Jaarverslag neonatale gehoorscreening. in de Neonatale Intensive Care Units

Transcriptie

1 Jaarverslag neonatale gehoorscreening in de Neonatale Intensive Care Units 2008, medisch coördinator Isala klinieken P van Dommelen, TNO Kwaliteit van Leven PH Verkerk, TNO Kwaliteit van Leven

2 Jaarverslag neonatale gehoorscreening in de Neonatale Intensive Care Units 2008, medisch coördinator Isala klinieken P van Dommelen, TNO Kwaliteit van Leven PH Verkerk, TNO Kwaliteit van Leven 1

3 Afkortingen AABR ABR AC BERA Bilat afw Bdz pass Bdz refer NICU OAE PICU Unilat afw Uni refer JCIH Automated auditory brainstem response Auditory brainstem response Audiologisch centrum (of audiologisch onderzoek op KNO-afdeling) Brainstem Evoked Response Audiometry Bilateraal (beiderzijds) afwijkend Beiderzijds pass (geslaagd voor de test) Beiderzijds (bilateraal) refer (niet geslaagd voor de test) Neonatale intensive care unit Otoakoestische emissie Pediatrische intensive care unit Unilateraal (eenzijdig) afwijkend Unilateraal (eenzijdig) refer Joint Committee on Infant Hearing 2

4 Samenvatting Inleiding Vroegtijdige opsporing van permanente gehoorstoornissen vlak na de geboorte biedt een belangrijke mogelijkheid tot verbetering van de psychomotore ontwikkeling van het gehoorgestoorde kind. Kinderen die behandeld worden in een neonatale intensive care unit (NICU) behoren tot een hoog risico populatie voor permanente gehoorstoornissen. In Nederland is na de succesvolle implementatiefase ( ) de gehoorscreening vanaf 2003 in alle NICU s standaard geworden. Doelstelling van de screening is het opsporen van zo mogelijk alle kinderen met een permanent aangeboren gehoorverlies > 40 db vóór de leeftijd van 3 maanden en aansluitend een behandeling vóór de leeftijd van 6 maanden (gecorrigeerd voor zwangerschapsduur). Hierbij treft u het jaarverslag over 2008 aan dat tevens een overzicht geeft over de voorgaande jaren (1998 t/m 2007). Methoden De NICU neonatale gehoorscreening is een twee traps screening. Als screeningstest wordt gebruik gemaakt van de Automated Auditory Brainstem Response (AABR) methode. Aan de screening nemen alle 10 NICU s in Nederland deel. Deze 10 NICU s zijn verspreid over 11 locaties. Het Leids Universitair Medisch Centrum heeft een tweede locatie in het Juliana Kinderziekenhuis te Den Haag. De Pediatrische Intensive Care Unit (PICU) in Rotterdam kent een status aparte. Bijzondere (chirurgische) zorg vindt hier plaats voor pasgeborenen met cranio-faciale afwijkingen. Ook de PICUpatiënten behoren tot de hoogrisicogroep. Daarom is in 2003 besloten ook bij deze populatie de AABR neonatale gehoorscreening conform het NICU protocol te verrichten. In overleg met de begeleidingscommissie zijn kwaliteitsnormen ontwikkeld voor deelname en timing van de screening. Resultaten In de periode 1998 t/m 2008 zijn 576 kinderen (prevalentie 1,8%) opgespoord met een bilateraal gehoorverlies en 169 kinderen met een unilateraal gehoorverlies (prevalentie 0,5%). In 2008 ging het om 58 kinderen met een bilateraal verlies (prevalentie 1,5%) en 19 kinderen met een unilateraal verlies (prevalentie 0,5%) (zie Figuur). In 2008 is de positief voorspellende waarde gelijk aan 85% wanneer wordt uitgegaan van de kinderen die de screening op de correcte wijze doorlopen hebben. Sommige kinderen worden echter ook buiten de gebruikelijke screeningsprocedure verwezen en meestal zijn hiervoor goede (medische) redenen. In deze groep is de positief voorspellende waarde 73%. De norm van een minimale deelname percentage van 98% aan de gecombineerde eerste test wordt gehaald in De deelname percentages aan de tweede test en aan het AC liggen beiden boven de 9, maar onder de norm van 95% (zie Tabel). Ten opzichte van 2007 zien we dat de testen in 2008 gemiddeld genomen iets minder snel worden uitgevoerd. In totaal is in 2008 bij 95% en in 2007 bij 96% van de kinderen de eerste test binnen een maand uitgevoerd. Dit ligt boven de gestelde norm van 9. Van de verwezen kinderen was 7 in 2008 en 73% in 2007 het eerste onderzoek op het AC binnen 3 maanden verricht. De percentages liggen aanzienlijk hoger en wel 81% in 2008 en 86% in 2007, als we kijken naar de verwezen kinderen die binnen 17 weken (ongeveer 4 maanden, oftewel tot en met 3 maanden), het 1e onderzoek op het AC hadden. Aan de kwaliteitsnormen voor de timing bij de tweede test en het AC wordt nog niet voldaan. Conclusie De opbrengst van de screening, de deelname en de positief voorspellende waarde zijn hoog in Er is met name een grote opbrengst en snelle timing van de eerste test. Om aan de kwaliteitsnormen van het onderzoek op het AC te kunnen voldoen, moet de deelname met 4,6% omhoog (oftewel 5 extra deelgenomen kinderen op 96 kinderen per jaar) en de tijdige uitvoering met bijna 2 omhoog. 3

5 Figuur. Stroomdiagram van het twee traps neonatale gehoorscreeningsprogramma in de NICU s. Links een overzicht van de geboortejaren 1998 t/m 2008 en rechts een overzicht van kinderen geboren in NICU kinderen n= NICU kinderen 2008 n=4.212 Overlevenden n= Overleden n=2.898 Overlevenden n=3.909 Overleden n=303 Deelname eerste AABR n= Geen deelname n=477-68=409 Deelname eerste AABR n=3.849 Geen deelname n=60-14=46 Refer n=2.994 n=305 Pass n= Refer n=335 n=41 Pass n=3.514 n=68 Deelname 2de AABR n=261 n= =2.822 n=11 Geen deelname n= =217 n=14 n=21 Deelname 2de AABR n=292+41=333 n=1 Geen deelname n=22-14=8 Refer n=679 n=16 Pass n=2.143 Refer n=69 n=1 Pass n=264 Deelname AC n= =958 Geen deelname n=77 Deelname AC n= =96 Geen deelname n=10 Bilateraal gehoorverlies n=576 Unilateraal gehoorverlies n=169 Geen gehoorverlies n=213 Bilateraal gehoorverlies n=58 Unilateraal gehoorverlies n=19 Geen gehoorverlies n=19 Tabel. Overzicht van de kwaliteitsnormen van de NICU neonatale gehoorscreening in 2007 en Omschrijving Norm Deelname Gecombineerde eerste test >98% 98,8% 98,7% Tweede test >95% 93, 94, Audiologisch Centrum >95% 90,4% 91,2% Timing % Kinderen waarbij de 1 e test is uitgevoerd voor de gecorrigeerde* leeftijd van 1 maand % Kinderen met 2 e test voor de gecorrigeerde* leeftijd van 42 dagen (<6 weken) % Verwezen kinderen waarbij het 1 e onderzoek op het AC is verricht voor de gecorrigeerde* leeftijd van 3 maanden % Verwezen kinderen waarbij de tijdsduur tussen verwijzing en het 1 e onderzoek op het AC minder is dan 12 weken >9 94,6% 95,8% >9 77,5% 86,9% >9 70,1% 73,2% >9 71,3% 78, * Gecorrigeerde leeftijd is in deze tabel als volgt gedefinieerd: Voor kinderen met een zwangerschapsduur groter dan of gelijk aan 40,0 weken is het de verstreken tijd na de geboorte. Voor kinderen met een zwangerschapsduur minder dan 40,0 weken is het de zwangerschapsduur minus 40 weken plus de verstreken tijd na de geboorte. Voor kinderen waarvan de zwangerschapsduur onbekend is, is het de verstreken tijd na de geboorte. M.a.w. een kind met een zwangerschapsduur van 32,0 weken dat 10,0 weken oud is heeft een gecorrigeerde leeftijd van 2 weken (32,0 40,0 +10,0). 4

