Mijn vader hield niet van clowns

Transcriptie

1 Ad van Oorschot Maria Roelofs Patricia Bender Mijn vader hield niet van clowns Familiezorg in BerneZorg: een welkom thuis! Ad van Oorschot Maria Roelofs Patricia Bender

2 Grote mensen houden van cijfers. Wanneer je hun vertelt van een nieuwe vriend vragen ze nooit het belangrijkste. Ze zeggen nooit: Hoe klinkt zijn stem? Van welke spelletjes houdt hij het meest? Verzamelt hij vlinders? Maar ze vragen: Hoe oud is hij? Hoeveel weegt hij? Hoeveel broertjes heeft hij? Hoeveel verdient zijn vader? Dan pas vinden ze dat ze hem kennen. Antoine de Saint-Exupery, De Kleine Prins

3 Inhoud Voorwoord 6 5 Inleiding 9 Deel 1 Maatschappelijke Ontwikkelingen 15 Wat is Familiezorg 19 In gesprek met Mevrouw Motzelt en haar dochter Silvia Maes 29 Deel 2 Geschiedenis BerneZorg 37 Visie en beleid BerneZorg 41 Scholing Familiezorg 47 Borging Familiezorg 53 Effectmeting 67 Succesfactoren en effecten Familiezorg 71 Toekomst BerneZorg 81 Deel 3 Familiezorg en verder 83 Instrumenten en begrippen 90 Bronnen 94 Dankwoord 96 Medewerkers aan deze uitgave 97 De auteurs over zichzelf 98 Colofon & Contactgegevens 100

4 Voorwoord 6 7 Iedereen kent wel voorbeelden van misstanden in de ouderenzorg of hoe goed bedoelde hulp in de weg kan gaan zitten. Familiezorg is wellicht het antwoord op de kloof die is ontstaan tussen zorgvragers en de samenleving. Zowel maatschappelijk als in de politiek is men er van doordrongen dat de zorg dichter bij de zorgvragers georganiseerd moet worden. BerneZorg en het Expertisecentrum Familiezorg sluiten met het ontwikkelen van Familiezorg niet alleen naadloos aan bij deze ontwikkeling maar gaan nog een stapje verder. In dialoog met zorgvrager, familiezorger en professionele zorger wordt er bepaald wat er aan hulp nodig is en ook wat er niet nodig is. Vanuit meervoudig perspectief wordt ieders deskundigheid ingezet om tot goede zorgafspraken te komen, hetgeen resulteert in een zorgplan gebaseerd op gelijkwaardigheid, wederzijds respect en samenwerking. Waar voorheen over de cliënt werd gepraat en werd bedacht wat voor hem nodig was, wordt nu met de cliënt en de mensen in het netwerk/systeem gepraat en wordt een gezamenlijk zorgplan gemaakt. kun je niet lezen zonder aan eigen ouders, grootouders of aan het eigen ouder worden te denken. Er ontstaat een innerlijke dialoog over hoe goede zorg er voor dierbaren en jezelf uit zou moeten zien. De titel doet vermoeden dat er weinig te lachen valt bij de gedachte aan ouder worden. Gelukkig betrapte ik mijzelf - al lezend- zo nu en dan op een glimlach. Er vond bij mij, net zoals bij meerdere mensen in het boek een verandering plaats. Mijn schrikbeeld van eenzame oudere mensen en mijn stellige voornemen om nooit in een zorginstelling terecht te komen, begon langzaam plaats te maken voor een rustiger gevoel. En voor het eerst zag ik mezelf wel in zo n zorginstelling zitten. In dialoog en verbonden. En ik verwacht dat het de lezer hetzelfde zal vergaan. is niet een beschrijving van een methodiek of een verzameling trucjes. Het beschrijft de attitude van de dialoog en het biedt de taal om in gesprek te kunnen raken. Organisaties die, geïnspireerd geraakt door het boek, besluiten om Familiezorg in te gaan voeren, zullen merken dat er zich iets wezenlijks voltrekt. Er ontstaat wederzijdse beïnvloeding tussen de zorgvrager en de belangrijke zorgers. Deze wijze van omgang nestelt zich als het ware in het fundament en in de voegen van een organisatie. Erik van der Elst Opleider en supervisor in de systeemtherapie verbonden aan het Lorentzhuis te Haarlem en Nederlands Instituut voor Systeemtherapie en Opleiding te Santpoort Zuid. Lid Commissie Bij- en nascholing van de Nederlandse Vereniging voor Relatie en Gezinstherapie

