Rapportage. Netwerkindicatoren Dementie. Samen sterk: Goed voorbeeld doet goed volgen!

Transcriptie

1 Rapportage Netwerkindicatoren Dementie 2016 Samen sterk: Goed voorbeeld doet goed volgen!

2 Voorwoord & Leeswijzer Voor u ligt de rapportage Netwerkindicatoren Dementie Samen Sterk: Goed voorbeeld doet goed volgen!. In deze rapportage worden de resultaten van de meting Netwerkindicatoren Dementie 2016 beschreven. Sinds 2010 voert Vilans deze meting om het jaar uit in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De Zorgstandaard Dementie (ZSD, 2013) 1 vormt de basis voor deze meting. In deze rapportage zijn naast de antwoorden op de gesloten vragen, de antwoorden op de open vragen opgenomen. De antwoorden op de open vragen zijn te herkennen aan een lampje en dienen als voorbeelden en ter inspiratie voor de andere netwerken. Naast deze rapportage ontvangen de netwerken dementie die hebben deelgenomen ook een individuele rapportage. Daarin staan de antwoorden van alle deelnemers weergegeven en de antwoorden van het eigen netwerk. We hopen dat dit rapport inspiratie biedt aan betrokkenen die zich inzetten voor de zorg en ondersteuning van mensen met dementie en hun naasten. Hierbij denken we niet alleen aan degenen die bij de netwerken betrokken zijn, maar ook aan huisartsen, aan mensen die werkzaam zijn in de wijkverpleging, in verzorgings- en verpleeghuizen, bij gemeenten en alle anderen die zich voor deze doelgroep inzetten. Samen staan we Sterk! We bedanken het veld voor de input bij het voorbereiden van de meting en het meedoen aan de meting. Utrecht, december 2016 Dr. Cynthia Hofman Dr. Margreet Reitsma Else Stapersma, MSc Corine van Maar, MBA Prof. dr. Mirella Minkman 1) Meerveld, J., & Mahler, M. (2013). Zorgstandaard Dementie. Amersfoort en Utrecht: Alzheimer Nederland & Vilans 2

3 Inhoudsopgave Rapportage Voorwoord & Leeswijzer Inhoudsopgave Management samenvatting Domein 1 (vroege ondersteuning en preventie) Domein 2 (diagnostiek) Domein 3 (casemanagement) Domein 4 (behandeling, begeleiding en steun) Domein 5 (levering zorg en diensten) en domein 7 (cliënt- en mantelzorgerperspectief) Domein 6 (ketenzorg bij dementie) 1. Inleiding Hoe groot is groep mensen met dementie? Wat zijn netwerken dementie? Wat speelt er in de netwerken dementie? Wat is de Zorgstandaard Dementie? Wat is de meting Netwerkindicatoren Dementie? 2. Methode 2.1. Hoe is de vragenlijst tot stand gekomen? 2.2. Hoe ziet de vragenlijst eruit? 2.3. Door wie is de vragenlijst ingevuld? 2.4. Hoe zijn de data geanalyseerd? 3. Resultaten Domein 1 Vroege ondersteuning en preventie 3.2. Domein 2 Diagnostie Gediagnosticeerde jonge mensen met dementie en andere specifieke doelgroepen Centraal registratiepunt 3.3. Domein 3 Casemanagement 3.3. Domein 3 Casemanagement 3.4. Domein 4 Behandeling, begeleiding en steun 3.5. Domein 5 Levering zorg en diensten Crisishulp Respijtzorg 3.6. Domein 6 Ketenzorg bij dementie 3.7. Domein 7 Cliënt- en mantelzorgerperspectief 4. Dicussie Zorgstandaard Dementie is niet op alle punten meer actueel Zelfevaluatie

4 Vragenlijst Geen individuele benchmark op de domeinen, maar inzicht in wat netwerken doen 5. Conclusies Domein 1 (vroege ondersteuning en preventie) Domein 2 (diagnostiek) Domein 3 (casemanagement) Domein 4 (behandeling, begeleiding en steun) Domein 5 (levering zorg en diensten) en domein 7 (cliënt- en mantelzorgerperspectief) Domein 6 (ketenzorg bij dementie) Bijlage 1 Bijlage

5 Management samenvatting Waar staan de netwerken dementie in hun ontwikkeling? Hoe verloopt de samenwerking tussen de netwerkpartners? Hebben zij inzicht in de omvang en (zorg)vraag van de doelgroep? Wat hebben zij aan aanbod voor mensen met dementie en hun naasten? Deze rapportage over 49 netwerken dementie geeft antwoord op deze en andere vragen met betrekking tot netwerken dementie in Nederland. In Nederland zijn op dit moment circa 70 netwerken dementie. Er is een nagenoeg landelijke dekking van deze netwerken en zij zijn zeer divers. De netwerken zijn volop in ontwikkeling. Dit wordt mede beïnvloed door de veranderingen in de zorg, waaronder de transitie van het zorgstelsel. De spelers en de rollen in het dementieveld veranderen, waardoor nieuwe manieren van samenwerking nodig zijn. Mensen met dementie blijven ook steeds vaker en langer thuis wonen. Dat vraag om een andere manier van zorg en ondersteuning. Daarom zijn er veel landelijke initiatieven zoals het actieplan Casemanagement, het plan van zorgverzekeraars Samen op weg en het verwachte programma Dementiezorg voor elkaar. Omdat dementie van invloed is op alle levensgebieden, zijn bij de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie verschillende zorgverleners en organisaties betrokken. Het uitgangspunt is dat samenwerking tussen de verschillende zorgverleners en organisaties noodzakelijk is voor het integraal organiseren van zorg rondom de behoeften van de cliënt en zijn naasten. Uit verschillende onderzoeken is gebleken dat goede ketensamenwerking leidt tot een hogere cliënttevredenheid, kwaliteit van leven, efficiency en betere zorguitkomsten bij lagere of gelijke kosten. 23 Sinds 2010 voert Vilans de meting Netwerkindicatoren Dementie tweejaarlijks uit in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het doel is bij te dragen aan verdere professionalisering van de netwerken. In april 2016 is de vragenlijst uitgezet. De vragenlijst 2016 is ten opzichte van 2014, in afstemming met het veld, geactualiseerd en ingekort en bevat meer open vragen. Netwerken gaven aan vooral de behoefte te hebben om van elkaar te leren en niet om de netwerken met elkaar te vergelijken door middel van scores. Netwerken zijn zo divers dat zij niet vergelijkbaar zijn. Respondenten (dit zijn de deelnemende netwerken) reageren positief op de nieuwe vragenlijst. Door de open vragen zijn veel mooie voorbeelden uit de netwerken ontvangen, een aantal daarvan zijn opgenomen als illustratie in de rapportage. Omdat relatief veel vragen aangepast zijn ten opzichte van de vorige meting is het niet meer mogelijk om een vergelijking te maken tussen 2016 en Daarnaast zijn de individuele rapportages veranderd, ze bevatten zoals aangegeven geen waardering en scores, maar bevatten de antwoorden die door de ketenregisseurs zijn aangegeven, vergeleken met de scores van de andere netwerken. De vragenlijst is opgesteld op basis van de domeinen uit de Zorgstandaard Dementie (ZSD) die van belang zijn voor de kwaliteit van dementiezorg. Net zoals in 2014 is een zevende domein toegevoegd, te weten het cliëntperspectief. Dit domein noemen we in deze rapportage het domein cliënt- en 2) Nolte E, McKee M: Integration and chronic care: a review. Caring for people with chronic conditions: a health system perspective. 2008, WHO/ European Observatory on Health Systems and Policies. Berkshire Open University Press 3) Busetto, Loraine (2016). Great expectations: The implementation of integrated care and its contribution to improved outcomes for people with chronic conditions. Enschede: Ipskamp. 5

6 mantelzorgerperspectief, omdat het voornamelijk vragen bevat over mantelzorgers. Aan de 79 netwerken die bij Vilans bekend waren op het moment van verzenden, is gevraagd om de vragenlijst in te vullen. Hiervan waren 3 netwerken opgeheven en 4 samengevoegd met andere netwerken. Dit betekent dat het aantal netwerken met 9% is afgenomen. Daarnaast hebben we 11 netwerken niet kunnen bereiken, omdat er wisseling van de wacht was van ketenregisseurs, en de nieuwe ketenregisseurs nog niet (bij ons) bekend waren. In totaal zijn 61 netwerken benaderd en hebben 49 netwerken de lijst ingevuld. Dit is een respons van 80%. De zeven domeinen in de vragenlijst zijn: 1. Vroeg ondersteuning en preventie 2. Diagnostiek 3. Casemanagement 4. Behandeling, begeleiding en steun 5. Levering zorg en diensten 6. Ketenzorg bij dementie 7. Cliënt- en mantelzorgerperspectief Hoe de rapportage te gebruiken? In de nieuwe vragenlijst 2016 zijn veel (open) vragen gesteld. Dat levert veel informatie op over hoe je als netwerk zorg en ondersteuning kan bieden. Leren van elkaar is dan ook het motto van dit rapport. Hoofdstuk 3 bevat de resultaten voor alle zeven domeinen. Zoals bijvoorbeeld samenwerking tussen partijen, informatie over voorlichting, steun en informatievoorziening en screeningsinstrumenten, activiteiten voor mensen met dementie, respijtzorg, crisisopvang. Deze management samenvatting geeft op hoofdlijn conclusies en aanbevelingen. Voor detailinformatie raden wij u aan hoofdstuk 3 te lezen. Daar vindt u ook antwoorden op de open vragen opgenomen. Deze zijn te herkennen aan een lampje en dienen als voorbeelden en ter inspiratie voor de andere netwerken. Conclusies en aanbevelingen Op basis van de resultaten zijn per domein enkele conclusies en adviezen geformuleerd. Domein 1 (vroege ondersteuning en preventie): Investeer in samenwerking met gemeenten Netwerken werken met verschillende partijen samen. De rol van gemeenten in de netwerken is groter geworden na de transitie per 1 januari 2015, omdat steeds meer mensen met dementie steeds langer thuis blijven wonen. Daarmee wordt er een groter beroep gedaan op voorzieningen geboden vanuit de Wmo. Uit de resultaten blijkt dat niet in ieder netwerk er afspraken zijn gemaakt met de gemeenten en/of is er geen actief samenwerkingsverband. De reden hiervoor is onbekend. Ondanks dat soms veel gemeenten een rol spelen in een regio, is het gezien de positie van de gemeenten noodzakelijk en raadzaam om de gemeenten actief te betrekken, om goede zorg en ondersteuning aan mensen met dementie en hun naasten te kunnen bieden. Het is aan de zijde van de gemeenten belangrijk dat zij goed weten hoe groot de doelgroep is en weten wat de doelgroep nodig heeft (zowel de mensen met dementie zelf en hun mantelzorgers), zodat zij hierop kunnen inspelen in nauwe samenwerking met de netwerken dementie. Ook is het belangrijk dat gemeenten en netwerken goed van elkaar weten wat ze elkaar te bieden hebben. 6

7 Domein 2 (diagnostiek): Zorg voor inzicht in de cijfers Uit de resultaten blijkt dat netwerken dementie niet altijd goed zicht hebben op de omvang van de doelgroep. Inzicht in de cijfers is belangrijk voor de netwerken dementie. Dit inzicht helpt hen om hun aanbod op de vraag af te stemmen en te kunnen anticiperen. Niet alleen rondom diagnostiek ontbreekt inzicht in de cijfers. De resultaten laten zien dat lang niet alle netwerken (voldoende) zicht hebben op de zorg(vraag) en de behoefte van de doelgroep. Zo weet een aantal netwerken niet of alle mensen met dementie die bekend zijn in het netwerk casemanagement krijgen als ze dit nodig hebben. Het advies aan de netwerken is dan ook om samen met anderen om tafel te gaan zitten om te kijken aan welke cijfers behoefte is, wat wel beschikbaar is en hoe de meest inzicht gevende gegevens opgehaald kunnen worden. In het verwachte programma Dementiezorg voor elkaar is de ontwikkeling van een Register Dementiezorg opgenomen. Meer aandacht voor zorg en ondersteuning voor specifieke doelgroepen Er zijn weinig netwerken die gericht aanbod en beleid hebben voor specifieke doel- of subgroepen mensen met dementie. Met name voor migranten met dementie en mensen met een verstandelijke beperking en dementie bestaat weinig ondersteuning gericht op deze groepen. Voor jonge mensen met dementie hebben meer netwerken beleid en bieden meer netwerken een specifiek aanbod. Maar ook daar is winst te halen. Het ontbreken van specifiek beleid en aanbod voor specifieke (sub)groepen is een aandachtspunt, want de omvang van deze doelgroepen neemt de komende jaren toe en het reguliere aanbod past vaak niet bij de wensen en behoeften van deze groepen. Domein 3 (casemanagement): Wees scherp op de invulling van de functie casemanagement Uit de resultaten blijkt dat de wijze waarop en hoe casemanagement ingezet wordt en wie deze rol vervult, binnen de netwerken veranderd is ten opzichte van voorgaande jaren. Regionale verschillen zijn groot. De huidige invulling van casemanagement komt niet altijd overeen met hoe het in de ZSD beschreven staat. Casemanagement dementie wordt na de wetswijzigingen 1 januari 2015 niet meer alleen uitgevoerd door professionals met een HBO+-opleiding, maar ook door wijkverpleegkundigen, die niet altijd een HBO+opleiding hebben. Op basis van de resultaten is niet duidelijk wat dit voor gevolgen heeft voor de inhoud en de (ervaren) kwaliteit van de zorg. Het verdient aanbeveling deze ontwikkeling in de gaten te houden of nader te onderzoeken. Het niet werken zoals de ZSD adviseert, kan er ook op duiden dat de inhoud van de huidige ZSD niet meer aansluit bij de huidige context waarin netwerken acteren. Dit vraagt om nadere analyse en actualisatie van de ZSD. Daarnaast laten de resultaten zien dat de caseload van de casemanagers in een aantal netwerken als hoog wordt ervaren. Mogelijke overbelasting van casemanagers is hiermee een aandachtspunt. Wij adviseren de netwerken om actief te participeren in landelijke initiatieven zoals het actieplan Casemanagement, het plan van zorgverzekeraars Samen op weg en het verwachte programma Dementiezorg voor elkaar. Domein 4 (behandeling, begeleiding en steun): Maak afspraken over informatie-uitwisseling Slechts twee op de vijf netwerken geven aan afspraken te hebben gemaakt over het uitwisselen van cliënt informatie. Dit is opvallend omdat dit belangrijk is voor het aanbieden van goede en aansluitende zorg en ondersteuning voor mensen met dementie. Juist mensen met dementie hebben te maken met 7

8 verschillende zorgverleners en ondersteuners. Het advies is dan ook om heldere afspraken te maken over het uitwisselen van cliënt informatie: Wie doet wat? Wanneer? En op welke manier? Het kan ook zijn dat netwerken het uitwisselen van informatie op een andere manier geregeld hebben, bijvoorbeeld door gebruik te maken van een Keten Informatie Systeem (KIS), waardoor het maken van afspraken niet nodig is. Over casemanagement zijn het vaakst afspraken gemaakt tussen de netwerkpartners. Domein 5 (levering zorg en diensten) en domein 7 (cliënt- en mantelzorgerperspectief): Betrek mantelzorgers bij de ontwikkeling van het aanbod Mensen met dementie blijven steeds vaker en steeds langer thuis wonen. Dit betekent dat er intensiever een beroep gedaan wordt op mantelzorgers. Om ervoor te zorgen dat mantelzorgers het vol kunnen houden is het belangrijk om in de gaten te houden of er sprake is van eventuele overbelasting. Kijk hoe mantelzorgers ontlast kunnen worden. Netwerken geven aan dat het aanbod voor mantelzorgers nu onvoldoende aansluit op de vraag. Ze geven bijvoorbeeld aan dat de activiteiten niet aansluiten op de behoeften en voorkeuren van de doelgroep. Daarnaast geven netwerken aan dat respijtzorg te weinig gebruikt wordt omdat de drempel te hoog ligt of dat er slechts een indicatie wordt gegeven voor een beperkt aantal dagdelen. Gebruik de resultaten van onder meer de Dementiemonitor Mantelzorg om vraag en aanbod beter op elkaar aan te laten sluiten. Domein 6 (ketenzorg bij dementie): Bespreek de beren op de weg zoals financiën en gebrek aan tijd en focus op de mogelijkheden Uit de resultaten blijkt dat de netwerken gedreven zijn om zichzelf te ontwikkelen, maar dat zij zich belemmerd voelen door de financiële mogelijkheden, het ontbreken van tijd of capaciteit. Er is veel veranderd rondom de randvoorwaarden van de zorg. Dit heeft ook gevolgen voor de inhoud van de zorg. Ons advies is om bespreekbaar te maken, onderling in het netwerk en met financiers, welke gevolgen veranderingen in randvoorwaarden hebben voor de invulling van de zorg en wat de gevolgen voor de mensen met dementie en hun naasten zijn. Inzicht in oplossingsrichtingen van andere netwerken kan behulpzaam zijn. Het verder versterken van regionale netwerken kan gefaciliteerd worden vanuit een landelijke netwerkorganisatiestructuur. Het LND (Landelijk Netwerk Dementie) is op dit moment met een professionaliseringsslag bezig, om tot een effectievere organisatiestructuur te komen. Het doel is kennis delen en meedenken in beleidsontwikkeling. Met aandacht voor goede communicatie tussen alle regionale netwerken en landelijke partners. Hierdoor komt er verbinding tussen de netwerken en de genoemde landelijke initiatieven en kunnen goede voorbeelden of oplossingsrichtingen gedeeld worden. Samenwerking in het netwerk De helft van de netwerken heeft met de partijen binnen hun netwerk een formeel samenwerkingsverband ingericht (bijvoorbeeld in een stichting of convenant). In de meeste netwerken is de netwerkregie belegd bij één persoon, die gemiddeld 18 uur per week hieraan werkt op basis van een functiebeschrijving. Taken zijn verschillend verdeeld. Over het algemeen hebben de meeste netwerken een (dagelijks) bestuur of stuurgroep, voorzitter, coördinator, notulist, secretaris, stakeholders, regioteam en/of klankbordgroep. 8

