Inhoud. Jaarverslag. 1. Inleiding Algemene informatie over KiKa Wetenschappelijk onderzoek Acties 10

Transcriptie

1 Jaarverslag 2012

2

3 Inhoud Jaarverslag 1. Inleiding 4 2. Algemene informatie over KiKa 6 3. Wetenschappelijk onderzoek 7 4. Acties Vrijwilligers, communicatie en fondsenwerving De toekomst van KiKa en 16 het Princes Máxima Centrum 7. Financiën Bedrijfsvoering Informatie met betrekking tot directie en bestuur 21 Jaarrekening 41 Controleverklaring 55 jaarverslag

4 1. Inleiding Het KiKa-verhaal blijft prachtig. De Nederlander is onverminderd vrijgevig geweest om de genezing van kinderkanker te bespoedigen. Dat KiKa voor veel mensen top of mind is, blijkt wel uit onze enorme naamsbekendheid. Het belangrijkste onderzoek op het gebied van goede doelen is de chari-barometer van Mediad. En KiKa s scores zijn meer dan indrukwekkend. In de top 100 belanden we op elk onderdeel in de top 10. En wat de totaalscore betreft, staan we op nummer 1, opnieuw het meest gewaardeerde doel! Ook op qua betrouwbaarheid zijn wij nummer 1. KiKa was ook in 2012 weer van alle Nederlanders; het afgelopen jaar waren er maar liefst acties (ruim 15% meer dan in 2011). Op elke plaats, in elke regio en op elk niveau, overal waren er activiteiten voor KiKa. Voor de medewerkers op kantoor is het een sport om dat allemaal te blijven overzien. Iedereen die iets voor KiKa doet is bijzonder, wat de bijdrage ook is. KiKa wil door heel snel en goed te reageren en door waar nodig te ondersteunen dat bijzondere KiKa-gevoel overdragen en vooral vasthouden. In 2012 heeft KiKa bijna elf miljoen euro beschikbaar gesteld voor onderzoek, aan goedgekeurde onderzoeken en het bestemmingsreserve. Een mooi historisch feit is dat KiKa nu in haar tienjarig bestaan ruim vijftig miljoen euro aan onderzoeken heeft uitgegeven! Een onwaarschijnlijk bedrag. Daarom hebben we dit tienjarig bestaan gevierd met een feest. Samen met onze vrijwilligers waren wij een dag te gast in Museum Corpus te Leiden was ook het jaar van de doorbraak voor het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Na jarenlange inspanningen van de kinderoncologen, de Vereniging voor Ouders met Kinderen met Kanker (VOKK) en de academische ziekenhuizen, is de kogel door de kerk. Het centrum komt in Utrecht naast het UMCU. KiKa heeft een belangrijke rol gespeeld door voortdurend heel duidelijk te laten merken hoe sterk zij achter de komst van dat centrum staat. Het Prinses Máxima Centrum wordt in Europa de grootste kliniek voor kinderjaarverslag 2012

5 kankerzorg en kan zich met haar kwaliteiten op wereldschaal meten met elk soortgelijk instituut. Om te voorkomen dat kinderen onnodig reizen gedurende hun behandeltraject, worden strakke afspraken gemaakt met zogenaamde shared care centra. Dat zijn (veelal academische) ziekenhuizen verspreid over Nederland. In het Prinses Máxima Centrum wordt onderzoek verricht en een behandelplan gemaakt, dat vervolgens meer in de buurt van de woonplaats van het kind kan worden uitgevoerd. Zo is ieder kind verzekerd van de beste zorg en is de reisbelasting zo minimaal mogelijk. KiKa vindt de komst van het Prinses Máxima Centrum heel erg belangrijk voor de vergroting van de genezingskans. Wij zijn overtuigd dat juist ook het onderzoek het doel waar KiKa voor staat - een flinke duw in de rug krijgt en dat ook de genezingskans van het kind aanmerkelijk wordt vergroot. Het Prinses Máxima Centrum wordt door zijn omvang en met hypermoderne laboratoria een aantrekkelijke plek voor de beste onderzoekers om er te komen werken. Nu al merken wij dat de grote (met name Amerikaanse) kinderkanker onderzoeksziekenhuizen aangeven graag te willen samenwerken. Alles bij elkaar gunstige ontwikkelingen om ons doel: 95% genezing in 2025, te kunnen bereiken! Daarom zijn wij zeer verguld dat wij in 2011 en 2012 negen miljoen euro hebben kunnen reserveren voor het researchinstituut dat in het Prinses Máxima Centrum komt. Wij willen minimaal 5 jaar lang telkens een substantieel bedrag apart zetten, zodat er een state of the art onderzoeksomgeving kan worden gebouwd. Op korte termijn is daardoor minder direct geld voor onderzoeksprojecten beschikbaar, maar zodra het centrum er eenmaal staat in Utrecht, betekent dat een enorme sprong voorwaarts. Wij zien dat als een heel verantwoorde investering in de realisatie van ons doel. zij een grote rol gespeeld bij het succes dat KiKa is geworden. Wij zijn heel erg dankbaar voor alles wat ze hebben gedaan en we hebben hen in oktober 2012 op gepaste wijze uitgezwaaid. U ziet het: met onze kleine organisatie hebben we weer bergen weten te verzetten. KiKa, groot geworden door klein te blijven. Per 1 maart 2013 heeft er binnen de organisatie een statutenwijziging plaatsgevonden en heeft KiKa een Raad van Toezicht gekregen. Ondanks alle succes zijn we dat ideaal niet uit het oog verloren. Ik ben daar trots op. Ik ben trots op de collega s in Amstelveen die onder de enorme druk toch de hoogste standaard van dienstverlening weten te handhaven. Ik ben heel trots op alle vrijwilligers en alle mensen die zoveel creativiteit tonen om geld op te halen voor KiKa. En stiekem ben ik ook heel trots op het niveau van het onderzoek naar kinderkanker in Nederland. Dat behoort tot de beste in de wereld. En dat hebben we met z n allen toch maar mooi mogelijk gemaakt. Die 95% genezing in daar gaat het om!! Jaap Maljers Voorzitter Stichting Kinderen Kankervrij KiKa heeft zich in 2012 opgeworpen om een grote nationale fondsenwervende campagne te organiseren voor het Prinses Máxima Centrum. In maart 2013 is met veel media-aandacht de campagne Draag je steentje bij gestart. Vele beroemde Nederlanders en vele bedrijven hebben zich aan de campagne verbonden. Voor 2013 hebben we een mogelijk negatieve invloed op de normale KiKainkomsten ingecalculeerd door deze actie. Wij hebben in 2012 afscheid genomen van drie bestuursleden. Herman de Haan, Vincent Pijpers en Arnoud de Roij van Zuijdewijn hebben tien jaar lang met veel inzet geholpen om KiKa op te bouwen en vorm te geven. In al die jaren hebben jaarverslag

