Spina Bifida. - het kind met Spina bifida - Spina bifida team

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Spina Bifida. - het kind met Spina bifida - Spina bifida team"

Transcriptie

1 Spina Bifida - het kind met Spina bifida - Spina bifida team

2 2

3 Inhoud 1 Het kind met spina bifida 9 2 Opname in het ziekenhuis 25 3 Spina bifida team 31 4 Het sluiten van de rug 37 5 Waterhoofd (hydrocefalus) 41 6 Latere problemen 45 7 Revalidatie en fysiotherapie 91 8 Psychosociale gevolgen Latexallergie Erfelijkheid Woordenlijst Adressen en telefoonnummers 130 3

4 4

5 Inleiding Sinds kort is bekend dat uw kind een spina bifida heeft. Deze periode is voor u en uw omgeving niet eenvoudig. Dit Patiënten Informatie Dossier (PID) geeft u informatie over de aandoening die uw kind heeft en licht zaken rondom opname en operaties toe, om tijdens de behandeling en zorg geïnformeerd te blijven. Het PID is een losbladig systeem. U krijgt nieuwe informatie op het moment dat het voor u van belang is: bijvoorbeeld informatie over een operatie die staat te gebeuren. Het dossier is het eigendom van u en uw kind. U kunt hierin zelf aantekeningen maken naar aanleiding van de gesprekken die zijn gevoerd. Om er voor te zorgen dat u zoveel mogelijk profijt heeft van het PID is het belangrijk dat u het bij elk bezoek aan het ziekenhuis meeneemt. De artsen en verpleegkundigen krijgen dan de gelegenheid om het dossier, met uw goedkeuring, in te zien en zo aan te sluiten bij de voorlichting die verstrekt is door andere zorgverleners. Op deze manier kan voorkomen worden dat bepaalde informatie niet of juist dubbel verteld wordt. Tijdens de behandeling krijgt u veel informatie. U krijgt te maken met een team van zorgverleners. Eenieder zal informatie geven over onder meer de aandoening van uw kind, de behandeling van de komende tijd en de mogelijke operaties die volgen. De coördinator van het spina bifida team is zoveel mogelijk aanwezig bij de gesprekken. Als voorbereiding op deze ontmoetingen zijn zogenaamde aandachtspuntenlijsten opgesteld. U kunt ze vinden achter in de betreffende katern op blauw papier. Na afloop van de gesprekken kunt u aan de hand van de aandachtspunten nog eens nagaan of u alle wenselijke informatie hebt gekregen. Belangrijke punten die u wilt onthouden, kunt u hierop noteren. Vindt u het lastig tijdens de bezoeken zelf aantekeningen te maken, vraagt u het dan aan degene die bij u is tijdens het gesprek. De ervaring leert dat veel informatie in een gespannen situatie verloren gaat; als u het opschrijft of laat opschrijven, kunt u het nog eens nalezen. Wanneer u merkt dat bepaalde zaken niet duidelijk zijn of niet voldoende 5

6 aan de orde zijn geweest, dan kunt u om nadere informatie vragen bij het eerstvolgende gesprek met de betrokken arts of verpleegkundige. Met vragen kunt u ook altijd terecht bij de verpleegkundig specialist, de coördinator van het spina bifida team. Dit Patiënten Informatie Dossier bevat de volgende onderdelen: een overzicht van algemene informatie en telefoonnummers korte uitleg over spina bifida en het ontstaan hiervan informatie over het spina bifida team informatie over de opnameperiode en de totstandkoming van het behandeladvies informatie over het sluiten van de rug informatie over de verzorging thuis uitgebreide informatie over latere problemen (mits dit op uw kind van toepassing is) een verklarende woordenlijst informatie over het handelen in noodsituaties aandachtspuntenlijsten Leeswijzer In dit Patiënten Informatie Dossier staat veel informatie. Dit is misschien te veel om in één keer te lezen. Het is raadzaam in ieder geval hoofdstuk 2 en 3 te lezen en hoofdstuk 4 en 5 als dit op uw kind van toepassing is. In deze hoofdstuken staat namelijk beschreven wat u in de eerste dagen in het ziekenhuis en van het spina bifida team kunt verwachten. De overige hoofdstukken van het dossier kunt u lezen wanneer de betreffende onderwerpen aan de orde zijn. In hoofdstuk 1 staat beschreven wat spina bifida is en wat de veel voorkomende gevolgen zijn. In hoofdstuk 6 worden deze gevolgen uitgebreider beschreven en wordt ingegaan op de mogelijke behandelingen. Hierdoor wordt een gedeelte van de informatie uit hoofdstuk 1 herhaald. De informatie in hoofdstuk 6 krijgt u als dit op uw kind van toepassing is. 6

7 In hoofdstuk 11 is een woordenlijst opgenomen, waarin diverse medische termen worden uitgelegd. In de tekst zijn deze cursief gedrukt. Omwille van de leesbaarheid is in de tekst steeds gekozen voor de mannelijke vorm, zowel wanneer het om uw kind als de verschillende zorgverleners gaat. Waar hij staat, kan uiteraard ook zij worden gelezen. Wij hopen met dit Patiënten Informatie Dossier een bijdrage te leveren aan een zo goed mogelijke voorlichting bij de behandeling van uw kind. De medewerkers van het spina bifida team, VU medisch centrum (VUmc), Amsterdam kinderneuroloog en hoofdbehandelaar kinderuroloog kindernefroloog kinderneurochirurg medisch maatschappelijk werker verpleegkundig specialist coördinator/spina bifida team kinderorthopedisch chirurg revalidatie-arts kindercontinentieverpleegkundige kinderpsychologe Het PID is ontwikkeld binnen de afdeling PR en voorlichting, sectie patiëntenvoorlichting van het UMC Utrecht in samenwerking met de verschillende poliklinieken en verpleegafdelingen van het UMC Utrecht. Deze tekst is aangepast aan de situatie in VUmc. De inhoud van hoofdstuk 1 is ontwikkeld door project 2-gesprek. Project 2-gesprek is ontstaan als samenwerkingsverband tussen de Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie en het Academisch Ziekenhuis Utrecht. In dit project is landelijk (voorlichtings)materiaal ontwikkeld, waarin zowel medische kennis van specialisten als ervaringskennis van patiënten (vanuit de patiëntenorganisatie BOSK) is gebundeld. De afspraken die specialisten en patiënten met elkaar hebben gemaakt omtrent de voorlichting zijn terug te vinden in hoofdstuk 1 van dit PID. Deze is ook als aparte voorlichtingsbrochure verschenen (met bijbehorende aandachtspuntenlijsten) met de titel Spina bifida bij kinderen. Deze is verkrijgbaar bij de BOSK. 7

8 8

9 1 Het kind met spina bifida 1 Medische informatie spina bifida De aandoening spina bifida Verschillende vormen van spina bifida Oorzaken van spina bifida Diagnose voor de geboorte Diagnose na de geboorte 13 3 Gevolgen van spina bifida Spina bifida als een aanlegstoornis van het 15 centraal zenuwstelsel 3.2 Problemen blaas- en bekkenbodem Orthopedische problemen Andere mogelijke complicaties Psychosociale aspecten 23 9

10 Eindelijk... Na negen maanden hoopvolle spanning uitzien naar de dag van de bevalling, wordt uw baby geboren. De geboorte is vaak een feestelijke, maar ook inspannende gebeurtenis. Meestal gaat het goed en kunt u met uw kind op uw buik uitrusten van de bevalling en samen met uw partner van het ouderschap beginnen te genieten. Maar soms hoor je dat het niet goed is. Aangeboren afwijkingen zijn soms direct zichtbaar en brengen een grote emotionele shock teweeg. Elk jaar worden in ons land rond de 40 kinderen met spina bifida geboren. 1 Medische informatie spina bifida Bij de normale ontwikkeling van een kind is in derde week na de bevruchting de basis van het centraal zenuwstelsel gelegd. Het centraal zenuwstelsel bestaat uit de grote hersenen, de kleine hersenen, de hersenstam en het ruggenmerg. De ontwikkeling begint met een verdikking aan de rugzijde van het embryo (de vrucht waaruit het kind ontstaat). Dit is de neurale plaat. Het midden van de plaat verzinkt en er ontstaat een gleuf van hoofd naar stuit. In de daaropvolgende dagen buigen de twee zijkanten van deze plaat zover naar elkaar toe dat ze elkaar raken en met elkaar vergroeien. Dit is te vergelijken met het sluiten van een rits. Zo wordt de gleuf een buis; dit wordt de neuraalbuis genoemd (zie figuur 1.1). Een normale ontwikkeling van de neuraalbuis is erg belangrijk voor de ontwikkeling van de omringende structuren. Zo zullen de wervelbogen die gewoonlijk de neuraalbuis (en later het ruggenmerg) omringen, zich aan de achterzijde niet kunnen sluiten. Hierdoor ontstaat een een gespleten ruggengraat, wat de letterlijke vertaling is van spina bifida. 1.1 De aandoening spina bifida Het centrale probleem van een spina bifida is dat op een bepaalde plaats van het traject schedel naar stuit, de neurale plaat zich niet tot buis vormt. Het is als of een tandje van de rits ontbreekt en de randen blijven wijken. Het niet volledig sluiten van de neuraalbuis noemen we 10

11 een sluitingsdefect. Als de neuraalbuis zich niet goed sluit, zal het zenuwweefsel zich op die plaats ook niet goed ontwikkelen. Als de neuraalbuis ergens open staat, kunnen er ook geen bedekkende weefsels overheen groeien. Spieren komen in het midden van de rug niet bij elkaar en vetweefsel en huid kunnen ontbreken. De wervelbogen, die de buis aan de buitenkant moeten omringen, blijven eveneens open. De ontwikkelingsstoornis die ontstaat doordat een deel van de neuraalbuis niet gesloten is, heet gespleten ruggengraat of in het Latijn: spina bifda. Als het bovenste deel van de neuraalbuis niet sluit, dat is bij de hoofd van het embryo, spreekt men van een encefalocèlle. De hersenen ontwikkelen zich op die plaats dan ook afwijkend. Een spina bifida kan zich op elke plaats van de rug voordoen, meestal in het gebied van de lendenwervels. placenta neuraleplaat neurale plaat neurale wallen neurale groeve neurale buis Afbeelding 1.1: De ontwikkeling van de neuraalbuis (dwarsdoorsnede) 11

12 1.2 Verschillende vormen van spina bifida In geval van spina bifida worden twee vormen onderscheiden: spina bifida occulta en spina bifida aperta. Beide vormen zien er aan de buitenkant verschillend uit. We spreken over spina bifida occulta (een verborgen gespleten rug ), wanneer het neuraalbuisdefect met huid bedekt is. Vaak zijn op de huid boven het defect wel afwijkingen te zien, zoals een wijnvlek of beharing, een bult of juist een putje. Omdat het defect onder de huid verborgen ligt, kan het voorkomen dat de juiste diagnose pas op latere leeftijd gesteld wordt. Een spina bifida aperta is meteen na de geboorte zichtbaar door een huiddefect. De rug is daadwerkelijk open en er zit een soort wond. Het rugdefect wordt in wisselende mate naar buiten gedrukt, waardoor een ronde zwelling ontstaat met in het oppervlak het defect. Een bijzondere situatie bestaat wanneer er sprake is van een meningocèle (mc). Dan bestaat er een uitstulping van ruggenmergvliezen, bedekt met huid of onbedekt, het ruggenmerg zelf is niet afwijkend. Die afwijking behoeft wel een corrigerende operatie, maar geeft geen ontwikkelingsproblemen (figuur 1.2). Gaat een menigocèle gepaard met een afwijkend ruggenmerg, (myelodysplasie) dan spreken we van (mmc). Dan zijn wel neurologische problemen te verwachten. rugzijde cèle ruggenmerg normaal wervelboog buikzijde meningocèle meningomyelocèle Afbeelding: (van links naar rechts): normale situatie, meningocèle en meningomyelocèle. 12

