Eindhoven, januari Open Data 4 Health. Aanvraag Van Glas naar Beter -fonds

Transcriptie

1 Eindhoven, januari 2013 Open Data 4 Health Aanvraag Van Glas naar Beter -fonds

2 Praktische gegevens Initiatief Open Data 4 Health Organisatie Coöperatie Slimmer Leven 2020 Brainport Development NV Postadres Postbus CD Eindhoven T (direct) T (algemeen) F E info@slimmerleven2020.com I KvK nr: Contactpersoon Peter Portheine Directeur Coöperatie Slimmer Leven 2020 T E p.portheine@slimmerleven2020.com Partners 2

3 Management samenvatting De toenemende vergrijzing, personeelstekorten in de zorg en daarmee stijgende zorgkosten creëren sterke noodzaak aan verandering in het zorglandschap. De grootschalige inzet van ICT is hierbij een randvoorwaarde. Bovendien moeten deze zorgdiensten in toenemende mate in de thuissituatie ingezet worden. Verder is er de laatste jaren steeds meer belangstelling voor duurzaamheid en gezond leven. De burger wordt actiever en neemt meer verantwoordelijkheid voor zijn of haar eigen leefstijl en gezondheid en voor behandeling en zorg bij ziekte. Dit vraagt om enerzijds andere competenties van hulpverleners en anderzijds een andere inrichting van zorg en een nieuwe, centrale rol voor de patiënt/burger. Slimmer Leven 2020, het RZCC, gemeente Eindhoven, de TU/e en Synergeticswerken samen aan mogelijkheden ter verbetering van kwaliteit van leven en het langer zelfstandig thuis kunnen blijven wonen van inwoners in de regio. Digitalisering en informatisering van de zorg kan hier aan bijdragen. De regio beschikt reeds over een hoogwaardige breedbandige infrastructuur. Echter blijft grootschalig gebruik van dit netwerk voor innovatieve diensten achter. Dit komt doordat een uniform platform voor het op een betrouwbare manier uitwisselen van persoonsgebonden data ontbreekt. Kleinschalige initiatieven hebben niet de armslag om dit zelf te initiëren waardoor opschaling uitblijft. Dit marktfalen moet geadresseerd worden om opschaling mogelijk te maken. Bovendien dient deze infrastructuur onafhankelijk van aanbieders of een specifieke sector beschikbaar te komen. Dit zodat de toenemende integratie van verschillende (zorg)ketens gefaciliteerd wordt en hierop nieuwe diensten ontwikkelend kunnen worden waarin het individu zelf beslist aan wie hij zijn persoonlijke date ter beschikking stelt. De samenwerkende partijen in dit initiatief zijn van mening dat de inwoners van deze regio centraal moeten staan binnen het zorgproces. Dat betekent dat de inwoners de regie krijgen over hun eigen gezondheid en welzijn. Inzicht en controle over hun eigen gegevens is hiervoor essentieel. Dit kan bereikt worden door het aanleggen van een persoonlijk data ecosysteem genaamd Open Data 4 Health. Hiervoor is eerst de aanleg van een basisinfrastructuur nodig: het ecosysteem infrastructuur. Voor de aanleg van dit ecosysteem infrastructuur willen wij aanspraak maken op het Van Glas Naar Beter -fonds. Open Data 4 Health biedt mogelijkheden voor nieuwe innovatieve zorgconcepten en draagt bij aan het versnellen en creëren van toegevoegde waarde van de projecten, zowel regionaal en nationaal als op Europees niveau. 3

4 Inhoud Praktische gegevens... 2 Initiatief... 2 Organisatie... 2 Partners... 2 Management samenvatting... 3 Aanleiding... 5 Regionale ontwikkelingen... 6 Open Data 4 Health... 7 Concept... 7 Faseplan... 9 Maatschappelijke business case Projectplan Organisatie en structuur Open Data 4 Health Implementatie Open Data 4 Health Verbinden van Open Data 4 Health met regionale initiatieven Verbinden van Open Data 4 Health met Europese initiatieven Uitwerken businessplan Open Data 4 Health Deliverables Begroting Bijlage 1 Roadmap Slimmer Leven Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd. Bijlage 2 Aanvraag plan ReLifE (work in progress)... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd. 4

5 Aanleiding De toenemende vergrijzing, personeelstekorten in de zorg en daarmee stijgende zorgkosten creëren een sterke noodzaak aan verandering in het zorglandschap. De zorgsector is op zoek naar antwoorden op grote uitdagingen. De vertraagde economische groei laat minder ruimte voor zorguitgaven. De toenemende en veranderende zorgvraag bieden meer uidagingen en kansen: de sterk toenemende mogelijkheden voor diagnostiek, behandeling en zorg en de mogelijkheden om dit thuis beschikbaar te krijgen en het substantiële tekort aan zorgpersoneel 1. Door de vermaatschappelijking en extramuralisering van de zorg ontstaan steeds meer dwarsverbanden met de cure sector en care sector. Duidelijk is dat de traditionele verticale silo s van het zorg en welzijnsdomein moeten worden doorbroken. De gemeente Eindhoven kan hierin een belangrijke rol vervullen omdat de gemeente een formele verantwoordelijkheid heeft in alle silo s. In de cure is de gemeente betrokken bij de curatieve zorg voor kwetsbare doelgroepen. In het domein van preventie heeft de gemeente onder andere de taak het monitoren en bevorderen van publieke gezondheid. Om in de toekomst nieuwe invulling te geven aan de preventie taken van de gemeente is samenwerking met de curatieve sector noodzakelijk. In de care sector krijgt de gemeente een meer nadrukkelijke taak door de overheveling van de AWBZ en jeugdzorg. Ook in het welzijnsdomein is de gemeente een centrale partij en investeert zij in het kader van WIJ Eindhoven in een meer integrale aanpak. Deze integrale aanpak kan echter slecht daadwerkelijk in de gehele breedte geïmplementeerd worden wanneer de hele keten toegang heeft tot dezelfde data infrastructuur. De bovenstaande veranderende rol voor de gemeente past in een civil society waarin de burger actiever wordt en meer verantwoordelijkheid voor zijn eigen leefstijl en gezondheid neemt en voor behandeling en zorg bij ziekte. Dit vraagt enerzijds om andere competenties van hulpverleners en anderzijds een andere inrichting van zorg. Technologisering en informatisering brengen door ICT toepassingen zorg dichter naar de burger en zorgen ervoor dat burger c.q. patiënt of zorgbehoevende - de regievoerder in zijn of haar eigen leven en gezondheidszorg is. De burger krijgt vanuit huis meer toegang tot gezondheidszorg via e-health. Denk hierbij bijvoorbeeld aan online communiceren met een zorgprofessional of online therapie volgen, maar ook aan instrumenten die mensen zelf thuis kunnen gebruiken voor snelle screening en diagnostiek, behandeling en medicatie. Ouderen, gehandicapte mensen of chronische patiënten kunnen langer zelfstandig blijven wonen door nieuwe zorgconcepten en diensten en door technologische aanpassingen in en om het huis. Dit soort concepten binnen zorg en welzijn kunnen zorgen voor hogere kwaliteit van leven van mensen. Een randvoorwaarde om deze integratie tussen traditioneel gescheiden sectoren te faciliteren, is het op een vertrouwde manier delen van zorg, gezondheids- en welzijnsgegevens. Waarbij de aggregatie van deze data per persoon mogelijk wordt en onder de regie van de desbetreffende persoon komt. Dit is de doelstelling van het Open Data 4 Health project. 1 Sociaal-Economische Raad Brabant en de Provinciale Raad Gezondheid, Advies versnellingsagenda Zorgeconomie,

