Pakketmaatregelen AWBZ Effecten op de informele zorg

Transcriptie

1 Pakketmaatregelen AWBZ Effecten op de informele zorg Mezzo Auteur: Anneke van der Vlist Bunnik, januari 2010

2 Pagina 2 van 20

3 Inhoudsopgave 1 Inleiding blz. 5 2 Gevolgen voor zorgvragers blz Bevindingen CIZ blz Resultaten cliëntenmonitor blz Bedoelde of onbedoelde effecten blz. 9 3 Gevolgen voor mantelzorgers blz Mantelzorgers zijn partij bij de pakketmaatregel blz Regeldruk blz Belasting blz Respijtzorg blz Combinatie mantelzorg en andere levensterreinen blz Mantelzorgondersteuning blz Effecten op vrijwilligerszorg blz Vraag naar vrijwilligerszorg blz Vraagtekens blz Conclusies en aanbevelingen blz Effecten op de informele zorg blz Aanbevelingen blz. 19 Pagina 3 van 20

4 Pagina 4 van 20

5 1 Inleiding Informele zorg en formele zorg staan met elkaar in verbinding. Ontwikkelingen in de formele zorg hebben effect op de informele zorg en andersom. Voor Mezzo betekent dit dat bij ingrepen in het pakket de mogelijke effecten op de informele zorg in kaart gebracht dienen te worden en dat deze meewegen bij de besluitvorming. De informele zorg is immers het fundament van de zorg voor mensen met een beperking. Bij ingrepen moet gewaarborgd zijn dat het fundament stand houdt. Voorafgaand aan de invoering van de pakketmaatregelen AWBZ in 2009 is er maar beperkt aandacht besteed aan de effecten op mantelzorgers en op de vrijwilligerszorg. De discussie ging vooral over effecten van de maatregel op het takenpakket van gemeenten en de effecten op aanpalende sectoren als onderwijs en jeugdzorg. Onderzoek van bureau HHM signaleerde wel dat effecten op de informele zorg te verwachten waren: de onderzoekers verwachtten een taakverzwaring voor de informele zorg bij 8 van de 10 doelgroepen die door de maatregel getroffen zouden worden. Monitor langdurige zorg Voor Mezzo vormde dit reden om aan te sluiten bij de Monitor Langdurige Zorg (cliëntenmonitor), een initiatief van de gezamenlijke cliëntenorganisaties. Mezzo heeft o.a. geparticipeerd in de najaarsmeldactie, die in totaal bijna 2500 reacties heeft opgeleverd. In aanvulling op de rapportage van de cliëntenmonitor 1 presenteert Mezzo in het voorliggende rapport de bevindingen over de informele zorg. Als belangrijkste bron voor dit document hebben we gebruik gemaakt van de (rijke) gegevens uit de cliëntenmonitor. De monitor langdurige zorg heeft daarnaast 2 rapportages opgeleverd, waarin de gevolgen voor een aantal doelgroepen cliënten nader in kaart gebracht zijn. Ook hieruit halen we enkele citaten aan. Voorts is er in 2009 door het Expertisecentrum Mantelzorg een quick scan 2 verricht naar de gevolgen van de pakketmaatregel voor mantelzorgers en ook deze rapportage hebben we meegenomen. Opbouw rapport De opbouw van de rapportage is als volgt: Eerst schetsen we kort de effecten van de pakketmaatregelen voor de zorgvragers zelf. Vervolgens zoomen we in op de ervaringen van mantelzorgers en de intensieve vrijwilligerszorg. Het rapport rondt af met conclusies en een aantal aanbevelingen. 1 Cliëntenmonitor langdurige zorg, Veranderende toegang tot de AWBZ: ervaringen van zorgvragers en cliënten in 2009, NPCF e.a S. Feith e.a. Kan de mantelzorger dit aan? Quickscan naar gevolgen van de pakketmaatregel Begeleiding in de AWBZ voor mantelzorgers, Expertisecentrum Mantelzorg, 2009 Pagina 5 van 20

