Wat is de achtergrond van Joke en Jeroen?

Transcriptie

1 JACK RABBIT SPONSORT BELANGRIJK ONDERZOEK TEN BEHOEVE VAN ZWAAR GEHANDICAPTE KINDEREN Namens Jack Rabbit Foundation interviewt Ben Geurdes Joke Geytenbeek en Jeroen Vermeulen. JACK RABBIT SPONSORT BELANGRIJK ONDERZOEK TEN BEHOEVE VAN ZWAAR GEHANDICAPTE KINDEREN Namens Jack Rabbit Foundation interviewt Ben Geurdes Joke Geytenbeek en Jeroen Vermeulen. We zijn te gast bij Dr. Jeroen Vermeulen, kinderneuroloog en Joke Geytenbeek M.Sc., logopediste, de onderzoekers. In de lounge van het restaurant hebben we plaatsgenomen voor een interview.

2 Wat is de achtergrond van Joke en Jeroen? Joke: Ik werk al heel lang in de kinderrevalidatie als logopedist en vooral met kinderen met een Cerebrale Parese. Dit zijn kinderen die vlak voor, tijdens of na de geboorte een hersenbeschadiging hebben opgelopen. Daardoor zijn ze vaak ook ernstig motorisch gehandicapt. Mijn speciale interesse gaat uit naar kinderen die niet kunnen spreken en nooit tot spreken zullen komen en erg afhankelijk zijn van hun omgeving. Vooral bij deze kinderen heeft de omgeving geen goed beeld van wat het kind begrijpt van wat er tegen hem of haar gezegd wordt. In mijn werk was het altijd al een doorn in mijn oog dat er geen goede manier was om dat te onderzoeken omdat de testen die hiervoor zijn ontwikkeld alleen voor kinderen met een normale motoriek zijn die b.v. op plaatjes iets kunnen aanwijzen of voorwerpen kunnen verplaatsen en hanteren. Binnen het team wist ik van Jeroen dat hij ook dezelfde problemen had bij de medische behandeling en het gevoel had dat de kinderen soms meer of minder begrepen dan dat de omgeving dacht. Daarom is het voor mij de uitdaging om erachter te komen "wat er in het koppie omgaat" Jeroen, wat is jouw achtergrond en betrokkenheid bij dit onderzoek? Jeroen: Mijn specialiteit ligt vooral bij kinderen die een handicap rond de geboorte hebben opgelopen. Die kinderen zag ik opgroeien en daar zag ik van dat een aantal kinderen zich gewoon niet konden uiten. We konden wel wat doen aan de bewegingsstoornissen met allerlei medicijnen maar we kwamen er niet achter wat deze kinderen nou eigenlijk van onze therapieën vonden en eigenlijk kwamen we erachter dat we helemaal niet zoveel van die kinderen wisten. Toen is het idee geboren om daar wat aan te gaan doen. Dat hebben we in eerste instantie gedaan met de kinderen die rond de geboorte een z.g. cerebrale parese (hersenverlamming) hebben opgelopen maar langzamerhand zien we ook steeds meer kinderen met ernstige "witte stof" aandoeningen die in eerste instantie normaal functioneren maar vervolgens achteruit gaan. Je wilt dan toch weten op welk niveau ze functioneren want dat is voor ouders en begeleiders heel belangrijk omdat je toch het kind aan wilt spreken op zijn/haar niveau. Het maakt nogal wat uit of je een taalbegripsniveau van 3 jaar of 10 jaar aan houdt. Daarom is dit soort pionierswerk zo ontzettend leuk! Om een voorbeeld te noemen: "Wat zou je 's-ochtends op je brood

