Menstruatieregulerende middelen: Regelmatige evaluatie waard!

Transcriptie

1 Menstruatieregulerende middelen: Regelmatige evaluatie waard! Implementatie van een vragenlijst ter evaluatie van langdurig medicijngebruik met als indicatie menstruatieregulatie tijdens driejaarlijkse ondersteuningsplan bespreking. Kwaliteitsproject in het kader van de opleiding tot AVG Miriam van Kalmthout, AIOS-AVG AVG-opleiding, Erasmus Universiteit Rotterdam Cello, locatie de Binckhorst, Rosmalen April- November 2007

2 Inhoudsopgave: 1. Inleiding Kwaliteitsproject.4 3. Samenvatting van het leeronderzoek: menstruatieregulatie bij verstandelijk gehandicapte vrouwen: een richtlijn waard! Uitvoering van stap 1: ontwikkelen en toetsen van een vragenlijst 7 5. Uitvoering van stap 2: alle artsen verbonden aan Cello evalueren de menstruatieregulerende medicatie in de driejaarlijkse ondersteuningsplan bespreking middels de ontwikkelde vragenlijst Bijlagen 10

3 1. Inleiding In het kader van de opleiding tot Arts voor Verstandelijk Gehandicapten heb ik in het derde jaar van de opleiding een kwaliteitsproject uitgevoerd. Dit kwaliteitsproject is een vervolg op het leeronderzoek dat ik samen met Eline Tiems in het tweede jaar heb uitgevoerd. De titel van dit leeronderzoek is: Menstruatieregulatie bij verstandelijk gehandicapte vrouwen: een richtlijn waard! Eén van de bevindingen van dit leeronderzoek is dat een aantal vrouwen jarenlang hetzelfde medicamenteuze middel met als indicatie menstruatieregulatie krijgen voorgeschreven. Door de jaren heen kan er echter veel veranderen: menstruatiepatroon, de omgeving van de vrouw en de mogelijkheden van de vrouw om zichzelf te verzorgen. Ook zijn er de laatste jaren nieuwere middelen op de markt gekomen. Eén van onze aanbevelingen in de conclusie van het leeronderzoek is, dat als eenmaal een behandeling gestart is, deze regelmatig geëvalueerd moet worden. In de instelling waar ik werk is het tot heden niet gebruikelijk dat het onderwerp menstruatie en gebruik van medicatie met als doel menstruatieregulatie systematisch aan bod komen b.v. tijdens een ondersteuningsplan bespreking. Door de artsen van de instelling waar ik werkzaam ben is een formulier ontwikkeld met medische items aan welke aandacht worden besteed tijdens de driejaarlijkse ondersteuningsplan bespreking. (zie bijlage 3) Op dit formulier ontbreekt tot heden het onderwerp menstruatie. Doel van dit kwaliteitsproject: het ontwikkelen van een vragenlijst waarmee tijdens de driejaarlijkse ondersteuningsplan bespreking de medicatie met als indicatie menstruatieregulatie geëvalueerd kan worden. Dit doel zal in twee stappen gerealiseerd gaan worden: Stap 1: ontwikkelen en toetsen van een vragenlijst Stap 2: alle artsen verbonden aan Cello (de instelling waar ik werkzaam ben) evalueren de menstruatieregulerende medicatie in de driejaarlijkse ondersteuningsplan bespreking middels de ontwikkelde vragenlijst.

4 2. Kwaliteitsproject Dit kwaliteitsproject is opgezet volgens de kwaliteitscirkel van dr. W. Edwards Deming: Stap 1: ontwikkelen en toetsen van een vragenlijst Plan: opstellen vragenlijst Do: 1. Versturen van de vragenlijst naar de bewoonster, of persoonlijk begeleider met het verzoek deze eventueel in overleg met de wettelijk vertegenwoordiger in te vullen. 2. Vragenlijsten inhoudelijk doornemen. 3. Uitnodigen voor een gesprek indien dat wordt aangegeven in de vragenlijst door degene die heeft ingevuld. Check: 1. Geretourneerde vragenlijsten kritisch beoordelen op bruikbaarheid en bespreken met opleider. 2. Eén maand na versturen van de vragenlijsten controleren of alle vragenlijsten zijn terug gestuurd. Act: 1. Eventueel bijstellen vragenlijst. 2. Nieuwe vragenlijst opsturen aan degene die op de eerste vragenlijst niet geantwoord hadden. 3. Aanvullende vragenlijst sturen aan degene die wel geantwoord hebben.

