantelzorgers van mensen met dementie kent het Wmo-loket niet (32%). Daar staat tegenover dat drie op de tien mantelzorgers de afgelopen 12 maanden contact hebben gehad met het Wmo-loket (30%); van deze mantelzorgers die contact hebben gehad, heeft 19% een nieuwe aanvraag voor hulp en ondersteuning bij het Wmoloket ingediend (niet in Figuur) Wmo-loket houdt weinig rekening met situatie mantelzorger Van de mantelzorgers die de afgelopen 12 maanden contact hebben gehad met het Wmoloket zegt vier op de tien dat degene met wie ze contact hadden bij het Wmo-loket, géén rekening hield met de specifieke (woon)situatie van de mantelzorger en de naaste met dementie en of familieleden of vrienden een aandeel in de zorg zouden kunnen leveren (23% soms en 17% nooit ). In Tabel 3.2 is te zien welke onderwerpen tijdens het gesprek met het Wmo-loket zijn besproken. Het nodig hebben van (extra) hulp, de gezondheid van de naaste, het op orde hebben van het huishouden en vervoer zijn de meest besproken onderwerpen. 18 Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland 2014

19 Tabel 3.2 Onderwerpen die zijn besproken tijdens het contact met het gemeentelijk Wmo-loket (meer antwoorden mogelijk). Onderwerp dat is besproken % (n=967) Nodig hebben van (extra) hulp 53% Gezondheid van naaste 45% Op orde houden van het huishouden 41% Vervoer 41% Gezondheid van mantelzorger 25% Hoe de mantelzorger of de naaste woont 22% Sociaal contact met andere mensen 14% Meedoen aan activiteiten 14% Welke ondersteuning de mantelzorger kan bieden aan de naaste 13% Het vragen van hulp van familie of bekenden 10% Opvallend is dat een aantal onderwerpen zoals de ondersteuning die de mantelzorger kan bieden aan de naaste en het vragen van hulp aan familie of bekenden, nog nauwelijks zijn besproken (Tabel 3.2) Mantelzorgers maken vooral gebruik van hulp bij het huishouden en vervoer De helft van de mantelzorgers (51%) heeft behoefte aan ondersteuning via de gemeente. Van de mantelzorgers die behoefte hebben aan ondersteuning of voorzieningen via de gemeente, heeft ruim zes op de tien mantelzorgers (64%) gebruik gemaakt van één of meer voorzieningen. In Tabel 3.3 is te zien van welke vormen van ondersteuning of voorzieningen, georganiseerd via gemeenten, mantelzorgers de voorgaande 12 maanden het meest gebruik hebben gemaakt (meer antwoorden mogelijk). Het gaat dan vooral om hulp bij het huishouden (60%) en ondersteuning bij vervoer (40%). Voor informatie over dementie weet een kwart van de mantelzorgers de weg te vinden naar het Steunpunt Mantelzorg (25%). Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland

20 Tabel 3.3 Door mantelzorgers meeste gebruikte en meest noodzakelijke vormen van ondersteuning of voorzieningen via de gemeente (meer antwoorden mogelijk) Type ondersteuning of voorziening Meest gebruikt (n=949) Hulp bij het huishouden 60% Vervoerskostenvergoeding/vervoerspas (beltaxi/regiotaxi) 40% Steunpunt Mantelzorg (voor informatie over dementie) 25% Rolstoel of rollator 23% Woningaanpassing (traplift, keukenaanpassing) 16% Personenalarmering (polszender, halszender) 14% Ondersteuning bij het ontmoeten van mensen (cursus, lotgenotencontact) 11% Vervoersvoorziening (scootmobiel, aanpassing aan de auto of fiets) 8% Maatschappelijk werk 6% Monitoren van het dagelijks functioneren (sensoren, medicijndispenser, dwaaldetectie) 2% Verlichting die automatisch aangaat bij beweging (bij opstaan in bed, in de hal of toilet) 2% Gemak en veiligheid in de woning (deuropener, luisterverbinding) 2% Coachende technologie voor het dagelijks functioneren (digitale geheugensteuntjes, navigatieondersteuning, GPS, thuis oefenen/trainen) 1% Mantelzorgers maken nog maar weinig gebruik van ondersteunende technologische toepassingen thuis, die ook via de gemeente geregeld kunnen worden. Hierbij gaat het bijvoorbeeld om spreek-luisterverbindingen met de thuiszorg (8%) of het monitoren van het dagelijks functioneren via sensoren, een medicijndispenser of dwaaldetectie (2%). 20 Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland 2014

