Resultaten PoC Verwijzen via een PGD

Transcriptie

1 Resultaten PoC Verwijzen via een PGD Landelijk Doorverwijzen december 2014

2 Doelstelling Proof of Concept Verwijzen via een PGD Onderzoeken of overdracht van medische gegevens via een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) voordeel biedt op het gebied van snelheid en kwaliteit van een verwijzing In het onderzoek dat omtrent deze proef is gedaan staan drie vragen centraal: 1. Is verwijzen via een PGD technisch en organisatorisch mogelijk? 2. Biedt een verwijzing via een PGD verbetering op het gebied van snelheid? (door gegevens digitaal aan te bieden zijn deze direct beschikbaar) 3. Levert verwijzen via een PGD een kwalitatieve verbetering voor patiënten? Waardering inzage in eigen dossier en beheren van toegang t.b.v. een verwijzing Overige diensten in een patiëntportaal waar behoefte aan is Algehele waardering informatievoorziening 2

3 1. Is verwijzen via een PGD technisch en organisatorisch mogelijk? (1/2) Opzet JA Deze proof of concept is georganiseerd in samenwerking met de afdelingen Chirurgie en Longgeneeskunde van het Amphia Ziekenhuis, het Verbeeten Instituut en Meddex voor de ontwikkeling van het PGD Om de resultaten van de proef te kunnen vergelijken met een beginscenario is een nulmeting uitgevoerd met patiënten die tussen april en juni in aanraking zijn geweest met de poli mammacare, waarvan een gedeelte na diagnostisering van borstkanker verwezen werd naar het Verbeeten Instituut voor radiotherapie De proof of concept (waarover een effectmeting is gedaan) heeft plaats gevonden van 6 oktober t/m 7 november (5 weken) met de poli mammacare (chirurgie) en de poli longgeneeskunde 3

4 1. Is verwijzen via een PGD technisch en organisatorisch mogelijk? (2/2) Resultaat Organisatorische realisatie Er zijn (terechte) kritische vragen gesteld vanuit verschillende maatschappen over het beleggen van verantwoordelijkheid, een mogelijk verhoogde werkdruk en de vraag welke informatie zinvol is voor een patiënt om op welk moment getoond te worden. Vanuit de gedachte dat juist door middel van een proef (van beperkte omvang in een vast afgebakende periode) antwoord kan worden gevonden op deze vragen, hebben bestuur en staf overeenstemming gevonden. Technische realisatie De technische realisatie bleek complexer dan vooraf gedacht, doordat gedurende de ontwikkelperiode telkens nieuwe uitdagingen werden tegengekomen. Het is uiteindelijk gelukt om alle wenselijke functionaliteiten te realiseren. Echter: de ontwikkeltijd is nog steeds een stuk korter dan veel andere oplossingen. Voor meer informatie over de technische realisatie, zie het document Achtergrond: Technische realisatie PoC Verwijzen via een PGD 4

5 2. Biedt een verwijzing via een PGD verbetering op het gebied van snelheid? Resultaat JA: Versnelling deels mogelijk Een patiënt kreeg binnen 3 uur na aanmelding een activeringslink voor activatie per , na activering waren gegevens direct zichtbaar. Middels het toegang geven aan een arts via het portaal kon verwezen arts direct inzage krijgen tot dossier en radiologisch beeld (alleen inzage op het scherm geen mogelijkheid tot overname van het dossier) In een functionele test met het Verbeeten Instituut en Erasmus MC is gebleken dat het dossier inderdaad direct zichtbaar is, wat een grote versnelling betekent voor de instellingen die nog geen oplossing hebben voor het digitaal delen van patiëntgegevens Echter: niet voor iedere verwijzing zal inzage volstaan, wanneer bijvoorbeeld bewerkingen moeten worden gedaan op de bronbestanden 5

6 3. Levert verwijzen via een PGD een kwalitatieve verbetering voor patiënten? Resultaat De hiernavolgende sheets bevatten de resultaten van zowel de nulmeting als de effectmeting. Deze grafieken worden in rood en blauw getoond. Bij iedere vraag is gekeken of er een opvallend verschil is tussen de patiënten die wel of niet hebben kunnen inloggen tijdens de effectmeting en de patiënten die wel of niet verwezen zijn gedurende hun behandeltraject. Deze grafieken worden in blauwtinten getoond. A Nulme)ng A Niet ingelogd B Effectme)ng B Ingelogd De vragen volgen drie categorieën: Waardering inzage in eigen dossier en beheren van toegang t.b.v. een verwijzing Overige diensten in een patiëntportaal waar behoefte aan is Algehele waardering informatievoorziening 6