6 Inleiding Vroegtijdige opsporing van permanente gehoorstoornissen vlak na de geboorte biedt een belangrijke mogelijkheid tot verbetering van de psychomotore ontwikkeling van het gehoorgestoorde kind. Kinderen die behandeld worden in een neonatale intensive care unit (NICU) behoren tot een hoog risico populatie voor permanente gehoorstoornissen. In Nederland is na de succesvolle implementatiefase ( ) de gehoorscreening vanaf 2003 in alle NICU s standaard geworden. Doelstelling van de screening is het opsporen van zo mogelijk alle kinderen met een permanent aangeboren gehoorverlies > 40 db vóór de leeftijd van 3 maanden en aansluitend een behandeling vóór de leeftijd van 6 maanden (gecorrigeerd voor zwangerschapsduur). Hierbij treft u het jaarverslag over 2008 aan dat tevens een overzicht geeft over de jaren 1998 t/m De NICU neonatale gehoorscreening is een 2-traps screening (fig. 1) en maakt gebruik van de automated auditory brainstem response (AABR) methode. Voor deze methode is gekozen op inhoudelijke gronden (een waarschijnlijk hoger risico op auditieve neuropathie binnen de NICU populatie) en op pragmatische gronden (goede testresultaten op een high tech afdeling met veel achtergrondlawaai). Ook is de AABR methode goed bruikbaar bij de te vroeg geborenen vanaf een zwangerschapsduur van 30 weken. Deze inzetbaarheid van AABR gehoorscreening bij jonge premature pasgeborenen sluit goed aan bij de typisch Nederlandse centrale organisatiewijze van neonatale intensive care. Hierbij is in verband met een gelimiteerd aantal intensive care plaatsen een snelle terugplaatsing naar het ziekenhuis van herkomst noodzakelijk. Screening van deze hoog risico populatie vindt plaats op enig moment tijdens de NICU opname, vlak voor terugplaatsing naar een high care afdeling elders. De officiële NIH 2000 risicocriteria voor permanent gehoorverlies in de neonatale periode zijn: meer dan 24 uur NICU opname, cranio-faciale afwijkingen, in utero infecties (TOxoplasmose, Rubella, Cytomegalie, Herpes;TORCH), stigmata geassocieerd met een syndroom waarvan gehoorverlies onderdeel vormt, en/of familiaire oorzaken van gehoorverlies zonder bekende etiologie. In de meeste centra is het percentage te screenen kinderen zo hoog dat men er om praktische redenen voor kiest alle opgenomen kinderen te screenen. De 10 deelnemende NICU s zijn verspreid over 11 locaties. Dit zijn, in willekeurige volgorde, de Isala klinieken te Zwolle, het AMC te Amsterdam, het LUMC te Leiden, het VUMC te Amsterdam, het WKZ te Utrecht, het JKZ te Den Haag, het UMC St. Radboud te Nijmegen, het Máxima Medisch Centrum te Veldhoven, het MUMC te Maastricht, het UMCG te Groningen en het Erasmus MC te Rotterdam. Het Leids Universitair Medisch Centrum heeft een tweede locatie in het Juliana Kinderziekenhuis te Den Haag. De Pediatrische Intensive Care Unit (PICU) in Rotterdam kent een status aparte. Bijzondere (chirurgische) zorg vindt hier plaats voor pasgeborenen met cranio-faciale afwijkingen. Op grond hiervan is in 2003 besloten om ook bij deze populatie de AABR neonatale gehoorscreening conform het NICU protocol te verrichten. In het vervolg zal over 12 centra worden gesproken (11 locaties met een NICU en 1 locatie met een PICU). Figuur 1. Neonatale gehoorscreeningsprogramma in NICU s. refer AC AABR refer pass AABR Reguliere follow up refer pass AABR Reguliere follow up pass Reguliere follow up 5

7 Personeel In de NICU s worden de screeningen op zaal verricht door NICU-verpleegkundigen. Hiervoor is in de meeste centra een kerngroep van verpleegkundigen verantwoordelijk. In een klein aantal centra worden de screeningen door iedere verpleegkundige bij zijn/haar eigen kind verricht. Poliklinisch is eveneens de NICU-verpleegkundige verantwoordelijk, hoewel hier een enkele keer gekozen wordt voor de doktersassistente die zitting heeft tijdens het spreekuur. De NICU-verpleging voert de screening uit en rapporteert de klinische en poliklinische bevindingen aan TNO. Per centrum is een medicus eindverantwoordelijk voor de lokale inhoudelijke ontwikkelingen en de directe patiëntenproblematiek. Voor de centraal medische coördinatie is Mw. Dr., kinderarts-neonatoloog Isala klinieken, verantwoordelijk. Zij wordt hierbij ondersteund door part-time research verpleegkundigen (Mw. C Bunkers en Mw. L Groot Jebbink). De centrale dataverwerking vindt plaats bij TNO Kwaliteit van Leven in Leiden door Mw. LM Ouwehand. Data-evaluatie en kwaliteitsbewaking geschieden bij TNO door Mw. Dr. P van Dommelen en Dr. PH Verkerk. Karakteristieken van de NICU populatie Het totaal aantal kinderen dat in de afgelopen jaren (1998 t/m 2008) is aangemeld bij TNO bedraagt Van de kinderen waren van 26 kinderen (0,08%) de geboortedatums onbekend (18 overleden kinderen en 8 overlevenden). Voor dit jaarverslag worden alleen de resultaten gepresenteerd van de kinderen met een bekende geboortedatum. In totaal zijn de analyses uitgevoerd op kinderen. Hiervan zijn kinderen (8,1%) overleden in de neonatale periode en kwamen daarom niet voor screening in aanmerking. Vanaf 1998 is de NICU neonatale gehoorscreening gefaseerd ingevoerd in de diverse centra. Het aantal screeningen is sindsdien opgelopen naar ruim 4000 kinderen per jaar (fig. 2). In 1998 namen 7 centra deel aan de screening, in , in en in 2003 is de PICU te Rotterdam erbij gekomen. Figuur 2. Aantal kinderen dat geïncludeerd is bij de NICU neonatale gehoorscreening naar geboortejaar excl overleden kinderen totaal Bij de inclusie worden de volgende criteria gehanteerd: meer dan één dag intensive care, craniofaciale afwijkingen, congenitale infectie (TORCH), stigmata geassocieerd met een syndroom of een positieve familie-anamnese voor aangeboren permanente gehoorverliezen. Indien het maken van onderscheid tussen kinderen met en zonder risicofactoren voor afdelingen problematisch is, kan gekozen worden voor het screenen van alle kinderen die op de NICU opgenomen worden. 6