6 Pagina 6 van 20

7 2 Gevolgen voor zorgvragers De indicaties voor zorg uit de AWBZ worden afgegeven aan cliënten, aan degenen die zorg of begeleiding nodig hebben. Zij merken primair de effecten van veranderingen in de AWBZ. In dit hoofdstuk komen de belangrijkste effecten van de maatregelen aan de orde, voor zover deze in dit stadium bekend zijn. Bronnen hiervoor vormen de rapportages van het CIZ en de gegevens uit de cliëntenmonitor. 2.1 Bevindingen CIZ Het Centrum Indicatiestelling Zorg heeft ongeveer een half jaar na invoering de effecten van de beleidswijzigingen in de AWBZ onderzocht. Het herindicatietraject was toen nog maar net van start gegaan. De gegevens hebben derhalve vooral betrekking op cliënten die voor het eerst een indicatie aanvroegen of van wie de bestaande indicatie afliep. Het CIZ concludeert het volgende in augustus 2009: Strengere regels voor de toegang tot begeleiding in de AWBZ hebben in 2009 geleid tot een afname van positieve indicatiebesluiten (-33%). Dat was vooral bij individuele begeleiding. Ook bij dagbesteding, zij het in mindere mate. Strengere regels leidden tevens tot afname van de geïndiceerde omvang van begeleiding. Bij de mensen die AWBZ-zorg kregen toegekend, was dit een bescheiden daling van gemiddeld 3 uur per week naar 2,5 uur per week. De werking van de pakketmaatregelen was in 2009 het duidelijkst bij: ouderen met somatische problematiek, en volwassenen met psychische problemen. Minder ingrijpend waren de maatregelen voor: volwassenen met verstandelijke of lichamelijke beperking, en thuiswonende mensen met dementie. Over de gezinnen met een thuiswonend kind geeft het CIZ geen specifieke informatie. Wel is gesignaleerd dat de pakketmaatregelen doorwerken bij alle leeftijdsgroepen. 2.2 Resultaten cliëntenmonitor In de cliëntenmonitor langdurige zorg is een peiling gehouden onder ongeveer 2800 cliënten, die gebruik maken (maakten) van AWBZ zorg. De meeste meldingen zijn binnengekomen bij de najaarsmeldactie die in september/oktober 2009 is gehouden. Het betreft overwegend mensen die in 2009 al een nieuwe indicatie hebben gekregen. De cliëntenmonitor laat zien dat er behalve de aanscherping van de begeleiding ook effecten optreden bij andere functies in de AWBZ. Begeleiding De cliëntenmonitor concludeert over begeleiding het volgende: Tweederde van de deelnemers aan de peiling is erop achteruitgegaan: vaak met een afname van de begeleiding uit de AWBZ, soms ontvangen ze helemaal niets meer. Bij vier op de tien mensen ontstaat een fors knelpunt: een situatie waarin de cliënt zijn hulpvraag zeer onvoldoende kan opvangen. Zoeken naar aanvullende hulp is primair gericht op de informele kring. Dit slaagt soms, zij het met extra belasting in de gezinssituatie. Daarnaast zoekt men bij formele voorzieningen: eerstelijnszorg, MEE, GGZsteunpunten, Wmo-loket, ouderenadviseur. Een aanzienlijk deel van de mensen heeft geen scherp beeld heeft van wat buiten de AWBZ mogelijk is. Er is een beperkt zoekgedrag. De gemeente is beperkt in beeld voor cliënten die erop achteruitgaan in de AWBZ. Pagina 7 van 20

