inhoud: nieuwsbrief juli 2016

Transcriptie

1 nieuwsbrief juli 2016 inhoud: Meten is weten Dag van het Schaap Aankondiging thema-avond in november De Nationale ombudsman: deel 2 Wandelen in Uden, doet u mee? Proefpersonen gezocht! Q-koorts Inside Uw recht op schadevergoeding behouden, hoe werkt dat? Lotgenotenbijeenkomsten in s-hertogenbosch en Helmond

2 Meten is weten van de voorzitter Sinds begin juni weten we het zeker: er zijn minimaal 74 mensen overleden aan Q-koorts. Insiders betoogden dat al veel langer. Michel van den Berg zei in 2011 al dat hij in zijn berekeningen steevast op minimaal 100 dodelijke slachtoffers uitkwam. Het is wijs dat getal aan te houden. In de beginjaren van de epidemie werd er weinig vastgelegd. Daardoor zijn sterfgevallen onder de radar verdwenen en niet meer te herleiden tot Q-koorts. Het is aan onderzoekers van het Radboudumc en UMC Utrecht te danken dat de schatting van het aantal overleden mensen nu veel dichter bij de werkelijkheid zit. Chantal Bleeker-Rovers, Sonja van Roeden en anderen hebben de informatie van alle Nederlandse ziekenhuizen gebundeld en nauwkeurig bekeken. Zij noemen het getal van 74 een conservatieve schatting. Het werkelijke getal ligt dus hoger. Chronische Q-koorts loopt op Ook is duidelijk geworden dat het aantal mensen met chronische Q-koorts, zij die de levende bacterie nog in hun lichaam hebben, veel groter is dan verondersteld. Het getal van 430 loopt maandelijks op omdat, nu ruim zeven jaar na de epidemie, er nog steeds mensen met chronische Q-koorts bijkomen. De becijfering van Q-support komt uit op 800 mensen. Waarde cijfers Wat is nu de waarde van die cijfers? De sterke aandacht voor het getal 74 in de media zal de geitenhouders hopelijk doen beseffen dat hun huidige bedrijfsvoering onverantwoord is en uitbreiding van stallen ondenkbaar. De Rijksoverheid raakt eindelijk doordrongen hoe fout zij heeft gehandeld en hoe onvoorstelbaar de gevolgen daarvan zijn. Dat ze wettelijke maatregelen moet nemen om burgers te beschermen. De gemeenten gaan hopelijk begrijpen hoe verkeerd uitbreiding van geitenstallen is. En artsen worden hopelijk nog alerter op de mogelijkheden van besmetting met de Coxiella Burnetii. Blootleggen getallen QVS De gevolgen van de grote epidemie zijn nog veel groter dan hierboven aangegeven. Want het is u vast opgevallen dat een groot aantal mensen nog niet eens is meegenomen: zij die QVS, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, hebben opgelopen. Q-support komt tot de conclusie dat 1200 mensen daar al meer dan drie jaar last van hebben. Het moet ons streven zijn ook rond QVS de goede cijfers boven water te krijgen. Mij is verteld dat redenen van privacy dit in de weg staat. Dit vind ik te gemakkelijk en ik neem daar geen genoegen mee. Q-uestion gaat zich hard maken ook daarover duidelijkheid te krijgen, niet alleen voor ons zelf, maar ook voor hen die daar verantwoordelijk voor zijn. Want meten is weten! Bert Brunninkhuis 2. Meten is weten