13 Hoe vaak komt het voor? Het voorkomen van spina bifida varieert per land en per bevolkingsgroep. In Nederland worden er jaarlijks ongeveer 40 a 50 kinderen met spina bifida aperta geboren; dat wil zeggen ongeveer 1 op de 1000 levend geboren kinderen. Dit is aanzienlijk lager dan in sommige andere landen (bijvoorbeeld Engeland), maar weer hoger dan bijvoorbeeld in Japan. Gegevens over het vóórkomen van spina bifida occulta zijn niet bekend. 2 Oorzaken van spina bifida Wat precies de oorzaak is van het ontstaan van spina bifida is niet bekend. Er zijn veel factoren die een rol kunnen spelen. Meer informatie hierover kunt u lezen in hoofdstuk Diagnose voor de geboorte Wanneer de diagnose voor de bevalling wordt gesteld, wordt u in contact gebracht met de kinderneuroloog. De kinderneuroloog kan u echter niet precies vertellen welke gevolgen de afwijking voor uw kind heeft. Naar aanleiding van de plaats van het defect aan de wervelkolom en het al dan niet bestaan van een waterhoofd (hydrocefalus) kan deze u in grote lijnen wel enige informatie geven over het ontstaan, de diagnose, de waarschijnlijke gevolgen en de verwachtingen. Maar pas na de geboorte kunnen ze u met meer zekerheid over de betekenis van de aandoening van uw kind informeren. Tot de bevalling blijft u verder onder controle van de gynaecoloog. Deze bespreekt met u waar en hoe de bevalling plaatsvindt en op welk tijdstip. 2.2 Diagnose na de geboorte In geval van spina bifida aperta is de aandoening bij het eerste onderzoek door de verloskundige of obstetricus direct duidelijk. In de eerste dagen van de opname kijken en onderzoeken veel verschillende kinder- 13

14 specialisten uw kind, zoals de kinderneuroloog, kinderneurochirurg, kinderuroloog/nefroloog en kinderorthopedisch chirurg. De kinderneuroloog stelt zo goed mogelijk vast welke zenuwen afwijkend of helemaal niet functioneren. De kinderneurochirurg onderzoekt het defect van het ruggenmerg, de ernst van een eventuele hydrocefalus en gaat de mogelijkheden van een operatie na. De kinderorthopeed inspecteert de wervelkolom en de standsafwijkingen van de ledematen. De kinderuroloog/nefroloog onderzoekt de functie van de blaas, de urinewegen en de nieren. Om de ernst van de afwijking en de gevolgen voor de toekomst vast te stellen, worden een aantal beeldvormende onderzoeken verricht. De meest belangrijke is een MRIscan (magnetische resonantie-scan) van de hersenen en het ruggenmerg, waarmee de structuur en eventuele aanlegstoornissen van het centrale zenuwstelsel zeer duidelijk in kaart gebracht worden. De nieren en de blaas worden echografisch afgebeeld. Om eventuele gewrichtsafwijkingen vast te stellen worden er vaak röntgenfoto s gemaakt van de wervelkolom, heupen en voeten. In een paar dagen vinden dus veel onderzoeken plaats. De diagnose spina bifida occulta is moeilijker vast te stellen, omdat deze afwijking meestal niet meteen opgemerkt wordt. Soms bestaan er wel uitwendige aanwijzingen op de rug, zoals sterke beharing, een putje boven de bilnaad, een huidverkleuring of een vetophoping en soms zijn er duidelijke lichamelijke klachten die kunnen wijzen op spina bifida. Bij een vermoeden van spina bifida occulta worden in principe dezelfde onderzoeken verricht als bij een spina bifida aperta. Deze onderzoeken hebben echter minder haast, omdat het rugdefect niet kwetsbaar is. 3 Gevolgen van spina bifida De ervaring leert dat elke patiënt met een spina bifida anders is. Zelfs indien de afwijking van het ruggenmerg zich op ongeveer hetzelfde niveau bevindt, kan het met het ene kind beter gaan dan met het andere. De oorzaak van deze verschillen kan in de aard en ernst van de afwijking zelf liggen en of in later optredende complicaties die lang niet altijd te voorzien zijn. Soms zijn de verschillen echter onverklaarbaar en heeft het 14

15 ene kind simpelweg meer geluk dan het ander. Realiseert u zich als u onderstaande tekst leest, dat de gevolgen die in dit hoofdstuk beschreven zijn, niet standaard voor iedereen gelden. Voor de toekomst van uw kind is vooral maatgevend wat de behandelende artsen en andere zorgverleners specifiek over hem of haar vertellen. U krijgt op het moment dat het voor uw kind van toepassing is meer informatie over de betreffende problemen en mogelijke behandelingen. Toch is het begrijpelijk dat u enigszins wilt weten hoe ernstig de afwijking is en welke reële verwachtingen u mag hebben. Als vuistregel geldt dat hoe hoger het defect in de rug zit, des te ernstiger de gevolgen zijn. Daarbij worden defecten boven de tweede lendenwervel over het algemeen als hoog beschouwd (hoog lumbaal). Lage defecten betreffen het gebied van het heiligbeen (sacraal). Spina bifida met een meningomye-locèle is een aandoening van het zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) op de eerste plaats gaande met verlammingen, gevoelsstoornissen, blaas- en sluitspierstoornis en orthopedische stoornissen. Er komen echter vaak afwijkingen voor van het deel van het zenuwstelsel dat binnen de schedel ligt. Vooral waterhoofd, en zogenaamde chiari-afwijking (pagina 9). Deze problemen worden in de hierop volgende paragrafen beknopt beschreven. Als deze problemen zich bij uw kind voordoen, is er aanvullend schriftelijke informatie beschikbaar over onder meer de behandelingswijzen (hoofdstuk 6.1 t/m 6.6). Deze aanvullende deelhoofdstukken krijgt u van de verpleegkundig specialist/coördinator van het spina bifida team. 3.1 Spina bifida als een aanlegstoornis van het centrale zenuwstelsel Motorische stoornissen Het ruggenmerg bevat een groot aantal zenuwbanen (zie figuur 1.3). Deze zenuwbanen geven prikkels van de hersenen door naar het lichaam en omgekeerd. Dit is te vergelijken met een telefooncentrale. Het ruggenmerg bevat vele banen die in verbinding staan met een 15

16 bepaald gebied van het lichaam. Bij spina bifida is het ruggenmerg niet goed aangelegd op de plaats waar het sluitingsdefect in de rug zit. Hierdoor zijn de zenuwbanen geheel of gedeeltelijk onderbroken en worden de prikkels niet goed meer doorgegeven. Als het ruggenmerg afwijkend is of helemaal niet functioneert, heeft dit een verlies van functie van het bijbehorende lichaamsdeel tot gevolg. Signalen vanuit de hersenen naar bijvoorbeeld een spier bereiken hun doel niet, en signalen van de huid (pijn) komen niet in de hersenen aan. Door de afwijking in het ruggenmerg bestuurt het zenuwstelsel de spieren verkeerd. Hierdoor komen bij veel kinderen met spina bifida stoornissen in de motoriek voor. Meestal uiten deze stoornissen zich in een vermindering van de spierkracht of een verstoorde besturing van de spieren. Als bepaalde spiergroepen rond een gewricht niet goed met elkaar samenwerken (spierdysbalans), kunnen dwangstanden van de gewrichten (contracturen) ontstaan. Dit uit zich door bijvoorbeeld een gefixeerde buigstand van heupen en knieën, een klompvoet of een s-bocht in de wervelkolom (scoliose). hersenen ruggenmerg einde ruggenmerg ter hoogte eerste lenwervel zenuwbanen Afbeelding: Het ruggenmerg en de hersenen 16

17 Het afwijkend ruggenmergsdeel leidt vaak tot verlammingen in het segment van de bijbehorende spieren, maar ook onder deze misvorming werkt het ruggenmerg afwijkend, omdat de invloed van de hersenen dit deel niet bereikt. Een verstoorde aansturing van de spieren kan zich in dat geval uiten in onwillekeurige, reflexmatige aanspanning van de spieren (spasticiteit), met verlies van doelgerichte functie. De ernst van de motorische stoornissen bij een kind met spina bifida wordt sterk bepaald door het aantal spieren dat bij de aandoening betrokken is. Bij een defect dat laag in de rug zit (ter hoogte van het heiligbeen), is het goed mogelijk dat uw kind helemaal normaal loopt. Ook kan het zijn dat uw kind alleen moeite heeft met het bewaren van het evenwicht. Daardoor kan het soms wat later beginnen met (los)lopen, springen, fietsen en dergelijke. Soms zijn aangepaste schoenen of spalken nodig. Kinderen waar het defect op de hoogte van de vierde of vijfde lendenwervel zit, hebben vaak meer hulpmiddelen nodig om zelfstandig te lopen, zoals bijvoorbeeld spalken, een looprekje of krukken. Bij andere kinderen met een defect boven de derde lendenwervel zijn de motorische stoornissen zo uitgebreid, dat het gebruik van de rolstoel de enige oplossing is om zich zelfstandig te verplaatsen. In het meest ernstige geval, bijvoorbeeld bij een defect ten hoogte van de eerste lendenwervel hebben kinderen zelfs veel moeite met zitten en is het nodig dat de zitpositie in een rolstoel ondersteund wordt. Meer hierover leest u in hoofdstuk 7 Fysiotherapie en revalidatie. Mentale ontwikkeling Het is gebleken dat al dan niet in samenhang met hydrocefalus, de verstandelijke ontwikkeling van kinderen achter kan blijven. Het begeleiden en stimuleren van een kind met een ontwikkelingsachterstand is erg belangrijk. Net als bij gezonde kinderen is de verstandelijke ontwikkeling van veel factoren afhankelijk. Gevoelsstoornissen Doordat de zenuwbanen in het ruggenmerg niet goed functioneren, kunnen bepaalde gedeelten van het onderlichaam gevoelloos zijn. Op deze plaatsen is sprake van geen of een sterk verminderde 17

18 pijnbeleving, of het kind voelt geen aanrakingen en temperatuurverschillen. Gevoelsstoornissen kunnen aanleiding zijn voor het optreden van drukplekken in de huid (decubitus). Op een drukplek kan een wond ontstaan die zich ook onder het huidoppervlak uitbreidt. Door de gevoelsstoornis en de slechte doorbloeding van de huid, is deze wond meestal moeilijk te genezen. Het is dus belangrijk om drukplekken zo veel mogelijk te voorkomen. Kijk de huid regelmatig na op rode plekken, controleer de temperatuur van het water voordat u het gebruikt en let erop dat uw kind niet op of tegen een verwarming gaat zitten. Let ook op met het gebruik van kruiken. Hydrocefalus Bij veel kinderen (ongeveer 90%) met spina bifida ontwikkelt zich vrij snel na de geboorte een waterhoofd (hydrocefalus). Vaak is een begin al voor de geboorte aanwezig. Een hydrocefalus ontstaat doordat hersenvocht (liquor) niet goed weg kan stromen uit de hersenkamers. De grote hersenen hebben in hun middelste deel een holte waarin hersenvocht gevormd wordt. Dit vocht loopt via dunne kanaaltjes naar het centrale deel van de hersenen. Van daaruit wordt het afgevoerd naar de ruimte rondom de hersenen en het ruggenmerg. Vanuit deze ruimte wordt het hersenvocht weer opgenomen in het bloed. Normaal gesproken zijn de productie en de afvoer van het hersenvocht met elkaar in evenwicht. Bij mensen met spina bifida is dit evenwicht verstoord, waardoor er te veel vocht in de hersenkamers achterblijft. Hierdoor wordt de druk in de hersenkamers te hoog. Doordat de verschillende schedelbeenderen bij jonge kinderen nog niet gesloten zijn, groeit het hoofd dan te snel. Wanneer een druk verhoging optreedt, is een neurochirurgische ingreep (het plaatsen van een drain) noodzakelijk om de hersendruk te normaliseren. Chiari II malformatie Bijna alle kinderen met een spina bifida aperta hebben een afwijking in de aanleg van de kleine hersenen. Dit wordt een Chiari II malformatie genoemd. Hierbij bevinden zich delen van de kleine hersenen in het achterhoofdsgat en naast het hals-/ruggenmerg (hoofstuk 6.2). Bij een klein aantal kinderen geeft dit klachten in de vorm van slikproblemen en 18