7 Deelnemers Proof of Concept Deelnemers 91 patiënten geïncludeerd in de pilot 42 patiënten hebben daadwerkelijk in hun dossier gekeken 214 respondenten op de nulmeting waarvan 113 verwezen werden gedurende de behandeling 41 respondenten op de effectmeting waarvan 26 verwezen werden naar het Verbeeten Instituut 7

8 Mogelijke verklaringen voor het niet inloggen van patiënten die wel deel wilden nemen Van pa)ënten die hebben toegezegd deel te willen nemen (91) hebben 41 pa)ënten daadwerkelijk ingelogd. De pa)ënten die geen gebruik hebben gemaakt van het portaal geven vijf redenen: Onvoldoende gebruiksvriendelijkheid Emo)oneel niet aan toe VerwachKe informa)e summier Informa)e reeds beschikbaar via verpleegkundig specialisten Behandeltraject nog niet gestart 8

9 Wens om het eigen dossier in te zien

10 Ruim 80% van de patiënten geeft aan inzage te willen hebben in het eigen dossier (nulmeting: 88%, effectmeting: 83%) 70% Ik wil mijn dossier kunnen inzien 60% 50% 40% 30% 20% Nulmeting N=214 Effectmeting N=41 10% 0% Helemaal mee oneens Mee oneens Neutraal Mee eens Helemaal mee eens 10

11 Respondenten die in hun dossier hebben gekeken geven een extremer antwoord: 9% zegt nu geen inzage te willen terwijl ook meer mensen het meer met de stelling eens zijn 70% Ik wil mijn dossier kunnen inzien 60% 50% 40% 30% 20% Niet ingelogd N=9 Ingelogd N=32 10% 0% Helemaal mee oneens Mee oneens Neutraal Mee eens Helemaal mee eens 11

12 Patiënten die verwezen zijn reageren gemiddeld positiever op de mogelijkheid tot inzage (van 73% naar 88%) 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% Ik wil mijn dossier kunnen inzien Redenen voor inzage Op de hoogte blijven (15%) Redenen tegen inzage Informatie is summier (12%) Informatie is niet begrijpelijk (5%) Inzage is toch niet prettig (2%) 0% Helemaal mee oneens Mee oneens Neutraal Mee eens Helemaal mee eens Niet verwezen Verwezen N=15 N=26 12

13 Bepalen wie inzage heeft tot dossier

14 Het merendeel van de patiënten vindt het prettig zelf te bepalen wie gegevens mag inzien bij een verwijzing Ik wil zelf bepalen wie inzage heeft Verschil in effectmeting 80% 80% 60% 60% 40% 40% 20% 20% 0% Helemaal mee oneens Mee oneens Neutraal Mee eens Helemaal mee eens 0% Helemaal mee oneens Mee oneens Neutraal Mee eens Helemaal mee eens Nulmeting Effectmeting Niet verwezen Verwezen Bij nulmeting zijn respondenten positiever, met name patiënten die het dossier gebruikt hebben waarderen deze stelling meer neutraal Patiënten die verwezen worden reageren positiever (dit effect is bij de nulmeting niet zichtbaar) 14

15 Overwegingen van patiënten op de stelling Ik wil zelf bepalen wie inzage heeft Argumenten voor Argumenten tegen Prettig als naslagwerk voor andere artsen Vertrouwen in keuze behandelend arts Goed om ook mantelzorgers / naasten toegang te kunnen geven Patiënt kan dit niet beslissen Echter: bij veel patiënten is de vraag niet aan de orde geweest of niet van toepassing (29%) 15

16 Zien wie inzage heeft gehad tot dossier

17 Patiënten willen kunnen zien wie het dossier heeft geraadpleegd - verwezen patiënten waarderen dit nog meer Ik wil zien wie dossier heeft geraadpleegd Ik wil zien wie dossier heeft geraadpleegd 80% 80% 60% 60% 40% 40% 20% 20% 0% Helemaal mee oneens Mee oneens Neutraal Mee eens Helemaal mee eens 0% Helemaal mee oneens Mee oneens Neutraal Mee eens Helemaal mee eens Nulmeting Effectmeting Niet verwezen Verwezen Patiënten geven aan deze inzage informatief te vinden danwel dat het een gevoel van controle geeft (20% van alle respondenten). Ook wordt genoemd dat de voorbereiding van een arts gecontroleerd kan worden, dat het een portaal persoonlijker maakt en dat het vanzelfsprekend is. 17

