Subsidieronde Een beter leven voor spierziektepatiënten nu

Transcriptie

1 Subsidieronde Een beter leven voor spierziektepatiënten nu

2 EEN BETER LEVEN VOOR SPIERZIEKTEPATIËNTEN NU Dat wil het Prinses Beatrix Spierfonds bereiken. Om op korte termijn het dagelijks leven van de spierziektepatiënten in Nederland makkelijker, beter, prettiger te maken. Op fysiek, sociaal en mentaal vlak. Wij vinden het belangrijk dat spierziektepatiënten grip hebben op hun eigen leven, kunnen meedoen in de samenleving en lekker in hun vel zitten. Met wetenschappelijk onderzoek kunnen we het verschil maken. Bijvoorbeeld door onderzoek naar het beter omgaan met vermoeidheid, waar veel spierziektepatiënten mee te maken hebben. Of door onderzoek naar het effect van paramedische therapie, voeding of pijnmedicatie. Daarom vragen wij u, de onderzoekers, om met een aanvraag te komen die op korte termijn de kwaliteit van leven van spierziektepatiënten verbetert. Doet u mee? WAT IS HET DOEL? Om spierziekten de wereld uit te helpen, is wetenschappelijk onderzoek onmisbaar. Maar het vinden van een medicijn is een lange weg die jaren in beslag kan nemen. Daarom wil het Prinses Beatrix Spierfonds ook de kwaliteit van leven van patiënten nu verbeteren. Door het promoten van fysiek, sociaal en mentaal welbevinden. Zodat spierziektepatiënten volwaardig mee kunnen doen in de maatschappij. Ook hiervoor is onderzoek een belangrijk middel. Het doel van de subsidieronde Een beter leven voor spierziektepatiënten nu is: Het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar (therapeutische) interventies die de kwaliteit van leven van spierziektepatiënten op korte termijn kunnen verbeteren. Dat betekent dat het onderzoek meetbare resultaten oplevert die direct na afloop kunnen worden toegepast in de praktijk. Enkele voorbeelden van onderzoek naar verbetering van kwaliteit van leven zijn: Het effect meten van conditie- en krachttraining op maatschappelijke participatie Het testen van nieuwe pijnmedicatie Het effect meten van psychologische behandelingen op kwaliteit van leven Het effect meten van een zelfmanagementprogramma op sociaal functioneren Het valideren van een nieuwe armondersteuning Implementatie Het Prinses Beatrix Spierfonds wil de kwaliteit van leven van de patiënten van nu verbeteren. Liever vandaag dan morgen. Daarom hechten wij veel waarde aan de implementatie(mogelijkheden) van de onderzoeksresultaten. Alleen onderzoeksvoorstellen waarbij de onderzoeksresultaten tijdens of direct na het onderzoek geïmplementeerd kunnen worden, komen in aanmerking voor financiering. Onderzoek met impact Een belangrijke doelstelling van het fonds is om het onderzoek te sturen op impact en resultaat voor de patiënt. Hoe kiezen we niet alleen de beste, maar ook de juiste onderzoeken uit? De stem van de patiënt is hierin cruciaal. Zij kunnen als geen ander aangeven welke problemen de kwaliteit van leven het sterkst beïnvloeden. Samen met patiënten en onderzoekers is een lijst met thema s opgesteld die 2