3 willen"? Als er vanuit wordt gegaan dat je deze vraag toch niet begrijpt of toch niet kan beantwoorden en daar nooit een keuze voor krijgt aangeboden, wordt het altijd voor je beslist al zou je misschien liever iets anders hebben en deze keuze heel goed kunnen maken.. Dit soort simpele zaken gebeuren gewoon. De ouders zeggen meestal: "Keuzes?, nee die maakt... eigenlijk nooit" terwijl de kinderen dat eigenlijk best kunnen. Ik denk dat wij daar een klein steentje aan bijdragen door beter inzicht te verschaffen. De vertaalslag naar de praktijk is natuurlijk nog een ander punt. Zo zijn we niet alleen in staat om de neurologische afwijking vast te stellen maar kunnen we ook inzichtelijk maken wat deze niet sprekende kinderen begrijpen. Vervolgens is het aan de omgeving om die kennis te gaan gebruiken. Ik las in het jaarverslag de koppeling met het MRI-onderzoek. Is dat te gebruiken om het denkvermogen b.v. te kunnen zien? Jeroen: Het probleem wat wij hadden is dat we een aantal kinderen hadden waarbij we geen reactie kregen. Betekent dat dan dat ze geen taal in hun hoofd hebben? Toen hebben we besloten om te kijken of de hersenbanen die bij taal betrokken zijn dan wel in tact zijn. Bij de meeste kinderen zijn de taalbanen aanwezig. Maar bij sommige kinderen konden we geen banen vinden. Bij deze kinderen vonden we ook geen enkele reactie op gesproken taal ontdekken. Wij denken dat de aanwezigheid van taalbanen wel een voorwaarde is voor taalontwikkeling. Misschien kunnen we in de toekomst met de MRI in een vroeg stadium de mogelijkheden voor een kind voorspellen. Dus het gaat ook om het vinden van deze relaties bij het klinisch onderzoek wat jullie doen. Jeroen: Ja, Joke vanuit haar logopedie achtergrond en Neurologie met beeldvorming als specialiteit. De kennis en het voordeel van die 2 werelden proberen we met elkaar te combineren. Verwachten jullie ook een daadwerkelijk verbeterproces van de revalidatie of is het puur het beter begrip van de mogelijkheden en onmogelijkheden bij deze patiëntengroep? Jeroen: dat verbeterproces weten we eigenlijk niet en het zal ook heel lastig zijn om dat aan te tonen. Wat we wel doen is een vervolgstudie om te kijken of de kinderen in de loop van de jaren in hun taalbegrip vooruit gaan en b.v. beter gaan scoren op de test. Er zijn ook wel aanwijzingen dat als je de omstandigheden van de kinderen verbetert, zij ook beter gaan functioneren. Maar we gaan natuurlijk wel meten wat de progressie voor de verschillende kinderen is. Daar kunnen we nu een eerste stap in maken.

4 We gaan zo maar eens kijken hoe het in de praktijk werkt en wat Jack Rabbit gesponsord heeft maar hoe is eigenlijk het contact met Jack Rabbit ontstaan? Jeroen: Jack Rabbit, Willemijn Smulders, heeft zelf contact opgenomen met een van de bestuursleden naar aanleiding van de Spinoza prijs die ons afdelingshoofd Marjo van de Knaap heeft gekregen en aangeboden ons daarbij financieel behulpzaam te zijn. Daarna zijn we bij elkaar gekomen en hebben we presentaties uitgewisseld. In eerste instantie spraken we over het MRI-project maar uiteindelijk is de ontwikkeling van de taaltest als extra keuze uit de bus gekomen om daar wat voor te gaan doen. Voor de personele bezetting hadden we al subsidie aangevraagd en ook gekregen. Ook een eerste startkapitaal hebben we van de Rotary gekregen die speciaal hiervoor een actie hadden opgezet en daar waren we natuurlijk ook ontzettend blij mee. Een start vanuit de universiteit is heel moeilijk. Zodra je fondsen hebt wordt dat een stuk gemakkelijker. Dank zij Jack Rabbit en de Phelps stichting hebben we ons onderzoek kunnen opzetten. Joke: Om zo'n meetinstrument te ontwikkelen heb je heel veel data nodig. Wat is de gemiddelde score van een kind bij een bepaalde leeftijd? Wat wijkt af t.o.v. een bepaalde leeftijdsgroep. Je moet in kaart gaan brengen hoe de taalontwikkeling/ het begrip van taal zich ontwikkelt en dat over een aantal jaren. Ten opzichte van ander onderzoek was het heel gemakkelijk om hier voldoende deelnemers voor te krijgen. De bereidwilligheid van de verschillende centra door heel Nederland was heel groot. Jeroen: Ja, waar we naartoe willen is aantonen dat de data welke we gebruiken bij het ontwikkelen van de instrumenten daadwerkelijk kloppen en die publiceren in een wetenschappelijk tijdschrift. We willen ook graag een verkorte versie maken door gebruik te maken van slimme software. We hebben 800 "normale" kinderen gezien om te bepalen of de opbouw van de vragen van de test de normale ontwikkeling van taalbegrip goed volgt. Feitelijk hebben jullie een meetinstrument ontwikkeld wat jullie nu op basis van alle verzamelde data aan het "valideren" zijn. Jeroen: Ja inderdaad en daarmee willen we 2 zaken bereiken. 1. Inzetten voor ons eigen onderzoek