6 Regionale ontwikkelingen De health sector is één van de sterkst groeiende sectoren in de Brabantse economie en een belangrijke bron van innovatie. Brainport Regio Eindhoven kreeg in juni 2011 door het Intelligent Community Forum de titel World Smartest Region toegekend, omdat onze regio uitblinkt op het gebied van zorg. De daarna opgerichte Coöperatie Slimmer Leven 2020 is een georganiseerde samenwerking binnen Zuidoost-Nederland met Brainport Regio Eindhoven als kern, waarbinnen partijen zijn gebundeld met een gedeelde ambitie: zorgen voor doorbraken op het gebied van zorg, wonen en welzijn die op de lange termijn ook kostenbesparing voor de maatschappij en economische meerwaarde opleveren. Om dit te realiseren heeft Slimmer Leven 2020 een roadmap opgesteld met daarin lopende projecten en ambitieprojecten. De roadmap is in zijn geheel te vinden in bijlage 1. In de roadmap zijn de projecten zijn onderverdeeld in vier clusters: Zelfredzaamheid van mensen, Preventie & Gezondheidsbevordering, Geïntegreerde Cure & Care en Basics. Met deze projecten werken de partijen binnen Coöperatie Slimmer Leven 2020 samen aan een sterk Brainport Regio Eindhoven. Onderhavig project maakt hier een integraal onderdeel van uit. Een andere belangrijke pijler in het versterken van Brainport Regio Eindhoven die hierop aansluit wordt benoemd in het uitvoeringsprogramma van Brainport Dit programma richt zich mede op de versnelde uitrol Next Generation Access (NGA) breedbandnetwerken om de aanleg van digitale infrastructuur in Zuidoost-Nederland te versnellen en verbreden. Op dit moment heeft circa 15% van de woningen en bedrijfspanden in Zuidoost-Nederland een aansluiting op NGA-breedbandnetwerk. Doordat dataverkeer via glasvezel veilig is, zonder verlies van snelheid of data, en het nauwelijks gevoelig is voor storingen leent zich dit goed voor de zorgsector. In deze sector is veiligheid en privacy rondom patiëntgegevens een gevoelig onderwerp. Missie partijen Binnen de Brainport Regio Eindhoven hebben vijf partijen elkaar gevonden in de zoektocht naar een doorbraak op het gebied van zorg, wonen en welzijn. In de aanleiding is al vermeld dat gemeente Eindhoven een grotere rol gaat spelen in het doorbreken van de verticale silo s en het leggen van dwarsverbanden tussen de cure en care sector, waarbij wordt geïnvesteerd in een meer integrale aanpak. Technische Universiteit Eindhoven (TU/e) draagt met behulp van onderwijs, onderzoek en kennisvalorisatie bij aan oplossingen voor grote maatschappelijke vraagstukken en de groei van welvaart en welzijn door onder andere te focussen op het strategisch gebied Health. Synergetics, als innovatief bedrijf met ervaring op het gebied van o.a. human capital process innovation, knowledge management, content management en trust infrastructures heeft Synergetics verschillende grote Europese projecten geïnitieerd. Synergetics richt zich met hun innovaties op het ondersteunen van organisaties en sectoren door consultancy en het aanbieden van relevante, innovatieve Software as a Service(SAAS) platforms. De TU/e en Synergetics hebben een intentieverklaring ondertekend voor de oprichting van een gezamelijke joint venture. Op die manier delen zij kennis en middelen om zich in te zetten voor een regional life management ecosystem waarin de opkomst van het individu als stakeholder centraal staat. Hiermee willen ze een garantie tot 6

7 permanente innovatie bieden. Het Regionaal Zorg Communicatie Centrum (RZCC) is een toonaangevende organisatie waarbij kwaliteit, nauwkeurigheid, snelheid en een klantgerichte, persoonlijke benadering centraal staan. Het RZCC heeft zich ten doel gesteld de kwaliteit van patiëntenzorg in Zuidoost Brabant te verhogen. Het RZCC initieert, faciliteert en stimuleert de transmurale informatie-uitwisseling tussen zorgverleners onderling en tussen zorgverleners en de patiënt. Verder heeft het RZCC de ambitie om de bestaande glasvezelinfrastructuur in combinatie met een eco-infrastructuur optimaal uit te nutten in samenwerking met andere (markt- en zorg)partijen. Deze vier partijen delen de visie en ambitie van coöperatie Slimmer Leven 2020, meestal als lid van de coöperatie. De partijen werken samen aan mogelijkheden ter verbetering van kwaliteit van leven en het langer zelfstandig thuis kunnen blijven wonen van inwoners in de regio. Digitalisering en informatisering van zorg en welzijn kan hier aan bijdragen. De partijen zijn van mening dat de inwoners van deze regio centraal moeten staan binnen het zorgproces. Dat betekent dat de inwoners de regie krijgen over hun eigen gezondheid en welzijn. Dit kan bereikt worden door het aanleggen van een persoonlijk data ecosysteem. In dit voorstel leggen we uit wat wij onder dit persoonlijke data ecosysteem, met als titel Open Data 4 Health, verstaan. Voor de aanleg van de basisinfrastructuur voor dit initiatief willen wij graag aanspraak maken op het Van Glas Naar Beter -fonds. Open Data 4 Health Concept 7