19 ademhalingsmoeilijkheden. In die gevallen is soms een speciale behandeling nodig. Tethered cord syndroom Bij het tethered cord syndroom is het ruggenmerg vastgegroeid door afwijkend weefsel op de plaats van het rugdefect. Het ruggenmerg kan daardoor niet meer goed schuiven. Dit schuiven is noodzakelijk bij bijvoorbeeld het buigen van de rug. Bij een spina bifida aperta is het ruggenmerg meestal vastgegroeid bij het oude operatielitteken. Bij een spina bifida occulta is zo n vastzittend ruggenmerg vaak het enige probleem. Er is dan een vergroeiing met vetweefsel of bindweefsel. Omdat het ruggenmerg in de ruggenmergsholte (spinaalkanaal) minder beweeglijk is, kan er trekkracht op komen te staan. Hierdoor vermindert de doorbloeding, waardoor kleine beschadigingen in het ruggenmerg optreden. Deze beschadigingen kunnen leiden tot zogenaamde uitvalsverschijnselen (blaasfunctiestoornis, spierkrachtvermindering en gevoelsstoornissen). Epilepsie Bij kinderen met een spina bifida (aperta) en hydrocefalus bestaat een vergrote kans op het bestaan van aanlegstoornissen van de hersenen die aanleiding kunnen geven tot epilepsie. Hierbij kunnen aanvallen optreden met een verminderd bewustzijn en verkrampingen van de ledematen. Men spreekt dan van epileptische aanvallen. Deze kunnen met een EEG (electro encefalogram) onderzoek worden onderzocht. Vaak is het in geval van epilepsie nodig enige tijd medicijnen te gebruiken. Oogproblemen Dit kan het gevolg zijn van minder goede werking van de oogzenuw of vernauwing van het blikveld. Ook kunnen oogbewegingsafwijkingen voorkomen met scheelzien als gevolg (strabismus). 19

20 Oorproblemen Gehoorafwijkingen komen bij kinderen met spina bifida niet veel voor. Als uw kind achter blijft in spraaktaalontwikkeling, wordt het gehoor nader onderzocht. Handfunctie Bij kinderen met spina bifida zien we vaker fijnmotorische stoornissen. Vooral wanneer er sprake is van een Chiari II malformatie of een syringomyelie kan de handvaardigheid beperkt zijn. Centrale oorzaken zijn een verminderde gerichtheid en handigheid, maar er kan ook sprake zijn van minder kracht, en minder gevoel voor pijn en temperatuur. Koude voeten Kinderen met spina bifida hebben vaak koude voeten en onderbenen. Dit komt omdat deze kinderen de voeten en benen minder bewegen en de huiddoorbloeding minder goed functioneert. De kinderen klagen er zelf bijna nooit over. Door regelmatig de positie van de benen te veranderen en te beschermen tegen afkoeling kunt u de verschijnselen verminderen. 3.2 Problemen blaas- en bekkenbodem Blaasfunctiestoornissen De meeste kinderen met spina bifida hebben blaasfunctiestoornissen. De blaas heeft normaal gesproken een opslagfunctie en een afvoerfunctie. Urine afkomstig uit de nieren wordt in de blaas bewaard (opslagfunctie). Op het moment dat de blaas vol genoeg is, trekt deze samen en wordt de urine uitgeperst, totdat de blaas volledig leeg is. De opslag- en afvoerfunctie van de blaas wisselen elkaar af en worden gecoördineerd vanuit het ruggenmerg. Een afwijking in het ruggenmerg verstoort deze coördinatie. Daardoor ontstaan er problemen met de opslag en/of afvoer van de urine. Als de urine niet goed opgeslagen kan worden, treedt er onwillekeurig urineverlies (incontinentie) op. Uw kind kan de urine niet ophouden of verliest steeds kleine hoeveelheden. Problemen met de afvoer van urine kunnen leiden tot overvulling van de blaas, tot infecties aan de blaas of zelfs de nieren. Ook kan de druk in de 20

21 blaas zo hoog oplopen dat de urineleiders en nieren zich verwijden. Op den duur kan dit leiden tot onherstelbare functieverlies van de nieren. Problemen met de ontlasting (defecatiestoornissen) In het onderste gedeelte van het ruggenmerg ligt het centrum waar de functie van de endeldarm inclusief de sluitspier van de anus wordt geregeld. Afwijkingen in dit gedeelte van het ruggenmerg leiden daarom tot verlies van aandranggevoel en problemen met de ontlasting, mede door verlies van perskracht. Bij de meeste kinderen met spina bifida functioneert de sluitspier van de anus afwijkend. De kinderen hebben daardoor geen controle over hun ontlasting. Dat kan leiden tot incontinentie (de ontlasting komt of loopt eruit), obstipatie (verstopping) of beide; als een verstopping lang duurt kan dat namelijk een continu verlies van dunne ontlasting tot gevolg hebben (overloopdiarree). De obstipatieproblemen van kinderen met een spina bifida ontstaan mede doordat de kinderen weinig bewegen en doordat de buikspieren, die moeten helpen om de ontlasting naar buiten te persen, gedeeltelijk verlamd zijn. Ook als uw kind weinig drinkt kan dat de obstipatie nog eens versterken. 3.3 Orthopedische problemen De spieren, botten en gewrichten vormen samen het bewegingsapparaat. Voor goede bewegingsmogelijkheden is het belangrijk dat, naast goede spierkracht, botten en gewrichten zich in een goede stand bevinden. Een kind met spina bifida heeft bijna altijd, in meer of mindere mate, problemen met het bewegingsapparaat. Zoals al eerder beschreven, zijn deze problemen bij een lage spina bifida minder ingrijpend dan bij een hoge spina bifida. Door de afwijking van het ruggenmerg krijgt een aantal spieren geen goede signalen en deze spieren kunnen daardoor ook niet willekeurig functioneren. Hierdoor treden houdingsafwijkingen en verlammingsverschijnselen op. Als de spieren minder goed functioneren zal de vorm van de gewrichten en de botten zich afwijkend ontwikkelen. Bij een kind met spina bifida 21

22 werken spiergroepen meestal niet goed samen. Hierdoor kunnen dwangstanden (contracturen) over de gewrichten ontstaan. Deze dwangstanden kunnen betrekking hebben op de rug, de heupen, de knieën en de voeten. Combinaties van deze dwangstanden komen veel voor. Gevolgen Als gevolg van problemen met het bewegingsapparaat kunnen de volgende orthopedische problemen ontstaan: rug: bocht in de wervelkolom (scoliose) heupen: dwangstanden heupluxaties of abnormale ontwikkeling van de heupen (heupdysplasie) knieën: buigcontracturen (dwangstanden) waardoor de knieën bijvoorbeeld niet meer gestrekt kunnen worden voeten: hakvoet, holvoet, spitsvoet, klompvoet 3.4 Andere mogelijke complicaties Hormonale problemen (endocrinologische problemen) Deze problemen treden pas later op. Kinderen met spina bifida worden over het algemeen minder groot dan gewone kinderen. Er zijn meerdere oorzaken van minder ontwikkeling van sommige lichaamsdelen. Sommige kinderen met spina bifida zijn al klein bij de geboorte. Bij anderen zijn het voornamelijk de wervelafwijkingen die leiden tot een verminderde lengtegroei. Ook zijn er kinderen bij wie het lichaam te weinig groeihormoon aanmaakt (groeihormoondeficiëntie). Een ander hormonaal probleem dat zich regelmatig voordoet bij kinderen met spina bifida is een vroegtijdige puberteit. Wij spreken over een vroegtijdige puberteit bij een meisje, wanneer de eerste tekenen van puberteit (borstontwikkeling) optreden vóór de leeftijd van acht jaar. Bij een jongen geldt een vroegtijdige puberteit wanneer zaadbalvergroting voorkomt vóór de leeftijd van negen jaar. Bij deze kinderen komt de met puberteit samengaande groeispurt ook veel vroeger voor. Over het algemeen wordt vroegtijdige puberteit bij spina bifida kinderen vooral bij meisjes gezien. De verschillende puberteitskenmerken volgen elkaar vrij 22

23 snel op en ten slotte menstrueren de meisjes op een vroegere leeftijd. De oorzaak van deze vroegtijdige puberteit is in het geval van spina kinderen niet goed bekend. Ook hier gaat het weer voornamelijk om kinderen met een hydrocefalus. Het heeft misschien te maken met aanlegstoornissen die de delen in de hersenen die ook bij normale kinderen de puberteit opwekken vroegtijdig actief maken. Seksuele functies en vruchtbaarheid Mensen met spina bifida verschillen in hun seksuele behoeftes en gevoelens niet van andere mensen. Dit betekent dat zij net als ieder ander naar een partner of seksuele relatie kunnen verlangen. Het is erg moeilijk om over seksuele mogelijkheden voorspellingen te doen, omdat psychische factoren een grote rol spelen bij de beleving van seksualiteit. De bouw van geslachtsorganen is bij jongens en meisjes met spina bifida normaal, maar de functies, zoals erectie en zaadlozing bij jongens en vochtafscheiding bij meisjes kunnen verstoord zijn. De meeste van deze stoornissen ontstaan omdat het ruggenmerg beschadigd is, waardoor er gevoelsverlies en verlammingen kunnen ontstaan. De vruchtbaarheid van veel mannen met spina bifida is gering. Bij vrouwen is de vruchtbaarheid meestal niet gestoord en een vaginale bevalling is in veel gevallen mogelijk; tijdens een zwangerschap zijn echter wel extra controles noodzakelijk. Latexallergie Kinderen met spina bifida hebben een verhoogde kans op het ontwikkelen van overgevoeligheid voor latex (latexallergie). Door de operaties en andere medische ingrepen komen zij op jonge leeftijd al regelmatig met latex in aanraking. Dit kan de oorzaak zijn van een latexallergie. Meer hierover leest u in hoofdstuk Psychosociale aspecten Als ouders van een kind met spina bifida heeft u waarschijnlijk naast veel medische ook veel niet medische vragen. Zowel vlak na de geboorte als later, kunt u de maat- schappelijk werker en/of kinderpsycholoog vragen om advies, steun en begeleiding. Meer hierover leest u in hoofdstuk 8. 23

24 24

25 2 Opname in het ziekenhuis 1 De dag van opname 26 2 Consulten 27 3 Beeldvormend onderzoek 27 4 Vorming behandeladvies 27 5 Besluitvorming 28 Aandachtspuntenlijst Opname 25