8 De figuren 3 en 4 laten de gemiddelde zwangerschapsduur en het geboortegewicht in de afgelopen jaren zien. Na exclusie van de overleden kinderen is in 2008 de mediane zwangerschapsduur 33,0 weken en het mediane geboortegewicht 1935 g. Opvallend is dat in 2008 de mediane zwangerschapsduur en het geboortegewicht weer op het niveau van 2003 ligt. Mogelijk is dit een teken van krapte, omdat er misschien centra zijn die hun MC kinderen weren in verband met personeel en plaatsgebrek. Figuur 3. Mediane zwangerschapsduur (weken) in de centra naar geboortejaar Figuur 4. Mediane geboortegewicht (gram) in de centra naar geboortejaar

9 Tabel 1 laat zien dat de geïncludeerde aantallen, mediane geboortegewicht en mediane zwangerschapsduur sterk verschillen tussen de centra. Tabel 1. Aantal geïncludeerde kinderen geboren in 2008, en mediane geboortegewicht en zwangerschapsduur in de verschillende centra. centrum Aantal geïncludeerde kinderen in 2008 Mediane zwangerschapsduur (weken) Mediane geboortegewicht (gram) Isala AMC VUMC UMCG Radboud WKZ Máxima SKZ NICU LUMC JKZ AZM SKZ PIC totaal Screeningsresultaten In totaal zijn 958 kinderen onderzocht op het AC in de periode ; dit is 2,9% van de geïncludeerde kinderen. Tabel 2 toont de opbrengst van het neonatale gehoorscreeningsprogramma in de NICU s: De prevalentie van bilateraal gehoorverlies is 1,8% in de periode en 1,5% in het jaar De prevalentie van unilateraal gehoorverlies is 0,5% in de periode en ook in het jaar Deze prevalenties zijn over de jaren een redelijk constante bevinding gebleken (vetgedrukte percentages in Tabel 2). Van de kinderen geboren in 2008 die op het AC zijn onderzocht, heeft 60,4% een bilateraal gehoorverlies en 19,8% een unilateraal gehoorverlies (cursief gedrukte percentages in Tabel 2). Tabel 2. Overzicht resultaten alle audiologische diagnostiek, per geboortejaar en totaal Totaal normaal , 23,2% 15, 26,8% 31,5% 26,7% 17,6% 26, 13,3% 24,4% 19,8% 22,2% 0,5% 0,8% 0,6% 0,9% 0,9% 0,6% 0,4% 0,8% 0,3% 0,8% 0,5% 0,6% unilat afw ,7% 19,6% 36,3% 6,1% 19,1% 11,6% 14,3% 14,6% 21, 18,1% 19,8% 17,6% 0,4% 0,7% 1,5% 0,2% 0,6% 0,3% 0,3% 0,4% 0,5% 0,6% 0,5% 0,5% bilat afw ,3% 57,1% 48,8% 67,1% 49,4% 61,6% 68,1% 59,3% 65,7% 57,5% 60,4% 60,1% 3,3% 1,9% 2, 2,3% 1,5% 1,4% 1,6% 1,8% 1,7% 1,9% 1,5% 1,8% totaal Totaal % 4,2% 3,3% 4,2% 3,5% 3, 2,3% 2,3% 3, 2,6% 3,2% 2,5% 2,9% in AC % van totaal audiologische diagnostiek % opbrengst van het neonatale gehoorscreeningsprogramma 8

10 Terugkomdag Aan het eind of aan het begin van elk jaar vindt er een landelijke terugkomdag plaats in Zwolle voor alle betrokkenen bij de NICU neonatale gehoorscreening. Het afgelopen jaar was bijzonder, omdat het 10 jaar geleden is dat de implementatie van de neonatale gehoorscreening binnen de NICU s is gestart. Dit zorgde voor een feestelijke 10 e landelijke terugkomdag voor de deelnemende centra op 28 januari Ruim 50 deelnemers vertegenwoordigden alle NICU s. Op de terugkomdag werden door Mw. Dr. en Mw. Dr. P van Dommelen de screeningsresultaten van de afgelopen 10 jaar gepresenteerd. Aan die NICU die kwalitatief de beste screeningsresultaten had, voor wat betreft het deelname percentage, de leeftijden waarop de testen worden afgenomen en de snelheid van de terugkoppeling van de testresultaten aan TNO, werd een prijs uitgereikt. Deze prijs, de zogenoemde Cordial award, werd mogelijk gemaakt door Cordial Medical leverancier. De Cordial award 2009 werd uitgereikt aan het WKZ in Utrecht. Daarnaast werden een tweetal voordrachten verzorgd: Mw. Dr. M. Ens-Dokkum hield een inspirerende voordracht over de ontwikkeling van kinderen met een gehoorstoornis en M. Langereis gaf ons inzicht in de resultaten van CI bij kinderen op de lange termijn. Financiën De Isala klinieken staan borg voor de verdeling van de toegekende middelen voor deze screening. De verdeling vindt plaats op basis van de aangeleverde gegevens aan TNO Kwaliteit van Leven. Hiermee wordt het ook mogelijk om de kwaliteitsbewaking door de Isala klinieken en TNO Kwaliteit van Leven, een onlosmakelijk onderdeel van het programma, veilig te stellen. De aanvraag om de NICU AABR neonatale gehoorscreening uit te breiden binnen de beoogde post- IC/HC centra werd in het verleden niet gehonoreerd evenmin als de ICT-innovatie die in de nabije toekomst integratie met de Jeugdgezondheidszorg (JGZ) database mogelijk zou moeten maken. Het was oorspronkelijk de bedoeling dat al in 2008 de overgang naar DBC financiering in de NICU s zou plaats vinden. Deze overgang is echter uitgesteld. Het lijkt erop dat ook in 2010 de DBC-regeling nog niet ingevoerd zal zijn. Registratie In 2003 is een aanzet gemaakt om te komen tot elektronische dataregistratie. Al lang bestaat de wens om over te gaan op directe elektronische registratie ter verdere verbetering van de registratie en ter verhoging van de kwaliteit van het screeningsprogramma. Directe registratie kan ook leiden tot een betere afstemming met de JGZ. Uit praktische overwegingen is in de eerste jaren gekozen om de data schriftelijk te melden aan TNO. De ICT mogelijkheden in de ziekenhuizen zijn de afgelopen jaren echter (beperkt) verruimd. Vandaar dat een enige tijd geleden een nieuwe poging is gedaan om te komen tot elektronische dataregistratie. Gekozen is voor een webbased registratiesysteem, waarbij in samenwerking tussen TNO en de Isala klinieken een datakoppeling is ontwikkeld, die automatisch uploaden van gegevens van nieuwe patiënten mogelijk maakt. Deze techniek wordt met succes toegepast in de Isala klinieken te Zwolle, in het AMC te Amsterdam, in het LUMC te Leiden, het VUMC te Amsterdam, WKZ te Utrecht, het JKZ te Den Haag, het Radboud te Nijmegen en Máxima te Veldhoven. In 2008 zijn ook het AZM te Maastricht en het UMCG te Groningen overgestapt op het elektronisch aanleveren van data. In 2009 is het Erasmus MC te Rotterdam overgestapt. 9

