Onderzoeksprotocol niet anoniem Gezondheidsonderzoek Jeugd

Transcriptie

1 Onderzoeksprotocol niet anoniem Gezondheidsonderzoek Jeugd Protocol ID JGZ / EPI-2015 Titel Gezondheidsvragenlijst Jeugd Projectleider Monique Heemskerk Afstemmingsoverleg Margriet Oosting, Maike van IJzerloo, Mathilde Wicherink, Sandra Bleeker, Janine van Leeuwen, Annette Beerepoot, Liesbeth Volkers, Monique Heemskerk 1. Inleiding Dit protocol behoort bij het onderzoek met gebruik van de Gezondheidsvragenlijst voor het voortgezet onderwijs, in schooljaar van GGD Zaanstreek-Waterland (ZW). Voor dit onderzoek neemt de GGD een digitale vragenlijst af bij alle leerlingen in klas 2 en 4 op de scholen voor regulier voortgezet onderwijs in Zaanstreek-Waterland. De leerlingen beantwoorden de vragen individueel, zij krijgen een persoonlijke inlogcode. Met de code kunnen ze later hun persoonlijk gezondheidsadvies lezen, dat is gebaseerd op de gegeven antwoorden. Door gebruik van een digitale vragenlijst is de verwerking van de gegevens minder tijdrovend en duur en is het leuker voor jongeren om de vragenlijst in te vullen. Bovendien krijgen de leerlingen na afloop een persoonlijk gezondheidsadvies. De klassikale uitvoering op school levert een hoge respons op waardoor een betrouwbaar beeld ontstaat van de gezondheid en de leefstijl van leerlingen op een bepaalde school, in een gemeente en in de regio. Met het vragenlijst-onderzoek geeft GGD Zaanstreek-Waterland uitvoering aan de Wet publieke gezondheidszorg (Wpg). De wet schrijft GGD'en voor om de gemeenten inzicht te bieden in de gezondheidssituatie van haar bevolking. Dit onderzoek richt zich op de jongeren binnen de bevolking. Het vragenlijst-onderzoek is, onder de naam Emovo, eerder in 2010 en uitgevoerd. Net als in wordt ook in de afname van de vragenlijst gebruikt voor zowel monitordoeleinden als voor screening van leerlingen t.b.v. een JGZvervolgafspraak in klas 2 en klas 4. JGZ streeft in dit onderzoek naar zorg op maat. Zij gebruikt, naast andere criteria, de door de leerling gegeven antwoorden om te bepalen of de leerling al dan niet wordt uitgenodigd voor een vervolgafspraak. Naast dit gezondheidsonderzoek zal er in het najaar van 2015 ook een anoniem onderzoek plaatsvinden op drie scholen ( ) 2. Verantwoordelijke voor de uitvoering Naam: GGD Zaanstreek-Waterland Adres: Vurehout 2 Postcode: 1507 EC Plaats: Zaandam 1

2 Postbus: 2056 Postcode: 1500 GB Plaats: Zaandam Telefoonnummer: Projectleider: Monique Heemskerk, epidemioloog. Verantwoordelijk: Margriet Oosting, hoofd EBG 3. Doel van het onderzoek Het doel van het onderzoek met de Gezondheidsvragenlijst Jeugd is tweeledig Monitor Het verkrijgen van inzicht in de gezondheidssituatie van jongeren in klas 2 en klas 4 van het voortgezet onderwijs in gemeenten en op scholen; Het verkrijgen van inzicht in risicogedrag en risicogroepen m.b.t. gezondheidsonderwerpen; Het verkrijgen van inzicht in verschillen tussen leerlingen naar schooljaar, type onderwijs, geslacht, etniciteit; Het verkrijgen van inzicht in verschillen tussen leerlingen naar woongemeente en regio; Het verkrijgen van inzicht in verschillen in de tijd, verschillen met 2010 en ; Het ontwikkelen van beleid voor gemeenten, scholen en landelijk om de gezondheid van jongeren te verbeteren; Het geven van gericht advies aan jongeren op basis van de zelf gegeven antwoorden. Bijdrage aan de screening t.b.v. de JGZ- vervolgafspraak Het leveren van een bijdrage aan de risicotaxatie door JGZ, op basis waarvan leerlingen uit klas 2 op het VO al dan niet worden uitgenodigd voor een vervolgafspraak met de jeugdarts of jeugdverpleegkundige; Het leveren van een bijdrage aan de risicotaxatie door JGZ, op basis waarvan leerlingen uit klas 4 op het VO al dan niet worden uitgenodigd voor een vervolgafspraak met de jeugdarts of jeugdverpleegkundige; het leveren van een bijdrage aan de inhoud van de JGZ-vervolgafspraak voor opgeroepen leerlingen; 4. Werkwijze en onderzoekspopulatie De gegevensverzameling vindt plaats tussen augustus 2015 en juni De vragenlijst wordt afgenomen bij alle tweede en vierdeklassers van alle scholen voor regulier voortgezet onderwijs (onderzoeksgroep). Er vindt geen weging van resultaten plaats. De afname vindt plaats in de klas in aanwezigheid van een docent en een medewerker van GGD ZW. Voor de afname staat inclusief voorbereiding en uitleg één lesuur (50 minuten) gepland. De afname van de vragenlijst loopt via de site van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Gegevens van de totale onderzoekspopulatie worden door de epidemioloog 2

