Patiënteninformatie. Parkinsonzorg in het LLZ en Zoetermeer

Transcriptie

1 Parkinsonzorg in het LLZ en Zoetermeer Inleiding De ziekte van Parkinson U heeft de diagnose van Parkinson. De ziekte van Parkinson is een veel voorkomende en complexe aandoening.. Door een verstoring in een klein gedeelte van de hersenen is er een verminderde aanmaak van dopamine. Daardoor kunt u problemen hebben bij het bewegen zoals: beven, spierstijfheid, bewegingstraagheid en algemene vermoeidheid. De juiste medicatie kan veel van deze gevolgen beperken. Andere verschijnselen van de ziekte zijn moeite met: lopen, opstaan, toiletgang, slapen, schrijven, concentreren en het spreken. De mate waarin dit gebeurt, verschilt per persoon. De juiste medicatie kan veel van deze gevolgen beperken. Symptomen Naast de motorische verschijnselen zoals evenwichtsproblemen; freezing (het gevoel dat de voeten aan de grond blijven plakken); on en off momenten en moeite krijgen met het starten van bewegingen, kunnen nog andere symptomen ontstaan tijdens het verdere verloop van de ziekte. De volgende klachten kunnen zich voordoen: - moeite krijgen met het uitvoeren van meerdere handelingen tegelijk - trager worden in het denken, minder flexibel zijn - verminderde reuk - schommeling van bloeddruk bij overeind komen (duizelingen) - moeite met in slaap vallen, overdag in slaap vallen, onrustig bewegen tijdens het slapen - hallucineren - zachter gaan praten, minder duidelijk articuleren, vaker verslikken in eten of drinken - obstipatieproblemen, problemen met plassen Als u een of meerdere van deze symptomen herkent bij uzelf, bespreek dit dan met uw arts. Leefregels U kunt naast professionele zorg ook zelf verschillende oefeningen en activiteiten doen, om zolang mogelijk zelfstandig te blijven functioneren met de ziekte van Parkinson. Hierbij kunt u denken aan dagelijks voldoende lichaamsbeweging, thuis rek- en strekoefeningen en evenwichtsoefeningen doen. Naast deze oefeningen is een evenwichtige verdeling van activiteiten over de dag, met daar tussendoor rustmomenten van belang. Plan ook voldoende tijd om activiteiten uit te voeren. Stress/tijdsdruk hebben vaak een negatief effect op de symptomen. Het kan helpen om uw aandacht op één ding tegelijk te richten en niet meerdere dingen tegelijkertijd te willen doen. Verschillende hulpverleners kunnen u ondersteunen en begeleiden bij het uitvoeren van deze leefregels. Parkinsonzorg De polikliniek neurologie heeft speciale aandacht voor patiënten met de Ziekte van Parkinson en Parkinsonisme. Patiënten kunnen terecht bij het Parkinsonteam op de Parkinsonpoli op de polikliniek neurologie. Daarnaast is er een zorgnetwerk Parkinson in Zoetermeer. Het doel van de Multidisciplinaire Parkinson-zorg is het verbeteren van de zorg rondom cliënten met Parkinson, zodat hun kwaliteit van leven verbetert of wordt behouden. De ziekte van Parkinson laat een complexe problematiek zien. De betrokkenheid van meerdere behandelaars bij de behandeling of begeleiding kan wenselijk zijn. In deze folder kunt u alle informatie lezen die belangrijk zijn om te weten als u te maken krijgt met Parkinson

2 Deze folder bestaat uit verschillende onderdelen: Inleiding (blz. 1) 1. Het Parkinsonteam en De Parkinsonpoli (blz. 2) 2. Medicatiegebruik bij ziekte van Parkinson (blz. 4) 3. Zorg voor Parkinson patiënten in Zoetermeer (blz. 10) 4. Informatie (blz. 12) 1. Het Parkinsonteam en de Parkinsonpoli Het Parkinsonteam Het Parkinsonteam in het LangeLand Ziekenhuis (LLZ) bestaat uit neurologen en een verpleegkundig specialist (verder VS genoemd). Zij hebben zich gespecialiseerd in bewegingstoornissen, waar onder de Ziekte van Parkinson valt. En daarnaast andere vormen van Parkinsonisme. Er kan sprake zijn van een Parkinson als er klachten zijn van spierstijfheid, bewegingstraagheid, beven en evenwicht- en houdingstoornissen. Daarnaast kunnen er geheugenklachten, stemmingsproblemen, slaapstoornissen of autonome problemen voorkomen. Vanwege de meervoudige problematiek is het wenselijk om in teamverband patiënten klinisch te beoordelen, te behandelen en te begeleiden gedurende het ziekteproces. Er is dus niet 1 behandeld neuroloog die