3 in grote mate de kwaliteit van leven bepalen van mensen met een spierziekte (zie bijlage III). Bij gelijke kwaliteit zal een aanvraag waarin een van deze vier thema s terugkomt, voorrang krijgen: - Minder vermoeidheid - Minder pijn - Betere conditie - Betere chronische ademhalingsondersteuning Wat je deelt, wordt meer Samenwerking is een van de merkwaarden van het Prinses Beatrix Spierfonds. Wij geloven dat wat je deelt, meer wordt. Als fonds zoeken we intern en extern altijd actief de samenwerking op. Samenwerking wordt ook onder onderzoekers gestimuleerd. Met patiënten, andere afdelingen, instellingen en bedrijven. Zodat kennis, middelen, creativiteit en ervaring elkaar versterken. Zeker als het de mogelijkheden voor implementatie van de onderzoeksresultaten vergroot. Het fonds beschikt mogelijk in 2017 over TKI-toeslag vanuit de overheid, bedoeld voor het stimuleren van privaat-publieke samenwerking. Als in het voorgestelde onderzoek wordt samengewerkt met een bedrijf, neem dan voor indienen contact met ons op via onderzoek@spierfonds.nl of U dient dan namelijk een ander begrotingsformat te gebruiken. WIE KAN AANVRAGEN? - De aanvrager is gepromoveerd en heeft een aanstelling bij een universiteit, hogeschool, onderzoeksinstelling of academisch ziekenhuis - De aanvrager is werkzaam in de instelling waar het project wordt uitgevoerd - Een van de leden van de projectgroep is werkzaam bij een door het ministerie van VWS erkend expertisecentrum voor neuromusculaire ziekten CHECKLIST: WAAR MOET HET VOORSTEL AAN VOLDOEN? Het betreft wetenschappelijk onderzoek naar een of meerdere van de neuromusculaire ziekten die in bijlage I worden genoemd. Er is een door het ministerie van VWS erkend expertisecentrum voor neuromusculaire ziekten betrokken bij het onderzoek. Het onderzoek richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven van spierziektepatiënten. Op fysiek, psychisch en/of sociaal gebied. In het onderzoek wordt een (therapeutische) interventie getest die na afronding van het onderzoek direct meetbaar resultaat voor de patiënt kan opleveren. Onderzoeksresultaten dienen tijdens of direct na het onderzoek geïmplementeerd te kunnen worden in de praktijk. Patiënten zijn als eindgebruikers betrokken bij de opzet en uitvoer van de studie. Het onderzoek betreft patiënten met een spierziekte. HOE WORDEN DE AANVRAGEN BEOORDEELD? Bij het beoordelen van de subsidieaanvragen wordt de Beoordelingsprocedure wetenschappelijk onderzoek van het Prinses Beatrix Spierfonds gevolgd. We toetsen de projectvoorstellen op relevantie voor de patiënt, kwaliteit en kans op vervolg. Dit wordt gedaan door buitenlandse referenten en onze Wetenschappelijke Adviesraad. De beoordelingen van de referenten worden voorgelegd aan de aanvrager, die in de gelegenheid gesteld wordt hierop schriftelijk te reageren (wederhoor). 3

4 Het Prinses Beatrix Spierfonds vindt de stem van de patiënt op het gebied van wetenschappelijk onderzoek erg belangrijk. Naast de Wetenschappelijke Adviesraad en buitenlandse referenten zullen de aanvragen op relevantie worden beoordeeld door een gebruikerscommissie bestaande uit patiënten en zorgverleners. WAT IS HET BUDGET? Het Prinses Beatrix Spierfonds besteedt gemiddeld 20 % van het totale onderzoeksbudget aan onderzoek naar de verbetering van kwaliteit van leven. Per projectvoorstel kan een bedrag worden aangevraagd van De maximale vergoeding voor materiële kosten hierin is ,-. In uitzonderlijke gevallen kan beargumenteerd van deze ,- worden afgeweken. WAT IS DE DEADLINE VOOR INDIENING? De deadline voor indiening is maandag 3 oktober 2016, om uur. Alle relevante documenten en formulieren vindt u op ons subsidieportaal. U stuurt het volledig ingevulde formulier via het subsidieportaal vóór de deadline. Daarnaast stuurt u een ondertekende papieren versie van uw aanvraag in tweevoud naar onderstaand adres. Deze moet op vrijdag 7 oktober binnen zijn. Prinses Beatrix Spierfonds Afdeling Wetenschappelijk Onderzoek Postbus CM DEN HAAG De tijdsplanning van de subsidieronde is als volgt: Deadline indiening 3 oktober 2016 Beoordelen aanvragen door referenten oktober december 2016 Wederhoor eind januari half februari 2017 WAR vergadering eind maart/begin april 2017 Bestuursvergadering april 2017 Bericht over honorering april/mei