5 Inleiding Je hebt families in soorten en maten. De ene familie is harmonieus, de andere is altijd aan het vechten. Soms raken relaties tussen familieleden zo verstoord dat men elkaar niet of nauwelijks meer ziet. In andere relaties blijven mensen elkaar een leven lang trouw. Hoe verschillend families ook kunnen zijn, familieleden betekenen altijd iets voor elkaar. En als ze niets voor elkaar willen betekenen, dan is dát hun betekenis voor elkaar. 9 Zorgen Relaties tussen gezins- en familieleden verlopen altijd in min of meer vaste patronen. Alles lijkt vanzelf te gaan. Tot het moment dat het niet meer vanzelf gaat. Bijvoorbeeld bij de geboorte van een gehandicapt kind, een ouder die ziek wordt, verslaafd raakt of een burn-out krijgt. En in een latere levensfase: dementie. Als een familielid langdurig of ernstig ziek is, raakt het hele systeem uit balans. Meestal gaan de familieleden zorgen. Uit loyaliteit, liefde, schuld, trouw, angst. Alle verschillen zijn denkbaar. Wat overeenkomt, is dat het zwaar kan zijn, zeker als de zorg intensief is en lang duurt. Dit kan zo belastend zijn dat ook de zorgers zorg nodig hebben. Schuld In theorie is de zorg in Nederland aardig geregeld. In de praktijk lopen de dingen minder ideaal. Is dat iemands schuld? Nee. Alle betrokkenen in zorgsituaties willen het beste: de patiënt voor zichzelf, de familie voor de patiënt, de professional voor alle betrokkenen. Zorgsituaties kunnen ingewikkeld zijn. Juist omdat er altijd sprake is van relaties en rollen in een familie. Naast al het goeds dat er gebeurt, kan er ook veel mis gaan. Bijvoorbeeld door slechte communicatie tussen patiënt en familie, tussen familieleden onderling, tussen familie en zorgverleners, of tussen zorgverleners onderling. Context Op vele plekken in de wereld van zorg en welzijn ontstaan nieuwe initiatieven voor verbetering. Zorg- en hulpverleners worden zich er steeds meer van bewust dat het netwerk van relaties rond een zorgvrager van grote invloed kan zijn op de kwaliteit van de zorg. Zij nemen daarom niet langer een individuele zorgvrager als uitgangspunt, maar betrekken de gehele context, het hele verhaal van de zorgvrager bij hun zorgverlening.

6 Familiezorg werkt echt op BerneZorg. Medewerkers en families voelen het. Werken vanuit een visie zoals die van Familiezorg paste altijd al bij BerneZorg, maar sinds het invoeren van Familiezorg is er een duidelijker voedingsbodem. Ik merk het bijvoorbeeld in de manier waarop we tegenwoordig overleggen over een bewoner. Vroeger deden we dat in het Multidisciplinair Overleg met alle betrokken medewerkers. Nu overleggen we in de zorgleefplanbespreking samen met de cliënt en de familie. Een van die initiatieven is Familiezorg, ontwikkeld door het Expertisecentrum Familiezorg. De bevlogen medewerkers van dit centrum hebben, aan de hand van het wetenschappelijk onderzoek van één van hen, een werkwijze ontwikkeld die veel bij kan dragen aan betere zorg voor iedereen die bij een zorgsituatie betrokken is. In zorgsituaties spelen familiebanden een belangrijke rol. Maar vanzelfsprekend kunnen ook andere mensen, zoals vrienden en buren, nauw betrokken zijn bij een zorgsituatie. Zij worden in de werkwijze van het Expertisecentrum dan ook als onderdeel van het familiesysteem beschouwd. 10 Patricia Bender, voormalig locatiemanager Ik noem bijvoorbeeld de Uittafel. Je ziet het weekprogramma meteen bij binnenkomst en ik neem het dan mee naar mijn moeder. Ook heel belangrijk: je kunt altijd overal gewoon koffie pakken. Dat voelt heel gastvrij. Het is alsof ik hier al jaren kom. Ik heb de neiging om met iedereen die ik hier in de gangen tegen kom een praatje te maken. Voordat mijn moeder op BerneZorg kwam wonen, heeft ze kort in andere verzorgingstehuizen gewoond. Het was daar op zich oké, maar de sfeer was er killer. Doortje Langenhuijsen, familie en zorgcoördinator Thuiszorg Pantein Tussenbalans beschrijft hoe de uitgangspunten van het Expertisecentrum Familiezorg succesvol vorm kregen in BerneZorg, een organisatie voor verpleging, verzorging en thuiszorg van ouderen in Heeswijk-Dinther. BerneZorg zette Familiezorg centraal in haar organisatievisie. Bij de start van de invoering van Familiezorg in 2009, kregen álle medewerkers en vrijwilligers trainingen en workshops in Familiezorg en vervolgens startte in de gehele organisatie een intensief borgingstraject. Na een traject van bijna drie jaar werken met Familiezorg vinden het Expertisecentrum en BerneZorg het tijd om een tussenbalans op te maken. Beide organisaties krijgen vragen over hun werkwijze uit het veld van zorginstellingen, huisartsen, gemeentes en zorgverzekeraars. Men hoort verhalen en wordt nieuwsgierig. Maar de interesse komt niet alleen van organisaties in de zorg. Het werken met Familiezorg blijkt positieve effecten te hebben op de relaties tussen alle betrokkenen, dus ook tussen medewerkers onderling en tussen organisaties en klanten. Daarom raken ook steeds meer organisaties uit andere werkvelden geïnteresseerd. 11 Overzicht is gemaakt voor iedereen die belangstelling heeft voor wat Familiezorg voor organisaties in de zorg en daarbuiten kan betekenen; bestuurders, leidinggevenden, medewerkers, beleidsmakers, bewoners/cliënten en familie. We geven daarom een zo breed mogelijk overzicht van de factoren en ontwikkelingen die van invloed zijn geweest op het succesvol invoeren van Familiezorg op BerneZorg. In Deel 1 beschrijven we wat Familiezorg is, hoe het is ontstaan en binnen welke maatschappelijke context Familiezorg zich heeft ontwikkeld. Deel 2 geeft informatie over de geschiedenis en visie van Bernezorg en de wijze waarop Familiezorg op BerneZorg is ingevoerd en gestaag door ontwikkelt. In Deel 3 ronden we ons verhaal af met een aantal aandachtspunten voor organisaties die overwegen met Familiezorg te gaan werken. We geven een overzicht van de instrumenten en begrippen die in Familiezorg worden gehanteerd en in dit boek worden gebruikt. Deel 3 geeft daarnaast informatie over de schrijvers, medewerkers aan dit boek, literatuur en contactgegevens.

