Makkelijk lezen Frans Bauer: Zingen is mijn passie. Ouders & kind Mijn leven met CF. Tweetaligheid Gebrekkig Nederlands schaadt meer dan eigen taal

Transcriptie

1 Makkelijk lezen Frans Bauer: Zingen is mijn passie > PAG. 4 Ouders & kind Mijn leven met CF > PAG. 12 TIJDSCHRIFT VAN MEE ROTTERDAM RIJNMOND EN DE VERENIGING VAN GEHANDICAPTENORGANISATIES ROTTERDAM Winter Tweetaligheid Gebrekkig Nederlands schaadt meer dan eigen taal > PAG. 18 SportMEE Wintersporten met een lichamelijke beperking? Dat kan! > PAG. 20

2 Kort KORTE MEDEDELINGEN i Marjolijne Lewis nieuwe directeur MEE Rotterdam Rijnmond Op 1 januari 2010 neemt Marjolijne Lewis het stokje over van interim directeur/bestuurder Piet van der Veen bij MEE Rotterdam Rijnmond. Vanaf april 2002 heeft Marjolijne Lewis als wethouder de portefeuilles jeugd, onderwijs, volksgezondheid, welzijn, monumenten en stadsregionale zaken voor de gemeente Spijkenisse beheerd. Ze legt zelf uit waarom ze deze stap maakt. Sinds 30 september weet ik dat ik de nieuwe directeur/bestuurder van MEE Rotterdam Rijnmond zal worden. Waar velen mij de afgelopen weken naar hebben gevraagd, is de keuze voor deze baan bij deze organisatie. Ook op deze plek wil ik daar graag antwoord op geven. (advertentie) Als wethouder had (en heb) ik het heel erg naar mijn zin in Spijkenisse. Deze baan heeft mij de afgelopen jaren op verschillende plaatsen en situaties gebracht waar ik met veel plezier op terugkijk. Na acht jaar leek het mij goed om verder te gaan. Maar wat dan? Om die vraag te beantwoorden heb ik een aantal gesprekken gevoerd en ben ik tot een aantal inzichten gekomen. Zo wilde ik zeer zeker weer in een baan terecht komen waar dienstbaarheid voorop staat. Ook wilde ik graag verdergaan met het nemen van verantwoordelijkheid voor resultaten. Als laatste vond ik het ook belangrijk om in een niet te grote organisatie aan de slag te gaan, de menselijke maat is mij veel waard. Toen kwam MEE Rotterdam Rijnmond op mijn pad en deze functie paste perfect in het plaatje! Als wethouder Sport kende ik de doelgroep met een verstandelijke beperking door de Special Olympics. Ik heb daar vrienden voor het leven gemaakt! Ook de problemen die chronisch zieken en mensen met een lichamelijke beperking ondervinden om volwaardig deel te nemen aan onze maatschappij zijn mij niet vreemd. Wat mooier om al mijn ervaring mee te nemen naar MEE. Ik kijk uit naar de uitdaging die we met elkaar aangaan. MEE en de doelgroep, midden in de samenleving, zichtbaar en als volwaardig partner! Marjolijne Lewis blijft wel behouden voor de plaatselijke politiek in Spijkenisse. Ze ambieert een plaats op de kandidatenlijst voor de raadsfractie van haar partij (ONS). Ze blijft ook aan als voorzitter van de raad van toezicht van het Theater Zuidplein en als penningmeester van de Rotterdamse Kunststichting. Als lezer van MEE magazine gaat u meer van haar horen (lezen). < 2 MEE Magazine winter 2009

3 MEEMagazine i COLOFON Inhoud Nr 4 / WINTER E JAARGANG, NR. 4 WINTER 2009 MEE Magazine is een uitgave van MEE Rotterdam Rijnmond en de Vereniging van Gehandicaptenorganisaties Rotterdam (VGR). Het magazine besteedt aandacht aan ontwikkelingen en activiteiten rond leven met een beperking. MEE is een breed georiënteerde ondersteuningsorganisatie voor mensen die met een beperking te maken hebben. Keuzevrijheid van individuen en het recht op een onafhankelijk leven, volgens eigen inzichten, normen en waarden staat voorop Redactie David Boone, Gerda Huijssen, Helen-José Meijer, Bas van Driel, Selina van Ooijen, Daniëlle Wilbrink, Laura Passenier (eindredactie) en Jan Wapenaar (hoofdredactie) Met bijdragen van o.a. Astrid van der Helm, Bianca Looman en de landelijke MEE-redactie. Fotografie o.a. Trond Valseth, Eveline van Egdom, Christien van Citters, Jolanda Delgado-Beerman (Fotostudio Fantasiefotografie), Maria van der Heyden, Frans Bauer Concert, Flickr.com en redactieleden. Redactieadres (ook voor gratis abonnement en advertenties) MEE Magazine t.a.v. Laura Passenier Schiedamse Vest 154, 3011 BH Rotterdam T F Teksttelefoon voor doven Laura.passenier@meerotterdam.nl Vormgeving, DTP en druk Flow design + communicatie, Utrecht Artoos Communicatiegroep, Rijswijk Oplage: Verschijnt 4 keer per jaar. Nummer 1 (lente) verschijnt eind maart. Inzenden van bijdragen vóór 8 januari 2010 MEE Magazine is er ook in gesproken vorm op Daisy cd-rom. U kunt uw ziektekostenverzekeraar vragen om een vergoeding van de Daisy-speler. Neem contact op met Dedicon, T , abonnee@dedicon.nl Copyright Overname van artikelen na toestemming van de redactie. Een abonnement op MEE Magazine is gratis. ISSN MAKKELIJK LEZEN Frans Bauer: Zingen is mijn passie 6 Eenzaamheid onder mensen met een beperking 7 REPORTAGE: DE BUZ Geheugenverlies verwacht je alleen bij oude mensen 8 Opvang voor jonge criminelen met een licht verstandelijke beperking 9 Marjolijne Lewis nieuwe directeur MEE Rotterdam Rijnmond 10 Praten zonder woorden 11 Interculturele dienstverlening hoe doe je dat? 15 GROEPSVOORLICHTING HELPT GEBREK AAN KENNIS EN ONBEGRIP UIT DE WERELD Ik dacht dat mensen met een beperking eng waren 16 Kunst en cultuur maken de wereld toegankelijker 17 Het debat over meedoen en erbij blijven 18 TWEETALIGHEID Gebrekkig Nederlands schaadt meer dan eigen taal 20 Wintersporten met een lichamelijke beperking? Dat kan! 22 MIJN KERSTOUTFIT Een dagje shoppen kan ik niet plannen 12 OUDERS & KIND Mijn leven met CF Column 9 Astrid & Mellis MEE Rotterdam Rijnmond is HKZ gecertificeerd 14 OP ZOEK NAAR EEN BIJZONDER CADEAU? Bij Humanitas Inclusief kun je terecht! 18 Aan de slag met de Wsw? Regelrecht 23 Ook eigen bijdrage voor AWBZ-begeleiding 2 Kort Nieuws 21 SportMEE in de winter! 24 MEE Idee winter 2009 MEE Magazine 3

4 Makkelijk Lezen Zingen LANDELIJKE REDACTIE OKEE-KRANT FOTO FRANS BAUER CONCERT Frans Bauer (36 jaar) is een populaire zanger in Nederland. Hij heeft veel succes met zijn cd s en optredens. Hij is ook presentator van het tv-programma Bananasplit. Wij stelden Frans een paar vragen over zijn werk. 4 MEE Magazine winter 2009