6 2. Algemene informatie over KiKa Statutaire naam Stichting Kinderen Kankervrij Statutair gevestigd Amsterdam Samenstelling bestuur en Raad van Toezicht In het boekjaar 2012 was het bestuur van de Stichting Kinderen Kankervrij, verder aangeduid als KiKa, als volgt samengesteld: Jaap Maljers, voorzitter Herman de Haan, secretaris Arnoud de Roij van Zuijdewijn, penningmeester Pieter ter Kuile, penningmeester Jan Schornagel, medische zaken Ton Berns, medische zaken Derk Egeler Vincent Pijpers De stichting heeft een directie, bestaande uit één persoon: Frits Hirschstein. De taken en bevoegdheden, alsmede de nadere samenstelling, het besluitvormingsproces en de werkwijze van de directie zijn door het bestuur vastgelegd in het bestuur-directiereglement. De directie legt verantwoording af aan het bestuur. Per 1 maart 2013 heeft een statutenwijziging plaatsgevonden en heeft KiKa een Raad van Toezicht en een nieuwe zakelijk directeur naast de oprichter/ directeur Frits Hirschstein. De jaarrekening 2012 wordt goedgekeurd door de Raad van Toezicht. De Raad van Toezicht is in 2013 als volgt samengesteld op moment van goedkeuring van de jaarrekening: Jaap Maljers, voorzitter Derk Egeler, lid Jan Schornagel, lid Ton Berns, lid Pieter ter Kuile, lid Monique Maarsen, lid Zowel het bestuur als de Raad van Toezicht is volledig onbezoldigd. De bezoldiging van de directie is conform de arbeidsvoorwaarden van KiKa en wordt toegelicht in de jaarrekening. Doelstelling, beleid, visie, strategie Het doel van KiKa is: het werven van fondsen voor vernieuwend onderzoek en andere activiteiten op het gebied van kinderkanker, gericht op minder pijn, strijd, meer genezing en kwaliteit; het ondersteunen van de kinderoncologie; het geven van voorlichting op het gebied van kinderkanker, teneinde bewustwording en, voor zover ondersteunend, attitudeverandering en gedragsverandering bij kinderen en volwassenen te bewerkstelligen. Meer specifiek streeft de stichting naar verhoging van de genezingskans, verbetering van de kwaliteit van de behandeling en vermindering van bijwerkingen na de behandeling. Bij de oprichting in 2002 heeft KiKa als haar missie omschreven: Minder pijn en strijd, meer genezing en kwaliteit KiKa financiert fundamenteel wetenschappelijk onderzoek dat een bijdrage kan leveren aan een hogere genezingskans voor kinderen met kanker en aan een betere behandeling (kwaliteit van leven). In 2002 stond de genezing op 70%, dat is anno %. Samen met de zeven kinderoncologische centra heeft KiKa als doelstelling om te streven naar een genezingskans in 2025 van 95%. Dat is een ambitieuze, maar realistische doelstelling. Gezien de stijgende lijn sinds 2002 en de positieve uitkomsten uit diverse onderzoeken. De zeven kinderoncologen van de centra zijn in 2008 gestart met het idee om van decentralisatie naar concentratie te gaan. Met als doel het onderzoek, dat al op een hoog niveau staat, naar een nog hoger niveau te tillen. Het concentreren van de onderzoeken op één locatie zal het bereiken van de doelstelling van KiKa dichterbij brengen. Het Prinses Máxima Centrum zal een structureel hoger onderzoeksvolume en onderzoeksniveau opleveren. Het is dan ook de verwachting dat het nieuwe centrum het grootste in Europa zal worden en ook buitenlandse onderzoekers zal aantrekken. De genezingskans is in de laatste tien jaar gestegen van 70% naar 75%. Dat is goed, maar het moet en kan beter! Het nieuwe centrum is het middel om het doel van de zeven onderzoekscentra en KiKa te realiseren! KiKa wil samen met de onderzoekscentra naar 95% genezing in 2025 voor kinderen met kanker. 6 jaarverslag 2012

7 3. Wetenschappelijk onderzoek Kinderkanker Ons lichaam is opgebouwd uit miljoenen cellen. Iedere dag komen er nieuwe cellen bij doordat cellen zich delen, maar gaan er ongeveer net zoveel cellen ook weer dood. Elke cel heeft een celkern waarin het DNA gelegen is. Veranderingen in het DNA kunnen zorgen voor veranderingen in eiwitten die een belangrijke rol spelen bij de celdeling. Hierdoor kan de cel ongeremd gaan delen en kanker veroorzaken. Kinderkanker is er in veel verschillende vormen. De meest voorkomende vormen van kinderkanker zijn: Leukemieën (bloedkanker) Hersentumoren Lymfoom en lymfeklierkanker Neuroblastoom (tumor van zenuwcellen) Niertumor Levertumor Tumor van de weke delen (tumor van cellen uit spier-, vet- of bindweefsel, uit de wand van een bloedvat of uit slijmvliesbekleding) Kiemceltumoren (tumor van geslachtscellen) Retinoblastoom (oogtumor) Bottumoren Fanconi Anemie (beenmergfalen) Hoe wordt kinderkanker behandeld? Er zijn drie manieren waarop kinderkanker behandeld kan worden: Opereren Bestralen Medicijnen Voor welke manier(en) van behandelen wordt gekozen, hangt af van de vorm van kinderkanker. De duur van de behandeling kan variëren van een paar dagen tot meer dan een jaar. 75% van de kinderen geneest door een succesvolle behandeling, maar er is ook een keerzijde aan dit succes. Veel medicijnen maken niet alleen de tumorcellen, maar ook de gezonde cellen kapot. Hierdoor kunnen er direct of op latere leeftijd bijwerkingen optreden. Onderzoek naar kinderkanker Om er voor te zorgen dat kinderkanker in de toekomst geen levensbedreigende ziekte meer is, is wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk. Voor dit onderzoek is een lange adem nodig. Een gemiddeld onderzoek duurt vier tot vijf jaar. Die tijd is nodig om bijvoorbeeld nieuwe behandelmethoden en medicijnen voldoende te testen. Want uiteindelijk staat het welzijn van de patiënt bij alle artsen, onderzoekers en KiKa voorop. Jaarlijks zijn er zo n 500 kinderen die kanker krijgen. Dankzij de ontwikkelingen op het gebied van kinderkankeronderzoek en behandelingen in de afgelopen decennia, is er al grote vooruitgang geboekt en geneest 75% van de kinderen met kanker. 25% overlijdt echter nog steeds aan deze agressieve ziekte. Daarnaast zijn de huidige behandelingen dusdanig agressief dat er op latere leeftijd alsnog bijwerkingen kunnen optreden van de behandeling. Procedure projectaanvragen Onderzoekers van de onderstaande kinderkankercentra kunnen in samenspraak met het desbetreffende hoofd kinderoncologie financiële steun aanvragen bij KiKa: Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam Emma Kinderziekenhuis AMC Amsterdam Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht UMC St. Radboud Kinderziekenhuis Nijmegen VU Medisch Centrum Amsterdam Willem-Alexander Kinder- en Jeugdcentrum Leiden UMC Groningen Koningin Beatrix Kinderkliniek Er is geen deadline voor het aanvragen van financiële steun. Projectaanvragen kunnen doorlopend worden ingediend. De projectaanvraag wordt door externe, onafhankelijke experts beoordeeld op wetenschappelijke kwaliteit, relevantie en haalbaarheid. KiKa heeft vanaf 2013 een Wetenschappelijke Raad, bestaande uit professoren alle op voordracht van de KNAW van verschillende gerenommeerde onderzoeksinstituten/academische centra met expertise op gebieden zoals hematologie, oncologie, immunologie en celbiologie. Op basis van de beoordelingen van referenten en het advies van de Wetenschappelijke Raad wordt een projectaanvraag goedgekeurd of afgekeurd door het bestuur van KiKa. De gehele behandelingsperiode van een projectaanvraag duurt gemiddeld vier maanden. Wanneer KiKa het nodig acht, kan de hierboven beschreven procedure worden versneld. Tot en met 2102 was de aanvraag- en toekenningsprocedure als volgt. Projectaanvragen 2012 Met uw giften en donaties is het voor KiKa mogelijk wetenschappelijk en klinisch onderzoek naar kinderkanker te steunen. In 2012 zijn er na een kritische en zorgvuldige beoordeling door onafhankelijke referenten acht projectaanvragen goedgekeurd. Deze projecten zijn onder te verdelen in de volgende categorieën: 1. Nieuwe behandelingen 2. Nieuwe medicijnen 3. Het verbeteren van de kwaliteit van bestaande behandelingen 4. Het ontstaan en beter begrijpen van de verschillende soorten kinderkanker 5. Het optreden van directe bijwerkingen en bijwerkingen op latere leeftijd In dit jaarverslag (bijlage I) is een korte beschrijving opgenomen van de acht projecten die in 2012 zijn goedgekeurd. jaarverslag