verantwoordelijk is voor de behandeling van de ziekte van Parkinson, maar een team. Hierdoor kan u altijd terecht met vragen en problemen rondom uw ziekte en wordt kennis en kunde gebundeld, zodat u kwalitatief goede zorg, zowel cure als care, ontvangt. Het team werkt intensief samen met andere medisch specialisten, fysiotherapeuten, diëtisten, logopedisten en anderen. Zij kijken vanuit verschillende vakgebieden naar u en uw klachten. Het Parkinsonteam maakt gebruik van een speciale Parkinsonstatus en een vaste structuur in de vragenlijst, zoals motoriek, slaap, stemming, geheugen en autonome functies. De medicatie wordt geëvalueerd en er wordt gevraagd naar bijwerkingen. Verder wordt er aandacht gegeven aan uw sociale situatie en zorgnetwerk. U kunt zich voorbereiden op het bezoek aan het parkinsonteam door het invullen van de Parkinsonmonitor en Parkinson in Beeld (zie informatie) Het Parkinsonteam bestaat uit: (van links naar rechts) A. Schipper (VS Neurologie); dr. Kleijer; dr. Granneman en dr. Rath (neuroloog)

3 De Parkinsonpoli De Parkinsonpoli is een onderdeel van de polikliniek Neurologie van het LLZ Ziekenhuis. Patiënten met de ziekte van Parkinson kunnen hier terecht voor behandeling, begeleiding en informatie omtrent het ziektebeeld. De poli is een samenwerking tussen de neuroloog en de VS, of te wel het parkinsonteam. De Parkinsonpoli heeft als doel meer tijd en aandacht te geven aan u en de gevolgen die u ondervindt van de ziekte van Parkinson. Eerst wordt de diagnose gesteld door het Parkinsonteam; waarna een behandelplan wordt opgesteld. Vervolgens wordt er een informatiegesprek gepland waarin uitleg wordt gegeven over het ziektebeeld en er ruimte is voor vragen. Naar aanleiding van het gesprek en het opgestelde behandelplan door het team worden vervolgafspraken gemaakt. De VS heeft een coördinerende taak in het Parkinsonteam en is daarnaast coördinator van het ParkinsonNetwerk Zoetermeer. Deskundige begeleiding en zorg De VS is een verpleegkundige met een academische opleiding. In tegenstelling tot een gewone verpleegkundige mag een VS bepaalde medische taken overnemen van een medisch specialist. Dit kan gedurende het hele traject van onderzoek, behandeling en controle. Hij of zij doet dit overigens altijd in samenwerking van een medisch specialist. Een VS heeft zich gespecialiseerd in de zorg voor een bepaalde categorie patiënten. De VS levert daarnaast een bijdrage aan deskundigheidsbevordering van verpleegkundigen en andere disciplines en is betrokken bij het ontwikkelen van het kwaliteitsbeleid op de polikliniek en de verpleegafdeling. Omdat zij ook wetenschappelijk onderzoek ondersteunen kan het zijn dat u door hen mede wordt geïnformeerd over behandelingen in onderzoeksverband. De VS kan u informatie geven over de ziekte van Parkinson. Verder kan zij uitleg geven over medicatie, de werking en de bijwerkingen en samen met u een medicatieschema opstellen. Als u behoefte heeft aan meer informatie of lotgenotencontact kan zij u doorverwijzen naar de patiëntenvereniging en u eventuele folders geven. Een van de taken van een VS is eventuele zorgproblemen in kaart te brengen en zo nodig door te verwijzen naar paramedische begeleiding (fysio-, logo-, en ergotherapie) of ondersteunende zorg (diëtiste of maatschappelijk werk). Tot slot kan zij praktische adviezen geven en vragen beantwoorden. Afspraak U heeft een verwijzing of indicatie nodig van uw huisarts of medisch specialist voor een afspraak met het Parkinsonteam. De neurologen hebben speciale Parkinsonspreekuren, net als de VS. De VS Neurologie houdt spreekuur op dinsdag en donderdag op polikliniek Neurologie (route 28). U kunt hiervoor een afspraak maken via de assistente van de polikliniek Neurologie, via telefoonnummer: (079) Daarnaast kunt u de verpleegkundige telefonisch bereiken via (079) De verpleegkundige is aanwezig op dinsdag, woensdag, donderdag en vrijdag. Graag rekening houden met de telefonische bereikbaarheid volgens schema van de VS. Wanneer de VS niet bereikbaar is op (079) Dan contact opnemen met de poli neurologie ( ). Zij laten een bericht achter voor de VS, zodat u zo snel mogelijk terug wordt gebeld. Mailen met vragen kan ook naar het mailadres: a.schipper@llz.nl