5 is mijn passie Wilde je altijd zanger worden? Zingen was altijd al mijn grote passie. Van mijn hobby heb ik mijn werk gemaakt. Toen ik negen was, maakte ik mijn eerste single. Op mijn 19-de had ik voor het eerst succes met mijn muziek. Opeens mocht ik optreden voor volle zalen. Ben je zenuwachtig voor een optreden? Ik voel altijd wel een beetje spanning. Ik wil het publiek niet teleurstellen. Daarom bereid ik me goed voor. Ik geef me voor 100 procent bij elk optreden. Dat verdient het publiek. Ik wil dat iedereen blij wordt. MAKKELIJK TE LEZEN KRANTEN & BOEKEN Dit interview verscheen eerder in de Okee-krant, de begrijpelijkste krant van Nederland speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking. Meer lezen? Maak kennis met de Okee-krant en lees maandelijks het belangrijkste nieuws, leuke weetjes, praktische verhalen & tips en een rubriek met contactadvertenties. Bel voor een abonnement: , of mail: Meer makkelijk te lezen boeken en kranten? Kijk op Je bent ook presentator. Hoe is dat? Het is leuk om te doen. In het programma Bananasplit neem ik bekende Nederlanders in de maling. Het is leuk om te zien hoe ze reageren. Tijdens het presenteren ben ik gewoon mezelf. Ik maak bijvoorbeeld graag grappen. Komt Bananasplit terug op tv? Ja, volgend jaar komt er een nieuwe serie op tv. Ik ben nu bezig met de opnamen. Ik had niet verwacht dat er elke week miljoenen mensen zouden kijken. MEER OVER FRANS Geboren op: 30 december 1973 in Roosendaal. Woonplaats: Fijnaart (Noord-Brabant). Relatie: Getrouwd met Mariska. Kinderen: Vier zoons: Christiaan, Jan, Frans jr. en Lucas. Favoriete vakantiebestemming: Het eiland Gran Canaria. Maar ik vind vakantie in Nederland ook fijn. Favoriete zangers: Julio Iglesias en Stevie Wonder. Favoriete boek: Ik lees niet veel, maar ik vind de boeken van John Grisham erg leuk. Tv-programma s: Goede Tijden Slechte Tijden, Radar en muziekprogramma s. Favoriete film: The Champ. Hobby s: Ik ga elke dag een stukje hardlopen. Je vindt het belangrijk dat iedereen kan lezen en schrijven. Waarom? Mijn ouders hebben nooit leren lezen en schrijven. Zij hebben er gelukkig geen problemen door gehad. En ik help ze met brieven lezen en formulieren invullen. Toch is het belangrijk dat iedereen kan lezen en schrijven. Ook al leer je het op latere leeftijd. Je hoeft je daar niet voor te schamen. Als je kunt lezen, ben je niet meer afhankelijk van anderen. En je hebt meer kans op een goede baan. Frans is momenteel druk bezig met zijn tournee Live in Concert 8. Hij treedt op in theaters in heel Nederland. Ik vind optreden één groot feest. Dit keer zijn de concerten vooral in kleine zalen. Daar heb ik bewust voor gekozen. Ik sta dan lekker dicht bij het publiek. Veel mensen hebben zijn nieuwe cd Voor Elke Dag al in huis. Wil je meer weten over Frans en zijn optredens? Kijk dan eens op zijn website < winter 2009 MEE Magazine 5

6 CONTACT i Eenzaamheid onder mensen met een beperking MEE ROTTERDAM RIJNMOND DOOR BAS VAN DRIEL Arjewan Star Ghafar is 28 jaar en afkomstig uit Irak. In de oorlog heeft hij een dwarslaesie opgelopen en is hierdoor volledig afhankelijk geraakt van een rolstoel. Een ingrijpende gebeurtenis die zijn leven drastisch heeft veranderd. In Nederland gekomen begint zijn revalidatieperiode bij Rijndam revalidatiecentrum. Inmiddels heeft Arjewan deze periode afgesloten en kan hij zichzelf weer aardig redden. Toch zit Arjewan niet lekker in zijn vel. Door zijn beperking maakt hij minder gemakkelijk contact met mensen en hij voelt zich dikwijls alleen. Eenzaamheid of sociaal isolement is een probleem dat niet ineens onstaat. Het kan het gevolg zijn van een langdurig proces. Vaak is er sprake van een ingrijpende gebeurtenis die een negatieve spiraal in gang zet, zoals bij Arjewan. Als je, om welke reden dan ook, dan niet in staat bent om de draad weer op te pakken, kun je in een sociaal isolement raken. Een gebrek aan zelfvertrouwen, sociale vaardigheden en probleemoplossend vermogen spelen hierbij een rol. BOOSHEID EN ONMACHT Arjewan: Eenzaamheid betekent voor mij dat ik mij vaak onveilig voel. Ik denk veel na over het leven met een beperking en heb gevoelens van boosheid en onmacht. Mijn eenzaamheid staat in verband met mijn gezondheid. Door mijn lichamelijke beperking ben ik vaak niet in staat om in contact te komen met andere mensen. Ik trek mij terug in mijn woning en heb geen contact met anderen, behalve met de mensen die ik ken uit Rijndam. Met hen kan ik mijn gevoelens bespreken. Voor Arjewan is de telefoon een belangrijk communicatiemiddel. Als hij niet in staat is om buitenshuis te komen, kan hij op die manier toch contact hebben met anderen. Ook vind ik het leuk om cafés te bezoeken. Gelukkig zijn veel gebouwen aangepast, maar als het erg druk is blijft het vaak moeilijk om binnen te komen en in mijn rolstoel de garderobe en het toilet te bereiken. Ook vervoer is voor Arjewan een probleem. Van reizen krijgt hij lichamelijke klachten. En vaak kost het geld om mensen te ontmoeten. Dit is voor mij, en voor veel anderen, ook een verklaring voor eenzaamheid. PROJECTEN TEGEN SOCIAAL ISOLEMENT Gezien het grote aantal mensen dat te maken heeft met sociaal isolement, wordt er op landelijk niveau onderzoek verricht naar dit probleem. Ook in Rotterdam loopt een zestal projecten die gericht zijn op het tegen gaan van sociaal isolement, al gaat de meeste aandacht bij deze project uit naar ouderen. ONLINE COMMUNITIES Ook communities op internet kunnen mensen uit hun eenzaamheid of sociaal isolement halen. Als gebruiker kun je je hier aanmelden en in contact komen met bijvoorbeeld lotgenoten. Voor veel mensen bieden de online communities de ideale mogelijkheid tot het opdoen van contacten en het aangaan van vriendschappen of relaties. Natuurlijk past deze manier niet bij iedereen. Arjewan: Het is goed dat de mogelijkheid er is, maar het is niets voor mij. Ik geef de voorkeur aan persoonlijk contact. < WEBSITES Websites waar u contacten kunt leggen zijn o.a. de internetsites van verschillende patiëntenverenigingen, maar ook www. leefwijzer.nl (een community van, voor en door mensen met een handicap), (voor jongeren tussen 12 en 18 jaar met een lichamelijke beperking), of (voor doven en slechthorenden die op zoek zijn naar vriendschappen en relaties), (een ontmoetingsplek, voor mensen met én zonder handicap), (een datingsite met speciale aandacht voor mensen met een ziekte of handicap) en (een initiatief van De Zonnebloem). Via is meer informatie te vinden over de verschillende projecten met betrekking tot sociaal isolement en de mogelijkheden voor ondersteuning. Op de website van MEE ( is ook informatie te vinden over de verschillende mogelijkheden om met mensen in contact te komen. 6 MEE Magazine winter 2009

7 REPORTAGE Geheugenverlies verwacht je alleen bij oude mensen LANDELIJKE REDACTIE NEELTJE VAN DEN HOOGEN FOTO MARIA VAN DER HEYDEN Je leest een boek in de trein. Michiel, die een verstandelijke beperking heeft, begint enthousiast een praatje met je. Stop jij met lezen of wimpel je de jongen af? Het is een van de confronterende vragen voor bezoekers van de buz, de belevingsbus die het afgelopen jaar al op ruim 25 verschillende evenementen door heel Nederland geparkeerd stond. Begrip kweken en de beeldvorming bijstellen, dat is het doel waarvoor MEE het voertuig inzet. Jongeren hebben vaak nog weinig besef van de mogelijkheden van mensen met een beperking. Om daar wat aan te veranderen moet je naar ze toe! Daarom was het Tilburgse popcentrum O13, dat medio oktober een dancefeest organiseerde, bij uitstek een plaats om de buz te parkeren. Passerende jongelui, die toch wel wat anders aan hun hoofd hadden, wierpen nieuwsgierige blikken op de bus die vlak naast de ingang van het popcentrum stond. BIZAR Eenmaal in de buz vergaten de jongeren achter de televisieschermen de drukte in het uitgaansgebied even. Ze betraden een andere wereld. De wereld van Stefan, die sinds kort in een rolstoel zit en van Jeroen, die een vorm van autisme heeft. Ook van Michelle (niet aangeboren hersenletsel) en Bram (verstandelijke beperking) waren korte filmpjes te zien. Vier jonge mensen met verschillende beperkingen. Je hoort de hoofdrolspelers in de filmpjes letterlijk denken en je ziet hoe zij met hun omgeving omgaan. De jongeren in de buz haalden na het zien van de beelden zwijgend de koptelefoon van hun hoofd. Medewerkers van MEE vroegen naar hun reactie. Suzanne de Brouwer (20) bleef Jeroen het meeste bij: Ik had echt niet door dat iemand met autisme alles zo MEER INFORMATIE De buz, een initiatief van MEE Zuidoost Brabant, is op verschillende evenementen in Nederland te bezoeken. Kijk voor meer informatie en een actueel routeschema op of bel ervaart. Best aangrijpend, en interessant om te beleven. In het vervolg ga ik wel rustiger met hen om. Haar vriend Tim van Zeeland (20) wist niet dat ook jonge mensen aan geheugenverlies kunnen lijden: Michelle is pas 35. En na drie keer kon zij nog niet onthouden wat iemand zei. Ik dacht dat alleen oude mensen dat hadden. Echt bizar. PINCODE Een van de andere belevingen die de buz biedt is het Tips en Tricks spel. Dit spel zorgt op een ludieke manier voor discussies. Foto s laten lastige situaties zien, die we allemaal wel een keer hebben meegemaakt. Wat doe je in zo n situatie? Wat zeg je wel en wat niet? Wanneer doe je het goed? Terwijl zij de bus uitliepen richting dancefeest discussieerden vier studenten nog over de vraag: Je loopt door de stad en je ziet dat een mevrouw in een rolstoel niet bij de pinautomaat kan. Moet je haar helpen of juist niet? En vraag je dan haar pincode? < winter 2009 MEE Magazine 7

