Steun bij verlies van gezondheid

Transcriptie

1 Steun bij verlies van gezondheid Verlies van gezondheid grijpt in op alle aspecten van het leven. Het tast, afhankelijk van de ziekte, de controle die de patiënt over het leven heeft, de eigenwaarde, het gevoel van rechtvaardigheid en de beleving van het hier en nu aan. De gezondheidszorg besteedt aandacht aan de diagnose, aan herstelmogelijkheden en aan praktische aanpassingen om met de beperkingen om te gaan. Buitenstaanders vertellen dat een patiënt ermee moet leren leven, gewoon moet accepteren dat het allemaal niet meer zo kan als voorheen. En als iemand zich opstandig of teleurgesteld voelt, dan wordt dat makkelijk afgedaan met: Je moet je er bij neerleggen. Het is nu eenmaal niet anders. De goed bedoelde adviezen geven een patiënt het gevoel niet gezien te worden, wat kan leiden tot terughoudendheid of boosheid. Dat komt de gezondheid, nu iemand zich toch al kwetsbaar en onzeker voelt, niet ten goede. Aandacht hebben voor gevoelens en dat wat onder die gevoelens schuil gaat is essentieel voor het herstel van controle over het leven, de eigenwaarde, het gevoel van rechtvaardigheid en de beleving van het hier en nu. Maar tevens helpt het om te zoeken naar een nieuwe oriëntatie in het leven die past bij de situatie van de zieke. Wat geeft u steun U moet er maar mee leren leven, wordt vaak gezegd. Maar een ziekte heeft meer dan alleen maar fysieke gevolgen. Wanneer u te horen krijgt dat u een aandoening hebt kan dat opluchting geven; er is eindelijk duidelijkheid over de klachten die u hebt. En er kan nog het nodige aan worden gedaan. Tegelijk kan het uw leven op zijn kop zetten. En zelfs geheel ontwrichten. Zekerheden vallen weg, uw lichaam laat u in de steek, even weet u niet hoe uw toekomst eruit ziet. Voortaan hebt u een ziekte, bent u patiënt. Maar wat kan u dan helpen? Laat je gevoel toe U kunt bij verlies van gezondheid een scala aan negatieve emoties en gevoelens hebben. Veel voorkomend zijn angst, verdriet, boosheid, frustratie, schaamte, schuldgevoel, onzekerheid en jaloezie (op de gezonde mensen in je omgeving). Deze reacties zijn normaal en horen bij het toelaten van het verlies van uw eerder zo vanzelfsprekende gezondheid. Het toelaten van het verlies is een grillig proces. Wanneer uw heftigste emoties wat zijn bedaard, gaat u nadenken over hoe nu verder. Dan ineens kunt u je weer tegen uw beperkingen opbosten en kunnen uw emoties onverwacht weer komen opzetten. Ontzettend vervelend, maar toch is ook dit nodig om het verlies van uw gezondheid te integreren in uw leven.

2 Geef u zelf de tijd Het kost tijd te wennen aan uw beperkingen. U moet in de praktijk ontdekken wat er in uw leven verandert; wat kunt u nog wel en wat niet meer. Bij een tijdelijke ziekte hebt u perspectief op herstel. Bij een chronische ziekte hoopt u op stabiliteit en dragelijkheid. Bij levensbedreigende ziekte is het dubbel moeilijk om u te heroriënteren op het leven dat nog rest. En afhankelijk van de ziekte laat uw lichaam het soms onvoorspelbaar afweten. Net als u eraan gewend bent dat u de dingen wel of niet kunt, kan het weer anders worden; er zijn goede en slechte dagen. U wacht op het aanslaan van (nieuwe) medicatie, hebt last van bijwerkingen. Soms weet u niet hoe lang dat duurt. Uw ziekte legt beperkingen op die u niet kunt plannen. U kunt niet langer op uw lichaam rekenen. Iedere keer dat u dat merkt, of dat uw plannen (plotseling) niet kunnen doorgaan, ervaart u weer de beperkingen die uw ziekte u oplegt. En steeds weer opnieuw brengt dat allerlei emoties met zich mee. Gun u zelf de tijd om te wennen aan uw ziekte, te voelen welke emoties de ziekte bij u teweegbrengt. En gun u zelf de tijd om een dagritme te zoeken waar u zich plezierig bij voelt. Zoek een nieuwe balans U wilt misschien doen als of er niets aan de hand is. Dat betekent dat u een deel van u zelf, uw ziekte, ontkent. Vaak lukt dat niet omdat u door uw klachten of medicijngebruik toch aan uw ziekte wordt herinnerd. Uw ziekte laat zich nu eenmaal niet ontkennen. U kunt ook besluiten om te laten zien dat er écht iets aan de hand is. Echter dat brengt het gevaar met zich mee dat u zich vereenzelvigt met de ziekte. U wordt dan de ziekte. U komt dan wellicht terecht in een slachtofferrol. En dan bent u overgeleverd aan de artsen en mantelzorgers. Daarmee bent u de regie kwijt. Wat dan wel? Het herkennen en erkennen van uw ziekte en de beperkingen die daaruit voortkomen, is een eerste stap. Vandaar uit kunt u zoeken naar die activiteiten die u nog wel kunt en die u ook vreugde geven. Daarmee krijgt u weer regie op het leven. Er ontstaat een nieuw balans tussen wat u wel en niet meer kan, ook wat u wel en niet meer wilt. Een ander kan u helpen Uw ziekte maakt u afhankelijk van anderen. Dat is moeilijk, vooral als u gewend bent om zelfstandig te zijn. Een liefdevolle en steunende omgeving is troostend. Ja, dat is wel waar, maar het evenwicht tussen geven en nemen is wel helemaal verstoord. Bedenk dat u lichamelijk misschien wel afhankelijk bent maar geestelijk kunt u nog een grote mate van zelfstandigheid hebben. Probeer opnieuw balans te zoeken tussen afhankelijkheid en onafhankelijkheid. En geniet ook van de liefdevolle mensen om u heen. Vertel mensen die dichtbij staan dat een luisterend oor al troostend en helpend is. Zeg ook wat u niet op prijs stelt en waarom. Breng structuur aan Dagelijkse structuur helpt om uw leven, ook bij ziekte en beperkingen, weer op te pakken. Ook nu uw gezondheid u in de steek laat. Hoe die structuur er uit ziet, is afhankelijk van uw ziekte en uw beperkingen. De één kan opstaan, douchen, ontbijten en een tijdje op zijn. De ander is aan bed gekluisterd. Maar in alle situaties kunt u zoeken naar een zinvolle invulling van de dag.