5 VOORWAARDEN SUBSIDIERONDE EEN BETER LEVEN VOOR SPIERZIEKTE- PATIËNTEN NU Subsidieaanvragen die in de subsidieronde Een beter leven voor spierziektepatiënten nu van het Prinses Beatrix Spierfonds worden ingediend dienen te voldoen aan onderstaande eisen om voor beoordeling in aanmerking te komen. In geval van twijfel, behoudt het fonds zich het recht voor om een subsidieaanvraag niet in behandeling te nemen. Hierover beslist de directeur van het fonds op advies van de voorzitter van de Wetenschappelijke Adviesraad. De aanvrager ontvangt hiervan binnen zes weken na het verstrijken van de indieningsdeadline bericht. - De aanvraag heeft betrekking op een (of meerdere) van de neuromusculaire ziekten die in bijlage I worden genoemd. - De aanvraag is in helder en begrijpelijk Engels opgesteld. - Eenzelfde projectvoorstel mag maximaal twee keer worden ingediend. Bij een herindiening moet een begeleidende brief worden toegevoegd, waarin aangebrachte wijzigingen worden benoemd. - Als in één subsidieronde meerdere projectvoorstellen vanuit uw afdeling worden ingediend op hetzelfde inhoudelijke terrein, dient de aanvrager duidelijk in een begeleidende brief aan te geven waarom is gekozen voor meerdere verschillende aanvragen, en wat de relatie tussen de aanvragen is. - Als elders financiering is aangevraagd ten behoeve van het onderzoek vermeld in het projectvoorstel, dient dit te worden gemeld aan het fonds, evenals het resultaat van de subsidieaanvraag. - Als het onderzoek betrekking heeft op een zeer zeldzame aandoening (minder dan 40 patiënten in Nederland), dient in de aanvraag aangetoond te worden dat de resultaten uit het onderzoek breder toepasbaar zijn voor de doelgroep van het fonds. - Het onderzoek moet geheel in Nederland worden verricht. Indien een onderdeel van het onderzoek in het buitenland plaats vindt, moet het fonds daar vooraf een duidelijk voorstel voor ontvangen. Het fonds staat samenwerking met buitenlandse onderzoekers niet in de weg, maar wil de bijdrage in Nederland besteed zien. - Onderzoek dat al is gestart voordat de beoordeling van de WAR heeft plaatsgevonden, komt niet voor financiering in aanmerking. - In de subsidieaanvraag dient de onderzoeker een raming te geven van het benodigde budget. Bij het opstellen van dit budget moet de onderzoeker zich houden aan de Regeling Subsidieverlening die het fonds hanteert, zie bijlage II. - Na eventuele toekenning van een subsidieaanvraag zijn de Algemene Subsidievoorwaarden van het fonds van toepassing. 5