9 Samen Sterk Uit deze meting en de vorige meting blijkt dat de netwerken dementie al veel gerealiseerd hebben, maar verdere ontwikkeling is mogelijk en wenselijk. De ontwikkelpunten voor de netwerken en anderen die betrokken zijn bij zorg voor mensen met dementie en hun naasten, zijn vertaald in een aantal (generieke) aanbevelingen, die hierboven beschreven staan. De overall indruk is dat het roerige tijden zijn voor de netwerken dementie. Het zoeken is soms naar de juiste schaal en vorm om de samenwerking in te richten. Is de regio leidend, de doelgroep en wat kan generiek en wat is meer specifiek te organiseren? Deze periode van zoeken naar nieuwe (in)richting werd al duidelijk bij het uitzetten van de vragenlijst. Onzekerheid over het voortbestaan of te weinig tijd was een reden voor netwerken om de vragenlijst niet in te vullen. Opvallend is dat een paar van de verbeterpunten die ook in eerdere metingen zijn gesignaleerd, niet of onvoldoende zijn opgepakt. Bijvoorbeeld goede registratie en het ontbreken van doelgroepenbeleid of respijtzorg. Dit roept de vraag op of netwerken in de huidige context voldoende randvoorwaarden zoals bijvoorbeeld tijd en middelen hebben om dit soort verbeterpunten op te pakken. Het realiseren van bijvoorbeeld een registratie is complex door de veelheid aan partijen, diverse manieren van registratie of het ontbreken daarvan evenals het (ontbreken van) zicht op wie wanneer betrokken is. Toch is zicht op de omvang van de doelgroep en de (soms specifieke) kenmerken en behoeften van deze groepen van belang om te kunnen anticiperen en om doelen als langer thuis wonen te realiseren. Er is een aantal uitdagingen dat de netwerken te wachten staat, zoals het groeiend aantal mensen met dementie, de borging van casemanagement, financiering en de veelheid aan veranderingen ingezet door de transitie van het zorgstelsel. Het dementieveld verandert, de spelers en rollen veranderen, waardoor nieuwe manieren van samenwerking opkomen en nodig lijken. Zo wordt samenwerking met gemeenten steeds belangrijker. Mensen met dementie blijven steeds vaker en langer thuis wonen. Dat vraag om een andere manier van zorg en ondersteuning en aandacht voor mantelzorgers die dat mogelijk maken. De grote hoeveelheid aan uitdagingen heeft in sommige gevallen de groei en ontwikkeling van netwerken belemmerd. Maar niet altijd, er zijn ook positieve signalen. Ketenregisseurs die zich verder professionaliseren. Tevreden, gemotiveerde en deskundige partners in het netwerk die ontwikkeling bevorderen. Initiatiefrijke ketenregisseurs die het Landelijk Netwerk Dementie met veel energie tot een grotere speler in de markt willen maken en hun kennis en expertise willen delen. En er is een veelheid aan landelijke initiatieven, zoals het actieplan Casemanagement, het plan van zorgverzekeraars Samen op weg en het verwachte programma Dementiezorg voor elkaar waar op aangesloten kan worden. Het is nu vooral van belang dat netwerken zich op individueel niveau verder ontwikkelen en dat zij op landelijk niveau de handen ineen slaan om samen met partners vorm te geven aan de uitdagingen van dit moment. Samen vorm geven aan een betere zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten, voor hen doen we het. We hopen dat dit rapport hieraan bijdraagt: Samen staan we Sterk! 9

10 1. Inleiding Hoe groot is groep mensen met dementie? Het aantal ouderen neemt fors toe en mensen worden steeds ouder. Er komen meer kwetsbare ouderen en mensen met dementie. In Nederland zijn nu naar schatting mensen met dementie. In 2050 zijn dit er naar verwachting Wat zijn netwerken dementie? Dementie is van invloed op alle levensgebieden. Tijdens het verloop van hun ziekte hebben mensen met dementie en hun mantelzorgers steeds meer hulp nodig. Om deze mensen zolang mogelijk thuis te laten wonen is intensieve (regionale) samenwerking nodig tussen meerdere partijen op het gebied van welzijn, wonen en zorg. Met goed op elkaar afgestemde dementiezorg kunnen risico s voor mensen met dementie en hun mantelzorgers verminderen. 5 Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) stimuleert al jaren de ontwikkeling van geïntegreerde dementiezorg. Het doel hiervan is dat thuiswonende ouderen met dementie zo lang en gezond mogelijk zelfstandig in hun eigen omgeving kunnen verblijven met een aanvaardbare kwaliteit van leven. De verschillende initiatieven hebben vorm gekregen in regionale netwerken die geïntegreerde dementiezorg bieden. Wat speelt er in de netwerken dementie? In Nederland zijn op dit moment circa 70 netwerken dementie. Er is een nagenoeg landelijke dekking van deze netwerken en zij zijn zeer divers. Ze verschillen, zo blijkt uit rapporten van de IGZ (2013) en Vilans (2014), in reikwijdte (care, cure, welzijn), grootte, organisatiegraad, ontwikkelingsstadium en borging. De netwerken dementie hebben, in al hun variaties, al vele jaren ervaring met het vormen en borgen van netwerken in een veranderende omgeving, met nieuwe partners en verbreding van cure naar care en welzijn. En vandaag de dag, zijn de netwerken dementie nog steeds volop in ontwikkeling. Dit wordt mede beïnvloed door de veranderingen in de zorg, waaronder de transitie van het zorgstelsel. De AWBZ maakte plaats 4) Rijn, M.J. van (2015, 7 juli). Samenleven met Dementie [Kamerbrief]. Geraadpleegd van kamerstukken/2015/07/07/kamerbrief-over-samenleven-met-dementie 5) IGZ. Organisatie netwerkzorg thuiswonende mensen met dementie veelbelovend, onderdelen nog risicovol, 2013, IGZ 10

11 voor de Wet langdurige zorg (Wlz). Gemeenten hebben sindsdien via de Wet maatschappelijk ondersteuning (Wmo) een brede verantwoordelijkheid voor de ondersteuning van zelfstandig, thuiswonende mensen, die beperkt zelfstandig kunnen deelnemen aan de samenleving, dus ook voor die van mensen met dementie en hun naasten die nog thuis wonen. De wijkverpleging valt vanaf 1 januari 2015 onder de Zorgverzekeringswet (Zvw). Vanaf begin 2015 is het mogelijk casemanagement te financieren vanuit de aanspraak Wijkverpleging binnen de Zvw. De spelers en de rollen in het dementieveld veranderen, waardoor nieuwe manieren van samenwerking nodig zijn. Mensen met dementie blijven ook steeds vaker en langer thuis wonen. Dat vraag om een andere manier van zorg en ondersteuning. Er is meer en andere zorg thuis nodig en meer ondersteuning voor de mantelzorgers van thuiswonende mensen met dementie. Wat is de Zorgstandaard Dementie? Zorg en ondersteuning voor mensen met dementie kent een kwaliteitsstandaard met indicatorenset, de Zorgstandaard Dementie (ZSD, 2013) 6. De ZSD geeft een beschrijving van het complete zorgcontinuüm voor mensen met dementie en hun mantelzorgers: van vroegsignalering en preventie tot diagnostiek, casemanagement, behandeling, begeleiding en steun en levering van zorg en diensten. Het is een functionele beschrijving. Dat wil zeggen dat het gaat om welke zorg en ondersteuning we moeten bieden, wanneer en op welke wijze. In de ZSD is een aantal netwerkindicatoren opgenomen om te meten in hoeverre netwerken dementie werken volgens de ZSD. Op basis van deze netwerkindicatoren uit de ZSD is een vragenlijst ontwikkeld, de vragenlijst Netwerkindicatoren Dementie, die we voor dit rapport in aangepaste vorm hebben gebruikt. Wat is de meting Netwerkindicatoren Dementie? De meting is een tweejaarlijkse meting waarin de vragenlijst Netwerkindicatoren Dementie wordt uitgezet bij de netwerken dementie. De ketenregisseurs vullen de vragenlijst in. 6) Meerveld, J., & Mahler, M. (2013). Zorgstandaard Dementie. Amersfoort en Utrecht: Alzheimer Nederland & Vilans 11

12 2. Methode 2.1. Hoe is de vragenlijst tot stand gekomen? Feedback door respondenten Bij de ontwikkeling van de vragenlijst Netwerkindicatoren Dementie 2016 is de vragenlijst van het onderzoek in als startpunt genomen. Op basis van de feedback die daarop is gekregen van respondenten, is de lijst gebruiksvriendelijker gemaakt. Dit is gedaan door bijvoorbeeld een andere weergave van de antwoordcategorieën hetgeen het invullen vergemakkelijkt. Ook is de vragenlijst aangepast om de betrouwbaarheid van de antwoorden te vergroten. Bijvoorbeeld door de vragen en antwoordcategorieën eenduidiger te formuleren. Zo zijn samengestelde vragen, waarbij er meerdere binnen één vraag zijn met maar één antwoord, aangepast en zijn hier losse vragen van gemaakt. Input werkgroep, klankbordgroep en ketenregisseurs Er is een werkgroep en een klankbordgroep opgericht. Deze groepen dachten mee over het doel van de vragenlijst, welke vragen nodig waren om het doel te bereiken en welke vragen hiervoor niet nodig waren. Ook hielpen zij mee met het actualiseren van de vragenlijst en gaven zijn onder meer aan welke vragen uit de vorige vragenlijst niet te beantwoorden zijn door netwerken. Zo werd in de vragenlijst in 2014 regelmatig naar aantallen en/of percentages gevraagd die een netwerk niet paraat heeft. Een voorbeeld van een vraag die om die reden is verwijderd is: Wat is het totale aantal extramuraal cliënten met dementie bekend in de dementieketen in de meetperiode?. 7) Wijenberg, E., Stapersma, E., Siegerink, E., Maar, C. van, Diermanse, I. (2014). Ketens dementie goed op koers met de Zorgstandaard Dementie als kompas. Utrecht: Vilans,

13 De veranderingen ten opzichte van de vorige vragenlijst uit 2014 zijn aanzienlijk. De motivatie voor deze verandering is tweeledig: 1. De transitie in de zorg per 1 januari 2015 heeft ook binnen de dementiezorg tot veranderingen geleid. Onder meer de financieringsstromen veranderden waardoor de vragen rondom financiering aangepast moesten worden. Verder: per 1 januari 2015 is het mogelijk om casemanagement te financieren vanuit de aanspraak Wijkverpleging binnen de Zorgverzekeringswet (Zvw). Dit heeft als gevolg dat casemanagement minder vaak wordt uitgevoerd door de casemanager dementie, zoals bedoeld in de ZSD. Ook bijvoorbeeld (specialistisch) wijkverpleegkundigen, POH-ers en maatschappelijk werkers voeren casemanagement dementie uit. 8 Dit had een aanpassing in de vragen rondom casemanagement dementie tot gevolg. Zoals bij de resultaten duidelijk wordt, wordt er niet altijd meer gewerkt volgens de huidige ZSD. Dit roept de vraag op of de ZSD op een aantal punten nog actueel genoeg is om leidend te moeten zijn. 2. Netwerken gaven aan vooral de behoefte te hebben om van elkaar te leren en niet om de netwerken met elkaar te vergelijken. Netwerken zijn zo divers dat zij niet vergelijkbaar zijn. Gezamenlijk is besloten om de vragenlijst te herzien. Het vergelijkende aspect tussen de netwerken wordt achterwege gelaten. Daarom zijn de individuele rapportages ook veranderd, ze bevatten zoals aangegeven geen waardering en scores, maar bevatten de antwoorden die door de ketenregisseurs zijn aangegeven, vergeleken met de scores van de andere netwerken. De netwerken kunnen op basis daarvan hun eigen antwoorden spiegelen, aan die van alle deelnemende netwerken bij elkaar. Door de aanzienlijke veranderingen van de vragenlijst in 2016 ten opzichte van die van 2014, is een vergelijking in tijd ook beperkt. We hebben een vragenlijst gemaakt die de netwerken de mogelijkheid biedt om van elkaar te leren omdat dit hun nadrukkelijke wens was. Daarom zijn er ook veel open vragen gesteld. De vragenlijst is opgenomen in bijlage 2. Bij het herzien van de vragenlijst is een werkgroep en een klankbordgroep betrokken. De samenstelling van deze groepen staat in bijlage 1. De werkgroep kwam 3 keer bij elkaar, de klankbordgroep 1 keer. Daarnaast werd de werkgroep nog 2 keer per geraadpleegd en de klankbordgroep 1 keer. Voor het uitzetten van de vragenlijst testte een groep ketenregisseurs de bijna definitieve vragenlijst (zie bijlage 1) Hoe ziet de vragenlijst eruit? De ZSD kent zes domeinen die van belang zijn voor de kwaliteit van zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten. In 2014 is op advies van de klankbordgroep hier met het cliënt- en mantelzorgerperspectief een zevende domein aan toegevoegd. Bij elk domein hoort een aantal vragen in de vragenlijst. De vragenlijst bestaat in totaal uit 80 vragen. De domeinen en bijbehorende vragen zijn: 1. Vroege ondersteuning en preventie: Afspraken met gemeenten over informatie, voorlichting en steun en de wijze van samenwerking met gemeenten 2. Diagnostiek: Zicht op omvang van doelgroep en zorgvraag, specifiek aanbod en huidig beleid, de aanwezigheid van een registratiepunt en het gebruik hiervan. 8) Casemanagement dementie, stand van zaken, knelpunten en oplossingen Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport

14 3. Casemanagement: Het aantal cliënten met casemanagement, het gebruik van een integraal zorgplan, de financiering van casemanagement en de tevredenheid over het casemanagement. 4. Behandeling, begeleiding en steun: De aanwezigheid van samenwerkingsafspraken. 5. Levering zorg en diensten: Onder meer de aanwezigheid van vormen van respijtzorg en crisishulp, of dit aanbod voldoende is. 6. Ketenzorg bij dementie: Alles wat komt kijken bij de organisatie en borging van de keten zoals het draagvlak, de gezamenlijke afspraken, verantwoordelijkheden en doelen, ketenpartners. 7. Cliënt- en mantelzorgerperspectief: De nadruk ligt op de Dementiemonitor Mantelzorg en het monitoren van de belasting van de mantelzorgers Door wie is de vragenlijst ingevuld? Respons meting: 80% De vragenlijst is in april 2016 digitaal verstuurd. Bij het verzenden van de vragenlijst werd gelijk duidelijk dat het roerige tijden zijn voor de netwerken dementie. Van de 79 bij ons bekende netwerken bleken er 3 opgeheven en 4 samengevoegd met andere netwerken. Dit betekent dat het aantal netwerken met 9% is afgenomen. Daarnaast hebben we 11 netwerken niet kunnen benaderen, omdat er wisseling van de wacht was van ketenregisseurs, en de nieuwe ketenregisseur nog niet (bij ons) bekend was. In totaal hebben 49 van de 61 netwerken die we konden bereiken de lijst ingevuld. Dit is een respons van 80%. De 12 netwerken die de vragenlijst niet of niet volledig invulden, gaven hiervoor verschillende redenen. Oorzaken zijn bijvoorbeeld onzekerheid over het voortbestaan van het netwerk, moeite om de juiste gegevens te verzamelen bij ketenpartners en tijdgebrek. Op de vraag Denkt u dat u de resultaten die volgen uit de vernieuwde vragenlijst kunt gebruiken om uw netwerk te verbeteren? antwoordden vrijwel alle respondenten bevestigend. Zij denken de resultaten te kunnen gebruiken omdat: relevante onderwerpen naar voren komen; de resultaten de mogelijkheid bieden om binnen het netwerk te evalueren; de resultaten de mogelijkheid bieden om het netwerk met andere netwerken te vergelijken en van elkaar te leren; de resultaten als impuls kunnen dienen om te blijven verbeteren; De samenwerking is nu vooral gebaseerd op vertrouwen en gezamenlijke afspraken en nog niet erg formeel. Deze vragenlijst wijst daar nogmaals op 14

15 2.4. Hoe zijn de data geanalyseerd? Data analyse is uitgevoerd met het statische analyseprogramma SPSS, versie 23. Alle netwerken die de vragenlijst invulden, gaven toestemming om de antwoorden anoniem te gebruiken als input voor deze rapportage. De analyse van de data verliep grofweg in twee stappen: 1. Kwantitatieve data analyse: Descriptieve statistiek, zoals bijvoorbeeld percentages, gemiddelden, minimum en maximum scores werden berekend bij de gesloten vragen ofwel vragen met vooraf bepaalde vaste antwoordmogelijk-heden. 2. Kwalitatieve data analyse: Twee onderzoekers analyseerden de antwoorden op de open vragen. Onderzoeker 1 analyseerde de open vragen in Excel en clusterde deze naar soortgelijke thema s. Deze thema s waren niet vooraf vastgesteld. Onderzoeker 2 ging na of deze clustering terecht was. De resultaten zijn per domein beschreven in hoofdstuk 3. In de rapportage zijn voorbeelden uit de praktijk (antwoorden op open vragen) opgenomen. Door de rijkheid van de kwalitatieve dataverzameling hebben we de keus gemaakt voorbeelden te illustreren met citaten en opsommingen van veel voorkomende aanpakken of voorbeelden. Aangezien er veel diversiteit is, de aantallen soms klein zijn en omdat de weergaven vooral bedoeld zijn ter inspiratie en voor onderling leren, zijn frequentietabellen van de open antwoorden niet opgenomen. 15

16 3. Resultaten 2016 Dit hoofdstuk beschrijft de resultaten van de meting Netwerkindicatoren Dementie De resultaten zijn geordend naar de zes domeinen uit de ZSD en het zevende domein (cliënt- en mantelzorgerperspectief) dat is toegevoegd in de vragenlijst Domein 1 Vroege ondersteuning en preventie Hoe verloopt de samenwerking tussen netwerken en gemeenten? De respondenten hebben aangegeven binnen hoeveel gemeenten hun netwerk werkzaam is, met hoeveel gemeenten er een actief samenwerkingsverband is en met hoeveel gemeenten zij afspraken op schrift hebben gesteld. Op basis van die gegevens blijkt dat de netwerken gemiddeld binnen 6 tot 7 gemeenten (minimum = 1; maximum = 24) werkzaam zijn. Er is een behoorlijk variatie tussen netwerken in hoeveel gemeenten zij werkzaam zijn. De netwerken hebben gemiddeld met ruim een derde (35%) van de gemeenten waarbinnen zij werkzaam zijn zowel een actief samenwerkingsverband als schriftelijke afspraken gemaakt. Bijna een vijfde (18%) van de netwerken heeft met de gemeenten waarbinnen zij werkzaam zijn én geen actief samenwerkingsverband én geen schriftelijke afspraken. De verschillen tussen netwerken zijn groot. Er is een netwerk dat met alle gemeenten die zij bedient zowel een actief samenwerkingsverband en schriftelijke afspraken heeft. Maar er is ook een netwerk dat met drie kwart (74%) van de gemeenten die zij bedient geen actief samenwerkingsverband of schriftelijke afspraken heeft. Figuur 1 geeft weer met hoeveel procent van de gemeenten de netwerken gemiddeld actieve samenwerkingsverbanden hebben en/of afspraken op schrift hebben gesteld. schriftelijke afspraken actief samenwerkingverband nee ja nee ja 2 35 Figuur 1: Percentage gemeenten waarmee het netwerk een actief samenwerkingsverband en schriftelijke afspraken heeft. 16