5 Stap 2: alle artsen verbonden aan Cello ben evalueren de menstruatieregulerende medicatie in de driejaarlijkse ondersteuningsplan bespreking middels de ontwikkelde vragenlijst. Plan: een datum plannen voor het artsenoverleg en het onderwerp kwaliteitsproject op de agenda laten zetten Do: Bespreken van de ontwikkelde vragenlijst in het artsenoverleg. Voorstellen dat alle artsen van de instelling de komende periode bij alle ondersteuningsplan besprekingen van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd het onderwerp menstruatie en het gebruik van menstruatieregulerende middelen volgens de gemaakte afspraak middels de vragenlijst met de betrokkenen bespreken. Een datum afspreken wanneer dit geëvalueerd wordt. Check: Evaluatie in een artsenoverleg Plan: Afhankelijk van de ervaringen van de collegae eventueel bijstellen van de manier waarop het item menstruatie en menstruatieregulerende middelen geëvalueerd wordt.

6 3. Samenvatting van het leeronderzoek: menstruatieregulatie bij verstandelijk gehandicapte vrouwen: een richtlijn waard! Het doel van dit onderzoek was het in kaart brengen van de praktijk van menstruatieregulatie bij verstandelijk gehandicapte vrouwen. Voor dit onderzoek werden van alle vrouwen van 15 tot 50 jaar uit twee instellingen voor verstandelijk gehandicapten de dossiers onderzocht. Geregistreerd werden: leeftijd, gebruik van menstruatieregulerend middel, dosering, indicatie(s), niveau van functioneren en woonlocatie. Op deze manier werden de gegevens van 298 vrouwen verkregen. De gemiddelde leeftijd was 36,2 jaar. 125 vrouwen (42 %) functioneerden op licht of matig verstandelijk gehandicapt niveau; 173 vrouwen (58%) functioneerden op ernstig of zeer ernstig verstandelijk gehandicapt niveau. 50,3% van de totale groep onderzochte vrouwen gebruikte een middel om de menstruatie te reguleren. In de groep vrouwen met een ernstige of zeer ernstige verstandelijk beperking werd significant vaker een middel gebruikt (64%) dan in de groep vrouwen met een lichte of matige verstandelijk beperking (31%; p<.001). De meest genoemde indicaties waren: hygiëneproblemen (40,7%), hypermenorroe (26,7%) en gedragsproblemen (26,7%). De indicatie stemmingswisselingen werd significant vaker in de groep vrouwen met een ernstige of zeer ernstige verstandelijke handicap gesteld (p<.05).. Er werden veel verschillende medicamenten in allerlei doseringen voorgeschreven. De middelen die het meest werden voorgeschreven zijn lynestrenol oraal en medroxyprogesteron parenteraal. Verder bleek dat er significante verschillen waren in voorschriften tussen de verschillende woonlocaties. Conclusies. Uit dit onderzoek is duidelijk geworden dat er geen eenduidig beleid is betreffende menstruatiemanagement bij verstandelijk gehandicapte vrouwen. Het vermoeden dat het voor de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten lastig zou is een gefundeerde keuze te maken voor een aanpak betreffende menstruatieregulatie, werd hiermee bevestigd. Om eenduidigheid in beleid te bereiken is het ontwikkelen van een richtlijn noodzakelijk. In deze richtlijn zou aandacht moeten zijn voor de wensen en mogelijkheden van de vrouw. Gynaecologisch ingrijpen, medicamenteus of anderszins, moet gebaseerd zijn op de behoeften van de vrouw zelf. Van belang is om goed te verhelderen wat het menstruatieprobleem behelst en dit duidelijk te verwoorden in het dossier. Gedragsproblemen en stemmingswisselingen in relatie tot de cyclus kunnen veroorzaakt worden door pijn. Adequate pijnbestrijding is in dat geval de eerste stap. Een goede observatie van epilepsieaanvallen en menstruatiecyclus kan een mogelijk verband aantonen en biedt aanknopingspunten voor de behandeling. Als hygiëne het door de omgeving gepresenteerde probleem is, zou in multidisciplinair verband gestart moeten worden met onderzoeken of training van de vrouw tot de mogelijkheden behoort. Zeker bij vrouwen die zich op het toilet kunnen verzorgen, moet training worden aangeboden. Dit vergt een multidisciplinaire aanpak, waarbij de arts voor verstandelijk gehandicapten een coördinerende rol heeft. Goede voorlichting en educatie aan ouders en verzorgers over wat een normaal menstruatiepatroon behelst, is van belang. Als eenmaal een behandeling gestart is, moet deze regelmatig geëvalueerd worden, niet alleen als de behandeling niet het gewenste resultaat geeft, maar ook als dat wel het geval is. Net als vrouwen uit de algemene bevolking zouden ook verstandelijk gehandicapte vrouwen moeten kunnen beschikken over de nieuwere middelen. Bijscholing kan de bekendheid van de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten met de nieuwe middelen vergroten.