3 Dag van het Schaap Zolang ik mij bewust ben bestaan Vaderdag en Moederdag. En de Dag van de Onnozele Kinderen op 28 december. Daar kwam later Werelddierendag bij en sindsdien is er een regelrechte inflatie ontstaan van allerlei nobele instituten waarnaar een hele dag aandacht uitgaat. Een mooi voorbeeld daarvan is Secretaressedag. En wat dacht u van de Dag van het Schaap? Tot voor kort bij mij onbekend maar nu niet meer uit mijn brein weg te denken. Elke twee jaar komen hobbyschapenhouders in mei/juni bijeen in Ermelo met hun schapen. Op het eerste gezicht lijkt dat een onschuldig en vooral leuk evenement dat veel bezoekers trekt. Maar deze dag heeft ook een wrange bijsmaak gekregen, nadat daar in 2014 twee tot vier mensen Q-koorts hebben opgelopen. Na een signaal dat bij Q-uestion binnenkwam blijkt het volgende. Hobbyschaaphouders met minder dan 50 dieren zijn niet verplicht hun dieren in te enten. Sommigen doen dat echter wel. Niettemin zorgt een opeenhoping van schapen, die niet en wel geënt zijn, blijkbaar voor een situatie die niet vrij is van besmettingsgevaar. Duidelijk is dat waar schapen geënt worden niet één op één geregistreerd wordt welke schapen dit precies betreft. Waar schapen niet geënt worden is er uiteraard geen registratie. Geen wonder dat een schapen- en geitenhouder die verplicht is zijn dieren te enten, tegen de pers zegt dat de gevaren niet bij hem en zijn dieren vandaan komen, maar bij de kleine boeren, die schapen en geiten houden als hobby. Zeker als ze met hun dieren bij elkaar komen op een evenement als de Dag van het Schaap GGD en ook de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) geven in een gesprek met Q-uestion toe dat het een arbitraire beslissing is van de wetgever om houders met minder dan 50 schapen en geiten vrij te stellen van inenting. En tevens geven zij aan dat het systeem van enten, waarbij geen adequate registratie van de geënte dieren plaatsvindt, niet waterdicht is. Ook hier geldt: moet de overheid op deze twee punten geen maatregelen nemen uit voorzorg? De gevolgen van de epidemie waren al desastreus. Het is niet te verkopen dat er mazen zijn in wet en systeem, waardoor opnieuw mensen besmet raken. Bert Brunninkhuis 3. Dag van het Schaap

4 Aankondiging thema-avond in november Op maandag 14 november organiseert Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts een themabijeenkomst. Het definitieve programma maken we bekend in de volgende nieuwsbrief. Ook deze avond hebben we weer een zeer bijzondere gast. Houdt u deze datum vrij? De themabijeenkomst vindt plaats in Cultureel Centrum t Spectrum in Schijndel. Vanaf uur bent u van harte welkom. De Nationale ombudsman: deel 2 In de uitzending van EenVandaag van 21 april zei Nationale ombudsman Reinier van Zutphen: Met de aanbevelingen van mijn voorganger (Alex Brenninkmeijer) over de Q-koortsaanpak is heel weinig, of misschien wel niets gedaan. Dat er een rechtszaak loopt is in zijn ogen precies datgene wat hij niet wil. Hij zegt het rapport opnieuw heel goed te lezen en vervolgens in gesprek te gaan met degenen die bij het rapport (uit 2012) betrokken zijn geweest. Onderzoek ombudsman Op 30 juni heeft de ombudsman in een persbericht nader aangegeven wat hij zal gaan doen. Hij gaat onderzoeken wat de overheid met de eerdere aanbevelingen heeft gedaan. Ook onderzoekt hij de gedane aanpassingen in het beleid of de regelgeving van de ministeries van Economische Zaken en Volksgezondheid, Welzijn en Sport om besmetting van mensen in de toekomst te voorkomen. Tevens kijkt hij naar de toepassing van het voorzorgsbeginsel, als dit nogmaals zou gebeuren. Ter verduidelijking: de toepassing van het voorzorgsbeginsel houdt in dat de overheid niet hoeft te wachten met het nemen van maatregelen ter bescherming van de gezondheid van mensen, totdat een onomstotelijk bewijs van schadelijke effecten is geleverd. Dit is precies wat Verburg en Klink in de jaren jarenlang hebben nagelaten! De Nationale ombudsman vervolgt: Voor de slachtoffers van destijds is er niets veranderd en Q-koorts bestaat nog steeds. De verhoudingen tussen slachtoffers en overheid verharden met juridische procedures. De besmetting van dier op mens blijft mogelijk, niet alleen door geiten, maar ook door pluimvee. Er worden nog steeds megastallen gebouwd. Goed ontvangen Dat zijn heldere woorden. Q-uestion is blij met de aandacht die de Nationale ombudsman opnieuw aan de zaak wil geven. Het geeft vertrouwen dat in de Nederlandse rechtsstaat instituten bestaan die de Rijksoverheid met de kracht van argumenten confronteren als het gaat over gevolgen van falend beleid. Binnenkort zitten we met de heer Van Zutphen en zijn mensen aan tafel. Daarover hoort u later van ons. Bert Brunninkhuis 4. Aankondiging thema-avond in november & De Nationale ombudsman: deel 2