8 Bovenstaande figuur geeft conceptueel weer waar Open Data 4 Health om draait. Open Data 4 Health is een persoonlijk data ecosysteem waarbij de inwoner (c.q. patiënt/cliënt) als begin- en eindschakel van het geheel fungeert. Het persoonlijk data ecosysteem wordt op verschillende manieren gevoed. Dit kan vanuit een elektronisch medisch en/of gezondheidsdossier zijn, maar ook door persoonlijk verzamelde metingen en andere geïndividualiseerde eigenschappen. Nadat de data verwerkt is, wordt het opgeslagen in de dataopslag. De dataopslag bestaat altijd uit de meest actuele en volledige informatie, zoals bijvoorbeeld een medicatiedossier of de laatste longfunctiewaarden van een COPD patiënt. De dataopslag en verwerking wordt beheerd door een Publiek-Private Samenwerking. De data wordt hier geanalyseerd en extra meerwaarde kan gecreëerd worden door waardetoevoegende gegevens vanuit andere gebieden dan zorg. Denk hierbij bijvoorbeeld aan gemeentelijke gegevens zoals gemeten luchtkwaliteit in de gemeente Eindhoven die gekoppeld kunnen worden aan persoonlijke data waaruit verbanden tussen luchtkwaliteit en gezondheid gelegd kunnen worden. Een ander voorbeeld is de combinatie van gemeentedata betreffende het aantal verhuizingen (of de vraag naar grofvuil ophaal diensten) in combinatie met leeftijd van de inwoner. Dit kan een schatting geven van de verhuiswensen of woonwensen van leeftijdsgebonden doelgroepen binnen de gemeente. Hierop kan het aantal leegstaande woningen in de gemeente worden geschat, en worden opgevangen met de vraag naar ouderenwoningen. Dit zorgt voor meerwaarde van de medische en welzijngegevens. De data blijft ten alle tijden anoniem en de inwoners behouden individuele toegang- en gebruikscontrole. Regulering is randvoorwaardelijk voor het bewaken van het overeengekomen beleid en contracten en het beschermen van de rechten van het individu. De persoonlijke data wordt ontsloten terug naar de inwoners. Om de data inzichtelijker te maken, kunnen applicaties kunnen ontwikkeld worden. De regio beschikt over hoogwaardige breedband infrastructuur, maar een uniform dataplatform ontbreekt nog waardoor de breedband infrastructuur nog niet ten volle benut wordt. Met dit project stellen wij het doel het integreren en opstellen van de nodige ecosysteem infrastructuur als voorbereiding op het persoonlijk data ecosysteem voor de regio Zuidoost-Brabant in het algemeen. Het ecosysteem infrastructuur dient als basisinfrastructuur. Wanneer die gevoed wordt met persoonlijke data creëert het zijn waarde en creëren we een persoonlijk data ecosysteem wat als accelerator gaat dienen voor nieuwe toepassingen over de NGA-infrastructuur. Binnen de zorg wordt in toenemende mate gebruik gemaakt van personal data. Persoonlijke data hebben een grote economische waarde. De handel van persoonlijke data bedroeg in 2011 al 800B euro. Langzaam aan wordt persoonlijke data teruggegeven aan het individu, in plaats van het suboptimaal solitair en onethisch gebruik voor organisaties als bijv. Google en Facebook. Nieuwe Europese privacy wetgeving (gestemd voor april 2014 door EU parlement) gaat uit van de rechten van het individu. Zo heeft het individu meer rechten, namelijk the right to be forgotten, right to delete and right on data. Wanneer organisaties ernstige fouten of misbruik maken van hun positie, kunnen zij een boete krijgen van 2% van hun wereldwijde jaaromzet. Deze wetgeving geeft nieuwe impuls aan het gebruik van persoonlijke data en zal ervoor zorgen dat het vertrouwen, de transparantie en verantwoordelijkheden zullen veranderen. Barrières die overwonnen moeten worden, zijn de perceptie van verlies van verworven controle door bedrijven, de bijkomende infrastructuur die nodig is om het individu te hosten en de behoefte aan service innovatie, omdat veel huidige processen om verandering vragen. 8

9 Met het realiseren van een persoonlijk data ecosysteem anticiperen we op de volgende belangrijke ontwikkelingen: o De inwoners krijgen meer verantwoordelijkheid en regie over hun eigen gezondheid en het ziekte- en zorgproces. Hierdoor wordt vraagsturing en maatwerk gestimuleerd. De nadruk ligt meer op preventie. o Verdere vergrijzing en het groeiend aantal chronische zieken zorgt voor een vergrote verwevenheid van patiënt en andere sectoren in de samenleving. o Verdere specialisatie en verandering van de concentratie en beschikbaarheid van de zorg in Nederland zorgen voor een grotere behoefte aan transmurale informatie-uitwisseling. o NGA-infrastructuur maakt mogelijk dat zorg die nu nog in intramurale setting wordt aangeboden ook in de thuissituatie kan plaatsvinden. o De professional heeft een cruciale rol in de samenwerking met de patiënt. De professional wordt meer regisseur van de zorg in samenwerking met de patiënt aan de hand van goede zorgpaden. o De toename van slimme ICT (o.a. e-health) verandert de samenstelling van de zorgketen en de rol van de actoren in het proces (digitalisering en informatisering van de zorg). o Het inzetten van slimme zorgtoepassingen (bijvoorbeeld HD videoconsulting en e-health etc) vraagt grotere bandbreedte en lage latancyvan het data netwerk. o De toename van risicodragend kapitaal en de vergrote vraag naar transparantie door de maatschappij en de patiënt in de zorg creëren andere informatiebehoeften. Faseplan Open Data 4 Health legt een fundament voor het gehele zorg en technologie domein in Brabant zoals dat momenteel vorm krijgt. Voor het Open Data 4 Health progamma is een grafisch faseplan ontwikkeld. Dit faseplan is een uitvergroting van het Open data infrastructuur (OD4H-RZCC) -project uit de roadmap Slimmer Leven 2020 (zie bijlage 1). Het faseplan bedraagt nu een tijdspanne van ca. drie jaar en geeft het fundament van het programma weer. Open Data 4 Health start in mei 2013 met de organisatie van de 9