8 Goedkeuren Start project Voortgangsrapport (1 jaar) Site Visit (2 jaar) Eindrapport (4 jaar) Indienen projectaanvraag Beoordelen door referenten Kinderoncologie Commissie Afkeuren Kwaliteitscontrole lopende onderzoeken Een onderzoek duurt gemiddeld vier jaar. Gedurende deze vier jaar houdt KiKa de voortgang van het onderzoek goed in de gaten. Wanneer er onvoldoende voortgang is, behoudt KiKa altijd de mogelijkheid om de financiering tussentijds te stoppen. Er zijn drie toetsingsmomenten (zie figuur): Voortgangsrapport: na een jaar Site Visit: na twee jaar Eindrapport: na vier jaar Voortgangsrapport Wanneer het onderzoek een looptijd heeft van langer dan een jaar, moet er een jaar na de start van het onderzoek een voortgangsrapport geschreven worden. Hierin staan de tussentijdse onderzoeksresultaten beschreven. Uit het voortgangsrapport kan worden opgemaakt of de resultaten van voldoende kwaliteit zijn en of het onderzoek op schema ligt. Daarnaast wordt er gekeken of de uitvoering van het onderzoek niet afwijkt van de oorspronkelijke projectaanvraag. Een negatieve beoordeling kan leiden tot het opschorten of stopzetten van financiële steun. Bij een positieve beoordeling kan het onderzoek worden voortgezet. In 2012 ontving KiKa van tien onderzoeken een voortgangsrapport. Deze werden allemaal positief beoordeeld. Meer informatie over de stand van zaken van de onderzoeken en over de procedure die vanaf 2013 van kracht is, is te vinden op Site Visit Een vast onderdeel van de kwaliteitscontrole op de onder zoeksprojecten vormt de jaarlijkse KiKa Site Visit, die op 15 en 16 november 2012 plaatsvond. Tijdens deze Site Visit werd de voortgang van alle drie- en vierjarige projecten die twee jaar looptijd achter de rug hadden, gepresenteerd aan een internationaal panel van professoren, de Site Visit Commissie. Deze commissie bestond dit jaar uit prof.dr. Jacques Neefjes (voorzitter), prof. dr. Mel Greaves, prof. dr. Edo Vellenga en prof. dr. William Weiss en werd bijgestaan door dr. Mette Skraastad die de notulen verzorgde. Dr. Jan Schornagel was namens het bestuur van KiKa aanwezig. De Site Visit draagt eraan bij dat de kwaliteit van het onderzoek gedurende de looptijd behouden blijft en de doelstellingen behaald worden. De Site Visit Commissie bracht advies uit over de in totaal vijftien gepresenteerde projecten. De commissie vond de kwaliteit van het onderzoek erg goed tot excellent en internationaal competitief. De door de promovendi gegeven presentaties waren goed en de discussies van hoog niveau. De commissie adviseerde KiKa de financiering van veertien projecten direct voort te zetten. Voor het resterende project werd geadviseerd de financiering voort te zetten als het advies van de commissie voldoende werd opgevolgd. De commissie verwacht dat door het samenvoegen van het kinderoncologisch onderzoek op één locatie, het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, de kwaliteit van het onderzoek verder zal toenemen. Daarnaast is de commissie onder de indruk van wat KiKa heeft bereikt in de afgelopen tien jaar en beschouwt KiKa als onmisbaar voor kinderoncologisch onderzoek in Nederland. Eindrapport In 2012 zijn er dertien onderzoeken afgerond, waarvoor KiKa een eindrapportage ontving. In bijlage II staat een korte beschrijving van de resultaten van de dertien onderzoeken die in 2012 zijn afgerond. 8 jaarverslag 2012