8 Andere zorgfuncties Opmerkelijk is dat mensen niet alleen bij begeleiding maar ook bij de functies verpleging, persoonlijke verzorging en tijdelijk verblijf een aanscherping van de AWBZ rapporteren. Voor 28% van de mensen die verpleging & verzorging nodig hebben ontstaat een situatie waarin de zorg als (sterk) ontoereikend wordt ervaren. Mensen die de zorg als krap ervaren zoeken naar extra hulp langs twee wegen: de eigen sociale verbanden (gezin, familie, vriendennetwerk) en daarnaast de AWBZ-instelling die al helpt of de eerstelijnszorg. bij drie á vier van de tien mensen die achteruitgaan in zorg ontstaat een onopgeloste spanning tussen de toegekende zorg en de zorgbehoefte. Bij mensen met zwaardere zorgbehoefte gaat die ervaring gepaard met de vraag of zelfstandig wonen met zorg in de komende jaren onverminderd mogelijk is. Indicatiestellers verwachten dat het gezin veel zelf doet ( gebruikelijke zorg ). Deze invalshoek heeft als gevolg dat veel gezinnen met een gehandicapt kind te maken met afnemende toegang tot logeervoorzieningen. Drie op de tien gezinnen komen dan in een situatie waarin ze de eigen zorgvraag onvoldoende kunnen opvangen. Het beleid dan wel de toepassing door indicatiestellers onderschat de dreigende overbelasting in gezinnen met een gehandicapt kind, of een kind met langdurige psychische problematiek. Doelgroepen De cliëntenmonitor heeft de gevolgen voor cliënten gespecificeerd voor vier doelgroepen. Per doelgroep zijn er verschillende accenten in de knelpunten die zij ervaren als gevolg van de veranderingen in de AWBZ: 1. Gezinnen met een kind met een beperking rapporteren als gevolg van een teruggang in begeleiding een verstoorde balans in het gezin. Er is te weinig aandacht voor andere kinderen, het combineren van werken en zorgen wordt moeilijk. Voorts hebben zij te maken met een verminderde toegang tot logeervoorzieningen en ervaren zij onduidelijkheid in het proces van indicatiestelling. Voor een grote groep kinderen met een zorgvraag is overigens de herindicatie doorgeschoven naar het eerste kwartaal van Dit levert extra onduidelijkheid en onzekerheid op. 2. Volwassenen met beperkingen (door een chronische ziekte, door verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke handicaps) ervaren vooral een teruggang bij de individuele begeleiding thuis, het begeleid zelfstandig wonen. Veel cliënten maken aanvullend gebruik van groepsgewijze dagactiviteiten. Zij ervaren begeleiding niet als een luxe maar als een onmisbare bouwsteen van een zelfstandig bestaan. 3. Bij de doelgroep Volwassenen met psychische problemen zijn er zorgen of zij zich nog wel kunnen redden in het dagelijks leven. Bij de mensen met lichtere problematiek valt vaak de paar uur begeleiding per week die ze hadden helemaal weg. Ook indicaties voor dagactiviteitencentra vervallen. Bij deze doelgroep is de clientondersteuning van MEE onbekend en gemeenten stellen zich afwachtend op. 4. Bij ouderen met beperkingen treden problemen op door het verlies van dagopvang. Dat geldt bijvoorbeeld voor allochtone ouderen, ouderen met beginnende dementie en ouderen die dreigen te vereenzamen. Voor veel ouderen is niet duidelijk waar ze voor welke hulp kunnen Pagina 8 van 20

9 aankloppen. Ouderen die veel zorg nodig hebben, weten niet of ze nog wel thuis kunnen blijven wonen. 2.3 Bedoelde of onbedoelde effecten? Een jaar na de invoering van de scherpere afbakening van de AWBZ zijn de effecten voor zorgvragers ten dele zichtbaar. Voor veel cliënten is de ingangsdatum van de herindicatie 1 januari Zij zullen in 2010 de gevolgen in de praktijk gaan ervaren. Voorts geldt voor veel zorgvragers dat zij nog zoekend zijn: er loopt nog een bezwaarprocedure of ze zijn nog bezig met hun zoektocht naar vervangende hulp. Het volgen van de effecten over een langere periode, zoals gebeurt in de cliëntenmonitor, is dus zonder meer noodzakelijk. De tussenbalans geeft weer dat er inderdaad sprake is van een scherpere afbakening van aanspraken en daarmee een forse bezuiniging op de uitgaven voor de AWBZ. Dit is in lijn met het door de overheid beoogde effect van de beleidswijziging. De overheid heeft daarnaast gesteld dat de maatregelen niet ten koste moeten gaan van de zelfredzaamheid van burgers en de mogelijkheid om zelfstandig te blijven wonen. Toch lijkt de zelfredzaamheid voor een aantal groepen in het gedrang te komen, zo blijkt uit de cliëntenmonitor. Des te meer nu de opbouw van voorzieningen in de Wmo achterblijft bij de afbouw van de AWBZ. Voor deze cliënten bestaat het risico dat zij uiteindelijk terecht zullen komen in duurdere (intramurale) zorgvoorzieningen. Pagina 9 van 20