5 Wandelen in Uden, doet u mee? Het is weer tijd om te gaan wandelen. Wanneer: Zondag 18 september 2016 Voor wie: Q-koortspatiënten (van jong tot oud) en hun naasten Tijd: uur verzamelen Waar: Fitland Hotel De Vrije Teugel, Bedafseweg 22, 5406 TM Uden tussen Uden en Vorstenbosch (Veghel) Programma We starten de middag, al genietend van een drankje, met een kennismaking. Vervolgens wandelen we de Berg- en Breukroute in Natuurgebied De Maashorst. De route is ongeveer 7 km, maar het is ook mogelijk een kortere route te lopen. Het klinkt u wellicht vreemd in de oren: zo n route, die niet in Zuid-Limburg of de Ardennen ligt! Het betreft de Bedafse Bergen en de Peelrandbreuk: een afwisselend landschap rondom het Buurtschap Bedaf. In deze route (pad) is het fenomeen Wijstgronden opgenomen, werkelijk een bezienswaardigheid, waar regelmatig toeristen/studenten/wetenschappers, zelfs uit Japan, op af komen! Wijstgronden zijn het gevolg van een traag werkende, miljoenen jaren oude, tektonische (aardkorst)breuk. De Wijstgronden zijn ook de aanleiding voor het ontwikkelen van dit pad: het eerste Aardrijkskundig monument van de provincie Noord-Brabant! Na deze mooie wandeling besluiten we de middag met een drankje. Aanmelden U kunt zich aanmelden door een te sturen vóór maandag 12 september naar: info@ stichtingquestion.nl.vermeld bij aanmelding uw naam, aantal personen en of u de korte of lange (7 km) wandeling wilt lopen. Vragen? Heeft u vragen? Neem dan contact op met Jacqueline van den Bos: info@stichtingquestion.nl of (06) Graag tot 18 september! Joke van den Boogaard en Marleen van Kollenburg 5. Wandelen in Uden, doet u mee?

6 Proefpersonen gezocht! Het Radboudumc is voor een onderzoek op zoek naar patiënten die een acute Q-koortsinfectie hebben doorgemaakt zonder daar restklachten van te ervaren. Dus geen QVS of Chronische Q-koorts. Zie voor aanvullende informatie over het onderzoek en de wijze van aanmelden hieronder. PROEFPERSONEN GEZOCHT VOOR DEELNAME AAN ONDERZOEK NAAR HET Q-KOORTSVERMOEIDHEIDSSYNDROOM Achtergrond Ruim 20% van de patiënten met acute Q-koorts ontwikkelt het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), een ziektebeeld wat gepaard gaat met langdurige en ernstige vermoeidheidsklachten. Tot op heden is de oorzaak van QVS onduidelijk. Wel weten we dat deze aandoening gepaard gaat met een hoge ziektelast en veel beperkingen in het dagelijks leven en op werk. Wie kan deelnemen aan het onderzoek? Voor dit onderzoek zijn we op zoek naar gezonde mannen en vrouwen ouder dan 18 jaar die in het verleden een Q-koortsinfectie hebben gehad en daar volledig van zijn hersteld. Wat is het doel van het onderzoek? Er zijn aanwijzingen dat het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) wordt veroorzaakt door een overactief afweersysteem. Het doel van dit onderzoek is om de afweercellen van patiënten met QVS nader te onderzoeken. Wij vergelijken deze afweercellen (onder andere) met die van mensen die in het verleden een Q-koortsinfectie hebben gehad maar daar volledig van zijn hersteld. Wat vragen we van u? Indien u kunt deelnemen aan het onderzoek vragen wij u eenmalig het Radboudumc in Nijmegen (of wanneer dit niet mogelijk is: een lokale prikpost) te bezoeken voor een donatie van 6 buisjes bloed (48ml). Er worden tevens enkele vragen gesteld over eventueel medicijngebruik en huidige klachten. Dit bezoek duurt in totaal maximaal 20 minuten. Financiële vergoeding Er is geen financiële vergoeding voor deelname. Welke medisch-ethische toetsingscommissie heeft dit onderzoek goedgekeurd? De Toetsingscommissie Commissie Mensgebonden Onderzoek Regio Arnhem-Nijmegen heeft dit onderzoek goedgekeurd. Aanvullende informatie/aanmelden Indien u interesse heeft in deelname aan dit onderzoek kunt een sturen naar Ruud.Raijmakers@radboudumc.nl. 6. Proefpersonen gezocht!