7 4. Uitvoering van stap 1: ontwikkelen en toetsen van een vragenlijst. Opzet: Plan In overleg met mijn opleider W. van den Boogaard en met de ervaringen opgedaan tijdens het leeronderzoek heb ik een eerste versie van een vragenlijst opgesteld. (zie bijlage 1) Voor het leeronderzoek hadden we destijds alle vrouwen tussen 15 en 50 jaar, wonende in de centrale locaties of buitenhuizen van Waalborg en Cello die voor de eerstelijnszorg gebruik maken van de Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten, geïncludeerd. In totaal konden de gegevens van 298 vrouwen gebruikt worden. Deze vrouwen woonden op 6 verschillende woonlocaties. Voor dit kwaliteitsproject heb ik me beperkt tot de vrouwen die op één van de zes woonlocaties wonen: het betreft mijn huidige werklocatie. Ten tijde van het uitvoeren van het leeronderzoek gebruikten 57 vrouwen op deze locatie een middel ter regulering van de menstruatie. Voor dit kwaliteitsproject heb ik deze 57 dossiers opnieuw bestudeerd en overleg gehad met de behandeld arts. 47 vrouwen gebruikten nog steeds hetzelfde middel en sinds april 2006 had geen evaluatie plaatsgevonden. Uitvoering: Do Op 26 april 2007 heb ik de eerste versie van de vragenlijst aan de persoonlijk begeleider van de betreffende 47 vrouwen gestuurd per interne post in een gesloten enveloppe. Evaluatie: Check Op 23 mei (één maand na het versturen) had ik 28 vragenlijsten retour ontvangen. De 28 geretourneerde vragenlijsten heb ik besproken met mijn opleider. Na het lezen van de antwoorden op de eerste versie van de vragenlijst, bleek dat niet alle door mij gewenste gegevens aan bod kwamen in de vragenlijst. Dit werd nog eens bevestigd in de gesprekken die ik had met de betrokkenen van 2 vrouwen (één tijdens een gesprek met moeder en één tijdens een ondersteuningsplan bespreking) waar wel meer informatie naar voren kwam. 19 vragenlijsten waren één maand na het versturen niet geretourneerd. Bijstellen: Act De vragenlijst is aangepast (zie bijlage 2). De aangepaste vragenlijst heb ik aan de 19 persoonlijk begeleiders gestuurd, die op de eerste vragenlijst niet gereageerd hadden. (per interne post in een gesloten enveloppe). Per mail heb ik de 26 persoonlijk begeleiders die de eerste vragenlijst wel teruggestuurd hadden, bedankt voor hun reactie en enkele aanvullende vragen gesteld. Dat betroffen zowel vragen als de gegeven antwoorden mij niet geheel duidelijk waren als vragen die toegevoegd waren in de aanvullende vragenlijst.

8 Respons en inhoudelijke resultaat van de geretourneerde vragenlijsten Van de 28 formulieren die na de eerste ronde retour kwamen, had één moeder aangegeven een gesprek te willen. Na uitleg over eventuele alternatieven, kiest ze er op dit moment niet voor om de medicatie te wijzigen of te stoppen. Van één van deze 28 vrouwen was in dezelfde tijd een ondersteuningsplan bespreking en is in deze bespreking de menstruatieregulerende medicatie aan de orde geweest. Besloten is om dit medicijn te stoppen. Uit de vragenlijsten van de andere 26 vrouwen bleek dat betrokkenen tevreden waren over de huidige medicatie, klachten, bijwerkingen en eventueel menstruatiepatroon. Van de 19 brieven met vragenlijst 2 hebben 11 persoonlijk begeleiders geantwoord. Van deze 11 vrouwen waarvan de brief retour kwam, hadden 2 moeders behoefte aan een gesprek. Eén moeder koos er, na uitleg over eventuele alternatieven, niet voor om de medicatie te wijzigen of te stoppen. De andere moeder wilde de huidige medicatie stoppen en dat is na overleg met de behandelend arts gebeurd. Van één van de vrouwen bleek uit de antwoorden op de vragen dat de menstruatie niet goed gereguleerd was. Deze vrouw gebruikte al jarenlang de prikpil. Deze vrouw is, na overleg met de betrokkenen doorgestuurd naar de gynaecoloog en heeft een mirena-spiraal gekregen. In totaal hebben 8 persoonlijk begeleiders (17%) niet gereageerd. Middels deze vragenlijst is het gelukt om op redelijk korte termijn het medicatiegebruik met als indicatie menstruatieregulatie van 39 van de 47 vrouwen te evalueren (83%). Bij beoordelen van de antwoorden, bleek het overgrote deel tevreden met de huidige medicatie. Bij 3 vrouwen (6,3%) heeft het evalueren van de medicatie middels de vragenlijst geleid tot stoppen dan wel veranderen van een middel dat reeds jarenlang werd gebruikt ter regulatie van de menstruatie.