3 van GGD ZW als totaal databestand aan het eind van het schooljaar opgehaald in SPSS (een statistisch programma). De JGZ-medewerker die verbonden is aan de school van de leerling kan, met gebruikmaking van de medewerkersmodule, de resultaten op individueel niveau inzien en deze mee laten wegen bij het al dan niet uitnodigen van de leerling voor een JGZvervolgafspraak. 5. Vraagstellingen en soort gegevens De GGD vraagt de volgende gegevens van leerlingen: Persoonsgegevens en algemene gegevens (o.a. geboortedatum, leeftijd, geslacht, geboorteland, gezinssamenstelling); School (o.a. type onderwijs, verzuim); Gezondheid (o.a. gezondheidsbeleving, psychosociale gezondheid, (cyber)pesten en weerbaarheid); Leefstijl (o.a. roken, alcohol, drugs, voeding, beweging, seksuele ervaringen en veilig vrijen); Vrije tijd (o.a. sociale media gebruik en gamen) De GGD registreert van de leerling geen naam of adres. De vragenlijst staat op de website 6. Toestemmingsprocedure Leerlingen doen vrijwillig mee aan het invullen van de Gezondheidsvragenlijst Jeugd Ouders/verzorgers en leerlingen ontvangen thuis een brief met informatie over het onderzoek. Bij deze brief zit een antwoordstrookje voor ouders/verzorgers die zij dienen in te vullen en op te sturen ( per mail of per antwoordenveloppe) als zij géén toestemming geven voor deelname van hun zoon/dochter aan de monitor. Deze procedure noemen we de impliciete toestemmingsprocedure. Waarom kiest de GGD voor de impliciete toestemmingsprocedure? De GGD kiest voor impliciete toestemming om de volgende redenen: Het onderzoek is een wettelijke taak van de GGD, zowel de monitoring als het preventieve JGZ-onderzoek; Deelname aan het onderzoek is weinig belastend; Het onderzoek betreft de verzameling van persoonsgegevens van ruim jongeren, waarbij het (onevenredig) veel tijd en inspanning vergt om iedere betrokken ouder van een minderjarige leerling expliciet om toestemming te vragen; Bij toepassing van de expliciete toestemmingsprocedure zal de respons vermoedelijk aanzienlijk dalen, er zijn altijd leerlingen die vergeten de toestemmingsverklaring door hun ouders te laten ondertekenen en mee te nemen naar school; Een expliciete toestemmingsprocedure brengt de kwaliteit van de gegevensverzameling (en daarmee de kwaliteit van het onderzoek) in het gedrang. De Wbp biedt in artikel 23 lid 2 ruimte om bijzondere persoonsgegevens zonder expliciete toestemming van ouders te gebruiken voor onderzoek dat een algemeen 3