9 Tom Voûte Young Investigator Award Jaarlijks stelt KiKa twee prijzen van elk ter beschikking voor jonge onderzoekers. Het onderzoek moet betrekking hebben op de kinderoncologie. Het kan zowel een klinisch als wetenschappelijk onderwerp betreffen als een onderzoek met een fundamenteel experimentele, een epidemiologische of een psychologische vraagstelling. De Tom Voûte Young Investigator Award werd voor de derde maal uitgereikt tijdens de KiKa Promovendi dag op woensdag 6 februari Arian van der Veer ontving de award voor zijn bijdrage aan onderzoek op het gebied van acute lymfatische leukemie en Marjolijn Jongmans mocht de award in ontvangst nemen voor haar bijdrage aan onderzoek naar genetische aanleg voor kinderkanker. Tom Voûte Marjolijn Jongmans, UMC St Radboud Nijmegen - Improving the recognition of genetic predipostion for pediatric cancer Vragen die iedere ouder van een kind met kanker zich vroeg of laat stelt zijn waarom kreeg mijn kind kanker en hebben mijn andere kinderen een verhoogde kans om dit ook te krijgen? Op deze vragen krijgen de meeste ouders tot nu toe geen antwoord, meestal omdat we het antwoord nog niet weten en soms omdat de mogelijkheden van onderzoek naar de genetische oorzaken van kanker onderschat worden. In de afgelopen jaren zijn deze mogelijkheden echter spectaculair toegenomen. Het is nu mogelijk om in korte tijd alle genen tegelijk te onderzoeken op veranderingen; deze techniek heet exome sequencing. Het DNA van vier kinderen die tussen de jaar darmkanker kregen en waarvan de oorzaak niet bekend was, is met deze techniek onderzocht. Bij alle vier de patiënten werd een sterk kandidaat-gen gevonden. Met deze nieuwe techniek kan er bij kinderen met kanker een mogelijk genetische oorzaak opgespoord worden. Deze techniek zou in de toekomst aangeboden kunnen worden aan kinderen met kanker die een of meer van de volgende kenmerken hebben: 1) verstandelijke beperking, 2) aangeboren afwijkingen, 3) een volwassen type kanker op de kinderleeftijd (bijvoorbeeld darmkanker of borstkanker) of 4) iemand in de familie met hetzelfde type kanker. Dit kan informatie opleveren voor erfelijkheidsadvisering binnen het betreffende gezin en kan de oorsprong van kinderkanker verduidelijken zodat nieuwe, meer gerichte vormen van behandeling kunnen worden ontwikkeld. Arian van der Veer, Sophia Kinderziekenhuis - Erasmus MC Rotterdam Prognostic role of BCR-ABL1-like, IKZF1 deletions and high CRLF2 expression in childhood B-Cell precursor ALL De prognose van kinderen met acute lymfatische leukemie (ALL) is de afgelopen jaren toegenomen door aanpassing van therapie op basis van recidief risico. Helaas komen de meeste recidieven voor bij kinderen die aanvankelijk niet ingeschat werden als hoogrisico. Daarom zijn er nieuwe factoren nodig die hoogrisico ALL voorspellen. Recente onderzoeken wijzen uit dat drie specifieke factoren geassocieerd zijn met een slechte prognose: een bepaald gen expressie profiel (BCR-ABL1-like), deleties van het gen IKZF1 en een hoge expressie van het CRLF2 gen. In deze studie zijn de prognostische waarde van deze drie factoren en hun interactie in een groep patiënten onderzocht. Hieruit blijkt dat expressie van het CRLF2 gen de minst slecht prognostische factor was. Daarentegen waren het BCR-ABL1-like gen expressie profiel en deleties van het IKZF1 gen beide geassocieerd met een slechte prognose, onafhankelijk van elkaar. Tezamen voorspellen deze factoren 63% van alle recidieven. Het BCR-ABL1-like gen expressie profiel en een deletie van het IKZF1 gen komen met name voor in patiënten die op basis van de huidige criteria niet als hoogrisico ingeschat worden. Daarom zijn zowel het BCR-ABL1-like gen expressie profiel als de IKZF1 deleties nuttige factoren die gebruikt kunnen worden om patiënten in te delen in hoogrisico leukemie. Op basis van dit onderzoek is de IKZF1 deletie status opgenomen in het nieuwe ALL behandelprotocol en krijgen patiënten met een IKZF1 deletie een jaar langer therapie in de verwachting dat ze daardoor minder vaak een recidief hebben. Het is aannemelijk dat BCR-ABL1-like snel zal volgen als voorspellende factor voor hoogrisico ALL. jaarverslag

10 4. Acties Jaarlijks worden er voor KiKa door scholen, clubs, instellingen, bedrijven en particulieren heel veel acties georganiseerd in het hele land. Deze inkomsten zijn voor KiKa en onderzoek naar kinderkanker heel erg belangrijk. Groot, klein, oud, jong; iedereen doet mee voor KiKa en daarom is KiKa in staat om groot te worden én klein te blijven. In 2012 waren er acties (bijna 12 per dag!) voor KiKa georganiseerd en daar is KiKa erg blij mee! KiKa ondersteunt deze acties met informatiepakketjes, brochures, posters, voorlichting en advies. Daarnaast worden er veel spreekbeurten en werkstukken gedaan over KiKa; speciaal hiervoor heeft KiKa een informatiedvd ontwikkeld waarin voorlichting wordt gegeven over KiKa en kanker bij kinderen. Een greep uit de leuke en inspirerende acties voor KiKa Scootmobielen Bloementoertocht Op 17 april 2012 werd voor de derde keer de Scootmobielen Bloementoertocht gehouden. Actieve deelnemers reden door de Bollenstreek om geld bij elkaar te verzamelen voor KiKa. Hoewel de deelnemers en toeschouwers niet gezegend waren met goed weer, en het zelfs even regende tijdens de rit, was de uiteindelijke dag en opbrengst wel geslaagd. Surfend het kanaal over Marco heeft zelf kanker gehad en is sinds 2011 helemaal schoon verklaard. Om geld in te zamelen voor KiKa is hij in september 2012 windsurfend één van de drukste scheepvaartroutes ter wereld, Het Kanaal (naar Engeland) overgestoken. De afstand is ongeveer vijftig kilometer. Wat een fantastische actie! 10 jaarverslag 2012

11 Kindjes knutselen voor KiKa Armando en Romerein hebben wekenlang geknutseld, met kralenplanken, papieren bouwwerken, armbandjes en met klei. Samen mochten ze langs de weg zitten, met op een tafeltje hun creaties uitgestald. Ook verkochten ze koekjes en limonade, voor de dorstige fietsers. Het ging heel goed! Het was een zonnige dag en vrijwel alle mensen die langs kwamen, bleven even staan en kochten wat of maakten een praatje. Iedereen vond het heel erg leuk, die twee kleintjes met hun spullen. En dat het ook nog voor een goed doel was, daar waren heel veel mensen blij verrast door. jaarverslag

12 Gezamenlijke acties In samenwerking met andere partijen heeft KiKa zelf ook een aantal acties opgezet: KiKa Koekenbakkers Onder leiding van Charly Luske werd, in samenwerking met Honig, op 10 oktober het startschot gegeven voor de KiKa Koekenbakkersactie. Deze keer ging het om de introductie van de Whoopie. Er is door jong en oud weer heel wat afgebakken, versierd en verkocht met het mooie resultaat van ruim ! Zevenheuvelenloop De Stichting Zevenheuvelenloop heeft de New York Marathon lopers van KiKa aangeboden om mee te lopen met deze prachtige wedstrijd. Een mooi initiatief na de teleurstelling in New York, waar de marathon werd afgelast omdat de stad was getroffen door de storm Sandy. Een grote groep heeft de Zevenheuvelenloop gelopen voor KiKa! 12 jaarverslag 2012