11 Kwaliteitsrapportage Methodiek van kwaliteitsnormen van de NICU neonatale gehoorscreening De Joint Committee on Infant Hearing statement (JCIH) geeft richtlijnen aan voor de kwaliteitsbewaking van een neonataal screeningsprogramma voor de algemene populatie. De laatste richtlijn is in 2008 uitgebracht. Wij hebben deze richtlijn vertaald naar kwaliteitsnormen (zie Tabel 3). Aangezien de NICU kinderen tot een hoog risicopopulatie voor gehoorverlies behoren, menen wij de normen voor de kwaliteit van het NICU neonatale gehoorscreeningsprogramma hoger te moeten leggen dan aangegeven door de JCIH voor de algehele populatie screening. De normen hiervoor zijn in samenspraak met de begeleidingscommissie tot stand gekomen. U kunt ze terugvinden in Tabel 3. In deze tabel wordt per kwaliteitsnorm uitleg gegeven hoe het percentage tot stand komt. Dit gebeurt door voor elke norm de teller en de noemer te definiëren en vervolgens inclusie- en exclusiecriteria aan te geven. Voor de berekening van alle kwaliteitsnormen worden de kinderen die zijn overleden of die bij het AC nog geen uitslag hebben geëxcludeerd. De norm voor het percentage kinderen dat zou moeten deelnemen aan de gecombineerde 1 e test, 2 e test of aan audiologisch onderzoek (AC) is gesteld op 98%. Bij norm 1 en 2 worden de kinderen die direct naar het AC verwezen zijn en daar een Brainstem Evoked Response Audiometry (BERA) hebben gekregen niet meegenomen bij de berekeningen. Aan zowel de referpercentages bij de gecombineerde 1 e test en bij de 2 e test als aan de positief voorspellende waarde is (voorlopig) geen norm gesteld. Deze percentages hangen sterk af van de populatie waarbinnen het screeningsprogramma draait. Bovendien is binnen de NICU populatie het moment waarop de AABR-screening wordt uitgevoerd (i.e. in relatie tot de vroeggeboorte) mede bepalend voor het verwachte referpercentage (van Straaten e.a. 2001). In de NICU s zijn deze percentages ook nog eens aanzienlijk hoger dan de richtlijnen die de JCIH aanbevelen. De normen voor de timing van de testen komen niet exact overeen met die van de neonatale gehoorscreening in de JGZ. Het afkappunt van de timing van de 1e test ligt bij de JGZ op 28 dagen, terwijl die bij de NICU op 1 maand ligt (ongeveer 31 dagen). Verder ligt het afkappunt van de timing naar het AC op 17 weken, terwijl die bij de NICU op 3 maanden ligt (ongeveer 13,4 weken). De Healthy People 2010 doelen heeft als één van zijn doelen om het percentage neonaten waarbij een gehoorscreening wordt verricht binnen 1 maand en audiologisch onderzoek wordt verricht binnen 3 maanden te verhogen. Dit is de reden dat we bij de NICU de afkappunten van de timing gelijk hebben getrokken aan deze doelstelling. Tabel 3. Overzicht kwaliteitsnormen van de neonatale gehoorscreening in de NICU s en uitleg hoe ze berekend worden. Omschrijving Norm Uitleg Deelname 1. Deelname gecombineerde 1 e test >=98% Teller: alle kinderen waarbij gecombineerde 1 e test is uitgevoerd (dwz de AABRuitslag is pass, refer of mislukt. Kinderen met een mislukte meting worden meegeteld omdat mislukt een indicatie is voor een 2 e test). Noemer: zie inclusie- en exclusiecriteria. De noemer bevat naast de kinderen uit de teller ook de kinderen waarbij alleen een OAE is verricht (reden: OAE is voor deze patiëntengroep niet een adequaat alternatief voor AABR) en degenen die gecodeerd zijn als loss to follow up (LTF). Inclusiecriterium: dit is afhankelijk van de betreffende NICU. Het betreft of alle kinderen die behandeld zijn op de NICU of de kinderen die voldoen aan 1 of meer van de volgende criteria: >24 uur IC, craniofaciale afwijkingen, congenitale infecties en positieve familie-anamnese. Exclusiecriterium: overleden alsmede kinderen die direct een BERA hebben gekregen, zonder dat er 1 of meer testen zijn verricht. 10

12 Deelname (vervolg) 2. Deelname 2 e test >=95% Teller: alle kinderen waarbij de 2 e test is uitgevoerd (dwz AABR-uitslag is pass, refer of mislukt). Noemer: zie inclusie- en exclusiecriteria. De noemer bevat naast de kinderen uit de teller ook de kinderen waarbij alleen een Otoakoestische emissie (OAE) is verricht (reden: OAE is voor deze patiëntengroep niet een adequaat alternatief voor AABR) en degenen die gecodeerd zijn als loss to follow up (LTF). Inclusiecriterium: alle kinderen met de uitslagen refer of mislukt (aan één of beide oren) bij de gecombineerde 1 e test. 3. Deelname AC Exclusiecriteria: overleden of kinderen die direct na de gecombineerde 1 e test een BERA hebben gekregen. >=95% Teller: alle kinderen waarvan we een rapportage van het AC hebben gekregen. Noemer: zie inclusie- en exclusiecriterium. De noemer bevat naast de kinderen uit de teller ook de kinderen waarbij alleen een OAE is verricht (reden: OAE is voor deze patiëntengroep niet een adequaat alternatief voor AABR) en degenen die gecodeerd zijn als loss to follow up (LTF). Inclusiecriterium: alle kinderen die verwezen zijn naar het AC. Exclusiecriterium: overleden of kinderen met een pass op de 2 e test en verwezen naar het AC of de BERA-deelname is nog onbekend. Referpercentages en pos. voorspellende waarde 4. Refer, mislukt of geen uitslag op gecombineerde 1 e test Teller: alle kinderen met refer, mislukt of geen uitslag bij de AABR screening aan tenminste één oor bij de gecombineerde 1 e test. Noemer: zie inclusie- en exclusiecriterium. Inclusiecriterium: alle kinderen waarbij de gecombineerde 1 e test is uitgevoerd. Exclusiecriterium: overleden. 5. Refer, mislukt of geen uitslag op 2 e test van de kinderen die verwezen zijn na de gecombineerde 1 e test Teller: alle kinderen met refer, mislukt of geen uitslag bij de AABR screening aan tenminste één oor bij de 2 e test. Noemer: zie inclusie- en exclusiecriterium. Inclusiecriterium: alle kinderen met tenminste een refer of mislukt aan één oor bij de gecombineerde 1 e test en waarbij de 2 e test is uitgevoerd. Exclusiecriterium: overleden. 6. Positief voorspellende waarde (de kans dat een kind dat verwezen wordt naar het AC een uni of bilateraal gehoorverlies heeft) Teller: alle kinderen met een uni- of bilateraal verlies bij de BERA. Noemer: zie de inclusie- en exclusiecriteria. De positief voorspellende waarde wordt op drie manieren berekend, namelijk obv de volgende inclusiecriteria: Inclusiecriterium a): alleen kinderen die na een 2 e test zijn verwezen (m.a.w. die de gehele 2-traps AABR screening hebben gevolgd ). Inclusiecriterium b): alleen kinderen die verwezen zijn met een onvolledige 2-traps AABR screening. Inclusiecriterium c): alle kinderen die verwezen zijn naar het AC (dit is een combinatie van inclusiecriterium a en b). Exclusiecriteria: BERA-uitslag onbekend of overleden. 11