17 Netwerken gaven aan waar zij met de gemeenten over afstemmen. Van de 49 netwerken beantwoorden 46 netwerken deze vraag. De afstemming is vooral gericht op: zorg en ondersteuning (sociale domein) voor mensen met dementie, onder andere in het kader van dementievriendelijke gemeenten; inzet Wmo voor mensen met dementie; voorlichting aan mantelzorgers over omgaan met dementie; scholing gericht op deskundigheidsbevordering; bekendheid geven aan het netwerk; kennis delen en ontwikkelen van (innovatieve) methodes; casemanagement; vroeg signalering en preventieve acties; respijtzorg, mantelzorgers en vrijwilligers. NB. Deze voorbeelden met betrekking tot afstemming dienen vooral ter inspiratie, zodat andere netwerken hiervan kunnen leren. We geven de meest genoemde voorbeelden weer (bijvoorbeeld middels een top 4). Hierbij moet in ogenschouw genomen worden dat de absolute aantallen nog steeds beperkt kunnen zijn en percentages hierdoor niet zinvol zijn. De meeste respondenten (n=36) geven aan dat de samenwerking met gemeenten op gang komt, goed De casemanager dementie zorgt voor deskundigheidsbevordering door Wmo-consulenten en professionals van sociale wijkteams en diens vrijwilligers scholing te geven verloopt of steeds beter verloopt. Volgens drie respondenten is er geen samenwerking met de gemeente(n) in hun regio en één respondent geeft aan dat de samenwerking steeds slechter verloopt. Aan de netwerken is ook gevraagd waar de verschillen tussen gemeenten zitten in samenwerking. Netwerken noemen verschillende dingen, waaronder: inhoud (focus / aandachtsgebieden); proces (acties); beleid, bijvoorbeeld voor specifieke doelgroepen; capaciteit (financieel en personeel); de relatie tussen netwerkpartners en gemeente. Wat valt op? De samenwerking tussen netwerken dementie en de gemeenten waarin zij werkzaam zijn verloopt wisselend. In sommige netwerken verloopt het soepel, is er sprake van een actief samenwerkingsverband en zijn er schriftelijke afspraken gemaakt. In andere gevallen verloopt de samenwerking wat stroever. De verschillen tussen de netwerken in het aantal gemeenten waarbinnen zij werkzaam zijn, zijn groot. Over het algemeen wordt de samenwerking met de gemeenten beter, zo geven de netwerken aan. 17

18 Op welke manieren wordt er voorlichting, steun en informatie gegeven? Alle respondenten (N=49, 100%) geven aan dat hun eigen netwerk voorlichting geeft over dementie bij maatschappelijke en gezondheidsorganisaties. Verder organiseren zij allemaal laagdrempelige informatiebijeenkomsten voor mensen met dementie en hun naasten. Een centraal informatiecentrum voor dementie komt het minst voor, 47% van de netwerken heeft dit. Voorlichting over respijtzorg wordt door bijna een derde van de netwerken (31%) niet gegeven. Figuur 2 geeft weer hoeveel netwerken een bepaalde manier gebruiken voor voorlichting, steun en informatievoorziening. aantal netwerken % netwerken Voorlichten over dementie bij maatschappelijke gezondheidsorganisaties Organiseren van laagdrempelige informatiebijeenkomsten voor mensen met dementie en naasten Organiseren van lotgenotencontact Aanbieden van psycho-educatie Geven van publieksvoorlichting in artikelen, op een website of via regionale media berichten Activiteiten gericht op herkenning van dementie Activiteiten gericht op taboeverkleining Sociale kaart die informatie geeft over dementie Voorlichting geven over respijtzorg in de regio Centraal informatiecentrum voor dementie Figuur 2: Aanwezigheid van voorlichting, steun en informatie aan mensen met dementie en hun naasten in de netwerken (N=49). Wat wordt er gedaan om mensen met dementie op te sporen? Van de 49 respondenten geven er 47 aan welke activiteiten hun eigen netwerk inzet om mensen met dementie te signaleren. Het merendeel van de respondenten noemt samenwerking, voorlichting en scholing van zorgverleners. De netwerken werken daarin samen met de huisarts, de eerste lijn, Wmoadviseurs, ouderenconsulenten, ouderenverpleegkundigen en casemanagers. Een aantal netwerken geeft aan mensen met dementie vroegtijdig op te sporen door: screeningsinstrumenten (zoals de signaleringskaart of EASYcare) te gebruiken; toolkits (zoals het niet-pluisgevoelpakket of de toolkit dementie in verschillende culturen) te gebruiken; alert te zijn op signalen van de casemanager, huisartsen, het sociale wijkteam en welzijnsinstellingen; publieksvoorlichting te geven, bijvoorbeeld in de vorm van laagdrempelige bijeenkomsten (Alzheimer café s); informatie aan te bieden via internet, sociale media, kranten en folders. Wat valt op? Vormen van voorlichting, steun en informatie worden door veel netwerken aangeboden, maar er is nog winst te behalen. Meer dan de helft van de netwerken heeft bijvoorbeeld geen centraal informatiecentrum en bijna een derde van de netwerken geeft geen voorlichting over respijtzorg, 18

19 terwijl dit door alle netwerken wel wordt aangeboden. Bij het opsporen van dementie is samenwerking tussen zorgverleners belangrijk. Hierbij worden onder meer huisartsen en de eerste lijn genoemd. Vrijwel alle netwerken noemen activiteiten die hun eigen netwerk inzet om mensen met dementie te signaleren. Hiervoor worden verschillende instrumenten en tools ingezet. 3.2 Domein 2 Diagnostiek Is er zicht op de omvang van de doelgroep? Van de 49 respondenten geeft ruim de helft (53%, n=26) aan dat hun eigen netwerk vrijwel volledig inzicht heeft in de omvang van de doelgroep (mensen met dementie binnen de regio waarin het netwerk werkzaam is). 4% (n=2) heeft hier helemaal geen zicht op, en een kwart van de netwerken een klein beetje. Figuur 3 geeft weer in welke mate de netwerken naar eigen zeggen zicht hebben op de omvang van de doelgroep. 18% 4% 25% Zicht op omvang van doelgroep % netwerken Helemaal niet 4% Een klein beetje 25% Vrijwel volledig 53% Helemaal wel 18% 53% Figuur 3: Mate waarin de netwerken zicht hebben op de omvang van de doelgroep (mensen met dementie) binnen de regio waarin het netwerk werkzaam is (N=49). Is er zicht op de zorgvraag van de doelgroep? Van de 49 respondenten geeft 90% (N=44) aan dat hun eigen netwerk (vrijwel) volledig zicht heeft op de zorgvraag van de doelgroep. 1 op de 10 netwerken heeft hier een klein beetje zicht op, zie Figuur 4. 4% 0% 10% Zicht op zorgvraag % netwerken Helemaal niet 0% Een klein beetje 10% Vrijwel volledig 86% Helemaal wel 4% 86% Figuur 4: Mate waarin de netwerken zicht hebben op de zorgvraag van de doelgroep binnen de regio waarin het netwerk werkzaam is (N=49) 19

20 Op welke manier wordt er zicht gekregen op de omvang van de doelgroep? 43 van de 49 respondenten (88%) geven aan op welke manier hun eigen netwerk zicht krijgt op de omvang van de doelgroep. Het is niet duidelijk hoeveel netwerken nu al een eigen registratie bijhouden. Er wordt vooral gebruik gemaakt van prevalentiecijfers afkomstig van onder andere: Alzheimer Nederland; het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS); netwerkpartners en/of andere partijen die werkzaam zijn met dezelfde doelgroep; het centraal meldpunt. Verder geven respondenten aan dat in hun netwerk de mensen die ondersteuning krijgen van een casemanager en/of bij de geheugenpoli komen, worden geregistreerd en daarmee in beeld zijn. Daar staat tegenover dat mensen die geen begeleiding krijgen van een casemanager of huisarts niet geregistreerd worden en daarmee niet in beeld zijn. Wat valt op? Netwerken hebben meer zicht op de zorgvraag dan op de omvang van de doelgroep. Zicht op de zorgvraag is positief, omdat het aanbod op de vraag kan worden afgestemd. Onvoldoende zicht op de omvang van de doelgroep, heeft als risico dat de hoeveelheid aangeboden zorg niet passend is. Netwerken registreren nog te weinig gegevens ten aanzien van de omvang van de doelgroep. Op welke manier kan de duur van het diagnosetraject voor dementie worden verkort? Om het diagnosetraject te verkorten ondernemen de netwerken de volgende activiteiten (94% van de netwerken heeft deze vraag beantwoord): Korte (directe) lijnen, nauwe samenwerking met partijen (huisarts, casemanager, geriater) Diagnose stellen door de huisarts Werkafspraken en protocollen opstellen en gebruiken voor het proces van vroegsignalering en doorverwijzing na diagnosestelling. Voorbeelden van werkafspraken en protocollen die werden genoemd zijn: - Patiënten door huisarts conform NHG-protocol gediagnosticeerd, - Gebruik stroomschema diagnostiek door huisartsen (ontwikkeld door o.a. de dementieketen), - Stroomschema opgesteld met huisartsen en poli geriatrie om te zorgen dat huisartsen zelf de diagnose stellen als dat kan, en alleen doorsturen naar de geriater als het echt nodig is. Zorgen voor voldoende capaciteit van het DOC-team (Diagnose, Onderzoek, Casemanagement) om de aanvragen snel in behandeling te kunnen nemen. Inzet geheugenpoli Er zijn in de regio met de betrokken partijen afspraken gemaakt over de diagnostisering. Ieder heeft hier een verantwoordelijkheid in. De huisarts is de medisch eindverantwoordelijke. Er zijn drie wegen die kunnen leiden tot een diagnose: 1) de huisarts stelt de diagnose eventueel met ondersteuning van de specialist ouderengeneeskunde; 2) de huisarts verwijst naar een Diagnose Expertise Centra (DEC). Deze stellen de diagnose bij de cliënt thuis met ondersteuning van de huisarts. Of 3) de huisarts verwijst naar de klinisch geriater. Vanaf het moment van verwijzing tot diagnose mag 7 weken zitten. Bij overschrijding van deze termijn vragen wij naar de reden. De trajectbegeleider speelt een belangrijke, observerende rol tijdens de diagnostiekfase. 20

21 Gediagnosticeerde jonge mensen met dementie en andere specifieke doelgroepen Voor welke doelgroepen is er specifiek beleid opgesteld en worden specifieke activiteiten georganiseerd? Van de 49 respondenten geeft minder dan de helft (45%, n=22) aan dat hun eigen netwerk specifiek beleid heeft opgesteld voor mensen met dementie op jonge leeftijd. 14% van de netwerken heeft specifiek beleid voor migranten met dementie en 6% heeft specifiek beleid voor mensen met dementie en een verstandelijke beperking (zie Figuur 5). Twee derde (65%, n=32) van de respondenten geeft aan dat hun netwerk specifieke activiteiten organiseert voor mensen met dementie op jonge leeftijd. 29% van de netwerken organiseert specifieke activiteiten voor mensen met dementie en een verstandelijke beperking en 20% van de netwerken organiseert specifieke activiteiten voor migranten met dementie (zie Figuur 5). Bijna de helft van de respondenten (n=23, 47%) geeft aan dat hun eigen netwerk voor geen enkele specifieke doelgroep apart beleid heeft opgesteld. Daarnaast heeft een kwart van de netwerken (n=12, 25%) geen activiteiten ontwikkeld voor specifieke doelgroepen (zie Figuur 5) Specifiek beleid Specifieke activiteiten % 65% 6% 29% 14% 20% 47% 25% 14% 8% dementie op jonge leeftijd (<65 jaar) verstandelijke beperking en dementie migranten met dementie geen anders Figuur 5: Aantal netwerken met specifieke beleid op schrift gesteld of activiteiten ontwikkeld voor bepaalde doelgroepen (N=49). Welke activiteiten worden aanboden voor specifieke doelgroepen? Mensen met dementie op jonge leeftijd - Aan de 32 respondenten die hebben aangegeven activiteiten te organiseren voor mensen met dementie op jonge leeftijd is gevraagd om welke activiteiten het gaat. De vier meest genoemde activiteiten zijn: Dagbesteding/-behandeling/-opvang (n=19, 59%) Voorlichting- en informatiebijeenkomsten en ontmoetingscentra (lotgenotencontact) voor jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers (n=13, 41%) Speciale voorzieningen, zoals woonvormen, afdelingen en woongroepen (n=10, 31%) 21

22 Inzet van casemanagers of zorgtrajectbegeleiders met specialisatie. (n=6, 19%) Verder werden genoemd: Samenwerking met verschillende partijen bij diagnostiek, begeleiding en behandeling; Deskundigheidsbevordering van de dementieconsulenten; Gesprekken voeren met jonge mensen met dementie over een betekenisvolle invulling van de dag; Het genereren van aandacht voor de doelgroep via verschillende communicatiekanalen; Opzetten van een kenniscentrum voor jonge mensen met dementie; Een van de instellingen in de regio heeft een kenniscentrum voor jonge mensen met dementie. Bijna alle jonge mensen met dementie verwijzen we naar deze instelling. Zij hebben casemanagers, dagactiviteiten, lotgenotencontact en opnamemogelijkheden voor deze doelgroep. Mensen met dementie en een verstandelijke beperking - Aan de 14 respondenten die hebben aangegeven activiteiten te organiseren voor mensen met dementie en een verstandelijke beperking is gevraagd om welke activiteiten het gaat. De genoemde activiteiten zijn: Muziekbeleving Geurbeleving (koken, aromatherapie) Sensopathische activiteiten (snoezelen, massage aan handen, voetreflex, bezoek van kleine dieren) Wandelen Bezoekclowns Wij hebben geen activiteiten in het netwerk voor mensen met een verstandelijke beperking en dementie buiten de reguliere woonvoorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking. Wij geven vanuit de dementieketen instructie en voorlichting aan medewerkers van de woongroepen. Migranten met dementie - De 10 respondenten die hebben aangegeven activiteiten te organiseren voor migranten met dementie. Hebben aangegeven om welke activiteiten het gaat. De vier meest genoemde activiteiten zijn: Dagbesteding/-behandeling/-opvang; (n=6, 60%) Ontmoetingscentra (lotgenotencontact); (n=4, 40%) Voorlichting- en informatiebijeenkomsten in de eigen taal; (n=3, 30%) Inzet van vrijwilligers en professionals van dezelfde afkomst. (n=3, 30%) Verder werden genoemd: Toolkit voor signalering; Voorlichten van betrokken professionals; 22

23 Inzetten van een casemanager voor de multiculturele doelgroep; Opzetten van specifieke woonvormen; Een goede samenwerking tussen welzijnsmedewerkers en casemanagers voor deze specifieke doelgroep. Er is dit jaar een casemanager dementie voor de multiculturele doelgroep aangesteld. Voor deze groepen bieden we aparte dagbesteding. Ook richten we intramurale kleinschalige woonvormen in omdat cliënten de moedertaal (weer) gaan spreken in een vergaand dementieproces. Deze units hebben ook personeel dat bijvoorbeeld Turks spreekt. Andere specifieke doelgroepen - De 4 respondenten die aangeven dat zij voor andere specifieke doelgroepen in hun netwerk apart beleid en/of activiteiten hebben zijn gevraagd aan te geven om welke doelgroepen het gaat. Het gaat om specifiek beleid voor: anderstaligen (aanpassing van cognitieve beoordelingsmogelijkheden); mensen van Indische herkomst; palliatieve patiënten; mensen die in het ziekenhuis worden/zijn opgenomen (transmurale zorgbrug en palliatie). Het gaat hier om specifieke activiteiten voor: mensen met fronto temporale dementie (specifiek kenniscentrum bij een van de verpleeghuizen); mensen in de palliatieve fase. We werken samen met het palliatief netwerk op het gebied van STEM (2 casemanagers als trainers, alle casemanagers getraind). Er zijn afspraken over meer proactief beleid voor het in kaart brengen van wensen en verwachtingen rondom de palliatieve fase door casemanagers. Scholing door casemanagers van medewerkers PGafdelingen (gesloten afdelingen) en hospices in het omgaan met dementie, signaleren en doorgeven. Wat valt op? Het aantal netwerken dat activiteiten organiseert is groter dan het aantal netwerken dat speciaal beleid op schrift stelt voor specifieke doelgroepen. Met name voor migranten met dementie en mensen met dementie en een verstandelijke beperking bieden netwerken weinig specifiek aanbod aan. Het aanbod van specifieke activiteiten in de netwerken voor mensen met dementie op jonge leeftijd en migranten met dementie is vergelijkbaar: dagbesteding/-behandeling/-opvang, voorlichting en informatiebijeenkomsten, speciale (woon-)voorzieningen en inzet van casemanagers of zorgtrajectbegeleiders met specialisatie. Het aanbod voor mensen met dementie en een verstandelijke beperking voornamelijk gericht op het stimuleren van de zintuigen. 23

24 Centraal registratiepunt Op welke manier wordt er geregistreerd? Van de 49 respondenten geeft 49% (n=24) aan één centraal registratiepunt te hebben in hun netwerk voor (nieuwe) mensen met dementie (zie Figuur 6). Van deze 24 respondenten geven 19 respondenten (79%) aan dat de meeste of alle netwerkpartners gebruik maken van dit centrale registratiepunt. Daarnaast geven 15 respondenten (63%) aan dat het doel van het centrale registratiepunt, namelijk om als netwerk inzicht te hebben in de populatie bedient, (vrijwel) volledig wordt gerealiseerd. 10% 51% Heeft u een centraal registratiepunt? % netwerken 20% nee 51% ja, en alle netwerkpartners gebruiken het 18% ja, en de meeste netwerkpartners gebruiken het 20% ja, maar niet alle netwerkpartners gebruiken het 10% 18% Figuur 6: Percentage netwerken dat al dan niet een centraal registratiepunt heeft en welk deel van de netwerkpartners het gebruikt. (N=49) Volgens 25 van de 49 respondenten (51%) heeft hun netwerk geen centraal registratiepunt. Van deze 25 respondenten geven 17 respondenten (68%) aan dat zij een andere manier hebben waarop zij de mensen met dementie die zij bedienen in beeld krijgen. Dit wil nog niet zeggen dat zij hiermee zicht hebben op de omvang van de populatie. De netwerken geven aan dat zij dit beeld baseren op de registraties bekend bij verschillende partijen, zoals: VVT-organisaties casemanagers huisartsen geriaters andere netwerkpartners Verder geven zij aan dat mensen met dementie zijn geregistreerd in GINO (een digitaal informatiesysteem). Wij hebben geen centraal registratiepunt. De mensen met dementie die ons netwerk bedient, hebben wij in beeld door alert te zijn op signalen uit de praktijk, via trajectbegeleiders, zorgorganisaties, alzheimerafdeling. Deze signalen bespreking we in diverse overleggen. 24