13 Van bekende nederlanders en hun patiëntjes. Acties van KiKa Ook in 2012 heeft KiKa wederom een aantal eigen, vertrouwde activiteiten georganiseerd om fondsen te werven voor onderzoek. Dit waren het KiKa Gala met veiling, extra speciaal dit jaar omdat KiKa tien jaar werd, de KiKa Golfdag, de Avond4Daagse en de Run for KiKa. Het KiKa Gala met veiling jaar KiKa 2002/2012 Het eerste jubileum van KiKa hebben we op 22 maart gevierd met een tweetal evenementen in Corpus, de educatieve attractie Reis door de mens. Om vier uur s middags werden tweehonderd gasten verrast op een partijtje met bijdragen van o.a. Marte Röling, Bibi Duman Tak en de Jazz Juniors, gevolgd door een diner met veiling. Een Kunstcollectie gemaakt door BN ers en patiëntjes samen, met speciale items als tien jaar oude/nieuwe auto s en een speciaal voor KiKa gesigneerd shirt van Lionel Messi, zorgden voor een recordopbrengst van euro. Run for KiKa Er heeft in 2012 weer een aantal mooie Runs for KiKa plaatsgevonden: in Groningen, Spaarnwoude, Rotterdam, Eindhoven en Ede. Run for KiKa is hét hardloopevenement voor jong en oud. Er zijn verschillende afstanden: 5km, 10km en voor kinderen is er een speciale KidsRun van 1km. De Nederlandse loopactiviteiten vielen, mede door slechte weersomstandigheden, wat tegen ten opzichte van het voorgaande jaar. Maar het was nog altijd goed voor ruim euro! 10 jaar KiKa s Kunst Collectie maart 2012 Veiling En een bijzondere auto collectie! Kijk vanaf pagina 29 Ondanks eerdere berichten van burgemeester Bloomberg dat het ondanks de penibele omstandigheden door de storm Sandy toch door zou gaan, moest hij buigen voor de stem van de bevolking. En terecht, want ter plekke konden we ervaren dat de situatie extreem was. Maar ja, daar sta je dan met 155 lopers die een jaar hadden getraind en sponsorgeld hadden opgehaald Snel werd een alternatieve loop voor de zondag georganiseerd en zo kon ook het geplande feestje op de zondagavond doorgaan. Het resultaat was een goed gevoel, en met z n allen hebben we euro opgehaald voor onderzoek naar kinderkanker! En daar ging en gaat het om! In 2013 zijn we weer van de partij! Avond4Daagse Ook in 2012 zijn er tijdens de Avond4Daagse weer heel wat kilometers gelopen voor KiKa. Ruim enthousiaste kinderen hebben zich laten sponsoren en hiermee meer dan opgehaald. Voor hun enthousiasme en inzet hebben zij een stoere KiKa-armband ontvangen. Run for KiKa New York Op 1 november stapten we met 155 lopers in het vliegtuig naar New York om de volgende dag de startbewijzen op te halen. Vrijdag de 2e werd er een om nooit te vergeten. Breaking news kwam door: de marathon werd afgelast! KiKa Golfdag In 2012 vond er weer een succesvolle golfdag plaats. Dit keer waren wij te gast bij Burggolf in Purmerend. Succesvol in zowel opbrengst als het meebeleven van deze dag. Onder perfecte weersomstandigheden werden de deelnemers ook dit jaar weer verrast en verwend. Zo was er een aantal surprise challenges tegen hockeyers, voetballers en golfpro s. De dag werd afgesloten met een barbecue en veiling. De totale opbrengst van deze dag was maar liefst jaarverslag

14 5. Vrijwilligers, communicatie en fondsenwerving Vrijwilligers De ruim 250 vrijwilligers zijn het gezicht van KiKa naar buiten toe. De twee bij KiKa werkzame vrijwilligerscoördinatoren informeren vrijwilligers via intranet, via de mail en verder door telefonisch contact. Zij begeleiden vrijwilligers in al hun werkzaamheden en proberen een vraagbaak te zijn voor alle opkomende vragen. Daarnaast biedt KiKa vrijwilligers de mogelijkheid tot het bijwonen van workshops waarin zij vaardigheden krijgen aangereikt die hen kunnen ondersteunen in hun contact naar buiten. In 2012 vierde KiKa haar tienjarig bestaan en dit is ook met de vrijwilligers gevierd op een vrijwilligersdag met een feestelijk tintje in Corpus in Leiden. De vrijwilligers werden uitgebreid geïnformeerd over de ontwikkelingen bij KiKa en gezien het tienjarig bestaan kregen zij een rondleiding in Corpus aangeboden. KiKa hecht aan de warme en nauwe contacten met haar vrijwilligers. Afgelopen jaar zijn er elf nieuwe vrijwilligers aangenomen en tevens werd een aantal mensen op projectmatige basis aangenomen (o.a. voor KiKa Runs). Van twintig mensen werd afscheid genomen; dit betrof natuurlijk verloop. Een overzicht van de acties waarvoor KiKa-vrijwilligers zich hebben ingezet: 1e kwartaal 114 acties 2e kwartaal 188 acties 3e kwartaal 109 acties 4e kwartaal 126 acties Ruim 90% van de aanvragen van de actievoerende partijen is door KiKa blij gemaakt met de komst van een vrijwilliger. Daar is KiKa haar vrijwilligers heel dankbaar voor! Communicatie Dankzij een grote groep vrijwilligers, donateurs, actievoerders en sponsors kan KiKa groot worden en toch klein blijven. Deze groep belanghebbenden is van ongekende waarde voor KiKa! KiKa vindt het erg belangrijk om in deze groep te investeren door middel van goede communicatie. Heldere voorlichting en informatievoorziening staat voorop. Het werk van KiKa is afhankelijk van iedereen die op enige wijze betrokken is bij het werk van KiKa. Een goede relatie met alle belanghebbenden staat bij KiKa voorop en KiKa wil voortdurend investeren in goede en heldere voorlichting en informatievoorziening. Dit betreft niet alleen burgers en bedrijven die KiKa financieel steunen zoals donateurs en sponsoren maar ook personen en organisaties die (vakinhoudelijk) betrokken zijn bij de doelstellingen van KiKa, zoals wetenschappers, bekende Nederlanders (BN ers), vrijwilligers, sponsors in natura, verplegend personeel en uiteraard kankerpatiëntjes en hun naaste omgeving. KiKa informeert deze groep belanghebbenden over de activiteiten, bestedingen en resultaten. Deze informatie moet transparant en goed leesbaar zijn voor alle bovengenoemde belanghebbenden. Bij elke vorm van communicatie houdt KiKa hier rekening mee. De belanghebbenden worden geïnformeerd door onder andere nieuwsbrieven, intranet, de website informatie-dvd s, voorlichting etc. Om de communicatie naar alle belanghebbenden van KiKa te laten slagen, speelt een aantal uitgangspunten voor KiKa een belangrijke rol: Een klantgerichte opstelling: KiKa streeft ernaar binnen 24 uur een persoonlijk antwoord te geven op gestelde vragen. Adequate en tijdige informatievoorziening: KiKa streeft steeds naar een up-to-date website waarop de vele activiteiten die ten behoeve van KiKa worden georganiseerd een prominente plaats krijgen. Een integere en maatschappelijk verantwoorde benadering: KiKa is trots op eenieder die haar een warm hart toedraagt en is blij met elk ontvangen bedrag. KiKa is er ondanks de recessie in geslaagd de groei vast te houden. Een aanzienlijk aandeel daarvan komt tot stand door het grote aantal acties die belanghebbenden voor KiKa voeren: meer dan acties in Deze doelgroep vormt een belangrijk aandeel in het communicatiebeleid en marketingbeleid van KiKa. KiKa vindt het belangrijk om alle belanghebbenden te inspireren door middel van voorlichting en door gevers zoveel mogelijk te bedanken. Bij bijzondere acties zorgt KiKa ervoor dat directie/bestuur/bekende Nederlanders aanwezig zijn in combinatie met dagbladen of tv, met als doel publiciteit en naamsbekendheid. Het toonaangevende onderzoek over goede doelen, de chari-barometer, geeft de volgende resultaten over 2012: KiKa staat op nummer 4 bij imago. KiKa staat in de top 10 bij top of mind bekendheid. KiKa staat op nummer 1 bij betrouwbaarheid. En KiKa is wederom de nummer 1 bij het onderdeel meest gewaardeerde doel. Hier is KiKa heel erg trots op! 14 jaarverslag 2012

