Jaarverslag.

Transcriptie

1 Jaarverslag

2

3 Inhoud Jaarverslag 1. Inleiding 4 2. Algemene informatie over KiKa 6 3. Wetenschappelijk onderzoek 7 4. Acties Fondsenwerving Vrijwilligers, acties en communicatie Het Prinses Máxima Centrum Samengaan met het Tom Voûte fonds De toekomst van KiKa Financiën De organisatie Informatie met betrekking tot directie en Raad van Toezicht 25 Bijlage I Afgeronde onderzoeken Bijlage II Goedgekeurde onderzoeken in Lopende onderzoeken overgenomen 39 van Tom Voûte Fonds in 2013 Jaarrekening 41 Controleverklaring 61 jaarverslag

4 1. Inleiding Ook in 2013 is KiKa weer bijzonder succesvol geweest om Nederlanders van jong tot oud enthousiast te maken om zich in te zetten voor het doel om kinderen met kanker een betere genezingskans te geven. Meer mensen dan ooit hebben de leukste, origineelste en inspirerende activiteiten georganiseerd, waarbij de opbrengsten zijn bestemd voor de doelstellingen van KiKa: het realiseren van wetenschappelijk onderzoek naar kinderkanker. Geweldig dat er ook dit jaar weer zoveel acties zijn georganiseerd: in 2013 waren dat er maar liefst 4.700, opnieuw veel meer dan in het jaar daarvoor. Het doel van KiKa spreekt iedereen aan. Het is immers onverteerbaar dat van de 550 kinderen in Nederland die jaarlijks de diagnose kanker krijgen, er voor 135 kinderen nog steeds geen genezing is. Gemiddeld sterft om de twee dagen een kind aan kanker. Het is geweldig om te zien hoeveel bedrijven, verenigingen, service clubs, scholen en individuele initiatiefnemers zich inzetten voor een betere genezingskans. En bijzonder om te zien dat juist zoveel kinderen zich inzetten, of dat nou is met hun schoolklas, de hele school of gewoon als vriendinnen of vrienden. Vaak ook met een ziek vriendje, vriendinnetje of klasgenoot voor ogen. Het goede nieuws is dat we kunnen zeggen dat er perspectief is. In de afgelopen tien jaar is door al het onderzoek waarvoor KiKa in Nederland de belangrijkste geldgever is, de kans om kinderkanker te overleven gegroeid van 70 naar 75%. Wetenschappers hebben er vertrouwen in dat we de komende tien jaar de overlevingskans tot wel 95% kunnen verbeteren. Dat kan echter alleen met nog veel meer inzet op wetenschappelijk onderzoek. Het wordt voor goede doelen steeds belangrijker om de resultaten van het werk tastbaar te maken. Juist daarin zit de grote kracht van de boodschap van KiKa; er wordt serieus resultaat geboekt. Het geld van de donateur heeft dus enorme impact! In 2013 heeft KiKa maar liefst 14,1 miljoen beschikbaar gesteld voor onderzoek, aan reeds goedgekeurde onderzoeken en gereserveerd voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek in onder andere het Prinses Máxima Centrum ( 5,5 miljoen). In haar elfjarig bestaan heeft KiKa nu al 56,5 miljoen kunnen uitgeven aan onderzoek naar kinderkanker! Zoals ieder jaar was ook 2013 in veel opzichten een bijzonder jaar. Maar speciale vermelding verdient de grote nationale fondsenwervingsactie Draag 4 jaarverslag 2013

5 je steentje bij voor de eerste bijdragen aan de bouw van het Prinses Máxima Centrum. Met de belangeloze inzet van vele beroemde Nederlanders, grote bijdragen van en samenwerking met veel bedrijven, en bovenal die vele, vele Nederlanders die bij KiKabouw steentjes van 5,- per stuk hebben gekocht. In totaal zijn maar liefst ruim steentjes gekocht! Mede namens onze vrienden van het Prinses Máxima Centrum bedanken wij alle steentjeskopers, onze partners en al die anderen die zich zo fenomenaal hebben ingezet. Terwijl in de komende jaren het Prinses Máxima Centrum wordt gebouwd naast het Utrechtse UMC, zullen al in de loop van 2014 de eerste patiëntjes in Utrecht kunnen worden behandeld. Het Wilhelmina Kinderziekenhuis van het UMC Utrecht heeft dan een gehele afdeling speciaal voor dat doel verbouwd, het StartMáxima. KiKa vindt de komst van het Prinses Máxima Centrum een must voor de vergroting van de genezingskans. Wij zijn overtuigd dat onderzoek het doel waarvoor KiKa staat een flinke duw in de rug krijgt en dat daarmee de genezingskans van het kind aanmerkelijk wordt vergroot. Het Prinses Máxima Centrum wordt door zijn omvang en met hypermoderne laboratoria de meest aantrekkelijke plek voor de beste binnenlandse en buitenlandse onderzoekers om er te komen werken. Nu al merken wij dat de grote (met name Amerikaanse) kinderkanker onderzoeksziekenhuizen aangeven graag te willen samenwerken. Een heel bijzonder moment in het bestaan van KiKa is dat per 1 mei 2013 het Tom Voûte Fonds zich volledig bij ons heeft aangesloten. Prof. dr. Tom Voûte was een begenadigd arts die zich met hart en ziel inzette voor de strijd tegen kinderkanker. Hij was de grondlegger van de kinderoncologie in Nederland en de eerste voorzitter van KiKa. Om in de toekomst met nog meer inzet te kunnen strijden tegen kinderkanker, hebben KiKa en het Tom Voûte Fonds besloten om de krachten te bundelen. Met een samenvoeging van onze beeldmerken zet KiKa onder dit aparte label het werk van het Tom Voûte Fonds voort. In 2013 zijn wij een campagne gestart waarmee wij ons met name richten op grotere schenkingen en nalatenschappen. Met heel veel respect zien wij wat het bestuur en de vele vrijwilligers van het Tom Voûte Fonds tot stand hebben gebracht. Wij hebben in 2013 afscheid genomen van ons raad van toezichtlid Derk Egeler. Derk heeft zich acht jaar met hart en ziel ingezet voor het succes van KiKa. Wij zijn hem daarvoor erg dankbaar en we hebben hem op gepaste wijze uitgezwaaid. Per 1 maart 2013 hebben we een statutenwijziging doorgevoerd en heeft KiKa een Raad van Toezicht gekregen. We doen er alles aan om een zo groot mogelijk deel van de inkomsten aan ons doel te besteden en de kosten zo laag mogelijk te houden. We willen immers graag kunnen blijven zeggen: KiKa, groot geworden door klein te blijven. We staan de komende jaren voor grote uitdagingen; er is nog steeds veel méér geld nodig. Maar ik heb er veel vertrouwen in dat we dat realiseren, met ons team in Amstelveen, samen met onze geweldige vrijwilligers en samen met al die Nederlanders die zoveel creativiteit tonen waarmee geld wordt opgehaald voor KiKa. We zijn er trots op dat wij zo n belangrijke bijdrage kunnen leveren aan het onderzoek naar kinderkanker in Nederland, dat ook internationaal in hoog aanzien staat. Op die brede basis bouwen we samen met al die toponderzoekers verder aan onze droom: 95% genezing in 2025! Jaap Maljers Voorzitter Raad van Toezicht Daarom zijn wij zeer verguld dat wij in 2011, 2012 en 2013 in totaal al 16,6 miljoen hebben kunnen reserveren voor het researchinstituut dat in het Prinses Máxima Centrum komt. Wij willen minimaal vijf jaar lang telkens een substantieel bedrag apart zetten, zodat er een state of the art onderzoeksinstituut kan worden gebouwd. Wij zien dat als een heel verantwoorde investering in de realisatie van ons doel. Gelukkig hebben we desondanks geen onderzoeksprojecten van hoge kwaliteit hoeven afwijzen. Zodra het centrum in Utrecht er eenmaal staat betekent dat een enorme sprong voorwaarts en zal het jaarlijks beschikbare bedrag geheel aan de onderzoeksprojecten en -programma s zelf ten goede komen. jaarverslag