21 4 Kunnen mantelzorgers de zorg beter aan door de ondersteuning? Uit eerder onderzoek is bekend dat de zelf ingeschatte volhoudtijd van mantelzorgers samenhangt met de behoefte en het gebruik van respijtzorg en een rol speelt bij de beslissing voor opname in een zorginstelling van de naaste (Kraijo e.a., 2008; 2011). Volhoudtijd hangt ook samen met kenmerken van mantelzorgers, van mensen met dementie en van de relatie tussen beiden (Kraijo e.a., 2014). In het eerste deel van dit hoofdstuk gaan we in op de door mantelzorgers ingeschatte volhoudtijd en in het tweede deel op het perspectief van mantelzorgers op de professionele ondersteuning die ze (kunnen) krijgen om de zorg langer vol te houden. 4.1 Zelf ingeschatte volhoudtijd Partners van naasten met dementie denken de zorg het minst lang vol te kunnen houden De zelf ingeschatte volhoudtijd van mantelzorgers komt tot uitdrukking in de volgende vraag: Als de mantelzorgsituatie blijft zoals die nu is, hoe lang kunt u dat nog aan? Figuur 4.1 Zelf ingeschatte volhoudtijd van mantelzorgers Eén op de tien mantelzorgers denkt de zorg niet langer dan een half jaar vol te kunnen houden (Figuur 4.1). Deze mantelzorgers ervaren de zorg als zwaar en het risico is aanwezig dat de mantelzorger uitvalt en de zorg voor de naaste uit handen moet geven. Partners ervaren een minder lange volhoudtijd dan (schoon)dochters/(schoon)/zoons: 13% van de partners geeft aan de zorg niet langer dan een half jaar denkt aan te kunnen ten opzichte van 9% van de (schoon)dochters/(schoon)/zoons. Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland

22 Figuur 4.2 Zelf ingeschatte volhoudtijd van mantelzorgers en leefsituatie van de naaste met dementie Voor de zelf ingeschatte volhoudtijd van mantelzorgers maakt het uit waar de naaste met dementie woont. Mantelzorgers van een thuiswonende naaste (zowel alleenwonend als samenwonend) denken de zorg minder lang aan te kunnen dan mantelzorgers van naasten die in een zorginstelling wonen (Figuur 4.2). In een algemene open vraag in de vragenlijst vulden mantelzorgers aan dat ze voor de naaste zorgen zolang ik het kan, dat er geen keuze is of tot de dood er op volgt. 4.2 Mantelzorgers voelen zich gesterkt door gemeentelijke ondersteuning en professionele zorg, maar er is verbetering mogelijk Gemeentelijke ondersteuning Vier op de tien mantelzorgers zegt de mantelzorg helemaal (9%) of grotendeels (34%) beter te kunnen uitvoeren door de tips, adviezen en hulpmiddelen van de gemeente. Eveneens vier op de tien mantelzorgers (43%) geven als antwoord een beetje. Op de vraag of mantelzorgers de zorg voor de naaste langer vol denken te kunnen houden door de tips, adviezen of hulpmiddelen van de gemeente, antwoordt drie op de tien ja (30%) en de helft misschien (51%; Figuur 4.3). Deze percentages laten zien dat de ondersteuning van mantelzorgers via de gemeente niet overtuigend is en dat er op dit gebied zeker verbetering mogelijk is. 22 Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland 2014