15 Fondsenwerving Direct Mail Al tien jaar zet KiKa Direct Mail succesvol in. KiKa is één van de weinige goede doelen die nog Direct Mail inzet. Jammer genoeg zijn de aantallen beschikbare huuradressen van goede kwaliteit relatief beperkt. Jaarlijks kan KiKa over zo n adressen beschikken die resulteren in zes- à zevenduizend nieuwe incidentele donateurs. Straat- en huis-aan-huiswerving KiKa heeft net als vorig jaar extra uitgaven gedaan om donateurs te werven zodat de opbrengsten van KiKa groeien. Waarom is dat nodig? Omdat er hard gewerkt wordt aan de komst van het Prinses Máxima Centrum. Een onderzoek- en zorgcentrum voor kinderen met kanker. De huidige zeven centra die door KiKa worden gesteund, zullen samenkomen en samenwerken in dit nieuwe centrum, dat het grootste van Europa wordt. Dit centrum moet er komen om de ambitie van KiKa te kunnen realiseren: 95% genezing in 2025! Door de komst van dit centrum zullen het niveau van onderzoek en de omvang sterk stijgen. Om deze omvang te kunnen realiseren, zal KiKa haar fondsenwerving in de komende vijf jaar minimaal moeten verdubbelen. Dat is ook de reden dat KiKa extra uitgaven doet voor het werven van structurele donateurs. Mensen die bereid zijn om KiKa met een maandelijkse incasso te steunen. Daarom is KiKa gestart met het werven van donateurs via huis-aanhuisacties en via straatwervingsacties. Wervers gekleed in oranje KiKa-jassen, uiteraard met legitimatiebewijs, gaan langs de deuren of spreken bezoekers in supermarkten, warenhuizen of gewoon bij winkelcentra aan of ze geïnteresseerd zijn om KiKa te ondersteunen door donateur te worden. Jaarlijks wil KiKa dertig- à veertigduizend nieuwe structurele donateurs werven. De actie is tot nu toe succesvol gebleken: in 2012 is KiKa gegroeid van naar donateurs. jaarverslag

16 6. De toekomst van KiKa en het Prinses Máxima Centrum KiKa is sinds 2011 bezig om versneld te groeien in verband met de komst van het Prinses Máxima Centrum. Door de komst van dit centrum zal het benodigde onderzoeksbudget significant toenemen. En daarmee moet de fondsenwerving van KiKa navenant groeien. KiKa wil deze additionele groei realiseren door inzet van de volgende middelen: Inspireren Mensen blijven inspireren om acties te houden voor KiKa; deze acties zijn op dit moment de belangrijkste opbrengstenbron. KiKa-acties KiKa blijft zelf acties organiseren. De bestaande acties worden gehandhaafd en opgeschaald, door bijvoorbeeld de Run for KiKa op vijf locaties in Nederland te organiseren. Het KiKa Gala, de KiKa Golfdag en de Avond4Daagse zullen opnieuw plaatsvinden met toevoeging van verrassende elementen. Daarnaast loopt KiKa in 2013 wederom de New York Marathon met honderdvijftig deelnemers. Mailing KiKa blijft Direct Mail doorzetten zolang de responsresultaten goed blijven en er voldoende nieuwe adresbestanden te verkrijgen zijn. Dat laatste is moeilijk, aangezien KiKa vrijwel de enige is die goede resultaten behaalt via Direct Mail. De meeste goede doelen hebben de respons in de afgelopen jaren zien dalen tot beneden 1% en zijn gestopt met Direct Mail. Daardoor is er nog maar weinig vraag naar adresbestanden en zijn veel leveranciers om die reden verdwenen. Communicatie De uitingen die KiKa de komende jaren wil inzetten, zullen afwisselend zijn. Soms richt KiKa zich op het promoten van haar bekendheid, soms op het inspireren van mensen tot het opzetten van een actie voor KiKa. Ten aanzien van het beleid van KiKa zijn vooralsnog geen grote aanpassingen voorzien. Voorlichting Het merendeel van de activiteiten van KiKa bevindt zich aan de marketing- en fondsenwervende kant. Maar zeker gezien de grote interesse voor KiKa vanuit de jeugd, en met het oog op wat de vrijwilligers van KiKa in het veld nodig hebben, besteedt KiKa steeds meer aandacht aan voorlichting. Uiteraard niet als medisch expert. Daar waar het echt de diepte in gaat, verwijst KiKa naar de zeven centra of naar KiKa ontwikkelt en stelt voorlichtingsmateriaal beschikbaar voor basisscholen en voortgezet onderwijs. Dat kan zijn voor een scriptie, opstel, spreekbeurt of lesbespreking. Recent heeft KiKa een dvd opgenomen waarin een vijftienjarige patiënt de twintig meest gestelde en verrassende vragen voorlegt aan Rob Pieters, kinderarts-oncoloog in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Het Prinses Máxima Centrum Centraal in 2012 stond de definitieve komst van het Prinses Máxima Centrum. De deuren van daarmee het grootste Europese zorg- en onderzoekcentrum zullen naar verwachting eind 2015 opengaan. KiKa zal daarbij een prominente rol spelen. Op de eerste plaats natuurlijk voor een groot deel vanwege de financiering van de onderzoeksprojecten en -programma s. Maar ook in de transitieperiode , waarin veel voorinvesteringen zullen moeten worden gedaan op het gebied van o.a. apparatuur en infrastructuur voor de onderzoeksafdelingen. KiKa zal een deel van die investering mogelijk maken door middel van een lening en projectfinanciering. KiKa heeft ook haar marketingsupport aangeboden voor de realisatie van de bouw van het Prinses Máxima Centrum. In 2012 is begonnen met het organiseren van een landelijke actie onder de noemer Draag je steentje bij. De actie gaat op 1 maart 2013 van start en loopt acht weken met als hoogtepunt een tv-avond op Ned1. Tal van bekende Nederlanders hebben hun medewerking toegezegd, waaronder Frans Bauer, Erica Terpstra, Andre van Duin en Antoinette Hertsenberg. Draag e steent e bi tegen kinderkanker Sinds kort ben ik voorman van KiKabouw.nl en daar ben ik erg trots op. Omdat ik mee mag helpen het grootste kinderkankercentrum van Europa te bouwen. Het Prinses Máxima Centrum. Kinderen met kanker de beste zorg geven zodat er nog meer kinderen genezen. Dat is de reden van de bouw van het Prinses Máxima Centrum. Nu wordt 75% van de kinderen beter en wij willen dat dit 95% wordt. Dat moet ons gaan lukken! Koop voor 5,- een steent e en bouw mee aan het Prinses Máxima Centrum steentjes u koopt, hoe groter uw naam op deze bijzondere muur zal verschijnen. Ook doet u automatisch mee aan een speciale loterij. Ieder steentje heeft een uniek nummer en u maakt kans op een van de vele prijzen. Genoeg reden om snel in actie te komen! Koop steentjes op Alvast heel erg bedankt voor uw steun. Frans Bauer Om de bouw voor elkaar te krijgen, is veel geld nodig. Vandaar dat KiKa deze grote actie is gestart waarmee iedereen zijn steentje kan bijdragen aan de bouw. P.S.: In de App Store en bij Google Play kunt u ook de speciale kikabouw App downloaden. Een steentje kost maar 5,- en dan komt uw naam op de Wall of Name in het Prinses Máxima Centrum. Hoe meer 16 jaarverslag 2012