25 Wat valt op? Meer dan de helft van de respondenten geeft aan geen centraal registratiepunt te hebben. Als netwerken geen centraal registratiepunt hebben, hebben zij veelal een andere manier om de mensen met dementie die zij bedienen in beeld te krijgen. De vraag is wel hoe systematisch en compleet dat gebeurt. Zeker gezien het feit dat veel netwerken aangeven dat zij geen zicht hebben op de omvang van de doelgroep. Met name ontbreekt grip op de mensen die nog niet formeel in zorg zijn. 3.3 Domein 3 Casemanagement Hoeveel thuiswonende mensen met dementie ontvangen casemanagement? Van de 49 respondenten geeft 80% (N=39) aan dat (vrijwel) alle thuiswonende mensen met dementie die bekend zijn in hun eigen netwerk casemanagement krijgen. 8% van de netwerken weet dit niet. De overige netwerken (2% van de netwerken) geven aan dat veel mensen geen casemanagement krijgen of dat een deel geen casemanagement krijgt (10% van de netwerken). Figuur 7 geeft de mate weer waarin thuiswonende mensen met dementie die bekend zijn in het netwerk casemanagement hebben. 2% 8% % netwerken 10% 25% Ja, allemaal 25% Ja, de meesten wel 55% Nee, een klein deel niet 10% Nee, veel niet 2% Weet ik niet 8% 55% Figuur 7: Mate waarin thuiswonende mensen met dementie die bekend zijn in het netwerk casemanagement hebben (N=49). De redenen waarom mensen geen casemanagement krijgen zijn: een wachtlijst, gebrek aan behoefte vanuit de cliënt en volgens één respondent omdat er in sommige delen van zijn/haar regio de wijkverpleegkundigen nog onvoldoende expertise en ervaring hebben. Hoeveel mensen met dementie ontvangen binnen vier weken na diagnose casemanagement? Van de 49 respondenten geven er 20 (42%) aan dat 80 tot 100% van de mensen met dementie binnen vier weken na start van het diagnosetraject casemanagement krijgt. Eveneens 42% van de netwerken geeft aan dat tussen de 0 en de 80% dan de mensen met dementie binnen vier weken na diagnose casemanagement krijgen. 16% van de netwerken geeft aan dat het onbekend is hoeveel mensen met dementie binnen vier weken na diagnose casemanagement ontvangen. Figuur 8 op de volgende pagina geeft het percentage van het aantal personen met dementie dat binnen vier weken na start van hun diagnosetraject casemanagement krijgt weer. 25

26 16% 4% 6% % netwerken 0-20% 4% 14% 20-40% 6% 40-60% 14% 41% 18% 60-80% 18% % 41% Onbekend 16% Figuur 8: Percentage van het aantal personen met dementie dat binnen vier weken na start van een diagnosetraject casemanagement krijgt (N=49). Wat valt op? Lang niet alle mensen met dementie die bekend zijn in het netwerk, ontvangen casemanagement, de ZSD adviseert dit wel te doen. Ook krijgt lang niet iedereen binnen vier weken na de diagnose dementie casemanagement. Een aantal netwerken kan de vraag niet beantwoorden of iedereen met dementie die bekend is binnen het netwerk casemanagement krijgt en of dit binnen vier weken na diagnose start. 3.3 Domein 3 Casemanagement Bij welke organisatie(s) is/zijn degenen die casemanagement uitvoeren in dienst? Van de 49 respondenten geven er 47 (96%) aan dat in hun netwerk geldt dat degenen die casemanagement uitvoeren, in dienst zijn bij een zorgverlener van een organisatie voor verpleging, verzorging en thuiszorg. (VVT). Figuur 9 geeft weer bij welke organisaties degene die casemanagement uitvoert in dienst is. aantal netwerken % netwerken Zorgverlener (VVT) GGZ instelling Ziekenhuis 6 12 Anders 4 8 Welzijnsinstelling 3 6 Onafhankelijke organisatie 2 4 Netwerk dementie 2 4 Gemeenten 1 2 Eerstelijnszorgaanbieder 1 2 Figuur 9: Organisatie bij wie degene die casemanagement uitvoert in dienst is (N=49). 26

27 Vier respondenten geven aan dat degenen die casemanagement uitvoert in dienst is bij een andere organisatie dan opgenomen in de lijst. Dit zijn: Organisatie onbekend, maar wel in dienst en vrijgesteld voor het netwerk Niet één maar meerdere VVT organisaties Dementieconsulenten zijn in dienst van zorgaanbieder VVT. Echter in de loop van dit jaar, na scholing, zullen ook eerstelijnszorgaanbieders casemanagement leveren. Aparte stichting waarvan alle zorgaanbieders, huisartsen en ziekenhuizen mede bestuurder zijn. Wat valt op? Casemanagers zijn in de meest gevallen in dienst van een VVT organisatie, en in mindere mate bij een GGZ organisatie. Een onafhankelijke rolinvulling is van belang voor de casemanager (zie ook de ZSD). Tegelijkertijd zien we dat casemanagers wel gepositioneerd zijn bij een of meerdere spelers binnen het netwerk. Wie voert de casemanagement uit? En op welke manier? Casemanagers zoals vormgegeven voor 1 januari 2015 Sinds de veranderingen van betaaltitel kunnen ook wijkverpleegkundigen casemanagement uitvoeren. Aan de netwerken is gevraagd wie de rol van casemanager dementie vervult binnen hun netwerk. Zijn dat casemanagers in de vorm die de ZSD aanbeveelt (HBO+-geschoold), wijkverpleegkundigen (die na 1 januari 2015 deze rol kunnen vervullen) of anderen? Van de 49 geven 23 respondenten (47%) aan dat in hun eigen netwerk alleen casemanagers die ook voor de veranderingen op 1 januari 2015 casemanagement uitvoeren (de HBO+-er), deze rol hebben (zie Figuur 10). In vier netwerken (zie Figuur 10) vervult niemand de rol van casemanager dementie zoals deze was vormgegeven voor de veranderingen op 1 januari In 22 netwerken wordt de rol zowel vervuld door wijkverpleegkundigen als door casemanagers zoals deze was vormgegeven voor de veranderingen op 1 januari Figuur 10 geeft weer door wie de rol van casemanager wordt vervuld. casemanagers zoals deze was vormgegeven voor de veranderingen op 1 januari 2015 wijkverpleegkundigen nee ja nee 2% 6% ja 47% 45% Figuur 10: Overzicht in hoeveel procent van de netwerken de rol van casemanager wordt vervuld door wijkverpleegkundigen en/of casemanagers zoals vormgegeven voor de veranderingen op 1 januari 2015 (N=49). Van de 45 respondenten die aangeven dat casemanagement nog steeds (deels) wordt uitgevoerd door de casemanager zoals vormgegeven voor de veranderingen geven 33 respondenten (73%) aan dat in hun netwerk deze casemanager op dezelfde manier wordt ingezet als voor de veranderingen. 16 Respondenten (36%) geven aan dat zij deze casemanager in de huidige situatie inzetten als specialist die alleen betrokken is bij complexe situaties. Deze casemanager wordt dus niet altijd gedurende het hele traject ingezet, zoals de ZSD adviseert. Ook wordt de HBO+-opgeleide casemanager ingezet als opleider (adviseur) voor wijkverpleegkundigen die tegenwoordig de rol van casemanager dementie vervullen. 27

28 Anderen 19 respondenten geven aan welke personen verder de functie casemanagement uitvoeren in hun netwerk. Genoemd worden: praktijkondersteuners maatschappelijk werkers; sociaal psychiatrisch verpleegkundigen (SPV-er); mantelzorgconsulenten; specialisten ouderenzorg (in een enkele geval, bij complexe problematiek); een commerciële aanbieder (met de opmerking dat deze persoon niet te maken heeft met regels en functievereisten, maar goede zorg levert voor mensen met geld). Wat is het opleidingsniveau van de casemanager? Van de 49 respondenten geven er 36 (74%) aan dat alle casemanagers in hun netwerk minimaal een HBO+ opleiding hebben afgerond. 11 netwerken (22%) geven aan dat niet alle casemanagers een HBO+-opleiding hebben. In twee netwerken is het onbekend. Wat valt op? Na de veranderingen in betaaltitel die zijn ingevoerd op 1 januari 2015 wordt de functie van casemanager door verschillende personen vervuld. Vaak wordt degene die de casemanagement uitvoerde voor de veranderingen (de HBO+ geschoolde casemanager) ingezet in complexe situaties, in het diagnostisch proces of voor het opleiden van wijkverpleegkundigen die tegenwoordig de functie vervullen. Dit is niet zoals de ZSD aanbeveelt. Wat is de gemiddelde werklast van de casemanagers en hoe wordt deze ervaren? Het aantal casemanagers per netwerk varieert sterk. In een netwerk voeren gemiddeld 14 wijkverpleegkundigen (minimum: 0; maximum: 140; SD: ± 29,5) en/of 14 casemanagers (minimum: 0; maximum: 53; SD: ± 13,1) de functie casemanagement uit. De gemiddelde werklast (aantal mensen dat begeleiding krijgt van een casemanager) per fte voor de wijkverpleegkundige die de functie van casemanager uitvoert is 26 personen (minimum: 10; maximum: 60; SD: ±18,6). Voor casemanagers die de functie uitvoeren zoals deze was voor de veranderingen op 1 januari 2015 is dit nu 61 personen (minimum: 10; maximum: 100; SD: ±17,2). Dit is een opvallend groot verschil. Volgens 23 respondenten (51%) is de werklast in hun netwerk te hoog voor de casemanagers, in 19 netwerken (42%) is de werklast zoals gewenst en in 1 netwerk (2%) is de werklast te laag. 4% weet het niet. Figuur 11 geeft de ervaren werklast van de caseload van de casemanagers weer en hoeveel mensen zij gemiddeld begeleiden per fte. 28

29 Ervaren caseload Het aantal mensen dat begeleiding krijgt van een casemanager gemiddeld minimum maximum te hoog gewenst te laag Figuur 11: Ervaren werklast van de casemanagers Wat valt op? Bij ruim de helft van de netwerken (51%, N=23) wordt de werklast voor casemanagers als te hoog ervaren. In deze groep is de gemiddelde workload 70 personen per fte casemanagement. Een werkload van circa 50 personen per fte wordt als passend ervaren. Een aandachtspunt bij interpretatie is dat deze gegevens zijn aangeleverd door de ketenregisseur en niet met zekerheid is vast te stellen of deze ervaring getoetst is/afkomstig is van de casemanagers zelf. Zijn degenen die casemanagement uitvoeren aangesloten bij het netwerk dementie? Van de 49 respondenten geven er 24 (49%) aan dat de personen die de functie casemanager in hun netwerk uitvoeren niet zijn aangesloten bij het netwerk dementie. 17 respondenten (35%) geven aan dat deze personen wel zijn aangesloten bij het netwerk dementie. De overige 8 respondenten (16%) weten het niet. Werken degenen die casemanagement uitvoeren volgens een protocol? Volgens 40 respondenten (82%) werken degenen die casemanagement uitvoeren in hun netwerk volgens een vaste werkwijze (protocol). 5 Respondenten (10%) geven aan dat de casemanagers soms volgens een vaste werkwijze (protocol) werken. Van de 45 respondenten volgens wie casemanagement in hun netwerk (soms) volgens protocol wordt uitgevoerd, geven 5 respondenten (11%) aan dat het protocol is opgesteld door de partners. 5 andere respondenten (11%) geven aan dat anderen het protocol hebben opgesteld, zoals een academisch ziekenhuis, Alzheimer Nederland, eigen organisatie. Volgens de overige 35 respondenten (78%) is het protocol opgesteld door partners samen met anderen. Wordt tevredenheid van mensen met dementie over het casemanagement geëvalueerd? Van de 49 respondenten geven er 38 (78%) aan dat de tevredenheid van mensen met dementie en hun naasten over het casemanagement wordt geëvalueerd. Respondenten geven aan de tevredenheid te evalueren door gebruik te maken van: zelfgemaakte vragenlijsten; CQ-index; mantelzorgmonitor; reguliere (klant-)tevredenheidsmetingen en dementiemonitor. 29

30 Bij het afsluiten van het casemanagement evalueren we bij elke cliënt en/of mantelzorger schriftelijk. De cliënt en mantelzorger kunnen de evaluatie anoniem invullen. De evaluaties gebruiken we om individueel met de casemanagers te evalueren. Als totaal gebruiken we ze voor analyse en rapportage naar het bestuur. Wie stelt het geïntegreerd zorgplan op? Van de 49 respondenten geeft 35% (N=17) aan dat 80 tot 100% van de mensen met dementie in hun netwerk een geïntegreerd zorgplan hebben waarin alle onderdelen van wonen, zorg en welzijn staan. Figuur 12 geeft het percentage van het aantal mensen met dementie dat een geïntegreerd zorgplan heeft. aantal netwerken % netwerken 0-20 % % % % % Figuur 12: Percentage van de mensen met dementie die in hun netwerk een geïntegreerd zorgplan hebben waarin alle onderdelen van wonen, zorg en welzijn staan. (N=49). 32 van de 49 respondenten (65%) geven aan dat het zorgplan altijd wordt opgesteld door degene die casemanagement uitvoert. Volgens 17 respondenten (35%) wordt dit soms gedaan door de persoon die casemanagement uitvoert en soms door een ander, zoals een wijkverpleegkundige (deze wordt het meest genoemd, n=15, 88%), POH, medewerker VVT- organisatie, dementieconsulent, welzijnsmedewerker, medewerker van het SWT, medewerker van de dagbesteding. Wat valt op? Het zorgplan wordt niet altijd opgesteld door de casemanager zoals aanbevolen door de ZSD. Hier is de vraag of de ZSD leidend moet zijn en nog actueel is, nu door verandering in betaaltitel ook wijkverpleegkundigen de rol van casemanager kunnen hebben. De casemanager stelt niet altijd het zorgplan op. Degene die het wel doet is afhankelijk van de situatie. In het zorgprogramma kwetsbare ouderen gebeurt het door het EKT (Eerstelijns Kernteam) als resultaat van de cliëntbespreking. Besluiten we ZTB (Zorg Traject Begeleider) in te zetten? Dan plannen we een multidisciplinair overleg waarin we een individueel zorgplan bespreken met de cliënt en mantelzorger. De ZTB-er stelt dan meestal het individueel zorgplan op in overleg met de praktijkondersteuner. Voor cliënten buiten het zorgprogramma Kwetsbare ouderen stelt de ZTB-er een zorgplan op. 30

31 Hoe is de financiering van casemanagement geregeld? 48 respondenten geven aan hoe de financiering van casemanagement binnen het netwerk geregeld is. Zij noemen Zvw (n=39, 81%) het vaakst. (productie)afspraken tussen zorgorganisaties met zorgkantoor en zorgverzekeraars; Wmo; gemeenten; subsidie; Wlz zorgverzekeraar; GGZ; DBC; CMD; AIV; Nza, eigen bijdrage cliënten. 3.4 Domein 4 Behandeling, begeleiding en steun Is er een zorgprogramma dementie? Van de 49 geven 24 respondenten (49%) aan dat er een zorgprogramma dementie in de regio is. Waarover zijn afspraken gemaakt tussen de netwerkpartners? Volgens de respondenten hebben de meeste netwerken afspraken gemaakt over de volgende drie onderwerpen: casemanagement, signaleren en verwijzen bij cognitieve problemen (n=45, 92%), wijze van diagnostiek (n=40, 82%) en vervolgtraject na diagnostiek (n=40, 82%). Figuur 13 geeft weer over welke onderwerpen afspraken zijn gemaakt tussen de netwerkpartners. aantal netwerken % netwerken Casemanagement Signalen en (de route van) verwijzen bij cognitieve problemen Wijze van diagnostiek Vervolgtraject na de diagnostiek Crisisopvang (Route) verwijzing en transfer van mensen met dementie Dagactiviteiten Organisatie en invulling van respijtzorg en bemoeizorg Procedures voor uitwisseling cliëntinformatie Aangepast wonen Figuur 13: Onderwerpen waar binnen de netwerken afspraken over zijn gemaakt tussen de netwerkpartners. Andere onderwerpen waarover afspraken zijn gemaakt met netwerkpartners zijn: scholing voorlichting werving van vrijwilligers informatie uitwisseling en communicatie, aanwezigheid van casemanager bij multidisciplinair overleg in de huisartsenpraktijk opstellen van visie en jaarplan ondersteunen van mantelzorger (respijtzorg). 31

32 Wat valt op? In de meerderheid van de netwerken zijn afspraken gemaakt over casemanagement en signalen en verwijzen bij cognitieve problemen. In slechts 19 van de 49 netwerken (39%) zijn er afspraken gemaakt over het uitwisselen van cliënt informatie. 3.5 Domein 5 Levering zorg en diensten Crisishulp Hoe vaak zijn er crisisopnames? Twintig van de 49 respondenten (41%) geven aan dat zij geen schatting kunnen geven van het percentage personen met dementie bij wie er sprake was van een crisisopname in Van de 29 respondenten die wel een inschatting kunnen maken geven 21 (72%) aan dat er sprake was van een crisisopname bij 0 tot 20% van de personen met dementie bekend in hun netwerk, zie Figuur 14. Figuur 14 geeft weer bij hoeveel procent van het totaal aantal mensen met dementie die bekend zijn in het netwerk er sprake geweest is van een crisisopname. aantal netwerken % netwerken 0-20 % % % % % 0 0 Figuur 14: Percentage van het aantal personen met dementie bij wie sprake was van een crisisopname in 2015 (N=29). Hoe vaak wordt er binnen 24 uur een oplossing op de juiste plek gevonden? Van de 29 respondenten die een inschatting kunnen maken van het percentage personen met dementie bij wie er sprake was van een crisisopname in 2015 geven er 18 (62%) aan dat in hun netwerk bij tenminste 60% van de crisisopnamen binnen 24 uur een oplossing vonden op de juiste plek. Voor de overige netwerken wordt er bij 60% of minder van de crisisopnamen binnen 24 uur een oplossing vonden op de juiste plek. Figuur 15 geeft weer voor hoeveel procent van het totaal aantal mensen met dementie bij wie er sprake is geweest van een crisisopname binnen 24 uur een oplossing is gevonden. aantal netwerken % netwerken 0-20 % % % % % Figuur 15: Percentage van het aantal personen met dementie bij wie sprake was van crisisopname voor wie binnen 24 uur een oplossing is gevonden op de juiste plek (N=29) 32

