Datum : 29 januari Symposium Hersenletselteam. De startende mantelzorger

Transcriptie

1 Datum : 29 januari 2013 Symposium Hersenletselteam De startende mantelzorger Dit verhaal gaat over de startende mantelzorger: in het kader van het thema van vandaag bedoel ik daarmee: de mantelzorger die aan het begin staat van een lange weg van zorg geven omdat zijn of haar partner of kind of ouder hersenletsel heeft gekregen. Maar wat is mantelzorg en wanneer is de partner of zijn de ouders of kinderen mantelzorgers aan het worden? Want vaak realiseren gezonde partners zich niet goed dat ze in feite mantelzorger zijn. Om begripsverwarring te voorkomen, heb ik de definitie over mantelzorg erbij gehaald van de Nationale Raad voor de Volksgezondheid. Die zegt over mantelzorg: het is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meer leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie. Volgens deze definitie gaat het dus om het geven van onbetaalde zorg aan iemand uit je directe omgeving die hulpbehoevend is. Maar dekt deze definitie de lading van de term mantelzorg wel voldoende, of met andere woorden: doe je de mantelzorger van iemand met hersenletsel niet tekort als je uitgaat van deze omschrijving? Nog even een keer de definitie: het is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven (dus onbetaald)aan een hulpbehoevende door één of meer leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie. Naar mijn idee kan je ook de term vrijwilligerswerk onder deze definitie laten vallen: onbetaalde zorg geven aan een hulpbehoevende uit je omgeving. Je kan het doen maar je kan het ook laten. Het klinkt mij te vrijblijvend in de oren. In het kader van dit verhaal wil ik de definitie aanscherpen, want deze definitie gaat naar mijn idee volledig voorbij aan twee belangrijke aspecten van het geven van mantelzorg. - Het eerste aspect is dat mantelzorger worden iets is wat je overkomt: je hebt geen keus. Je hebt niet alleen een sociale relatie met iemand, maar ook een emotionele band. Hierdoor kan je geen nee zeggen tegen de rol als mantelzorger. Het komt op je pad en je moet er wat mee.. Het gaat dus verder dan 2x per week de boodschappen doen voor de buurvrouw. Ook nuttig maar van een andere orde dan 24 uur per dag de zorg te hebben, de verantwoordelijkheid te dragen en de regie te moeten voeren. - Het tweede aspect waaraan de definitie van de nationale Raad van de Volksgezondheid volledig voorbij gaat is dat mantelzorg niet of nauwelijks af te bakenen is, in tegenstelling tot vrijwilligerswerk. Hoewel er zeker mogelijkheden zijn om ondersteuning te krijgen als mantelzorger, (mogelijkheden die overigens steeds minder worden door bezuinigingen), maar een mantelzorger moet eigenlijk 24 uur per dag in meer of mindere mate beschikbaar

2 zijn. En niet zelden gebeurt het ook dat de mantelzorg kan groeien tot een taak die je 24 uur per dag in beslag kan nemen. En deze twee aspecten maken het zwaar om mantelzorger te zijn, zoals ik het zie en in het kader van dit verhaal. Reden genoeg om de mantelzorger meer op de kaart te zetten, niet alleen binnen de gezondheidszorg zoals de thuiszorg, de revalidatie, de psychiatrie en de verpleeghuiszorg( want daar is mantelzorg ook hard nodig), maar ook in de politieke en maatschappelijke discussie. Even wat cijfers (ook weer volgens de Nationale Raad voor de volksgezondheid): - Er zijn ongeveer 3,7 miljoen landgenoten die op de een of ander manier mantelzorg geven, dus onbetaalde zorg aan iemand uit hun omgeving. - 2,6 miljoen mensen geven meer dan 8 uur per week en langer dan drie