13 Timing 7. % kinderen waarbij de 1 e test is uitgevoerd voor de gecorrigeerde* leeftijd van 1 maand >=9 Teller: alle kinderen die gescreend zijn voor of op de gecorrigeerde* leeftijd van 1 maand bij de 1 e test. Noemer: zie inclusie- en exclusiecriterium. Inclusiecriterium: alle kinderen waarbij de leeftijd van de 1 e test bekend is. Exclusiecriterium: overleden. 8. % kinderen met 2 e test voor de gecorrigeerde* leeftijd van 42 dagen >=9 Teller: alle kinderen die gescreend zijn voor de gecorrigeerde* leeftijd van 42 dagen bij de 2 e test. Noemer: zie inclusie- en exclusiecriterium. Inclusiecriterium: alle kinderen waarbij de leeftijd van de 2 e test bekend is. Exclusiecriterium: overleden. 9. Naar AC verwezen kinderen waarbij het 1 e onderzoek op het AC is verricht voor de gecorrigeerde* leeftijd van 3 maanden >=9 Teller: alle kinderen met een BERA met de uitslagen refer, pass of mislukt voor de gecorrigeerde leeftijd van 3 maanden. Noemer: zie inclusie- en exclusiecriterium Inclusiecriterium: alle kinderen waarbij de leeftijd van de het 1 e onderzoek op het AC bekend is. Exclusiecriterium: overleden. 10. Naar AC verwezen kinderen waarbij de tijdsduur tussen verwijzing en het 1 e onderzoek op het AC minder is dan 12 weken >=9 Teller: alle kinderen waarbij de tijdsduur tussen verwijzing en de 1 e BERA met de uitslagen refer, pass of mislukt minder is dan 12,0 weken Noemer: zie inclusie- en exclusiecriterium Inclusiecriterium: alle kinderen die verwezen zijn naar het AC en waarbij de leeftijd van het 1 e onderzoek op het AC en de leeftijd van verwijzing bekend zijn. Exclusiecriterium: overleden * Gecorrigeerde leeftijd is in deze tabel als volgt gedefinieerd: Voor kinderen met een zwangerschapsduur groter dan of gelijk aan 40,0 weken is het de verstreken tijd na de geboorte. Voor kinderen met een zwangerschapsduur minder dan 40,0 weken is het de zwangerschapsduur minus 40 weken plus de verstreken tijd na de geboorte. Voor kinderen waarvan de zwangerschapsduur onbekend is, is het de verstreken tijd na de geboorte. M.a.w. een kind met een zwangerschapsduur van 32,0 weken dat 10,0 weken oud is heeft een gecorrigeerde leeftijd van 2 weken (32,0 40,0 +10,0). Resultaten van kwaliteitsnormen van de NICU neonatale gehoorscreening Per kwaliteitsnorm zullen hieronder de resultaten vermeld worden, steeds eerst voor het jaar 2008, vervolgens voor de trend tussen 1998 en 2008 en als laatste voor de verschillende centra in het jaar Tabel 4 bevat allereerst het overzicht van de kwaliteitsnormen voor het jaar 2008 ten opzichte van de prestaties van 2007 (zie Tabel 3 voor uitleg over de berekening van de normen). Tabel 4. Overzicht van de kwaliteitsnormen van de NICU neonatale gehoorscreening op basis van verhoogde kwaliteitsnormen voor populatie screening (JCIH). Omschrijving Norm Prestaties in 2008 Prestaties in 2007 Deelname 1. Deelname gecombineerde 1 e test >=98% 98,8% 98,7% 2. Deelname 2 e test >=95% 93, 94, 3. Deelname AC >=95% 90,4% 91,2% 12

14 Referpercentages en pos. voorspellende waarde 4. Refer, mislukt of geen uitslag op gecombineerde 1 e test 8,7% 9,8% 5. Refer, mislukt of geen uitslag op 2 e test van de kinderen 23,3% 26, die verwezen zijn na de gecombineerde 1 e test 6. Positief voorspellende waarde (de kans dat een kind dat verwezen wordt naar het AC een uni- of bilateraal gehoorverlies heeft) 6.a) volgens gebruikelijke procedure verwezen 84,7% 77,3% 6.b) buiten gebruikelijke procedure verwezen 73, 73,1% 6.c) alle naar AC verwezen kinderen 80,2% 75,6% Timing 7. % kinderen waarbij de 1 e test is uitgevoerd voor de gecorrigeerde* leeftijd van 1 maand 8. % kinderen met 2 e test voor de gecorrigeerde* leeftijd van 42 dagen 9. % kinderen waarbij het 1 e onderzoek op het AC is verricht voor de gecorrigeerde* leeftijd van 3 maanden 10. % verwezen kinderen waarbij de tijdsduur tussen verwijzing en het 1 e onderzoek op het AC minder is dan 12 weken * Definitie gecorrigeerde leeftijd: zie Tabel 3 >=9 94,6% 95,8% >=9 77,5% 86,9% >=9 70,1% 73,2% >=9 71,3% 78, De deelname-prestatie voor de 1 e test in het geboortejaar 2008 is vrijwel gelijk aan het geboortejaar Het deelname percentage van de 2 e test is licht gestegen en van de AC is licht gedaald ten opzichte van Ten opzichte van 2007 zien we dat de testen in 2008 iets sneller worden uitgevoerd. Mogelijk kan hier nog verdere verbetering worden bereikt. Toetsing op deelname Een belangrijk kwaliteitscriterium is het percentage kinderen dat gescreend wordt uitgaande van de kinderen die in aanmerking komen voor de neonatale gehoorscreening in de NICU s. In 2008 is het deelnamepercentage 98,8% (Tabel 5). Dit percentage is onveranderd hoog. Tabel 5. Deelnamepercentages aan de gecombineerde 1 e test naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 1). Uitslag Deelname combi 1 e test 99,6% 99,1% 98,4% 98,9% 98, 98,9% 98,8% 99, 98,6% 98,7% 98,8% OAE 0,3% 0,5% 0,4% 0,6% 0,8% 0,3% 0,2% Lost to follow up 0,4% 0,9% 1,6% 1,1% 1,7% 0,6% 08% 0,4% 0,6% 0,9% 1, In een aantal gevallen wordt door de ouders de test geweigerd, is het kind te ziek om te testen of is het kind niet meer te traceren (lost to follow up) (in totaal 1,). In 0,2% van de gevallen wordt geen AABR screeningstest gedaan, maar wordt het kind in de JGZ gescreend met een andere screeningstest en wel een test gebaseerd op OAE. De OAE test heeft ten aanzien van NICU-kinderen een lagere sensitiviteit dan de AABR-test. Daarom wordt deze groep als onvoldoende gescreend beschouwd. In enkele gevallen kan het voorkomen dat het hier om een service van een NICU aan de JGZ ging. In 2008 werden 14 kinderen direct verwezen naar het AC zonder enige AABR test. Deze kinderen vallen buiten deze kwaliteitsnorm. 13