33 Welk aanbod aan crisishulp is er? In de meeste netwerken kan men volgens de respondenten 24 uur per dag een beroep doen op crisishulp voor mensen met dementie. Dat kan volgens 33 respondenten (69%) in hun netwerk in de vorm van acute zorg aan huis en volgens 38 respondenten (78%) door opname in een instelling voor somatische of psychogeriatrische zorg. Het merendeel van de respondenten (94%) geeft aan dat (vrijwel) alle netwerkpartners het aanbod kennen. Dit is van belang om crisishulp zo goed mogelijk in te zetten en te benutten. Hoe vaak wordt er gebruik gemaakt van crisishulp? 44 van de 49 respondenten geven aan hoe vaak er in hun netwerk een beroep wordt gedaan op crisishulp. Wat er wordt aangegeven is, dat: er gebaseerd op ervaringen een enorme toename is in het aantal crisis- en kortdurend verblijf opnames lijkt, maar dat de cijfers nog moeten worden verzameld. er tegenwoordig veel crisissen zijn en dat deze mensen op een wachtlijst komen te staan. Zij komen vaak in hun eigen regio niet aan de beurt en moeten daardoor uitwijken naar een andere regio. de casemanagers de noodzaak tot crisishulp vaak kunnen voorkomen waardoor crisishulp zelden voorkomt Wat zijn de ervaringen met crisishulp? 44 van de 49 respondenten geven aan wat de ervaringen zijn met crisishulp. De antwoorden lopen uiteen. Wat er wordt aangegeven is, dat: de ervaringen wisselend zijn, omdat ze afhankelijk zijn van de actuele mogelijkheden. crisishulp een knelpunt is in het netwerk, vanwege de krapte in het aantal beschikbare plaatsen, maar ook omdat er wachtenden zijn die een voorkeur hebben voor een bepaalde locatie en niet willen uitwijken. Netwerken houden niet bij hoe vaak zij een beroep doen op crisishulp en hoe de ervaringen hiermee zijn. Beperkte financiering voor casemanagement heeft ons doen besluiten om alles in de uitvoering te stoppen. De indruk is dat huisartsen een groot beroep doen op bedden. Over de financiering door de gemeente maken we nog afspraken, maar dit loopt ernstige vertraging op. Hoe vaak worden mensen met dementie en indicatie voor verblijf binnen een maand geplaatst? Van de 49 geven 22 respondenten (45%) aan dat zij geen inzicht hebben in hoeveel personen zij binnen een maand plaatsen. Van de 27 respondenten die wel een schatting kunnen geven, geven 7 (26%) aan dat zij tussen de 0 en 20 procent van de personen met dementie met indicatie voor verblijf binnen een maand kunnen plaatsen. Figuur 16 geeft weer voor hoeveel procent van het totaal aantal mensen met dementie met indicatie voor verblijf binnen een maand wordt geplaatst. aantal netwerken % netwerken 0-20 % % % % % 5 19 Figuur 16: Percentage van het aantal personen met dementie met indicatie voor verblijf die netwerken binnen een maand plaatsen (N=27). 33

34 Wat valt op? Er is slechts een aantal netwerken dat de cijfers rondom de incidentie van crisishulp paraat heeft. Daarnaast wordt er in de open antwoorden aangegeven dat er een toenemend vraag is naar crisishulp Respijtzorg Welke vormen van respijtzorg worden aangeboden? 48 van de 49 respondenten (98%) geven aan dat in hun netwerk dagbehandeling wordt aangeboden. Dezelfde cijfers gelden voor de mogelijkheid tot tijdelijk verblijf (inclusief overnachting). 17 respondenten (34%) geven aan dat er in hun regio religieuze en spirituele activiteiten worden aangeboden. Figuur 17 geeft weer welke vormen van respijtzorg er in de netwerken worden aangeboden. % netwerken Anders Religieuze en spirituele activiteiten Ondersteunende technologie Oppasservice Welzijnsactiviteiten en sport Mogelijkheid van vakantie opnames (incl. overnachting) Ontmoetingscentra Individuele begeleiding bij activiteiten thuis Mogelijkheid tot tijdelijk verblijf (incl. overnachting Dagbehandeling 18% 34% 66% 71% 84% 86% 90% 92% 98% 98% Figuur 17: Vormen van respijtzorg voor mantelzorgers van mensen met dementie aangeboden door de netwerkpartners van de netwerken (N=49). Negen respondenten (18%) geven aan dat er andere vormen van respijtzorg worden aangeboden. Zij geven aan dat het daarbij vooral gaat om lokaal aanbod dat niet gespreid is over de hele regio en varieert per gemeente. Vormen van respijtzorg die worden genoemd zijn: maatjesprojecten; werkplaatsen; activiteiten op zorgboerderij; gesprekgroepen; ontmoetingscentra. Veel aanbod van respijtzorg voor mantelzorgers van mensen met dementie is lokaal en niet gespreid over de hele regio. momenteel onderzoeken we de mogelijkheid van logeerhuizen. 34

35 Wordt er gebruik gemaakt van respijtzorg? Volgens 32 van de 49 respondenten (65%) maken mantelzorgers onvoldoende gebruik van de activiteiten die hen ontlasten. Van deze 32 respondenten geven 24 (75%) aan dat er onvoldoende gebruik wordt gemaakt van respijtzorg, omdat de drempel te hoog ligt of omdat er slechts een indicatie wordt gegeven voor een beperkt aantal dagdelen. Figuur 18 geeft weer welke redenen er volgens de respondenten zijn waarom er onvoldoende gebruik wordt gemaakt van respijtzorg. aantal netwerken % netwerken Drempel om gebruik te maken van respijtzorg ligt te hoog Er wordt slechts indicatie gegeven voor een beperkt aantal dagdelen Activiteiten sluiten niet aan bij de behoeften van de doelgroep Activiteiten zijn onvoldoende bekend bij de doelgroep Te hoge eigen bijdrage Er wordt geen indicatie gegeven Professionals zijn onvoldoende op de hoogte van sociale kaart 7 22 Figuur 18: Redenen waarom volgens de netwerken mantelzorgers onvoldoende gebruikmaken van respijtzorg (N=32). In 8 respondenten hebben nog een aantal andere redenen aangegeven waarom mantelzorgers weinig gebruikmaken van respijtzorg. Zij noemen: onvoldoende middelen (vrijwilligers); geen passende vorm of maatwerk; omhoog gaan van eigen bijdrage. Eén respondent geeft aan dat het netwerk dit met de werkgroep welzijn actief in kaart wil brengen. Op de vraag of het aanbod aan activiteiten voor mantelzorgers voldoet aan de vraag geven 8 van de 49 respondenten (16%) aan dat zij dit niet weten. 23 respondenten (47%) geven aan dat het aanbod onvoldoende aansluit op de vraag en 18 (37%) dat het aanbod voldoende aansluit op de vraag. Wat valt op? Volgens de respondenten biedt hun eigen netwerk meerdere vormen van respijtzorg aan. Maar er wordt (te) weinig gebruik van gemaakt en het aanbod sluit niet altijd voldoende aan op de vraag. Gezien het belang van ondersteuning van mantelzorgers is dit een aandachtspunt. 3.6 Domein 6 Ketenzorg bij dementie Welke partijen zijn betrokken bij het netwerk? De respondenten hebben aangegeven welke partijen vertegenwoordigd zijn in hun eigen netwerk en welke rol zij vervullen. 35

36 aantal (%) netwerken is netwerkpartner heeft bestuurlijk commitment stelt tijd beschikbaar stelt middelen beschikbaar Zorgaanbieders / VVT (N=49) 49 (100) 44 (90) 43 (88) 35 (71) Welzijnsaanbieder (N=46) 42 (91) 31 (67) 37 (80) 12 (26) Gemeenten (N=42) 33 (79) 22 (52) 31 (74) 14 (33) Ziekenhuis (N=45) 44 (98) 36 (80) 33 (73) 19 (42) Huisartsen (N=39) 36 (92) 31 (80) 25 (64) 6 (15) GGZ-instelling (N=46) 46 (100) 36 (78) 33 (72) 22 (48) Zorgverzekeraar / zorgkantoor (N=33) 16 (49) 12 (36) 16 (49) 20 (61) Vrijwilligersorganisatie (N=35) 29 (83) 23 (66) 25 (71) 7 (20) Belangenbehartigers (N=45) 42 (93) 34 (76) 38 (84) 4 (9) Zorgcoöperatie / burgerinitiatief (N=3) 2 (67) 0 (0) 2 (67) 1 (33) Anders, namelijk (N=8) 8 (100) 5 (63) 6 (75) 3 (38) Figuur 19: Rol van de partijen vertegenwoordigd in het netwerk. Wat valt op? Volgens de respondenten zijn in alle 49 netwerken (100%) zorgaanbieders/vvt-organisaties netwerkpartners, maar in minder dan de helft van de netwerken (N=16, 49%) zijn zorgverzekeraars/ zorgkantoren netwerkpartners. Gemeenten, welzijnsaanbieders en GGZ-instellingen zijn wel netwerkpartners, maar zij hebben minder vaak ook bestuurlijk commitment. Over het algemeen stellen de netwerkpartners wel tijd beschikbaar, maar minder vaak middelen. Hoe is de samenwerking tussen de partijen in het netwerk geregeld? Volgens de respondenten leggen de netwerken de samenwerking tussen de partijen op verschillende manieren vast. 27 van de 49 respondenten (55%) geven aan dat de samenwerking tussen de partijen binnen hun netwerk is vastgelegd in een formeel samenwerkingsverband of document (bijvoorbeeld in een stichting of convenant). Volgens 7 respondenten (14%) is er sprake van een informeel samenwerkingsverband. De overige 15 respondenten (31%) geven aan met een aantal partijen een formeel samenwerkingsverband en met een aantal partijen een informeel samenwerkingsverband te hebben. 25 respondenten geven aan hoe de taken en verantwoordelijkheden van de netwerkpartners zijn vastgelegd. De meeste netwerken geven aan een samenwerkingsovereenkomst te hebben. Hierin staat bijvoorbeeld welke randvoorwaarden de samenwerkingspartners leveren. Denk aan GSM, laptop, flexplekken en vergaderfaciliteiten, maar ook de wijze van besluitvorming. Andere vormen die worden genoemd zijn: een convenant; een breed gedragen plan van aanpak; verwijsprotocollen. 36

37 Wat valt op? Op basis van wat de respondenten aangeven zijn in de netwerken zijn de taken verschillend verdeeld. Over het algemeen hebben de meeste netwerken een (dagelijks) bestuur of stuurgroep, voorzitter, coördinator, notulist, secretaris, stakeholders, regioteam en/of klankbordgroep. Afspraken zijn op verschillende manieren vastgelegd.stellen de netwerkpartners wel tijd beschikbaar, maar minder vaak middelen. Op strategisch niveau werken wij met een grote groep stakeholders, maar een dagelijks bestuur mag namens de stakeholders besluiten nemen voor het netwerk. Later stelt dat bestuur de stakeholders hiervan op de hoogte. Verder accorderen de stakeholders jaarplannen en begrotingen. Daarnaast werken wij op tactisch niveau met een regioteam dat verbetertrajecten initieert of inhoudelijk ter beoordeling voorlegt aan het dagelijks bestuur. Ten slotte werken wij op operationeel niveau met project- en werkgroepen. Wij werken bottom-up. Bij wie is de netwerkregie belegd? Van de 49 geven 39 respondenten (80%) aan dat de netwerkregie bij één persoon is belegd. Daarvan geven 35 respondenten (90%) aan dat dit de taak is van de ketenregisseur. Anderen die deze functie vervullen volgens de respondenten zijn: programmaleider dementie, ketenregisseur, voorzitter werktafel dementie en ketenregisseur. 47 respondenten geven aan bij welke organisatie de ketenregisseur of degene bij wie de netwerkregie is belegd in dienst is. VVT-organisatie; GGZ-instelling; Zelfstandige ingehuurd door het netwerk; Thuiszorgorganisatie; Welzijnsorganisatie; Ziekenhuis; Transmuraal centrum; Dementienetwerk; Zorginstelling; Huisartsenpraktijk; Medisch coördinerend centrum. De netwerken noemen de VVT-organisatie het vaakst (n=10, 21%). De ketenregisseur of degene bij wie de netwerkregie is belegd, werkt gemiddeld 18 uur per week in deze functie (minimum: 0 uur, maximum 40 uur, SD: ± 11,9). 47 respondenten geven aan hoe de financiering van deze persoon is geregeld. Genoemd zijn: contributie (partners betalen een bijdrage); beleidsregel dementie; NZa-subsidie. Wat valt op? In de meeste netwerken is de netwerkregie belegd bij één persoon. De respondenten zijn het er over eens dat deze persoon aanspreekpunt is van het netwerk dementie. Voor deze functie hebben van de 39 netwerken 36 (92%) een functiebeschrijving beschikbaar. 37

38 Hoe ervaren ketenregisseurs de samenwerking in het netwerk? Trimbos-instituut en Vilans leverden in 2015 de zelfevaluatietool Zachte factoren van samenwerking voor netwerken dementie op. Deze factoren zijn onder andere van belang bij het ontstaan en voortbestaan van een succesvolle samenwerking binnen een netwerk dementie. Op basis van de zelfevaluatietool is een selectie van vragen gemaakt. Deze is opgenomen in de netwerkindicatoren dementie. De netwerken hebben deze vragen beantwoord zie figuur 20. (zeer) oneens niet eens / niet oneens (zeer) eens weet niet stellingen % a. De professionals in het netwerk ervaren de samenwerking in de zorg als laagdrempelig. Dat wil zeggen dat professionals elkaar gemakkelijk weten te bereiken en elkaar opzoeken om dingen af te stemmen en openstaan voor elkaars suggesties. b. De netwerkpartners op bestuurlijk niveau ervaren laagdrempelige samenwerking. c. Op bestuurlijk niveau ervaren de netwerkpartners een duidelijke toegevoegde waarde van het dementienetwerk. d. De professionals in het netwerk ervaren onderling een duidelijke toegevoegde waarde van elkaar. e. De professionals in het netwerk weten van elkaar wat ieders rol in de zorg voor cliënten met dementie is. f. Op bestuurlijk niveau staat in de besluitvorming het belang van het netwerk voorop in plaats van het belang van ieders eigen organisatie. g. De samenwerking in het netwerk overstijgt de belangen van de eigen organisatie. h. Casemanagers in het netwerk kunnen hun werk onafhankelijk van de belangen van hun eventuele eigen organisatie beoefenen. i. De netwerkregisseur van het netwerk is inhoudelijk gedreven én heeft organisatorische competenties. j. De netwerkregisseur is in staat om netwerkpartners medeverantwoordelijk voor het netwerk te maken. k. Het is voor alle betrokkenen, zowel voor de netwerkpartners op bestuurlijk niveau als voor de professionals, helder wat de visie van het netwerk is en welk doel het nastreeft. l. Het is duidelijk wanneer een partij deel uitmaakt van het netwerk. m. Het netwerk staat open voor de toetreding van nieuwe aanbieders. n. De voorwaarden waaronder een nieuwe aanbieder kan toetreden tot het netwerk zijn helder omschreven Figuur 20: Overzicht van de zachte factoren van samenwerking. 38

39 Wat valt op? Over het algemeen wordt de samenwerking redelijk positief beoordeeld. Over stelling f Op bestuurlijk niveau staat in de besluitvorming het belang van het netwerk voorop in plaats van het belang van ieders eigen organisatie is verdeeldheid. Het is belangrijk om te realiseren dat uit elk netwerk 1 persoon de vragenlijst heeft ingevuld. Hierdoor is het beeld over de zachte factoren van samenwerking binnen de netwerken wellicht niet een weergave van de gezamenlijke partners, namelijk alleen het beeld vanuit de ketenregisseur. Normaliter is het wenselijk dat meerdere partners van het netwerk de zelfevaluatietool invullen voor een objectiever en meer gebalanceerd beeld. In welke fase bevinden de netwerken zich? De respondenten geven aan in welke fase (gebaseerd op het Ontwikkelingsmodel voor Ketenzorg (OMK)) 9 hun eigen netwerk zich naar hun eigen inschatting nu bevindt en in welke fase het netwerk zich in 2014 (vorige meting) bevond (eveneens naar eigen inschatting). Uit eerder onderzoek rondom het OMK weten we dat de inschatting van de ketenregisseurs vaak hoger is (een verdere ontwikkelingsfase) dan van andere spelers in het netwerk en men op basis van het OMK zou verwachten. Dit vraagt om een voorzichtige interpretatie van deze gegevens. Volgens de respondenten bevond het merendeel van de netwerken zich in 2014 in fase 2 (n=17, 37,7) en 3 (n=22, 49%). Nu (2016) bevinden de meeste netwerken zicht in fase 3 (n=27, 55%) en 4 (n=14, 29%). Figuur 21 geeft weer in welke fase de netwerken zich naar eigen inschatting in 2014 bevonden en nu bevinden. Ontwikkelingsfasen van de netwerken Nu % 2% 38% 14% 49% 55% 7% 29% Figuur 21: Overzicht van het aantal netwerken in de vier ontwikkelingsfasen in 2014 (N=45) en in 2016 (N=49). Fase 1: Initiatief- en ontwerpfase Fase 2: Experiment- en uitvoeringsfase Fase 3: Uitbouw- en monitoringsfase Fase 4: Verduurzamings- en transformatiefase 9) gebaseerd op OMK model, zie M.M.N. Minkman (2012) Developing integrated care. Towards a development model for integrated care. Deventer: Kluwer. 39