10 basisinfrastructuur (ecosysteem infrastructuur). Een randvoorwaarde hiervoor is de koppeling met en de beschikbaarheid van breedband infrastructuur. Dit blijft relevant over de gehele projectperiode. Ondertussen zal er ook gewerkt worden aan aanvragen voor Europese projecten. Wanneer de basisinfrastructuur georganiseerd is, geeft dit de mogelijkheid tot valorisatie en het opstellen van een businessplan van het persoonlijk data infrastructuur. Verder kunnen vanaf dat moment andere (eventueel al bestaande) initiatieven gebruik maken van de basisinfrastructuur waardoor het persoonlijk data ecosysteem gevoed kan worden en daardoor vorm krijgt. Het gaat hier om zorg-, welzijn- en gemaksdiensten ten behoeven van formele en informele zorg, zoals WIJ Eindhoven, een unified videoplatform en een regionale zorgcentrale. Door het gebruik maken van het ecosysteem kunnen de projecten versnellen of kan er toegevoegde waarde gecreëerd worden. Verder is er ruimte voor vervolg initiatieven die gedurende deze tijdspanne, maar ook na 2015 toegevoegd kunnen worden. mei-aug 2013 sept-dec 2013 Fase 1 jan-apr 2014 Fase 2 mei-aug 2014 sept-dec 2014 jan-apr 2015 mei-aug 2015 sept-dec 2015 Fase 3 Fase 4 Fase 3 In bovenstaande tabel is de tijdsplanning gefaseerd weergegeven. Deze faseplanning laat zich verder vertalen in de volgende milestones: Fase 1 (M1-M9) - Organiseren van projectstructuur met de betrokken partners - Inventariseren van relevante projecten en initiatieven zowel in de regio als op Europees niveau en inhoudelijk de verbinding zoeken met geschikte partijen - Uitwerken technische structuur VGNB platform - Uitwerken governance model en juridische structuur VGNB platform - Identificeren en omschrijven van drie eerste use cases en het hiervoor opstellen van detailed clinical models. Fase 2 - (M6-M15) - Opstellen businessplan waaruit duurzame exploitatie blijkt en voorzien is in operationeel beheer en exploitatie infrastructuur. - Realisatie van visuele middelen (bijv. demonstratiefilm/animatiefilm) over het concept Open Data 4 Health. - Realisatie van Europese projectaanvragen waardoor additionele Europese middelen beschikbaar komen. Fase 3 (M14-M26) - Implementatie van het VGNB persoonlijk data ecosysteem - Fysiek verbinden van Open Data 4 Health met regionale en Europese initiatieven -Organiseren van geschikte hosting voor de persoonlijke data infrastructuur, bij voorkeur uit regio Eindhoven. 10

11 Fase 4 (M25-M30) - Organisatie van een Europese bijeenkomst in regio Eindhoven ten behoeve van kennisdeling en demonstatie van het persoonlijk data ecosysteem met als doel het vermarkten naar overige regio s en/of landen - Opstellen van een maatschappelijke businesscase Maatschappelijke business case Een persoonlijk data ecosysteem heeft verschillende maatschappelijke voordelen. Door het individu als actieve stakeholder in het zorgproces mee te nemen, kunnen zorgkosten worden verminderd. Er hoeft namelijk geen organisatie als tussenpersoon worden ingezet, want de burger is zelf te allen tijde aan zet. Het faciliteren van zorgaanbod wordt daardoor tijd en plaats onafhankelijk. Het persoonlijk data ecosysteem helpt om de relevante gegevens op het juiste moment bij de juiste zorgverlener beschikbaar te maken. Zorgverleners kunnen beschikken over actuele en volledige informatie over een inwoner, mits zij daartoe bevoegd zijn en daarvoor toestemming hebben van de betreffende inwoner. De volledigheid en goede toegankelijkheid tot deze informatie is vooral van belang voor gevallen waarbij verschillende hulpverleners betrokken zijn en leidt to optimalisatie van de samenwerking tussen verschillende zorgketens. Denk hierbij bijvoorbeeld aan iemand die AWBZ zorg ontvangt, maar vaak Wmo ondersteuning nodig heeft. De hulp is alleen maar effectief als de hulpverleners goed kunnen samenwerken, waardoor ze informatie uit moeten wisselen. Door een goede en zorgvuldige uitwisseling van informatie kunnen dubbele administraties, dubbele onderzoeken, dubbele medicatie en conflicterende behandelingen worden voorkomen en is afstemming tussen hulpverleners een stuk eenvoudiger. Hierdoor kunnen fouten, met alle ernstige gevolgen van dien, gereduceerd worden. Inwoners kunnen er dus van uitgaan dat alle professionals die bij het proces betrokken zijn altijd beschikken over actuele en relevante informatie. Verder hoeft een inwoner maar één keer bepaalde informatie vrij te geven en zal niet overbodig geconfronteerd worden met administratieve processen. Alle relevante informatie komt in het dossier te staan en blijft daardoor beschikbaar. Hierdoor worden fouten sneller gedetecteerd en de kans op medische fouten vermindert. Dit leidt ook tot een kostenbesparing. Om dit te illustreren: door een actueel medicatieoverzicht zal het aantal van vermijdbare ziekenhuisopnames door medicatiefouten per jaar significant verminderen. Een persoonlijk data ecosysteem zal ook resulteren in een personeelsbesparing bij ziekenhuizen en zorginstellingen. Een onderzoek rondom Elektronisch Patiëntendossiers (EPD s) in het algemeen toonde aan dat gebruik van EPD s een personeelsbesparing van 10 procent op kan leveren, waarbij de vrijgekomen capaciteit gebruikt kan worden voor andere werkzaamheden of een flexibelere inzet van het personeel. Aanvullend leverde het ook een tijdsbesparing van 10 procent op en wordt de kwaliteit van de geleverde zorg groter. Projectplan Organisatie en structuur Open Data 4 Health De projectorganisatie voor Open Data 4 Health bestaat uit 3 lagen, namelijk een stuurgroep, projectgroep en vier werkgroepen (zie figuur). Het project wordt aangestuurd vanuit de stuurgroep. Deze bestaat uit vertegenwoordigers van Slimmer Leven 2020, RZCC, TU/e, Synergetics en Gemeente Eindhoven. De stuurgroep functioneert 11