3 Inzicht helpt Het spookt in uw hoofd. U bent onzeker en u denkt aan het ergste. Het kan u helpen om uw diagnose te weten, de bijwerkingen van medicijnen, het verloop van het revalidatieproces en van de ziekte. U kunt u dan beter instellen op soms onverwachtse lichamelijke reacties. Het kan u helpen om te weten welke emotionele reacties er zijn. Door kennis over lichamelijke en emotionele reacties op verlies van gezondheid wordt duidelijk dat de meeste reacties normaal zijn. Lezen over verlies van gezondheid is daarom helpend. Zoek ondersteuning Wanneer u daar behoefte aan hebt, zoek emotionele ondersteuning. Zo zijn er lotgenotengroepen die door patiëntenverenigingen georganiseerd worden. U kunt de patiëntenverenigingen daarvoor benaderen. Slot Als u gezond bent, dan hebt u nauwelijks in de gaten dat u in een sneltrein zit. En als u opgevoed bent met niet zeuren maar doorgaan dan is het lastig om met uw gevoelens over te stappen in een stoptrein. Want in een stoptrein doet u een aantal stations aan waarbij u op het ene station wellicht een educatief mannetje ontmoet terwijl er op een ander station iemand klaar staat die u helpt om de zaken anders aan te pakken. Samen met anderen kan het u helpen om opnieuw naar een balans te zoeken naar wat wel en niet meer mogelijk is. Klaas-Jan Rodenburg, directeur Landelijk Steunpunt Rouw

4 Steun voor mantelzorgers De zorg voor een zieke die dichtbij u staat kan uw leven veranderen; vaak steken emoties de kop op die u nooit eerder hebt ervaren. Elke situatie is anders, maar veel mantelzorgers merken dat hun emoties variëren: liefde en bevrediging die de zorg met zich meebrengt, maar ook onvrede over de invloed die deze zorg heeft op hun leven. Sommige mantelzorgers vinden dat de zorg voor een zieke die dichtbij staat hun verantwoordelijkheid is en niet van een ander. Andere mantelzorgers zijn bang dat ze de verkeerde hulp bieden. Herkent u zich hierin? Onderstaande tips kunnen u misschien verder helpen. Stem af op diegene die u verzorgt De persoon die u verzorgt maakt een veranderingsproces door. Die verandering beweegt zich tussen de ervaring van verlies (de frustrerende ervaring van de ziekte, de afhankelijkheid van anderen, de dromen die niet meer uitkomen, de onzekerheid of er nog verbetering mogelijk is) en de afstemming op het leven (het genieten van die dingen die nog wel kunnen, de aandacht die anderen geven, het tot betekenis brengen van deze moeilijke periode). Dit alles vraagt om een nieuw evenwicht. Frustraties en afreageren horen daarbij. Maar ook het genieten van die dingen die nog wel kunnen. U kunt de ander helpen door te luisteren en af te stemmen op het ritme en de tijd van de ander. Ook structuur aanbrengen is helpend. Bespreek, zo mogelijk, de relatie met diegene die u verzorgt U hebt al een lange tijd, misschien zelfs uw leven lang, een relatie met diegene die u verzorgt (moeder/dochterrelatie of zus/zusrelatie). In die relatie kunt u misschien uzelf zijn maar soms ook niet. Het ter sprake brengen van bepaalde onderwerpen geeft spanning, sommige gevoelens mogen niet geuit worden en de (on) afhankelijkheidsrelatie tussen u en diegene die u verzorgt voelt als ongemakkelijk of zelfs als manipulatief. Misschien lukt het u om de verhouding tussen u en de verzorgende te bespreken. Wanneer dat niet lukt, is het wellicht de moeite waard om iemand te vragen om u en diegene die u verzorgt daarbij te helpen. Want een open relatie tussen u en diegene die u verzorgt, is natuurlijk het plezierigste. Bescherm u zelf voor de gevoelens van diegene die u verzorgt Diegene die u verzorgt kan frustratie of boosheid op u botvieren. Meestal heeft dat niets met u te maken maar met de persoon die u verzorgt. De frustratie of boosheid is wellicht bedoeld als reactie op de aandoening en niet op u. Wellicht helpt het u om te weten dat de verzorgende er zelf ook niet voor gekozen heeft om van u afhankelijk te zijn.

