Verschillende vormen van clusterhoofdpijn

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Verschillende vormen van clusterhoofdpijn"

Juliana Hendriks
7 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Clusterhoofdpijn

2 Verschillende vormen van clusterhoofdpijn

3 Episodisch De aanvallen komen in clusters van enkele weken tot maanden waarna deze weer verdwijnen. Hier komt de naam clusterhoofdpijn vandaan. Chronisch Chronische patiënten kennen deze "rustperiodes" niet en hun aanvallen kunnen dagelijks het hele jaar door voorkomen.

4 Wat voel ik?

5 Ik voel: Pijn! Vooral veel pijn! Ik kan behoorlijk prikkelbaar worden, chagerijnig, verward en onrustig. De druk in mijn hoofd wordt enorm hoog, net alsof iemand mijn schedelpan omhoog duwt om eruit te komen. Ook voelt het alsof hij er via mijn ogen uit wil kruipen. Hiervoor gebruikt hij alles wat hem maar voor handen komt messen, hamers, zagen alles! Ik wist niet dat er zoveel gereedschap in mn koppie schuilde. Ik wil hem er graag uit laten, maar ik weet niet hoe! Van medicatie wordt hij alleen maar bozer en bozer!! Het is een echte sadist, een martelaar die altijd op de loer ligt! 'Hij' heet clusterhoofpijn...

6 Clusterhoofdpijn doet verschrikkelijk veel pijn. Het schijnt de ergste pijn te zijn die een mens kan doorstaan. Voor de vrouwen die ooit kinderen hebben gekregen, het doet meer pijn dan een bevalling! Clusterhoofdpijn word ook wel zelfmoordhoofdpijn genoemd. De pijn gaat zo ver, dat er mensen zijn die zichzelf iets aan doen, omdat ze van de pijn af willen zijn! Het is niet te vergelijken met hoofdpijn, niet met migraine, niet met spanningshoofdpijn, clusterhoofdpijn gaat verder dan dat.. Vaak wordt het hiermee wel vergeleken..door leken! Mensen die niet verder (willen/kunnen) kijken of luisteren dan de naam die het draagt, clusterhoofdpijn.. Al vind ik het zelf meer te vergelijken met zenuwpijn. Ken je kiespijn? Zoiets, maar dan in je hoofd. Kiespijn gaat door merg en been, zo ook clusterhoofdpijn! Tijdens een aanval van clusterhoofdpijn ervaar ik zoveel pijn, dat mijn omgeving even weg valt, alle energie word door de aanval opgeslurpt! Deze energie heeft mijn lichaam nodig om de helse pijn op te vangen, voor zover dat mogelijk is.. Na een aanval ben ik vooral heel erg moe. Wil ik het liefst rust en moet ik even op adem komen van de strijd die ik net geleverd heb.

7 Wat gebeurd er bij clusterhoofdpijn?

8 Dag- en nachtritme is ontregeld door een gebied in de hersenen (hypothalamus) Verhoogde hersenactiviteit Vaatverwijding van de bloedvaten met ontstekingachtige kenmerken. Aanvallen komen vooral tijdens de slaap, zo'n 2 uur na het inslapen (remslaap) Aanval kan variëren tussen de 15 minuten en 3 uur, meerdere keren per dag.. Echter is het niet precies duidelijk waar de extreme pijn vandaan komt. Hierdoor is het voor de artsen ook heel moeilijk een werkend medicijn te vinden. Hier zal meer onderzoek naar verricht moeten worden.

9 Clusterhoofdpijn uit zich per persoon anders. De extreme pijn is bij alle ch patiënten hetzelfde. Vaak doet zich 1 of meer van onderstaande symptomen zich voor: Een scherpe, stekende pijn aan één zijde van het hoofd, meestal rond de slaap. Uitstraling van de pijn naar het oog, boven het oor, bovenkaak en nek. Verstopte neus aan de pijn-zijde. Tranend oog, ook aan de pijn-zijde. Verkleining van de pupil aan de pijn-zijde. Verhoging van lichaamstemperatuur. Verhoogde bewegingsdrang. Verhoogde spierspanning.

10 . Wat doe ik tijdens een aanval?

11 Ieder mens is anders, dus zal ook anders reageren op de pijn die ze voelen. Ook pijnbeleving verschilt per mens. Dit is de ervaring van 1 clusterpatiënt. Ik voel me heel onrustig, boos en de onmacht gaat overheersen. Ik weet wat voor pijn er komt, dus angst speelt ook een grote rol. Ik wil dit niet, het moet stoppen! Ik wil het liefst bewegen! Heen en weer wiegen, lopen! Mijn handen houden mijn hoofd vast om de enorme druk tegen te proberen te gaan. Ik huil, kreun en steun.. Ik ben zeer onrustig en wil het liefst alleen zijn. Niemand verdient het om de pijn te ervaren, maar ook niemand hoeft mijn pijn aan te zien! Mijn temperatuur loopt op, mijn hart gaat als een dolle tekeer en de ijspriemen blijven herhaaldelijk steken in en rond mijn oog. Ik probeer mijn gedachte in eigen beheer te houden. Ook deze aanval gaat over, dan heb ik weer even rust' Ik spreek mezelf moed in, kom op je kan het! Eens houd het op! De pijn overheerst, ik ben bang! Het doet zoveel pijn!!

12 De ijspriemen stoppen, mijn hartslag daalt en ik krijg weer notie van mijn omgeving. Ik voel de onrust nog steeds, het wiegen stopt, langzaam haal ik mijn handen van mijn hoofd..voorzichtig, want ik weet niet zeker of dit het einde is van de aanval. De angst is nog aanwezig, de onmacht ook. Maar het zakt af.. Ik slaak een zucht van opluchting. De tranen blijven nog even vloeien, ze gaan over van onmacht, angst en pijn over naar blijdschap. Dit was er weer eentje, heb het weer gered!! Ik snuit mijn neus, haal mijn tranen weg. Ik fris me op, tover weer een lach op mijn gezicht en ga verder waar ik mee bezig was. Ik ben er weer... In afwachting op de volgende...