maanden zorg. - 1,1 miljoen mensen geven intensieve en langdurige zorg aan een zieke partner, een zieke ouder of een gehandicapt kind. - Van alle mantelzorgers tussen de 18 en 65 jaar heeft 71 % ook nog eens een betaalde baan met alle verplichtingen van dien. - Bijna een half miljoen mantelzorgers voelt zich zwaar tot ernstig overbelast. - Jaarlijks krijgen mensen te maken met hersenletsel: hersenletsel dat gediagnosticeerd wordt. Daaronder vallen de mensen met een CVA maar ook alle mensen met traumatische hersenletsel. Niet al deze mensen zullen hulpbehoevend worden maar ik schat dat de helft van deze mensen ernstige beperkingen krijgen en houden op fysiek en cognitief gebied, dat betekent dat er even zoveel mantelzorgers per jaar bij komen. En dan heb ik het nog geeneens over alle mantelzorgers van ouderen met dementie. Mantelzorg is het fundament van de Nederlandse gezondheidszorg. Dit fundament is kwetsbaar. De mantelzorger wordt geacht mee te doen aan de maatschappij terwijl veel voorzieningen die mantelzorgers moeten ondersteunen worden wegbezuinigd: de PGB staat op de tocht, de eigen bijdrage voor de dagopvang is ingevoerd, de vervoersvoorzieningen verdwijnen, de huishoudelijke hulp is al verdwenen,etc.. In de revalidatie komen wij de startende mantelzorgers tegen. Vaak treedt hersenletsel heel plotseling op. Van de een op de andere dag worden deze partners, ouders of kinderen van revalidanten in het diepe gegooid en beginnen ze met hun carrière als mantelzorger. Vaak realiseren zij zich niet goed dat ze mantelzorgers zijn geworden. Bij de revalidant duurt het vaak een tijd voordat er enig inzicht is in de veranderingen van het cognitief functioneren en het veranderd gedrag. Dit geldt ook vaak voor de partner; die denkt ook dat het wel weer goed zal komen. Bovendien is hersenletsel lastige materie; je hebt niet gelijk door wat er allemaal veranderd is omdat er veel onzichtbare gevolgen zijn. En als je het wel snel door hebt, kan je als partner vaak niet goed inschatten wat de gevolgen daarvan zijn in het dagelijks leven. De revalidatie kan daar soms niet voldoende aan doen; het blijft vaak het nabootsen van de realiteit. Je krijgt therapieën in een aangepaste en gestructureerde omgeving terwijl de situatie thuis echt anders is.

3 In 2004 kwam de Nederlandse Hartstichting met richtlijnen en aanbevelingen voor de begeleiding van naasten van getroffenen door een beroerte in het rapport zorg voor de mantelzorg. In de kern komen deze aanbevelingen op drie punten uit: - Ten eerste: maak een goede inventarisatie van de draagkracht van het gezin, want uit onderzoek bleek dat overbelasting van een naaste op langere termijn al voorspeld kan worden aan het begin van de revalidatie. Het risico op overbelasting wordt bepaald door de mogelijkheden of onmogelijkheden van de gezonde partner. - De tweede kernaanbeveling luidt: geef informatie en voorlichting aan het gezin over de gevolgen van het hersenletsel. Hoe beter het gezin begrijpt wat de gevolgen zijn op fysiek, cognitief en emotioneel gebied, hoe adequater er mee omgegaan kan worden. - De derde kernaanbeveling van de Nederlandse Hartstichting is: biedt nazorg in de vorm van het gestructureerd aanbieden van gesprekken waarbij aandacht is voor verwerking. In de revalidatie, als de revalidant en diens partner aan het begin van het hele proces staan, voeren wij in de Hoogstraat deze richtlijnen uit: - Iedere partner heeft een kennismakingsgesprek met het maatschappelijk werk waarbij gekeken wordt naar de draagkracht van het systeem. - Daarnaast worden alle families