6 2. Algemene informatie over KiKa Statutaire naam Stichting Kinderen Kankervrij Statutair gevestigd Amsterdam Samenstelling bestuur en Raad van Toezicht In het boekjaar 2013 was de Raad van Toezicht van de Stichting Kinderen Kankervrij, verder aangeduid als KiKa, als volgt samengesteld: Jaap Maljers, voorzitter Pieter ter Kuile, financiën Jan Schornagel, medische zaken en onderzoeken Ton Berns, medische zaken en onderzoeken Monique Maarsen (per 1 mei 2013) Derk Egeler (tot 21 mei 2013) Per 1 maart 2013 heeft een statutenwijziging plaatsgevonden en heeft KiKa een Raad van Toezicht en een extra directeur naast de oprichter/directeur Frits Hirschstein. Per dezelfde datum is Raad van Toezicht-lid Derk Egeler afgetreden, zijn plaats is ingenomen door Monique Maarsen. De stichting heeft een directie, bestaande uit Frits Hirschstein en vanaf 1 maart 2013 Jaap Hülsmann. De directeuren vormen het bestuur van de stichting. De directie legt verantwoording af aan de Raad van Toezicht. De taken en bevoegdheden, alsmede de nadere samenstelling van bestuur/ directie en Raad van Toezicht, het besluitvormingsproces en de werkwijze van de directie zijn vastgelegd in de statuten van de stichting. De Raad van Toezicht is volledig onbezoldigd. De bezoldiging van de directie is conform de arbeidsvoorwaarden van KiKa en de richtlijnen van de commissie Wijffels en wordt toegelicht in de jaarrekening. Meer specifiek streeft de stichting naar verhoging van de genezingskans, verbetering van de kwaliteit van de behandeling en vermindering van bijwerkingen na de behandeling. Bij de oprichting in 2002 heeft KiKa als haar missie omschreven: Minder pijn en strijd, meer genezing en kwaliteit KiKa financiert fundamenteel wetenschappelijk onderzoek dat een bijdrage kan leveren aan een hogere genezingskans voor kinderen met kanker en aan een betere behandeling (kwaliteit van leven). In 2002 stond de genezing op 70%; dat is anno %. Dat is goed, maar het moet en kan beter! Samen met de zeven kinderoncologische centra heeft KiKa als doelstelling om te streven naar een genezingskans in 2025 van 95%. Dat is een ambitieuze, maar realistische doelstelling. Realistisch gezien de stijgende lijn sinds 2002 en de positieve uitkomsten uit diverse onderzoeken. De zeven kinderoncologen van de centra zijn in 2008 gestart met het idee om van decentralisatie naar concentratie te gaan. Met als doel het onderzoek, dat al op een hoog niveau staat, naar een nog hoger niveau te tillen. Het concentreren van de onderzoeken op één locatie, het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, zal het bereiken van de doelstelling van KiKa dichterbij brengen. Het Prinses Máxima Centrum zal een structureel hoger onderzoeksvolume en onderzoeksniveau opleveren. Het nieuwe centrum zal het grootste in Europa worden en ook buitenlandse onderzoekers aanspreken en aantrekken. Doelstelling, beleid, visie, strategie Het doel van KiKa is: Het doel van KiKa is: het werven van fondsen voor vernieuwend onderzoek en andere activiteiten op het gebied van kinderkanker, gericht op minder pijn, strijd, meer genezing en kwaliteit; het ondersteunen van de kinderoncologie; het geven van voorlichting op het gebied van kinderkanker, teneinde bewustwording en, voor zover ondersteunend, attitudeverandering en gedragsverandering bij kinderen en volwassenen te bewerkstelligen. 6 jaarverslag 2013

7 3. Wetenschappelijk onderzoek Kinderkanker Ons lichaam is opgebouwd uit miljoenen cellen. Iedere dag komen er nieuwe cellen bij doordat cellen zich delen maar gaan er ongeveer net zoveel cellen ook weer dood. Elke cel heeft een celkern waarin het DNA gelegen is. Veranderingen in het DNA kunnen zorgen voor veranderingen in eiwitten die een belangrijke rol spelen bij de celdeling. Hierdoor kan de cel ongeremd gaan delen en kanker veroorzaken. Kinderkanker is er in veel verschillende vormen. De meest voorkomende vormen van kinderkanker zijn: Leukemiën (bloedkanker) Hersentumoren Lymfoom en lymfeklierkanker Neuroblastoom (tumor van zenuwcellen) Niertumor Levertumor Tumor van de weke delen (tumor van cellen uit spier-, vet- of bindweefsel, uit de wand van een bloedvat of uit slijmvliesbekleding) Kiemceltumoren (tumor van geslachtscellen) Retinoblastoom (oogtumor) Bottumoren Fanconi Anemie (beenmergfalen) Hoe wordt kinderkanker behandeld? Er zijn drie manieren waarop kinderkanker behandeld kan worden: Opereren Bestralen Medicijnen Voor welke manier(en) van behandelen gekozen wordt hangt af van de vorm van kinderkanker. De duur van de behandeling kan variëren van een paar dagen tot meer dan een jaar. 75% van de kinderen geneest door een succesvolle behandeling, maar er is ook een keerzijde aan dit succes. Veel medicijnen maken niet alleen de tumorcellen maar ook de gezonde cellen kapot. Hierdoor kunnen er direct of op latere leeftijd bijwerkingen optreden. Onderzoek naar kinderkanker Om er voor te zorgen dat kinderkanker in de toekomst geen levensbedreigende ziekte meer is, is wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk. Voor dit onderzoek is een lange adem nodig. Een gemiddeld onderzoek duurt tussen de 4 en 5 jaar. Die tijd is nodig om bijvoorbeeld nieuwe behandelmethoden en medicijnen voldoende te testen. Want uiteindelijk staat het welzijn van de patiënt bij alle artsen, onderzoekers en KiKa voorop. Jaarlijks zijn er zo n 550 kinderen die kanker krijgen. Dankzij de ontwikkelingen op het gebied van kinderkankeronderzoek en behandelingen in de afgelopen decennia is er al grote vooruitgang geboekt en geneest 75% van de kinderen met kanker. 25% overlijdt echter nog steeds aan deze agressieve ziekte. Daarnaast zijn de huidige behandelingen dusdanig agressief dat er op latere leeftijd alsnog bijwerkingen kunnen optreden van de behandeling. Wetenschappelijke Raad KiKa Omdat we van mening zijn dat voor de realisatie van onze doelstellingen alleen excellent onderzoek voor ondersteuning in aanmerking komt is er, met ingang van 2013, een Wetenschappelijke Raad (WR) aangesteld die alle onderzoeksvoorstellen beoordeelt. De Wetenschappelijke Raad KiKa (WR KiKa) bestaat uit vooraanstaande onafhankelijke onderzoekers op het gebied van kanker, met goedkeuring van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW). Ieder hebben zij een eigen expertise die samen het hele veld van kankeronderzoek bestrijken. Per 2013 bestaat de WR KiKa uit de volgende leden: Prof.dr. Emile Voest (voorzitter) Prof.dr. Jacques Neefjes (vice-voorzitter) Prof.dr. Yves Benoit Prof.dr. Hans Bos Prof.dr. Edwin Cuppen Prof.dr. Carl Figdor Prof.dr. Henk Jan Guchelaar Dr. Anne May Prof.dr. Roel Willemze Procedure projectaanvragen Onderzoekers van de onderstaande kinderkankercentra (*) kunnen financiële steun aanvragen bij KiKa. Emma Kinderziekenhuis - AMC Amsterdam Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam - Erasmus MC Wilhelmina Kinderziekenhuis - UMC Utrecht UMC St. Radboud Kinderziekenhuis Nijmegen VU Medisch Centrum Amsterdam Willem-Alexander Kinder- en Jeugdcentrum Leiden Koningin Beatrix Kinderkliniek - UMC Groningen (*) tot de realisatie van het Prinses Máxima Centrum in 2017 jaarverslag