18 Diensten waar patiënten belang aan hechten

19 Diensten waar patiënten belang aan hechten Welke diensten zijn gewenst in een patiëntportaal? 100% 80% 60% 40% 20% 0% Nulmeting Effectmeting Was in PoC nog niet mogelijk 19

20 Enkele kanttekeningen bij gewenste diensten Over het algemeen wordt het nut van alle diensten bij nulmeting hoger gescoord (bij deelname proef blijkt de behoefte voor meeste diensten lager) Bij nulmeting worden een paar diensten hoger beoordeeld: inzicht in financiële informatie, afspraken afzeggen en herhaalrecepten aanvragen Patiënten die ingelogd hebben vinden 'online consult met arts' minder belangrijk (78% à 41%) maar afspraken inzien veel belangrijker (67% à 91%) Mensen die zijn verwezen vinden 'herhaalrecepten aanvragen', 'anderen inzage geven' en 'invullen van vragenlijsten' gemiddeld belangrijker Mensen die niet zijn verwezen vinden 'berichten versturen naar behandelaars' belangrijker 20

21 Waardering van de informatievoorziening

22 Patiënten met een portaal zijn positiever over de beschikbaarheid van wenselijke informatie, verder geen significante verschillen in de waardering van informatievoorziening q Nulmeting Effectmeting - Ingelogd N=19 Wenselijke informatie beschikbaar Geboden informatie was juist 70% 70% 60% 60% 50% 50% 40% 40% 30% 30% 20% 20% 10% 10% 0% Helemaal Mee oneens Neutraal Mee eens Helemaal mee oneens mee eens 0% Helemaal Mee oneens Neutraal Mee eens Helemaal mee oneens mee eens Informatie was begrijpelijk Prettig om inzage te kunnen bepalen 70% 70% 60% 60% 50% 50% 40% 40% 30% 30% 20% 20% 10% 10% 0% 22 Helemaal Mee oneens Neutraal Mee eens Helemaal mee oneens mee eens 0% Helemaal Mee oneens Neutraal Mee eens Helemaal mee oneens mee eens

23 Patiënten zijn over het algemeen tevreden over hoe zij op de hoogte gehouden zijn tijdens het behandeltraject het patiëntportaal heeft hier desalniettemin een positief effect op 70% 60% 70% 60% 50% 50% 40% 40% 30% 30% 20% 20% 10% 10% 0% Helemaal mee oneens Mee oneens Neutraal Mee eens Helemaal mee eens 0% Helemaal mee oneens Mee oneens Neutraal Mee eens Helemaal mee eens Nulmeting Effectmeting Niet ingelogd Ingelogd Patiënten geven in effectmeting aan beter op de hoogte te zijn gehouden (66% --> 77%) Patiënten die konden inloggen zijn gemiddeld positiever (71% --> 79%) 23

24 Diverse opmerkingen bij waardering informatievoorziening Men vindt de bestaande informatievoorziening al goed (via verpleegkundig specialisten, folders, websites, en telefoon - 54%) De geboden informatie werd als summier beschouwd, patiënten twijfelden aan de volledigheid van het dossier en informatiebehoefte bestaat al eerder in het proces (12% geeft aan informatie te missen in het dossier) Enkele patiënten stellen geen belang in een patiëntportaal: sommigen wilden niet deelnemen en één patiënt gaf aan de toegang bij nader inzien toch niet prettig te vinden Twee patiënten ervaarden onduidelijkheid in de afspraken tussen Amphia en Verbeeten Het patiëntportaal bood aanvullende informatie (8%) 24