8 OPVANG i Kop EIGEN AANPAK De groep jongeren met een licht verstandelijke beperking die in aanraking komt met justitie vraagt om een eigen aanpak. Deze groep jongeren is zeer beïnvloedbaar en loopt een groot risico in een crimineel netwerk misbruikt te worden om de vuile klusjes op te knappen. Het simpelweg ergens bij willen horen is voor deze jongeren een belangrijk motief om zich bij een crimineel netwerk aan te sluiten. Ze zien er net zo uit als hun leeftijdgenoten, aan het uiterlijk valt niets af te zien. Van binnen leeft er echter veel frustratie omdat de jongere niet begrijpt waarom het maar niet lukt om, net als hun leeftijdgenoten, mee te komen terwijl de buitenwereld dit wel van hen verwacht. Er is voor deze jongeren ondersteuning nodig bij het opbouwen van een netwerk waarin zij minder bloot staan aan negatieve beïnvloeding. Een onderdeel van de behandeling zal er uit bestaan de jongeren te leren zich beter te weren tegen misbruik. DE GROTE STAD Niet alleen in Rotterdam heerst een tekort aan opvangmogelijkheden voor deze groep jongeren. Elders in het land bestaan er wel behandelvoorzieningen, maar door de schaarste in het aanbod zijn de wachtlijsten hier lang. Daarnaast is het van belang dat de behandeling aansluit op de leefsituatie en de sociale omgeving van de jongere. Van aansluiting is in mindere mate sprake als de behandeling ver van Rotterdam plaatsvindt. Het contrast is te groot als een jongere na behandeling terugkeert van het rustieke platteland naar de grote stad. Dit maakt de kans op terugval in het voorheen vertoonde gedrag groter. Ook bij deze voorzieningen kunnen de Rotterdamse jongeren dus niet terecht. Opvang voor jonge criminelen met een licht verstandelijke beperking MEE ROTTERDAM RIJNMOND DOOR DAVID BOONE In Rotterdam en omstreken is er onvoldoende opvangmogelijkheid voor jongeren met een licht verstandelijke beperking die in aanraking zijn gekomen met justitie. MEE Rotterdam Rijnmond vindt het belangrijk dat deze opvangmogelijkheid er komt voor jonge criminelen met een licht verstandelijke beperking. MEE is dan ook blij met de aandacht die is ontstaan bij de gemeentelijke politiek voor het tekort aan passende opvang in de omgeving van Rotterdam. HERKENBAARHEID Volgens de PvdA gaat om het honderden jongeren in Rotterdam die ondersteuning nodig hebben. MEE geeft voorlichting aan verschillende instanties om de herkenbaarheid van mensen met een licht verstandelijke beperking te vergroten. Daarnaast heeft MEE een voorlichtingsbrochure ontwikkeld voor hulp- en dienstverleners. Een consulent van MEE denkt vaak mee met de reclasseringsmedewerker die op zoek is naar passende mogelijkheden. Op het moment dat deze mogelijkheden worden besproken komt men regelmatig tot de conclusie dat er behoefte is aan passende opvangmogelijkheden in Rotterdam. MEE hoopt dan ook dat de aandacht van de politiek resultaat zal opleveren. < MEER WETEN? Bent u hulp- of dienstverlener en wilt u de voorlichtingsbrochure van MEE ontvangen over hoe u mensen met een licht verstandelijke beperking kunt herkennen? Neem dan contact op met David Boone via of david.boone@meerotterdam.nl. 8 MEE Magazine winter 2009

9 i Column Astrid en Mellis Training regie over eigen leven Als je lichaam niet meer doet wat jij wilt, kan dat een flinke aanslag zijn op je zelfvertrouwen. Je ziet er misschien ineens anders uit, je voelt je anders of kunt niet alles meer zelf. Regie over eigen leven is een training die je helpt om je zelfvertrouwen weer terug te krijgen. De training begeleidt je op weg naar zelfstandigheid. Want, dat je af en toe hulp nodig hebt, betekent niet dat je afhankelijk moet zijn. Het blijft jouw leven en jij blijft de baas. Tijdens de training kijk je naar je nieuwe leven. Hoe wil je dat het er uit gaat zien? Wat heb je daarvoor nodig? Vragen waar je samen met andere jongeren, die in hetzelfde schuitje zitten, een antwoord op zoekt. De training Regie over eigen leven is bedoeld voor iedereen tussen de 16 en 25 jaar van wie het lijf niet meer doet wat het moet doen. Het is een praktische training, waarin veel gelachen wordt. Deelname is gratis, dus meld je aan! De training bestaat uit elf bijeenkomst van twee uur. Wil je meer informatie of wil je je aanmelden? Neem dan contact op met Tertia Hulst van MEE Rotterdam Rijnmond via of Meer informatie is ook te vinden op Belastinggids 2009 MEE geeft jaarlijks een belastinggids uit. In deze belastinggids staat informatie en worden tips gegeven voor mensen met een beperking of een chronische ziekte. In de belastinggids leest u precies waar u recht op hebt. De belastinggids 2009 verschijnt eind januari U kunt de belastinggids (vast) aanvragen via Afscheid Gehandicapten Platform Hoek van Holland Op 10 september heb ik na 10 jaar voorzitter van het Gehandicapten Platform te zijn geweest, afscheid genomen van mijn collega s en van mijn werkzaamheden. Het was een moeilijke beslissing die ik moest nemen. Mijn werk voor Bulters + Mekke is te druk om me nog met het andere vrijwilligerswerk bezig te houden. Daarbij wil ik ook nog graag wat tijd overhouden voor mezelf en Thom en Mellis. Binnen het gehandicaptenwerk heb ik me al die jaren bezig gehouden met vervoer, aangepast bouwen, toegankelijkheid, en de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning). Een aantal belangrijke speerpunten zijn behaald. Het lokale vervoer is uitgereid en het strand van Hoek van Holland is het meest toegankelijke strand van Nederland. Het eerste woon/zorg complex in Hoek van Holland is gebouwd en opgeleverd. Dit waren zaken waar ik me onder andere voor sterk heb gemaakt. Al dit werk is in 2008 beloond met een Koninklijke Onderscheiding. Dit was een complete verassing en ik was er dan ook flink door overdonderd. Al die jaren heb ik met en tegen de politieke instanties gewerkt. Ook de Woningbouw Vereniging was een fijne samenwerkingspartner, vooral de laatste jaren. Maar naast mijn werk heb ik ook de nodige beperkingen en ben ik vaak erg ziek geweest. Mede door mijn gezondheid heb ik moeten beslissen te stoppen met het werk voor Hoek van Holland. Mijn beperkingen vreten veel energie en ik ben ook regelmatig in het ziekenhuis te vinden. Net als onze meeste cursisten. Joop, Erika en ik zijn in 2008 begonnen met Bulters + Mekke. Geen van ons drieën had verwacht dat we nu al zover zouden zijn. Met cursisten, met zorgverzekeraars. Het is dus gewoon te veel om er bij te doen. Als ik dingen doe, dan doe ik ze graag goed, en niet half. Het is een moeilijke beslissing geweest om te stoppen. Ik heb er veel over gepraat met mijn man, vrienden en collega s. Het is mooi geweest, ik sta helemaal achter deze keus. Joop, Erika en ik willen graag verder met Bulters + Mekke, dus we gaan ervoor. Ik had gedacht er stiekem tussenuit te knijpen en te stoppen met mijn Hoekse werk, maar mijn collega s dachten er anders over. Op 10 september was er dus een afscheid borrel. Ik zag er tegenop, maar ik werd gesteund door Thom, Erika, Joop, Yvonne en Annelies, en natuurlijk door Mellis en Mounth. De Woningbouw Vereniging wilde mij niet met lege handen laten gaan en hebben maar liefst 500,- gestort aan Stichting Bulters + Mekke! Helemaal super, nogmaals mijn dank daarvoor. Verder heb ik boekenbonnen en bloemen mogen ontvangen, en van de Deelgemeente een mooie ets van Hoek van Holland. Met een lach en een traan heb ik afscheid genomen, en ik kijk er met veel plezier op terug. Ik heb nu alle tijd en rust om verder te gaan met Bulters + Mekke. Ook heb ik tijd over om lekker te lezen, mijn grootste hobby die ik ook beroepsmatig uitvoer, door het schrijven van recensies. Ik heb ook meer tijd voor de honden, en voor de honden die hier soms in de opvang zijn. Lieve Hoekse collega s bedankt voor vele jaren fijne samenwerking. Lieve Joop en Erika, ik hou van jullie en hoop nog lang met jullie samen te werken! Astrid < winter 2009 MEE Magazine 9