8 Er is geen deadline voor het aanvragen van financiële steun. Projectaanvragen kunnen doorlopend worden ingediend. De projectaanvraag wordt door externe, onafhankelijke experts en de WR KiKa beoordeeld op wetenschappelijke kwaliteit, relevantie en haalbaarheid. Op basis van de beoordelingen van referenten en het advies van de WR KiKa wordt een projectaanvraag goedgekeurd of afgekeurd door de directie van KiKa. De gehele behandelingsperiode van een projectaanvraag duurt gemiddeld vier maanden. Wanneer KiKa het nodig acht kan de procedure worden versneld. Afkeuren Indienen projectaanvraag Beoordelen door referenten Beoordelen door WR KiKa Besluit door directie STOPZETTEN Financieringsvormen KiKa kent drie financieringsvormen: Pilotprojecten (bedrag tot ) Meerjarige projecten (max. 4 jaar, bedrag tot ) Meerjarige programma s (max. 6 jaar, bedrag tot ) Goedkeuren Start project Voortgangsrapport (1 jaar) Site Visit (2 jaar) Eindrapport (4 jaar) Projectaanvragen 2013 Met uw giften en donaties is het voor KiKa mogelijk wetenschappelijk en klinisch onderzoek naar kinderkanker te steunen. In 2013 zijn er na een kritische en zorgvuldige beoordeling vijftien projectaanvragen goedgekeurd. Deze projecten zijn onder te verdelen in de volgende categorieën. 1. Nieuwe behandelingen 2. Nieuwe medicijnen 3. Het verbeteren van de kwaliteit van bestaande behandelingen 4. Het ontstaan en beter begrijpen van de verschillende soorten kinderkanker 5. Het optreden van directe bijwerkingen en bijwerkingen op latere leeftijd In dit jaarverslag (bijlage II) is een korte beschrijving van de vijftien projecten die in 2013 zijn goedgekeurd opgenomen. Als gevolg van het samengaan met het Tom Voûte Fonds heeft KiKa de verantwoordelijkheid op zich genomen voor de continuering van de ondersteuning tot en met 2015 van de zeven lopende onderzoeken in het Emma Kinderziekenhuis - AMC Amsterdam die door Prof.dr. H.N. Caron en Prof. dr. R. Versteeg worden geleid. Een korte beschrijving van deze onderzoeken is opgenomen in dit jaarverslag (bijlage II). Tevens is er goedkeuring verleend voor budgetuitbreiding van twee projecten en een verlenging met budgetuitbreiding van één project (bijlage II). Kwaliteitscontrole lopende onderzoeken Een onderzoek duurt gemiddeld vier jaar. Gedurende deze vier jaar houdt KiKa de voortgang van het onderzoek goed in de gaten. Wanneer er onvoldoende voortgang is, behoudt KiKa altijd de mogelijkheid om de financiering tussentijds te stoppen. Er zijn drie toetsingsmomenten: Voortgangsrapport: na een jaar Site Visit: na twee jaar Eindrapport: na vier jaar Voortgangsrapport Wanneer het onderzoek een looptijd heeft van langer dan een jaar, moet er een jaar na de start van het onderzoek een voortgangsrapport geschreven worden. Hierin staan de tussentijdse onderzoeksresultaten beschreven. Uit het voortgangsrapport kan worden opgemaakt of de resultaten van voldoende kwaliteit zijn en of het onderzoek op schema ligt. Daarnaast wordt er gekeken of de uitvoering van het onderzoek niet afwijkt van de oorspronkelijke projectaanvraag. Een negatieve beoordeling kan leiden tot het opschorten of stopzetten van financiële steun. Bij een positieve beoordeling kan het onderzoek worden voortgezet. In 2013 ontving KiKa van negen onderzoeken een voortgangsrapport. Deze werden allemaal positief beoordeeld. Meer informatie over de stand van zaken van de onderzoeken is te vinden op onze website. 8 jaarverslag 2013