10 Pagina 10 van 20

11 3 Gevolgen voor mantelzorgers Mantelzorgers zijn op diverse manieren betrokken bij de veranderingen in de AWBZ. Dit vloeit voort uit het gegeven dat mantelzorgers doorgaans meerdere rollen combineren. Ze zijn: Naaste: partner, ouder, kind, familielid of vriend(in); Zorgverlener; Ervaringsdeskundige, belangenbehartiger voor de cliënt; Cliënt, iemand die zelf ondersteuning nodig kan hebben. Vaak heeft men daarnaast nog rollen die behoren tot het eigen levenspatroon, zoals werknemer of student. De ervaringen die mantelzorgers beschrijven, kunnen geplaatst worden in de verschillende rollen die zij vervullen. De maatregelen in de AWBZ hebben gevolgen voor hun rol als zorgverlener, omdat meer zorgtaken in eigen kring opgevangen moeten worden en door de extra regeltaken. Er zijn ook ervaringen in hun rol als naaste: vanuit hun persoonlijke betrokkenheid gaat het mantelzorgers aan het hart als de levenskwaliteit van de zorgvrager in het geding komt. In hun rol als belangenbehartiger komen mantelzorgers in actie door deel te nemen aan de meldactie of ze gaan op zoek naar alternatieve zorg. En tot slot kan hun eigen ondersteuning (rol van cliënt) tekortschieten, wanneer (een deel van) de respijtzorg wegvalt of wanneer er sprake is van toenemende belasting. De gegevens (percentages en citaten) die in dit hoofdstuk gepresenteerd worden zijn tenzij anders vermeld- gebaseerd op de cliëntenmonitor Mantelzorgers zijn partij bij de pakketmaatregel Uit de cliëntenmonitor blijkt een grote betrokkenheid van mantelzorgers bij het thema veranderingen in de AWBZ. Veel mantelzorgers hebben de moeite genomen om hun ervaringen en zorgen te melden. Van de ingevulde vragenlijsten is ruim de helft (57 %) afkomstig van mantelzorgers. Ingevuld door Percentage mensen die zelf AWBZ-zorg nodig hebben 32 % ouders ten behoeve van een eigen kind 27 % (mantelzorger) partner van een persoon die AWBZ-zorg nodig heeft 10 % (mantelzorger) familielid voor een oudere persoon die zorg nodig heeft 11 % (mantelzorger) andere mensen die informatie geven over een persoon die 9 % (mantelzorger) zorg nodig heeft bijvoorbeeld een goede vriend zorgverlener van een persoon die AWBZ-zorg nodig heeft 11 % Gebaseerd op cliëntenmonitor langdurige zorg ervaringen 2009, tabel 2 Het zijn vooral naaste familieleden, zoals partners, ouders en kinderen die melden wat de gevolgen van de veranderingen zijn. Via Mezzo hebben na een oproep onder de leden 173 mensen de vragenlijst ingevuld. In situaties waarin cliënten zelf niet in staat zijn om hun ervaringen te melden, nemen de mantelzorgers dit over. Dat geldt bijvoorbeeld voor mantelzorgers van gehandicapte kinderen en dementerende ouderen. Voor hen zijn regeltaken, zoals contacten met instanties en het voeren van administratie, sowieso al onderdeel van de mantelzorg die zij verlenen. Uit de kwalitatieve gegevens van de meldactie komt het beeld naar voren, dat de motivatie voor de meldingen primair ligt in de zorgen die men heeft over de kwaliteit van leven van de zorgvrager. Ouders melden bijvoorbeeld dat hun gehandicapte kind zich onvoldoende kan ontwikkelen als het geen individuele begeleiding meer krijgt. Pagina 11 van 20