uitgenodigd voor de voorlichtingsbijeenkomsten die zowel op de CVA afdelingen als op de NAH afdeling gegeven worden. - Ook wordt de partner (of 1 e contactpersoon) uitgenodigd voor minstens twee meeloopdagen, waarbij hij kennis maakt met de therapieën en de therapeuten van de partners kunnen horen hoe het thuis gaat. - Ook is er 1x per maand een kindermeeloopdag. Op deze dag worden de kinderen van revalidanten uitgenodigd, zonder de gezonde ouder. Er wordt voorlichting gegeven, er is ruimte voor onderling lotgenotencontact, en er wordt samen met de ouders gesport en naar de therapie gegaan. - Daarnaast hebben we nazorg in de vorm van policontroles bij de revalidatieartsen, telefonisch contact met de verpleegkundigen van de dagbehandeling, een nazorggroep. Inmiddels is er ook een jaarlijkse nazorgdag voor mensen die een CVA hebben gehad. Het kan natuurlijk altijd beter, dat realiseren wij ons goed, maar volgens de richtlijnen van de Ned. Hartstichting voeren we de richtlijnen uit. Maar in de praktijk blijkt dit toch niet voldoende. Ik hoor te vaak van collega s in de 1 e lijn die te maken hebben met patiënten in de chronische fase, dat mensen met hersenletsel toch vastlopen na de revalidatie. Hoe komt dit? Misschien zijn er een paar oorzaken: - De helft van de gezonde partners en families komt niet naar de voorlichtingsbijeenkomsten, ondanks dat ze een persoonlijke uitnodiging krijgen.de reden is voor ons onduidelijk. Dit kan misschien zijn doordat het gezin al overbelast is: de eerste crisis is voorbij en de partner heeft net weer alles op de rit staan en vindt een cursus van een aantal avonden teveel? Misschien denkt de partner wel dat het in hun situatie niet zo n vaart zal lopen met dat hersenletsel; de revalidant is toch goed aan het herstellen? Misschien wordt er tegenwoordig veel van internet gebruik

4 gemaakt zodat een informatiecursus niet meer van deze tijd is? Misschien is het moment waarop we de informatie aanbieden te vroeg? We weten het niet goed maar opvallend is het wel. - En wat onze nazorg betreft: Natuurlijk is het prettig en steunend als iemand van de Hoogstraat nog eens belt na een paar maanden en na een half jaar. En medisch gezien wordt er nog eens goed gekeken door de revalidatiearts bij policontroles. Maar eigenlijk heb je meer aan een buurvrouw die jouw kinderen kan opvangen uit school als je voor de zoveelste keer weer mee moet naar de tandarts of de bedrijfsarts. En je hebt ook meer aan een collega die goed geïnformeerd is over hersenletsel en weet dat je iemand niet moet storen tijdens een klus omdat twee dingen tegelijk doen niet meer kan. Daarom is een steunend netwerk net zo belangrijk, wellicht belangrijker als alle goedbedoelde nazorg. Maar dat netwerk moet wel weten wat er aan de hand is want het hebben van hersenletsel is in veel gevallen een onzichtbare handicap. In principe is behandeling in de revalidatie eindig en dat moet ook en kan weer opgestart worden bij een nieuwe hulpvraag maar ook die behandeling is slechts tijdelijk. Vanuit de revalidatie worden mensen de chronische fase ingestuurd en juist in de chronische fase, na 2 tot 5 jaar, raken de mantelzorgers overbelast. Wat dan? Wat moet je dan doen in de revalidatie om de mantelzorger beter toe te rusten? Naar mijn mening moeten de drie kernaanbevelingen van de Nederlandse Hartstichting(inventarisatie van de mogelijkheden van het gezin,voorlichting geven en informeren en gestructureerd nazorg aanbieden) uitgebreid worden met twee belangrijke aanvullingen. In de eerste plaats wil ik pleiten (en ik had het daar net al