7 Q-koorts Inside Besloten Facebookpagina Q-koorts Inside is een besloten Facebook groep voor contacten tussen mensen met Q-koorts. Deze groep wil mensen, getroffen door de Q-koorts, vinden en verbinden. Q-koorts Inside is bedoeld om op een eenvoudige wijze contact met lotgenoten te kunnen onderhouden. Bewust is gekozen voor een besloten groep omdat niet alles door iedereen publiekelijk gedeeld en gelezen hoeft te worden. Zeker omdat het vaak gaat over het delen van emoties. De groep draagt bij om van elkaar te leren en ervaringen met elkaar te delen. Bijvoorbeeld welke hulpmiddelen heb je geprobeerd, wat werkt en wat werkte niet? Vragen na Q-koorts Na het krijgen van Q-koorts blijf je veelal met vragen achter. Voor een aantal zaken kun je bij Q-Support of Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts, terecht. Het is raadzaam om je daar aan te melden mocht je dat nog niet hebben gedaan! Voor het overgrote deel moet je veel zelf uitzoeken. Het is dan prettig om je vraag, mening of suggestie te kunnen delen met anderen die ook Q-koorts hebben gehad. Je hoeft niet heel je verhaal uit te leggen omdat lotgenoten je strijd uit eigen ervaring zullen begrijpen. Bereikbaar 24/7 Social media is 24/7 bereikbaar. Vaak heb je binnen een uur al je eerste reactie van een groepslid ontvangen. Dit in tegenstelling tot een huisarts, psycholoog of fysiotherapeut die slechts tijdens kantoortijden bereikbaar zijn. In deze groep kun je altijd je verhaal kwijt. Vaak zijn er meerderen die dezelfde dag nog reageren. Daardoor voel je je gehoord en sta je er minder alleen voor. Heb je een persbericht gevonden, deel ook de link. We komen uit verschillende regio s en lezen verschillende media. Binnen deze groep bundelen we de informatie en kunnen we op elkaars berichten reageren. Aanmelden Heb je zelf, of ken je iemand in jouw omgeving met Q-koorts, chronisch of QVS? Maak ze attent op de mogelijkheid zich gratis aan te melden bij de Facebook groep Q-koorts Inside om met elkaar in contact te komen en onderling geïnformeerd te blijven. Je kunt gebruik maken van de volgende link: Jeroen van den Broek 7. Q-koorts Inside