40 Welke belemmerende en bevorderende factoren zijn er voor de groei van een netwerk? 43 respondenten geven aan wat volgens hen belemmerende en bevorderende factoren zijn voor de groei van het netwerk. Financiering wordt het vaakst (n=14, 33%) genoemd als belemmerende factor en samenwerking (n=8) als bevorderende factor. Waardering in het veld en bij cliënten heeft geholpen bij het groeien. Onduidelijkheden in financiering (met name tussen Zvw, Wlz en Wmo) en aansturing (bijvoorbeeld inkoop zorgverzekeraars) hielpen niet bij het groeien. Er was steeds discussie over werkzaamheid. Bijklussen door wijkverpleging bij dementie is toegestaan en bij druk op (algemeen wijkverpleegkundig) budget een toenemende gevaar voor een eenduidige uitvoeringspraktijk. Verder noemen de netwerken de volgende belemmerende factoren: transities; ketenregisseur ontbreekt; individuele organisatiebelangen opheffen meldpunt Casemanagement Dementie; belangrijker; positionering casemanager dementie weinig uren voor ketenregisseur; onvoldoende geborgd; continue regionale discussie over teloorgang casemanager dementie; werkzaamheid; veel tijd verloren aan instandhouding keten; veranderingen van besturen en vrijblijvende deelname buurtzorg. netwerkpartners; Genoemde bevorderende factoren zijn: passend aanbod; deskundigheidsbevordering; commitment betrokken partijen; ketenregisseur met genoeg uren; monitoren product ontwikkeling; samenvoeging kleinere netwerken; constructieve relatie met zorgverzekeraar; tevredenheid huisartsen; nieuwe cliënten; gemeente en zorgverzekeraars erkennen elkaars rol; transities sturing; casemanager dementie; jaarplan; uitvoeren van projecten voor zorgaanbod. Het netwerk heeft zich doorontwikkeld tot een Kennisnetwerk Kwetsbare Ouderen. De vele partijen werken samen om de zorg voor kwetsbare ouderen (waaronder mensen met dementie) voortdurend te verbeteren. Hierdoor is het een betere gesprekspartner voor gemeenten die in principe niet aan doelgroepenbeleid willen doen. Prachtig projecten zijn gestart met een symposium waar maar liefst ruim 600 professionals uit de regio aan deelnamen. Denk aan geïntegreerde zorg voor ouderen (screening op kwetsbaarheid en samenwerking van alle disciplines rondom de oudere), ontwikkeling van een Ambulant Team Ouderengeneeskunde (ter ondersteuning van de zeer complexe ouderenzorg in de thuissituatie) en het project Niet alles wat kan, hoeft. Dit gebeurt naast alle andere initiatieven als deskundigheidsbevordering. Wat valt op? Volgens de respondenten zorgen niet alleen gebrek aan financiële middelen en tijd en een veelheid aan veranderingen ervoor dat de groei en ontwikkeling van het netwerk wordt belemmerd. Tevreden, gemotiveerde en deskundige partners worden genoemd ter bevordering van de groei. 40

41 Welke informatie kan worden gebruikt om te verbeteren? Netwerken gebruiken diverse informatie om te verbeteren. De meerderheid van de respondenten geeft aan dat er in hun netwerk gebruik wordt gemaakt van: praktijkvoorbeelden (n=42, 86%); resultaten over het netwerk uit monitors (n=37, 76%); spiegelinformatie uit monitors (n=35, 71%); geboden zorg naast de ZSD te leggen (n=32, 65%); gegevens uit cliënttevredenheidsonderzoek te gebruiken (n=28, 57%). Twee van de 49 respondenten (4%) geven aan gebruik te maken van audits om het netwerk te verbeteren. Verder geven 17 respondenten aan welke informatie zij verder gebruiken. Zij noemen: samenwerking met andere netwerken; input betrokken hulpverleners; eigen managementrapportages; vragen van cliënten en mantelzorgers panel Regionaal Platform Dementieondersteuning; belangenbehartigers coaching InvoorZorg; evaluaties; signalen uit de praktijk; feedback van Alzheimer Nederland; feedback vanuit aanspreekpunt dementie; interne intervisie tussen casemanagers; monitor en benchmarking op basis van provinciale werkplaatsen dementie en ouderenzorg. Welke uitdagingen ervaren de netwerken? 41 respondenten geven aan wat voor hun eigen netwerk het afgelopen jaar de grootste uitdaging was. Het vaakst (n=14, 34%) noemen zij het financiering (bijvoorbeeld versnippering van financiering, bekostigingsonduidelijkheid, uitstel besluitvorming rondom financiering, financiering casemanagement). Verder wordt door meerdere respondenten genoemd: borging casemanagement; wachtlijsten voorkomen; samenwerking ketenpartners; administratieve lasten beperken; toename mensen met dementie; vormgeving ketenzorg dementie; samenwerking met gemeenten; gebrek aan middelen. maken van productie-en werkafspraken; herinrichting netwerk; Wat valt op? Er is een aantal uitdagingen dat de netwerken te wachten staat. Belangrijkste uitdagingen die door de respondenten worden genoemd, zijn wellicht het groeiend aantal mensen met dementie, borging casemanagement en financiering (bijvoorbeeld versnippering van financiering, bekostigingsonduidelijkheid, uitstel besluitvorming rondom financiering, financiering casemanagement). Alles draait om de wijze van financieren en niet om integrale goede zorg. Dat is een constante strijd die we voeren! Casemanagers zijn inmiddels beschermers van cliëntsystemen... 41

42 Hoe wordt de organisatie van het netwerk gefinancierd? 48 respondenten geven aan hoe de organisatie van het netwerk gefinancierd is. Het vaakst noemen zij: contributie of bijdragen netwerkleden (n=23, 48%). Verder noemen zij: beleidsregel dementie; Nza-subsidie; eigen middelen; betaling door verzekeraar; betaling door zorginstellingen; experimenteerruimte; inhouding van bedrag; geen extra financiering; jaarplan; dementiearrangement; subsidiegelden; huisartsvoorziening; Wlz; verrekening uit inkoop. 3.7 Domein 7 Cliënt- en mantelzorgerperspectief Op welke manieren worden de mantelzorgers gemonitord? 25 van de 49 respondenten (51%) geven aan dat er binnen het netwerk afspraken zijn gemaakt over de frequentie van het monitoren van mantelzorgers. Volgens 21 respondenten (43%) wordt er in hun netwerk voor deze monitoring gebruik gemaakt van de Uitkomstindicatoren Dementie (ontwikkeld door Zilverenkruis Achmea en Vilans). Verder worden de kwaliteit van leven en overbelasting van de mantelzorgers gemeten met andere instrumenten, waarbij Ervaren Druk Informele Zorgverleners (EDIZ) het vaakst wordt genoemd (N=14, 37%). De instrumenten die worden genoemd zijn: Ervaren Druk Informele Zorgverleners (EDIZ) Caregiver Strain Index (CSI); EASYcare trap 1 en trap 2; ObservatieLijst voor vroege symptomen Dementie (OLD); Mini Mental State Examination (MMSE); Geriatric Depression Scale (GDS-15); Self Rated Burden scale (SRB); TRIADE; IDDD; Short Nutritional Assessment Questionnaire (SNAQ); zelf ontwikkelde vragenlijsten. Uitkomstindicatoren Dementie worden binnen het netwerk gemeten Het netwerk gebruikt andere instrumenten om de overbelasting van mantelzorgers te meten Het netwerk gebruikt andere instrumenten om de kwaliteit van leven van mantelzorgers te meten Er zijn afspraken gemaakt over de frequentie van monitoren van mantelzorgers aantal netwerken % netwerken Figuur 22: Gebruik van uitkomstindicatoren dementie 42

43 Zicht op mijn Mantelzorg ontwikkelde onder andere een digitale vragenlijst in samenspraak met lokale organisaties in de regio ( Na invulling van de vragenlijst komen positieve punten naar voren, maar ook punten van aandacht en waar men terecht kan als men hier meer over wil weten. Wat wordt er gedaan met de resultaten uit de Dementiemonitor Mantelzorg? Van de 49 geven 46 respondenten aan dat hun eigen netwerk tweejaarlijks de dementiemonitor uitvoeren. 74% van deze respondenten geeft aan dat hun netwerk acties hebben ondernomen n.a.v. de evaluatie van de monitor, terwijl twee respondenten (4%) aangeven de resultaten helemaal niet in hun netwerk te evalueren. De meerderheid van de respondenten (n=43, 94%) geeft aan dat de resultaten helpen om het netwerk te verbeteren. Figuur 23 geeft weer hoe deze 46 netwerken gebruik maken van de resultaten. Netwerken die de dementiemonitor tweejaarlijks i.s.m. Alzheimer NL uitvoeren binnen het netwerk Netwerken die de resultaten van de dementiemonitor tweejaarlijks evalueren binnen het netwerk Netwerken die aangeven dat de resultaten van de dementiemonitor helpen het netwerk te verbeteren Netwerken die acties hebben ondernomen n.a.v. de evaluatie van de dementiemonitor aantal netwerken % netwerken Figuur 23: Manier waarop netwerken gebruik maken van Dementiemonitor Mantelzorg binnen het netwerk (N=46). Wat valt op? Merendeel van de netwerken vult tweejaarlijks de dementiemonitor in en gebruiken de resultaten om hun netwerk te evalueren en te verbeteren. Driekwart van de netwerken die de monitor invullen hebben acties ondernomen naar aanleiding van de evaluatie. 43

44 4. Dicussie Zoals ieder onderzoek heeft ook dit onderzoek zijn beperkingen en sterktes. We noemen ze hieronder. Zorgstandaard Dementie is niet op alle punten meer actueel De vragenlijst is gebaseerd op de ZSD. Vanaf januari 2011 is in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gewerkt aan de totstandkoming van de Zorgstandaard Dementie door professionals van meer dan 30 verschillende organisaties, ondersteund door Vilans en onder leiding van Alzheimer Nederland. In 2013 is de ZSD gepubliceerd. De ZSD beschrijft de normen waaraan goede dementiezorg moet voldoen. De ZSD geeft een beschrijving van het complete zorgcontinuüm voor mensen met dementie en hun naasten. Het heeft als doel richting te geven aan regio s en ondersteuning te bieden aan regionale integrale ketenzorg in aansluiting op de wensen en behoeften van mensen met dementie en hun naasten. De afgelopen jaren is er veel veranderd in het zorglandschap, daarnaast is er nieuwe kennis opgedaan. Echter, de zorgstandaard is (nog) niet geactualiseerd naar aanleiding van deze veranderingen. Daarom is de vragenlijst op een aantal punten aangepast. Deze actualisatie is door de netwerken als positief ervaren. Zelfevaluatie De vragenlijst is voorgelegd aan de ketenregisseurs van de netwerken dementie. Dit is ook de persoon die de vragenlijst heeft ingevuld. Het is bekend dat ketenregisseurs voor verschillende vragen navraag in het netwerk hebben gedaan voor de antwoorden. Dit neemt echter niet weg dat er mogelijk andere antwoorden zouden zijn gegeven als een andere persoon uit het netwerk deze vraag zou hebben ingevuld. Een casemanager oordeelt bijvoorbeeld mogelijk anders over zijn eigen caseload dan de ketenregisseur. In de resultaten is bij enkele vragen aangegeven dat de antwoorden mogelijk beïnvloed zijn doordat de ketenregisseur de vragenlijst heeft ingevuld. Vragenlijst Zoals in paragraaf 2.1 aangegeven is de vragenlijst ten opzichte van de vorige meting in 2014 aanzienlijk aangepast om deze te verbeteren en te actualiseren. Hoewel de respondenten aangeven dat het invullen van de vragenlijst meer tijd in beslag nam, reageerden zij positief op de 44

45 veranderingen. Hierbij heeft geholpen dat de netwerken actief hebben deelgenomen aan het aanpassen van de vragenlijst. De aangepaste vragenlijst is goed ontvangen. In deze vragenlijst was meer ruimte om uitleg te geven (open vragen). Over het algemeen vonden de respondenten het makkelijk om de vragenlijst in te vullen. Een aantal gaf aan dat het soms lastig was een keuze te maken. Hier misten zij de optie om nadere uitleg te geven. Zij hadden hier graag nuancering aan willen brengen vanwege de diversiteit binnen het netwerk. Respondenten die meer op afstand betrokken zijn bij het netwerk vonden sommige vragen lastig te beantwoorden. Verder gaven netwerken aan dat zij de ingevulde vragenlijst graag hadden willen opslaan. Zij vonden het jammer dat het niet mogelijk was terug te gaan naar een eerdere vraag uit de lijst. In een volgende meting zal dit opgepakt worden. We zijn tevreden over de respons en het verloop van de meting. Geen individuele benchmark op de domeinen, maar inzicht in wat netwerken doen In tegenstelling tot de vorige meting is het voor de netwerken nu niet meer mogelijk om hun resultaten op een directe manier met andere netwerken te vergelijken. Dit komt omdat er dit keer geen cijfer of waardering wordt gegeven aan de domeinen. Hier is voor gekozen, omdat als reactie op de vorige meting opmerkingen werden geplaatst met betrekking tot de harde uitkomsten. Een netwerk kan een goede reden hebben om iets niet conform de ZSD te doen. De ZSD adviseert bijvoorbeeld een centraal registratiepunt met als doel om zicht te hebben op de omvang van de doelgroep. Echter garandeert het hebben van een centraal registratiepunt niet dat het doel wordt bereikt. Terwijl er andere manieren zijn (niet conform de ZSD) die het doel wel bereiken. Naast de vraagtekens bij de harde uitkomsten, gaven de netwerken aan een vergelijking tussen netwerken niet zinvol te vinden vanwege de diversiteit tussen de netwerken. De meting is vooral bedoeld om inzicht te krijgen in wat de netwerken doen en goede voorbeelden op te halen waar andere netwerken van kunnen leren. 45

46 5. Conclusies en aanbevelingen Domein 1 (vroege ondersteuning en preventie) Investeer in samenwerking met de gemeente Netwerken werken met verschillende partijen samen. De rol van gemeenten in de netwerken is toegenomen na de veranderingen per 1 januari 2015 in de zorg, omdat steeds meer mensen met dementie steeds langer thuis blijven wonen. Daarmee wordt er een groter beroep gedaan op voorzieningen geboden vanuit de Wmo. Uit de resultaten blijkt dat er niet in ieder netwerk afspraken zijn gemaakt met de gemeenten en/of is er geen actief samenwerkingsverband. Ondanks dat soms veel gemeenten een rol spelen in een regio, is het gezien de positie van de gemeenten noodzakelijk en raadzaam om de gemeenten actief te betrekken, om goede zorg en ondersteuning aan mensen met dementie en hun naasten te kunnen bieden. Het is aan de zijde van de gemeenten belangrijk dat zij goed weten hoe groot de doelgroep is en weten wat de doelgroep nodig heeft (zowel de mensen met dementie zelf en hun mantelzorgers), zodat zij hierop kunnen inspelen in nauwe samenwerking met de netwerken dementie. Hoe een veilige omgeving te creëren voor het toenemend aantal thuis wonende mensen met dementie is een belangrijk integraal vraagstuk, ook voor gemeenten. Domein 2 (diagnostiek) Zorg voor inzicht in de cijfers Uit de resultaten blijkt dat netwerken dementie niet altijd goed zicht hebben op de omvang van de doelgroep. Wél hebben ze goed zich op de zorgvraag van mensen met dementie die in beeld zijn. De helft van de netwerken dementie heeft geen centraal registratiepunt. Als er wel een 46

47 centraal registratiepunt is, dan wordt lang niet altijd het doel van een registratiepunt bereikt, namelijk om als netwerk zicht te hebben op de populatie die het bedient. Ook zijn er netwerken die geen zicht hebben op de omvang van de groep mensen met dementie die casemanagement krijgen als ze dat nodig hebben en geeft een aantal netwerken aan geen zicht te hebben in de cijfers rondom crisishulp/-opvang. Door de veranderingen in de zorg is in sommige gevallen het inzicht in de cijfers ook minder geworden. Inzicht in de cijfers over omvang van doelgroep etcetera is belangrijk voor de netwerken dementie. Dit helpt hen om het aanbod op de grootte van de vraag af te stemmen en te kunnen anticiperen. Het advies aan de netwerken is dan ook om samen met anderen om tafel te gaan zitten om te kijken aan welke cijfers behoefte is, wat wel beschikbaar is en hoe de meest inzichtgevende gegevens opgehaald kunnen worden. In het verwachte programma Dementiezorg voor elkaar is de ontwikkeling van een Register Dementiezorg opgenomen. Meer aandacht voor zorg en ondersteuning voor specifieke doelgroepen Er zijn weinig netwerken die gericht aanbod en beleid hebben voor specifieke doel- of subgroepen mensen met dementie. Met name voor migranten met dementie en mensen met een verstandelijke beperking en dementie bestaat weinig ondersteuning gericht op deze groepen. Het ontbreken van gericht beleid voor migranten met dementie is een aandachtspunt. Het aantal migranten met dementie gaat fors toenemen in de toekomst; het aantal stijgt vijf keer zo snel als het aantal autochtonen met dementie. Dit komt vooral doordat de eerste generatie migranten die in de jaren 60 en 70 naar Nederland kwamen de komende jaren sterk vergrijst 10. Deze groep heeft vanwege hun culturele achtergrond vaak andere wensen en behoeften dan autochtonen met dementie. Het reguliere aanbod is minder passend. Het advies in om te kijken wat deze doelgroep nodig heeft om op de toekomstige ontwikkelingen in te kunnen spelen. Voor jonge mensen met dementie verloopt het ziekteproces na de diagnose dementie vaak sneller dan bij dementie op latere leeftijd. Daarnaast hebben mensen met dementie op jonge leeftijd vaak meer ziektebesef dan mensen met dementie op latere leeftijd. Daarentegen hebben zij de neiging zichzelf beter in te schatten dan dat ze in werkelijkheid zijn. Het reguliere aanbod past hierdoor minder goed bij deze specifieke doelgroep 11. Ook voor deze groep is het van belang om passend aanbod te creëren. In diverse netwerken is gerichte support en ondersteuning voor deze groepen aanwezig, er kan daardoor onderling geleerd worden. Bij mensen met een verstandelijke beperking komt dementie vaker voor dan bij mensen zonder verstandelijke beperking. Bij mensen zonder verstandelijke beperking in de leeftijdsgroep 60 jaar of ouder heeft 6% dementie. Bij mensen met een verstandelijke beperking is dit 66% 12. Door de steeds stijgende levensverwachting neemt het aantal mensen met een verstandelijke beperking en dementie alleen maar toe. Het reguliere activiteitenaanbod voor mensen met dementie is niet altijd geschikt voor deze groep. Bijvoorbeeld omdat mensen met hersenbeschadigingen niet meer in staat zijn om goed om te gaan met prikkels uit hun omgeving, zoals licht, geluid en geuren. Daarom is het belangrijk om het aanbod hierop aan te passen. Daarnaast is het stellen van de diagnose dementie bij deze doelgroep gecompliceerd. 12 Hierdoor herkent men de ziekte pas in een laat stadium. 10) Factsheet: Dementie, Pharos, 11) Bakker R, Schoenmaker A, Van der Zee H. De huisarts in Perspectieven voor medische zorg. Utrecht: Uitgeverij De Tijdstroom BV, Van Vliet D, Bakker C, Koopmans RT, Vernooij-Dassen MJ, Verhey FR, De Vugt ME. Research protocol of the NeedYD-study (Needs in Young onset Dementia): a prospective cohort study on the needs and course of early onset dementia. BMC Geriatr 2010;10:13. 12) Maria Hornman, Dementie bij ouderen met verstandelijke beperkingen, website VGN, 47