9 Site Visit Een vast onderdeel van de kwaliteitscontrole op de onderzoeksprojecten vormt de jaarlijkse KiKa Site Visit, die op 14 november 2013 plaatsvond. Tijdens deze Site Visit werd de voortgang van alle 3- en 4-jarige projecten die 2 jaar looptijd achter de rug hadden gepresenteerd aan een internationaal panel van professoren, de Site Visit commissie. Deze commissie bestond dit jaar uit Prof.dr. Jacques Neefjes (voorzitter), Prof.dr. Liesbeth de Vries, Prof.dr. Mel Greaves, Prof.dr. Andrea Biondi en werd bijgestaan door Dr. Mette Skraastad die de notulen verzorgde. De Site Visit draagt eraan bij dat de kwaliteit van het onderzoek gedurende de looptijd behouden blijft en de doelstellingen behaald worden. De Site Visit commissie bracht advies uit over de in totaal acht gepresenteerde projecten. De commissie vond de kwaliteit van het onderzoek erg goed tot excellent en internationaal competitief. De door de promovendi gegeven presentaties waren goed en discussies van hoog niveau. De commissie adviseerde KiKa de financiering van zes projecten direct voort te zetten. Voor het overige twee projecten werd geadviseerd de financiering voort te zetten als het advies van de commissie voldoende werd opgevolgd. Eindrapport In 2013 zijn er dertien onderzoeken afgerond, waarvoor KiKa een eindrapportage ontving. In bijlage I staat een korte beschrijving van de resultaten van de dertien onderzoeken die in 2013 zijn afgerond. Tom Voûte Young Investigator Award Jaarlijks stelt KiKa twee prijzen van elk ter beschikking voor jonge onderzoekers, werkzaam op het gebied van de kinderoncologie. Het onderzoek moet betrekking hebben op de kinderoncologie. Het kan zowel een klinisch als wetenschappelijk onderwerp betreffen als een onderzoek met een fundamenteel experimentele, een epidemiologische of een psychologische vraagstelling. De Tom Voûte Young Investigator Award werd voor de vierde maal uitgereikt tijdens de KiKa Promovendi dag op woensdag 5 februari Ingrid Ariës en Reineke Schoot ontvingen de award voor hun bijdrage aan het onderzoek naar acute lymfatische leukemie (ALL). Ingrid deed onderzoek naar het optreden van ongevoeligheid voor de behandeling van ALL, terwijl Reineke haar onderzoek richtte op het optreden en voorkomen van infecties tijdens de behandeling van ALL. Tom Voûte Reineke Schoot, Emma Kinderziekenhuis - AMC Amsterdam - Het voorkomen van infecties bij het gebruik van catheters met ethanol Kinderen met kanker hebben voor hun behandeling vaak een permanent infuus nodig in een groot bloedvat: de port-a-cath. Dit infuus kan echter geïnfecteerd raken, een infectie die moeilijk te behandelen is en waarvoor een langdurige behandeling met intraveneuze antibiotica nodig is. De aristocaths studie is een nationale gerandomiseerde klinische trial waarin onderzocht is hoe deze infecties voorkomen kunnen worden. In deze studie is aangetoond dat ethanol de catheter schoon kan maken en dat wanneer je regelmatig ethanol gedurende twee uur in de catheter spuit, de helft van de catheter infecties voorkomen kunnen worden. Ook heeft de studie laten zien dat het een veilige behandeling is en dat het niet leidt tot schade aan de lever. Ingrid Ariës, Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam - Erasmus MC - Ongevoeligheid voor prednisolon in acute lymfatische leukemie: van oorzaak naar meer doelgerichte en gepersonaliseerde behandeling Acute lymfatische leukemie (ALL) is de meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen. Ongevoeligheid voor chemotherapie, met name voor het belangrijkste medicijn prednison, is één van de redenen waarom kinderen de ziekte ALL niet overleven. Het doel van dit 4-jarig promotietraject was om nieuwe targets en medicijnen te ontdekken, die mogelijkerwijs kinderen die voorheen niet reageerden op de prednison behandeling toch gevoelig voor dit medicijn te maken. In het proefschrift van Ingrid Ariës wordt beschreven dat er verschillende mechanismen verantwoordelijk zijn voor de ongevoeligheid en dat dit per individu verschillend kan zijn. Verder wordt er aangetoond dat deze mechanismen kunnen worden geremd met verschillende remmers/medicijnen. Enkele van deze medicijnen worden al gebruikt voor andere vormen van kanker en kunnen hierdoor wellicht sneller worden toegepast voor de behandeling van ALL. jaarverslag

10 4. Acties voor KiKa KiKa is van heel Nederland. En dat komt naar voren in het aantal acties dat voor KiKa wordt georganiseerd. In 2013 waren dat er maar liefst 4.700! Een ongelooflijk aantal, waar we trots op zijn en blij mee zijn. Want dankzij de inzet van heel Nederland kan KiKa groot worden en als organisatie klein blijven. Acties voor KiKa Met je klas een sponsorloop organiseren, je zelf gemaakte knutselwerk verkopen, koekjesbakken, zwemmen Maar ook met je team van collega s drie keer een steile pas als de Stelvio in Italië opfietsen. Iedere dag bedenken heel veel mensen prachtige acties om het doel van KiKa te ondersteunen. Iedereen die een actie voor KiKa organiseert, kan haar of zijn actie aanmelden bij KiKa en dan kun je je eigen foto op de KiKa website zetten! Actievoerders We besteden veel aandacht aan de actievoerders om te laten blijken dat we het zeer waarderen en om ze zo goed mogelijk te ondersteunen met actiematerialen! KiKa levert informatiepakketjes, brochures, pos ters, voorlichting en advies. Een greep uit de leuke en inspirerende acties voor KiKa. Knutselen voor KiKa 10 jaarverslag 2013

11 Cheque Fietsen voor KiKa jaarverslag

12 Acties van KiKa Het KiKa Gala 2013 met veiling Het KiKa Gala stond in het teken van de actie Draag je steentje bij voor de bouw van het Prinses Máxima centrum. Run for KiKa New York De veilingobjecten, gemaakt door patiëntjes en BN ers, waren duo tegels. De kopers mochten één tegel meenemen en één tegel komt namens de koper te hangen in het Prinses Máxima centrum. Aansluitend aan de veiling konden de relaties de tv-avond Samen tegen Kinderkanker bijwonen, waar we de opbrengst van de veiling euro ofwel steentjes - hebben overhandigd. Na de teleurstelling van 2012, toen de marathon op het laatste moment werd afgeblazen, hebben we in 2013 weer een prachtig evenement beleefd met 135 lopers. Iedereen heeft gezond de finish gehaald en op het after the run -feestje bekendgemaakt dat we een volledig onderzoek met de netto-opbrengst ( euro) konden financieren. Run for KiKa 2013 was weer een topjaar voor de KiKa Runs in Spaarnwoude, Rotterdam, Eindhoven, Ede en Heerenveen. Mede dankzij het mooie weer hebben in totaal ruim volwassenen en kids hardgelopen en zich voor een totaalbedrag van maar liefst euro weten te sponsoren. KiKa Avond4daagse Een evenement waar KiKa nooit mag ontbreken. Kinderen op basisscholen zijn een groot en trouw supporter van KiKa. In 2013 liepen maar liefst kinderen voor KiKa en haalden euro op. 12 jaarverslag 2013

13 De KiKa Golfdag Er was weer een KiKa Golfdag op de prachtige Burggolfbanen in Purmerend, met maar liefst 23 flights en een clinic. Challenges met de NGF jeugd, tophockeyers, -honkballers en -voetballers leverden hilarische beelden en fotomomenten op. De dag werd afgesloten met een BBQ en een veiling, die het mooie bedrag van euro opleverde. Draag je steentje bij De landelijke actie om fondsen te werven om mede de bouw van het Prinses Máxima Centrum mogelijk te maken. Onder leiding van voorman Frans Bauer van KiKabouw.nl hebben we steentjes verkocht voor 5 euro per stuk. Dankzij de sponsoring van vrijwel alle mediaexploitanten van Nederland en de medewerking van alle supermarkten hebben we een geweldige exposure gehad. Acht weken lang actievoeren met als hoogtepunt op 27 maart een tv-avond bij de TROS op Nederland 1. Onze doelstelling was om 1 miljoen steentjes te verkopen à 5 euro. Het zijn er maar liefst geworden (stand per mei 2014). jaarverslag