17 7. Financiën Resultaat 2012 De inkomsten uit giften, donaties, eigen acties en acties in het land zijn in 2012 opnieuw gestegen. KiKa blijft trots en blij met de steun van zovelen! In totaal bedroeg de opbrengst 15,53 mln. (2011: 13,23 mln.). De kosten zijn, zoals voorzien en begroot, gestegen ten opzichte van KiKa splitst de kosten conform de richtlijn van het CBF in vier verschillende categorieën: kosten voor beheer en administratie kosten voor fondsenwerving kosten voor voorlichting kosten voor doelstelling In 2012 bedroegen de totale kosten voor beheer en administratie en fondsenwerving 3,96 mln. (2011: 2,9 mln.). De grootste kostenstijging zit in de fondsenwerving, die samenhangt met noodzakelijke investeringen gericht op groei van het aantal structurele donateurs. Door zowel de mailingen als de straat werving en huis aan huis-werving voor nieuwe donateurs, stegen de kosten van fondsenwerving tot 3,8 mln. (2011: 2,7 mln.). KiKa monitort maandelijks of deze extra investering de verwachte opbrengst oplevert; in 2012 was het resultaat daarvan wederom zeer positief. Ondanks de extra investeringen in de fondsenwervende kosten, liep het resultaat beschikbaar voor de doelstelling in 2012 op tot ca. 11,6 mln. (2011: 10,3 mln.). Dit bedrag is volledig beschikbaar voor de doelstelling. In 2012 werd in totaal 6,5 mln. besteed aan onderzoeken, het overige bedrag wordt toegevoegd aan de bestemmingsreserve. (In 2011 besteed aan de doelstelling: 6,8 mln.). De bestemmingsreserve wordt gebruikt voor onderzoeksaanvragen in de toekomst. Het boekjaar 2012 is als volgt afgesloten: Totale opbrengst 15,53 mln. Totale kosten* 3,97 mln. Resultaat, beschikbaar voor doelstelling 11,56 mln. *Totale kosten: exclusief de bestedingen aan de doelstelling. Draag je steentje bij KiKa vecht al tien jaar om de genezing bij kinderen met kanker te verhogen. In die tien jaar is de genezing met 5% gestegen (van 70% naar 75%). Dat is mooi, maar nog niet goed! KiKa wil naar 95% en daar is het Prinses Máxima Centrum voor nodig. Door dit centrum kan veel sneller vooruitgang geboekt worden. Vandaar dat KiKa dit keer een actie organiseert niet voor onderzoek, maar voor de bouw van dat centrum. Dat doet KiKa om het centrum te steunen en omdat binnen de jonge organisatie van het Prinses Máxima Centrum nog geen expertise op het gebied van grootschalige wervingscampagnes beschikbaar is. In 2012 is KiKa gestart met de actie Draag je steentje bij. Hiervoor hebben wij in de voorbereidingsfase reeds bestedingen gedaan die zijn verantwoord als vooruitbetaald. Daarnaast hebben wij van een aantal donateurs reeds fondsen ontvangen die zijn verantwoord als vooruit ontvangen. In 2013 zal de campagne zichtbaar zijn en zullen de opbrengsten binnenstromen. Reserves In de afgelopen jaren heeft KiKa een continuïteitsreserve opgebouwd. Deze continuïteitsreserve is bestemd voor het afwikkelen van de verplichtingen van KiKa bij onverhoopte deconfiture. Het bestuur heeft hiertoe een deel van het vermogen bestemd conform de richtlijn van het CBF in overeenstemming met de richtlijnen van het VFI. Dit is anderhalf maal de kosten van de werkorganisatie. De continuïteitsreserve van KiKa blijft 2 mln. conform Het resultaat van KiKa is voor een deel bestemd voor onderzoeksprojecten. Een onderzoek duurt gemiddeld vier jaar; contractueel gaat KiKa deze verplichting bij het begin aan en het geld wordt in de loop van die vier jaar uitbetaald. Gedurende deze periode houdt KiKa het nog niet uitgekeerde bedrag in reserve. Voor zover er nog geen onderzoeksprojecten zijn toegewezen, wordt het resultaat gereserveerd in de zogenaamde bestemmingsreserve, van waaruit KiKa op elk gewenst moment nieuwe onderzoeksprojecten kan toewijzen. De bestemmingsreserve zal worden besteed aan wetenschappelijk onderzoeksprojecten. In dit verband is besloten, dat ook het toekomstige Prinses Máxima Centrum hieruit aanvragen kan indienen voor investering in voor onderzoek essentiële apparatuur en materiaal. Het andere deel van het resultaat heeft KiKa via de bestemmingsreserve bestemd voor het Prinses Máxima Centrum om ervoor te zorgen dat er een goede researchomgeving kan komen. Daarnaast is er een bestemmingsreserve voor onderzoeken die in de nabije toekomst vanuit de huidige centra aangevraagd zullen worden. Deposito s en beleggingen Vanaf de start heeft KiKa haar liquide middelen steeds als spaargeld en deposito s aangehouden. Ook in 2012 was dat het geval. Er is een zeer strak liquiditeitsbeleid gevoerd, waarbij overtollige middelen direct op spaarrekeningen zijn geplaatst. Zodoende kon ondanks de lage rentestanden toch ruim ,- aan renteopbrengsten worden geboekt. Zoals al eerder aangegeven, is het Prinses Máxima Centrum voor KiKa essentieel om haar doelstellingen te behalen. Om deze reden is positief gereageerd op een verzoek van het Prinses Máxima Centrum-bestuur om een opstartlening te verstrekken van maximaal 1 mln. Ook andere belanghebjaarverslag