9 5. Uitvoeren van stap 2: alle artsen verbonden aan Cello evalueren de menstruatieregulerende medicatie in de driejaarlijkse ondersteuningsplan bespreking middels de ontwikkelde vragenlijst. Opzet: Plan Een datum plannen voor het artsenoverleg en het onderwerp kwaliteitsproject op de agenda laten zetten. Op 30 augustus 2007 is het onderwerp kwaliteitsproject op de agenda gezet. Uitvoering: Do Bespreken van de ontwikkelde vragenlijst in het artsenoverleg. Voorstellen dat alle artsen van instelling de komende periode bij alle ondersteuningsplan besprekingen van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd het onderwerp menstruatie en het gebruik van menstruatieregulerende middelen volgens de gemaakte afspraak middels de vragenlijst met de betrokkenen bespreken. Een datum afspreken wanneer dit geëvalueerd wordt. In het artsenoverleg zijn de vragenlijsten en de resultaten besproken. In gezamenlijk overleg is besloten dat het onderwerp menstruatie en menstruatieregulerende medicatie een vast onderdeel wordt van het verslag dat de arts schrijft ten behoeve van de ondersteuningsplan bespreking (zie bijlage 3). Aan de hand van de vragen van de vragenlijst (zie bijlage 2) zullen de artsen tijdens de komende ondersteuningsplan besprekingen dit item evalueren met de betrokkenen. Het format van de Medische bijdrage ten behoeve van het ondersteuningsplan bespreking is te vinden in Care-4. Ik heb contact opgenomen met de applicatiebeheerder van het automatiseringssysteem om de wijzing te laten doorvoeren. Evaluatie: Check Evaluatie in een artsenoverleg. Over ongeveer 1 jaar zal dit onderwerp nogmaals op de agenda van het artsenoverleg komen. Bijstellen: Act Afhankelijk van de ervaringen van de collegae eventueel bijstellen van de manier waarop het item menstruatie en menstruatieregulerende middelen geëvalueerd wordt.

10 Bijlage 1: de eerste versie van de vragenlijst Beste persoonlijk begeleider van X 26 april 2007 Hierbij stuur ik je een vragenlijst over de medicijnen die x krijgt om haar menstruatie te beïnvloeden. Sinds 1 april werk ik als arts op de locatie Binckhorst. Sinds januari 2005 volg ik de opleiding tot Arts voor Verstandelijk Gehandicapten. Het eerste jaar van de opleiding heb ik op Cello, locatie Groote Cingels gewerkt. Het tweede jaar heb ik met een collega in het kader van de opleiding een onderzoek gedaan naar menstruatieregulatie bij verstandelijk gehandicapte vrouwen. Uit dit onderzoek is gebleken dat ongeveer de helft van de vrouwen die verstandelijk gehandicapt zijn, een medicijn krijgt om de menstruatie te beïnvloeden. Een aantal vrouwen krijgt jarenlang hetzelfde middel voorgeschreven. Het zou goed zijn om de medicijnen die gebruikt worden, regelmatig te evalueren. In overleg met mijn collega s A en B zou ik graag de medicatie van X evalueren. Daarvoor heb ik onderstaande vragenlijst opgesteld. Zou je deze, indien mogelijk in overleg met X en/of haar ouders, willen invullen. Graag doorstrepen wat niet van toepassing is. Vragenlijst: X krijgt Y ter regulering van de menstruatie. 1 Wat was destijds de reden waarom deze medicatie is gestart? 2. Hoe is het huidige menstruatiepatroon? Geen / weinig / veel bloedverlies Regelmatig /onregelmatig bloedverlies 3. Zijn er bijwerkingen van de medicatie? Ja / nee Zo ja: welke 4. Kan X zelfstandig het toiletbezoek betreffend urine en/ of ontlasting verzorgen 5. Als X menstrueert, kan ze zichzelf dan verzorgen? Ja / nee / nvt 6. Zijn er wat betreft X, haar ouders of jou wensen ten aanzien van de menstruatieregulatie. Ja / nee Zo ja: welke wensen 7. Hebben X, haar ouders of jij behoefte aan een gesprek met mij over menstruatieregulerende middelen? Ja/nee Zou je de ingevulde lijst zo snel mogelijk aan mij willen sturen of afgeven aan de medische dienst. Met vriendelijke groeten Miriam van Kalmthout, arts