25 Verbetersuggesties en overwegingen

26 Patiënten noemen drie typen verbetersuggesties Behandelinformatie Toevoegen van links naar vertrouwde websites De map patiëntinformatie digitaal aanbieden Uitgebreidere informatie bieden (medische geschiedenis, behandelplan) Achtergrondinformatie over de aandoening en behandeling bieden Overzicht van betrokken specialisten Gespreksrapportage van oncoloog Woordenlijst voor terminologie Aandoening specifiek benoemen Organisatorische begeleiding Support die te allen tijde op de hoogte is van proef in Amphia Duidelijker maken bij wie een patiënt moet zijn voor welke vraag Antwoorden van vragen die via het portaal worden gesteld Bevestiging krijgen dat berichten gelezen worden Argumentatie achter behandelplan Nog betere begeleiding Aan deelnemende patiënten melden wanneer zij vervolg kunnen verwachten Technische werking Systeem moet werken en volledig zijn vanaf de dag van ingebruikname Het portaal draaide voornamelijk op Google Chrome, had meer duidelijkheid over mogen zijn Telefoonnummer veranderen voor inlog-sms Algehele gebruiksvriendelijkheid van toegang Ook anderen (huisarts, mantelzorgers en naasten) toegang kunnen geven 26

27 Diverse overwegingen van patiënten "Ik stak pas laat in in dit onderzoek.ik merk toch dat ik met de Mammacareverpleegkundige liever telefonisch of via communiceerde: het gevoel dat dat nog de snellere, meer door hen gelezen route was, dan via het patiëntportaal. Er zijn ook door hen geen afspraken op deze wijze gemaakt, maar meer tijdens het directe consult. Ook alsof directer door hen gelezen zou worden, dan via het patiëntenportaal." Ik vind het prettig om de verslagen van de arts te lezen. Ook de bloeduitslagen lezen vind ik prettig. Verder vind ik het fijn om te kunnen lezen wanneer ik precies bij het ziekenhuis ben geweest. Je wordt serieus genomen en niet betuttelt. Het gaat over mij dus is het wel zo logisch dat ik in mijn eigen gegevens mag kijken. Ja ik zou het graag nog eens overdoen maar dan als ik het rustiger heb, ik moest nu elke dag bestraald worden, dus te weinig tijd De afdelingen werken langs elkaar "Het hele traject van screening Borstonderzoek 1 september, diagnose 8 september, waarna lymfeklieronderzoek, biops en radiumzaadje tot aan de eerste operatie (2 oktober) en de tweede operatie(16 oktober) heeft voor mij als patiënt best lang geduurd. De eerste bestraling vindt nu plaats op 24 november. De communicatie tussen het Amphia en het Verbeeteninstituut loopt snel zo merkte ik toen het 'bestralingsbeeld' voor het Amphia niet overeenkwam met het bestralingsbeeld van het Verbeeten instituut. Wel verbaasde ik me erover dat de radioloog niet mijn dossier bij de hand had en ik zelf nog zaken moest aangeven. De eerste operatie op 2 oktober j.l. heeft toch een maand geduurd. Daarna volgde de tweede operatie op 16 oktober en eerste bestraling nu op 24 november" 27

28 Conclusie Landelijk Doorverwijzen

29 Conclusie Landelijk Doorverwijzen Technisch en organisatorisch is het mogelijk het gehele dossier binnen een dag via een PGD ter beschikking te stellen aan een patiënt en een verwezen zorgverlener Kritische houding bij specialisten voor aanvang bleek oplosbaar Verwijzingen via een PGD kan een verbetering in snelheid realiseren indien er nog geen digitale oplossing is voor het delen van gegevens. Vooral voor verwijzingen buiten de eigen regio is dit vaak het geval De verwijsoplossing is relatief snel realiseerbaar (< 6 maanden) Een kwalitatieve verbetering van de verwijzing is niet te onderbouwen bij de huidige aantallen, wel lijken patiënten die gebruik maken van een portaal gemiddeld positiever over de informatievoorziening In veel gevallen kan een verwijzer met de geboden informatie uit de voeten het is echter geen vervanging voor alle patiëntstromen 29

30 Aanbeveling Landelijk Doorverwijzen Het is aan te bevelen verder onderzoek te doen naar verwijsoplossingen waarbij gebruik wordt gemaakt van een PGD, om meer ervaring op te doen met de rol die patiënten zelf willen en kunnen spelen en het definiëren van geschikte en ongeschikte verwijscasus Goede support is zeer belangrijk voor adoptie (niet alle patiënten hebben gebruik gemaakt/kunnen maken van inzage in eigen dossier, problemen met wachtwoord en delen van gegevens) De huidige uitwerking is nog te rudimentair, een goede verwijsoplossing zal robuuster en gebruiksvriendelijker moeten zijn en meer gegevens moeten ontsluiten 30

31 a t e Soulve Innovations Goeman Borgesiuslaan ET Utrecht Jelmer.kranenburg@soulve.nu