18 bende partijen hebben hiervoor toezeggingen gedaan. De lening, waarvan in 2011 de eerste helft is verstrekt en in 2012 de tweede helft, is verstrekt voor maximaal vier jaar en heeft een achtergesteld karakter. De rente bedraagt 4% op jaarbasis. Financiële Commissie Ter waarborging van een effectief en efficiënt toezicht op de penningmeester is sinds 2011 een Financiële Commissie ingesteld, benoemd door het bestuur. Deze heeft namens het bestuur periodiek overleg (minimaal twee keer per jaar) met een lid van de Raad van Toezicht, portefeuillehouder financiën. De Financiële Commissie rapporteert aan de Raad van Toezicht van KiKa. De taak van de Financiële Commissie is erop toe te zien dat de portefeuillehouder financiën binnen het aan hem verstrekte mandaat opereert, en het kritisch beoordelen van de performance. In overleg met de portefeuillehouder financiën zal de commissie de Raad van Toezicht adviseren inzake het strategisch beleggingsbeleid en eventuele aanpassingen van de beleggingsrichtlijnen. De Financiële Commissie van KiKa bestaat uit drie personen en is als volgt samengesteld: een lid van de Raad van Toezicht van KiKa, niet zijnde de portefeuillehouder financiën; deze fungeert als voorzitter. Per 31 december 2012 vervulde Derk Egeler deze taak; twee onafhankelijke leden, Dennis Raithel, directeur van Bank Ten Cate & Cie. N.V. en Wim Dijkema, onafhankelijk financieel adviseur, vervullen deze taak. Op deze plaats dankt KiKa hen voor de inspanningen ten behoeve van KiKa. Beleggingsstatuut In het document waarin de Financiële Commissie is ingesteld is eveneens een beleggingsstatuut vastgesteld. In dit statuut worden de strikte voorwaarden vastgelegd waarbinnen de penningmeester acteert m.b.t. het spreiden van spaargelden en deposito s over verschillende banken. Daarnaast wordt het mogelijk in goed overleg met de Financiële Commissie, op beperkte schaal en binnen strikte normen gelden te beleggen in triple A-obligaties en duurzame aandelen. Gezien de markten is hier tot op heden geen gebruik van gemaakt. Het statuut is gedeponeerd bij het CBF. Begroting 2013 De begroting 2013 gaat uit van een voortgezet beleid zoals eerder aangegeven. Daarbij zal KiKa opnieuw extra investeren in het werven van nieuwe donateurs om haar basis te vergroten en structureel hogere inkomsten voor de toekomst veilig te stellen. Alleen dan kunnen de ambitieuze doelstellingen, die veelal via het toekomstige Prinses Máxima Centrum zullen worden nagestreefd, worden gerealiseerd. De bedrijfslasten zullen in 2013 licht stijgen als gevolg van minimale personeelsuitbreiding bij de afdeling fondsenwerving en marketing. Het resultaat is geheel beschikbaar voor de doelstelling: voor projecten in de zeven kinderoncologische centra en voor projecten om het Prinses Máxima Centrum van de grond te trekken. Begroting KiKa 2013 Totale opbrengst Personeelskosten Algemene kosten Fondsenwervings- en communicatiekosten Totale kosten Resultaat 16,30 miljoen 0,80 miljoen 0,29 miljoen 2,07 miljoen 3,16 miljoen 13,14 miljoen Het resultaat is volledig beschikbaar voor onze doelstelling. Begroting Draag je steentje bij - opbrengst 2013 Totale opbrengst 6,90 miljoen Fondsenwervings- en communicatiekosten 1,27 miljoen Resultaat 5,63 miljoen Het resultaat is volledig beschikbaar voor de realisatie van de bouw van het Prinses Máxima Centrum. Kostenratio s KiKa vindt het belangrijk om de kosten zo laag mogelijk te houden zodat het opgehaalde geld zoveel mogelijk aan projecten kan worden besteed. Om de kosten in de gaten te houden, gebruikt KiKa drie ratio s conform de richtlijnen van het CBF. Deze ratio s geven de verhouding weer tussen kosten en opbrengsten. Kosten eigen fondsenwerving als percentage van de totale baten uit eigen fondsenwerving. Het is van belang dat de kosten eigen fondsenwerving, als percentage van de totale baten uit eigen fondsenwerving, gemiddeld over drie jaar maximaal 25% bedragen. KiKa streeft ernaar deze ratio zo laag mogelijk te houden. KiKa heeft er voor gekozen om in 2012 meer kosten te maken om donateurs voor de toekomst te werven. Dit leidt tijdelijk tot een tijdelijk hogere ratio, maar zal de komende jaren extra inkomsten genereren. Totale baten uit fondsenwerving ,- Totale kosten uit fondsenwerving ,- Dit geeft een ratio van 25,3% (in %) Het gemiddelde percentage. over de afgelopen drie jaar is 20,1% 2010 (16%) 2011 (21%) 2012 is (25,3%) 18 jaarverslag 2012

19 Totaal direct besteed aan doelstelling als percentage van de totale baten. KiKa streeft ernaar om de kosten zo laag mogelijk te houden, zodat het bedrag voor de doelstelling zo hoog mogelijk is. Het beschikbare bedrag wordt direct besteed aan onderzoeksaanvragen dan wel via de bestemmingsreserve voor onderzoeksaanvragen in de toekomst. Direct besteed aan doelstelling: ,- Totale baten ,- Het direct aan de doelstelling bestede bedrag als percentage van de totale baten geeft een ratio van 42,16%. (2011: 51,74%). Tot en met 2012 heeft KiKa 9 miljoen euro naar de bestemmingsreserve voor het Prinses Máxima Centrum geboekt. Overzicht 2008 t/m 2012 De kosten eigen fondsenwerving zijn de afgelopen vijf jaar toegenomen vanwege de investering in het werven van donateurs. Gemiddeld blijven wij onder het CBF-percentage (25% over drie jaar). KiKa komt uit op 20,1% over de jaren 2010, 2011 en De besteding aan de doelstelling is de laatste jaren afgenomen; reden hiervoor is dat wij 9 miljoen euro hebben gereserveerd voor de bestemmingsreserve voor het Prinses Máxima Centrum. Jaar Kosten eigen fondsenwerving Totaal direct besteed aan Kosten beheer en als percentage van de totale doelstelling als percentage administratie als percentage baten uit eigen fondsenwerving van de totale baten van de totale lasten ,71% 48,18% 0,91% ,00% 96,13% 1,52% ,29% 84,76% 1,63% ,32% 51,74% 1,56% ,36% 42,16% 1,38% jaarverslag

20 8. Bedrijfsvoering KiKa is een kleine organisatie. Naast het onbezoldigde bestuur zijn er de directeur en veertien medewerkers (10,3 FTE). Deze medewerkers voeren de volgende werkzaamheden uit: personeelszaken, financiële administratie, overige administratie, onderzoeken/medisch secretariaat, informatie & services, vrijwilligerscoördinatie en fondsenwerving/marketing/communicatie. Binnen het team van KiKa wordt gewerkt met duidelijke werkwijzen waarin tevens de bevoegdheden en verantwoordelijkheden duidelijk zijn. Hierdoor is de interne controle goed te waarborgen. De werkwijzen zijn meetbaar en deze worden tijdig geëvalueerd en indien nodig aangepast. KiKa wil groot worden door klein te blijven. Veel werkzaamheden worden onbezoldigd uitgevoerd door vrijwilligers, zodat KiKa in staat is met een klein personeelsbestand de bovenstaande werkzaamheden uit te voeren. KiKa werkt klantgericht, adequaat en zorgt voor informatievoorziening op maat. KiKa benadert haar relaties persoonlijk en staat dichtbij de mensen. KiKa werkt met een klachtenregeling en klachtenregistratie. De klachten worden afgehandeld en bepaald wordt welke maatregelen er getroffen dienen te worden. Dit is tevens elk kwartaal een punt van aandacht in de bestuursvergadering. In 2012 zijn er bij KiKa drie gegronde klachten binnengekomen, waarbij telkens maatregelen zijn getroffen om dit in de toekomst te voorkomen. 20 jaarverslag 2012