12 op bestuurlijk niveau en onderhoudt nauwe contacten met politiek en relevante partijen en neemt besluiten in het proces. Stuurgroep Gemeente, SL2020, TU/e, Synergetics & RZCC Projectgroep SL2020, TU/e, Synergetics RZCC, Gemeente Eindhoven werkgroep Implementatie werkgroep Regionale initiatieven werkgroep EU initiatieven werkgroep Businessplan De projectgroep bestaande uit uitvoerende vertegenwoordigers van de vier partijen en controleert of het plan voldoet aan de kwaliteitseisen en op het op tijd klaar is. De projectgroep stuurt alle onderliggende processen aan en bereidt de besluitvorming in de stuurgroep voor. De projectgroep onderhoudt de contacten met de omgeving. De werkgroepen hebben ieder een taak. De eerste werkgroep wordt geleid door vertegenwoordigers van de joint venture in oprichting van TU/e en Synergetics en is verantwoordelijk voor de implementatie van de basisinfrastructuur. De RZCC en Slimmer leven 2020 ontwikkelen gezamenlijk een governance model. De tweede werkgroep wordt geleid door vertegenwoordigers van het RZCC en houdt zich voornamelijk bezig met het verbinden van regionale initiatieven aan het persoonlijk data ecosysteem. De derde werkgroep wordt geleid door vertegenwoordigers van de Slimmer Leven 2020 houdt zich bezig met de verbinding van EU-projecten en aanvragen. De laatste werkgroep valt onder de verantwoordelijkheid van de projectleider (Slimmer Leven 2020) en heeft als taak het uitwerken van een businessplan. Implementatie Open Data 4 Health Implementatie ecosysteem infrastructuur Voor het aanleggen van een persoonlijk data ecosysteem is het van belang dat inwoners steeds meer worden geïntroduceerd, aanvaard (passief) en geactiveerd (actief) als een heuse stakeholder in hun eigen health, wealth & happiness processen. Synergetics en de TU/e zijn sinds 2007 betrokken in de voorbereiding, implementatie en succesvolle afronding van Europa s grootste onderzoeksproject rond end2end Trust Assurance for Securely Sharing Services ( TAS3 had met name aandacht voor het uitrusten van de burger met een eigen persoonlijke infrastructuur zodat hij/zij de rol van een actieve identiteit kan oppakken op vlak van zorg en werk. In samenspraak met de regionale zorgnetwerken zoals Slimmer Leven 2020, het Catharina en Maxima ziekenhuis, het RZCC, 12

13 etc. groeide het voorstel om deze bestaande activiteiten geleidelijk te enten op een regiobrede basisinfrastructuur, dieniet alleen de lat hoger legt op vlak van end2end trust assurance (d.w.z. een geïntegreerde aanpak van trust, privacy en security), maar de burger eveneens introduceert als actieve zorgparticipant en uit de hiermee georganiseerde trust perceptie voor de burger ook in staat is om via advanced analytics, regio-breed kenniscreatie en -circulatie te organiseren en dit zowel voor de burger zelf, de betrokken service providers, de overheden en uiteraard het medisch onderzoek. Al deze facetten samen vormen een samenhangend geheel dat als betrouwbare kennisinfrastructuur de basis kan vormen waarop de bestaande regionale zorginitiatieven kunnen geënt worden. Dit vermijdt niet alleen het heruitvinden van het wiel, of de bekende duizend bloemen bloeien projectbenadering, en de daarbij horende kosten, of een ondermaatse onvoldoende beveiligde ICTimplementatie, maar het bereidt de regio ook voor op de nieuwe generatie patiënt-centrale dienstverlening. Bovendien gaat het om een domein-neutrale infrastructuur voor inwoners, die straks evengoed voor de arbeidsmarkt, de consumentenmarkt of personal finance kan dienen. Deze basisinfrastructuur is intussen bekend als ecosysteem-infrastructuur. Dienstverleners kunnen hier dan via een uniforme gestandaardiseerde manier hun diensten enten, waardoor er een open en vrij service ecosysteem ontstaat. Hoe het opstellen deze cloud-gebaseerde ecosysteem infrastructuur er uit ziet is te zien in onderstaande figuur. Met name de onderste drie blokken worden beheerd (governance) door een regionaal publiek-private samenwerking dat instaat voor de end2end Trust Assurance,(de kwaliteit van) het dataverkeer en de trusted, anonieme en consensus-gebaseerde analyse van persoonlijke gegevens. De persoonlijke omgeving van de inwoner (personal desktop) kan ofwel beschouwd worden als inherent onderdeel van de ecosysteem infrastructuur, ofwel worden overgelaten aan de vrije markt. De (publieke of commerciële) dienstverlening naar de burger behoort dan weer volledig aan de vrije markt. Een uitgekiend legal-technology governance framework bewaakt daarbij de overeengekomen policies en contracten en beschermt hierbij online/real-time de rechten van het individu. Bij dit alles behoudt de burger de toegangs- en gebruikscontrole over zijn eigen persoonlijke gegevens. De notie eigenaarschap moet hierbij ten stelligste worden vermeden - met name in de zorg en welzijn- omdat de (vele) wettelijke geregelde rechten en plichten op medische gegevens geborgd moeten worden. Echter, de beoogde integrale zorg kan enkel op gang komen wanneer het individu gaat fungeren als het enige ethische integratiepunt van zijn persoonlijke gegevens. 13