6 BIJLAGE I: LIJST NEUROMUSCULAIRE ZIEKTEN MOTOR NEURON ZIEKTEN Amyotrofe laterale sclerose (ALS) Polio en postpoliosyndroom (PPS) Primaire laterale sclerose (PLS) Progressieve spinale spieratrofie (PSMA) Spinale musculaire atrofie (SMA) Ziekte van Kennedy PERIFERE ZENUWZIEKTEN Charcot Marie Tooth (CMT / HMSN) Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP) Dejerine Sottas syndroom (SDS) Dunnevezelneuropathie (DVN) Erfelijke drukneuropathie (HNPP) INFLAMMATOIRE NEUROPATHIEËN Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP) Guillain-Barré syndroom (GBS) Miller-Fisher syndroom (MFS) Multifocale motore neuropathie (MMN) MGUS polyneuropathie Neuralgische amyotrofie (NA) ZIEKTEN VAN DE NEUROMUSCULAIRE OVERGANG Myasthenia gravis (MG) Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS) Congenitaal myastheen syndroom SPIERDYSTROFIEËN Becker spierdystrofie (BMD) Duchenne spierdystrofie (DMD) Emery-Dreifuss spierdystrofie (EDS) Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) Limb girdle spierdystrofie (LGMD) Oculopharyngeale spierdystrofie (OPMD) Congenitale spierdystrofie (merosin-deficient CMD, Ullrich CMD, dystroglycanopathieën, integrin-deficient CMD, rigid spine MD1) Distale spierdystrofie (Miyoshi, Nonaka, Welander, Markesbery, Laing) MYOTONE DYSTROFIEËN Myotone dystrofie Congenitale myotone dystrofie(thomsen, Becker) Paramyotonia Congenita Periodieke paralysen (PP) CONGENITALE MYOPATHIEËN Ziekte van Brody Central core disease 1

7 Bijlage I: Lijst neuromusculaire ziekten Myotubular Myopathy/Centronuclear myopathy Nemaline myopathie INFLAMMATOIRE MYOPATHIEËN Dermatomyositis Inclusion body myositis (IBM) Polymyositis METABOLE MYOPATHIEËN Glycogeenstapelingsziekten Lipid storage myopathieën Mitochondriële myopathieën - Van de infectieziektes komt alleen poliomyelitis anterior acuta in aanmerking voor financiering. - Onderzoek naar ziekten die een gevolg zijn van trauma, diabetes mellitus, cardiovasculaire afwijkingen, kanker (direct of indirect), geneesmiddelengebruik of intoxicaties (alcohol) komt niet in aanmerking voor financiering. Ziekten die een uiting zijn van een psychische ziekte of stoornis, of een onbegrepen aandoening zonder organisch substraat, komen niet in aanmerking voor financiering. - Voor aandoeningen waarbij meerdere organen zijn aangedaan, dient in de subsidieaanvraag aangetoond te worden dat het gaat om een hoofdzakelijk neuromusculair fenotype waarbij spierzwakte op de voorgrond staat. 2