14 5. Fondsenwerving Ook in 2013 heeft KiKa een gezonde groei doorgemaakt: in acties, donateurs, bekendheid en in opbrengsten. Opnieuw hebben meer Nederlanders zich ingezet voor het doel van KiKa en zijn de inkomsten gegroeid. Direct Mail Al tien jaar zet KiKa Direct Mail succesvol in. KiKa is één van de weinige goede doelen die nog Direct Mail inzet. Helaas zijn de beschikbare adresbestanden beperkt waardoor wij Direct Mail niet grootschalig kunnen inzetten. Straat- en huis-aan-huiswerving KiKa heeft net als vorig jaar extra uitgaven gedaan om donateurs te werven zodat de opbrengsten van KiKa groeien. Waarom is dat nodig? Omdat er hard gewerkt wordt aan de komst van het Prinses Máxima Centrum. Een onderzoek- en zorgcentrum voor kinderen met kanker. De huidige zeven centra die door KiKa worden gesteund, zullen samenkomen en samenwerken in dit nieuwe centrum, dat het grootste van Europa wordt. Dit centrum moet er komen om de ambitie van KiKa te kunnen realiseren: 95% genezing in 2025! Door de komst van dit centrum zullen het niveau van onderzoek en de omvang sterk stijgen. Om deze omvang te kunnen realiseren, zal KiKa haar fondsenwerving in de periode minimaal moeten verdubbelen. Dat is ook de reden dat KiKa extra uitgaven doet voor het werven van structurele donateurs. Mensen die bereid zijn om KiKa met een maandelijkse incasso te steunen. Daarom werft KiKa donateurs via huis-aan-huisacties en via straatwervingsacties. Wervers gekleed in oranje KiKa-kleding, uiteraard met legitimatiebewijs, gaan langs de deuren of spreken bezoekers in supermarkten, warenhuizen of bij winkelcentra aan of ze geïnteresseerd zijn om KiKa te ondersteunen door donateur te worden. Jaarlijks wil KiKa dertig- à veertigduizend nieuwe structurele donateurs werven. De actie is tot nu toe succesvol gebleken: in 2013 is KiKa gegroeid van naar donateurs. Draag je steentje bij Voor de realisatie van de bouw van het Prinses Máxima Centrum heeft KiKa een landelijke actie georganiseerd. Iedereen in het land kon steentjes kopen voor het nieuwe gebouw. Onder het merk KiKabouw.nl hebben we (in 2013 en 2014 samen) in totaal ruim steentjes à 5 verkocht. In 2014 plannen we opnieuw een landelijke actie voor de inrichting van het Prinses Máxima Centrum. 14 jaarverslag 2013

15 6. Vrijwilligers, acties en communicatie Vrijwilligers en acties Ruim 250 vrijwilligers (onze échte ambassadeurs!) zijn het gezicht van KiKa in het land. De twee bij KiKa werkzame vrijwilligerscoördinatoren informeren vrijwilligers via intranet, via de mail en door telefonisch contact. Zij begeleiden vrijwilligers in al hun werkzaamheden en zijn een vraagbaak voor al hun vragen. KiKa biedt vrijwilligers de mogelijkheid tot het bijwonen van workshops waarin zij vaardigheden krijgen aangereikt die hen kunnen ondersteunen in het contact naar buiten. 2013: het jaar van de vrijwilligerstournee en de scholen! In 2013 was het motto: KiKa komt naar de vrijwilligers toe! Met een tiental goedbezochte regiobijeenkomsten hebben we van de vrijwilligers veel kunnen leren over hun enorme betrokkenheid, aanbevelingen gekregen om die betrokkenheid vast te houden en specifieke wensen gehoord over onze werkwijze. Door de sponsorlopen, Avond4Daagsen en dit jaar de eerste Koningsspelen, vormden scholen het afgelopen jaar een bijzonder grote (doel)groep als actievoerende partij. Heel veel vrijwilligers hebben op al die verschillende locaties KiKa vertegenwoordigd en heel veel prachtige cheques in ontvangst mogen nemen. In 2013 is het Handboek voor Vrijwilligers herschreven en in een nieuw jasje gestoken. Een korte vooruitblik op 2014: De vrijwilligers krijgen nieuwe kleding om nog beter zichtbaar als vrijwilliger voor KiKa op pad te kunnen gaan. Opnieuw een landelijke vrijwilligersdag (februari). Een nieuwe vrijwilligerssite om vrijwilligers nog sneller en beter te informeren over de laatste ontwikkelingen. Workshops voor de nieuw aangetrokken vrijwilligers. Ook in 2013 zijn er weer méér acties voor KiKa georganiseerd, waar onze vrijwilligers zich voor hebben ingezet en KiKa hebben vertegenwoordigd! Ruim 90% van de aanvragen van de actievoerende partijen is door KiKa blijgemaakt met de komst van een vrijwilliger. Daar is KiKa haar vrijwilligers heel dankbaar voor. Imago en waardering Het toonaangevende onderzoek over goede doelen, de chari-barometer van Mediad geeft de volgende resultaten over 2013: KiKa staat op nummer 1 bij betrouwbaarheid. KiKa staat op nummer 2 bij imago. KiKa staat in de top 10 bij top of mind bekendheid. En KiKa is wederom de nummer 1 bij het onderdeel meest gewaardeerde doel. Hier is KiKa heel erg trots op! Communicatie Dankzij een grote groep vrijwilligers, donateurs, actievoerders en sponsors kan KiKa groot worden en toch klein blijven. Deze groep belanghebbenden is van ongekende waarde voor KiKa. KiKa vindt het erg belangrijk om in deze groep te investeren door middel van goede communicatie. Heldere voorlichting en informatievoorziening staan voorop. Het werk van KiKa is afhankelijk van iedereen die op enige wijze betrokken is bij het werk van KiKa. Een goede relatie met alle belanghebbenden staat bij KiKa voorop en KiKa wil voortdurend investeren in goede en heldere voorlichting en informatievoorziening. Dit betreft niet alleen burgers en bedrijven die KiKa financieel steunen zoals donateurs en sponsoren maar ook personen en organisaties die (vakinhoudelijk) betrokken zijn bij de doelstellingen van KiKa, zoals wetenschappers, bekende Nederlanders (BN ers), vrijwilligers, sponsors in natura, verplegend personeel en uiteraard kankerpatiëntjes en hun naaste omgeving. KiKa informeert deze groep belanghebbenden over de activiteiten, bestedingen en resultaten. Deze informatie moet transparant en goed leesbaar zijn voor alle bovengenoemde belanghebbenden. Bij elke vorm van communicatie houdt KiKa hier rekening mee. De belanghebbenden worden geïnformeerd door onder andere nieuwsbrieven, intranet, de website informatie-dvd s, voorlichting etc. Om de communicatie naar alle belanghebbenden van KiKa te laten slagen, speelt een aantal uitgangspunten voor KiKa een belangrijke rol: Een klantgerichte opstelling: KiKa streeft ernaar binnen 24 uur een persoonlijk antwoord te geven op gestelde vragen. Adequate en tijdige informatievoorziening: KiKa streeft steeds naar een up-to-date website waarop de vele activiteiten die ten behoeve van KiKa worden georganiseerd een prominente plaats krijgen. Een integere en maatschappelijk verantwoorde benadering: KiKa is trots op eenieder die haar een warm hart toedraagt en is blij met elk ontvangen bedrag. jaarverslag

16 KiKa is er ondanks de recessie in geslaagd de groei vast te houden. Een aanzienlijk aandeel daarvan komt tot stand door het grote aantal acties die belanghebbenden voor KiKa voeren: meer dan acties in Deze doelgroep vormt een belangrijk aandeel in het communicatiebeleid en marketingbeleid van KiKa. KiKa vindt het belangrijk om alle belanghebbenden te inspireren door middel van voorlichting en door gevers zoveel mogelijk te bedanken. Bij bijzondere acties zorgt KiKa ervoor dat directie/bestuur/bekende Nederlanders aanwezig zijn in combinatie met dagbladen of tv, met als doel publiciteit en naamsbekendheid. 16 jaarverslag 2013