4 Maandag Dinsdag Woensdag Donderdag Vrijdag Niet telefonisch bereikbaar Vanaf 13 uur telefonisch bereikbaar Vanaf 13 uur telefonisch bereikbaar Tot 12 uur telefonisch bereikbaar Vanaf 14 uur telefonisch bereikbaar 2. Medicatiegebruik bij ziekte van Parkinson Inleiding Als u de ziekte van Parkinson heeft komt er een moment dat uw behandelend neuroloog medicijnen gaat voorschrijven. Dit kan bijvoorbeeld het moment zijn wanneer de klachten uw dagelijks functioneren gaan beperken. Bij de ziekte van Parkinson is alleen een behandeling van de symptomen mogelijk, de ziekte zelf kan niet gestopt of genezen worden. Echter deze symptoombestrijding is van het grootste belang. Het wel of niet innemen van de medicijnen kan het verschil uitmaken tussen wel of niet de dagelijkse dingen kunnen doen. Een logisch gevolg hiervan is dat medicijngebruik een centrale plaats inneemt in het leven van iedere patiënt met de ziekte van Parkinson. Hier leest u informatie over verschillende medicijnen die regelmatig worden voorgeschreven bij de ziekte van Parkinson. De medicijnen zijn voor u op een rijtje gezet en daarnaast wordt belangrijke informatie gegeven over het innemen, de werking en de bijwerkingen van de medicijnen. Algemene regels voor het innemen van medicijnen Met vocht U neemt de medicijnen altijd in met vocht, bijvoorbeeld water. Als u de medicijnen droog inneemt, gaat de opname in het lichaam trager en kan het maagslijmvlies geïrriteerd raken. Als het doorslikken van de medicijnen u veel moeite kost kan het helpen de medicijnen in te nemen met koud water of koude appelmoes. Koude producten verbeteren de slikreflex en verminderen de kans op verslikken. Op tijd Voor uw functioneren is het belangrijk dat u de medicijnen voor de ziekte van Parkinson op tijd inneemt. Hierdoor krijgt u minder schommelingen in het effect en voelt u zich beter. Zeker als u met een nieuw medicijn begint is het aan te raden dit precies volgens voorschrift te doen. U krijgt dan een goede indruk van de werking na een eenmalige inname en van de werking gedurende de dag. Aan de hand van uw ervaringen kunt u met uw arts het schema bespreken en eventueel aanpassen. Overleg Vragen over de werking, de voorgeschreven tijden en de dosering, kunt u aan het Parkinsonteam stellen. Om bijwerkingen en problemen te voorkomen is het belangrijk dat u niet op eigen houtje gaat dokteren. Stop niet met de medicijnen zonder te overleggen met uw arts, dit kan namelijk een duidelijke toename van klachten geven. Vergeten Bent u vergeten de medicijnen in te nemen, zorg er dan voor dat de tijd tussen de verlate en de volgende inname gelijk is aan de tijd tussen de andere innamen. Als u uw medicijnen eenmaal vergeten bent, neem dan geen dubbele dosis bij de volgende inname! Bijwerkingen medicijnen Alle medicijnen kunnen bijwerkingen geven. De ernst is echter afhankelijk van de persoon, de leeftijd en overige aandoeningen met bijbehorende medicijnen. Het is bekend dat ouderen over

5 het algemeen gevoeliger zijn voor bijwerkingen. Als u last heeft van bijwerkingen kunt u dit met uw arts bespreken. Het is aan te bevelen om de combinaties van alle medicijnen die u inneemt te laten controleren door uw apotheek. De apotheker kan nagaan of de combinatie van bepaalde medicijnen goed verdragen wordt. Behandeling van bijwerkingen Bijwerkingen kunnen op verschillende manieren behandeld worden. Het is aan te bevelen om eerst af te wachten of u aan een bepaald medicijn moet wennen en de bijwerkingen een tijdelijk verschijnsel zijn. Een redelijke periode hiervoor is twee weken. Als na twee weken de bijwerkingen onveranderd zijn of zelfs toenemen, neem dan contact op met uw behandelend neuroloog. In overleg met hem kijkt u welke maatregelen het beste kunnen worden genomen. De dosering van de medicijnen kan worden aangepast. Heeft dit geen effect dan kan uw neuroloog voorstellen andere medicijnen te gebruiken. De behandeling van bepaalde bijwerkingen bestaat soms uit het nemen van extra medicijnen. Voorbeelden hiervan zijn: - misselijkheid/braken: domperidon - lage boeddruk (lager dan 100/60): fludrocortison - hallucinaties: clozapine, quetiapine - obstipatie: Movicolon Wat kunt u zelf doen om de bijwerkingen te beperken Er zijn bijwerkingen die u kunt verminderen door het aanpassen van uw voeding of leefregels: Als u na het innemen van de medicijnen een raar gevoel in de maag krijgt, kan het heel goed helpen om even te gaan liggen. Soms helpt het innemen van wat gember. U kunt uw stoelgang bevorderen door laxerende voedingsmiddelen te gebruiken. Voorbeelden hiervan zijn rode bieten, kiwi, uien, peulvruchten, spinazie, rabarber en zuidvruchten. Ook lijnzaad bij het ontbijt kan helpen. Voor voedingsadviezen kunt u overleggen met een diëtiste. Neem vooral voldoende vocht, minimaal 1,5 liter per dag. U kunt de kans op een blaasinfectie verminderen door extra vocht en cranberrysap te drinken. Extra beweging en buitenlucht hebben een positieve invloed op de stoelgang. Als u duizelig bent is het aan te raden voorzichtig op te staan en soms even te gaan liggen. Ook kan het dragen van steunkousen de duizeligheid verbeteren. Dit kan echter alleen na overleg met uw arts. Hulpmiddelen om de medicijnen niet te vergeten Als u er moeite mee heeft om steeds aan de tijden te denken waarop u medicijnen moet innemen, dan kan een medicijndoos met signaalfunctie uitkomst bieden. Het is ook mogelijk een weekdosering of baxterrol uit te laten zetten door uw apotheker. Is deze service niet mogelijk bij uw apotheek dan kunt u uw wijkverpleegkundige (thuiszorgorganisatie) vragen om uw medicijnen uit te zetten. De medicijndoos met signaalfunctie (inhoud dagdosering) kunt u bestellen bij de Parkinson Patiëntenvereniging of bij uw apotheek. Daarnaast kunt u het overzicht raadplegen waarop staat aangegeven welke medicijnen u op welk moment moet innemen. Als u nog geen overzicht heeft, kunt u de VS Neurologie hier naar vragen.

6 Welke middelen worden voorgeschreven? Uw neuroloog schrijft op basis van uw klachtenpatroon en uw leeftijd een bepaald medicijn voor. Het vraagt soms enige tijd en geduld om het juiste middel en de juiste dosering uit te zoeken. Iedereen reageert anders op medicijnen en het is vaak balanceren tussen werking en bijwerking. Soms duurt het 4 tot 8 weken voordat er een effect optreedt van de medicatie. Er zijn verschillende groepen medicijnen die worden voorgeschreven bij de ziekte van Parkinson, te weten: - Levodopa - Dopamine agonisten - Glutamaat antagonisten - Anticholinergica - MAO-B remmers - COMT remmers. Hieronder staan de verschillende medicijngroepen genoemd, met merknaam (de stofnaam staat tussen haakjes), werking en bijwerkingen. Levodopa Levodopa kent diverse toedieningsvormen. De diverse vormen verschillen in werkingssnelheid en dosis. Er zijn langzame, gewone en snel werkende soorten. Levodopa wordt onder de volgende merknamen voorgeschreven: Sinemet (combinatie van levodopa met carbidopa) Sinemet CR (als Sinemet maar met langzame afgifte) Madopar (combinatie van levodopa met benserazide) Madopar HBS (als Madopar met langzame afgifte) Madopar Dispers (als Madopar met snelle afgifte) Duodopa; dit is een levodopa carbidopa opgelost in een gel, dat met een slangetje via de maag naar de dunne darm wordt gepompt. Hoe werkt Levodopa? Levodopa is een stof die in de hersenen wordt omgezet in dopamine. Dopamine is een stof die prikkels doorgeeft die onder andere nodig zijn om bewegingen soepel te laten verlopen. De levodopa is ter vervanging of aanvulling op de dopamine die u zelf in de hersenen aanmaakt. De combinaties met carbidopa of benserazide zorgen ervoor dat levodopa niet wordt afgebroken voordat het in de hersenen aankomt. Wanneer krijgt u Levodopa voorgeschreven? Levodopa wordt voorgeschreven op basis van het klachtenpatroon en uw leeftijd. Levodopa met gereguleerde afgifte kan worden gegeven als u veel last heeft van overbeweeglijkheid. Levodopa met versnelde afgifte wordt gegeven om u snel op gang te helpen, bijvoorbeeld als u last heeft van ochtendstijfheid. Bij het voortschrijden van uw ziekte kan de werking van levodopa steeds onvoorspelbaarder worden. Hierdoor ontstaan er on-off klachten of overbeweeglijkheid. Als u deze klachten opmerkt, kunt u ze met uw neuroloog bespreken. Dit kan leiden tot het aanpassen van de medicatie.