15 Figuur 5. 9 Deelnamepercentages aan de gecombineerde 1 e test in de verschillende centra voor het geboortejaar % 1% 3% 1% 2% 1% 1% 1% 1% 1% % 98% 97% 97% 99% 99% 99% 99% 98% A B C D E F G H I J K L lost OAE verricht In alle centra is het deelnamepercentage aan de gecombineerde 1 e test hoog (97 - ; fig. 5). In centrum D, centrum E en centrum K wordt de norm van 98% deelname niet gehaald. In centra E en K worden relatief veel kinderen met behulp van OAE gescreend. Conclusie kwaliteitsnorm 1: Deelnamepercentage aan de gecombineerde 1 e onveranderd hoog. test is In 2008 werd de 2 e screeningsronde bij 333 kinderen uitgevoerd. Van deze 333 kinderen zijn er 41 kinderen die een pass hadden op de eerste test (zie stroomdiagram op pagina 4). Als we deze 41 kinderen excluderen, is bij 93,8% van de kinderen de 2 e test uitgevoerd (zie Tabel 6). Dit percentage is niet omdat sommige ouders de test weigeren, het kind te ziek is om te testen of omdat het kind niet traceerbaar is. Van alle kinderen die een refer of mislukte gecombineerde 1 e test hadden, werden er 41 al naar het AC verwezen (vanwege pathologie of late tijdstip van de test). Deze kinderen vallen buiten de kwaliteitsnorm (en zijn dus niet geïncludeerd in Tabel 6). Tabel 6. Deelnamepercentages aan de 2 e test naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 2). Uitslag Deelname 2e test 93,7% 92,7% 92,6% 89,9% 88,5% 90,8% 94,4% 93,7% 89,7% 94, 93, OAE 0,4% 0,8% 2,2% 1,1% 2,4% 1,1% 0,9% Lost to follow up 6,3% 7,3% 7,4% 9,7% 10,7% 7, 4,5% 3,9% 9,2% 5,1% 7, 14

16 Figuur 6. Deelnamepercentages aan de 2 e test in de verschillende centra voor het geboortejaar % 13% 5% 21% 12% 1% 1 22% 11% 8 7 6% 6 lost % 87% 95% 79% 88% 99% 9 72% 89% OAE verricht 2 1 A B C D E F G H I J K L Het deelnamepercentage aan de 2 e test in 2008 wisselt sterk tussen de verschillende centra (72% ; fig. 6). Gemiddeld wordt de norm van 95% deelname niet gehaald. In 5 centra ligt het deelnamepercentage onder de 9 (Centra C, E, F, K en L). In centrum K werd 6% van de kinderen die aan een 2 e test moesten deelnemen gescreend met een OAE. In de andere 4 centra was de deelname laag vanwege het hoge percentage lost to follow up (11%-21%). Conclusie kwaliteitsnorm 2: In 2008 wordt niet voldaan aan de norm van 95% deelname. In vijf centra ligt het deelnamepercentage aan de 2 e test onder de 9. In 2008 zijn 96 kinderen verwezen naar het AC (zie het stroomdiagram op pagina 4). Hiervan zijn er 14 kinderen direct naar het AC verwezen, 21 kinderen direct na een refer op de eerste test en 2 kinderen via een erg ongebruikelijke weg, namelijk via een pass op de 1 e of 2 e test. Dit resulteert in een deelnamepercentage aan het AC van 90,4% (Tabel 7), oftewel 94 (=96-2) van de 104 (= lost) kinderen (zie stroomdiagram op pagina 4). Tabel 7. Deelnamepercentages aan AC naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 3). Uitslag Deelname AC 91,7% 96,2% 88,4% 91, 93,6% 92,4% 93,7% 95,2% 92,7% 91,2% 90,4% OAE 2,1% Lost to follow up 8,3% 3,8% 11,6% 9, 6,4% 7,6% 4,2% 4,8% 7,3% 8,8% 9,6% Figuur 7 toont per centrum het deelnamepercentage aan AC voor het geboortejaar De aantallen per centrum deelname AC zijn relatief klein, hetgeen resulteert in schommelingen in deelnamepercentage (75% ). 15

17 Figuur 7. Deelnamepercentages aan AC in de verschillende centra voor het geboortejaar % 2 25% 8% 17% 25% % 8 75% 92% 83% 75% 8 lost verricht A B C D E F G H I J K L Conclusie kwaliteitsnorm 3: Van 10 kinderen geboren in 2008 die naar het AC verwezen waren, is bekend dat ze niet op het AC zijn onderzocht. De norm van 95% deelname aan het AC in 2008 is daarmee niet gehaald. Toetsing op referpercentages en positief voorspellende waarde In technische zin is het afnemen van de gecombineerde 1 e test geen moeilijke opgave. De screening resulteert vrijwel altijd in een testresultaat (0,6% aan beide oren mislukt; niet in figuur). De resultaten van de gecombineerde 1 e test staan weergegeven in Figuur 8. Duidelijk wordt dat in ,3% van de NICU kinderen slaagt bij de 1 e test. Kinderen die niet slagen (refer, mislukt of geen uitslag) voor de gecombineerde 1 e test (8,7%) worden op de à terme leeftijd nogmaals gescreend. Het referpercentage in 2008 is 1,1% gestegen ten opzichte van Figuur 9 laat zien dat het referpercentage sterk wisselt tussen de centra (3-2). Evenals in 2007 hebben de centra C, H en L een referpercentage >1 bij de gecombineerde 1 e test. Centrum F heeft juist een zeer laag referpercentage (<5%) bij de gecombineerde 1 e test. De reden voor deze grote verschillen ligt voor een deel in de verschillende populatiesamenstelling en de omstandigheden op de afdeling van de centra. Figuur 8. Referpercentage van de gecombineerde 1 e test naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 4). 87.4% 89.2% 88.2% 88.5% 90.4% 91.6% 92.4% 90.9% 92.3% 90.2% 91.3% bdz pass refer, mislukt % 10.8% 11.8% 11.5% 9.6% 8.4% 7.6% 9.1% 7.7% 9.8% 8.7%

18 Figuur 9. Referpercentage van de gecombineerde 1 e test in de verschillende centra voor het geboortejaar % 2 2% 15% 1 5% 9% 2% 8% 1% 7% 1% 4% 4% 3% 5% 3% 1% 5% 9% 3% 4% 5% 4% 5% 2% 5% 1% 3% 2% 2% 3% 2% A B C D E F G H I J K L mislukt uni refer bdz refer Conclusie kwaliteitsnorm 4: Het referpercentage van de gecombineerde 1 e test is 8,7%, en dit is 1,1% hoger dan in Er zijn opvallende verschillen tussen de centra die voor een deel verklaard kunnen worden door een verschil in populatiesamenstelling. De resultaten van de 2 e test staan weergegeven in Figuur 10. In 2008 is het referpercentage van de 2 e test 23,3%. Dit betekent dat 76,7% van de NICU kinderen met een refer of een mislukte gecombineerde 1 e test slaagt bij de 2 e screeningsronde. Kinderen die niet slagen voor de 2 e AABR test (21,2% in 2008) of waarbij de 2 e AABR test mislukt (2,1% in 2008) worden verwezen voor diagnostisch onderzoek. Het referpercentage is iets lager dan in de voorgaande vier jaren (26-29%). Tussen de centra zitten grote verschillen in referpercentage van de 2 e test van de kinderen met een refer of mislukte gecombineerde 1 e test, namelijk tussen de 9 en 44% (fig. 11). De aantallen zijn klein (varieert tussen de 8 en 86 kinderen) en dat alleen al leidt tot toevalsfluctuaties, maar verschillen tussen de populaties en omstandigheden op de afdeling liggen hier ook aan ten grondslag. Figuur 10. Referpercentage van de 2 e test naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 5) % 77.8% 65.4% 71.6% 73.2% 79.4% 74.3% 73.7% % 6 bdz pass % 22.2% 34.6% 28.4% 26.8% 20.6% 25.7% 26.3% % refer, mislukt