14 Hieronder leggen we kort uit wat de pijlers zijn van een dergelijke ecosysteem infrastructuur. 1. end2end Trust Assurance Als het resultaat van het 16 miljoen euro TAS3.eu zevende kaderprogramma project ( ), moet het trust framework nu worden opgesteld als een regionale cloud-infrastructuur. TAS3 bestaat uit een reeks van open standaarden die samenwerken over the wire (een zogenaamd wireframe ), dat trust, privacy en security integreert op persoon in plaats van op instellingsniveau. Het bevat onder meer een gefedereerd identity management systeem, een via sticky policies werkend fijnmazig autorisatiesysteem, een personal Trust Manager, die de inwoner real-time inzicht geeft in wie zijn gegevens opvraagt en of deze worden geautoriseerd, en een transactioneel audit raamwerk waardoor het ecosysteem ook de nodige compliance & accountability voorzieningen bezit. 14

15 2. Data Persoonlijke gegevens in Nederland zitten vandaag verspreid over gemiddeld 2500 databases (studie CPB). Het komt er op aan om relevant persoonlijke gegevens terug te geven aan het individu, die ze dan kan inzetten voor zijn eigen (digitale) leven. Gelijkwaardige projecten starten momenteel op meerdere plekken: bijvoorbeeld het MyData project van de Britse overheid ( en elke Vlaming een POP ( Het gedeelte data wordt verzorgt door een ecosysteem repository. Deze zorgt er voor dat de persoonlijke gegevens van de partijen die zich registreren bij het ecosysteem uiteindelijk in een Personal Data Store (PDS) terechtkomen. Deze kan de vorm aannemen van een Electronic Health Record, van waaruit het individu toegang kan verlenen aan dienstverleners op (enkel) die data die de dienst nodig heeft. Onderdeel van de contract van de dienstverlener is het feit dat hij achteraf de verrijkte gegevens terugbezorgd aan de PDS van het individu. In die zin wordt het individu het enige ethische integratiepunt van zijn eigen persoonlijke gegevens. Alle gegevens zijn op elke moment (in store, in transit) versleuteld. Enkele het individu kan er bij. Volgens het data minimalisation principe moet degene die data wil, ze (mits toestemming) komen halen. Dezelfde infrastructuur dient ook voor het beheer van zogenaamde referentiedata. Bij zorg gaat het om de HL7 en ISO standaarden voor DCMs (Detailed Clinical Models). Verder wordt het ingezet als unieke kennis-gateway (doorgeefluik) voor het aanleveren van leer- en kennisinhoud aan de burger. Die moet dus niet langer langs tientallen content winkeltjes, maar krijgt via a single point of contact alle inhoud voor zijn persoonlijke kennisbehoeften aangereikt. Aan de commerciële relatie wordt niet geraakt. 15

16 3. Advanced Analytics Het principe dat hier wordt gehanteerd is dat de burger een uitgebreide, daadwerkelijke en vooral zichtbare/tastbare controle aangeboden krijgt over zijn eigen persoonlijke gegevens. Het alleen beschikbaar maken van de data voldoet niet. Het moet aangeboden worden op een manier die begrijpelijk en direct toepasbaar is. Dat moet de nodige trust perceptie opleveren zodat hij/zij bereid is om ANONIEM zijn gegevens te laten deelnemen aan een reeks ecosystem analytics services. Omwille van de garanties op trust, security & privacy bescherming, moeten deze services absoluut een integraal onderdeel uitmaken van de trusted ecosysteem infrastructuur. Deelname aan deze services is volledig consensus-gebaseerd en dynamisch. Het individu kan dus vlot in- en uitstappen naargelang zijn behoeften. Deze diensten leveren intelligente inzichten (m.a.w. kennis, geen persoonlijke identificeerbare data), bestemd voor zowel het individu zelf (waar sta ik, hoe doen anderen het), de professionele zorgverstrekkers (comparative effectiveness analytics is een vrij nieuwe tak van sport binnen de zorg), als de overheden en medisch onderzoek. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van een geavanceerd analytics plug-in framework dat de juiste algoritmes en hun composite workflows regelt zodat binnen het ecosysteem een brede reeks van personal, business & collective intelligence problematieken kan worden behandeld. In die zin zijn de Ecosysteem Analytics diensten de kers op de taart. Het creëren en uitwisselen van kennis binnen de zorg wordt een conditio sine qua non om de visie van regionale integrale zorg te realiseren. Om het gebruik van data analytics te democratiseren zou een analytics academy in de regio een goed idee zijn. Dit valt echter buiten de scope van het huidige project. 16

17 Implementatie governance model Naast de implementatie van de basisinfrastructuur zal er ook een governance model geïmplementeerd moeten worden. Het governance model ziet er als volgt uit: Onafhankelijke kwaliteitscontrole Adviesraad Certificatie instituut TUE SL2020 RZCC TUE Gemeente MKB app 1 Certificatie bedrijf Raad van Commissie MKB app 2 MKB techn 1 Certificatie proces Ecosysteem infrastructuur Architectuur joint venture Acri De joint venture die opgericht wordt, is een privaat bedrijf die voor een gedeelte bestaat uit publieke stakeholders. Het bedrijf zal rapporteren aan een raad van commissie, die de plannen en operationele zaken controleert en daar waar nodig goedkeuring geeft. De raad van commissie is ook bevoegd om indien nodig de directie van de joint venture te laten aftreden. Voor publieke partijen is het lastig om deel te nemen aan een raad van commissie. Daarom zal er ook een adviesraad aangewezen worden bestaande uit publieke en private (onafhankelijke) partijen. De adviesraad zal 17