26 Uw pasgeboren kind met spina bifida wordt opgenomen op de neurologische en neurochirurgische van VU medisch centrum (VUmc). Dit is de neurologische en neurochirurgische afdeling voor kinderen. Het is belangrijk dat u in deze periode uw vragen en twijfels bespreekt. Het verpleegkundig team staat altijd voor u klaar. Met de verschillende leden van het spina bifida team heeft u in deze tijd regelmatig een gesprek. Bij deze gesprekken is één van de verpleegkundigen van het team aanwezig voor verslaglegging van het gesprek. 1 De dag van opname U wilt zelf waarschijnlijk graag veel en dicht bij uw kind zijn. Hiervoor is altijd iets te regelen. Mocht het medisch nodig zijn, dan zal voor de moeder geprobeerd worden een opname op de kraamafdeling van VUmc te realiseren. Is opname medisch niet nodig dan kan een van de ouders in de eerste periode dag en nacht op de kamer van de pasgeborene verblijven (rooming-in). U kunt vrijwel onbeperkt bij uw kind zijn en, als u dat wilt, meehelpen in de verzorging. U krijgt een rondleiding over zorgeenheid. Tijdens het opnamegesprek spreekt de verpleegkundige met u over de wenselijkheid van contact tussen uw kind en u, grootouders, broertjes en zusjes. Daarnaast neemt de verpleegkundige een aantal regels met u door. Verder krijgt u uitleg over waarom uw kind soms wordt aangesloten aan een saturariemeter. Dit is een apparaat dat de zuurstofconcentratie in het bloed meet. Tevens komt aan de orde hoe u mee kunt helpen aan de dagelijkse zorg van uw kind. Wij streven ernaar om het contact tussen u en uw kind zo optimaal mogelijk te laten verlopen. Kort na de opname van uw kind heeft u een gesprek met de kinderneuroloog en de gespecialiseerd verpleegkundige van het spina bifida team. Tijdens dit gesprek vertelt de kinderneuroloog het een en ander over spina bifida in het algemeen. De gespecialiseerd verpleegkundige bereidt u voor op de procedure van de aankomende dagen. De onderzoeken worden met de artsen van het spina bifida team besproken. Er is tijdens dit gesprek natuurlijk ook altijd gelegenheid om 26

27 vragen te stellen. U kunt zich voorbereiden op dit gesprek met de eerste aandachtspuntenlijst achter in dit hoofdstuk. 2 Consulten In de eerste dagen van de opname kijken er verschillende specialisten naar uw kind zoals: kinderneuroloog, kinderneurochirurg en kindernefroloog. De kinderneuroloog is de hoofdbehandelaar en uw aanspreekpunt. Indien nodig worden er andere disciplines ingeschakeld door de neuroloog. 3 Beeldvormend onderzoek Om de ernst van de afwijking en de gevolgen voor de toekomst vast te stellen, worden een aantal beeldvormende onderzoeken verricht. Met een MRI-scan (magnetische resonantie imagingscan) van de hersenen en het ruggenmerg wordt de structuur en de eventuele aanlegstoornissen van het centrale zenuwstelsel nauwkeurig in kaart gebracht. De nieren en de blaas worden echografisch onderzocht. Om eventuele gewrichtsafwijkingen vast te stellen worden er een aantal röntgenfoto s gemaakt van de wervelkolom, heupen en voeten. In een paar dagen vinden dus veel onderzoeken plaats. 4 Vorming behandeladvies Na alle consulten en de noodzakelijke onderzoeken wordt op zo kort mogelijke termijn een bijeenkomst met de leden van het spina bifida team gepland. Tijdens deze bijeenkomst worden alle bevindingen besproken en wordt er zo nauwkeurig mogelijk de behandelingsmogelijkheden nagegaan. Hierbij wordt ook gekeken naar het toekomstperspectief van uw kind. Wanneer de aangeboren afwijking en de complicaties ernstig bedreigend zijn voor de mogelijkheden tot ontwikkeling, wordt ook besproken of op grond van deze prognose de behandeling van uw 27

28 kind op medisch ethische gronden verantwoord wordt geacht. Hierbij wordt vooral de nadruk gelegd op de (on)mogelijkheden voor een menswaardig bestaan. Indien alle werkgroepleden dezelfde mening hebben, wordt een unaniem behandeladvies geformuleerd. In geval van meningsverschil tussen de werkgroepleden bestaat de mogelijkheid om, na uitvoerig overleg met u, een second opinion aan te vragen bij een ander centrum met veel ervaring met spina bifida patiënten. 5 Besluitvorming Meestal delen de kinderneuroloog of kinderneurochirurg en de coördinator van het team meteen na de teamvergadering het behandeladvies aan u mee. Tijdens dit gesprek schetsen zij onder meer wat de bevindingen zijn van de onderzoeken en wat in grote lijnen de verwachtingen over de motorische en geestelijke ontwikkeling van uw kind zijn. Er wordt gesproken over de te verwachten complicaties, bijvoorbeeld het ontstaan van een hydrocefalus, orthopedische problemen, incontinentie en de operaties en behandelingen die wellicht in de toekomst nodig zijn. Dit gesprek is vooral informatief en soms is het verstandig om het besluit tot medisch behandeling nog enige dagen uit te stellen. Zodat ook de ouders zich een oordeel kunnen vormen over de betekenis van een ernstige afwijking. U kunt zich voorbereiden op een vervolg op dit gesprek met de tweede aandachtspuntenlijst achter in dit hoofdstuk. De artsen bespreken binnen enkele dagen wederom het behandeladvies van de werkgroep met u. Wanneer u instemt met het behandeladvies, bespreken zij de stappen die volgen nader met u. Mocht u van mening verschillen met de artsen van VUmc, dan regelen zij desgewenst een second opinion bij een spina bifida team in een ander ziekenhuis. Het is raadzaam om voldoende tijd te nemen om na te gaan of u kunt instemmen met het behandeladvies. Het is belangrijk om hierover te praten met anderen, bijvoorbeeld met naaste familieleden, vrienden of eventueel een geestelijk adviseur. U kunt ook altijd een beroep doen op de leden van de werkgroep. De maatschappelijk werker van de werkgroep kan u bij moeilijke 28

29 emotionele vragen, als ook bij praktische zaken goed van dienst zijn. U kunt zich ook richten tot patiëntenvereniging BOSK voor informatie en ondersteuning. Zij hebben een speciale werkgroep die zich richt op de problemen van patiënten met spina bifida en hun ouders. Het adres en telefoonnummer van de patiëntenvereniging vindt u achter in dit PID (hoofdstuk 12). 29

30 30

31 3 Het spina bifida team 1 Het spina bifida team 32 2 De behandeling Periode voor de operatie Periode rond de operatie Periode na de operatie 34 3 Bezoeken aan de polikliniek 34 31

32 1 Het spina bifida team Het spina bifida team is een team van specialisten die betrokken zijn bij de behandeling van uw kind. Het behandelplan van uw kind wordt door dit team samengesteld. Daarnaast overleggen de betrokken specialisten met elkaar over de gezondheidstoestand van uw kind en beslissen welke onderzoeken en behandelingen op dat moment nodig zijn. In de eerste levensjaren wordt uw kind regelmatig in het team besproken. Op oudere leeftijd is dit minimaal eenmaal per jaar. Het spina bifida team komt maandelijks bij elkaar. In dit hoofdstuk kunt u lezen welke specialisten betrokken zijn bij het spina bifida team. Verder wordt beschreven wat de verschillende fasen in de behandeling zijn. Wanneer uw kind uit het ziekenhuis ontslagen is, bezoekt het regelmatig de polikliniek. Doel hiervan is controle van de ingang gezette behandeling en het volgen van de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling van uw kind. Bij de beschrijving van de poliklinische bezoeken kunnen wij u alleen een globaal beeld geven van deze bezoeken. Het spina bifida team bestaat uit: kinderneuroloog en hoofdbehandelaar kinderuroloog kindernefroloog kinderneurochirurg medisch maatschappelijk werker verpleegkundig specialist coördinator spina bifida team kinderorthopedisch chirurg revalidatiearts kinderincontinentieverpleegkundige kinderpsychologe Coördinator spina bifida team De gespecialiseerd verpleegkundige is tevens coördinator van het spina bifida team. De coördinator van het spina bifida team is zo veel mogelijk bij alle gesprekken met behandelaars aanwezig. Gedurende de hele opname en behandeling begeleidt de gespecialiseerd verpleegkundige u. 32

33 Zij bereidt u voor op de operatie en de gesprekken met de verschillende behandelaars. Samen met haar bereidt u de thuiskomst van uw kind voor. Ook maakt zij kort na de opname een huisbezoek om te kijken hoe het in de thuissituatie gaat. Tevens evalueert zij samen met u de opname in het ziekenhuis. De coördinator draagt zorg voor het op elkaar afstemmen van de polikliniek bezoeken. Is dit niet het geval, dan kunt u met haar hierover contact opnemen. Twee dagen per week is zij aanwezig in het ziekenhuis. Bij problemen of advies is zij telefonisch of per te bereiken (zie hoofdstuk 12). 2 De behandeling In de behandeling van uw kind zijn drie fasen te onderscheiden: - de periode voor de operatie (preoperatieve fase) - de periode rond en na de operatie (operatieve-postoperatieve fase) - bezoeken aan de polikliniek (poliklinische fase) Het verloop van iedere behandelfase verschilt van kind tot kind. Dit is afhankelijk van de ernst van de aandoening en bijkomende problematiek. In onderstaande beschrijving van de fasen wordt globaal aangegeven wat in iedere fase mogelijk is. 2.1 Periode voor de operatie De kinderneuroloog heeft uw kind onderzocht en bespreekt met u de lichamelijke situatie van uw kind. Zo bespreekt hij de verwachtingen wat betreft de motoriek, verstandelijke vermogens, conditie en de seksualiteit. In deze periode wordt aanvullend onderzoek verricht naar de hersenen, de wervelkolom, de nieren en eventueel de heupen. Deze onderzoeken worden door verschillende specialisten uitgevoerd. De uitslagen van de onderzoeken bespreekt de kinderneuroloog en de gespecialiseerd verpleegkundige met u. In deze fase kunt u ook kennis maken met de medisch maatschappelijk werker. Indien gewenst kan zij bij u langs zal komen. 33

34 2.2 Periode rond de operatie De neurochirurg sluit de opening in de rug en behandelt eventueel een zich ontwikkelend hydrocephalus (waterhoofd). Gedurende de operatie kunt u wachten op de kamer van uw kind of naar huis gaan. De verpleegkundige houdt u op de hoogte wanneer de operatie afgelopen is. De neurochirurg bespreekt met u het verloop van de operatie. 2.3 Periode na de operatie Afhankelijk van de ernst van de afwijking gaat uw kind na de operatie naar de intensive care kinderen. Dit bespreekt de neurochirurg met u voor de operatie. 3 Bezoeken aan de polikliniek Polikliniek kinderneurologie, receptie L De neuroloog richt zich op het verfijnen van de diagnose en prognose. Voor bestaande complicaties wordt een behandeltraject vastgesteld en in gang gezet. Ook wordt bij ieder poliklinisch bezoek de ontwikkeling van uw kind gevolgd. In principe krijgt uw kind de volgende controle-afspraken op de polikliniek kinderneurologie: in het eerste levensjaar bij drie, zes, negen en twaalf maanden; na het eerste levensjaar bij anderhalf en twee jaar; hierna eenmaal per jaar tot aan de volwassen leeftijd. Afhankelijk van de gezondheidssituatie van uw kind kan de frequentie van de bezoeken aan de polikliniek hoger liggen. In de eerste twee levensjaren vindt er een dagopname plaats waarbij een MRI van hersenen en/of ruggenmerg gemaakt wordt. 34