8 BIJLAGE II: REGELING SUBSIDIEVERLENING INFORMATIE VOOR SUBSIDIEAANVRAGERS EN DE FINANCIËLE ADMINISTRATIES INHOUD 1) WAARVOOR WORDT SUBSIDIE VERLEEND? ) SUBSIDIE VOOR MATERIËLE KOSTEN ) SUBSIDIE VOOR PERSONEELSKOSTEN ) HOE HOOG IS DE SUBSIDIE VOOR EEN PROJECTMEDEWERKER? ) WELKE KOSTEN ZIJN OPGENOMEN IN DE VERGOEDINGEN? ) TOEGEKENDE SUBSIDIEAANVRAGEN... 4 BIJLAGE A: TABEL VERGOEDINGEN VOOR PERSONELE KOSTEN... 5 BIJLAGE B: TABEL EINDE PROJECTVERGOEDINGEN ) Waarvoor wordt subsidie verleend? Het Prinses Beatrix Spierfonds verleent subsidie voor kosten die rechtstreeks door het in het projectvoorstel voorgestelde onderzoek worden veroorzaakt en die niet uit het universiteits- of instituutsbudget kunnen worden gefinancierd. In aanmerking komen onder meer kosten van voor het onderzoek aan te stellen personeel, verbruiksgoederen en proefdieren. Bij aanvragen van een subsidie vraagt het Prinses Beatrix Spierfonds aan de onderzoeker om een raming te geven van het subsidiebudget dat nodig is om het voorgenomen onderzoeksproject uit te kunnen voeren. Bij het opstellen van dit budget moet de onderzoeker zich houden aan deze Regeling Subsidieverlening. In de tekst die hierna volgt wordt toegelicht welke richtlijnen er gelden voor de bekostiging van gesubsidieerd onderzoek. Ook wordt uitgelegd hoe de subsidieregeling praktisch wordt toegepast. Zo komt bijvoorbeeld aan de orde welk bedrag voor een bepaalde kostenpost mag worden opgevoerd en welke kosten niet worden vergoed. Met de Regeling Subsidieverlening volgt het Prinses Beatrix Spierfonds het Akkoord bekostiging wetenschappelijk onderzoek 2008 dat is afgesloten tussen NWO, de VSNU, de KNAW, ZonMw, de NFU en VFI/Gezondheidfondsen. Het fonds past de Regeling Subsidieverlening met ingang van 1 januari 2009 toe. De tekst van het Akkoord bekostiging wetenschappelijk onderzoek 2008 vindt u op de NWO website: De richtlijnen en vergoedingen gelden in principe voor alle subsidierondes van het Prinses Beatrix Spierfonds. Bij wijze van uitzondering kan het fonds besluiten om bij een subsidieronde af te wijken van bepaalde onderdelen van de Regeling Subsidieverlening. Als dat het geval is wordt dat vermeld in de voorwaarden van de subsidieronde. 2) Subsidie voor materiële kosten Onder de materiële kosten vallen de kosten van verbruiksgoederen die nodig zijn om het onderzoek uit te voeren. De kosten voor aanschaf en afschrijving van apparatuur worden niet vergoed. Tot de materiële kosten worden ook de kosten van aanschaf en huisvesting van proefdieren gerekend. De proefdierkosten dienen in de subsidieaanvraag gespecificeerd te worden, waarbij tevens de gekozen diersoort gemotiveerd dient te worden. Voor sommige subsidierondes van het Prinses Beatrix Spierfonds geldt een maximum voor materiële kosten. Als dit het geval is, staat het vermeld in de voorwaarden van de betreffende ronde. De materiële kosten moeten in de subsidieaanvraag duidelijk gespecificeerd worden. Het aanvraagformulier biedt hiertoe ruimte. 1