7 Inname en tijdstip van inname Levodopa neemt u een half uur voor of een half uur na de maaltijd in. Neem levodopa niet tijdens of direct na de maaltijd in. De opname vindt plaats in de dunne darm en verloopt sneller als deze niet gevuld is met voedsel. Let er op dat u de inname niet combineert met eiwitrijke producten zoals melk en vlees. Eiwitten blokkeren de opnamecapaciteit van levodopa, waardoor er minder levodopa in de hersenen aankomt. Het innemen van levodopa met vruchtensap bevordert juist de opname. Madopar Dispers tabletten kunt u bij voorkeur oplossen in water of vruchtensap (koolzuurhoudend bronwater) en pas daarna innemen. Overleg het tijdstip inname met het Parkinsonteam, zij kunnen samen met u een medicatieschema maken. Bijwerkingen Levodopa kan bijwerkingen geven, zoals overtollige bewegingen, levendig dromen, hallucineren, misselijkheid en sufheid. Dopamine agonisten Permax (pergolide) Sifrol (pramipexol) Requip (ropinirol)en Requip modutab tablet (langzame afgifte) Apomofine - peninjectie of pomptherapie via een naaldje in de huid Dopergin (lisuride) Parlodel (bromocriptine) Hoe werken dopamine agonisten? Dopamine agonisten zijn medicijnen die de werking van het weefselhormoon dopamine nabootsen. Wanneer krijgt u dopamine agonisten voorgeschreven? Als u jonger bent dan 65 jaar, wordt vaak begonnen met een medicijn uit de groep van dopamine agonisten. In een later stadium van de ziekte worden ze vaak in combinatie met andere medicijnen gegeven, bijvoorbeeld met levodopa. Nieuw is de Requip modutab tablet. Dit medicijn kan 1 x per dag met water worden ingenomen. N.B. U moet de tablet in zijn geheel doorslikken en niet breken of malen. Bijwerkingen Dopamine agonisten kunnen bijwerkingen geven als misselijkheid, lage bloeddruk, verwardheid, sufheid, slaapstoornissen en hallucinaties. Ook is bekend dat bij een kleine groep Parkinsonpatienten verslavingsproblemen kunnen ontstaan zoals koop-, seks- en gokverslaving. De problemen ontstaan niet direct na het starten van een agonist maar kunnen geleidelijk ontstaan. Glutamaat antagonisten Symmetrel (amantadine) Symmetrel is een middel dat het effect van dopamine kan versterken en tevens effectief kan zijn bij de behandeling van overtollige bewegingen.