35 Polikliniek revalidatie, receptie B Niet alle kinderen hebben orthopedische problemen. Indien er geen afwijkingen zijn aan het bewegingsapparaat onderzoekt de revalidatiearts uw kind ieder half jaar. Wanneer uw kind gaat staan en lopen wordt dit frequenter. Wanneer er gewrichtsproblemen bestaan maakt de revalidatiearts een behandelplan en bespreekt dit met u. De soort problematiek bepaalt de frequentie van het bezoek aan de polikliniek. Wanneer de kinderen naar school gaan, wordt de behandeling vaak overgedragen aan de school. De kinderen met ernstige orthopedische afwijkingen blijven onder controle van VUmc. Polikliniek kinderorthopedie, receptie G Kinderen met ernstige orthopedische afwijkingen worden behandeld door de kinderorthopedisch chirurg. Samen met de revalidatiearts zijn zij de behandelaars van afwijkingen en functiestoornissen aan het bewegingsapparaat. Gestreefd wordt om afspraken met deze twee specialisten zoveel mogelijk te combineren op een dag. Polikliniek kinderurologie, receptie L De kinderuroloog is een specialist op het gebied van het functioneren van de blaas en nieren. Veel spina bifida kinderen hebben afwijkingen aan de blaas. Het eerste levensjaar onderzoekt de kinderuroloog iedere drie maanden uw kind. Regelmatig wordt er een echo-onderzoek gedaan naar het functioneren van de nieren en de blaas. Op de leeftijd van zes en twaalf maanden vindt een urodynamisch onderzoek plaats. Na het eerste levensjaar vinden er ongeveer één à twee controles per jaar plaats, indien nodig vaker. Bij ieder polikliniekbezoek wordt de urine onderzocht. De urine wordt afgenomen met een katheter. Daarnaast wordt de lengte, het gewicht en de schedelomtrek gemeten. 35

36 Polikliniek kinderneurochirurgie, receptie J Bij de kinderneurochirurg ligt het accent op de nazorg van de rugoperatie en de eventueel geplaatste drain bij een hydrocefalus, de Chiari II problematiek en het tethered cord syndroom. De eerste twee jaar bezoekt uw kind de kinderneurochirurg een keer per drie maanden. Wanneer deze controles niet meer nodig zijn, houdt de kinderneuroloog deze gebieden onder controle. Bij problemen wordt de kinderneurochirurg wederom ingeschakeld. 36

37 4 Het sluiten van de rug 1 De operatie 38 2 Na de operatie 38 3 Controle 39 37

38 1 De operatie Het operatief sluiten van de opening (cèle) in de rug gebeurt door een kinderneurochirurg, meestal samen met een plastisch chirurg. De plastisch chirurg is aanwezig om de huid te sluiten en zo de kans op wondsluitingsstoornissen te verkleinen. De operatie duurt ongeveer drie uur. Na de operatie heeft u een gesprek met de neurochirurg. Uw kind gaat na de operatie naar de intensive care en zo gauw de situatie het toelaat naar de zorgeenheid. 2 Na de operatie Na de operatie is wondgenezing belangrijk. Uw kind wordt daarom in buikligging verzorgd tot de wond genezen is. De bewaking van uw kind wordt in de eerste periode ondersteund met monitors. De wond wordt regelmatig gecontroleerd. Verder houden de zorgverleners het algemene welzijn van uw kind goed in de gaten: hoe het drinkt, of er tekenen zijn van pijn of van verhoogde druk in de schedel. Ook worden er echo s van de schedel gemaakt om de holtes in de hersenen (ventrikels) te controleren. Als er een waterhoofd (hydrocefalus) ontstaat, kan het nodig zijn dat een drain wordt aangebracht. Pas na toestemming van de kinderneurochirurg en de plastisch chirurg, wordt uw kind in zij- of rugligging verpleegd. Ook mag uw kind pas in bad als de chirurg hier toestemming voor heeft gegeven. De verpleegkundige van de zorgeenheid vertelt u hoe u uw kind het beste kunt voeden, verzorgen en dragen. Dit kan moeilijker zijn als uw kind dwangstanden in de gewrichten heeft of een sterke voorkeurshouding. De kinderfysiotherapeut leert u wat u hieraan kunt doen, zoals wisselligging, passief bewegen van de beentjes, dragen en zitten in een rechte, symmetrische houding. Bij ontslag beoordeelt de kinderfysiotherapeut samen met u of er thuis direct kinderfysiotherapie nodig is of dat dit even kan wachten. U kunt dan met elkaar tot rust komen. Als er zich geen complicaties voordoen kan uw kind na ongeveer drie weken naar huis. Als uw kind naar huis mag, zijn er geen beperkingen; uw kind kan in principe alles doen wat 38

39 gezonde kinderen ook doen. In de eerste levensmaanden ligt uw kind voornamelijk. U kunt in deze fase een gewone kinderwagen, buggy en autostoeltje gebruiken. 3 Controle Ongeveer drie weken na ontslag uit VUmc bezoekt u de polikliniek kinderneurochirurgie. Bij ontslag worden er afspraken gemaakt voor verdere controle bij de kinderneuroloog, de kinderuroloog en de revalidatiearts. 39

40 40

41 5 Waterhoofd (hydrocefalus) 1 Ontstaan 42 2 Behandeling 42 3 Draindysfunctie 44 4 Verschijnselen van draindysfunctie 44 5 Controle 44 Aandachtspuntenlijst - Plaatsen van drain - Ontslaggesprek - Gesprek met coördinatie van het Spina bifida team - Poliklinische (vervolg)controles 41

42 1 Ontstaan Bij veel kinderen met spina bifida (ongeveer 90%) ontwikkelt zich op korte of langere termijn een waterhoofd (hydrocefalus). Een hydrocefalus ontstaat doordat zich te veel hersenvocht (liquor) ophoopt in het hoofd. Het hersenvocht vormt zich in de kamers (ventrikels) van de grote hersenen. Van daaruit wordt het afgevoerd naar de ruimten rondom de hersenen en het ruggenmerg. Vanuit deze ruimten wordt het hersenvocht weer opgenomen in het bloed. Normaal gesproken zijn de productie en de afvoer van het hersenvocht met elkaar in evenwicht (zie figuur 5.1). Bij mensen met spina bifida is dit evenwicht verstoord, waardoor er vaak te veel vocht in de hersenkamers blijft. Hierdoor wordt de druk in de hersenkamers vaak te hoog. Doordat verschillende schedelbeenderen bij jonge kinderen nog niet gesloten zijn, groeit het hoofd door de verhoogde druk abnormaal snel. Bij een langdurig verhoogde druk in het hoofd kan hersenbeschadiging optreden. 2 Behandeling Om een hydrocefalus te behandelen plaatst de neurochirurg operatief een drain. Dit is te vergelijken met een soort klepje (drukventiel) dat het teveel aan hersenvocht afvoert naar het hart, de buik of andere lichaamsholte (zie figuur 5.2). Meestal wordt een buikdrain toegepast. Door het aanbrengen van een drain, ontstaat een normale druk in de hersenkamers en lijden de hersenen geen of zo min mogelijk schade. Het aanbrengen van een drain is een redelijk eenvoudige ingreep die ongeveer dertig minuten duurt. Bij hele jonge kinderen raakt de drain helaas wel eens verstopt of kunnen er infecties optreden. Dit geldt met name voor kinderen jonger dan zes maanden, vanwege hun nog geringe weerstand, lichte gewicht en dunne huid. Daarom wordt, zolang het nog verantwoord is, vaak even gewacht met het aanbrengen van een drain. 42

43 hersenkamers (ventrikels stroomrichting hersenvocht Figuur 5.1: de productie en afvoer van het hersenvocht zijn met elkaar in evenwicht hersenkamers drain hart hart buikholte buikholte Figuur 5.2: Links een drain die hersenvocht naar de buikholte afvoert; rechts een drain die het hersenvocht naar het hart afvoert. 43

44 3 Draindysfunctie Er zijn verschillende soorten buikdrains. De meeste drains bestaan uit een hoofddeel, een reservoir en een buikdeel. Het hoofddeel ligt in de hersenkamer waar het hersenvocht via gaatjes in de drain loopt. Via het buikdeel loopt het hersenvocht in de buikholte en wordt daar in de buikwand opgenomen. Door verschillende oorzaken en op verschillende plaatsen kan een drain minder goed werken. Zo kunnen de gaatjes in het hoofddeel dicht gaan zitten door bloed, weefsel of ontstekingsreacties. Ook zitten de verschillende delen van de drain soms niet goed vast. Het minder goed werken van een drain kan binnen enkele uren ontstaan, maar soms ook geleidelijk in dagen tot weken. 4 Verschijnselen van draindysfunctie Wanneer een drain niet goed werkt, neemt de hoeveelheid hersenvocht toe en op de lange termijn ook de hersenholtes en de grootte van het hoofd. Daarnaast neemt ook de druk van het hersenvocht toe waardoor het kind suf wordt, minder wil eten, spuugt bij het wakker worden en dubbel gaat zien. Soms wordt ook de fontanel boller. De verschijnselen van een draindysfunctie zijn echter zeer verschillend en moeilijk te onderscheiden van andere ziektes. Wanneer u vermoedt dat er sprake is van een draindysfunctie, moet u zich altijd melden bij de eerste hulppost van VUmc, liefst na overleg met de huisarts en de behandelend specialist. 5 Controle Het is belangrijk regelmatig te laten controleren of de drain nog wel werkt. Nieuwe ingrepen zijn nogal eens nodig. De controles zijn in ieder geval noodzakelijk tot en met het achttiende levensjaar, maar vaak ook levenslang. Er zijn geen beperkingen voor kinderen met een drain, zij kunnen in principe alles doen wat gezonde kinderen ook doen. 44

zichtbaar en brengen een grote emotionele shock teweeg. Elk jaar worden in ons land 200 tot 300 kinderen met spina bifida geboren.

zichtbaar en brengen een grote emotionele shock teweeg. Elk jaar worden in ons land 200 tot 300 kinderen met spina bifida geboren. Eindelijk.na negen maanden vol spanning uitzien naar de bevalling, wordt de baby geboren. De geboorte is vaak een feestelijke, maar ook wel spannende gebeurtenis. Meestal gaat het goed en kun je samen

Nadere informatie

Spreekbeurt Biologie Spina Bifida

Spreekbeurt Biologie Spina Bifida Spreekbeurt Biologie Spina Bifida Spreekbeurt door een scholier 2113 woorden 20 februari 2005 7,6 61 keer beoordeeld Vak Biologie Spina Bifida Inleiding 1 Het verhaal van de familie Beckers. Kern 2 Wat

Nadere informatie

Spina Bifida Informatie voor kinderen, jongeren en ouders

Spina Bifida Informatie voor kinderen, jongeren en ouders Spina Bifida Informatie voor kinderen, jongeren en ouders UMCG Centrum voor Revalidatie Wat staat er in deze folder? Inleiding voor ouders 1 Informatie voor kinderen tot 12 jaar 2 Informatie voor jongeren

Nadere informatie

M.M.C. (Meningo Myelo Cele)

M.M.C. (Meningo Myelo Cele) Sophia Kinderziekenhuis Een MMC (Meningo Myelo Cele) is een aanlegstoornis van de rug. We noemen een MMC ook wel een open ruggetje of spina bifida aperta. Wat is een MMC? Een MMC ontstaat tijdens de achtste

Nadere informatie

UMCG Centrum voor Revalidatie Spina Bifida

UMCG Centrum voor Revalidatie Spina Bifida UMCG Centrum voor Revalidatie Spina Bifida Informatie voor kinderen, jongeren en ouders UMCG Centrum voor Revalidatie Spina Bifida 1 Spina Bifida Wat staat er in deze folder? Inleiding voor ouders 3 Informatie

Nadere informatie

Syringomyelie. Wat is syringomyelie? Syringomyelie is een verwijding van de centrale holte die normaal door het ruggenmerg loopt.

Syringomyelie. Wat is syringomyelie? Syringomyelie is een verwijding van de centrale holte die normaal door het ruggenmerg loopt. Syringomyelie Wat is syringomyelie? Syringomyelie is een verwijding van de centrale holte die normaal door het ruggenmerg loopt. Hoe wordt syringomyelie ook wel genoemd? De term syringomyelie is samengesteld

Nadere informatie

Hoe wordt het spina bifida ook wel genoemd? Er bestaan twee vormen van spina bifida: de spina bifida aperta en de spina bifida occulta.