48 Domein 3 (casemanagement) Wees scherp op de invulling van de functie casemanagement Casemanagement is een gevoelig en actueel onderwerp binnen de wereld van de zorg en ondersteuning van mensen met dementie. Onderzoek laat zien dat er knelpunten zijn in de uitvoering van casemanagement sinds de verandering in betaaltitel 13. Uit de resultaten blijkt dat de wijze waarop casemanagement ingezet wordt en wie de rol van casemanager vervult, binnen de netwerken verschillend wordt ingestoken en veranderd is ten opzichte van voorgaande jaren. Regionale verschillen zijn groot. De huidige invulling van casemanagement komt niet altijd overeen met hoe het in de ZSD beschreven staat. In de ZSD staat dat casemanagement dementie betrokken is tijdens het gehele ziektetraject en dat de personen die casemanagement uitvoeren een afgeronde HBO+ opleiding hebben. Uit de resultaten blijkt dat -na de wetswijzigingen op 1 januari casemanagement lang niet altijd wordt uitgevoerd door mensen met een afgeronde HBO+ opleiding en dat de casemanager met een HBO+ opleiding lang niet altijd tijdens het gehele ziektetraject wordt ingezet. Op basis van de resultaten is niet duidelijk wat dit voor gevolgen heeft voor de inhoud en de (ervaren) kwaliteit van de zorg. Het is aan te bevelen om dit helder te krijgen of nader te onderzoeken. Het niet werken zoals de ZSD adviseert, kan er ook op duiden dat de inhoud van de huidige ZSD niet meer aansluit bij de huidige context waarin netwerken acteren. Dit vraagt om nadere analyse en actualisatie van de ZSD. Opvallend is ook dat de helft van de respondenten aangeeft dat de caseload van de casemanagers te hoog is. Mogelijke overbelasting van casemanagers is hiermee een aandachtspunt: wat betekent dit voor de casemanagers zelf, wat betekent dit voor de mensen met dementie en hun naasten en wat kan er aan gedaan worden? Wij adviseren de netwerken om actief te participeren in landelijke initiatieven zoals het actieplan Casemanagement, het plan van zorgverzekeraars Samen op weg en het verwachte programma Dementiezorg voor elkaar. Domein 4 (behandeling, begeleiding en steun) Maak afspraken over informatie-uitwisseling Slechts twee op de vijf netwerken geven aan afspraken te hebben gemaakt over het uitwisselen van cliënt informatie. Dit is opvallend omdat dit belangrijk is voor het aanbieden van goede en aansluitende zorg en ondersteuning voor mensen met dementie. Juist mensen met dementie hebben te maken met verschillende zorgverleners en ondersteuners. Het advies is dan ook om heldere afspraken te maken over het uitwisselen van cliënt informatie: Wie doet wat? Wanneer? En op welke manier? Het kan ook zijn dat netwerken het uitwisselen van informatie op een andere manier geregeld hebben, bijvoorbeeld via een digitaal systeem zoals een Keten Informatie Systeem (KIS),waardoor het maken van afspraken niet nodig is. Over casemanagement zijn het vaakst afspraken gemaakt tussen de netwerkpartners. 13) Casemanagement dementie, stand van zaken, knelpunten en oplossingen Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport

49 Domein 5 (levering zorg en diensten) en domein 7 (cliënt- en mantelzorgerperspectief) Betrek mantelzorgers bij de ontwikkeling van het aanbod Mensen met dementie blijven steeds vaker en steeds langer thuis wonen. Dit betekent dat er intensiever een beroep gedaan wordt op mantelzorgers. Om ervoor te zorgen dat mantelzorgers het vol kunnen houden is het belangrijk om in de gaten te houden of er sprake is van eventuele overbelasting. Kijk hoe mantelzorgers ontlast kunnen worden. Netwerken geven aan dat het aanbod voor mantelzorgers nu onvoldoende aansluit op de vraag. Ze geven bijvoorbeeld aan dat de activiteiten niet aansluiten op de behoeften en voorkeuren van de doelgroep. Gebruik de resultaten van onder meer de Dementiemonitor Mantelzorg om vraag en aanbod beter op elkaar aan te laten sluiten. Respijtzorg om de mantelzorgers te ontlasten wordt veel aangeboden door de netwerken dementie. Opvallend is dat twee derde van de netwerken aangeven dat er door mantelzorgers onvoldoende gebruik wordt gemaakt van het aanbod aan respijtzorg. Als redenen hiervoor worden onder meer genoemd dat de drempel te hoog ligt of dat er slechts een indicatie wordt gegeven voor een beperkt aantal dagdelen. Bijna de helft van de netwerken geeft aan dat het aanbod onvoldoende aansluit bij de vraag. Om het mogelijk te maken dat mensen met dementie en hun naasten zo lang mogelijk thuis wonen, moet goed gekeken worden hoe mantelzorgers ondersteund kunnen worden. Inzicht hierin is nodig om passende vormen van respijtzorg aan te bieden waarvan voldoende gebruik wordt gemaakt. Domein 6 (ketenzorg bij dementie) Bespreek de beren op de weg zoals financiën en gebrek aan tijd en focus op de mogelijkheden Uit de resultaten blijkt dat de netwerken gedreven zijn om zichzelf te ontwikkelen, maar dat zij zich belemmerd voelen door de financiële mogelijkheden, het ontbreken van tijd of capaciteit. Er is veel veranderd rondom de randvoorwaarden van de zorg. Dit heeft ook gevolgen voor de inhoud van de zorg. Ons advies is om bespreekbaar te maken, onderling in het netwerk en met financiers, welke gevolgen veranderingen in randvoorwaarden hebben voor de invulling van de zorg en wat de gevolgen voor de mensen met dementie en hun naasten zijn. Inzicht in oplossingsrichtingen van andere netwerken kan behulpzaam zijn. Hoe kan het netwerk met beperkte middelen toch groeien? En wat is er minimaal aan financiële middelen nodig om te kunnen groeien? Mogelijk ook business cases uitvoeren om te laten zien dat investeringen nodig zijn om op langere termijn de vruchten te kunnen plukken (lagere kosten). Inzicht in oplossingsrichtingen van andere netwerken kan behulpzaam zijn. Het verder versterken van regionale netwerken kan gefaciliteerd worden vanuit een landelijke netwerkorganisatiestructuur. Het LND (Landelijk Netwerk Dementie) is op dit moment met een professionaliseringsslag bezig, om tot een effectievere organisatiestructuur te komen. Het doel is kennis delen en meedenken in beleidsontwikkeling. Met aandacht voor goede communicatie tussen alle regionale netwerken en landelijke partners. Hierdoor komt er verbinding tussen de netwerken en de genoemde landelijke initiatieven en kunnen goede voorbeelden of oplossingsrichtingen gedeeld worden. Samen Sterk Uit deze meting en de vorige meting blijkt dat de netwerken dementie al veel gerealiseerd hebben, maar verdere ontwikkeling is mogelijk en wenselijk. De ontwikkelpunten voor de netwerken en anderen die betrokken zijn bij zorg voor mensen met dementie en hun naasten, zijn vertaald in een aantal (generieke) 49

50 aanbevelingen, die hierboven beschreven staan. De overall indruk is dat het roerige tijden zijn voor de netwerken dementie. Het zoeken is soms naar de juiste schaal en vorm om de samenwerking in te richten. Is de regio leidend, de doelgroep en wat kan generiek en wat is meer specifiek te organiseren? Deze periode van zoeken naar nieuwe (in)richting werd al duidelijk bij het uitzetten van de vragenlijst. Onzekerheid over het voortbestaan of te weinig tijd was een reden voor netwerken om de vragenlijst niet in te vullen. Opvallend is dat een paar van de verbeterpunten die ook in eerdere metingen zijn gesignaleerd, niet of onvoldoende zijn opgepakt. Bijvoorbeeld goede registratie en het ontbreken van doelgroepenbeleid of respijtzorg. Dit roept de vraag op of netwerken in de huidige context voldoende randvoorwaarden zoals bijvoorbeeld tijd en middelen hebben om dit soort verbeterpunten op te pakken. Het realiseren van bijvoorbeeld een registratie is complex door de veelheid aan partijen, diverse manieren van registratie of het ontbreken daarvan evenals het (ontbreken van) zicht op wie wanneer betrokken is. Toch is zicht op de omvang van de doelgroep en de (soms specifieke) kenmerken en behoeften van deze groepen van belang om te kunnen anticiperen en om doelen als langer thuis wonen te realiseren. Er is een aantal uitdagingen dat de netwerken te wachten staat, zoals het groeiend aantal mensen met dementie, de borging van casemanagement, financiering en de veelheid aan veranderingen ingezet door de transitie van het zorgstelsel. Het dementieveld verandert, de spelers en rollen veranderen, waardoor nieuwe manieren van samenwerking opkomen en nodig lijken. Zo wordt samenwerking met gemeenten steeds belangrijker. Mensen met dementie blijven steeds vaker en langer thuis wonen. Dat vraag om een andere manier van zorg en ondersteuning en aandacht voor mantelzorgers die dat mogelijk maken. De grote hoeveelheid aan uitdagingen heeft in sommige gevallen de groei en ontwikkeling van netwerken belemmerd. Maar niet altijd, er zijn ook positieve signalen. Ketenregisseurs die zich verder professionaliseren. Tevreden, gemotiveerde en deskundige partners in het netwerk die ontwikkeling bevorderen. Initiatiefrijke ketenregisseurs die het Landelijk Netwerk Dementie met veel energie tot een grotere speler in de markt willen maken en hun kennis en expertise willen delen. En er is een veelheid aan landelijke initiatieven, zoals het actieplan Casemanagement, het plan van zorgverzekeraars Samen op weg en het verwachte programma Dementiezorg voor elkaar waar op aangesloten kan worden. Het is nu vooral van belang dat netwerken zich op individueel niveau verder ontwikkelen en dat zij op landelijk niveau de handen ineen slaan om samen met partners vorm te geven aan de uitdagingen van dit moment. Samen vorm geven aan een betere zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten, voor hen doen we het. We hopen dat dit rapport hieraan bijdraagt: Samen staan we Sterk! 50

51 Bijlage 1 Samenstelling werkgroep en klankbordgroep Samenstelling Werkgroep: Anne-marie Bruijs (Alzheimer Nederland) Marian Salari (ketenregisseur) Jos van der Deure (ketenregisseur) Elzaline Schraa (ketenregisseur) Marieke van Werkhoven (ketenregisseur) Marianne van der Putten (IGZ) Wimjan Vink (Actiz) Samenstelling Klankbordgroep: Lisette Dickhoff (ketenregisseur) Hansje Pontier (ketenregisseur) Bas Vos (ketenregisseur) Dieuwke Biesma (ketenregisseur) Maike Schepens (Zorgverzekeraars Nederland) Testers van de vragenlijst: Laura Vrijenhoef (ketenregisseur) Hetty Top (ketenregisseur) 51

52 Bijlage 2 Vragenlijst Netwerkindicatoren Dementie 2016 Beste ketenregisseur, Elke twee jaar voert Vilans de meting Netwerkindicatoren Dementie uit. Ook dit jaar weer. Hieronder volgt een vragenlijst waarin we u een aantal vragen voorleggen over het netwerk dementie. We gebruiken overal het woord netwerk. In plaats daarvan kunt u ook het woord keten lezen. We vragen eerst naar een aantal algemene gegevens, daarna stellen we u vragen over verschillende indicatoren en tenslotte stellen we nog een aantal vragen over samenwerking. Het doel van de vragenlijst is om in kaart te brengen in hoeverre de netwerken werken volgens de Zorg Standaard Dementie (ZSD). Gezien de diversiteit van de netwerken en het ontbreken van een norm waaraan een netwerk zou moeten voldoen (een netwerk is immers geen doel op zich maar een randvoorwaarde om samenhangende zorg te leveren), is ons primaire doel niet om netwerken te beoordelen of ze het wel of niet goed doen in vergelijking tot andere netwerken. Met de resultaten beschrijven we hoe de netwerken zich organiseren/werken op bepaalde onderdelen. We hopen dat dit netwerken inspiratie biedt om van elkaar te leren. A: Algemene gegevens Wij verzoeken u onderstaande gegevens aan te vullen en/of te wijzigen: Uw naam Uw functie Uw organisatie Uw contactgegevens: Adres (straatnaam, huisnummer, postcode, woonplaats), telefoon, Uw netwerk Er volgt nu een aantal vragen over de gemeenten waarbinnen uw netwerk werkzaam is Binnen hoeveel gemeenten is het netwerk werkzaam? (aantal invullen) Binnen welke gemeenten is het netwerk werkzaam? (alle namen vermelden) Met hoeveel van deze gemeenten is er sprake van een actief samenwerkingsverband en met hoeveel van deze gemeenten niet? En met hoeveel van deze gemeenten zijn er schriftelijke afspraken gemaakt over activiteiten en verantwoordelijkheden van de verschillende netwerkpartners? (vul per stelling het aantal in) gemeenten zijn actief en met hen zijn er schriftelijke afspraken gemaakt gemeenten zijn actief, maar met hen zijn er geen schriftelijke afspraken gemaakt gemeenten zijn niet actief, maar met hen zijn wel schriftelijke afspraken gemaakt gemeenten zijn niet actief en met hen zijn ook geen schriftelijke afspraken gemaakt Waar richt de samenwerking met de gemeenten zich op? Hoe verloopt de samenwerking met de gemeenten? Zijn er verschillen tussen de gemeenten wat samenwerking betreft? 52

53 B: Netwerkindicatoren Dementie Indicator 1: Informatievoorziening rondom vroegsignalering Goede voorlichting kan de angst voor dementie verminderen en kan in de netwerken dementie een stimulans zijn voor vroegsignalering en/of vroegdiagnostiek. De doelstelling van deze indicator is het bevorderen van de (verscheidenheid aan) activiteiten in het netwerk. Dit om mensen met een vermoeden op dementie van informatie te voorzien en te verleiden tot het laten stellen van de diagnose en het informeren van naasten daarbij. 6 Voorlichting, steun en informatie De volgende vragen gaan over voorlichting, steun en informatie aan mensen met dementie en hun naasten. Wilt u bij elk onderdeel aangeven of dit in uw netwerk al dan niet aanwezig is door ja of nee aan te kruisen? a. Zijn er activiteiten gericht op herkenning van dementie? b. Zijn er activiteiten gericht op taboeverkleining? c. Is er voorlichting over dementie bij maatschappelijke en gezondheidsorganisaties? d. Zijn er laagdrempelige informatiebijeenkomsten voor mensen met dementie en hun naasten? e. Is er psycho-educatie? Bij psycho-educatie krijgen de persoon met dementie en zijn/haar naasten uitgebreid informatie over de ziekte die geconstateerd is. f. Wordt er lotgenotencontact georganiseerd? g. Is er een centraal informatiecentrum voor dementie? h. Is er publieksvoorlichting in artikelen, website of berichten via regionale media? i. Is er een sociale kaart die informatie geeft over dementie? j. Wordt er voorlichting gegeven over respijtzorg in de regio? ja nee 7 Signalering Noem activiteiten die in het netwerk worden gebruikt om mensen met dementie op te sporen: Indicator 2: Gediagnosticeerde mensen met dementie Het stellen van een tijdige diagnose bij mensen met een vermoeden van dementie is belangrijk. De behandeling en ondersteuning van mensen met dementie en de ondersteuning van de mantelzorg kan zo tijdig worden gestart. Diagnosestelling 8 Welke activiteiten onderneemt het netwerk om de duur van diagnosetraject voor dementie te verkorten? 53

54 9 Heeft het netwerk inzicht in de omvang van de doelgroep mensen met dementie binnen de regio waarin het netwerk werkzaam is? Helemaal niet Een klein beetje Vrijwel volledig Helemaal wel 10 Op welke manier probeert het netwerk zicht te krijgen op de omvang van de doelgroep mensen met dementie en hun zorgvraag? [open antwoordmogelijkheid] 11 Heeft het netwerk volgens u inzicht in de zorgvraag van de doelgroep mensen met dementie? Helemaal niet Een klein beetje Vrijwel volledig Helemaal wel Indicator 3: Gediagnosticeerde jonge mensen met dementie en andere specifieke doelgroepen Bij mensen jonger dan 65 met geheugenproblematiek wordt vaak niet gedacht aan dementie, maar aan depressie of een andere psychiatrische aandoening. Wanneer dementie gediagnosticeerd wordt bij iemand die jonger is dan 65 jaar, is er sprake van een jong dementerende. Omdat deze mensen en hun mantelzorgers in een andere levensfase verkeren en vaak nog werken, is er een andere behoefte aan zorg en begeleiding. Doelstelling van deze indicator is zicht krijgen op beleid en activiteiten voor deze doelgroep en voor andere specifieke doelgroepen, zoals mensen met een verstandelijke beperking, migranten en mogelijk nog andere groepen. Specifieke doelgroepen 12 Voor welke doelgroepen is er specifiek beleid op schrift gesteld in het netwerk?: Mensen met dementie op jonge leeftijd (<65 jaar) Mensen met een verstandelijke beperking en dementie Migranten met dementie Andere specifieke doelgroep, namelijk Voor geen van deze doelgroepen 13 Voor welke doelgroepen zijn er in de regio specifieke activiteiten ontwikkeld door het netwerk? (meerdere antwoorden mogelijk) Mensen met dementie op jonge leeftijd (<65 jaar) Welke activiteiten zijn er in het netwerk ontwikkeld voor mensen met dementie op jonge leeftijd? [open antwoordmogelijkheid] Mensen met een verstandelijke beperking en dementie Welke activiteiten zijn er in het netwerk ontwikkeld voor mensen met een verstandelijke beperking en dementie? [open antwoordmogelijkheid] 54