9 Bijlage II: Regeling subsidieverlening ) Subsidie voor personeelskosten Het Prinses Beatrix Spierfonds stelt een vergoeding beschikbaar voor het aanstellen van onderzoekers en/of ondersteunend personeel. Het door het fonds gesubsidieerd personeel komt in dienst van de instelling waar het onderzoek wordt verricht. De aanstelling vindt in principe plaats in tijdelijk dienstverband, voor de duur van de subsidie. Het is daarnaast ook toegestaan om personeel dat in vaste dienst van de instelling is aangesteld, voor de duur van de subsidie op het project in te zetten. De projectmedewerkers mogen binnen de gesubsidieerde aanstellingsduur alleen belast worden met de feitelijke uitvoering van het project. Dit houdt in dat ze geen universitaire neventaken (bijv administratieve taken of onderwijstaken) mogen vervullen binnen de projecttijd. Ook taken in het kader van patiëntenzorg of het leidinggeven aan andere onderzoeksprojecten zijn binnen de gesubsidieerde aanstellingsduur niet toegestaan. De Regeling Subsidieverlening kent vijf vergoedingscategorieën voor onderzoekers en ondersteunend personeel: - promovendi - wetenschappelijk medewerker - Niet wetenschappelijk personeel niveau 1 - Niet wetenschappelijk personeel niveau 2 - Niet wetenschappelijk personeel niveau 3 Voor elke vergoedingscategorie gelden vastgestelde maximale subsidiebedragen. Deze bedragen vindt u terug in de vergoedingentabel in bijlage A. In deze tabel staan de bedragen die u mag aanvragen, ongeacht de daadwerkelijke kosten. In de subsidieaanvraag moet duidelijk vermeld staan op welk niveau de gevraagde personeelsplaats wordt ingevuld, en wat de aanstellingsduur en aanstellingsomvang is. Verder geldt dat een aanstelling van wetenschappelijk personeel minimaal voor één jaar moet zijn en minstens 50% van een voltijdsaanstelling moet bedragen. Voor de aanstelling van overig personeel geldt dat deze minimaal 0.5 jaar en minstens 20% van een voltijdaanstelling moet bedragen. Een gesubsidieerde personeelsplaats dient door één en dezelfde persoon te worden bezet, gedurende de gehele subsidieduur. Binnen de vergoedingscategorie promovendi mag subsidie worden aangevraagd voor het aanstellen van een AIO/OIO of vergelijkbare andere functies zoals niet-gepromoveerde junior onderzoekers. De vergoeding wordt berekend op basis van een fulltime inzet in een periode van maximaal vier jaar. De categorie wetenschappelijk medewerker is bestemd voor het vergoeden van de aanstelling van arts-assistenten in opleiding, postdocs en andere onderzoekers op vergelijkbaar niveau. Er zijn drie categorieen voor niet wetenschappelijk personeel. In de regel vallen analisten onder niveau 1, eventueel niveau 2 (met duidelijke motivatie). De categorie niet wetenschappelijk personeel niveau 3 is bestemd voor academici, waaronder bijvoorbeeld statistici. Voor de aan te stellen promovendi en wetenschappelijk medewerkers wordt een bench fee van per aanstelling beschikbaar gesteld. Deze bench fee is bedoeld ter stimulering van de wetenschappelijke carrière van de projectmedewerkers en dient aangewend te worden voor onder meer de promotiekosten en (buitenlands) congresbezoek. De bench fee geldt niet voor niet wetenschappelijk personeel. 4) Hoe hoog is de subsidie voor een projectmedewerker? In de bijlagen van dit document vindt u de tabellen om de hoogte van de vergoedingen voor personeelskosten te bepalen. De bedragen worden jaarlijks aangepast conform de bepalingen in het akkoord Bekostiging wetenschappelijk onderzoek

10 Bijlage II: Regeling subsidieverlening De vergoedingen voor salariskosten van projectmedewerkers staan in de vergoedingentabel in Bijlagen A en B. De bedragen in deze tabel gelden voor een aanstellingsomvang van 1 fte. Om te bepalen welke vergoeding u moet aanvragen voor een projectmedewerker gaat u als volgt te werk. Stel vast welke personeelsplaats(en) nodig is om het voorgenomen onderzoek uit te voeren. Voorbeelden van personeelsplaatsen zijn: AIO, postdoc, analist. Bepaal tevens de aanstellingsomvang (aantal fte) en aanstellingsduur. Ga na welke vergoedingscategorie van toepassing is voor de personeelsplaats (zie 3 Subsidie voor personeelskosten). Zoek de vergoedingscategorie in de vergoedingentabel op. Deze treft u aan in Bijlage A. Indien voor de subsidieronde een afwijkende tabel geldt, wordt dat vermeld in de voorwaarden van de subsidieronde. Selecteer het bedrag dat bij de voorgenomen aanstellingsduur hoort. De vergoedingentabel geeft het subsidiebedrag weer voor een aanstelling van 1 fte. Indien uw personeelsplaats een afwijkende aanstellingsomvang heeft, vermindert u het subsidiebedrag naar evenredigheid van aantal fte. Voeg de bench fee toe. Deze geldt voor personeelsplaatsen in de categorie promovendi en wetenschappelijk medewerker. Voeg de einde projectvergoeding toe. Deze treft u aan in Bijlage B en bedraagt voor elk jaar dat het dienstverband feitelijk heeft geduurd 1 maand van de vergoeding voor de betreffende personeelsplaats(en). De vergoeding wordt bij delen van een jaar aanstellingsduur proportioneel op maandbasis berekend (zie tabel B). De bedragen voert u op in het aanvraagformulier dat geldt voor de subsidieronde. Voor sommige subsidierondes gelden afwijkende regelingen. Als dat het geval is wordt dat vermeld in de voorwaarden van de subsidieronde. Voorbeeld Op het voorgenomen onderzoeksproject wilt u een postdoc en een analist aanstellen. De aanstelling van de postdoc heeft een omvang van 1 fte voor 2 jaar. De analist, niet wetenschappelijk personeel niveau 1, wordt gedurende 2 jaar op het project aangesteld voor 0,5 fte. Voor de postdoc mag u een vergoeding van ,- opnemen in de subsidieaanvraag. Daarnaast geldt voor de postdoc de benchfee van De einde projectvergoeding is ,-. Voor de analist mag u een vergoeding van * 0,5 fte = ,50 opnemen in de subsidieaanvraag. De einde projectvergoeding is * 0,5 fte = 3.950,50. projectmw. categorie fte aanst.duur vergoeding bench fee einde project totaal postdoc wet. mw. 1 2 jaar , , , ,00 analist NWP-1 0,5 2 jaar , , ,00 totaal ,00 Het totaalbedrag voor personeel is = ,- 5) Welke kosten zijn opgenomen in de vergoedingen? In de vergoeding voor personeelskosten is opgenomen (tabel A): Een basissalaris (inclusief vakantietoeslag (8%) en eindejaarsuitkering (8.3%)) Een opslag voor werkgeverslasten (25,5%) 3