17 7. KiKa en het Prinses Máxima Centrum Het Prinses Máxima Centrum komt er! KiKa vecht al elf jaar om de genezing bij kinderen met kanker te verhogen. In die jaren is de genezing met 5% gestegen (van 70% naar 75%). Dat is mooi, maar nog niet goed genoeg! KiKa wil dat verbeteren naar minimaal 95% in Door de bundeling van zorg en onderzoek op het hoogste niveau in het Prinses Máxima Centrum, kan veel sneller vooruitgang geboekt worden in de realisatie van de doelstellingen van KiKa. Het compleet nieuwe centrum wordt gebouwd naast het UMC Utrecht. Terwijl al in 2014 de eerste patiëntjes zullen worden behandeld in de speciaal daarvoor verbouwde afdeling van het Wilhelmina Kinderziekenhuis, kan de bouw beginnen en zullen de deuren van het grootste Europese zorg- en onderzoekcentrum eind 2017 opengaan. Samenwerkingsovereenkomst KiKa is de belangrijkste financier van het onderzoek naar kinderkanker in Nederland. Omdat in het nieuwe centrum de wetenschappelijke research gaat plaatsvinden die nu nog in zeven UMC s wordt uitgevoerd, is KiKa een van de belangrijkste partners van het Prinses Máxima Centrum. In 2013 is een samenwerkingsovereenkomst getekend die het gezamenlijke, zeer hoge ambitieniveau weergeeft; gestreefd wordt naar een onderzoeksinstituut van wereldniveau dat in staat is de beste onderzoekers ter wereld aan te trekken. Vanuit het principe dat KiKa en het Prinses Máxima Centrum autonome organisaties zijn, formuleert deze samenwerkingsovereenkomst de basisvoorwaarden waaronder vanaf 2017 de bekostiging van de onderzoeksprojecten en -programma s zal plaatsvinden. De komende jaren worden benut om samen verdere invulling te geven aan de afspraken over gedeeltelijke - core funding, programma- en projectfinanciering. Hoewel het Prinses Máxima Centrum logischerwijs de preferente ontvanger van de steun van KiKa is, is er geen sprake jaarverslag

18 van exclusiviteit. KiKa wil ook andere ontwikkelingen kunnen ondersteunen, mochten die zich aandienen. De samenwerkingsovereenkomst betreft ook reeds de periode , waarin veel voorinvesteringen moeten worden gedaan op het gebied van o.a. apparatuur en infrastructuur voor de onderzoeksafdelingen. KiKa zal een groot deel van die investering mogelijk maken door middel van een lening en projectbijdragen. Draag je steentje bij tegen kinderkanker! Een unieke en zeer succesvolle actie. Normaal gesproken werft KiKa alleen geld voor wetenschappelijk onderzoek. Maar dit keer heeft KiKa haar marketingkracht ingezet voor de realisatie van de bouw van het Prinses Máxima Centrum. In 2012 is begonnen met het organiseren van een landelijke actie onder de noemer Draag je steentje bij. De actie is op 1 maart 2013 van start gegaan en heeft een looptijd van acht weken gehad met als hoogtepunt een tv-avond op 27 maart op Nederland 1. Tal van bekende Nederlanders hebben daaraan ruimhartig en belangeloos meegewerkt, waaronder Frans Bauer, Erica Terpstra, André van Duin en Antoinette Hertsenberg. Onder het label KiKabouw is massale landelijke steun geworven bij particulieren en bedrijven om steentjes te kopen. De steentjes kostten 5,- per stuk. De actie heeft een enorm succes gehad; op 12 december heeft KiKabouw-heer en ambassadeur Frans Bauer aan de Raad van Bestuur van het Prinses Máxima Centrum een check kunnen overhandigen van , dat steentjes vertegenwoordigt. In 2014 is het uiteindelijke aantal steentjes geworden, dus Ook in 2014 zijn nog aanzienlijke donaties binnengekomen, die in 2013 al waren toegezegd en in dat bedrag zijn verwerkt. Op 21 mei 2014 zijn met een nieuwe tv-avond alle donateurs en enthousiaste deelnemers bedankt en is met het vermelden van het eindresultaat de actie afgesloten. 18 jaarverslag 2013

19 8. Samengaan met het Tom Voûte Fonds Het Tom Voûte Fonds en KiKa Prof. dr. Tom Voûte was een begenadigd arts die zich met hart en ziel inzette voor de strijd tegen kinderkanker. Hij was de grondlegger van de kinderoncologie in Nederland, oprichter van Stichting Kindergeneeskundig Kankeronderzoek (SKK) en medeoprichter van KiKa. Na zijn overlijden in 2008 besloot het bestuur van SKK de naam te veranderen in het Tom Voûte Fonds. Om in de toekomst met nog meer inzet te kunnen strijden tegen kinderkanker, hebben KiKa en het Tom Voûte Fonds besloten om de krachten te bundelen. Per 1 mei 2013 heeft het Tom Voûte Fonds zich volledig aangesloten bij KiKa. Prof. Tom Voûte ontving in zijn eigen fonds de eerste grote schenkingen ten behoeve van onderzoek naar kinderkanker. KiKa zet, om zijn oprichter en inspirator en voorzitter van het eerste uur te eren, onder dezelfde naam zijn werk voort en richt zich hiermee met name op (grotere) schenkingen en nalatenschappen. Met een vernieuwd beeldmerk dat de samenvoeging van de twee stichtingen zichtbaar maakt, is een campagne gestart ( Ik ben er weer ) waarbij de persoonlijke verhalen van survivors centraal staan. De stichting Tom Voûte Fonds is opgeheven, het vermogen en de lopende toezeggingen voor onderzoeksprojecten zijn integraal overgenomen door de Stichting Kinderen Kankervrij. Vanaf de fusiedatum is de tenaamstelling van de stichting uitgebreid tot Stichting Kinderen Kankervrij/Tom Voûte Fonds. Tom Voûte middag Voor de werving van begunstigers die een grotere schenking bij leven of bij testament overwegen, worden vanaf 2014 speciale bijeenkomsten georganiseerd waarbij de belangstellenden door toponderzoekers worden geïnformeerd over de laatste ontwikkelingen op het gebied van kinderkanker, over de resultaten van door KiKa gefinancierde onderzoeken, en natuurlijk over de ontwikkeling van het nieuwe Prinses Máxima Centrum. Ook is er daarbij ruimte voor het verhaal van een survivor, een ervaringsdeskundige die heeft ondervonden hoe het is om als kind kanker te hebben én te overwinnen. Bijeenkomsten zijn op een passende locatie, soms in samenwerking met andere organisaties, waar mogelijk op een prettige manier gecombineerd met andere programmering. Later voor Later Symposium Op 9 maart 2013 werd op initiatief van het Tom Voûte Fonds voor de eerste keer een Nationaal symposium georganiseerd voor survivors van kinderkanker. De inhoudelijke organisatie was in handen van de SKION LATER, de VOKK en Tom Voûte Fonds en KiKa. De locatie is Corpus Oegstgeest, al jarenlang een trouwe partner van KiKa. Het symposium beoogt goede, duidelijke informatie te geven over mogelijke langetermijneffecten van kinderkanker, over SKION LATER en de LATER poliklinieken. Het symposium is bedoeld voor overlevenden van kinderkanker, maar ook partners, ouders en andere betrokkenen. Ik ben er weer. Vanwege de overweldigende belangstelling is besloten een tweede nationale survivordag te organiseren. Gebleken is dat deze manier van voorlichting in een grote behoefte voorziet. KiKa heeft besloten dit initiatief jaarlijks te continueren en in haar voorlichtingsprogramma in te bedden. Kay Holvast Maak het verschil, schenk aan de toekomst jaarverslag