4 belang dient. GGD Zaanstreek-Waterland streeft ernaar ouders en leerlingen zeer uitgebreid en via verschillende kanalen (zoals per post, via filmpjes, via de website van GGD Zaanstreek-Waterland) te informeren over de toegepaste werkwijze. Hoewel de vragenlijst voor de Gezondheidsmonitor Jeugd 2015 niet belastend is om in te vullen, is het mogelijk dat leerlingen na het invullen van de vragenlijst meer informatie willen of hulp zoeken. Hierin is voorzien. Leerlingen kunnen altijd contact opnemen met een jeugdarts van GGD ZW via of via telefoon/ WhatsApp: De GGD informeert leerlingen hierover op de volgende manieren: via de uitnodigingsbrief, via het kaartje voor leerlingen met de inlogcode, via de website en via de gezondheidsboodschappen na afloop van de vragenlijst. Leerlingen kunnen zich zelfs tijdens het invullen van de vragenlijst terugtrekken uit het onderzoek. Het is eveneens mogelijk achteraf de gegevens te verwijderen op basis van de inlogcode van de leerling. Hoe te handelen bij bezwaar tegen deelname aan het preventieve onderzoek van JGZ wordt beschreven in het Protocol Niet Verschenen Met Bericht van JGZ GGD Zaanstreek- Waterland. Dit valt buiten het kader van dit onderzoeksprotocol. 7. Toegang tot persoonsgegevens De volgende medewerkers van GGD Zaanstreek-Waterland hebben toegang tot de persoonsgegevens van de deelnemers: A. ten behoeve van het monitordeel van het project: mevrouw M. Heemskerk, mevrouw M. Mulder en mevrouw J. Meijering, onderzoekers. Zij staan onder leiding van het verantwoordelijke hoofd EBG, mevrouw M. Oosting. B. ten behoeve van het JGZ-deel van het project: medewerkers van de JGZ van GGD Zaanstreek-Waterland die betrokken zijn bij het uitvoeren van de JGZ-consulten. Zij staan onder leiding van het verantwoordelijke hoofd JGZ, mevrouw M. van IJzerloo. 8. Privacy en omgang met onderzoeksgegevens - Inzage in de gegevens van de leerlingen is er voor de epidemiologen van de GGD, die verantwoordelijk zijn voor het verwerken van de gegevens. De epidemiologische databestanden worden bewaard op afgeschermde computers en kunnen uitsluitend worden bekeken en bewerkt door de onder punt 7 genoemde personen. Het gegevensbestand van de vragenlijst wordt vóór start van de epidemiologische verwerking van de gegevens en maximaal 6 maanden na het downloaden van het databestand anoniem gemaakt. Vanwege het uitnodigen van leerlingen door de JGZ van de GGD is de geboortedatum van de leerling wel in het bestand aanwezig. De geboortedatum wordt echter door de epidemioloog uit het bestand verwijderd direct nadat de overgewichtcijfers vanuit het Kinddossier zijn toegevoegd en vóórdat de verwerking van de gegevens door de epidemioloog start. -. Inzage in de persoonsgegevens van de leerlingen is er voor het JGZ-team verbonden aan de school van de betreffende leerling. De sleutel om bij de juiste gegevens te komen, is de inlogcode die de leerling gebruikt om in te loggen in de vragenlijst en die de medewerker 4