even over) voor netwerkondersteuning die begint in de revalidatie en in de tweede plaats wil ik pleiten voor ketenzorg. Op deze laatste kom ik zo terug. Wat bedoel ik met netwerkondersteuning? In de gezondheidszorg, met name in het ziekenhuis, zijn we gewend om de patiënt centraal te stellen. In de revalidatie werken we al meer systeemgericht, dat wil zeggen dat we de partner en het gezin betrekken bij de behandeling. In de afgelopen jaren heeft Anne Visser, revalidatiearts in het UMC veel onderzoek gedaan naar de positie van de mantelzorger. Een van haar belangrijkste conclusie is dat de prognose van een CVApatient op langere termijn beter is als de partner en het gezin goed functioneren. Er komt dus veel neer op de mantelzorger en het gezin. Maar de mantelzorger kan het niet alleen. Daarom wil ik pleiten voor netwerkondersteuning die al begint in de revalidatie; niet alleen de mantelzorger moet ondersteuning krijgen maar het hele netwerk van de patiënt moet betrokken worden en blijven. En met het hele netwerk bedoel ik zoveel mogelijk mensen die een sociale relatie hebben met het gezin en die betekenisvol zijn in hun kring: ouders, broers, zwagers, schoonzussen, maar ook collega s, vrienden, buren, de kerk. En die betrokkenheid van dat netwerk moet al in de revalidatieperiode van start gaan. Daarom zijn wij sinds kort op de NAHafdeling in de Hoogstraat begonnen met het zogenaamde Toekomstberaad. Dit is een gesprek aan het eind van de revalidatiebehandeling waarbij de revalidant en de aankomende mantelzorger in de gelegenheid worden gesteld om hun sociale netwerk uit te nodigen. Het doel van dit gesprek is om het netwerk breed te informeren over de huidige situatie en de veranderingen die het hersenletsel met zich mee

5 hebben gebracht voor het hele gezin. Er wordt dan tevens een beroep gedaan op dat netwerk om te kijken waar en hoe zij het gezin kunnen ondersteunen. De revalidant en de partner bepalen zelf wie zij uitnodigen bij dit gesprek: dit kan de hele familie zijn maar ook vrienden, collega s, buren, of de ambulante begeleider die inmiddels is ingeschakeld. Bij dit toekomstberaad wordt ook een MEE-consulent uitgenodigd die de zorgcoördinatie overneemt in de chronische fase. De inhoud van dit toekomstberaad wordt in overleg met de revalidant en de partner bepaalt: het kan zijn dat de revalidant wil dat er uitleg gegeven wordt door de psycholoog over het hersenletsel zodat zijn omgeving goed op de hoogte is van de onzichtbare gevolgen.het kan ook zijn dat de revalidant wil dat zijn leidinggevende en de collega s nog eens van de ergotherapeut horen waar rekening mee gehouden moet worden bij werkhervatting. Daarnaast komt de vraag op tafel wie wat kan doen voor dit gezin, en dan vooral in praktische zin. De agenda van het toekomstberaad wordt vooraf met de familie besproken door het maatschappelijk werk. Het gezin bepaalt wie er wordt uitgenodigd. Omdat er altijd een MEE-consulent aanwezig is die de coördinatie thuis gaat overnemen, vindt er gelijk een warme overdracht plaats naar de 1 e lijn. Dit brengt mij gelijk bij de tweede aanvulling van de richtlijnen voor begeleiding: ketenzorg. Wat is ketenzorg, ook weer volgens de definitie van de Nationale Raad voor de Volksgezondheid: Ketenzorg is het samenhangend geheel van zorginspanningen door verschillende zorgaanbieders, waarbij het cliëntproces centraal staat en waarbij zoveel mogelijk aansluiting wordt gezocht met diens omgeving. Er wordt een sluitende keten gevormd van diagnostiek, behandeling en begeleiding, maar ook van preventie, vroeg opsporen en