10 COMMUNICATIE i Praten zonder woorden MEE ROTTERDAM RIJNMOND DOOR BIANCA LOOMAN Opa Rien zit op zijn knieën op een kleed in de kelder. Hij is aan het klussen met Tom en zijn tweelingzusje Zara. Tom probeert de boor te pakken, maar zijn zusje is hem te snel af. Geef die boor terug, wil Tom misschien zeggen. Maar dat kan niet. Tom kan niet praten. Tijdens zijn geboorte heeft Tom te weinig zuurstof gekregen, waardoor een deel van zijn hersenen beschadigd is geraakt. Verstandelijk is Tom net zo ontwikkeld als elke jongen van vijf. Hij zit op een gewone school, speelt met vriendjes en houdt van auto s. Maar hij kan niet lopen, niet eten en ook al kent hij evenveel woorden als zijn klasgenootjes, hij kan ze niet uitspreken. Toch lukt het hem, ook zonder woorden, de boor terug te krijgen van zijn zusje. Die is inmiddels gewend aan hoe Tom communiceert en begrijpt zijn klanken vaak goed. omdat Tom soms nog moet zoeken naar de juiste knopjes die vertellen wat hij bedoelt. Hoewel hij sommige dingen wel heel snel gevonden heeft. De namen van alle automerken bijvoorbeeld, weet hij zo te vinden. Maar naar de namen van zijn twee juffen op school is hij een poosje op zoek. Tom doet alles wat de rest ook doet. Inclusief meespelen in de musical. Twee aaien over zijn wang: Ik vind je lief. Ook opa Rien begrijpt Tom meestal wel als hij geluid maakt. Hoewel dit soms ook mis kan gaan. Zoals die keer dat Tom in de auto veel lawaai begon te maken. Opa dacht dat Tom graag achter het stuur wilde zitten en zei: nu even niet Tom. Tot bleek waarom Tom de aandacht wilde. Hij moest naar de wc! Helaas kwam opa daar net te laat achter. Die fout maakt hij niet nog een keer. Opa heeft inmiddels ongeveer honderd gebaren geleerd. Het eerste gebaar dat Tom naar opa maakte? Twee aaien over zijn wang: ik vind je lief. Tom zelf kent duizend gebaren, maar dat is te weinig om alles te zeggen wat hij wil. Hij wil niets liever dan communiceren met andere mensen, contact maken. Om hem daarbij te helpen, heeft hij sinds kort een spraakcomputer. Hij toetst in wat hij wil zeggen en de computer spreekt het uit. Thuis in Rotterdam zijn ze er nog niet helemaal aan gewend. Ze praten al vijf jaar met Tom op hun eigen manier. En het lukt meestal vrij snel te begrijpen wat hij wil. Met de computer gaat praten langzamer, Opa moet er wel om lachen en vindt het heerlijk dat Tom lekker bij hem op schoot met zijn computer zit te spelen. Zusje Zara vindt het natuurlijk ook reuze interessant. Op school, waar de computer sinds kort aan de rolstoel hangt, moeten ze er ook nog aan wennen. Tot nu toe communiceert Tom daar met gebaren. Elke week leren zijn klasgenootjes een nieuw gebaar. Het wordt aan de muur in het klaslokaal en op de gang gehangen. Tom kan gewoon meekomen op school en krijgt alleen hulp als hij bijvoorbeeld naar het toilet moet. Verder doet hij alles wat de rest ook doet. Inclusief meespelen in de musical. Het is wel zwaar voor hem. s Avonds om halfzeven is Tom volledig uitgeput. Als de familie aan tafel gaat, houdt de dag voor hem een beetje op. Maar dat geeft niet, want hij wil graag. Zoveel mogelijk doen, zoveel mogelijk meemaken. Opa Rien stimuleert dat en probeert zich te richten op alles wat Tom wel kan. Soms wordt hij wel eens verdrietig als hij er aan denkt dat Tom nooit normaal zal kunnen praten of lopen. Maar dat verdriet duurt niet lang. Opa is positief. En Tom ook. Hij vecht en wil vooruit. Wat hij niet kan, is voor hem vanzelfsprekend. Het gaat om wat hij wel kan. En elke dag biedt een kans om dat te onderzoeken. < 10 MEE Magazine winter 2009

11 DIENSTVERLENING i Interculturele dienstverlening hoe doe je dat? MEER INFORMATIE MEE ROTTERDAM RIJNMOND DOOR LAURA PASSENIER In 2006 startte MEE Rotterdam Rijnmond in opdracht van de Gemeente Rotterdam met het project Samen verder in de gekleurde wereld van Rotterdam. De afgelopen vier jaar heeft MEE, in samenwerking met vijfendertig andere instellingen, gewerkt aan dit project. Het doel van het project was onder andere om ervoor te zorgen dat mensen van allochtone afkomst met een beperking meer gebruik gaan maken van de voorzieningen die er zijn in Rotterdam. Toen MEE in 2006 met het project startte, waren veel allochtonen onbekend met het systeem en de werkwijze van de zorg- en dienstverlening in Nederland. Ook herkenden de meeste allochtonen zich niet in de vaak witte instellingen. Daarnaast hadden allochtonen vaak andere opvattingen over gezondheid, ziekte en handicap en waren deze thema s vaak onbespreekbaar. BELANGRIJKE CONTACTEN In de afgelopen jaren is er veel gebeurd. Er is een breed samenwerkingsverband in Rotterdam ontstaan van zorg-, hulp- en dienstverleningsorganisaties samen met organisaties die zich richten op het bevorderen van emancipatie en participatie van de allochtonengemeenschap. Er is aandacht besteed aan het bespreekbaar maken van het hebben van een beperking. Pas daarna kon voorlichting worden gegeven over de diverse voorzieningen die er zijn. Dankzij het project Samen verder in de gekleurde wereld van Rotterdam zijn belangrijke contacten ontstaan met de allochtonengemeenschap. INFO THUIS Niet alleen is het thema handicap bespreekbaar gemaakt, ook maken allochtonen nu eerder gebruik van de voorzieningen die er zijn. MEE en haar samenwerkingspartners hebben er voor gezorgd dat het aanbod beter aansluit bij de behoeften van de allochtonengemeenschap en daarnaast zijn er nu meer allochtonen op de hoogte van de voorzieningen die er zijn. Ook MEE heeft haar aanbod aangepast. Het Info Thuis team van MEE geeft voorlichting en biedt hulp aan allochtonen, thuis en in eigen taal. Daarnaast hebben MEE en de Vereniging van Gehandicaptenorganisaties Rotterdam (VGR) diverse bijeenkomsten, trainingen en lotgenotencontactgroepen georganiseerd voor vrouwen van allochtone afkomst met een beperking of een gezinslid met een beperking. Deze bijeenkomsten zijn goed bezocht en ook het respijtweekend voor allochtone mantelzorgers was een groot succes. VOORLICHTING EN EMPOWERMENT Tijdens het project is de combinatie van laagdrempelige voorlichting en empowerment succesvol gebleken als methodiek voor de participatie van allochtonen op het terrein van voorlichting en belangenbehartiging. Door deze laagdrempelige voorlichtingsactiviteiten is een groep allochtone vrouwen bereikt die eerder buiten beeld bleef. Vrouwen die gemotiveerd zijn om actief te zijn op het terrein van voorlichting, de ondersteuning van lotgenoten en belangenbehartiging. MEE vindt het belangrijk dat deze aanpak ook voor de toekomst gewaarborgd blijft. Wilt u meer lezen over het project Samen verder in de gekleurde wereld van Rotterdam? U kunt de eindrapportage opvragen via info@meerotterdam.nl. Projectleider Willem Smid overhandigt het rapport aan wethouder Kriens GEZAMENLIJKE AFSPRAKEN De opgedane kennis en ervaring en de ontwikkelde methodieken zijn zo veel mogelijk vastgelegd en overdraagbaar gemaakt, zodat ook andere organisaties kennis kunnen putten uit de ervaringen van MEE. Ook komt er een convenant waarbij instellingen vanuit een gezamenlijke visie afspraken maken over het delen van kennis en kunde op het gebied van intercultureel werken. Daarnaast worden er afspraken gemaakt over de voorlichting aan migranten over de voorzieningen in Rotterdam. Tot de doelgroep behoren migranten met een beperkte kennis over mogelijke voorzieningen en mensen die onvoldoende aansluiting ervaren van het aanbod op hun wensen en behoeften. < winter 2009 MEE Magazine 11