13 Is clusterhoofdpijn te behandelen?

14 Er is geen duidelijke oorzaak, dus is het ook niet gericht te behandelen. Genezing is er ook nog niet. Wel zijn er een aantal middelen wat kan helpen bij clusterhoofpijn. Preventieve medicatie en aanvalsbestrijding. Het is niet gegarandeerd dat ze werken! De behandelingen en medicatie zijn eigenlijk voor andere aandoeningen, maar zouden sommige clusterpatiënten ook verlichting kunnen geven. De meest voorkomende preventief voorgeschreven medicijn is Verapamil, een bloeddrukverlagende pil. Als aanvalsbestrijding wordt vaak een migraine middel gebruikt: Imigran: Een middel wat tijdens de aanval geïnjecteerd moet worden. Het meest effectieve aanvalsbestrijdend middel is tevens het meest onschuldige: Zuurstof: Hoge dosering zuurstof in het begin van een aanval, door middel van een zuurstofmasker.

15 Wat kunnen de gevolgen zijn van clusterhoofdpijn.

16 Lichamelijke gevolgen Zeer vermoeid Spierpijn Evt. bijwerkingen van medicatie geheugen- en concentratiestoornissen

17 Psychische gevolgen Neerslachtigheid Stemmingswisselingen Frustratie, boos, onmacht Verdriet Angst Gevoel van 'dom' zijn. Niet altijd even helder Depressie

18 Maatschappelijke gevolgen Niet volledig naar wens kunnen meedraaien in de maatschappij Werk wat moeizamer gaat Afspraken niet na kunnen komen Onberekenbaar Niet duurzaam zijn in de maatschappij Arbeidsongeschikt

19 Sociale gevolgen Veel onbegrip, zowel de omgeving als de patiënt zelf Onderschatting van de ernst door patiënt zelf, groot houden tegenover omgeving. Onderschatting van de ernst door omgeving, iedereen heeft wel eens hoofdpijn toch? Angst, depressie, schaamte Machteloosheid Verandering van karakter tijdens een cluster Onderhouden van sociale contacten Dit wordt moeilijker door het niet kunnen inschatten wanneer een aanval zich aandient. Hierdoor moeten afspraken vaak ( indien mogelijk) afgezegd worden Sociaal isolement. Een ander niet tot last willen zijn. Een ander die het vervelend vind dat de afspraken bijv. niet nagekomen worden.

20 Clusterhoofdpijn. Een gevecht tegen het beest in mijn hoofd. Een gevecht wat je niet kan winnen, maar wel telkens, ongevraagd, moet aangaan. Oorlog voeren, terwijl je dat niet wil. Lichamelijk uitgeput, moegestreden en toch doorzetten. Doorzetten, want je wilt niemand teleur stellen, je wilt mee doen in de maatschappij en je wilt je nuttig maken en voelen. Mijn uiterlijke verschijning verbergt mijn dagelijkse strijd. Het onbegrip doet pijn! Maar hoe kunnen mensen het ook begrijpen, als ze niks zien? Meesters in het verbergen, dat is een clusterhoofdpijn patiënt. Aan de buitenkant zie je niks. Een aanval zie je niet, want dan verberg ik me. De vermoeidheid kun je misschien merken, mijn verzuim merk je, mijn prikkelbaarheid soms ook, want gewoon doorgaan kan niet altijd! Maar verder zie je niks, dus vooroordelen zijn er in overvloed, net als goedbedoelde adviezen. Een paracetamol, zal mij niet helpen, wat rust kan ik niet vinden tijdens een aanval en afleiding zoeken door leuke dingen te doen ook niet! Dat is wat ik tussen de aanvallen door doe, mijn verplichtingen en de leuke dingen, dat is wat ik je laat zien! De mens tussen de aanvallen door wat lacht, werkt, plezier maakt...heel even zonder het monster wat clusterhoofdpijn heet!

21 Mijn doel met deze presentatie is mensen te vertellen wat ik mee maak, wat ik voel en misschien een stukje begrip te kweken. Ik ben ziek! Al zie je het misschien niet.. Ik heb het geaccepteerd en het zou voor mij een stuk makkelijker zijn, als men zou begrijpen wat het met iemand doet om deze pijnen te moeten doorstaan. Het zou een stuk makkelijker zijn om de mensen die samen leven met een clusterpatiënt, hetzelfde begrip zouden krijgen. Clusterhoofdpijn heb je niet alleen, ook de partners, de kinderen, de familie, vrienden, lijden mee! Het is moeilijk uit te leggen wat je doorstaat als clusterpatiënt. Ook is het moeilijk om je gevoel in woorden uit te drukken! Nog moeilijker is het om je zwakke kant te laten zien en te vertellen, want het gevecht vergt al zoveel. Op de momenten dat je niet hoeft te vechten wil je gewoonweg genieten! Genieten van het kunnen werken, het plezier kunnen maken en genieten van de mensen om je heen! Even mens zijn zonder pijn...en het liefst zonder veroordeeld te worden...

22 Bedankt! Bedankt voor het kijken. Bedankt voor het lezen. Bedankt voor het begrip!

Vergelijkbare documenten

Wat is clusterhoofdpijn

Wat is clusterhoofdpijn Meest pijnlijke syndromen waar een mens aan kan lijden. Zelfmoordhoofdpijn Dag- en nachtritme ontregeld door een gebied in de hersenen (hypothalamus) Verhoogde hersenactiviteit