5 Laat uw gevoelens toe Er zijn hoogtepunten en dieptepunten in de zorg. Er zijn momenten van humor en momenten waarop u zich bevoorrecht voelt dat u deze optimale zorg mag verlenen. Maar er zijn ook momenten, zeker waar de aanvaarding van de ziekte nog volop aanleiding is tot verdriet, boosheid, frustratie, schuldgevoel en onzekerheid, dat u uw taak als zwaar zult ervaren. Deze reacties zijn normaal en horen bij het toelaten van uw nieuwe situatie. Wanneer uw heftigste emoties wat zijn bedaard en u gaat nadenken over hoe nu verder, kunt u ineens weer tegen uw beperkingen opbosten en kunnen emoties onverwacht weer komen opzetten. De beste manier om er mee om te gaan is om uw gevoelens toe te laten. Vraag hulp van familie en vrienden Vrienden en familie zijn een grote bron van hulp. Ze kunnen wellicht boodschappen voor u meenemen als ze toch naar de supermarkt gaan. Er kan ook hulp geboden worden bij huishoudelijke taken. Meestal vinden familie en vrienden het fijn dat ze iets voor u kunnen doen. Vraag om hulp van professionele organisaties Neem de tijd om aan uw nieuwe verantwoordelijkheid en aan het nieuwe levenspatroon te wennen. Als u het niet meer aankunt, is er misschien hulp nodig. Al is het maar dat er eens per week een paar uurtjes thuiszorg komt die de zorg van u kan overnemen. U hebt dan even rust. Een ander voordeel is dat degene die u verzorgt de kans krijgt om andere verzorgers te leren kennen. Veel van zulke organisaties bieden vervoer aan of hebben regelmatig groepsactiviteiten met bijvoorbeeld andere mantelzorgers. Het delen van uw ervaringen met andere mantelzorgers helpt u om het vol te houden, en u ontvangt nuttige tips en adviezen. Als u een langere tijd weg wilt gaan, dan kunt u informeren naar verzorgingshuizen die de mogelijkheid voor een opname van beperkte duur aanbieden. U kunt recht hebben op hulp en financiële ondersteuning of vergoeding van uw zorgverzekering. Laat u daarover informeren. Zorg voor uzelf Zoek een structuur en ritme in de dag waar u zich prettig bij voelt. En als u zelf eens een keertje niet lekker bent, onderneem dan stappen om u weer fit te voelen. Bij zorg voor uzelf horen ook contacten met uw vrienden en vriendinnen. Een avondje uit kan u weer energie geven. En als u goed in uw vel zit, dan komt dat de verzorging ten goede. Eten klaarmaken voor uzelf is, vooral bij een intensieve verzorging, het eerste dat makkelijk versloft. Dat is begrijpelijk maar wel jammer. Want aandacht voor uw eigen maaltijden is juist een vorm om aandacht te besteden aan uzelf. Mantelzorg is een belangrijke taak. U geeft diegene die u verzorgt waardigheid, troost en zorg op maat. Een mantelzorger mag trost op zichzelf zijn.

6 Slot Als u gezond bent, dan hebt u nauwelijks in de gaten wat het betekent om ziek te zijn. En als u opgevoed bent met niet zeuren maar doorgaan, dan is het lastig om u in te leven in de gevoelens van iemand die ziek is. Zeker als diegene die u verzorgt zich opstelt als slachtoffer. Samen met de persoon die u verzorgt kunt u opnieuw naar een balans zoeken waar genieten en waardigheid centraal staan. Klaas-Jan Rodenburg, directeur Landelijk Steunpunt Rouw