12 Ouders & Kind Mijn leve LANDELIJKE REDACTIE DANIELLE WILBRINK FOTO S EVELINE VAN EGDOM Gwen wordt op haar vijfde onderzocht omdat de medicijnen, die ze krijgt voor astma, niet goed werken. Voor de zekerheid nemen de artsen een zweettest af, om cystic fibrosis (CF, ook bekend als taaislijmziekte) uit te kunnen sluiten. Tot ieders verbazing en schrik blijkt de uitslag positief. Een grote klap, zeker omdat de levensverwachting voor kinderen met CF beperkt is. Op de basisschool gaat alles prima, maar bij de overstap naar de middelbare school begint de ziekte zich steeds meer te openbaren. In het ziekenhuis moet Gwen veel (soms experimentele) behandelingen ondergaan. & GWEN: Tot mijn twaalfde heb ik gelukkig weinig problemen gehad met mijn CF. Ik wist wel dat het erg was, maar ik denk dat ik het me niet echt heb gerealiseerd. Toen ik in het ziekenhuis lag, drong het pas tot me door; dit is echt ernstig. Ik schrok erg van wat ik toen op het internet allemaal las. Ik kreeg een mycobacterie in mijn longen waar ik allergisch op reageerde. Hierdoor werd ik erg ziek. Een arts schreef me medicijnen voor die nog niet eerder door iemand met CF gebruikt waren. Het is wel eng om medicijnen te gebruiken waarvan je niet precies weet wat er gaat gebeuren en wat het doet in combinatie met mijn andere medicijnen. Ik gebruik nu al heel lang prednison. Mijn lichaam is zo gewend aan dit medicijn dat het steeds niet lukt om er vanaf te komen. Ik baal er erg van dat ik van prednison een aantal bijwerkingen krijg, die je aan mijn uiterlijk ziet. Bovendien groei ik daarom ook niet in de lengte. Gelukkig heb ik dik haar, want ik heb ook meer haaruitval door deze zware medicijnen. Het vernevelen van medicijnen vind ik het vervelendst. Ik merk helemaal niet dat het werkt. Helaas krijg ik het wel meteen benauwder als ik het niet doe, daarom doe ik het toch maar wel. Als ik terug kom van het uitgaan, heb ik er eigenlijk helemaal geen zin meer in. Ik baal er het meest van dat ik niet alles kan wat mijn vriendinnen kunnen. Die gaan bijvoorbeeld een keer per week hardlopen. Ik tenniste graag, maar mijn longinhoud is nog maar 34%, dus dat gaat allemaal niet meer. Vroeger speelde ik nog clubkampioenschappen. Ik probeer nu met fitness en ademhalingsoefeningen mijn longinhoud weer iets te verbeteren. Gelukkig kan ik nu na elf maanden eindelijk weer naar school! Ik zit in 5 VWO en moet nog wat dingen inhalen van het vorige jaar. Mijn ouders moeten me altijd brengen en halen. Als vriendinnen na school iets anders willen doen, kan ik nooit direct zeggen dat ik ook meega, dat is wel jammer. Als ik straks zestien ben, krijg ik een scooter voor mijn verjaardag. Als het goed weer is kan ik daarmee naar school, dan hoef ik eindelijk niet meer zo afhankelijk te zijn van mijn ouders. We zijn heel hecht door alles wat ik meemaak; veel hechter dan andere gezinnen denk ik. We zijn natuurlijk ook maar met zijn drieën. Soms letten ze wel teveel op mij. Daar heb ik nu wel een oplossing voor! Sinds we onze hond Espirito hebben, moeten ze ook op hem letten. Een vriendje heb ik niet. Ik denk hierover eigenlijk net zoals mijn leef- 12 MEE Magazine herfst 2009

13 i n met CF tijdsgenoten. Die hebben af en toe wel eens vriendjes, maar die leggen zich ook nog niet vast. Ik wil wel een vriendje dat me accepteert zoals ik ben. Dus hij moet wel met mijn ziekte om kunnen gaan en zich niet voor mij schamen. De toekomst? Ik wil graag mijn diploma halen, en daarna zou ik willen studeren. Welke studie weet ik nog niet. Ik zie tegen die tijd wel hoe het gaat. GERARD EN TINE: Het stond voor ons als een paal boven water dat we nooit zouden liegen tegen Gwen. Als ze vragen had en die had ze vaak, vooral als we net wakker waren beantwoordden we die altijd eerlijk. Als wij het niet zouden vertellen, zou iemand anders dat wel doen. Verpleegkundigen werden er soms wel eens moe van dat Gwen altijd het naadje van de kous wil weten, maar wij vinden het een goede eigenschap. Tegenwoordig weet zij net zoveel van haar ziekte als wij. Ze heeft via internet veel contact met andere CF patiënten en ze leest er veel over. Gwen heeft veel humor en een sterke persoonlijkheid. Als ze ergens van overtuigd is, kun je op je kop gaan staan, maar ze verandert echt niet meer van gedachten. Soms staan we er versteld van hoe positief en moedig ze is. Bijvoorbeeld toen ze zeven maanden aan het infuus zat en weinig kon. Door een behandeling huilde ze zelfs oranje tranen. Toch bleef ze doorzetten. Wij hebben veel respect voor haar. Gwen is al heel vroeg zelfstandig geworden met haar medicatie. Soms hebben we wel het idee dat ze er met de pet naar gooit. We zien dat er nog medicijnen over zijn, terwijl het flesje al leeg had moeten zijn. Toch is ze over het algemeen erg therapietrouw, daarom maken we ons geen zorgen. Door de medicijnen en ziekenhuisbezoeken wordt het hele gezin gedwongen om gestructureerd te leven. Gelukkig waren we al vrij gestructureerd, maar als dat niet in je zit, is zoiets erg moeilijk. Nu Gwen puber is proberen we zoveel mogelijk te zorgen dat zij haar eigen gang kan gaan. Zij maakt zelf afspraken, zonder ons te raadplegen. Wij zorgen ervoor dat ze er komt. Dankzij onze flexibele werkgevers en collega s kunnen wij Gwen vaak bezoeken als ze is opgenomen in het ziekenhuis. We zijn weleens jaloers op andere gezinnen; meestal bij hele gewone dingen zoals ouders die hun kind uitzwaaien als het op de fiets naar school gaat. Wij hadden heel graag voor Gwen gewild dat ze in staat was om naar school te fietsen en dat ze nog gewoon kon tennissen. Dan denk je weleens, waarom is dat haar niet gegund? Maar we hebben wel geleerd om de waarom -vraag niet meer te stellen. Het heeft geen zin, je krijgt er geen antwoord op. We kijken ook niet ver vooruit. Als we dat destijds bij de diagnose hadden gedaan, hadden we nooit zoveel kunnen genieten van de acht jaren waarin Gwen zich erg goed voelde. Maar ook nu het minder gaat, is er nog genoeg om van te genieten. < CYSTIC FIBROSIS CF is de afkorting van cystic fibrosis, ook wel bekend als taaislijmziekte. Door een afwijking in de genen wordt in verschillende organen slijm afgescheiden dat dik en taai is. Doordat dit slijm zich ophoopt geeft het problemen in de luchtwegen en/ of in de spijsverteringsorganen. Het is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. De aandoening is chronisch en (vooralsnog) niet te genezen. herfst 2009 MEE Magazine 13