Hoe wordt het spina bifida ook wel genoemd? Er bestaan twee vormen van spina bifida: de spina bifida aperta en de spina bifida occulta. Spina bifida Wat is het spina bifida? Spina bifida is een aandoening waarbij de bogen van de wervels niet goed gesloten zijn, maar open staan. Hierdoor kunnen bepaalde structuren (ruggenmerg, vliezen)

Nadere informatie

www.prenatalescreening.nl

www.prenatalescreening.nl Open ruggetje en open schedel In dit informatieblad leest u meer over een open ruggetje en een open schedel. Dit zijn zogenoemde neurale-buisdefecten. De informatie is bedoeld voor aanstaande ouders die

Nadere informatie

Er zijn verschillende neuralebuisdefecten. Open rug en open schedel komen het meest voor. Andere neuralebuisdefecten komen heel weinig voor.

Er zijn verschillende neuralebuisdefecten. Open rug en open schedel komen het meest voor. Andere neuralebuisdefecten komen heel weinig voor. Open rug en open schedel In dit informatieblad leest u meer over een open rug en een open schedel. Dit zijn zogenoemde neuralebuisdefecten. Pagina 1 van 3 Wat is een neuralebuisdefect? Bij een neurale-buisdefect

Nadere informatie

VP-drain. (Ventriculo Peritoneale drain) bij kinderen

VP-drain. (Ventriculo Peritoneale drain) bij kinderen VP-drain (Ventriculo Peritoneale drain) bij kinderen In overleg met uw behandelend arts is besloten om bij uw kind een Ventriculo Peritoneale drain, kortweg een VP-drain genoemd, te plaatsen. Gedurende

Nadere informatie

Sophia Kinderziekenhuis. Waterhoofd (Hydrocephalus)

Sophia Kinderziekenhuis. Waterhoofd (Hydrocephalus) Sophia Kinderziekenhuis Waterhoofd (Hydrocephalus) Bij uw kind is de diagnose 'waterhoofd' gesteld. De neurochirurg heeft mogelijk al een afspraak met u gemaakt voor behandeling. In deze folder kunt u

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. Chiari malformatie

Kinderneurologie.eu.  Chiari malformatie Chiari malformatie Wat is een Chiari malformatie? Een Chiari malformatie is een aangeboren afwijkende ligging van de hersenen waarbij het onderste stukje van de kleine hersenen niet meer in de schedel

Nadere informatie

Spina Bifi da. Spina Bifi da Team. Spina Bifi da

Spina Bifi da. Spina Bifi da Team. Spina Bifi da Spina Bifi da Spina Bifi da Team Spina Bifi da 1. Welkom 3 2. Wat is Spina Bifida en hoe ontstaat het 3 De neuraalbuis 3 De aandoening Spina Bifida 4 Verschillende vormen van Spina Bifida 4 Wat kunnen

Nadere informatie

Sophia Kinderziekenhuis. M.M.C. (Meningo Myelo Cele) Spina bifida aperta of open ruggetje

Sophia Kinderziekenhuis. M.M.C. (Meningo Myelo Cele) Spina bifida aperta of open ruggetje Sophia Kinderziekenhuis M.M.C. (Meningo Myelo Cele) Spina bifida aperta of open ruggetje Sommige kinderen worden geboren met een open ruggetje. Wij noemen dit een spina bifida aperta of een Meningo Myelo

Nadere informatie

Hydrocefalus bij volwassenen

Hydrocefalus bij volwassenen Hydrocefalus bij volwassenen Samen met uw behandelend arts heeft u besloten tot opname op de afdeling Neurochirurgie van het UMC St Radboud voor de behandeling van een hydrocefalus (waterhoofd). Om u

Nadere informatie

In het kort. Welke testen zijn er mogelijk bij prenatale screening? Wat is prenatale screening?

In het kort. Welke testen zijn er mogelijk bij prenatale screening? Wat is prenatale screening? prenatale screening Inhoudsopgave In het kort 3 Wat is prenatale screening? 3 Welke testen zijn er mogelijk bij prenatale screening? 3 Bij welke zwangerschapsduur vindt prenatale screening plaats? 3 Wie

Nadere informatie

Echoscopie tijdens de zwangerschap ONDERZOEK

Echoscopie tijdens de zwangerschap ONDERZOEK Echoscopie tijdens de zwangerschap ONDERZOEK Echoscopie tijdens de zwangerschap Tijdens je zwangerschap kunnen we met een echo het kindje in je buik bekijken. Een echoscopie is een beeldvormende techniek

Nadere informatie

Blaasextrofie/ Epispadie bij kinderen

Blaasextrofie/ Epispadie bij kinderen Blaasextrofie/ Epispadie bij kinderen Uw zoon of dochter is geboren met een open blaas (blaasextrofie) en wordt daarom opgenomen op een van de verpleegafdelingen van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis.

Nadere informatie

Externe liquordrainage Informatie voor volwassenen

Externe liquordrainage Informatie voor volwassenen Uw behandelend arts heeft u verteld dat u een externe liquordrain krijgt of u heeft deze inmiddels gekregen. In deze folder leest u wanneer en waarom er voor een externe liquordrainage wordt gekozen en

Nadere informatie

Zwangerschap bij een chronische darmziekte

Zwangerschap bij een chronische darmziekte Maag-, Darm- en Leverziekten Zwangerschap bij een chronische darmziekte www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Vruchtbaarheid... 3 Erfelijkheid... 4 Medicijnen... 4 Invloed chronische darmziekte op de zwangerschap...

Nadere informatie

H.253083.0614. Amputatie van een teen, voet of (deel van een) been

H.253083.0614. Amputatie van een teen, voet of (deel van een) been H.253083.0614 Amputatie van een teen, voet of (deel van een) been Inleiding U heeft met uw behandelend arts besloten tot een opname waarbij uw teen, voet of een deel van uw been geamputeerd wordt. Door

Nadere informatie

Prenatale screening: het berekenen van de kans op aangeboren afwijkingen in het begin van de zwangerschap. Afdeling Verloskunde/Gynaecologie

Prenatale screening: het berekenen van de kans op aangeboren afwijkingen in het begin van de zwangerschap. Afdeling Verloskunde/Gynaecologie Prenatale screening: het berekenen van de kans op aangeboren afwijkingen in het begin van de zwangerschap Afdeling Verloskunde/Gynaecologie In het kort De meeste kinderen worden gezond geboren, maar een

Nadere informatie

Kennisgroep Speciaal. Zie voor uitgebreide informatie:

Kennisgroep Speciaal. Zie voor uitgebreide informatie: Spina Bifida Kennisgroep Speciaal Kennisgroep Speciaal is een samenwerkingsverband van organisaties voor speciaal (Mytyl)onderwijs gericht op het delen en ontwikkelen van kwalitatief hoogstaande kennis

Nadere informatie

Intra-Operatieve Radiotherapie bij endeldarmkanker

Intra-Operatieve Radiotherapie bij endeldarmkanker Intra-Operatieve Radiotherapie bij endeldarmkanker Deze folder gaat over een eenmalige bestraling tijdens een operatie bij endeldarmkanker. Deze vorm van bestraling heet intra-operatieve radiotherapie

Nadere informatie

Belangrijk. Uw hoofdbehandelaar is neuroloog: Uw MS-verpleegkundige is: Uw revalidatiearts is: Uw uroloog is:

Belangrijk. Uw hoofdbehandelaar is neuroloog: Uw MS-verpleegkundige is: Uw revalidatiearts is: Uw uroloog is: MS-Centrum Belangrijk Uw hoofdbehandelaar is neuroloog: Uw MS-verpleegkundige is: Uw revalidatiearts is: Uw uroloog is: 1 Inleiding Heeft u onlangs de diagnose Multiple Sclerose (MS) gekregen? Of bent

Nadere informatie

Littekenbreuk. Chirurgie. mca.nl

Littekenbreuk. Chirurgie. mca.nl Littekenbreuk Chirurgie mca.nl Inhoudsopgave Wat is een littekenbreuk? 3 Voorbereiding 3 Opname 4 Ontharen 4 Tijdens de operatie 4 Na de operatie 5 Complicaties 5 Controleafspraak 5 Uw vragen 6 Kosten

Nadere informatie

Navelbreuk / bovenbuikbreuk

Navelbreuk / bovenbuikbreuk Navelbreuk / bovenbuikbreuk Chirurgie mca.nl Inhoudsopgave Wat is een breuk? 3 Wat is een navelbreuk? 3 Wat is een bovenbuikbreuk? 4 Uw voorbereiding 5 Opname 5 Na de operatie 6 Complicaties 6 Controleafspraak

Nadere informatie

Maatschap Urologie. Inbrengen van een dubbel J katheter

Maatschap Urologie. Inbrengen van een dubbel J katheter Maatschap Urologie Inbrengen van een dubbel J katheter Algemeen In overleg met uw arts zal bij u een dubbel-j katheter worden ingebracht. Dit is een inwendige katheter die in de urineleider gebracht wordt

Nadere informatie

Wat is een neurocytoom? Een neurocytoom is een hersentumor die ontstaat uit tumorcellen die heel veel lijken op normale zenuwcellen.

Wat is een neurocytoom? Een neurocytoom is een hersentumor die ontstaat uit tumorcellen die heel veel lijken op normale zenuwcellen. Neurocytoom Wat is een neurocytoom? Een neurocytoom is een hersentumor die ontstaat uit tumorcellen die heel veel lijken op normale zenuwcellen. Hoe wordt een neurocytoom ook wel genoemd? Er bestaat geen

Nadere informatie

Hoe vaak komt een ependymoom voor? Een ependymoom komt bij een op de kinderen voor.

Hoe vaak komt een ependymoom voor? Een ependymoom komt bij een op de kinderen voor. Ependymoom Wat is een ependymoom? Een ependymoom is een kwaadaardige hersentumor die ontstaat uit de bekleding van de hersenholtes in de hersenen. De bekleding van de hersenholtes wordt ependym genoemd.

Nadere informatie

Prostaatoperatie via de buik

Prostaatoperatie via de buik Prostaatoperatie via de buik Albert Schweitzer ziekenhuis februari 2015 pavo 0138 Inleiding Binnenkort wordt u aan uw prostaat geopereerd. In deze folder leest u meer over de voorbereidingen op de operatie,

Nadere informatie

Dwarslaesie. Naar het ziekenhuis? Lees eerst de informatie op

Dwarslaesie. Naar het ziekenhuis? Lees eerst de informatie op Dwarslaesie Naar het ziekenhuis? Lees eerst de informatie op www.asz.nl/brmo. Inleiding U of uw familielid/naaste is opgenomen in het Albert Schweitzer ziekenhuis vanwege een dwarslaesie. In deze folder

Nadere informatie

Auteur: A. Franx Redacteur: dr. E. Bakkum Bureauredacteur: Jet Quadekker

Auteur: A. Franx Redacteur: dr. E. Bakkum Bureauredacteur: Jet Quadekker 1 Prenatale screening Onderzoek naar aangeboren aandoeningen in het begin van de zwangerschap Commissie Patiënten Voorlichting NVOG I.s.m. Erfocentrum en VSOP Auteur: A. Franx Redacteur: dr. E. Bakkum

Nadere informatie

Behandeling van hydrocefalus met drain

Behandeling van hydrocefalus met drain Behandeling van hydrocefalus met drain Informatie voor patiënten F0776-1180 februari 2014 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK

Nadere informatie

Externe lumbale drain Het inbrengen van een drain in het onderste gedeelte van de rug

Externe lumbale drain Het inbrengen van een drain in het onderste gedeelte van de rug Externe lumbale drain Het inbrengen van een drain in het onderste gedeelte van de rug Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Wat is een externe lumbale drain? 1 Waarom krijgt u een externe

Nadere informatie

Refaja Ziekenhuis Stadskanaal. De totale heupprothese (nieuwe heup)