18 periodiek een onafhankelijk advies verstrekken aan de raad van commissie en de joint venture. De raad van commissie zal ervoor zorgen dat de adviesraad goed op de hoogte gehouden wordt. De MKB s die waarde toe zullen gaan voegen aan de basisinfrastructuur door middel van nieuwe technologieën en applicaties, zullen hun producten moeten laten goedkeuren voordat ze vrijgegeven worden ter inzet in de ICT-infrastructuur. Dit is onvermijdelijk gezien het publieke belang en de aard van de gezondheidszorg. Kwaliteitscontrole en registratie van nieuwe subsystemen voor de architectuur van het persoonlijk data ecosysteem moet ter onafhankelijkheid worden toegelaten en toegestaan door een publieke orgaan. Universiteiten en semi-overheden zoals bijvoorbeeld TNO kunnen hierbij in de uitvoering instrumenteel zijn. Verbinden van Open Data 4 Health met regionale initiatieven Het Open Data 4 Health, en dan met name het organiseren van de basisinfrastructuur, wordt als een eerste stap gezien die randvoorwaardelijk is voor overige tweede fase initiatieven die mogelijkheden bieden voor nieuwe innovatieve zorgconcepten. In de regio bestaat vanuit de partijen veel initiatieven en enthousiasme met betrekking tot technologische en sociale innovaties op het gebied van zorg en welzijn, maar opschaling loopt vaak spaak op de investeringskosten van het netwerk. Het gebruik van het persoonlijk data ecosysteem draagt bij aan het versnellen en creëren van toegevoegde waarde van de projecten. Hieronder zijn enkele mogelijkheden in hoofdlijnen benoemd ( ): Het optimaliseren van de beschikbaarheid van inwonergegevens in de regio. De optimalisatie van Digitale beelduitwisseling in de regio. (Radiologie en nucleair) Het ondersteunen en beheren van nieuwe functionele diensten met behulp van (transmurale) informatie uitwisseling. Het creëren van toegevoegde waarde voor het zorgproces, de patiënten en instellingen, door het initiëren van projecten op basis van een vergrootte uitwisseling van informatie tussen instellingen onderling en tussen instellingen en cliënten/patiënten. (o.a. Patiëntenportalen en aanverwante apps) Het in zetten en optimaliseren van de diensten van het Landelijk Schakel Punt; Uitbreiden van Telezorg, videoconferencing en andere E-Health toepassingen; Regionaal berichtenverkeer en infrastructuur. Optimalisatie Perinatologie Opschaling en nieuwe samenwerkingsverbanden zijn noodzakelijk om de zorgkosten te beteugelen en te kunnen investeren in innovatieve technologieën en expertise. Deelname aan het ecosysteem infrastructuur kan hier aan bijdragen. Doordat een NGA-infrastructuur onder andere de mogelijkheid tot externe opslag van grote hoeveelheid data biedt, kan er ook vanuit deze big data nieuwe toepassingen ontstaan. Zoals uitgelegd onder het stuk Implementatie infrastructuur is advanced analytics één van de pijlers van het ecosysteem infrastructuur. Open Data 4 Health biedt de burger een uitgebreide, daadwerkelijke en zichtbare/tastbare controle over zijn eigen gegevens, wat de nodige trust perceptie moet 18

19 opleveren zodat inwoners bereid zijn om (anoniem) hun gegevens te laten deelnemen aan een reeks ecosystem analytics services. Deze diensten maken het mogelijk om intelligente inzichten te geven bestemd voor het individu zelf, de professionele zorgverstrekkers, maar ook voor overheden en medisch onderzoek. Op persoonlijk niveau betekent dit dat de inwoner zelf verantwoordelijkheid kan nemen wanneer er een trendbreuk ontstaat of wanneer een trend gesignaleerd wordt. De data kan voor inwoners overzichtelijk gemaakt worden met behulp van applicaties voor persoonlijk inzicht met betrekking tot gezondheid en welzijn. Het systeem moet faciliteren dat wanneer er aanleiding is voor zorg, dit teruggekoppeld wordt naar de persoon. Ook kan de huisarts als extra schakel opgenomen worden die gealarmeerd kan worden wanneer er een verontrustende trend rondom een cliënt ontstaat. Wanneer inwoners ervoor kiezen om anoniem deel te nemen aan deze analytics services heeft dit toepassingen op maatschappelijk niveau. Overheden en medische onderzoeksinstellingen krijgen dan namelijk real-time inzicht waardoor zij public health policies en behandelingen beter kunnen laten aansluiten. Het genereren van deze baten behoeft een actieve, doelgerichte en gestructureerde aanpak. Het RZCC zal hierin een coördinerende rol nemen. Hierdoor creëert de regio één duidelijk aanspreekpunt en kunnen we middels valorisatieteams de initiatieven op elkaar afstemmen. Het Open Data 4 Health project is hierbij ook de linking pin naar bovenregionale en landelijke ontwikkelingen. Het RZCC is in 2012 opgericht met als doel de kwaliteit van patiëntenzorg in Zuidoost Brabant te verhogen en is het resultaat van de duurzame samenwerking tussen de zorgverleners in de regio Zuidoost Brabant. Het RZCC komt voort uit de stichting RHECO en de stichting Zorgverwijzing die al jaren als trusted partner de informatie-uitwisseling van zorgmail en zorgdomein beheren. De komende jaren ligt de nadruk op: 1. Het centraal stellen van de patiënt in het zorgproces en deze patiënt de mogelijkheden geven om zijn eigen regie te voeren. 2. De optimalisatie van de beschikbaarheid en toepasbaarheid van gegevens ten behoeve van de patiënt, het primaire proces (e-health, real-time monitoring, zorgportalen, keten ) en de ondersteunende (zorg)logistieke en financiële processen. (Big data management, business intelligence, forecasting, best practices, experience based design). 3. Het gebruik van standaarden voor uitwisseling en beveiliging van gegevens. 4. De impact van veranderende wet en regelgeving en de vertaling naar de wensen en eisen t.a.v. de informatievoorziening en de implementatie hiervan. Verbinden van Open Data 4 Health met Europese initiatieven Open Data 4 Health maakt deel uit van een groter geheel. Het aanleggen van de basisinfrastructuur is een onderdeel van ReLifE, wat staat voor Regionaal Life Management Ecosystem. ReLifE gaat verder daar waar Open Data 4 Health stopt door middel van onderzoek, ontwikkeling en het testen van het persoonlijk data ecosysteem. Het vormt niet alleen de basis voor een health ecosysteem in de regio, het is ook de start voor een gerichte roadmap voor permanent onderzoek rond relevante aspecten voor Personal Data Ecosystemen, waarbij de regio als eerste in de wereld de burger zal meenemen als stakeholder in zijn eigen processen. Dit kan breder zijn dan alleen een electronic 19