12 Ook zijn er signalen van mantelzorgers die vinden dat het beleid meer rekening moet houden met mantelzorgers zelf: Er zou nog meer naar mantelzorgers geluisterd moeten worden om deze zoveel mogelijk te ontlasten. (..) Er wordt achter de bureautjes vaak te licht gedacht over de mantelzorgers en hoe zwaar dit wel is. 3.2 Regeldruk Het gegeven dat in meer dan de helft van de meldingen afkomstig is van mantelzorgers duidt er op dat de regeltaken rond de invulling van de zorg in veel gevallen op de schouders van de mantelzorger rust. Mantelzorgers ervaren het herindicatietraject als een extra belasting. Naast de onzekerheid die dit met zich meebrengt, is het ook een tijdrovende klus, die soms moeilijk is in te passen: De herindicatie is bij ons door Bureau Jeugdzorg gedaan. We krijgen elke keer een andere persoon te spreken voor het herindicatiegesprek en de tijd is altijd te kort. Ze zijn zeer afhoudend en het duurt allemaal zo lang. We hebben er alleen maar een belasting bij door al die gesprekken en mijn man moet elke keer vrij vragen van zijn werk. Het regelwerk komt bovenop de regeltaken, die er toch al zijn: Wij zitten bijna wekelijks in een gesprek over onze zoon, is het niet op school, dan wel thuis of via of telefoon, met een begeleider, met Bureau Jeugdzorg enz. Afgezien van alle mappen met papierwerk is dit alleen al een enorme belasting en dan hebben wij het nog helemaal niet gehad over de gebruikelijke en niet gebruikelijke zorg voor een 15-jarige. En de procedure brengt sowieso de nodige spanning met zich mee, ook al is de uitslag positief: Sinds de bekendmaking van de nieuwe wetgeving hebben we ons veel zorgen gemaakt. Dit heeft een negatieve weerslag gehad op de sfeer in huis. De helft van de indicatie van mijn vrouw bestaat namelijk uit Ondersteunende Begeleiding Algemeen. (..) Echter goed nieuws voor ons: de indicatie verandert niet en mijn vrouw krijgt de nieuwe indicatie Persoonlijke Begeleiding, in dezelfde klasse. Of dit minder geld betekent, dat weten we nog niet. Maar de eerst opluchting is er. En nu pas merken we echt hoeveel spanning we hadden opgebouwd! Als de herindicatie leidt tot vermindering of stopzetten van de zorg, dan komt het zoeken naar andere hulpbronnen vaak neer op de mantelzorger. Het ITS, dat onderzoek heeft verricht naar de effecten van de inperking van de AWBZ voor PGBhouders constateert dat dit in ieder geval voor PGB houders vaak geldt. Zij beschrijven dit als volgt: Het onderzoek laat eveneens zien dat de pakketmaatregel leidt tot een toename van de druk op de mantelzorg. De vermindering in uren of dagdelen begeleiding wordt in veel gevallen opgevangen door de mantelzorg. Daarnaast moet niet vergeten worden dat voor een groot gedeelte van de budgethouders (zeker de jongeren, maar in veel gevallen ook bij de volwassenen met een verstandelijke beperking) het zoeken naar aanvullende hulp ook zal gebeuren door diezelfde mantelzorgers. Dit zoeken naar Pagina 12 van 20