11 Bijlage II: Regeling subsidieverlening Een opslag voor overige personeelskosten (7,2%) Naast de personeelskosten, wordt een einde projectvergoeding berekend (tabel B): Deze bevat voor elk jaar dat het dienstverband feitelijk heeft geduurd 1 maand van de personeelskosten. De opslag voor overige personeelskosten bevat onder meer een vergoeding voor advertentiekosten, kosten voor opleiding en vervanging bij ziekte. De einde projectvergoeding is ten behoeve van eventuele verlengingen, (afkoop) wachtgeldlasten, bindingspremies, afwijkende inschalingen en dergelijke. Daarnaast is in de vergoeding een jaarlijkse indexering opgenomen (1,2%), ter compensatie van de stijging van salarissen. Gedetailleerde informatie over de vergoedingen leest u na in de tekst van het Akkoord bekostiging wetenschappelijk onderzoek 2008 op de website van NWO: Kosten die niet opgenomen zijn in het subsidiebedrag en die niet worden vergoed: Indirecte personele lasten, waaronder bijvoorbeeld de kosten voor de begeleiding van het project, en overheadkosten (centraal-, facultair-, en/of vakgroepsniveau). De kosten van de benodigde infrastructurele voorzieningen (zoals de inrichting van de laboratoria). Het instituut waar het onderzoek wordt uitgevoerd wordt geacht hierin te voorzien. Overige huisvestingslasten Rapportagekosten alsmede secretariaatskosten et cetera. 6) Toegekende subsidieaanvragen Gedetailleerde informatie over de financiële afwikkeling van toegekende onderzoeken is te vinden in de Algemene subsidievoorwaarden van het fonds. In deze paragraaf vindt u een korte samenvatting van deze informatie. Bij start van de subsidie wordt verzocht door te geven op welk bankrekeningnummer de subsidiebetalingen kunnen worden overgemaakt, evenals een eventuele interne vermelding anders dan het gegeven projectnummer dat bij de subsidiebetalingen als extra kenmerk dient te worden meegegeven. Ook de namen van de aangestelde medewerkers dienen doorgegeven te worden. Aan het eind van ieder kalenderkwartaal wordt door het fonds een bijdrage uitbetaald. De kwartaalbetalingen dragen het karakter van terugvorderbare voorschotten en zijn afhankelijk van de voortgang van het onderzoek. Van het totaal toegekende bedrag wordt 20% achtergehouden tot de eindrapportage en financiële verantwoording van het onderzoek is goedgekeurd. Het toegekende subsidiebedrag wordt gedurende het onderzoek niet verhoogd. Verschuivingen binnen het budget zijn in de regel toegestaan, mits hiervoor schriftelijk toestemming aan het fonds wordt gevraagd. 4