20 health record rondom zorg en welzijn. Vanuit bijvoorbeeld een employability record kunnen inwoners ook toegang verlenen aan dienstverleners die gegevens rondom relevante werkzaken nodig hebben. Om dit te bereiken zal Open Data 4 Health als onderdeel van ReLifE deelnemen aan verschillende Europese calls voor het verkrijgen van Europese subsidies. Er staan al verschillende calls op het programma. De eerste concrete call waar al aan gewerkt wordt, is FP7 Call 10, Challenge 5.1, Target Outcome B (deadline 15 januari 2013). Om een beter beeld te krijgen van ReLifE is de aanvraag met betrekking tot FP7 Call 10 toegevoegd in bijlage 2. De aanvraag is nog niet helemaal compleet, maar draagt wel bij aan het schetsen van het totaalbeeld. Naast deze FP7 call staan ook de volgende calls al op het programma: 1. Eurostar programme: Semantic Services for DCM repositories (Detailed Clinical Models). Eindhoven wordt de DCM repository voor Nederland. Het project moet bestaan uit 3 to 4 deelnemers uit twee tot drie betrokken landen. Duur: 29 maanden. (deadline 4 april 2013). 2. Framework Programme 7, Strategic Objective ICT "Scalable data analytics" (deadline 16 april 2013). 3. ICT PSP Work Programme 2013, Call 7 (deadline 14 mei 2013). Met deze calls is de doelstelling om voor regio Eindhoven 5 miljoen euro aan investeringen mogelijk te maken. Hierdoor ontstaat een multiplier van een factor tien op de middelen die in het Open Data 4 Health project ingezet worden. Uitwerken businessplan Open Data 4 Health De ecosysteem infrastructuur in combinatie met de glasvezel infrastructuur biedt enorme voordelen ten aanzien van beschikbaarheid, snelheid, eenduidigheid, kwaliteit en betrouwbaarheid van data voor burgers/patiënten in de regio. Met de valorisatie van de ecosysteem infrastructuur stellen de samenwerkende partijen zich ten doel deze voordelen om te zetten in toegevoegde waarde diensten voor de patiënt, de behandelende instellingen, de andere stakeholders in het zorgproces en de regio Zuid Oost Brabant als mede het kapitaliseren op nieuwe economische kansen. Met deze infrastructuur ligt er een basis om de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg in brede zin, verder vorm te geven en het innovatief vermogen van de regio nog verder te stimuleren. Dit levert baten in kwalitatieve en kwantitatieve zin, zoals fout reductie, tijdsbesparing, voorkomen in plaats van genezen, optimalisatie medicijngebruik, kennis en ervaring van en met vernieuwende zorgconcepten etc. Voor het creëren van toegevoegde waarde voor de patiënt met behulp van de ecosysteem infrastructuur wordt nadrukkelijk de samenwerking met andere publieke en private partijen gezocht. Hiervoor zijn in beginsel een aantal samenwerkingsafspraken opgesteld. De belangrijkste afspraken zijn: o o We concurreren niet op informatie, die is van de patiënt. In de regio gaan we uit van het principe dat de informatie van de patiënt is. Een deelnemer mag geen informatie uit concurrentieoverwegingen voor zichzelf houden. Daarnaast leggen we de regie van zorg zoveel mogelijk bij de patiënt. We creëren niet alleen duurzaam bestuurlijk, maar ook inhoudelijk commitment. 20

21 Alleen bestuurlijk commitment is niet voldoende om regionale informatie-uitwisseling tot stand te brengen en in stand te houden. Deelnemers worden ook verwacht om een duurzame inhoudelijke bijdrage te leveren in de vorm van commitment en expertise. o o o Iedereen mag meedoen Iedereen mag meedoen, hierbij maken we geen uitzonderingen. Men moet wel voldoen aan de opgestelde spelregels en later te bepalen kwaliteitsstandaarden. Deelname aan projecten betekent automatisch ook deelname in de kosten Indien een deelnemer aan een project meedoet dan participeert hij ook in de kosten van het project en het beheer van de infrastructuur. We werken waar mogelijk met standaarden om de kwaliteit te borgen. Waar mogelijk worden (landelijke en internationale) standaarden gebruikt. Hierbij kan het gaan om standaarden voor gegevensuitwisseling, of zorginhoudelijke standaarden. Deliverables Voor dit project zijn verschillende deliverables opgesteld die aan het eind van de projectperiode (rond oktober 2015, zie faseplanning) gerealiseerd moeten zijn. De verschillende deliverables zijn hieronder uitgewerkt. - Ontwikkelen van Europese projectaanvragen voor ca. 5 miljoen euro ERDF die bij toekenning beschikbaar komt voor Open Data 4 Health ontwikkelingen in de regio. - Realisatie van een persoonlijk data ecosysteem tegen non-competitieve voorwaarden om zo een drempelverlagend effect, openheid en beschikbaarheid voor overige partijen te creëren. - Het bestaande NGA-breedbandnetwerk is waar nodig verder toegankelijk voor het op een veilige manier uitwisselen persoonsgebonden data. - Aanleg ecosysteem en basisinfrastructuur voor het uitwisselen van persoonsgebonden data en het geschikt maken hiervan voor innovatieprojecten in de regio. - Ontwikkeling van concept beheersysteem welke voldoet aan de daarvoor relevante regulering voor het bewaren en analyseren van persoonsgebonden data. - Opstellen businessplan dat zicht geeft op duurzame exploitatie waarin voorzien wordt in operationeel beheer en de exploitatie van de infrastructuur. - Opstellen van een maatschappelijke business case. -Organisatie van een Europese bijeenkomst in regio Eindhoven ten behoeve van kennisdeling en demonstratie van het persoonlijke data ecosysteem met als doel het ter beschikking stellen naar overige regio s en/of landen. 21

22 - Realisatie van een demonstratie film over het concept Open Data 4 Health met als doel het informeren en interesseren van stakeholders en overige regio s. Begroting Voor de realisatie van Open Data 4 Health is een bedrag van ,- begroot. Het budget zal voor 50% uit financiering van het Van Glas Naar Beter -fonds bestaan, de overige 50% zal door de partijen zelf bijgedragen worden. De begroting ziet er als volgt uit: 22