20 9. De toekomst van KiKa KiKa is al sinds 2011 bezig om versneld te groeien in verband met de komst van het Prinses Máxima Centrum. Door de komst van dit centrum zal het benodigde onderzoeksbudget significant toenemen. En daarmee moet de fondsenwerving van KiKa navenant groeien. Organisatie Om deze ambities en het commitment aan de doelstelling van intensivering van de bijdrage aan onderzoek in het Prinses Máxima Centrum waar te maken, heeft KiKa in 2013 een versterking van de organisatie en haar fondsenwervingscapaciteit doorgevoerd. Daarbij blijft nadrukkelijk het uitgangspunt om groot te worden door klein te blijven ; met andere woorden: de organisatiekosten zo laag mogelijk houden. KiKa wil de additionele groei realiseren door inzet van de volgende middelen: Inspireren Mensen blijven inspireren om acties te houden voor KiKa; deze acties zijn op dit moment de belangrijkste opbrengstenbron. KiKa-acties KiKa blijft zelf acties organiseren. De bestaande acties worden gehandhaafd en opgeschaald, door bijvoorbeeld de Run for KiKa op vijf locaties in Nederland te organiseren. Het KiKa Gala, de KiKa Golfdag en de KiKa Avond4Daagse zullen opnieuw plaatsvinden, met toevoeging van verrassende elementen. Daarnaast loopt KiKa in 2014 wederom de New York Marathon met honderdvijftig deelnemers. Een nieuwe loot aan de stam van sportieve KiKa-acties wordt de Giro di KiKa die in juni 2014 zijn eerste editie krijgt. Extra inzet op donateurswerving Vanaf 2011 werd en ook in de komende jaren wordt een extra investering gedaan in de werving van donateurs, de groep van begunstigers van KiKa die nu en op termijn een pijler vormt onder de structurele inkomsten. Deze extra investeringen geven tijdelijk meer druk op de verhouding Lasten vs. Baten van de eigen fondswerving, maar zijn nodig om de gewenste toenemende onderzoek verplichtingen ook in de toekomst waar te kunnen maken. Maar de kosten vallen nog steeds binnen de norm die het CBF daarvoor stelt. Schenkingen, major donors en nalatenschappen. Met het Tom Voûte Fonds als label wordt actief ingezet op het genereren van schenkingen uit nalatenschappen en van major donors zoals familie-vermogensfondsen. KiKa stelt zich open voor nieuwe vormen van het aantrekken van vermogen, zoals door middel van Fonds op Naam, en formules met gebruikmaking van fiscale faciliteiten. Bedrijfsleven en maatschappelijk partnership Hand in hand met de Raad van Toezicht wordt ingezet op steeds meer structureel partnership met het bedrijfsleven en andere maatschappelijke partners. Mailing KiKa blijft Direct Mail doorzetten zolang de responsresultaten goed blijven en er voldoende nieuwe adresbestanden te verkrijgen zijn. Communicatie De uitingen die KiKa de komende jaren wil inzetten, zullen afwisselend zijn. Soms richt KiKa zich op het promoten van haar bekendheid, soms op het inspireren van mensen tot het opzetten van een actie voor KiKa. Ten aanzien van het beleid van KiKa zijn naast de toevoeging van het beeldmerk van het Tom Voûte Fonds vooralsnog geen grote aanpassingen voorzien. Voorlichting Het merendeel van de activiteiten van KiKa bevindt zich aan de marketing- en fondsenwervende kant. Maar zeker gezien de grote interesse voor KiKa vanuit de jeugd, en met het oog op wat de vrijwilligers van KiKa in het veld nodig hebben, besteedt KiKa steeds meer aandacht aan voorlichting. Uiteraard niet als medisch expert. Daar waar het echt de diepte in gaat, verwijst KiKa naar de huidige zeven centra of naar KiKa ontwikkelt en stelt voorlichtingsmateriaal beschikbaar voor basisscholen en voortgezet onderwijs. Dat kan zijn voor een scriptie, opstel, spreekbeurt of lesbespreking. Met het genoemde Later voor Later -symposium wordt zeer gericht ingespeeld op de behoefte aan kennisontwikkeling bij en ten behoeve van survivors van kinderkanker. In 2014 wordt gewerkt aan de opzet van de KiKa wetenschapsdag, een nieuw initiatief voor voorlichting én een maatschappelijke verantwoording aan een breed publiek van de resultaten op het gebied van onderzoek en de besteding van het geld van de donateurs. 20 jaarverslag 2013

