CINN Cochleair Implantatie team Noord Nederland

Transcriptie

1 Aanvullende patiëntinformatie aangaande cochleaire implantatie Recent hebt u zelf of heeft uw kind een cochleair implantaat gekregen. Het CI team Noord Nederland vindt het belangrijk om u van een aantal zaken op de hoogte te brengen die voor u (of uw zoon of dochter) en het cochleaire implantaat consequenties zouden kunnen hebben. Het kan zijn dat u nooit met deze gebeurtenissen te maken zal krijgen, maar desalniettemin is het verstandig deze informatie goed door te lezen en te bewaren. I. Ontstekingen Oorontsteking/trommelvliesbuisjes/neus en keelamandelen Ook na een cochleaire implantatie kunt u een middenoorontsteking krijgen. Dit kenmerkt zich door een pijnlijk oor, koorts, uitvloed uit het oor en een gevoel van ziek zijn. Bij jonge kinderen komen middenoorontstekingen vaker voor, met name na een verkoudheid of wanneer er sprake is van vergrote neus- en/of keelamandelen. Soms adviseert uw kno-arts u dan ook preventief de neus en/of keelamandelen te verwijderen. Wanneer u een middenoorontsteking krijgt in uw CI oor is er een groter risico op hersenvliesontsteking. U hebt sneller antibiotica nodig en dient gezien te worden door uw kno-arts of eventueel huisarts. Bij jonge kinderen met zeer frequente middenoorontstekingen worden soms trommelvliesbuisjes geplaatst om op die manier de oren rustiger te houden en te zorgen dat de pus en ontsteking weg kan. Ook bij een cochleair implantaat oor kan het soms nodig zijn een trommelvliesbuisje te plaatsen: dit dient echter wel een doordacht besluit te zijn door uw knoarts van het CI team genomen. Hersenvliesontsteking Patiënten met een cochleair implantaat houden levenslang een vergroot risico op hersenvliesontsteking. Het CI team NN adviseert u nadrukkelijk om u te laten vaccineren tegen pneumococcen en haemophilus; de twee bacteriën die het vaakst hersenvliesontsteking veroorzaken. U hebt separaat het formulier Vaccinatie bij meningitis ontvangen met daarop de dosering van de vaccinaties en kenmerken van hersenvliesontsteking. Bij sommige patiëntgroepen dient iedere 5 jaar hervaccinatie plaats te vinden tegen pneumococcen. Huidinfecties/bloeduitstorting/zwelling/wondje over het implantaat Ook huidontstekingen kunnen een gevaar voor uw CI opleveren. Het implantaat ligt verzonken in de schedel onder de spier achter boven het oor (m. temporalis) en is vastgehecht aan uw schedelbot. Wanneer u op deze plaats op de schedel valt (trampoline bij kinderen) of het hoofd stoot (auto in en uitstappen) zou er een zwelling met vocht kunnen ontstaan onder de huid: dit kan tot een ontsteking leiden. Ook een strakke brillepoot, zwembril, helm etc mag niet drukken op het implantaat. Neemt u contact op met uw CI-centrum wanneer zwelling, bloeduitstorting of wondje aanwezig is. Soms dient het vocht onder steriele omstandigheden weggepuncteerd te worden en hebt u antibiotica nodig. Wanneer de huid open is zult u waarschijnlijk opgenomen worden en antibiotica via een infuus toegediend krijgen. Huidinfecten, bloeduitstortingen (hematomen) en open huid boven het implantaat kunnen er toe leiden tot het implantaat verwijderd moet worden: het is belangrijk dit zeer serieus te nemen en direct te behandelen.