55 Migranten met dementie Welke activiteiten zijn er in het netwerk ontwikkeld voor migranten met dementie? [open antwoordmogelijkheid] Andere specifieke doelgroep, namelijk Welke activiteiten zijn er in het netwerk ontwikkeld voor deze andere specifieke doelgroep? [open antwoordmogelijkheid] Indicator 4: Ervaren problemen en wensen van mantelzorgers Onder mantelzorgers van mensen met dementie wordt, door NIVEL en Alzheimer Nederland, sinds 2006 de Dementiemonitor Mantelzorg afgenomen. Dit is een vragenlijst die ingaat op de ervaren problemen van mantelzorgers en hun wensen voor meer professionele ondersteuning. De doelstelling van deze monitor is enerzijds het structureel evalueren van de ervaren problemen van mantelzorgers en hun wensen. En anderzijds het aan zetten tot het verbeteren van de tevredenheid van de mantelzorgers in de regio. De monitor kan ook worden gebruikt om de afstemming tussen zorgvraag en zorgbehoefte te verbeteren. Mantelzorgers 14 Hieronder volgt een aantal vragen over de Dementiemonitor Mantelzorg en het gebruik ervan in het netwerk. Wilt u per vraag één antwoord aankruisen? ja a. Wordt de Dementiemonitor Mantelzorg tweejaarlijks in samenwerking met Alzheimer NL uitgevoerd binnen uw netwerk? b. Worden de resultaten van de Dementiemonitor Mantelzorg tweejaarlijks geëvalueerd binnen uw netwerk? c. Helpen de resultaten van de Dementiemonitor Mantelzorg om uw netwerk te verbeteren? d. Zijn er acties / verbeterplannen ondernomen binnen uw netwerk naar aanleiding van de evaluatie van de Dementiemonitor Mantelzorg? nee Indicator 5. Casemanagement en aanwezigheid zorgplan Casemanagement 11 draagt bij aan het verhogen van de kwaliteit van zorg voor de persoon met dementie en de mantelzorger. De rol van casemanager 12 mag niet blijven steken bij de organisatie van de zorg, maar er moet een actieve ondersteuning worden geboden aan mensen met dementie en de mantelzorger. Doelstelling van deze indicator is het stimuleren van het inzetten van casemanagement en het gebruik van (multidisciplinaire) zorgplannen 13 in het netwerk. 11) Casemanagement: het LDP (2004) definieert casemanagement als volgt: het systematisch aanbieden van gecoördineerde zorg en benodigde ondersteuning op het terrein van behandeling, zorg en welzijn door een vaste professional die onderdeel uitmaakt van een lokaal samenwerkingsverband, gericht op thuiswonende mensen heeft men het ook over mensen met dementie met dementie en hun naasten gedurende het hele traject van niet pluis of de diagnose tot aan opname of overlijden. 12) Casemanager: In de praktijk worden verschillende termen gehanteerd: casemanagers, dementieconsulenten, zorgtrajectbegeleiders, etc.. Wanneer het volgde profiel overeenkomt met een functie kan deze aangeduid worden als casemanager. Profiel: HBO opgeleide hulpverlener, in dienst van samenwerkende organisaties op het gebied van zorg, welzijn en cure, zorgt voor continuïteit en afstemming van het zorgaanbod en begeleidt en ondersteunt mensen met dementie en hun mantelzorgers. 13) Zorgplan: Wanneer het volgende profiel overeenkomt kan dit aangeduid worden als zorgplan. Verder moet het plan voldoen aan de eisen die de WGBO stelt en besluit 131 in het staatsblad (Besluit van 2 maart 2009, houdende verplichtstelling van een bespreking over het zorgplan bij verlening van zorg als omschreven bij of krachtens de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (Besluit zorgplanbespreking AWBZ-zorg)). In het plan zijn minstens opgenomen: zorgdiagnose, zorgverlening, ondersteuning cliënten, ondersteuning mantelzorger, medicatie, behoeften van de cliënt en evaluatie data. 55

56 15 Casemanagement Door de verandering van de betaaltitel casemanagement, wordt casemanagement anders ingevuld. Voorheen was dit een functie die uitgevoerd werd door een speciaal hiertoe opgeleid persoon. Vanaf 1 januari 2015 kan casemanagement gefinancierd worden vanuit de aanspraak Wijkverpleging binnen de Zorgverzekeringswet (Zvw). Door deze verandering van betaaltitel kan casemanagement dus ook worden uitgevoerd door bijvoorbeeld wijkverpleegkundigen. Hoe casemanagement voor mensen met dementie wordt uitgevoerd verschilt per netwerk dementie. Kunt u beschrijven hoe casemanagement nu in uw netwerk is georganiseerd? Bij onderstaande vragen gaan we uit van de huidige situatie (dat wil zeggen de nieuwe organisatie van casemanagement sinds 1 januari 2015). 16 Hebben alle extramurale mensen met dementie met de diagnose dementie die bekend zijn in het netwerk casemanagement als ze dit nodig hebben? Ja, allemaal Ja, de meesten wel Nee, een klein deel niet Nee, veel niet Weet ik niet 17 Waarom hebben niet alle extramurale mensen met dementie met de diagnose dementie die bekend zijn in het netwerk casemanagement als ze dit nodig hebben? (meerdere antwoorden mogelijk) Er is een wachtlijst voor casemanagement Niet iedere cliënt dementie wil casemanagement Anders, namelijk 18 Hoeveel % van de mensen met dementie krijgen naar schatting binnen vier weken na start van een diagnosetraject, casemanagement toegewezen? 0-20% 20 40% 40 60% 60-80% % Weet ik niet 19 Bij welke organisatie(s) is degene die casemanagement uitvoert in dienst? (meerdere antwoorden mogelijk) Zorgaanbieder (VVT) Ziekenhuis Welzijnsinstelling Onafhankelijke organisatie GGZ-instelling Gemeente(n) Eerstelijnszorgaanbieder (bv. huisarts, praktijkverpleegkundige) Netwerk dementie Anders, namelijk 56

57 20 Sinds de veranderingen van betaaltitel kan casemanagement ook worden uitgevoerd door bijvoorbeeld wijkverpleegkundigen. Wij willen graag weten wat voor personen de functie casemanagement uitvoeren? (meerdere antwoorden mogelijk) Casemanagers zoals deze was vormgegeven voor de veranderingen op 1 januari 2015 Wijkverpleegkundigen Anders, namelijk 21 Hoe wordt de casemanager, zoals deze was vormgegeven voor de verandering op 1 januari 2015, ingezet? (meerdere antwoorden mogelijk) Op dezelfde wijze als voor 1 januari Dit is niet veranderd. Als specialist. Hij/zij wordt alleen bij betrokken bij complexe situaties en vragen. Anders, namelijk 22 Hebben álle personen die de functie casemanagement uitvoeren een opleiding op minimaal HBO-niveau (bij voorkeur een verpleegkundige of psychosociale achtergrond) en een aanvullende opleiding (bij voorkeur met een landelijk keurmerk), HBO+ genoemd? Ja, alle casemanagers hebben minimaal een HBO+ opleiding Nee, niet alle casemanagers hebben minimaal een HBO+ opleiding Weet ik niet 23 U heeft aangegeven dat niet alle casemanagers een HBO+ opleiding hebben. Hoeveel casemanagers hebben wel zo n opleiding en hoeveel niet? case managers hebben wel minimaal een HBO+ opleiding case managers hebben niet minimaal een HBO+ opleiding Weet ik niet 24 Hoeveel personen in de regio van het netwerk dementie voeren de functie casemanagement uit als wijkverpleegkundige en hoeveel personen voeren deze functie uit zoals in de situatie voor 1 januari [meerdere antwoorden mogelijk] wijkverpleegkundigen voeren casemanagement uit (aantal invullen) casemanagers voeren casemanagement uit zoals deze was vormgegeven voor de veranderingen op 1 januari 2015 (aantal invullen) Toelichting. (open antwoord) 25 Wat is de gemiddelde caseload per FTE voor de wijkverpleegkundige die de functie van casemanagement uitvoert? Met caseload bedoelen we het aantal mensen dat begeleiding krijgt van een casemanager. voor wijkverpleegkundigen die casemanagement uitvoeren [aantal invullen] Weet ik niet 26 Is dit een gewenste caseload voor wijkverpleegkundigen die casemanagement uitvoeren? Ja Nee, de caseload is te hoog Nee, de caseload is te laag Weet ik niet 57

58 27 Wat is de gemiddelde caseload per FTE voor de persoon die deze functie uitvoert zoals in de situatie voor 1 januari 2015? Met caseload bedoelen we het aantal mensen dat begeleiding krijgt van een casemanager. voor casemanagers die de functie uitvoeren zoals deze was vormgegeven voor de veranderingen op 1 januari 2015 [aantal invullen] Weet ik niet 28 Is dit een gewenste caseload voor casemanagers die de functie uitvoeren zoals deze was vormgegeven voor de veranderingen op 1 januari 2015? Ja Nee, de caseload is te hoog Nee, de caseload is te laag Weet ik niet 29 Zijn er personen die de functie casemanagement uitvoeren, werkzaam in de regio waarin het netwerk dementie actief is die niet aangesloten zijn bij het netwerk dementie? Ja Nee Weet ik niet 30 Werken de personen die de functie casemanagement uitvoeren in uw netwerk dementie volgens een protocol/vastgestelde werkwijze? Ja Soms Nee 31 Door wie is dit protocol/deze werkwijze opgesteld? (meerdere antwoorden mogelijk) Door de partners in het netwerk Door iemand anders/anderen, namelijk Weet ik niet 32 Wordt de tevredenheid van mensen met dementie en hun naasten over het casemanagement gemeten? Ja, bij iedereen Ja, maar bij een gedeelte Nee 33 Op welke manier wordt de tevredenheid over casemanagement gemeten? 58

59 Geïntegreerd zorgplan 34 Hoeveel procent van het totaal aantal mensen met dementie in het netwerk dementie heeft naar schatting een geïntegreerd zorgplan waarin alle onderdelen van wonen, zorg en welzijn opgenomen zijn? 0-20% 20 40% 40 60% 60-80% % 35 Wordt een zorgplan opgesteld door de persoon die casemanagement uitvoert? Ja, het zorgplan wordt altijd opgesteld door de persoon die casemanagement uitvoert Nee, het zorgplan wordt nooit opgesteld door de persoon die casemanagement uitvoert Soms wordt het zorgplan opgesteld door de casemanager dementie, soms door een ander 36 U heeft aangegeven dat het zorgplan niet (altijd) wordt opgesteld door de casemanager dementie. Wie doet het dan wel of wie doet het nog meer? Indicator 6. Monitoren mantelzorgers Het (structureel) monitoren van de mantelzorgers speelt een belangrijke rol in het voorkómen van overbelasting bij mantelzorger. De doelstelling van deze indicator is het stimuleren van netwerken om een structuur op te zetten om mantelzorgers structureel te kunnen monitoren. 37 Wilt u per vraag één antwoord aankruisen? ja nee a. Worden de Uitkomstindicatoren Dementie (die ontwikkeld zijn door Zilveren Kruis Achmea en Vilans) binnen het netwerk gemeten? b. Gebruikt het netwerk andere instrumenten dan de Uitkomstindicatoren Dementie om de overbelasting van mantelzorgers te meten? c. Gebruikt het netwerk andere instrumenten dan de Uitkomstindicatoren Dementie om de kwaliteit van leven van mantelzorgers te meten? d. Zijn er afspraken gemaakt over de frequentie van monitoren van mantelzorgers? 38 U heeft aangegeven dat u naast Uitkomstindicatoren Dementie nog andere meetinstrumenten gebruikt. Welk(e) meetinstrument(en) is/zijn dat? 59

60 Indicator 7. Centraal registratiepunt Om inzicht te krijgen in de populatie die het netwerk dementie bedient, is het belangrijk om een centraal registratiepunt te hebben. Hiermee kan het netwerk de voorzieningen afstemmen met de grootte van de populatie. De doelstelling van deze indicator is het motiveren van netwerken om een centraal registratiepunt in te richten om mensen met dementie met de diagnose dementie te registreren. De gegevens die verzameld worden op het registratiepunt kunnen voor verschillende doeleinden gebruikt worden, bijvoorbeeld voor het monitoren van de regio (gebruik van crisisbedden) en het effect van interventies op gebied van de vroegdiagnostiek. Centraal registratiepunt 39 Er volgen nu vragen over het centrale registratiepunt voor (nieuwe) mensen met dementie. Wilt u per vraag één antwoord aankruisen? ja nee a. Kent het netwerk één centraal registratiepunt voor (nieuwe) mensen met dementie? b. Heeft u een cliëntvolgende registratie? 40 Wordt in het netwerk dementie door alle netwerkpartners gebruik gemaakt van dit registratiepunt? Ja, door alle netwerkpartners Nee, niet door alle, maar wel door de meeste netwerkpartners Nee, niet door alle, maar wel door sommige netwerkpartners Nee 41 Het doel van het centrale registratiepunt is om als netwerk dementie inzicht te hebben in de populatie die het netwerk bedient. Wordt dit doel gerealiseerd met het centrale registratiepunt? Helemaal niet Een klein beetje Vrijwel volledig Helemaal wel 42 Het doel van het centrale registratiepunt is om als netwerk dementie inzicht te hebben in de populatie die het netwerk bedient. U heeft aangegeven dat u geen centraal registratiepunt heeft. Is er een andere manier waarop u uw mensen met dementie die uw netwerk bedient in beeld heeft? Nee Ja, namelijk 43 Heeft u hiermee uw mensen met dementie binnen uw netwerk in beeld? Helemaal niet Een klein beetje Vrijwel volledig Helemaal wel 60

61 Indicator 8. (Crisis)opname Ieder netwerk heeft te maken met crisisopnamen 14 (=ongeplande opnamen binnen 24 uur). Door goede afspraken te maken over respijtzorg en monitoren van mensen met dementie en mantelzorgers kunnen netwerken het aantal crisisopnamen zo laag mogelijk houden. Bijvoorbeeld door voorkoming van overbelasting van de mantelzorger (vermijdbare opname 15 ). Internationaal zijn ook aanwijzingen voor deze uitkomstmaat van geïntegreerde zorg te vinden (Bedford et al, 1996; Sampson et al 2008). Een deel van de crisisopnamen blijft altijd bestaan, bijvoorbeeld als gevolg van acute aandoeningen van de persoon met dementie of mantelzorger (onvermijdbare opname 16 ). Een hoog percentage crisisopnamen kan desalniettemin een aanwijzing zijn voor een groot aandeel vermijdbare opnamen. Crisishulp Er volgen nu vragen over crisishulp. 44 Bij hoeveel procent van het totaal aantal mensen met dementie dat bekend is in het netwerk is er naar schatting in 2015 sprake geweest van crisisopname? Bij 0-20% Bij 20 40% Bij 40 60% Bij 60-80% Bij % Weet ik niet 45 Bij hoeveel procent van het totaal aantal mensen met dementie met crisisopname is in 2015 naar schatting binnen 24 uur een oplossing op de juiste plek gevonden? Bij 0-20% Bij 20 40% Bij 40 60% Bij 60-80% Bij % Weet ik niet uur per dag kan een beroep op crisishulp voor mensen met dementie worden gedaan bestaande uit: wilt u per regel één antwoord aankruisen a. Acute zorg aan huis b. Opname in een instelling voor somatische of psychogeriatrische zorg ja soms wel/ soms niet nee 14) Crisisopname: ongeplande opname, die binnen 24 uur niet was voorzien, van mensen met dementie; zowel vermijdbaar als onvermijdbaar. 15) Vermijdbare opnames: bijvoorbeeld te gevolge van overbelasting van de mantelzorger. Dit kan indirect leiden tot toename van gedragsproblemen bij de dementerende en vervolgens tot een negatieve spiraal met als gevolg een acute opname. 16) onvermijdbare opnames= nodig ten gevolge van acute aandoeningen (hartinfarct, herseninfarct, collumfractuur) bij cliënt of bij diens primaire verzorger, acute uitval primaire mantelzorger door ziekenhuisopname of ziekte en overlijden. 61

62 47 Hoe vaak wordt er een beroep gedaan op crisishulp en hoe zijn de ervaringen hiermee? 48 De crisishulp is in het netwerk ingebed. Kennen de netwerkpartners het aanbod aan crisishulp? Ja, alle netwerkpartners kennen dit aanbod Ja, de meeste netwerkpartners kennen dit aanbod Maar een paar van de netwerkpartners kent dit aanbod Nee, geen van de netwerkpartners kent dit aanbod Opname van mensen met dementie 49 Hoeveel procent van de mensen met dementie met een indicatie voor verblijf is naar schatting binnen een maand geplaatst 0-20% 20 40% 40 60% 60-80% % Weet ik niet Indicator 9. Respijtzorg In de toekomst zullen mensen met dementie steeds vaker en langer thuis blijven wonen. Om dit ook voor de mantelzorger behapbaar te houden is het belangrijk dat de mantelzorger op bepaalde tijdstippen de zorg over kan dragen aan andere zorgverleners om zelf rust te nemen. Deze indicator beoogt een gevarieerd en voldoende aanbod van voorzieningen gericht op respijtzorg 17,18, in het dementienetwerk. Het gaat daarbij om een goede afstemming tussen het beschikbare aanbod en de vraag naar respijtzorg. Respijtzorg 50 Welke vormen van respijtzorg voor mantelzorgers van mensen met dementie worden door de netwerkpartners van het netwerk aangeboden? (meerdere antwoorden mogelijk) Dagbehandeling Oppasservice Mogelijkheid tot tijdelijk verblijf (incl. overnachtingen) Mogelijkheid van vakantie-opnames (incl. overnachting) Ontmoetingscentra Individuele begeleiding bij activiteiten thuis Welzijnsactiviteiten en sport Religieuze en spirituele activiteiten Ondersteunende technologie Anders, namelijk 17) Respijtzorg is de tijdelijke en volledige overname van de zorg van een mantelzorger met het doel om die mantelzorger vrijaf te geven (EIZ, 2003a). 18) Een respijtzorgvoorziening is een organisatorisch verband, dat als expliciet doel heeft tijdelijk vrijaf van zorg te bieden aan mantelzorgers door (het organiseren van) volledige zorgovername (EIZ, 2003a). 62

63 51 Voldoet het aanbod aan activiteiten dat de naasten van mensen met dementie ontlast, aan de vraag? Ja, dit aanbod is voldoende Nee, dit aanbod is onvoldoende Weet ik niet 52 Wordt er volgens u voldoende gebruik gemaakt van activiteiten die de naasten van mensen met dementie ontlasten? Ja Nee 53 Waarom wordt er niet voldoende gebruik gemaakt van deze activiteiten? (meerdere antwoorden mogelijk) Activiteiten zijn onvoldoende bekend bij de doelgroep Drempel om gebruik te maken van respijtzorg ligt hoog (bijvoorbeeld weerstand van persoon) Professionals zijn onvoldoende op de hoogte van de sociale kaart Activiteiten sluiten niet bij behoeften van doelgroep aan Te hoge eigen bijdrage Er wordt geen indicatie voor gegeven Er wordt maar een indicatie voor een beperkt aantal dagdelen gegeven Anders, namelijk [open antwoord] Indicator 10. Bestuurlijke borging Het gezamenlijk aanbieden van zorg en ondersteuning vergt niet alleen afstemming tussen de betrokken zorgverleners, maar ook tussen de betrokken bestuurders. Alleen als bestuurders zich committeren aan de netwerkzorg en tijd en middelen ter beschikking stellen, zijn zorgverleners in staat deze zorg vorm te geven. 54 Betrokken partijen bij het netwerk We willen graag weten welke partijen vertegenwoordigd zijn in het netwerk en welke rol zij hebben. Kruis per partij aan of deze vertegenwoordigd is in het netwerk (als netwerkpartner), of de partij bestuurlijk commitment heeft aan het netwerk en of deze partij geld en/of middelen ter beschikking stelt ten behoeve van het netwerk. a. Zorgaanbieders/VVT b. Welzijnsaanbieder c. Gemeente(n) d. Ziekenhuis e. Huisartsen f. GGZ-instelling g. Zorgverzekeraar / zorgkantoor H. Vrijwilligersorganisatie Is netwerkpartner Heeft bestuurlijk commitment aan het netwerk Stelt tijd beschikbaar ten behoeve van het netwerk Stelt middelen beschikbaar ten behoeve van het netwerk 63