13 aanvullende hulp wordt als zeer moeizaam en belastend ervaren en leidt in veel gevallen niet tot de hulp die men nodig heeft. 3.3 Belasting In de cliëntenmonitor geeft een hoog percentage van de melders aan dat de AWBZ zorg die zij krijgen nodig is om overbelasting van mantelzorgers te voorkomen. 56 % van de respondenten die begeleiding nodig heeft geeft als reden aan omdat gezin/mantelzorgers anders overbelast raken. Bij verpleging en verzorging is dit 48 %. Vervolgens blijkt toch Het merendeel van de clienten die bij herindicatie minder zorg krijgen, de oplossing noodgedwongen- in eigen kring te zoeken. De monitor geeft aan dat bij herindicatie 63 % van de cliënten er in uren begeleiding op achteruit gaat en 46 % van de cliënten mensen in uren verpleging/verzorging. Bij de mensen die er in begeleiding op achteruit gaan zoekt 67 % de oplossing geheel of gedeeltelijk in eigen kring, voor verpleging/verzorging is dit 70 %. Slechts krap een derde denkt dus oplossingen te vinden bij instanties en daarbij is nog niet gezegd dat zij deze ook zullen vinden. De bevindingen uit de cliëntenmonitor wijzen er op dat in ieder geval bij degenen die hun ervaringen gemeld hebben- de gevolgen van de maatregelen in de AWBZ vooral in eigen kring opgevangen worden. Voor de noodzakelijke hulp wordt een toenemend beroep gedaan op mantelzorgers. Er bestaat daarbij een reëel risico op overbelasting bij mantelzorgers. Uit onderzoek van Research voor Beleid 3 blijkt dat van de cliënten die afhankelijk zijn van de inzet van een mantelzorger driekwart verwacht dat de mantelzorger dit op termijn niet kan volhouden. Nog eens 16 % geeft aan dat de mantelzorger het wel aankan, maar dat de zorg teveel van hen vraagt. Een aantal mantelzorgers moet constateren dat zij aan de grens van hun mogelijkheden gekomen zijn: Ik (de mantelzorger) heb tot nu toe veel zelf gedaan omdat ik de zorg voor mijn partner als iets vanzelfsprekends beschouw, en omdat ik hem niet zomaar ergens wil onderbrengen. Ik ben nu aan mijn grenzen gekomen en heb voor mijn partner opname in een psychogeriatrisch verpleeghuis aangevraagd. 3.4 Respijtzorg Respijtzorg is tijdelijke en volledige overname van de zorg van een mantelzorger, met het doel om die mantelzorger even vrijaf te geven. Binnen de AWBZ wordt respijtzorg verleend onder verschillende functies: begeleiding in uren, begeleiding in dagdelen en kortdurend verblijf. Respijtzorg draagt bij aan het voorkomen van overbelasting bij mantelzorgers. Begeleiding in uren wordt door mantelzorgers ingezet om bijvoorbeeld een dagdeel per week vervanging aan huis te organiseren. Begeleiding in dagdelen betekent dat de zorgvrager kan deelnemen aan dagopvang of het aanbod van een activiteitencentrum. Het effect daarvan is dat ook de mantelzorger ontlast wordt. En kortdurend verblijf kan ingezet worden voor logeeropvang, weekendopvang en vakantieopvang. In de cliëntenmonitor blijkt een aanzienlijk effect op de indicaties voor respijtzorg. Opmerkelijk is dat dat niet alleen direct gevolg is van de pakketmaatregel, maar dat ook de indicaties voor logeeropvang verlaagd of gestopt worden. Vooral ouders van kinderen met een beperking merken de gevolgen voor de logeeropvang. Zo geven de ouders van een adolescent met verstandelijke beperking 3 Van Klaveren, S. M. en F.M. van Vree (Research voor Beleid), Op zoek naar begeleiding, Eerste resultaten van onderzoek onder chronisch zieken, ouderen, lichamelijk en verstandelijk gehandicapten, Zoetermeer december 2009 Pagina 13 van 20

14 geven aan dat zij er bij meerdere functies op achteruit gaan, waaronder kortdurend verblijf: Minder begeleiding thuis, minder persoonlijke verzorging thuis, geen kort verblijf opvang. De zorg komt voor een groot deel op de ouders neer. Er is geen respijtzorg meer. Ouders van een kind met verstandelijke en psychische beperkingen melden dat hun kind meer zorg krijgt op een aantal functies, maar dat verblijf tijdelijk is verminderd: De functie tijdelijk verblijf is verminderd naar 1 etmaal per week, de functies begeleiding groep, persoonlijke verzorging en begeleiding individueel zijn opgehoogd. Bij ouderen is vooral sprake van een inperking van de dagopvang, o.a. bij de groep licht dementerenden. Dagopvang wordt hier gezien als een vorm van maatschappelijke participatie voor de zorgvrager, maar de respijtfunctie voor een eventuele partner blijft onderbelicht. Respijtzorg moet aansluiten bij de behoefte van cliënt en mantelzorger en is maatwerk. In de beleidsregels gaat groepsgewijze begeleiding voor op begeleiding in uren. Maar groepsgewijze begeleiding wordt doorgaans alleen overdag aangeboden en sluit niet altijd aan bij de behoefte: Activiteitenbegeleiding aan huis komt te vervallen hierdoor meer druk op de vrouw die ontlast moet worden. Dhr. gaat al 4 dagen per week naar dagopvang, maar dit was in de avonduren zodat mevrouw er ook even op uit kan als er 's avonds iets leuks te doen is. 3.5 Combinatie mantelzorg en andere levensterreinen In de cliëntenmonitor blijkt dat de pakketmaatregel mantelzorgers voor nieuwe dilemma s plaatst. Moeten zij zorg zelf gaan inkopen en kunnen zij dit financieren? Of moeten zij minder gaan werken om zelf te zorgen en kunnen zij deze inkomensachteruitgang opvangen? Een aantal mantelzorgers geeft aan dat het combineren van werk en mantelzorg nu nog net lukt, anderen zijn door de herindicatie in de problemen geraakt: Tot nu toe is het redelijk gelukt, al kan ik (mantelzorger) niet mijn normale uren draaien op mijn werk. De dagopvang is van 10 tot 4, daartussendoor moet ik werken en dan heb ik nog het geluk dat ik vlak bij mijn werk woon. Onze dochter moeten we 6 keer per dag catheriseren. In de oude situatie kregen we hiervoor 7 tot 9,9 uur verpleging in de nieuwe situatie wordt hier 7 uur af getrokken. We moeten hier wel 24 uur per dag voor beschikbaar zijn! In de oude situatie kon ik nog een aantal dagen gaan werken en iemand anders inhuren om voor mijn dochter te zorgen. Nu zal ik mijn baan op moeten zeggen om voor haar te zorgen. Voor mantelzorgers die hun werk deels vervangen hebben door inkomen uit PGB dreigen financiële problemen: Na ruim tien jaar op onze tenen gelopen te hebben, vroegen wij ten einde raad een PGB aan. Met hulp van een fantastische begeleidster van een PGB-bureau. Na een jaar kregen we een indicatie tot en met maart 2011! Eindelijk rust en (voor een aantal jaren) zekerheid. Met behulp van het PGB konden wij meer opvangtijd inkopen en zelf verzorgen en we konden een investering doen voor vervoer. In overleg met de werkgevers zijn mijn echtgenote en ik beide parttime gaan werken. Ondanks dat dit een forse financiële aderlating betekende, was dat nèt verantwoord. (.. ) En vervolgens dus opnieuw onzekerheid: wordt B. ook geherindiceerd? Wat betekent dat Pagina 14 van 20