2 IIa. Magnetische velden/mri/coagulatie en medische technieken Magnetische velden/mri scan Een cochleair implantaat is gevoelig voor magnetische straling; dit kan het implantaat beschadigen. Dit houdt in dat u niet zomaar door een MRI (magneetscan) kan: afhankelijk van de sterkte van de MRI scan zijn er soms wel mogelijkheden wanneer het cochleaire implantaat met een zwachtel wordt vast gezet. Dit is ook noodzakelijk als u bijvoorbeeld een MRI-scan van uw knie of heup moet laten maken. Ook kunt u de spraakprocessor niet dragen in het gebied waar de MRI-apparatuur staat of in een ander sterk magnetisch veld: deze dient u af te doen. Voor Nuclear Magnetic Resonance (NMR) apparatuur geldt hetzelfde. Neemt u contact op met het CI-NN secretariaat voor verdere informatie hierover. Ook uw radioloog of radiologie afdeling kan contact opnemen met het CI-NN secretariaat voor vragen hierover. Coagulatiemogelijkheden Mocht u een operatie moeten ondergaan terwijl u reeds een CI hebt, dan is het belangrijk om te weten dat bloedstelping door middel van dicht branden (= coaguleren) niet meer mogelijk is met een monopolaire coagulatieapparatuur. Bipolaire coagulatie is wel mogelijk, tot maximaal 2 cm van de electrode vandaan. Het is belangrijk dat u uw chirurg hiervan op de hoogte brengt. Dit kan ook gelden voor de tandarts. Medische diathermie (thermopenetratie), gebruik van magnetische spoelen of elektroshock therapie is nooit toegestaan en kan schade aan uw CI teweeg brengen. Dit kan gebruikt worden door fysiotherapeuten, chiropractors, tandartsen en sportmasseurs. Echo of ultrasound onderzoek met diathermie kan buiten het hoofd en nek gebied worden gebruikt. Lees hiervoor de informatie die bij uw CI is meegeleverd. Neurostimulatie mag niet in de buurt van het CI worden gebruikt, dit kan schade aan CI en het binnenoor geven. Elektrische hoofdluiskammen mogen niet gebruikt worden door mensen met een CI. Tandheelkundige elektrische apparatuur kan beter niet dicht bij het implantaat gebruikt worden. Er lijkt geen schade door een elektrische tandenborstel te ontstaan. IIb. Mobiele telefoon/interferentie/winkelpoortjes/poortjes luchthaven/statische elektriciteit Mobiele telefoon Sommige types mobiele telefoon kunnen verstoring van geluid van de CI geven. Wilt u zelf een mobiele telefoon gebruiken dan is het belangrijk dat u deze uit probeert voordat u de mobiele telefoon aanschaft. Mobiele telefoons met een draaipunt of dichtklapbare telefoons blijken betere mogelijkheden te geven voor mensen met een cochleair implantaat.

3 Interferentie CI gebruikers kunnen interferentie van apparatuur om hen heen ervaren. Dit is tijdelijk en geeft geen schade aan onderdelen van het implantaat. Dit kan voorkomen in de buurt van hoogspanningskabels of TV- of radiozender. Ook taxi s, hulpverleningsdiensten, mobiele telefoonzenders en radiostations gebruiken radiozenders. Verbind de spraakprocessor nooit met apparatuur die op het lichtnet wordt aangesloten. Gebruik altijd de speciale adapter. Winkelpoortjes/poortjes op luchthaven In theorie is het mogelijk dat winkelpoortjes of beveiligingspoortjes op een luchthaven kunnen reageren op uw CI. Doe de spraakprocessor af en zet hem uit. De spraakprocessor kan veilig door de röntgenapparatuur, mits hij uit staat. Wanneer een waarschuwing aanwezig is voor mensen met een pacemaker geldt dit ook voor de CI gebruiker. De firma Cochlear levert een klein kaartje met hierop de implantaat gegevens: het is handig dit bij u te dragen om aan te tonen dat u een CI draagt. Voor de firma Advanced Bionics is dit niet beschikbaar; indien gewenst kunnen we u een schriftelijke verklaring geven. (via CI-NN secretariaat) Bij het passeren van dit soort poortjes kunt u merken dat het geluid vervormt. Om dit te voorkomen dient u de spraakprocessor uit te zetten in de buurt van deze poorten. Er is geen blijvende schade aan het implantaat door dit soort poortjes. Wel kan de spraakprocessor ontregeld raken, met name bij luchthavenpoortjes. We hebben een enkele keer vragen gekregen over een magnetische kookplaat: hiervan zijn geen negatieve effecten bekend bij normaal gebruik. In het vliegtuig wordt rondom stijgen en landen aangegeven dat alle elektronische apparatuur moet worden uitgeschakeld: uw spraakprocessor is een computer en dient dan dus ook uitgeschakeld te worden. Wanneer u alleen reist, is het verstandig het vliegtuigpersoneel te vertellen dat u doof bent. Statische elektriciteit Sommige CI modellen hebben problemen gegeven als gevolg van statische elektriciteit. Er kunnen twee soorten problemen optreden als gevolg hiervan: Een verstoring van de afregeling van de spraakprocessor. Dit is eenvoudig te verhelpen in het UMCG door opnieuw af te regelen. Het tweede is slechts enkele malen opgetreden met name bij kinderen: door met een plastic glijbaan, ballenbak, springkussen etc. te spelen kan statische elektriciteit worden opgewekt. Doe de uitwendige onderdelen af. Ook bij experimenten bij de natuurkunde les dient de CI afgezet te worden. Ook het aan- en uitkleden of wisselen van kleding kan statische elektriciteit op wekken. Doe de CI dus af voor het uitkleden en op na het aankleden. Bij uit auto stappen de auto vast houden totdat er contact met de grond is. Geen contact met computerschermen of televisieschermen. Niet tegen ballonnen wrijven. Bij onweer dient het uitwendige deel afgedaan te worden.