Refaja Ziekenhuis Stadskanaal. De totale heupprothese (nieuwe heup) De totale heupprothese (nieuwe heup) DE TOTALE HEUPPROTHESE (NIEUWE HEUP) INLEIDING Binnenkort krijgt u een nieuwe heup. Deze folder geeft informatie over het heupgewricht en de behandelingsmogelijkheden

Nadere informatie

Obstetrisch plexus. eerste periode

Obstetrisch plexus. eerste periode Obstetrisch plexus brachialis letsel (OPBL): eerste periode Tijdens de geboorte is bij uw kind een zenuwletsel van de zogenaamde plexus brachialis ontstaan. Het gevolg is een meer of minder ernstige verlamming

Nadere informatie

Plastische Chirurgie Centrum voor Revalidatie Opheffen van de buigstand van de vingers

Plastische Chirurgie Centrum voor Revalidatie Opheffen van de buigstand van de vingers Plastische Chirurgie Centrum voor Revalidatie Opheffen van de buigstand van de vingers Ziekte van Dupuytren Plastische Chirurgie Centrum voor Revalidatie In overleg met uw arts heeft u besloten om een

Nadere informatie

Kinderneuro-oncologisch en multidisciplinair team voor kinderen met een Centraal Zenuw Stelsel (CZS) tumor

Kinderneuro-oncologisch en multidisciplinair team voor kinderen met een Centraal Zenuw Stelsel (CZS) tumor Sophia Kinderziekenhuis Uw kind wordt behandeld voor een Centraal Zenuw Stelsel (CZS) tumor. De behandeling van deze tumoren is zeer complex en er zijn veel specialisten bij betrokken. Deze specialisten

Nadere informatie

Zwangerschap bij chronische ontstekingsziekten van de darm

Zwangerschap bij chronische ontstekingsziekten van de darm Zwangerschap bij chronische ontstekingsziekten van de darm Inleiding Zwanger worden als je een chronische ontstekingsziekte van de darm (IBD = inflammatory Bowel disease) hebt zoals de ziekte van Crohn

Nadere informatie

Begeleiding thuis. Folder 3. Centrum Vrouw, Moeder & Kind Ziekenhuis Tjongerschans

Begeleiding thuis. Folder 3. Centrum Vrouw, Moeder & Kind Ziekenhuis Tjongerschans Begeleiding thuis Folder 3 Centrum Vrouw, Moeder & Kind Ziekenhuis Tjongerschans Inhoudsopgave 1 Voorwaarden voor vervroegd ontslag... 1 2 Getekende verklaring voor vervroegd ontslag... 1 3 Welke begeleiding

Nadere informatie

Hoe vaak komt een craniofaryngeoom voor? Een craniofaryngeoom komt bij een op de 300.000 kinderen voor.

Hoe vaak komt een craniofaryngeoom voor? Een craniofaryngeoom komt bij een op de 300.000 kinderen voor. Craniofaryngeoom Wat is een craniofaryngeoom? Een craniofaryngeoom is een relatief goedaardige hersentumor die ontstaat op een bepaald gebied in de hersenen uit speciaal weefsel wat het zakje van Ratke

Nadere informatie

Wat is de oorzaak van een benigne externe hydrocefalus? Niet bekend De oorzaak van een benigne externe hydrocefalus is meestal niet bekend.

Wat is de oorzaak van een benigne externe hydrocefalus? Niet bekend De oorzaak van een benigne externe hydrocefalus is meestal niet bekend. Benigne externe hydrocefalus Wat is een benigne externe hydrocefalus? Benigne externe hydrocefalus is een aandoening waar bij kinderen een groter hoofd dan gebruikelijk hebben omdat er extra vocht aanwezig

Nadere informatie

Incontinentie-operatie

Incontinentie-operatie Incontinentie-operatie De Tensie Vrije vaginale Tape (TVT) U wordt binnenkort in het Spaarne Ziekenhuis geopereerd aan uw incontinentie klachten (niet goed kunnen ophouden van urine). U heeft deze informatie

Nadere informatie

Wat zijn de symptomen van het syndroom van Pallister-Killian?

Wat zijn de symptomen van het syndroom van Pallister-Killian? Het syndroom van Pallister-Killian Wat is het syndroom Pallister-Killian? Pallister-Killian syndroom is een syndroom veroorzaakt door een chromosoomafwijking. Kinderen met het syndroom van Pallister-Killian

Nadere informatie

Behandeling van scoliose

Behandeling van scoliose ORTHOPEDIE Behandeling van scoliose BEHANDELING Behandeling van scoliose Als we de ruggengraat recht van voren of van achteren bekijken, horen de wervels een rechte lijn te vormen. Als dat niet zo is,

Nadere informatie

VERNAUWING VAN HET WERVELKANAAL IN DE ONDERRUG NEUROCHIRURGISCHE BEHANDELING

VERNAUWING VAN HET WERVELKANAAL IN DE ONDERRUG NEUROCHIRURGISCHE BEHANDELING VERNAUWING VAN HET WERVELKANAAL IN DE ONDERRUG NEUROCHIRURGISCHE BEHANDELING FRANCISCUS VLIETLAND Inleiding Er is bij u een vernauwing van het wervelkanaal in uw onderrug geconstateerd. Dit wordt ook wel

Nadere informatie

Vernauwing van het wervelkanaal

Vernauwing van het wervelkanaal Vernauwing van het wervelkanaal in de onderrug Neurochirurgische behandeling Informatie voor patiënten F0849-3510 februari 2014 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester

Nadere informatie

Inleiding. Reumatische ziekten

Inleiding. Reumatische ziekten De reumatoloog Inleiding Ieder jaar bezoekt een groot aantal mensen de huisarts met klachten van het bewegingsapparaat (gewrichten, spieren, pezen en botten). Vaak is de huisarts in staat de diagnose

Nadere informatie

Rughernia (behandeling door de huisarts)

Rughernia (behandeling door de huisarts) Rughernia (behandeling door de huisarts) Wat is hernia? Hernia betekent letterlijk breuk. Een hernia nuclei pulposi (kortweg HNP) komt voor in de wervelkolom en bestaat uit een scheur in de achterkant

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. www.kinderneurologie.eu. Anencefalie

Kinderneurologie.eu. www.kinderneurologie.eu. Anencefalie Anencefalie Wat is een anencefalie? Een anencefalie is een ernstige aanlegstoornis van de hersenen waarbij de grote en kleine hersenen niet of nauwelijks zijn aangelegd. Hoe wordt een anencefalie ook wel

Nadere informatie

Plastische chirurgie. Bovenbeenlift. www.catharinaziekenhuis.nl

Plastische chirurgie. Bovenbeenlift. www.catharinaziekenhuis.nl Plastische chirurgie Bovenbeenlift www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl PLA004 / Bovenbeenlift / 13-11-2015 2 Bovenbeenlift U hebt met de plastisch

Nadere informatie

Bekkenbodemcentrum. Bekkenfysiotherapie

Bekkenbodemcentrum. Bekkenfysiotherapie Bekkenbodemcentrum Bekkenfysiotherapie 2009 NVOG Het copyright en de verantwoordelijkheid voor deze folder berusten bij de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) in Utrecht. Leden

Nadere informatie

Kinderwens spreekuur Volendam

Kinderwens spreekuur Volendam Kinderwens spreekuur Volendam Voor wie is deze folder? Deze folder is voor mensen afkomstig uit Volendam met kinderwens. Wat is het kinderwens spreekuur? Het spreekuur is een samenwerking tussen de afdelingen

Nadere informatie

Bekkenfysiotherapie. bij een overactieve bekkenbodem

Bekkenfysiotherapie. bij een overactieve bekkenbodem Bekkenfysiotherapie bij een overactieve bekkenbodem Naar het ziekenhuis? Lees eerst de informatie op www.asz.nl/brmo. Een overactieve bekkenbodem Bekkenbodemspieren kunnen te zwak maar ook te gespannen

Nadere informatie

Buikverpleging. Informatie voor bezoek

Buikverpleging. Informatie voor bezoek Buikverpleging Informatie voor bezoek Inleiding Het is nodig uw familielid of naaste op de buik te leggen. We noemen dat buikverpleging. In deze folder staat wat buikverpleging is, waarom we dit doen

Nadere informatie

Ruggenprik tijdens de bevalling

Ruggenprik tijdens de bevalling H.291380.0215 Ruggenprik tijdens de bevalling (Epidurale pijnbestrijding) Wat is epidurale pijnbestrijding Bij deze ruggenprik spuit de anesthesioloog via een dun slangetje (katheter) verdovingsvloeistof

Nadere informatie

Tips rond de zorg voor mensen met bekkenbodemproblemen

Tips rond de zorg voor mensen met bekkenbodemproblemen Hoe kan ik de beste zorg krijgen? Tips rond de zorg voor mensen met bekkenbodemproblemen Inleiding De gezondheidszorg in Nederland is over het algemeen van een hoog niveau. Toch wordt niet overal dezelfde

Nadere informatie

Totale heupprothese polikliniekversie

Totale heupprothese polikliniekversie Totale heupprothese polikliniekversie Orthopedie Beter voor elkaar De totale heupprothese De heupprothese Als u een versleten heup heeft, kan dat erg pijnlijk zijn. In veel gevallen is pijn de voornaamste

Nadere informatie

Wat zijn de verschijnselen van Hereditaire spastische paraparese?

Wat zijn de verschijnselen van Hereditaire spastische paraparese? Hereditaire spastische paraparese Wat is hereditaire spastische paraparese? Hereditaire spastische paraparese is een erfelijke ziekte waarbij er in toenemende mate stijfheid en krachtverlies (spasticiteit)

Nadere informatie

Vernauwing van het wervelkanaal in de onderrug Neurochirurgische behandeling

Vernauwing van het wervelkanaal in de onderrug Neurochirurgische behandeling Vernauwing van het wervelkanaal in de onderrug Neurochirurgische behandeling Er is bij u een vernauwing van het wervelkanaal in uw onderrug geconstateerd. Dit wordt ook wel lumbale stenose genoemd. In

Nadere informatie

Inleiding. Wat is Normale Druk Hydrocefalie?

Inleiding. Wat is Normale Druk Hydrocefalie? "Normale Druk" Hydrocefalie Inleiding Hydrocefalie, de vorming van een "waterhoofd", berust op een gestoorde omloop van het hersen- en ruggenmergsvocht (liquor). Om dit te begrijpen, is enige kennis hebben

Nadere informatie

Verwijderen van prostaat weefsel via de buik (Millin)

Verwijderen van prostaat weefsel via de buik (Millin) Verwijderen van prostaat weefsel via de buik (Millin) Informatie voor patiënten F0208-3415 oktober 2014 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus

Nadere informatie

Incontinentie voor ontlasting

Incontinentie voor ontlasting CHIRURGIE Incontinentie voor ontlasting Het onwillekeurig verlies van ontlasting U bent verwezen naar de polikliniek chirurgie omdat u last heeft van onwillekeurig verlies van ontlasting of verlies van

Nadere informatie

Vernauwing van het wervelkanaal in de nek Neurochirurgische behandeling

Vernauwing van het wervelkanaal in de nek Neurochirurgische behandeling Vernauwing van het wervelkanaal in de nek Neurochirurgische behandeling Er is bij u een vernauwing van het wervelkanaal in de nek geconstateerd. Dit wordt ook wel cervicale stenose genoemd. In deze folder

Nadere informatie

Echoscopie tijdens de zwangerschap

Echoscopie tijdens de zwangerschap Echoscopie tijdens de zwangerschap Bij St. Antonius Geboortezorg kunnen we tijdens je zwangerschap met een echo het kindje in je buik bekijken. Een echoscopie is een beeldvormende techniek die werkt met

Nadere informatie

AMPUTATIE VAN EEN BEEN OF ARM

AMPUTATIE VAN EEN BEEN OF ARM AMPUTATIE VAN EEN BEEN OF ARM 17764 Inleiding Deze folder geeft u een globaal overzicht van de procedure rond een amputatie van een been of arm. Het is goed dat u zich realiseert dat bij het vaststellen