15 voor de zekerheid over onze PGB? Als die geheel of gedeeltelijk wegvalt, kunnen we ons huis, met name vanwege onze zoon gekocht, niet meer betalen, dan gaan we failliet! Het 'normale' gezinsleven staat onder zware druk omdat álle energie en geldmiddelen opgaan aan zorg en overleven! Het ITS constateert in het rapport over PGB houders dat een ongewenste tweedeling dreigt: Als er hulp wordt gevonden, wordt deze vaak uit eigen zak betaald (een particuliere hulp). Dit leidt tot de ongewenste situatie dat budgethouders met een hoger inkomen of in het geval van jongere budgethouders met ouders met een hoger inkomen in het voordeel zijn ten opzichte van budgethouders met een lager inkomen. 3.6 Mantelzorgondersteuning Een toenemend beroep op mantelzorg en toenemende belasting van mantelzorgers kan leiden tot een groter beroep op mantelzorgondersteuning. Het Expertisecentrum Mantelzorg heeft in een eerste verkenning 4 enkele Steunpunten hierover ondervraagd. Twee van de vier ondervraagde steunpunten geven aan dat zij een sterke toename van het aantal ondersteuningsvragen bemerken vanaf augustus Er zijn een aantal redenen te bedenken waarom een toenemende vraag naar mantelzorgondersteuning een uitgesteld effect kan zijn van de pakketmaatregel: Veel cliënten hebben in (een deel van) 2009 nog wel begeleiding gekregen en hebben merken pas in de loop van 2009 of 2010 dat zij minder zorg krijgen. Mantelzorgers kunnen voor korte tijd de gevolgen nog opvangen, maar merken na enige tijd dat zij overbelast raken. Veel mantelzorgers richten zich eerst op het op orde krijgen van de zorg voor de cliënt met alle extra regeltaken. De zorg en ondersteuning voor zichzelf komt op een tweede plaats. En niet alle mantelzorgers zijn op de hoogte van de mogelijkheden voor mantelzorgondersteuning. Met deze eerste signalen in 2009 en de mogelijkheid van een uitgesteld effect is te verwachten dat de vraag naar mantelzorgondersteuning in 2010 verder zal stijgen. In de branchemonitor die Mezzo jaarlijks houdt zal hierin meer inzicht verschaffen. De gegevens van de Steunpunten Mantelzorg in 2010 kunnen vergeleken worden met die van 2009 en eerder. 4 S. Feith e.a. Kan de mantelzorger dit aan? Quick scan naar de gevolgen van de pakketmaatregel Begeleiding in de AWBZ voor mantelzorgers, Expertisecentrum Mantelzorg (MOVISIE en Vilans), 2009 Pagina 15 van 20