11 Bijlage 2: De aangepaste versie van de vragenlijst Beste persoonlijk begeleider van X, 22 mei 2007 Enkele weken geleden heb ik een vragenlijst gestuurd over de medicijnen die X krijgt om haar menstruatie te beïnvloeden. Tot op heden heb ik nog geen reactie gehad. Zou je alsnog deze, iets aangepaste lijst willen invullen en terugsturen. Sinds 1 april werk ik als arts op de locatie Binckhorst. Sinds januari 2005 volg ik de opleiding tot Arts voor Verstandelijk Gehandicapten. Het eerste jaar van de opleiding heb ik op Cello, locatie Groote Cingels gewerkt. Het tweede jaar heb ik met een collega in het kader van de opleiding een onderzoek gedaan naar menstruatieregulatie bij verstandelijk gehandicapte vrouwen. Uit dit onderzoek is gebleken dat ongeveer de helft van de vrouwen die verstandelijk gehandicapt zijn, een medicijn krijgt om de menstruatie te beïnvloeden. Een aantal vrouwen krijgt jarenlang hetzelfde middel voorgeschreven. Het zou goed zijn om de medicijnen die gebruikt worden, regelmatig te evalueren. In overleg met mijn collega s A en B zou ik graag de medicatie van X evalueren. Daarvoor heb ik onderstaande vragenlijst opgesteld. Zou je deze, indien mogelijk in overleg met X en/of haar ouders, willen invullen. Graag doorstrepen wat niet van toepassing is. Vragenlijst: X krijgt Y ter regulering van de menstruatie. 1 Wat was destijds de reden waarom deze medicatie is gestart? 2. Hoe is het huidige menstruatiepatroon? Geen / weinig / veel bloedverlies Regelmatig /onregelmatig bloedverlies 3. Zijn er bijwerkingen van de medicatie? Ja / nee Zo ja: welke 4. Kan X zelfstandig het toiletbezoek betreffend urine en/ of ontlasting verzorgen ja/nee 5. Als X menstrueert, kan ze zichzelf dan verzorgen? Ja / nee / nvt 6. (Indien depo-provera) Kan X medicijnen slikken. Ja/nee 7.(Indien depo-provera) Hoe ervaart X het krijgen van de prik. 8. Zijn er wat betreft X, haar ouders of jou wensen ten aanzien van de menstruatieregulatie. Ja: zo ja welke Nee: we zijn tevreden over hoe het nu gaat. 9. Hebben X, haar ouders of jij behoefte aan een gesprek met mij over menstruatieregulerende middelen? Ja/nee 10. Is het invullen van de vragenlijst besproken met familie? Ja/nee 11. Naam van degene die de lijst ingevuld heeft. Zou je de ingevulde lijst zo snel mogelijk aan mij willen sturen of afgeven aan de medische dienst. Met vriendelijke groeten Miriam van Kalmthout, arts

12 Bijlage 3: Medische bijdrage ten behoeve van ondersteuningsplan bespreking Actualisering 200 medische aspecten van zorg ten behoeve van: De heer Mevrouw : Geboren : Adres : woont sinds bij Cello Oorzaak verstandelijke beperking diagnose / niveau: Gedragsmatige (en communicatieve) aspecten: Zintuigen Horen: Regelmatig worden de oren gecontroleerd op verstopping; zo nodig wordt het oorsmeer uit de gehoorgang verwijderd. Zien: Overig lichamelijk Lengte / Gewicht: (voedingstoestand) Normale temperatuur: Indien van toepassing één of meerdere van onderstaande items toelichten: Epilepsie Maagdarmkanaal (slikproblemen, voedingsproblemen, obstipatie, reflux) Luchtwegen Beweging / motoriek / spasticiteit / vergroeiingen / osteoporose Huid Diabetes Mellitus Schildklier Menstruatie en menstruatieregulerende medicatie Ziektegeschiedenis: NR beleid: -afspraak gemaakt, dan beschrijven. -géén afspraak gemaakt dan evt. wenselijkheid van maken afspraak aangeven. Allergieën : Vaccinaties: Huidige onderhoudsmedicatie: ( Met indicatie : rustgevend, extra kalmering, epilepsie, gedrag, obstipatie, etc.) Vught / Haaren / Rosmalen, datum, X, arts Cello, locatie Groote Cingels / Haarendael / De Binckhorst