zelfmanagement. Ketenzorg suggereert dat de professionele zorg doorloopt van de acute fase via de revalidatiefase in de chronische fase. De Utrechtse ziekenhuizen hebben vaste afspraken met verpleeghuizen en de Hoogstraat als er iemand wordt opgenomen met ernstig hersenletsel. Zo gaan alle patiënten van het UMC die revalidatie nodig hebben na een CVA naar de Hoogstraat of naar verpleeghuis Albert van Koningbrugge en later eventueel alsnog naar de Hoogstraat. Dit is een ketenafspraak. Zo zijn er meer ketenafspraken tussen ziekenhuizen, verpleeghuizen en de Hoogstraat. Maar de keten stopt in de Hoogstraat. Er bestaan bij mijn weten geen vaste afspraken met zorgaanbieders die de chronische zorg na de revalidatie automatisch overnemen. Het is voor ieder revalidant maatwerk om te kijken wat nodig is en wat de mantelzorger nodig heeft. Dit is natuurlijk een goed uitgangspunt, het bieden van maatwerk. En in de loop der tijd zijn er heel wat goede werkrelaties met andere instellingen opgebouwd. Maar als je er van uitgaat dat het hebben van hersenletsel een chronische aandoening is, dan moet je ook voor zorgen dat er ketenzorg is na de revalidatiefase, dus afspraken tussen de verschillende partners in de zorg. Dit is om te voorkomen dat er revalidanten en mantelzorgers tussen wal en schip vallen omdat ze nog geen duidelijke hulpvraag hebben aan het begin van de chronische fase. Er moet ketenzorg komen voor mensen met hersenletsel net zo als er ketenzorg is voor diabetespatienten of zoals sinds enige tijd bij de ouderenzorg. Daarom ben ik blij dat sinds kort het toekomstberaad in de Hoogstraat is gestart, daarmee is ook de samenwerking met MEE een ketenafspraak is geworden; bij ieder toekomstberaad

6 wordt een MEE consulent uitgenodigd om de coördinatie in de chronische fase voort te zetten. De samenwerking staat nog een beetje in de kinderschoenen, net zoals het toekomstberaad nog goed ingebed moet worden in het totale behandelplan. Maar de intentie is er en de eerst ervaringen zijn heel positief. De invoering van het toekomstberaad in de revalidatie en de samenwerking met MEE in de ketenzorg komen voort uit het project Hersenletsel en mantelzorg. Initiatiefneemster en projectleidster was Ellen Witteveen, docent en onderzoeker bij de hoge school van Utrecht Haar persoonlijke situatie( haar man heeft ernstig hersenletsel opgelopen door een ongeval) was de inspiratie om de communicatie tussen revalidant, mantelzorger en de professional te verbeteren. Zij startte in 2010 met het project hersenletsel en mantelzorg. In 2010 was er al sprake van toenemende bezuinigingen in de gezondheidszorg, en die bezuinigingen zijn alleen nog maar toegenomen en het einde is, naar ik vrees, nog niet in zicht. Dit project is het bewijs dat we, ondanks alle bezuinigingen, toch kunnen blijven werken aan het verbeteren van de zorg voor de mantelzorger. Voortschrijdend inzicht en motivatie om mantelzorgers beter toe te rusten laten zich niet lamleggen door bezuinigingen en crisis anno Misschien draagt de huidige crises er wel toe bij dat we de mantelzorger meer aandacht moeten geven; hoe minder de overheid doet hoe meer er neer komt op de mantelzorger. De mantelzorger is en blijft het fundament van de gezondheidszorg. Hoe dan ook, maar de mantelzorger kan het niet alleen. Netwerkondersteuning en ketenzorg zijn naar mijn idee twee belangrijke aanvullingen vanuit het professionele werkveld op de vraag wie er gaat zorgen voor de mantelzorger. Janneke Keetbaas Maatschappelijk werkster Revalidatiecentrum de Hoogstraat Divisie neurologie Januari 2013

7