14 KUNST OP ZOEK NAAR EEN BIJZONDER CADEAU? Bij Humanitas Inclusief kun je terecht! MEE ROTTERDAM RIJNMOND DOOR LAURA PASSENIER Humanitas Inclusief is een winkel in Barendrecht waar leuke, praktische en originele (cadeau)artikelen worden verkocht èn gemaakt. In de winkel werken mensen met een verstandelijke beperking. Faaria Karim (1986) en Patrick Bos (1977) zijn er daar twee van. FAARIA KARIM Faaria heeft een visuele beperking. Ze is niet altijd blind geweest. Daardoor weet ze hoe dingen er uit zien en heeft ze verstand van kleuren. Een lievelingskleur heeft ze niet; alle kleuren zijn wat haar betreft prachtig. Met haar eigen kleurdoos kan Faaria prima uit de voeten. Per vakje staat voor Faaria in braille aangegeven welke kleur krijt ze daar kan vinden. Twee dagen in de week werkt Faaria in het atelier van Humanitas Inclusief. Eén van de dingen die ze hier doet is wijnzakken beschilderen. Ook maakt ze zeepkettingen. Daarnaast gaat ze drie dagen per week naar de Kunstexpress. De Kunstexpress is tevens onderdeel van Humanitas DMH. Ook hier kan ze haar creativiteit kwijt. Begeleiders van de Kunstexpress maken met pop-up verf een tekening naar idee van Faaria. Daarna gaat Faaria zelf aan de slag met haar krijtjes. Ze voelt de lijnen en kan de vormen inkleuren. Tot slot wordt de tekening afgewerkt met ecoline en is het een schitterend geheel. Meestal mag Faaria bij de Kunstexpress zelf bepalen waar ze mee aan de slag gaat. De opdrachtjes die ze er krijgt vindt ze soms minder leuk om te doen. Maar, weet Faaria, ook dat hoort er bij en moet gebeuren. PATRICK BOS Patrick werkt elke woensdag bij Humanitas Inclusief. Zijn voornaamste taak is het werk in de winkel. Hij bedient de kassa, maar doet ook boodschappen en verzorgt andere huishoudelijke taken. Als er geen klanten zijn dan helpt ook Patrick graag een handje mee in het atelier. Hier maakt hij, net als Faaria, wijnzakken en zeepkettingen, maar hij versiert ook dienbladen en maakt er kaarsen. Kaarsen maken ze bij Humanitas Inclusief met behulp van de lege bussen van Pringles chips. De bussen worden goed schoongemaakt, ingespannen en vervolgens wordt het kaarsvet erin gegoten. Ook Patrick is actief bij de Kunstexpress. Vaak schildert Patrick mensen, of gezichten van mensen. In zijn werk is niet altijd duidelijk welk geslacht de persoon heeft. Mannen laat hij laarzen met hakken dragen of ze hebben rode nagellak en grote rode lippen. Hij heeft een eigen kijk op de wereld. Hij tekent graag iets na, waarbij hij die eigen kijk naar voren brengt. Zijn werk is qua kleurgebruik zeer gevarieerd, want volgens Patrick gaat het gauw vervelen als je altijd maar dezelfde kleuren gebruikt. De Camping HEEL VEEL LEUKE DINGEN Naast kaarsen, wijnzakken, zeepkettingen en dienbladen worden er bij Humanitas Inclusief nog veel meer leuke dingen gemaakt en verkocht. Zo zijn er medewerkers die bijzonder goed kunnen naaien. Zij maken (geboorte)vlaggetjes die in de winkel te koop zijn. In de buurt is Humanitas Inclusief al bekend om de luiertaarten en geboortekransen, die ook door eigen medewerkers worden gemaakt. Daarnaast worden er Fairtrade producten verkocht. Het assortiment wordt aangevuld met allerlei andere leuke spullen die van de groothandel afkomstig zijn en veelvuldig worden afgewisseld. < 14 MEE Magazine winter 2009

15 GROEPSVOORLICHTING i GROEPSVOORLICHTING HELPT GEBREK AAN KENNIS EN ONBEGRIP UIT DE WERELD Ik dacht dat mensen met een beperking eng waren MEE ROTTERDAM RIJNMOND DOOR LAURA PASSENIER Niet iedereen voelt zich even op zijn of haar gemak bij iemand met een beperking. Dit komt vaak door gebrek aan kennis of onbegrip. MEE brengt hier verandering in door op basisscholen en het beroepsonderwijs voorlichting te geven over het hebben van een beperking. Deze voorlichting geven de medewerkers van het team Groepsvoorlichting niet zelf, dit doen vrijwilligers met een beperking. Want wie kan er nu beter uitleggen hoe het is om niets te kunnen zien, dan een blinde zelf? ERVARINGSDESKUNDIGEN Kinderen op het basisonderwijs krijgen drie lessen: zowel visuele, auditieve en motorische beperkingen komen aan bod. De ervaringsdeskundige vrijwilliger vertelt over zijn of haar beperking. Vervolgens krijgen de leerlingen een aantal ervaringsoefeningen. Wilma Bruinen, coördinator groepsvoorlichting bij MEE: Tijdens de verschillende voorlichtingslessen leren kinderen hoe het is om je in een rolstoel te moeten voortbewegen, ervaren ze hoe het is om niets te kunnen zien en alles op de tast te moeten doen en leren zij het handalfabet en een aantal gebaren. Zo krijgen de kinderen een indruk. EEN BEWUSTE KEUZE Ook op het beroepsonderwijs geven de vrijwilligers voorlichting. Hier komen, naast auditieve-, visuele- en motorische beperkingen, ook verstandelijk beperkingen en chronische ziekten aan bod. Op het beroepsonderwijs streeft het team van Groepsvoorlichting er voornamelijk naar om de gehandicaptenzorg aantrekkelijker te maken. Wilma Bruinen: Veel studenten zijn vaak geneigd te kiezen voor kinderopvang of ouderenzorg. Ook hele mooie en belangrijke groepen, maar ik wil dat ze een eerlijke keuze kunnen maken. Vaak blijkt namelijk dat studenten toch een beetje bang zijn voor mensen met een beperking. Ze hebben vaak een totaal verkeerd beeld van de gehandicaptenzorg. Ik wil ze laten zien dat het echt ontzettend leuk kan zijn om met mensen met een beperking te werken. En als ze dan niet voor de gehandicaptenzorg kiezen, weet ik in ieder geval dat dit een bewuste keuze is geweest. SUCCES Groepsvoorlichting van MEE is een succes! Dat blijkt onder ander uit de resultaten van een enquête die leraren op de basisscholen en de onderwijsinstelling die MEE heeft bezocht hebben ingevuld. Het gemiddelde cijfer dat MEE krijgt van de contactpersonen op de basisscholen is een 8,8 en MEE krijgt gemiddeld zelfs een 9 van de docenten op de beroepsopleidingen. Docenten ervaren de lessen die de vrijwilligers op scholen geven als zeer leerzaam en positief, maar ook als persoonlijk, indrukwekkend en inspirerend. De vrijwilligers zijn voor de groepsvoorlichting van groot belang. Zonder de vrijwilligers zou de voorlichting minder effect hebben, juist omdat kinderen nu met eigen ogen kunnen zien dat mensen met een beperking net zoveel waard zijn als ieder ander. Nieuwe vrijwilligers zijn dan ook altijd van harte welkom. Voor meer informatie over de groepsvoorlichting van MEE kunt u contact opnemen via groepsvoorlichting@meerotterdam.nl of kijk op < IN MEMORIAM RIA DE GROEN Op 7 oktober is Ria de Groen na een lange, moedige strijd tegen haar ziekte overleden. Zij is 68 jaar geworden. Ria was sinds 1995 als vrijwilliger verbonden aan het scholenproject Groepsvoorlichting en heeft met veel plezier en enthousiasme gastlessen gegeven. Wij hebben altijd heel erg genoten van haar manier van lesgeven. Ze had veel spontane ideeën en nam naar een school ook een hoop gezelligheid mee. De laatste jaren was Ria helaas niet meer in staat om voorlichtingen op scholen te geven. MEE Rotterdam gedenkt Ria als een fijne vrijwilliger en we zullen haar missen. De brief van John Kegreisz winter 2009 MEE Magazine 15