21 10. Financiën Resultaat 2013 Algemeen Het jaarverslag van 2013 moet worden gelezen in het licht van twee belangrijke gebeurtenissen; de fusie met het Tom Voûte Fonds en de actie Draag je steentje bij, waarvan de kosten en opbrengsten over 2013 in het resultaat zijn meegenomen. Voor alle vergelijkende cijfers (van 2012) geldt dat deze inclusief het Tom Voûte Fonds zijn, maar exclusief de cijfers van de eenmalige actie Draag je steentje bij. De inkomsten uit giften, donaties, eigen acties en acties in het land zijn in 2013 opnieuw gestegen. KiKa blijft trots en blij met de steun van zovelen! In totaal bedroeg de opbrengst uit reguliere fondswerving 15,9 mln. (2012: 15,1 mln.). De opbrengst uit de actie Draag je steentje bij over 2013 is 8,03 mln. (samen met de inkomsten in 2014 in totaal zelfs 8,5 mln.) De kosten zijn, zoals begroot, gestegen ten opzichte van 2012 in verband met de bijzondere actie zoals bovengenoemd en een uitbreiding van het professionele team. KiKa splitst de kosten conform de richtlijn van het CBF in vier verschillende categorieën: kosten voor beheer en administratie; kosten voor fondsenwerving; kosten voor voorlichting; kosten voor doelstelling. In 2013 bedroegen de totale kosten voor beheer en administratie en fondsenwerving 5,1 mln. (2012: 4,0 mln.). De grootste kostenstijging zit in de fondsenwerving, die samenhangt met de eenmalige actie Draag je steentje bij. Het boekjaar 2013 is als volgt afgesloten: Totale baten 24,8 mln. Totale lasten* 5,1 mln. Beschikbaar voor doelstelling 19,7 mln. *Totale lasten: exclusief de bestedingen aan de doelstelling. Het bedrag beschikbaar voor de doelstelling in 2013 is dus ca. 19,7 mln. (inclusief 8,03 Draag je steentje bij ) (2012: 12,2 mln.) In 2013 werd hiervan in totaal 14,1 mln. direct besteed aan onderzoeken en de realisatie van het Prinses Máxima Centrum. Het overige bedrag van 5,5 mln wordt toegevoegd aan de bestemmingsreserves en bestemmingsfonds TVF. (In 2012 besteed aan de doelstelling: 8,1 mln. en toegevoegd aan de bestemmingsreserve 4,4 mln). De bestemmingsreserves worden gebruikt voor onderzoeksaanvragen in de toekomst en de realisatie van het Prinses Máxima Centrum. Het bestemmingsfonds TVF (Tom Voûte Fonds) van wordt gebruikt voor afronding van de lopende onderzoeken die door het Tom Voûte Fonds zijn gestart. Draag je steentje bij In 2012 is KiKa gestart met de actie Draag je steentje bij, die in 2013 landelijk is uitgerold, met de belangeloze inzet van vele bekende Nederlanders en heel veel particulieren, de medewerking van het bedrijfsleven, de media en andere maatschappelijke partners. De inkomsten van de campagne lopen door tot in 2014, maar in het resultaat van 2013 is van het totaal reeds een nettobedrag van 6,5 mln. opgenomen. Dit bedrag en de netto-opbrengsten van de actie in 2014 worden geheel besteed aan de bouw van het Prinses Máxima Centrum. Reserves In de afgelopen jaren heeft KiKa een continuïteitsreserve opgebouwd. Deze continuïteitsreserve is bestemd voor het afwikkelen van de verplichtingen van KiKa bij onverhoopte deconfiture. De RvT heeft hiertoe een deel van het vermogen bestemd conform de richtlijn van het CBF in overeenstemming met de richtlijnen van het VFI. Dit is anderhalf maal de kosten van de werkorganisatie. De continuïteitsreserve van KiKa blijft 2 mln. conform Het resultaat van KiKa is voor het grootste deel bestemd voor onderzoeksprojecten. Een onderzoek duurt gemiddeld vier jaar; contractueel gaat KiKa deze verplichting bij het begin aan en het geld wordt in de loop van die vier jaar uitbetaald. Gedurende deze periode houdt KiKa het nog niet uitgekeerde bedrag aan als verplichting. Voor zover er nog geen onderzoeksprojecten zijn toegewezen, wordt het resultaat gereserveerd in de bestemmingsreserve voor onderzoek, van waaruit KiKa op elk gewenst moment nieuwe onderzoeksprojecten kan toewijzen. De bestemmingsreserve zal worden besteed aan wetenschappelijk onderzoeksprojecten. In dit verband is besloten, dat ook het toekomstige Prinses Máxima Centrum hieruit aanvragen kan indienen voor investering in voor onderzoek essentiële apparatuur en materiaal. Een ander deel van het resultaat heeft KiKa via de bestemmingsreserve bestemd voor het Prinses Máxima Centrum om ervoor te zorgen dat er een state-of-theart researchomgeving gaat komen. Deposito s en beleggingen KiKa beheert nauwgezet de haar toevertrouwde gelden. Voor aangegane verplichtingen zijn liquide middelen nodig die steeds als spaargeld en deposito s zijn aangehouden. Ook in 2013 was dat het geval. Er is een zeer strak liquiditeitsbeleid gevoerd, waarbij niet direct noodzakelijke middelen op de meest renderende spaarrekeningen zijn geplaatst. Zodoende kon ondanks de lage rentestanden toch het mooie bedrag van ,- aan renteopbrengsten worden geboekt. De beleggingsportefeuille afkomstig van het Tom Voûte Fonds, bestaande uit obligaties wordt afgebouwd. jaarverslag

22 Beleggingsstatuut KiKa heeft een beleggingsstatuut waarin strikte voorwaarden zijn vastgelegd waarbinnen wordt geacteerd m.b.t. het spreiden van spaargelden en deposito s over verschillende banken. Daarin wordt toegestaan op beperkte schaal en binnen strikte normen gelden te beleggen in triple A-obligaties en duurzame aandelen. Het statuut is gedeponeerd bij het CBF. Gezien de markten is besloten om een nog restrictiever beleid te hanteren. Het statuut wordt daarop aangepast; in 2014 zal hiervan sprake zijn. In het verantwoord spreiden van de gelden werd de directie en de portefeuille houder Financiën van de RvT van KiKa in 2013 geadviseerd door een commissie bestaande uit de volgende personen: Dennis Raithel, directeur van Bank Ten Cate & Cie. N.V. en Wim Dijkema, onafhankelijk financieel adviseur. Op deze plaats dankt KiKa hen voor de inspanningen ten behoeve van KiKa. Begroting 2014 De begroting 2014 gaat uit van een voortgezet beleid zoals eerder aangegeven. Daarbij zal KiKa opnieuw extra investeren in het werven van nieuwe donateurs om haar basis te vergroten en structureel hogere inkomsten voor de toekomst veilig te stellen. Alleen dan kunnen de ambitieuze doelstellingen, die veelal via het toekomstige Prinses Máxima Centrum zullen worden nagestreefd, worden gerealiseerd. De bedrijfslasten zullen in 2014 licht stijgen als gevolg van een minimale personeelsuitbreiding bij de afdeling fondsenwerving en marketing, een minimale uitbreiding voor de afdeling wetenschap ten behoeve van het sterk toenemend aantal onderzoeksaanvragen, en extra financieel administratieve borging. Het resultaat is geheel beschikbaar voor de doelstelling: voor projecten in de zeven kinderoncologische centra en om het Prinses Máxima Centrum van de grond te trekken. Kostenratio s KiKa vindt het belangrijk om de kosten zo laag mogelijk te houden zodat het opgehaalde geld zoveel mogelijk aan projecten kan worden besteed. Om de kosten in de gaten te houden, gebruikt KiKa drie ratio s conform de richtlijnen van het CBF. Deze ratio s geven de verhouding weer tussen kosten en opbrengsten. Kosten eigen fondsenwerving als percentage van de totale baten uit eigen fondsenwerving KiKa streeft ernaar de kosten van de eigen fondsenwerving als percentage van de totale baten uit eigen fondsenwerving zo laag mogelijk te houden. In lijn met de norm van het CBF mag dit percentage gemiddeld over drie jaar maximaal 25% bedragen. KiKa rekent de totale kosten voor toe aan de kosten eigen fondswerving Totale baten uit fondsenwerving ,- Totale kosten fondsenwerving ,- Dit geeft een ratio van 20,34% Het gemiddelde percentage over de afgelopen drie jaar is 22,3% (excl. Tom Voute Fonds) 2011 (21,0%) 2012 (24,8%) 2013 (20,3%) Totaal direct besteed aan doelstelling als percentage van de totale baten KiKa streeft ernaar om het bedrag beschikbaar voor de doelstelling van onderzoek zo hoog mogelijk te houden. Het beschikbare bedrag wordt daarom direct besteed aan onderzoeksaanvragen in hetzelfde jaar dan wel via een bestemmingsreserve bestemd voor onderzoeksaanvragen in de toekomst en het Prinses Máxima Centrum. De totale baten zijn aldus bestemd. Totale baten ,- Fondsenwerving, Tom Voûte Fonds Draag je steentje bij Direct besteed aan doelstelling: ,- Onderzoeken KiKa Onderzoeken Tom Voûte Fonds Bouw v/h Prinses Maxima Centrum Gereserveerd voor doelstelling ,- Bestemmingsreserve en -fonds toekomstige onderzoeken Bestemmingsreserve Prinses Maxima Centrum research laboratoria Kosten Fondswerving en Algemene kosten ,- Het direct aan de doelstelling bestede bedrag als percentage van de totale baten geeft een ratio van 57,1%. (2012: 49,8%). Tot en met 2013 heeft KiKa 16,6 miljoen euro naar de bestemmingsreserve voor het Prinses Máxima Centrum geboekt. 22 jaarverslag 2013