19 Figuur 11. Referpercentage van de 2 e test in de verschillende centra voor het geboortejaar % 12% 27% 8% 44% 13% 18% 3% 3% 1 25% 21% 6% 8% 23% 15% 14% 13% 4% 9% 8% 1 7% 4% A B C D E F G H I J K L mislukt uni refer bdz refer Conclusie kwaliteitsnorm 5: Gemiddeld heeft 1 op de 4 kinderen bij de 2 e test een refer. Oftewel, driekwart van de kinderen met een refer of mislukte uitslag op de gecombineerde 1 e test slaagt bij de 2 e test op de à terme leeftijd. Er zijn grote verschillen tussen de centra die voor een deel verklaard kunnen worden door een verschillende populatiesamenstelling. De positief voorspellende waarde van alle naar het AC verwezen kinderen is in ,2% (Kwaliteitsnorm 6.c; zie ook Tabel 2). De positief voorspellende waarde was in 2007 lager (75,6%) dan in In de figuren 12 en 13 is een onderscheid gemaakt in de groep kinderen die conform de verwijsprocedure zijn verwezen (fig. 12) en die niet conform de verwijsprocedure zijn verwezen (fig. 13). Uit deze figuren blijkt dat bij de audiologische follow-up het merendeel van de kinderen een aantoonbaar gehoorverlies heeft op basis van de BERA. In 2008 was er 84,7% kans op een unilateraal of bilateraal gehoorverlies na 2 afwijkende AABR rondes (kinderen verwezen na gehele 2- traps AABR screening) (fig. 12). Als de kinderen zijn verwezen na een onvolledige 2-traps AABR screening is die kans kleiner (73,; fig. 13). Figuur 12. Resultaten audiologische diagnostiek na gehele 2-traps AABR screening naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 6.a) % 12.1% 16.4% 18.2% 17.2% 17.8% 11.7% 22.8% 21.2% 7.3% 11.1% 16.7% 22.4% 12.7% 36.4% 10.4% 16.4% 22.7% 15.3% 27.1% 22.7% normaal % 66.7% 47.3% 74.5% 60.3% 71.1% 71.7% 64.6% 73.1% 54.7% 57.6% unilat afw bilat afw

20 Figuur 13. Resultaten audiologische diagnostiek na onvolledige 2-traps AABR screening naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 6.b) % 43.5% 14.3% 17.4% % 3.7% 58.1% 36.6% % 9.7% 12.2% 18.2% 18.4% 26.9% % 11.5% 8.1% normaal unilat afw % 12.9% 42.9% 39.1% % 61.3% % 61.5% 64.9% bilat afw Tabel 8 geeft de absolute aantallen kinderen die geboren zijn in 2008 en zijn verwezen naar het AC in de verschillende centra. De positief voorspellende waarde per centrum voor één geboortejaar zegt niet zoveel vanwege de kleine aantallen. In alle centra zijn er kinderen gevonden die een afwijking hebben bij audiologische diagnostiek. In de centra A, B, J, K en L blijken alle kinderen een afwijking te hebben bij audiologische diagnostiek. Tabel 8 Resultaten van alle audiologische diagnostiek in de verschillende centra voor het geboortejaar normaal unilat afw bilat afw totaal A B C D E F G H I J K L Totaal Conclusie kwaliteitsnorm 6: De positief voorspellende waarde van audiologische diagnostiek na de gehele 2-traps AABR screening is hoog (84,7% in 2008). Ook de positief voorspellende waarde na een onvolledige 2-traps AABR screening is hoog (73, in 2008). In totaal was de positief voorspellende waarde van audiologische diagnostiek in ,2% (zie ook Tabel 2). Toetsing op timing Een ander belangrijk kwaliteitscriterium van de neonatale gehoorscreening in de NICU s is de snelheid waarmee de eerste en tweede screeningsronde worden volbracht. Het lukt in 2008, evenals in voorgaande jaren, goed om de gecombineerde 1 e test voor de gecorrigeerde leeftijd van 1 uit te voeren (94,6%; fig. 14). Bijna alle centra halen de kwaliteitsnorm van 9 (fig. 15). Alleen centrum C, H en L komen onder de 9 uit. 19

21 Figuur 14. Percentage kinderen waarbij de gecombineerde 1 e test is uitgevoerd voor de gecorrigeerde leeftijd van 1 maand naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 7). 96.9% 95.8% 96.3% 96.1% 94.9% 94.8% 96.3% 96.7% 95.9% 95.8% 94.6% Figuur 15. Percentage kinderen waarbij de gecombineerde 1 e test is uitgevoerd voor de gecorrigeerde leeftijd van 1 maand in de verschillende centra voor het geboortejaar % 97.7% 89.7% 92.9% 95.7% 98.7% 98.1% 85.8% 95.7% 98.4% 90.2% % A B C D E F G H I J K L Conclusie kwaliteitsnorm 7: De timing van de gecombineerde 1 e test is onveranderd hoog. De 2 e test voor het geboortejaar 2008 is in 77,5% van de gevallen voor de gecorrigeerde leeftijd van 42 dagen, oftewel binnen 6 weken, uitgevoerd. Dit percentage is laag ten opzichte van de voorgaande jaren (zie fig. 16). In 2008 had 83,5% van de kinderen voor de gecorrigeerde leeftijd van 7 weken een 2 e test (zie Tabel 9). In de diverse centra lukt het in 22-92% van de gevallen om de 2 e test voor de gecorrigeerde leeftijd van 42 dagen te hebben verricht (fig. 17). Twee centra (G en J) halen de kwaliteitsnorm van 9. 20

22 Figuur 16. Percentage kinderen waarbij de 2 e test is uitgevoerd voor de gecorrigeerde leeftijd van 42 dagen naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 8) % % 84.7% 79.9% 84.1% 84.2% 84.7% 86.9% 77.5% 64.2% Tabel 9. Percentage kinderen dat een 2 e test krijgt naar gecorrigeerde leeftijd en naar geboortejaar <6 wkn 64,2% 79,6% 79, 78,3% 84,7% 79,9% 84,1% 84,2% 84,7% 86,9% 77,5% 6-<7 wkn 6, 5, 4,2% 4,7% 4,8% 3,6% 3,7% 4,9% 5,3% 3,7% 6, 7-<8 wkn 7,5% 1,7% 3,7% 1,6% 1,6% 2,9% 1,1% 1,7% 1,8% 3,4% 5,1% 8-<9 wkn 6, 1,7% 2,8% 2, 2, 3,3% 1,8% 2,3% 2,8%,9% 1,8% 9-<10 wkn 5, 1,9% 2,4%,8% 2,9% 2,2% 1,7%,7% 1,4% 3,3% vanaf 10 wkn 16,4% 7,2% 8,4% 11, 6, 7,3% 7, 5,2% 4,6% 3,7% 6,3% Figuur 17. Percentage kinderen waarbij de 2 e test is uitgevoerd voor de gecorrigeerde leeftijd van 42 dagen in de verschillende centra voor het geboortejaar % 8% 9% 7% 3% 3% 8% 3% 4% 4% 4% 4% 4% 4% 4% 15% 13% 6 8% 8 wkn 7 wkn 4 85% 88% 83% 78% 88% 88% 92% 69% 77% 9 62% 6 wkn <6 wkn 2 A B C D E F G H I J K Conclusie kwaliteitsnorm 8: In twee centra wordt de norm van 9 2 e testen voor de gecorrigeerde leeftijd van 6 weken gehaald. In totaal heeft 77,5% van de kinderen een 2 e test binnen de gecorrigeerde leeftijd van 6 weken gekregen. 21