7 Het voeren van gesprekken is centraler komen te staan in onze organisatie. Waar vroeger allerlei formulieren moesten worden ingevuld, wordt er nu meer met elkaar gesproken. Hans van de Wiel, bestuurder Het gaat om het leggen van verbanden. Dat wat je hoort, is niet altijd wat er gezegd wordt Truus Wagenaar, receptioniste Om dit boek te kunnen schrijven hebben we veel mensen gesproken die betrokken zijn bij Familiezorg op BerneZorg: bewoners, cliënten, familie, medewerkers uit alle geledingen, vrijwilligers en collega s van andere instellingen. Citaten uit hun verhalen geven een levendig beeld van de manier waarop zij Familiezorg op BerneZorg ervaren. Met Mevrouw Motzelt en haar dochter Silvia Maes hebben we verschillende keren gesproken. Hun verhaal over de tijd dat hun echtgenoot en vader, de Heer Motzelt, op BerneZorg woonde, vertelt wat Familiezorg kan betekenen voor mensen in een fase van hun leven waarin intensieve zorg gevraagd en gegeven wordt. Silvia s ervaring met een mimakker, een speciaal opgeleide clown die contact probeert te maken met mensen met dementie, ligt ten grondslag aan de titel van dit boek: Mijn vader hield niet van clowns. De gebeurtenis, waarin Silvia s aanvankelijk weerstand tegen de mimakker overgaat in interesse en de mimakker er vervolgens op bijzondere wijze in slaagt contact te maken met Silvia s vader, laat heel mooi zien waar Familiezorg in wezen over gaat: ontmoetingen van mens tot mens tussen zorgvrager, familie en zorgverleners. Ook in de gang van de ondersteunende en stafdiensten zijn we als medewerkers meer met elkaar in gesprek gekomen. Ook over elkaars leven en families. Medewerkers zijn vaak zelf familiezorger en daardoor extra belast. Door hier oog voor te hebben, zijn we maatregelen gaan nemen zoals zelfstandig roosteren. Zodat medewerkers zich niet ziek hoeven te melden als zich ergens in de familie een zorgvraag voordoet. Hans van de Wiel, bestuurder Mensenwerk Een van de belangrijkste uitgangspunten van Familiezorg is dat het werken met mensen, mensenwerk is. Altijd in ontwikkeling, in elke situatie anders en steeds opnieuw voor discussie en verbetering vatbaar. Familiezorg in BerneZorg is dan ook geen voorbeeld dat naadloos te kopiëren valt. Wel kunnen andere organisaties geïnspireerd worden en hun voordeel doen met de schat aan ervaringen die BerneZorg in de afgelopen 3 jaar heeft opgedaan. Ad van Oorschot, Maria Roelofs, Patricia Bender Augustus 2012