8 Wanneer krijgt u Symmetrel voorgeschreven? Symmetrel wordt vaak als startmedicijn voorgeschreven bij klachten als trillen, stijfheid en/of traagheid. In een later stadium van de ziekte wordt het voorgeschreven bij overbeweeglijkheid. Bijwerkingen Symmetrel geeft soms kans op hallucinaties en kan een marmerachtige verkleuring van de huid geven. Anticholinergica Tremblex (dexetimide) Artane (trihexyfenidyl) Akineton (biperideen) Hoe werken Anticholinergica? Anticholinergica zijn stoffen die de werking van acetylcholine tegengaan. Anticholinergica versterken het effect van dopamine op de motoriek maar geven een verslechtering van het geheugen. Hierdoor zijn deze middelen niet geschikt voor ouderen. Wanneer krijgt u Anticholinergica voorgeschreven? U krijgt anticholinergica voorgeschreven als u voornamelijk klachten van beven (tremor) heeft en jonger bent dan 65 jaar. Meestal wordt er gestart met de medicijnen Artane of Akineton. Bijwerkingen Akineton en Artane kunnen bijwerkingen als een droge mond, het afnemen van concentratievermogen en geheugenverlies geven. Ook klachten als niet uit kunnen plassen, vertraagde stoelgang en een langzame voedselvertering komen voor. MAO-B remmers Eldepryl (selegiline) Azilect (rasagiline) Hoe werkt een MAO-B remmer? Een MAO-B remmer remt de afbraak van dopamine en zorgt daarmee voor een langere werking van de aanwezige dopamine in de hersenen. Wanneer krijgt u een MAO-B remmer voorgeschreven? Meestal wordt een MAO-B remmer aan het begin van de ziekte voorgeschreven. Het kan het voorschrijven van dopamine agonisten of levodopa uitstellen. Bij toediening gelijktijdig met levodopa kan de werking van levodopa versterkt worden. Bijwerkingen Eldepryl kan als bijwerking slaperigheid, een droge mond en duizeligheid geven. Ook kan slapeloosheid een bijwerking zijn, waardoor u het beter niet s avonds kunt innemen. Azilect kan als bijwerkingen hoofdpijn, griepsymptomen en nekpijn hebben. COMT-remmers Comtan (entacapone)

9 Stalevo (Comtan kan ook in combinatie met Sinemet in 1 tablet gegeven worden onder de naam Stalevo) Hoe werkt een COMT-remmer? Een COMT-remmer versterkt en verlengt het effect van levodopa, doordat een groter deel van de ingenomen levodopa de hersenen bereikt. Dit wordt veroorzaakt doordat in het bloed minder levodopa wordt afgebroken. Wanneer krijgt u een COMT-remmer voorgeschreven? Een COMT-remmer wordt voorgeschreven als u merkt dat een medicijn uitgewerkt raakt en u voor de volgende medicijninname een periode minder goed functioneert. Oplossingen voor deze verschijnselen zijn het vaker geven van medicijnen (dus minder tijd tussen de verschillende innames) of het toevoegen van een COMT-remmer bij iedere inname van Madopar of Sinemet. Bijwerkingen Een COMT-remmer kan overbeweeglijkheid, een droge mond, misselijkheid, diarree, slaapstoornissen en duizeligheid veroorzaken. Bovendien geeft Comtan een oranje verkleuring van de urine; dit kan overigens geen kwaad Tijdstip van inname Een COMT-remmer moet altijd samen met Sinemet of Madopar worden ingenomen. Dit gaat vanzelf als u Stalevo gebruikt. Een COMT-remmer zonder Madopar of Sinemet is niet zinvol omdat het geen effect zal hebben. Een COMT-remmer heeft een goed effect als u het vier tot vijf keer per dag gebruikt. Bij minder medicijnen is er geen continue activiteit van een COMTremmer, omdat het snel in het lichaam wordt afgebroken waardoor het een korte werkingsduur heeft. Veelgestelde vragen Zijn er alternatieven als de voorgeschreven medicijnen onvoldoende werken? Als het niet meer lukt om met de medicijnen die u gebruikt uw klachten te behandelen, kan de neuroloog alternatieven met u bespreken. Voorbeelden van alternatieven zijn het gebruik van apomorfine-injecties, apomorfine of een duodopapomp die zorgt voor continue toediening. Apomorfine is een dopamine agonist dat door middel van injecties wordt toegediend of continu wordt toegediend met behulp van een pomp via een naaldje in de huid. Duodopa is levodopa carbidopa opgelost in een gel dat via een slangetje via de maag naar de dunne darm wordt gebracht door middel van een pomp. Als dit geen optie voor u is kan een eventuele operatieve ingreep van de hersenen worden overwogen. Deze keuze wordt altijd in gezamenlijk overleg met het Parkinsonteam gemaakt. De wisselwerking tussen uw klachten, het stadium van uw ziekte en de reactie op medicijnen is hierbij van belang. Komen mijn klachten door de medicijnen of door de ziekte? U kunt klachten hebben zoals een lage bloeddruk, verhoogde aandrang tot plassen, hallucineren, impotentie, pijnklachten, geheugenstoornissen, valneiging, slaapstoornissen en depressie. Steeds zal weer de vraag opkomen of dit bijwerkingen zijn van de medicijnen of dat ze behoren bij de ziekte van Parkinson. Om deze vraag te kunnen beantwoorden zijn het patroon en het verloop van de klachten belangrijk. Bij de behandeling van de klachten zal uw arts in overleg met u voortdurend een afweging maken tussen het gebruik van bepaalde medicijnen en de voor- en nadelen ervan voor uw functioneren.