4 III. Duizeligheid/drukverhogende momenten Duizeligheid/drukverhogende momenten/vliegen en duiken Direct na de operatie kunt u kortdurend duizeligheid of oorsuizen ervaren: over het algemeen herstelt zich dit binnen enkele dagen. Ook in een later stadium kunt u duizeligheidsklachten krijgen. Indien dit aansluitend op een drukverhogend moment plotseling is ontstaan dient u contact op te nemen met uw kno-arts van het CI team, via het CI-NN secretariaat. Het is onverstandig met een cochleair implantaat diepzeeduiken te beoefenen: dit kan schade geven aan uw implantaat en uw binnenoor. Lees hiervoor de informatie die bij uw CI is meegeleverd. Er is geen bezwaar tegen vliegen, alhoewel ook bij het vliegen er drukverschillen in de cabine kunnen bestaan die tot duizeligheid of dysfunctie van het CI kunnen leiden: neem contact op met het CI secretariaat indien deze klachten niet herstellen. IV. Sporten Algemeen gelden de volgende regels bij sport: het uitwendige CI deel (spraakprocessor) dient stevig bevestigd te worden en beschermd te zijn tegen slagen, ballen, zand, stof, vocht en water. Bij contactsporten (voetbal, korfbal, squash, tennis, hockey, rugby etc.) dient het uitwendige CI deel verwijderd te worden. Hoofdbescherming wordt aangeraden (zweetband, helm) Bij sporten als boksen, kickboksen, karate moeten slagen tegen het hoofd vermeden worden, indien dit niet mogelijk is kan hoofdbescherming een oplossing zijn. Als dit niet mogelijk is is het verstandiger deze sport niet te beoefenen. Bij een aantal sporten wordt een helm gedragen (paardrijden, wielrennen, bepaalde watersporten). Deze dient niet te drukken op het implantaat of litteken. Dit geldt ook voor zwembrilletje of andere hoofddeksels. Watersporten (zwemmen, duiken etc.): uitwendige CI deel af doen. Bij zeilen en kanoën wordt een helm geadviseerd. Wanneer er evenwichtsproblemen spelen is alleen zwemmen levensgevaarlijk doordat desoriëntatie onder water op kan treden. Diepzeeduiken geeft verhoogde druk op het binnenoor en middenoor: het wordt sterk afgeraden deze sport als CI gebruiker te beoefenen. Pretparken/bungee jumping/kunstmatige skihellingen: het is onbekend of er extra risico s zijn bij deze bezigheden. Verstandig is de uitwendige CI delen af te doen om verlies te voorkomen. Elektrische loopband in fitness centrum: deze dient goed geaard te zijn om een schok door statische elektriciteit te voorkomen. Het uitwendige deel af doen of vastzetten met bijvoorbeeld elastische zweetband.

5 V. Beroepsbezigheden Autoreparatie Bij werken aan een lopende automotor moet het uitwendige CI deel afgedaan worden. Elektrische schokken vermijden gezien risico op schade aan het implantaat. Lassen Uitwendige deel CI af zetten. Helmen Dienen goed te passen en niet te drukken op huid of implantaat. Websites Het CI NN team heeft haar eigen website: Hierop zal ook deze informatie te vinden zijn. Ook de websites van de fabrikanten van de CI leveren veel informatie: en Contactgegevens CI NN team Mocht u nog andere vragen voor ons hebben, neem dan contact op met het CI NN secretariaat, ci@kno.umcg.nl Telefoonnummer: / CI NN informatie, juli 2011, auteur RH Free