23 Het percentage kinderen waarbij vóór de gecorrigeerde leeftijd van 3 maanden (indien nodig) audiologische diagnostiek wordt verricht, was in ,1% (fig. 18). Voor de gecorrigeerde leeftijd van 17 weken (ongeveer 4 maanden) ligt dit percentage op 81,4. Op drie centra na, wordt er bij minimaal 6 van de kinderen audiologische diagnostiek verricht voor de gecorrigeerde leeftijd van 3 maanden (fig. 19) en minimaal 75% binnen 17 weken. In geen van de centra wordt de kwaliteitsnorm van 9 audiologische diagnostiek voor de gecorrigeerde leeftijd van 3 maanden gehaald. Vier centra halen de norm als die uitgaat van een gecorrigeerde leeftijd van 17 weken i.p.v. 3 maanden. Conclusie kwaliteitsnorm 9: In 2008 was het percentage kinderen dat vóór de gecorrigeerde leeftijd van 3 maanden (indien nodig) audiologische diagnostiek heeft gehad gelijk aan 70,1%. Evenals vorige jaren wordt de norm van 9 in 2008 niet gehaald. In 2008 zijn er wel vier centra die bij 90- van de kinderen audiologische diagnostiek verrichten voor de gecorrigeerde leeftijd van 17 weken (ongeveer 4 maanden). Figuur 18. Percentage kinderen waarbij de audiologische diagnostiek is uitgevoerd voor de gecorrigeerde leeftijd van 3 maanden naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 9) % 68.8% 54.9% 58.4% 65.1% 70.3% 68.5% 75.2% 73.2% 70.1% % Figuur 19. Percentage kinderen waarbij de audiologische diagnostiek is uitgevoerd voor de gecorrigeerde leeftijd van 3 maanden in de verschillende centra voor het geboortejaar % % 64% 63% A B C D E F G H I J K 22

24 Het percentage kinderen waarbij audiologisch onderzoek plaatsvindt binnen 12 weken na verwijzing is in ,3% (Tabel 10). Dit percentage is 69,1% binnen 10 weken na verwijzing. De kwaliteitsnorm van minimaal 9 wordt niet gehaald. De verschillen tussen de centra zijn groot (33,3-), mede als gevolg van de kleine aantallen (aantallen over de centra variëren tussen de 3 en 26 in het geboortejaar 2008) (Tabel 11). Tabel 10 Tijdsduur tussen verwijzing en 1 e audiologisch onderzoek naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 10) <2 wkn 13,6% 18,2% 15, 16, 5,6% 16,3% 20,9% 14,6% 21,2% 22,8% 19,1% 2-<4 wkn 9,1% 21,8% 15, 8,6% 16,9% 5,8% 15,4% 14,6% 16,3% 15, 13,8% 4-<6 wkn 13,6% 9,1% 12,5% 8,6% 12,4% 17,4% 8,8% 17,9% 10,6% 12,6% 18,1% 6-<8 wkn 9,1% 9,1% 12,5% 16, 13,5% 9,3% 12,1% 8,9% 17,3% 11, 12,8% 8-<10 wkn 4,5% 7,3% 10, 4,9% 7,9% 14, 9,9% 9,8% 7,7% 8,7% 5,3% 10-<12wkn 9,1% 8,8% 3,7% 4,5% 7, 7,7% 8,1% 5,8% 7,9% 2,1% vanaf 12 wkn 50, 25,5% 26,3% 42, 39,3% 30,2% 25,3% 26, 21,2% 22, 28,7% Tabel 11 Tijdsduur tussen verwijzing en 1 e audiologisch onderzoek in de verschillende centra voor het geboortejaar 2008 (Kwaliteitsnorm 10). A B C D E F G H I J K L <2 wkn 14,3% 25, 30, 32, 66,7% 66,7% 2-<4 wkn 14,3% 10, 21,4% 10, 33,3% 12, 40, 33,3% 4-<6 wkn 20, 14,3% 12,5% 30, 33,3% 33,3% 16, 33,3% 66,7% 6-<8 wkn 28,6% 60, 12,5% 10, 4, 33,3% 8-<10 wkn 14,3% 10, 14,3% 4, 10-<12wkn 10, 33,3% vanaf 12 wkn 28,6% 50, 50, 10, 66,7% 32, 60, Conclusie kwaliteitsnorm 10: De tijdsduur tussen verwijzing en audiologisch onderzoek is nog te lang. Echter, het percentage kinderen waarbij de tijd tussen verwijzing en het bezoek aan het AC minder is dan 10 weken is even hoog als in 2007 en hoger dan in de jaren 1998 t/m Algemene conclusie timing kwaliteitsnormen: De kwaliteitsnormen die gekoppeld zijn aan de timing van de screening worden niet gehaald. De tijdsduur tussen verwijzing en het eerste audiologisch onderzoek is bij ongeveer 3 op de 10 kinderen langer dan 12 weken. Mogelijk is er een goede verklaring waarom een belangrijk deel van de verwezen kinderen pas laat op het AC wordt onderzocht, bijvoorbeeld omdat in deze groep veel nog ernstig zieke patiënten zijn 23

25 Publicaties / Voordrachten Publicaties, voordrachten, boeken, abstracts voor AABR neonatale gehoorscreeningsprogramma s in NICU s in de periode 2001 t/m Publicaties: Automated Auditory Brainstem Response Hearing Screening in NICU graduates Thesis, 2001, ISBN Efficacy of Automated ABR hearing screening in very preterm newborns., C Dorrepaal, L Tibosch, JH Kok J of Pediatr 2001;138:674-8 Neonatale gehoorscreening bij pasgeborenen in neonatale intensive care units Irma van Straaten, PH Verkerk Van Horen Zeggen (42) Vroege screening op gehoorverlies is het halve werk. E Smink, C Bunkers, Ned tijdschrift voor Kinderverpleegkunde Landelijke opsporing aangeboren gehoorstoornissen. Ned Tijdsch Kindergeneeskunde 2003;71: Implementation of a nation wide automated auditory brainstem response hearing screening programme in neonatal intensive care units, ETM Hille, JH Kok, PH Verkerk and the Dutch NICU neonatal hearing screening working group. Acta Paediatrica 2003;92: Bilateral hearing impairment in Dutch NICU infants with unilateral failure on hearing screening ETM Hille,, PH Verkerk. Pediatrics 2004; 113: Gehoorscreening in de Nederlandse NICU s Kleine Maatjes 2006; 28(2): 7-8. Prevalence and independent risk factors for hearing loss in NICU infants. Hille ET, van Straaten HI, Verkerk PH; Dutch NICU Neonatal Hearing Screening Working Group. Acta Paediatr. 2007; 96: Boeken bijdragen: Geluid, gehoor en lawaai Hfdst 11.6 ; Leerboek neonatale intensive care voor verpleegkundige, Elsevier Gezondheidszorg, ISBN Neonatale gehoorscreening in Nederland CPB van der Ploeg, MA Kauffman-de Boer,, JG de Ridder-Sluiter, PH Verkerk. Hfdst Leerboek Jeugd Gezondheidszorg, 2001 ISDN Neonatale gehoorscreening: een Zwols experiment verovert Nederland, P Verloove-Vanhorick, PH Verkerk. Boek bij het afscheid van Minister E. Borst,