23 Figuur 4.3 Percentage mantelzorgers dat zegt de zorg voor de naaste langer vol te kunnen houden door de tips, adviezen of hulpmiddelen van de gemeente Professionele zorg Tevens is aan mantelzorgers gevraagd of zij zich sterker voelen door de professionele ondersteuning die ze ontvangen. Hierbij wordt alle hulp bedoeld die door de gemeente wordt geleverd, zoals hulp bij het huishouden maar ook professionele hulp die door de overheid, op grond van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) wordt geleverd zoals dagopvang en persoonlijke verzorging (zie ook deelrapportage 1). Met de stelling: Door de professionele ondersteuning en zorg voel ik me sterker als mantelzorger is acht op de tien het (zeer) mee eens (79% voor de totale groep mantelzorgers). Er zijn verschillen tussen mantelzorgers van naasten die thuis wonen en naasten die in een zorginstelling wonen: mantelzorgers van naasten die thuis wonen, voelen zich relatief vaker ondersteund door de professionele zorg dan mantelzorgers van naasten die in een zorginstelling wonen (zie Figuur 4.4.) Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland

24 Figuur 4.4 Percentage mantelzorgers dat zich sterker voelt als mantelzorger door professionele en ondersteuning en zorg 4.3 Welke ondersteuning is meest noodzakelijk en wat wil men zelf regelen of inkopen? Het uitgangspunt van goede zorg en hulp voor mensen met dementie is zorg dichtbij huis om het mogelijk te maken dat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen (Zorgstandaard Dementie, 2012). Zorg en hulp moeten aansluiten bij wat mensen met dementie en mantelzorgers zelf nog kunnen. In deze peiling van de Dementiemonitor Mantelzorg is gevraagd: Welke hulp en ondersteuning is het meest noodzakelijk om uw naaste zo lang mogelijk thuis te kunnen laten wonen? Een tweede vraag luidde: Welke hulp en ondersteuning zou u zelf kunnen regelen of inkopen? (Tabel 4.1). Deze vraag is niet gesteld aan mantelzorgers van naasten in een zorginstelling. Tabel 4.1 Meest noodzakelijke vormen van hulp en ondersteuning én hulp en ondersteuning die mantelzorgers zelf zouden kunnen regelen of inkopen (maximaal 3 antwoorden mogelijk) Vormen van hulp en ondersteuning Meest noodzakelijk (n=3.093) Zelf kunnen regelen of inkopen (n=2.923) Casemanager 58% 15% Activiteiten voor mijn naaste 45% 20% Hulp bij het huishouden 43% 33% Hulp bij persoonlijke verzorging en verpleging thuis 42% 12% Een casemanager is door zes op de tien mantelzorgers genoemd als meest noodzakelijk 24 Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland 2014

25 (58%) om er voor te zorgen dat de naaste met dementie zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen, gevolgd door activiteiten voor de naaste met dementie (45%). Hulp bij het huishouden (43%) en hulp bij persoonlijke verzorging en verpleging thuis is (42%) voor mantelzorgers ook belangrijk om de zorg thuis voor de naaste vol te kunnen blijven houden. Verschillen tussen mantelzorgers die samenwonen met hun naaste versus alleen wonen Welk hulp men het meest noodzakelijk acht om thuis te kunnen blijven wonen, hangt af van de woonsituatie. Zo vinden mantelzorgers die samenwonen met hun naaste een casemanager (73% versus 44%) en activiteiten voor de naaste (53% versus 37%) relatief vaker noodzakelijk in vergelijking met mantelzorgers die voor een alleenwonende naaste met dementie zorgen. Voor mantelzorgers die voor een alleenwonende naaste zorgen geldt dat zij hulp bij het huishouden (47% versus 38%) en hulp bij persoonlijke verzorging en verpleging thuis (49% versus 35%) vaker noodzakelijk vinden voor de naaste met dementie om thuis te blijven wonen in vergelijking met mantelzorgers die samenwonen met hun naaste. Zelf kunnen regelen of inkopen Op de vraag welke vorm van ondersteuning en zorg mantelzorgers eventueel zelf zouden kunnen regelen of inkopen, noemt een derde (33%) hulp bij het huishouden en een vijfde geeft aan activiteiten voor de naaste zelf te kunnen regelen of inkopen (20%). Een kwart van de mantelzorgers is echter van mening dat ze geen enkele vorm van professionele hulp en ondersteuning zelf zouden kunnen regelen of inkopen (26%; niet in tabel). Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland

26 5 Conclusies en reflecties Ervaren belasting Ruim één op de tien van de ondervraagde mantelzorgers voelt zich zeer zwaar belast of overbelast en ruim een derde voelt zich tamelijk zwaar belast door de zorg voor de naast dementie. Niet alleen mantelzorgers van mensen die nog thuis wonen voelen zich belast. Ook mantelzorgers van mensen met dementie in een zorginstelling ervaren een hoge belasting en geven aan dat de situatie van hun naaste hen nooit loslaat. Voor de ervaren volhoudtijd maakt het wel uit waar de naaste met dementie woont. Mantelzorgers van een naaste die nog thuis woont, denken vaker de zorg veel minder lang vol te kunnen houden dan mantelzorgers van mensen die in een zorginstelling wonen. De ervaren belasting van mantelzorgers is in de loop der jaren weinig veranderd: al in de monitorpeiling van 2006 gaven mantelzorgers aan zich ernstig belast te voelen. Mantelzorgers van mensen met dementie voelen zich zwaarder belast dan bijvoorbeeld mantelzorgers van mensen met een chronische ziekte of beperking (Peeters e.a., 2012b). Mantelzorgers van de naaste met dementie, meestal de partner, geven vaak langdurige en complexe hulp terwijl ze zelf ook op leeftijd zijn. Ook is bekend dat de kans op een hoge belasting groter is bij mantelzorgers die voor hun partner zorgen, geen alternatieven zien om de zorg te delen en die complexe hulp geven (De Boer e.a., 2009; CBS/RIVM, 2013). Voor professionals is het belangrijk om signalen van mogelijke overbelasting van mantelzorgers te herkennen en hen te ondersteunen. Overbelasting van de mantelzorger is vaak een reden voor opname van de naaste in een verzorgings- of verpleeghuis, naast redenen als onvoldoende professionele ondersteuning en gedragsproblemen van de naaste met dementie (Afram e.a., 2014). Maar ook na opname van de naaste in een zorginstelling is ondersteuning van mantelzorgers van belang, omdat dan het risico bestaat dat mantelzorgers worden 'vergeten'. De indruk bestaat dat professionals in zorginstellingen mantelzorgers vooral zien als medehulpverlener en minder als iemand die ook nog steeds zwaar belast kan zijn en zelf ook nog ondersteuning nodig heeft (Mercken, 2005; De Boer en De Klerk, 2013). Moeite met gedragsveranderingen Gedrag van mensen met dementie verandert vaak, wat voor de omgeving lastig kan zijn om mee om te gaan. Dat blijkt ook uit deze peiling: acht op de tien mantelzorgers hebben moeite met veranderingen in het gedrag van de naaste met dementie en twee derde van hen heeft behoefte aan ondersteuning bij het omgaan met die veranderingen. De meeste van de ondervraagde mantelzorgers gebruiken professionele ondersteuning bij het leren omgaan met gedragsveranderingen van de naaste. Mantelzorgers krijgen deze ondersteuning meestal van de casemanager en/of van de huisarts. In deelrapportage 1 (te downloaden via en is te lezen dat mantelzorgers over het algemeen positief zijn over de professionele zorg en ondersteuning; vooral de ondersteuning van de casemanager wordt hoog gewaardeerd. Hulp durven vragen De helft van de ondervraagde mantelzorgers voelt zich er alleen voor staan in de zorg voor de naaste. Bijna de helft combineert de mantelzorg met een betaalde baan en/of de 26 Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie, NIVEL/Alzheimer Nederland 2014