5 2. Inzetten voor algemeen gebruik omdat het een ideaal screeningsinstrument zou zijn om "on line" in te zetten voor andere centra. Wij willen wel anoniem de gegevens hebben van de testresultaten van de kinderen in andere centra om een kwaliteitsbewaking mogelijk te maken en een databestand op te bouwen van kinderen met een CP.. Het fysieke instrument is dan een computer met allerlei bedieningsknoppen? Joke: Het is in feite een computerscherm waar allerlei foto's op worden afgebeeld waar vragen aan verbonden zijn. De foto's stellen voorwerpen, situaties of personen voor. B.v. een heel eenvoudige vraag: Waar is de auto? Op het scherm staan dan een auto en een ander voorwerp De vragen gaan van heel eenvoudig tot complex. B.v. De tafel is bijna gedekt maar alleen de pot jam en een stuk kaas ontbreken. Dan zie je 4 gedekte tafels waarbij op een tafel de jam en kaas ontbreken. De bedieningsmogelijkheden maken het instrument zo bijzonder. Die zijn heel divers. De kinderen kunnen in principe met elk lichaamsdeel antwoord geven. Wat ze aangeven zie je terugkomen op het scherm met een rode rand eromheen. Het computerscherm is ook een "touch screen" die we van Jack Rabbit hebben gekregen met oogstand detector (eyegazer) waarmee je kunt zien naar welk plaatje het kind kijkt.. Er zitten speciale knoppen bij die je bij het hoofd, de voeten, de elleboog kunt plaatsen. Ik heb een kind gehad die het met het puntje van zijn neus aangaf. Er zijn zoveel mogelijkheden om aan te wijzen. Plus dat de vragen zo zijn gesteld dat er geen motorisch actie op hoeft te worden ondernomen. Wat je bij gebruikelijke taaltesten wel hebt. Vaak moet het kind dan iets met zijn/haar handen doen. Dat is bij deze vragen allemaal uitgefilterd. I.p.v b.v. de vraag "leg de pop achter de stoel" moet in dit geval het kind het plaatje selecteren op de aanwijzing: "de pop ligt achter de stoel". Wat is jullie droom om in de toekomst te kunnen bereiken? Jeroen: Voor het meetinstrument zou het mooiste zijn dat je een goed bereikbare software omgeving hebt die de mensen in de centra gewoon kunnen benaderen. We zijn nu aan het kijken of we dit via een webbased setting kunnen doen. Dan hoeven ze alleen de hardware aan te schaffen en kunnen ze inloggen op de website om de test af te nemen en krijgen wij het testresultaat terug. Zo krijgen we ook feedback wat de behandelaars ermee doen en verdere controle van de data. Verder willen we test uitbreiden van, nu een normering van kinderen van ruim 6 jaar tot voor kinderen in de leeftijd van 9 jaar. Verder willen we meer functioneel onderzoek doen op vragen als: waarom doet het ene kind het beter dan de ander. Primair is dat de beschikbaarheid van het instrument zo groot mogelijk is. Eerst Nederland maar ook over de grenzen. We hebben al contacten gehad met Duitse en Canadese collega's om vertalingen te maken. Joke: Hier zitten ook specifieke vragen aan vast omdat de moeilijkheidsgraad van de vragen te maken kan hebben met locale gebruiken en de verschillen in zinsopbouw en taalbegripskennis in verschillende talen. Voor Nederlandse kinderen is hagelsag gemakkelijk te

6 begrijpen maar is dat voor kinderen in b.v. Amerika ook zo begrijpelijk? Kloppen de plaatjes dan nog wel? Maar de fundering ligt er, dus de mogelijkheden zijn er wel. Jeroen: We willen wel de kwaliteit waarborgen en collega s die de test gaan doen vooraf een gerichte opleiding en instructie geven. Verder hoeven ze niets voor de software te betalen maar wel volgens onze kwaliteitseisen werken. Ik denk dat we genoeg informatie hebben. Laten we maar eens gaan kijken. Joke en Jeroen nemen me mee naar de onderzoekskamer waar een paar grote koffers worden uitgepakt. De computer, de monitor en een heleboel knoppen worden aangesloten. De plaatjes komen tevoorschijn en we kunnen ons direct verplaatsen in het gehandicapte kind dat nu wel kan laten zien wat hij/zij begrijpt. Joke vertelt nog het aangrijpende verhaal van een meisje dat voor het

7 eerst ervaart begrepen te worden bij de afname van deze test. Ze is zo blij met deze openbaring dat ze spontaan in huilen uitbarst. Tot slot nog een kijkje in de unieke relaxruimte op de kinderrecovery, gesponsord en ontworpen door Jack Rabbit Joke, Jeroen, bedankt voor jullie bijdrage aan deze ontwikkeling "die er toe doet" en wat geeft het ons, Jack Rabbit, een goed gevoel dat wij daarbij betrokken mogen zijn! Deze nieuwsbrief niet meer ontvangen? Klik hier.