10 Tot slot Bij vragen over uw medicijnen, zoals de keuze voor het soort medicijn, de dosering, eventuele bijwerkingen en de bijstelling kunt u terecht bij het Parkinsonteam. 3. Zorg voor Parkinson patiënten in Zoetermeer Inleiding In Zoetermeer is de zorg rondom patiënten met de ziekte van Parkinson georganiseerd in een zorgnetwerk. Dit zorgnetwerk werkt nauw samen met het Parkinsonteam en is aangesloten bij ParkinsonNet. Dit is een landelijk netwerk van in Parkinson gespecialiseerde zorgverleners. Het netwerk Zoetermeer bestaat uit neurologen, fysiotherapeuten/ oefentherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, een apotheker, een specialist ouderen geneeskunde, een diëtist, psychologen en een verpleegkundig specialist. Als zorgverleners werken we nauw samen om Parkinson patiënten zo goed mogelijk te behandelen. Neuroloog en Verpleegkundig Specialist (Parkinsonteam) Aan het begin van de zorgketen binnen het ParkinsonNet staat het parkinsonteam. Eerst dient immers de diagnose ziekte van Parkinson gesteld te worden, waarbij als elementen van de diagnostiek uw klachtenpatroon, het lichamelijk onderzoek en eventueel aanvullende beeldvorming (MRI hersenen, DaT-scan) dienen. Hierna zullen de bevindingen met u en eventueel aanwezige partner en kinderen besproken worden, uitleg volgt over de ziekte, waarna een eerste behandelplan zal worden opgesteld. Vanaf dit moment ontwikkelt zich een lange behandelrelatie, waarbij tijdens elk poliklinisch vervolgbezoek veel aandacht zal worden besteed aan de klachtenontwikkeling, zodat hierop adequaat kan worden ingespeeld. Soms zal dit medicamenteus zijn, vaak zullen de andere zorgverleners van het ParkinsonNet erbij ingeschakeld worden, om een volledig op uw situatie toegesneden behandelplan op te stellen. In de meeste gevallen zullen de poliklinische controles afwisselend bij de VS en de neuroloog plaatsvinden. De eventuele partner zal intensief bij de behandeling worden betrokken, Parkinson heb je met z n tweeën, waarbij ook de (neuro)psychologische aspecten belangrijke aandacht krijgen. De behandeling van een Parkinson patiënt is teamwork. Fysiotherapeut De fysiotherapeut/oefentherapeut kan u de volgende oefenmogelijkheden bieden: looptraining - verbeteren van transfers - verbeteren van de balans d.m.v. oefentherapie - verbeteren van houding door houdingsoefeningen - verbeteren van lichamelijke conditie door conditietraining Ergotherapeut De ergotherapeut kan u adviseren en ondersteuning bieden bij de volgende problemen: - moeite krijgen met het handhaven van een dagstructuur of een dagbesteding doordat: uw initiatiefname verminderd is u bepaalde activiteiten niet meer kunt uitvoeren en u vragen heeft over passende alternatieven u last heeft van traagheid, vermoeidheid of wisselend bent in uw functioneren - moeilijker starten van een beweging, zoals bijv het opstaan uit een stoel of het lopen. - toenemende angst om te vallen

11 Naast deze problemen kan de ergotherapeut u begeleiden bij het omgaan met stress en tijdsdruk; het behouden van motorische vaardigheden, zoals de arm- en handfunctie; het voorkomen van valincidenten en bij het aanvragen van voorzieningen of hulpmiddelen bij de WMO of ziektenkostenverzekeraar (bijv douchezitje, scootmobiel) en het leren omgaan met een voorziening of hulpmiddel. Ook kan ergotherapie specifiek gericht zijn op de partner/mantelzorger met als doel zijn/haar welzijn te behouden en zijn competentie in de omgang en begeleiding van de parkinsonpatiënt te vergroten. Logopedist De logopediste kan u adviseren en ondersteunen bij: - problemen met een zachte stem - problemen met onduidelijke articulatie (mondbewegingen) - problemen op gebied van kauwen en slikken. Indien nodig kan de logopedist ook aandacht besteden aan: - concentratie en geheugen - vinden van