8 Uw recht op schadevergoeding behouden, hoe werkt dat? Q-uestion ontvangt regelmatig vragen over het recht om schadevergoeding te behouden door tijdig de vordering te stuiten. Met name wordt gevraagd of stuiting nog mogelijk is en hoe dat in de praktijk verloopt. Verjaring In de Nederlandse wet is het zo geregeld dat een vordering niet voor altijd blijft bestaan en binnen een bepaalde tijd moet worden ingesteld. Met een vordering bedoelen we het aanspraak kunnen maken op, in dit geval, een schadevergoeding. Een vordering kan na verloop van tijd verjaren. Wanneer een vordering verjaart, is uw recht op schadevergoeding komen te vervallen. U heeft dan, juridisch gezien, geen mogelijkheid meer om een (geldelijke) vergoeding te vragen van uw schade. In het geval van Q-koorts geldt een verjaringstermijn van vijf jaar. Stuiten Er bestaat een mogelijkheid de verjaring een halt toe te roepen. Dat is stuiten. Wanneer een vordering wordt gestuit, betekent dit dat de verjaringstermijn weer bij nul begint. Er gaat dan een nieuwe termijn van vijf jaar in. Dus in het geval van Q-koorts moet er binnen vijf jaar weer opnieuw worden gestuit. Op deze wijze behoudt u uw recht om vergoeding van uw schade te eisen. Stel een vordering is in januari 2012 gestuit dan zal vóór januari 2017 opnieuw gestuit moeten worden om de schadevergoedingsvordering voort te laten duren. Wanneer vangt verjaring aan? Artikel 3:310 lid 1 Burgerlijk Wetboek: ( ) na de aanvang van de dag, volgende op die waarop de benadeelde zowel met de schade of de opeisbaarheid van de boete als met de daarvoor aansprakelijke persoon bekend is geworden ( ). Om te kunnen bepalen wanneer een vordering precies is verjaard, is het ontstaansmoment van de vordering van belang. De dag na het ontstaan van de vordering is namelijk het aanvangsmoment voor de verjaring. Het ontstaansmoment wordt ingevuld aan de hand van twee criteria: bekendheid met de schade en bekendheid met de aansprakelijke persoon. Over de invulling van deze criteria wordt vaak, en ook bij Q-koorts, getwist. Wij stellen ons op het standpunt dat het ontstaansmoment van de vordering wordt bepaald door het moment waarop Q-koorts, QVS of chronische Q-koorts is vastgesteld. Stel Q-koorts is vastgesteld in 2010, dan is de vordering nu in 2016 verjaard en is het recht op schadevergoeding komen te vervallen. Er zijn immers meer dan vijf jaar verstreken. Stel echter dat Q- koorts in 2010 is vastgesteld, maar QVS in 2012, dan kan de vordering nog worden gestuit nu die vordering pas in 2017 verjaart. Het recht op schadevergoeding bestaat dan nog. De wederpartij kan echter een ander standpunt innemen wat betreft het ontstaansmoment van de vordering. Daardoor ontstaat een discussie over de vraag of vorderingen al dan niet zijn verjaard. In die discussie zal de rechter de knoop moeten doorhakken. 8. Uw recht op schadevergoeding behouden, hoe werkt dat?

9 Hoe kunt u stuiten? Stuiten kan onder andere worden gedaan door het sturen van een brief. Als u uw vordering tegen de Staat wilt stuiten, dan moet in het geval van Q-koorts deze brief naar het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport worden gestuurd. In deze brief moet duidelijk worden aangegeven dat u de Staat aansprakelijk houdt voor uw schade en u uw vordering stuit. Voor een voorbeeldbrief kunt u terecht bij Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts. Conclusie U kunt schadevergoeding vorderen zolang de vordering niet is verjaard. Verjaring kunt u mogelijk nog voorkomen door uw vordering te stuiten. Stuit uw vordering binnen vijf jaar nadat Q-koorts, QVS of chronische Q-koorts is vastgesteld. U behoudt dan, ons inziens, uw recht op schadevergoeding. mr. Luc Rohof mr. Ivo Sindram advocaat 9. Q-uestion

10 Lotgenotenbijeenkomsten in s-hertogenbosch en Helmond In de maanden september en oktober organiseert Q-uestion twee lotgenotenbijeenkomsten. Eén in s-hertogenbosch en één in Helmond. Komt u ook eens meepraten en meedenken? Tijdens deze bijeenkomsten is er voldoende tijd om met elkaar ervaringen uit te wisselen. Daarnaast proberen we u zo goed mogelijk te informeren over de laatste ontwikkelingen. Bent u al helemaal genezen? Kom dan ook eens en vertel wat u geholpen heeft. Dat kan voor andere patiënten een grote steun zijn. Datum: Donderdag 29 september 2016 Tijd: uur tot uur Plaats: De Cacaofabriek Cacaokade LA Helmond Datum: Dinsdag 11 oktober 2016 Tijd: uur tot uur Plaats: Stichting Steunpunt Zelfhulp Sonniusstraat AJ s-hertogenbosch (voldoende parkeergelegenheid tegen betaling) Aanmelden U kunt zich aanmelden, tot 2 dagen van te voren, via info@stichtingquestion.nl Vermeld bij de aanmelding het aantal personen waarmee u aanwezig bent. Wij hopen u te mogen verwelkomen, De lotgenotengroep: Marleen, Ria, Michel, Linda, Henk en Trees De redactie van de nieuwsbrief is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de ingezonden stukken Colofon redactie: Linda Arnts Nelleke Maathuis Trees Offerman vormgeving en layout: Mariska Offerman