12 Bijlage II: Regeling subsidieverlening Bijlage A: Tabel vergoedingen voor personele kosten Uitgaande van een aanstelling van 1 fte en de salarisbedragen CAO-Nederlandse Universiteiten per Vergoeding indien aantal maanden aanstellingsduur is: Promovendus (1 fte) 1e jaar e jaar e jaar e jaar Wetenschappelijk 1e jaar Medewerker (1 fte) 2e jaar schaal e jaar e jaar NWP niveau 1 (1 fte) 1e jaar schaal 7.5 2e jaar e jaar e jaar NWP niveau 2 (1 fte) 1e jaar schaal 9.3 2e jaar e jaar e jaar NWP niveau 3 (1 fte) 1e jaar schaal e jaar e jaar e jaar

13 Bijlage II: Regeling subsidieverlening Bijlage B: Tabel einde projectvergoedingen Vergoeding indien aantal maanden aanstellingsduur is: Promovendus (1 fte) 1e jaar e jaar e jaar e jaar Wetenschappelijk 1e jaar Medewerker (1 fte) 2e jaar schaal e jaar e jaar NWP niveau 1 (1 fte) 1e jaar schaal 7.5 2e jaar e jaar e jaar NWP niveau 2 (1 fte) 1e jaar schaal 9.3 2e jaar e jaar e jaar NWP niveau 3 (1 fte) 1e jaar schaal e jaar e jaar e jaar

14 BIJLAGE III: ONDERZOEK MET IMPACT Samen met patiënten en onderzoekers is een lijst met thema s opgesteld die in grote mate de kwaliteit van leven bepalen van mensen met een spierziekte. Bij gelijke kwaliteit zal een aanvraag waarin een van deze vier thema s terugkomt, voorrang krijgen. VERMOEIDHEID Vermoeidheid speelt bij de meeste spierziekten een grote rol. Het heeft een sterk negatief effect op het dagelijks functioneren en op de kwaliteit van leven. Onder andere pijn, slaap en lichamelijke activiteit zijn van invloed op de ervaren vermoeidheid. Verder onderzoek is nodig om tot concrete adviezen te komen over het terugdringen en het omgaan met vermoeidheid. PIJN In tegenstelling tot wat lang werd aangenomen, komt pijn komt bij de meeste spierziekten voor. Het heeft een enorme invloed op de kwaliteit van leven en voor patiënten heeft pijn dan ook een hoge prioriteit. Er is onder meer behoefte aan onderzoek dat leidt tot het voorkomen van, het beter omgaan met, en het behandelen van pijn. CONDITIE Use it or lose it. Dit lijkt ook te gelden voor de spieren van mensen met een spierziekte. Het op peil houden van de conditie is belangrijk voor het alledaags functioneren en voor het algemeen welbevinden. Training, beweging en voeding kunnen hieraan bijdragen. Verder onderzoek op dit terrein is noodzakelijk om gerichte trainingen en adviezen te geven. CHRONISCHE ADEMHALINGSONDERSTEUNING Voor veel mensen met een spierziekte betekent ademhalingsondersteuning een aanzienlijke verlenging van het leven én een verbetering van de kwaliteit van leven. Helaas zijn er ook nog problemen bij ademhalingsondersteuning. Zo kan een beademingsmasker ernstige huidproblemen veroorzaken, of lekken. Door het verbeteren van de huidige methoden en het verder ontwikkelen van nieuwe, veelbelovende technieken valt hier veel winst te halen. 1