de woorden - informatie beknopt in de zinnen formuleren. Parkinson apotheker De Parkinson apotheker kan samen met uw neuroloog en verpleegkundig specialist uw kwaliteit van leven verbeteren door uw on/off-momenten en spierstijfheid aan te pakken en samen met uw neuroloog een behandelplan te maken (met inbreng van u). De Parkinson apotheker kan de medicatie zodanig optimaliseren dat dit past bij uw persoonlijke situatie en hij kan uw zorgen over medicatie bespreken. Hij kan u ook helpen om uw therapietrouw te ondersteunen en u helpen met de therapie van niet-motorische klachten. Hij is uw vraagbaak bij wisseling van labels en de gevolgen hiervan en heeft inzicht in wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van de farmacotherapie bij de ziekte van Parkinson. Psycholoog Er kunnen verschillende redenen zijn om een of meer gesprekken te hebben met de medisch psycholoog. U kunt hierbij denken aan: Psychische klachten, met name angst of depressie, in reactie op het ziekteproces of de behandeling Stagnatie in het verwerkingsproces van de ziekte Moeite hebben om op een adequate manier met de ziekte om te gaan Gebrek aan sociale steun, waardoor het verwerkings- en/of het aanpassingsproces van de ziekte bemoeilijkt wordt Relationele- of gezinsproblematiek die adequaat omgaan met de ziekte of de behandeling bemoeilijken Tijdens het intakegesprek onderzoekt de medisch psycholoog van welke problematiek er sprake is en wat de hulpvraag is. Daarna volgt in veel gevallen de behandeling in de vorm van gesprekken. Aandachtsgebieden daarbij kunnen zijn: Het verwoorden, verhelderen en structureren van uw gevoelens ten aanzien van de ziekte en de behandeling Voorlichting geven over het verwerkingsproces

12 Het bespreken van een voor u geschikte manier van omgaan met de klachten en het zo nodig aanleren van nieuwe manieren Het bespreken van de rol van negatieve gedachten die uw functioneren op een negatieve manier kunnen beïnvloeden Indien nodig verwijst de medisch psycholoog u door naar een andere discipline of externe hulpverleners, zoals de GGZ, de eerstelijnspsycholoog of een vrijgevestigd psychotherapeut. Diëtist Juist vanwege de complexiteit van de aandoening is het voor Parkinson patiënten extra belangrijk te (blijven) streven naar een optimale voedingstoestand om mede hierdoor zolang mogelijk uw zelfstandigheid te kunnen behouden. De diëtist kan u begeleiden naar een voor u adequate en toe te passen voeding. Na eerst een uitgebreide anamnese en beoordeling van uw huidige voedingsinname, kan de diëtist u persoonlijke en op uw situatie aangepaste voedingsadviezen geven bij: ongewenste gewichtstoename e/o overgewicht - kauw- en (ver)slikproblemen - onbedoeld gewichtsverlies e/o ondervoeding - misselijkheid e/o vertraagde maaglediging Uw arts of verpleegkundig specialist kan u verwijzen naar de diëtist. Zo nodig kunnen zij de dietist opdracht geven u thuis te bezoeken. Daarnaast kan de diëtist uw vraagbaak zijn voor al uw vragen over voeding en met problemen met de dagelijkse voeding. 4. Informatie Meer informatie Als u meer informatie wil hebben over het Parkinsonzorg en ParkinsonNet Zoetermeer kunt u hier naar vragen bij uw Parkinsonteam. Aarzelt u niet om contact te zoeken met de verschillende disciplines van het ParkinsonNet Zoetermeer! Op kunt u de aangesloten disciplines aan het zorgnetwerk Parkinson Zoetermeer vinden. U kunt informatie over het parkinsonnet vinden op Maar ook kunt u op het internet informatie vinden over leven met Parkinson. Bezoekt u daarvoor bijvoorbeeld en Aanvullende informatie over de ziekte van Parkinson kunt u hieronder vinden: - Parkinson in Beeld (Dagboek voor het invullen van Parkinsonklachten) - ParkinsonMonitor (Symptomen in kaart brengen) - Parkinson, meer dan trillen alleen - Zorgboek Ziekte van Parkinson