Nadere informatie

Urodynamisch onderzoek

Urodynamisch onderzoek Urodynamisch onderzoek Inleiding Binnenkort wordt er bij u een urodynamisch onderzoek verricht om de oorzaak van uw plasklachten te achterhalen. Een urodynamisch onderzoek wordt verricht indien u klachten

Nadere informatie

Externe liquordrainage Informatie voor kinderen

Externe liquordrainage Informatie voor kinderen U heeft van de behandelend arts te horen gekregen dat uw kind een externe liquordrain gaat krijgen, of uw kind heeft deze inmiddels gekregen. In deze folder leest u wanneer en waarom er voor een externe

Nadere informatie

Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie VERLOSKUNDE PRENATALE SCREENING. Versie 1.5. Verantwoording

Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie VERLOSKUNDE PRENATALE SCREENING. Versie 1.5. Verantwoording Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie VERLOSKUNDE PRENATALE SCREENING Versie 1.5 Datum Goedkeuring Verantwoording 01 03 2006 NVOG Inhoudsopgave Algemeen...1 Wat is prenatale screening?...1

Nadere informatie

Centrum voor Revalidatie Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS)

Centrum voor Revalidatie Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) Centrum voor Revalidatie Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) Het verloop, de symptomen en de behandeling Centrum voor Revalidatie Inleiding Uw arts heeft bij u de diagnose Complex Regionaal Pijn Syndroom

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. LUMBAR-syndroom

Kinderneurologie.eu.   LUMBAR-syndroom LUMBAR-syndroom Wat is een LUMBAR-syndroom? Een LUMBAR-syndroom is een aandoening waarbij kinderen een combinatie hebben van een grote aardbeienvlek op de onderrug of benen in combinatie met een of meerdere

Nadere informatie

Subarachnoïdale bloeding bij patiënten op de afdeling intensive-care en medium-care

Subarachnoïdale bloeding bij patiënten op de afdeling intensive-care en medium-care Subarachnoïdale bloeding bij patiënten op de afdeling intensive-care en medium-care Uw familielid, vriend of vriendin is opgenomen op de afdeling met een zogenoemde subarachnoïdale bloeding. Dit is een

Nadere informatie

Vormen en oorzaken van urine-incontinentie Er zijn verschillende vormen van urine-incontinentie:

Vormen en oorzaken van urine-incontinentie Er zijn verschillende vormen van urine-incontinentie: INCONTINENTIE Inleiding Incontinentie (urine-incontinentie en/of ontlastingsincontinentie) is vooral bij ouderen een veelvoorkomend probleem. Toch zoekt maar een klein deel van de mensen hulp. Hierbij

Nadere informatie

Lumbaalpunctie (ruggenprik)

Lumbaalpunctie (ruggenprik) Sophia Kinderziekenhuis Uw kind moet een lumbaalpunctie (ruggenprik) ondergaan. In deze folder geven wij u graag antwoord op de 10 meest gestelde vragen over de puntie. Achter in de folder vindt u ook

Nadere informatie

Centrum voor Revalidatie locatie Groningen Het vastzetten van een gewricht

Centrum voor Revalidatie locatie Groningen Het vastzetten van een gewricht Centrum voor Revalidatie locatie Groningen Het vastzetten van een gewricht Artrodese Centrum voor Revalidatie locatie Groningen Bij u is in één of meer gewrichten in uw hand of pols artrose vastgesteld.

Nadere informatie

De reumatoloog. Ziekenhuis Gelderse Vallei

De reumatoloog. Ziekenhuis Gelderse Vallei De reumatoloog Ziekenhuis Gelderse Vallei Inhoud Inleiding 3 Reumatische ziekten 3 Artritis 3 Bindweefselziekten of systeemziekten 3 Artrose 3 Weke delen-reuma 3 Pijnsyndromen 4 De reumatoloog 4 Onderzoek

Nadere informatie

Verzakking van de endeldarm Ventrale rectopexie (kijkoperatie)

Verzakking van de endeldarm Ventrale rectopexie (kijkoperatie) Verzakking van de endeldarm Ventrale rectopexie (kijkoperatie) In overleg met uw chirurg wordt u binnenkort in het Rode Kruis ziekenhuis (RKZ) geopereerd aan een verzakking van de endeldarm (laatste stukje

Nadere informatie

Urodynamisch onderzoek. Cystometrie-Drukmetingen

Urodynamisch onderzoek. Cystometrie-Drukmetingen Urodynamisch onderzoek Cystometrie-Drukmetingen Inleiding Binnenkort wordt er bij u een urodynamisch onderzoek verricht. Voor dit onderzoek worden ook de termen 'cystometrie' of 'drukmetingen' gebruikt.

Nadere informatie

Fysiotherapie bij bekkenbodemproblemen

Fysiotherapie bij bekkenbodemproblemen 00 Fysiotherapie bij bekkenbodemproblemen aanvullende informatie bij de folder 'Bekkenbodemproblemen bij vrouwen' Poli Gynaecologie De inhoud van deze voorlichtingsfolder is mede samengesteld door de Nederlandse

Nadere informatie

Het verwijderen van een nier

Het verwijderen van een nier Het verwijderen van een nier Albert Schweitzer ziekenhuis februari 2015 pavo 0127 Inleiding Binnenkort wordt u in het ziekenhuis opgenomen voor het verwijderen van een nier. In deze folder leest u over

Nadere informatie

Lage rughernia. Neurologische behandeling. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden

Lage rughernia. Neurologische behandeling. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden Lage rughernia Neurologische behandeling Informatie voor patiënten F0984-1051 februari 2012 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260

Nadere informatie

H.303557.0215. Adviezen voor en na een verzakkingoperatie

H.303557.0215. Adviezen voor en na een verzakkingoperatie H.303557.0215 Adviezen voor en na een verzakkingoperatie 2 Inleiding U behandelend arts heeft u geadviseerd een verzakkingsoperatie te ondergaan om uw klachten te verhelpen. Tijdens de voorlichting heeft

Nadere informatie

Scoliose Kromming van de wervelkolom

Scoliose Kromming van de wervelkolom Scoliose Kromming van de wervelkolom De orthopeed heeft een scoliose vastgesteld bij uw zoon of dochter. In deze brochure vindt u informatie over de oorzaken en de behandeling van deze aandoening. Leest

Nadere informatie

Morton-neuroom in de voet. Orthopedie

Morton-neuroom in de voet. Orthopedie Morton-neuroom in de voet Orthopedie Een Morton-neuroom in de voet Als u aanhoudende pijn hebt in de voorzijde van de voet, hebt u mogelijk last van een goedaardige zwelling van een zenuw, een zogenaamd

Nadere informatie

Centrum voor Revalidatie locatie Groningen Het vastzetten van een gewricht

Centrum voor Revalidatie locatie Groningen Het vastzetten van een gewricht Centrum voor Revalidatie locatie Groningen Het vastzetten van een gewricht Artrodese Centrum voor Revalidatie locatie Groningen Bij u is in één of meer gewrichten in uw hand of pols artrose vastgesteld.

Nadere informatie

Opheffen van de buigstand van de vingers Ziekte van Dupuytren

Opheffen van de buigstand van de vingers Ziekte van Dupuytren Plastische Chirurgie Opheffen van de buigstand van de vingers Ziekte van Dupuytren Inleiding In overleg met uw arts heeft u besloten om een ingreep te ondergaan, die als doel heeft de buigstand van uw

Nadere informatie

Gipskamer. Klompvoet

Gipskamer. Klompvoet Gipskamer Klompvoet Inleiding Uw baby is geboren met een of twee klompvoeten. In deze folder kunt u lezen wat een klompvoet is, over het stellen van de diagnose en over de behandeling. In Nederland worden

Nadere informatie

Morton-neuroom in de voet. Orthopedie

Morton-neuroom in de voet. Orthopedie Morton-neuroom in de voet Orthopedie Een Morton s neuroom in de voet Als u aanhoudende pijn hebt in de voorzijde van de voet, heeft u mogelijk last van een goedaardige verdikking van een gevoelszenuw,

Nadere informatie

Operatie bij een vernauwing van het lendenwervelkanaal

Operatie bij een vernauwing van het lendenwervelkanaal Orthopedie Lumbale decompressie Operatie bij een vernauwing van het lendenwervelkanaal Inleiding De behandelend specialist heeft met u afgesproken dat u in het ziekenhuis opgenomen wordt voor een operatie

Nadere informatie

Arthroscopie van de knie

Arthroscopie van de knie Arthroscopie van de knie 2 3 Het kniegewricht kan door een ongeval of slijtage beschadigd raken. Voor een deel kunnen deze beschadigingen worden geconstateerd door middel van lichamelijk onderzoek en/of

Nadere informatie

Operatie aan de endeldarm Transanale Endoscopische Microchirurgie

Operatie aan de endeldarm Transanale Endoscopische Microchirurgie Operatie aan de endeldarm Transanale Endoscopische Microchirurgie Ziekenhuis Gelderse Vallei U wordt binnenkort opgenomen voor een operatie aan uw endeldarm. De totale zorg rondom de operatie is erop gericht

Nadere informatie

Een beroerte, wat nu?

Een beroerte, wat nu? Een beroerte, wat nu? U bent opgenomen in het VUmc op de zorgeenheid neurologie, omdat u een beroerte heeft gehad. Wat is een beroerte? Een beroerte wordt in vaktaal een CVA genoemd: een Cerebro Vasculair

Nadere informatie

Binnenkort wordt bij u een tumorprothese geplaatst. Deze folder geeft u informatie over de operatieve behandeling met een tumorprothese.

Binnenkort wordt bij u een tumorprothese geplaatst. Deze folder geeft u informatie over de operatieve behandeling met een tumorprothese. De Tumorprothese Binnenkort wordt bij u een tumorprothese geplaatst. Deze folder geeft u informatie over de operatieve behandeling met een tumorprothese. U krijgt informatie over de voorbereiding op de

Nadere informatie

Urodynamisch onderzoek

Urodynamisch onderzoek Infobrochure Urodynamisch onderzoek mensen zorgen voor mensen Inleiding Waarom een urodynamisch onderzoek? Binnenkort wordt u in het Mariaziekenhuis opgenomen voor een urodynamisch onderzoek, om na te

Nadere informatie

Urologie. Prostaatklachten

Urologie. Prostaatklachten Urologie Prostaatklachten Urologie Inleiding In deze folder vindt u informatie over prostaatklachten. Deze informatie is bedoeld om u inzicht te geven in de oorzaak van de klachten en de mogelijkheden

Nadere informatie

Carpaal tunnel syndroom

Carpaal tunnel syndroom Carpaal tunnel syndroom Afdeling Chirurgie Naar het ziekenhuis? Lees eerst de informatie op www.asz.nl/brmo. Inleiding In deze folder vindt u informatie over het carpaal tunnel syndroom en de operatieve

Nadere informatie

Urodynamisch onderzoek

Urodynamisch onderzoek Urodynamisch onderzoek Inhoudsopgave 1 Inleiding... 1 2 Voorbereiding... 1 3 Het onderzoek... 2 4 Nazorg... 3 5 Bijwerkingen... 3 6 Wat te doen in geval van ziekte of verhindering?... 3 7 Tot slot... 4

Nadere informatie

Gynaecologie. Bekkenbodemproblemen fysiotherapie. Afdeling: Onderwerp:

Gynaecologie. Bekkenbodemproblemen fysiotherapie. Afdeling: Onderwerp: Afdeling: Onderwerp: Gynaecologie 1 1. Wat is bekkenfysiotherapie? 2. Wat is het verschil met gewone fysiotherapie? 3. Wanneer is bekkenfysiotherapie zinvol? 4. Hoe werkt de bekkenfysiotherapeut? 5. Speciale

Nadere informatie