16 TOEGANKELIJKHEID Kunst en cultuur maken de wereld toegankelijker MEE ROTTERDAM RIJNMOND DOOR JAN WAPENAAR Deze uitspraak van een van de bezoekers van de manifestatie Kunst en Cultuur maakt het thema van de Week van de Toegankelijkheid meteen duidelijk. Laat mensen met een beperking genieten van kunst en cultuur, maar geef ook de ruimte voor kunstbeoefening door mensen met een beperking. In de Centrale Bibliotheek Rotterdam aan de Hoogstraat kon dat allebei op zaterdag 10 oktober Een korte impressie van de dag en aandacht voor de uitspraken over toegankelijkheid en kunst van aanwezige politici van verschillende partijen. Annemiek Blokker en Gerard Reusink De dag werd muzikaal geopend door muzikanten en theatermakers van Maatwerk. De muzikanten van RommelTrommel zetten de hal van de Bibliotheek op stelten met hun trommelact. Een aantal kunstorganisaties etaleerden hun werk in de foyer van het Bibliotheektheater. Niek Postema van het internetplatform nl liet mogelijkheden zien om via internet een website met informatie over de toegankelijkheid van gebouwen te maken. Als voorbeeld gebruikte hij de site rotterdam.nl van MEE en de VGR (Vereniging van Gehandicaptenorganisaties Rotterdam). Deze site brengt al tien jaar lang informatie over de toegankelijkheid van openbare en culturele gebouwen in de Maasstad. Niek liet zien dat de techniek steeds meer mogelijkheden biedt om allerlei informatie slim aan elkaar te koppelen. DE INSTELLING MET DE LAAGSTE DREMPEL Fini de Pauw, voorzitter van de landelijke CG-raad (Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad) opende met zijn speech de Week van de Toegankelijkheid. Hij brak een lans voor het project Kunst Inclusief dat kennis van hogescholen (Kunstopleidingen) en kennis van professionals in de zorg bij elkaar gaat brengen. Hierdoor kunnen mensen met een beperking beter hun talenten ontplooien. Annemiek Blokker van de VGR overhandigde het onderzoeksrapport over de toegankelijkheid van alle bibliotheken in Rotterdam aan Gerard Reussink, directeur van de Rotterdamse Bibliotheken. Vrijwilligers uit de verschillende deelgemeenten hebben met steun van MEE en de VGR in opdracht van de heer Reussink de afgelopen maanden de toegankelijkheid van de bibliotheekvestigingen in kaart gebracht. De resultaten zijn te zien op Per gebouw gaat de Rotterdamse Bibliotheek aan de slag met de verbeteringen. Ook de website van de bibliotheek wordt onder handen genomen. De heer Reussink gaf aan dat de bibliotheek graag de instelling in de stad met de laagste drempel wil zijn. Mevrouw Jandoenandansing van Kubes vertelde vervolgens dat genieten van kunst vooral heel persoonlijk is en een belevenis moet kunnen zijn. Ze overhandigde de richtlijnen voor toegankelijkheid voor blinden en slechzienden aan dagvoorzitter Gerard Smulders. De heer Aalderink van Swedoro legde uit hoe kunstbeleving voor mensen met een auditieve beperking ondersteund kan worden. Zo zijn mime, ruiken, voelen en proeven belangrijk bij kunstbeleving door deze groep. Corrie Scheffer van Stichting Platform Agenda 22 presenteerde een kort onderzoek over de toegankelijkheid van theaters in de stad. Het aantal rolstoelplaatsen is nog erg beperkt, maar het grootste probleem is het vervoer. Hierdoor komen theaterbezoekers te laat aan en moeten de halve voorstelling missen. Een gesprek met de vervoerders moet een oplossing gaan bieden. RommelTrommel in actie IN GESPREK MET DE POLITIEK In het panel zaten Brenda Dirkse (D66), Josine Strörmann (SP), Arno Bonte (Groen- Links), Daphne van Houte (Leefbaar Rotterdam) en Jacqueline de Jong (PvdA). Arno Bonte merkt op dat toegankelijkheid een hot item is in de politiek. Ook GroenLinks vindt dat de gemeente er meer geld voor moet uittrekken. Daphne van Houte meent dat de gemeente Rotterdam het niet slecht doet. Leefbaar Rotterdam vindt dat ze door moeten gaan op de ingeslagen weg. Of alleen extra geld daarvoor de oplossing is, betwijfelt zij. Er zijn meer mogelijkheden. Jacqueline de Jong vindt ook dat de gemeente moet doorgaan met wat zij kunnen. Zij meent dat haar wethouder Kriens (PvdA) op de goede weg is. De gemeente streeft naar inclusief beleid, waardoor alle burgers kunnen meedoen. Het zou goed zijn als de gemeente meer ruimte biedt aan het verbeteren van de toegankelijkheid. Josine Strörmann sluit daarbij aan. Zij zegt dat de gemeente in 2006 heeft besloten om al haar beleid inclusief te maken, dus ook voor mensen met een beperking.toch ontvangt de SP nog steeds heel veel klachten, onder andere over Vervoer op Maat. Dat werkt nog steeds niet goed. 16 MEE Magazine winter 2009

17 i Muzikanten van Maatwerk Debat met politici Vanuit de zaal komen suggesties dat er meer gedaan moet worden aan ringleidingen (voor slechthorenden) in vergaderzalen van deelgemeenten. Die voorzieningen moeten vervolgens ook kenbaar gemaakt worden op de sites die toegankelijkheidsinformatie geven. Een aantal politici vinden dat de gemeente daar geld voor moet vrij maken als het nodig is. Hulpmiddelen als een intercom met beeld in plaats van alleen geluid zou voor mensen met een beperking een uitkomst zijn, maar worden vaak als voorziening afgewezen. Andere voorbeelden die met een verbetering van de infrastructuur te maken hebben zijn aanpassingen aan gebouwen en musea, haltes van het openbaar vervoer, meer dezelfde soorten op- en afritten in de stad en standaard een aangepast toilet bij evenementen. Dat zou de gemeente kunnen opnemen in het vergunningenbeleid. Lia Schop van de VGR en RIS (Rotterdamse Vereniging voor Aangepast Sporten) merkt op dat veel mensen alleen voorzieningen gerealiseerd krijgen als ze goed gebekt zijn. Maar dat is niet iedereen. Dat mag geen uitgangspunt voor beleid zijn. Alle opmerkingen gaan in ieder geval naar de verantwoordelijke wethouder(s) en de aanwezige politici worden aangespoord om zaken in het verkiezingsprogramma mee te nemen. Op 12 februari 2010 volgt een verkiezingsdebat met de politici in Rotterdam. < Het debat over meedoen en erbij blijven MEE ROTTERDAM RIJNMOND DOOR JAN WAPENAAR Een verkiezingsdebat tussen politici en mensen met een beperking over hoe je iedereen in Rotterdam mee kan laten doen. Op vrijdag 12 februari 2010 komen vijftig politici en mensen met een beperking uit Rotterdam en omgeving bijeen in de Paleiszaal van gebouw de Esch in Rotterdam. Van tot uur gaan zij onder leiding van Gert van het Hof (RTV Rijnmond) in discussie over de gevolgen die de verandering van de AWBZ voor onder andere mantelzorgers betekenen. Wat doen de verschillende politieke partijen om deze veranderingen goed op te vangen? Diversiteit staat als tweede onderwerp op de agenda. De vraag staat centraal of de politieke partijen in de Maasstad rekening houden met de nieuwe Nederlanders die een beperking hebben. Het derde onderwerp van de middag gaat over de toegankelijkheid van voorzieningen. Zijn politici zich bewust van de uitsluitingsmechanismen voor burgers met een beperking en wat doen ze er tegen? De middag start met een welkomst woord van Marjolijne Lewis, de nieuwe directeur van MEE. Wethouder Jantine Kriens blikt terug op de bereikte resultaten in de periode De VGR sluit aan het eind van de middag het debat af en theatergroep Proluder geeft daarna nog een interactief optreden met de zaal. HEBT U VOER VOOR DEZE DISCUSSIES? Als lezer van MEE Magazine wilt u wellicht aan dit debat met politici uit Rotterdam meedoen. Dat kan. Hebt u zelf een beperking of zet u In gesprek met Chantal Gill ard (PvdA) zich in voor de belangen van burgers met een beperking in Rotterdam? Meldt u dan aan bij Jamila Hamid, beleidsmedewerker bij MEE voor de VGR. U kunt schrijven naar: MEE Rotterdam Rijnmond, Antwoordnummer 571, 3000 WB Rotterdam of mailen naar: jamila.hamid@meerotterdam.nl (Vol is vol). NIET UIT ROTTERDAM? Komt u niet uit Rotterdam of zet u zich in voor mensen met een beperking in een van de andere gemeenten in de regio Rijnmond? Dan kunt u zich aanmelden bij Sjoukje Rijnart (zie introductie van haar in de vorige uitgave van MEE Magazine). Zij organiseert in het voorjaar ook een aantal bijeenkomsten met politici in een paar gemeenten naast Rotterdam. Mail naar sjoukje.rijnart@meerotterdam.nl. < winter 2009 MEE Magazine 17