5 van JGZ gebruikt om de antwoorden te kunnen zien in de medewerkersmodule van de vragenlijst. De medewerker ziet de antwoorden van de leerling om te bepalen of de leerling al dan niet wordt uitgenodigd voor een gesprek. De persoonsgegevens van de vragenlijst worden ten behoeve van de vervolgafspraak gekoppeld aan naam, adres, dossiernummer en geboortedatum van de deelnemende leerling en zijn dus niet anoniem. - Gemeenten en andere organisaties ontvangen alleen groepsgegevens die niet herleidbaar zijn tot één bepaalde persoon of tot één bepaalde school. Scholen ontvangen alleen groepsgegevens die niet herleidbaar zijn tot één bepaalde persoon. Meer informatie over het privacy-beleid van de GGD is te vinden in de privacyregeling van GGD Zaanstreek-Waterland. Deze regeling is te vinden op de website van de GGD: 9. Doorgifte persoonsgegevens aan andere GGD-regio s GGD Zaanstreek-Waterland geeft gegevens door aan een andere GGD-regio in Noord- Holland, wanneer de leerling woonachtig is in een gemeente die valt onder deze andere regio. De gegevens die worden doorgegeven aan de betreffende GGD zijn niet herleidbaar tot één bepaalde persoon. Ook deze GGD dient zich te houden aan alle wettelijke richtlijnen en heeft een privacyreglement en toelichting project Jeugdmonitor Doorgifte persoonsgegevens aan derden De gegevens zullen worden geanalyseerd door de epidemioloog van de GGD en worden door het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) bewerkt ten bate van landelijke onderzoeksdoeleinden. Het RIVM is het onderzoeksinstituut van de overheid op het gebied van volksgezondheid en milieu. Er zijn afspraken gemaakt over het gebruik van de verzamelde data voor het uitvoeren van lokale en nationale surveillancetaken (vastgelegd in een samenwerkingsovereenkomst en bijbehorend gebruikersreglement). Een registratiecommissie beoordeelt aanvragen van andere geïnteresseerden die (wetenschappelijk) onderzoek willen uitvoeren met (een deel van) de landelijke data. De GGD verstrekt geen onderzoeksgegevens aan commerciële bureaus, - De GGD verstrekt geen gegevens aan commerciële instellingen. - De GGD verstrekt geen gegevens aan één of meer landen binnen of buiten de Europese Unie. 11. Bewaartermijn onderzoeksgegevens De GGD en het RIVM bewaren de onderzoeksgegevens volgens de wettelijke richtlijnen. Dit betekent dat we de onderzoeksgegevens bewaren zolang redelijkerwijs voorzienbaar is dat dit voor gezondheidsonderzoek nodig is. 12. Samenwerking Medewerking scholen en ouders 5

6 Het project staat of valt met de bereidheid van scholen te participeren in de gegevensverzameling en met de bereidheid van ouders en leerlingen deel te nemen aan het onderzoek. Samenwerking met andere GGD en in Noord-Holland - Binnen het onderzoek wordt samengewerkt met alle Noord-Hollandse GGD en, te weten GGD Hollands Noorden, GGD Amsterdam/Amstelland, GGD Gooi en Vechtstreek en GGD Kennemerland. Deze samenwerking levert de epidemiologen en de JGZ efficiencywinst op. Aangezien taken zoals het opstellen van de vragenlijst, herziening van gezondheidsboodschappen, verdeeld zijn. Vanwege de grote overlap in vraagstellingen tussen genoemde GGD en kunnen gegevens van jongeren die in een andere regio, dan waar zij wonen, schoolgaan, uitgewisseld worden ten behoeve van de regiorapportage. Samenwerking met het RIVM - De samenwerking met het RIVM staat beschreven onder kopje 10: Doorgifte persoonsgegevens aan derden. 13. Rapportage Schoolrapportages In het najaar van 2016 ontvangt iedere deelnemende school een schoolrapportage. Deze schoolrapportage is bestemd voor de GGD en school. De schoolrapportage is eigendom van de school en wordt door de GGD slechts aan directe GGD-betrokkenen verstrekt. Gemeenten kunnen de rapporten opvragen bij de school. De toezegging aan de scholen dat de rapporten niet openbaar zijn, wordt gedaan vanuit de verwachting dat scholen minder vaak bereid zullen zijn om deel te nemen aan het onderzoek als geheimhouding niet gewaarborgd is. Gemeenterapportages Per gemeente wordt er een factsheet geschreven. Deze factsheets zullen op de website van de GGD worden gepubliceerd. Gemeenterapportages in kleine gemeenten kunnen er toe leiden dat resultaten zijn te herleiden tot 1 specifieke VO school. Indien binnen een gemeente > 50% van de leerlingen afkomstig is van 1 school, zal de conceptgemeenterapportage voorgelegd worden aan de betreffende school. Gestreefd wordt naar een rapportage die de privacy van de scholen waar mogelijk beschermt en die goed genoeg is om lokaal beleid op te kunnen baseren. Rapportages voor ouders en leerlingen Een samenvatting van de resultaten op regionaal niveau zal aan de scholen en aan de regionale pers worden aangeboden. Scholen kunnen deze resultaten verspreiden onder ouders en leerlingen. Deze samenvatting zal najaar 2016 ook op de website van GGD Zaanstreek-Waterland worden geplaatst. 14. Kosten en inzet Het betreft hier de reguliere financiering van de Gezondheidsmonitor. 6