18 TWEETALIGHEID Gebrekkig Nederlands sc LANDELIJKE REDACTIE ELIZABETH STILMA FOTO S CHISTIEN VAN CITTERS/MEE ZHN Friezen, Twentenaren en Limburgers hielden zich er altijd al mee bezig: tweetalig opvoeden. Het aantal kinderen dat naast het Nederlands een andere taal leert binnen het gezin, groeit. Tegenwoordig zijn er ook veel gezinnen waarvan één ouder een andere taal spreekt dan het Nederlands en wat te denken van gezinnen met een niet-nederlandse achtergrond. Kinderen komen binnen het gezin steeds vaker in contact met een buitenlandse taal. Ook kinderen met een verstandelijke beperking. De onwetendheid over tweetalig opvoeden is groot. Zeker bij kinderen met een verstandelijke beperking. Lang is er bij professionals vanuit gegaan dat meertaligheid overbelasting van een kind met leermoeilijkheden betekende en (nog meer) taalachterstand veroorzaakte. Tweederde van betrokken leerkrachten en eenderde van de ouders die hun kinderen meertalig opvoeden, is er nog altijd van overtuigd dat een tweede taal een negatief effect op het Nederlands heeft. Het tegendeel blijkt echter waar te zijn. Een moeder die gebrekkig Nederlands met haar kind spreekt, is schadelijker voor de taalontwikkeling van haar kind dan een moeder die zich bedient van het rijke uitdrukkingsvermogen van haar eigen taal of dialect en die dit zal overbrengen op haar kind. BASIS Dit is ook de uitkomst van een onderzoek op de Friese School Lyndensteijn voor kinderen met lichamelijke en/of verstandelijke beperkingen. Het rapport dat eind vorig jaar werd gepubliceerd, geeft als conclusie dat kinderen met leerproblemen en zeer moeilijk lerende kinderen goed tweetalig kunnen worden opgevoed. Belangrijk is dat beide talen rijk en stimulerend worden aangeboden en dat kinderen Geen grotere uitzonderingspositie voor Jimmy als wij hem dan ook nog anders zouden opvoeden dan zijn broertje wordt het verschil alleen maar groter. Dus we bieden hem consequent Nederlands en Engels aan. Ik spreek Nederlands met hem en Jim Engels. We willen dat hij met zijn familie in Ierland kan communiceren. Jimmy heeft door zijn beperking een spraaktaal achterstand, dus waarschijnlijk zal het bij hem langer duren voor hij gaat praten. Door ondersteunende gebaren te gebruiken, kan hij zich toch uiten en raakt hij niet gefrustreerd. Samen met haar Ierse man Jim Creed voedt Christien van Citters Liam (4) en Jimmy (2 ½) tweetalig op. Wij willen dat Jimmy ook met zijn Ierse familie kan communiceren. Mensen zeggen vaak niets wanneer wij vertellen dat Jimmy tweetalig wordt opgevoed. En daarmee zeggen ze vaak genoeg. Je ziet ze denken: Hoe kan dat nu? Toen wij erachter kwamen dat Jimmy het Downsyndroom had, vroegen we ons dat natuurlijk ook af. Maar het kan! Wij wilden niet dat Jimmy een nog grotere uitzonderingspositie kreeg. Hij is al anders, De talen zijn verweven in het dagelijks leven van Jimmy. Volgens mij is dat de ideale manier om een kind met Down twee talen te leren. Bovendien ben ik positief ingesteld. Ik ga uit van de mogelijkheden. Als mensen zeggen dat iets onmogelijk is, beperken ze zichzelf of in ons geval Jimmy. Ik ga er vanuit dat iets wel kan en vaak lukt het dan ook. En als het niet lukt, kan je altijd nog je doelen bijstellen. 18 MEE Magazine winter 2009

19 DUIDELIJKHEID Uit literatuur komt naar voren dat het belangrijk is om veel met het kind te praten over allerlei onderwerpen, veel voor te lezen en naar kinderprogramma s in beide talen te kijken. Ouders en professionals moeten kinderen van positieve feedback voorzien zoals goedkeuring, herhaling en belangstelling als kinderen iets proberen uit te leggen in bijvoorbeeld de thuistaal. Voor kinderen met een verstandelijke beperking is het een groot voordeel als de professionals en leerkrachten ook beide talen goed beheersen. Bovenal is het volgens de verschillende bronnen van belang dat duidelijk is wie of waar de talen gebruikt worden. De ene ouder spreekt bijvoorbeeld consequent Nederlands en de ander Engels. Of binnenshuis wordt de ene taal gebruikt en buiaadt meer dan eigen taal gemotiveerd zijn om het te leren. Het kan gebeuren dat het kind op school ervaart dat het een taal spreekt, die zijn vriendjes en de leerkracht niet kunnen verstaan en ook niet waarderen. Het kind kan daarom minder gemotiveerd raken om de taal goed bij te houden. Dit is vaak het geval als de talen in de eerste jaren niet gelijktijdig worden aangeboden. Het op een rijke en stimulerende manier aanbieden van de thuistaal vormt daarbij de basis voor het leren van een tweede taal. tenshuis de andere. Op deze manier leert het kind de talen goed scheiden en is de kans dat het kind beide talen goed gaat beheersen groter. Duidelijkheid is dus ook bij tweetalig opvoeden de beste methode. < Bronnen: - Saskia Visser: Misverstanden over meertaligheid (RUG 2005) - S. Visser en B. Stellingwerf: Meertaligheid op school (Lyndensteijn 2008) - Afûk: Talen kleuren je leven (Brochure 2009) TAALSTUDIO Sommige MEE-organisaties bieden cursussen aan voor kinderen met communicatieproblemen. Deze zijn niet specifiek gericht op omgaan met tweetaligheid, maar kunnen wel houvast bieden. Informeer bij uw MEE-organisatie. De Taalstudio doet onderzoek naar tweetaligheid in de opvoeding, geeft boeken uit en verzorgt cursussen en workshops. ( Tweetalig opvoeden is automatisme Mahmut: Thuis spreken we Turks tegen Volkan, buitenshuis en op school Nederlands. Mahmut Colak is zelf tweetalig opgevoed en wilde dat ook voor zijn zoon Volkan (17). Ik heb er alleen maar profijt van gehad om de Turkse taal en cultuur te leren en tegelijkertijd de Nederlandse. Ik begrijp beide culturen en kan me beter uitdrukken. Dat wilde ik ook voor Volkan. Toen Volkan anderhalf was, bleek hij een ontwikkelingsachterstand te hebben. Later ontdekten we ook dat hij een vorm van autisme had. Natuurlijk heb ik me toen wel afgevraagd of het mogelijk was om hem tweetalig op te voeden. Ik heb het met de huisarts en later met de kinderarts in het ziekenhuis besproken. Beide waren positief en zeiden dat het geen enkel probleem was, maar juist goed dat we hem tweetalig opvoeden. Pas op zijn negende begon Volkan te praten. Thuis spreken we Turks tegen hem, buitenshuis en op school Nederlands. Het gaat automatisch. We hoeven er niet over na te denken. Wel wil ik dat hij altijd naar het journaal kijkt en ik lees veel Nederlandse boeken met hem. En als hij woorden niet begrijpt, dan leg ik dat uit. Ik vind dat het voordelen heeft dat hij tweetalig is. Hij kan zich beter uiten. Soms kan hij het Nederlandse woord niet vinden, maar dat vult hij dan in met een Turks woord. Ik vind het belangrijk dat hij door de Turkse taal ook de Turkse cultuur meekrijgt. Dat bepaalt toch een gedeelte van je identiteit. winter 2009 MEE Magazine 19

20 Vrije Tijd & Sport SPORT i Wintersporten met een lichamelijke beperking? Dat kan! MEE ROTTERDAM RIJNMOND DOOR LAURA PASSENIER De Vereniging Gehandicapte Wintersporters (VGW) organiseert al vele jaren wintersportreizen naar Oostenrijk en skilessen in Huizen en Zoetermeer voor mensen met een lichamelijke beperking. Met een sportieve instellingen en een portie enthousiasme is aangepast skiën voor niemand onmogelijk! De VGW organiseert aangepaste reizen naar Oostenrijk voor gezinnen met een kind met een lichamelijke beperking in de leeftijd van 6 t/m 15 jaar. Ook jongeren kunnen zich uitleven in de sneeuw; voor jongeren van 16 t/m 27 jaar is er elk jaar een reis naar Maria Alm. Daarnaast zijn er reizen voor volwassenen waarbij er een onderscheid is tussen volwassenen die zitskiën en volwassenen, met één been of een prothese, die staand skiën. Vooraf oefenen? Ook geen probleem. De VGW geeft skilessen op de borstelbaan van Skiclub Wolfskamer in Huizen en de Indoorbaan in Zoetermeer. Het doel van de VGW is om mensen met een lichamelijke beperking kennis te laten maken met de wintersportmogelijkheden. Vier jaar geleden besloot Rob Thijssen, altijd al een fanatieke wintersporter, ook kennis te willen maken met de mogelijkheden op het gebied van wintersport. Zijn dochter Sarah, inmiddels negen jaar, is door een zuurstofgebrek bij haar geboorte meervoudig gehandicapt (Celebrale Parese) geraakt. Via Sandra Titulear, revalidatie arts bij Rijndam revalidatiecentrum, kwam Rob in aanraking met de VGW. De procedure was toen nog zo dat je één keer mee moest op de kinderreis van de VGW om als begeleider het besturen van een zitski onder de knie te krijgen. Goed kunnen skiën betekent namelijk niet automatisch dat je er zomaar met een zitski vandoor kunt. Het is een Een groepsreis? Dat is niks voor ons! bepaalde techniek die je moet beheersen. Als tijdens deze reis blijkt dat het goed gaat, dan kun je het jaar daarop een zitski huren bij de VGW om op eigen houtje op wintersport te gaan. En dat was natuurlijk mijn doel. Want ik dacht, een georganiseerde groepsreis, dat is niks voor ons. Dat jaar gingen mijn vrouw en ik samen met Sarah met de kinderreis mee. Onze twee andere kinderen lieten we thuis, onder het mom van: dit is toch niks voor ons. Maar wat bleek? Het beviel ontzettend goed! Het was zelfs zo leuk dat we vanaf die keer elk jaar 20 MEE Magazine winter 2009