16 Pagina 16 van 20

17 4 Effecten op vrijwilligerszorg Het zoeken van een vrijwilliger kan één van de strategieën zijn om het verlies aan zorg uit de AWBZ op te vangen. Vrijwilligers bieden sociaal emotionele ondersteuning, praktische hulp en ondersteunen bij maatschappelijke participatie. Daarnaast bieden een aantal organisaties vrijwillige respijtzorg, bijvoorbeeld door de zorg voor een gehandicapt kind voor een dagdeel per week over te nemen. Bij Mezzo zijn aangesloten de organisaties voor intensieve vrijwilligerszorg: Vrijwillige Thuishulp, Buddyzorg en Vriendendiensten. Zij werken volgens de methodiek van het maatjesconcept 5, waarin de gelijkwaardigheid van cliënt en vrijwilliger, een zorgvuldige match en de selectie, training en begeleiding van vrijwilligers kernbegrippen zijn. 4.1 Vraag naar vrijwilligerszorg Uit de cliëntenmonitor blijkt dat er nog sprake is van beperkt zoekgedrag onder cliënten die hun AWBZ zorg gedeeltelijk of geheel kwijt raken. Men heeft geen scherp beeld van wat er buiten de AWBZ mogelijk is. Van de cliënten die al wel op zoek gaan naar vervanging blijkt een substantieel deel terecht te komen bij vrijwilligerszorg. De cliëntenmonitor geeft aan dat van mensen die hulp zoeken buiten de eigen kring 16 % (voor begeleiding) en 24 % (voor verpleging en persoonlijke verzorging) hulp vraagt bij een organisatie voor vrijwilligerszorg. Een aantal organisaties merkt zelf al de toenemende vraag. Zo meldt een organisatie voor Vriendendiensten, die vrijwilligers koppelt aan mensen met een psychiatrische aandoening: Over de laatste maanden krijgt de Vriendendienst meer dan voorheen hulpvragen van mensen met bijvoorbeeld autistische kinderen of mensen die voorheen iemand hadden ingehuurd via het PGB en nu niemand meer hebben. Bij platformbijeenkomsten die Mezzo organiseert voor organisaties voor Vrijwillige Thuishulp, Buddyzorg en Vriendendiensten komt nog geen eenduidig beeld naar voren van effecten op de vraag. Een deel van de organisaties ziet een toename van het aantal hulpvragen. Al in maart 2009 kwamen de eerste signalen binnen van organisaties voor Vrijwillige Thuishulp die aanvragen kregen van mensen die zorg uit de AWBZ verliezen. Ook krijgt men meer verwijzingen binnen door de thuiszorg. Als voorbeelden worden genoemd: pedagogische ondersteuning van een kind dat daarvoor eerst een indicatie had, begeleiding bij maaltijden. Daarnaast zijn er organisaties die nog geen effecten merken. De branchemonitor die Mezzo jaarlijks uitvoert, zal ook hierover in 2010 nadere informatie verschaffen. 4.2 Vraagtekens De organisaties voor intensieve vrijwilligerszorg plaatsen vraagtekens bij het overnemen van AWBZ-taken door vrijwilligers. Zij bieden vrijwillig contact in een gelijkwaardige relatie en besteden veel aandacht aan de match tussen cliënt en vrijwilligers. Zij beschouwen hun dienstverlening als aanvullend op de professionele zorg. Organisaties hebben moeite met het vervangen van professionele zorg : Ik vind het een slechte zaak dat door de bezuinigingen er een beroep moet worden gedaan op vrijwilligersorganisaties. Nu lijkt het dat vrijwilligerswerk professioneel en betaald werk moet gaan vervangen. 5 Werken met methodieken binnen de intensieve vrijwilligerszorg, Mezzo, 2008 Pagina 17 van 20

18 Daarnaast signaleren zij dat hulpverleners in toenemende mate taken gaan voorschrijven, zoals het doornemen van de financiën of het samen boodschappen doen. Dit staat op gespannen voet met het maatjesconcept, met de basis van gelijkwaardigheid. Bij dergelijke aanvragen lijkt er ook eerder sprake te zijn van beperkingen bij zelfredzaamheid dan van beperkingen bij maatschappelijke participatie. Ook wordt er soms een mate van professionaliteit gevraagd, die je van vrijwilligers niet mag verwachten. Binnen en tussen de organisaties voert men de discussie over hoe men met deze aanvragen omgaat. Complicerende factor is dat een aantal organisaties nu al kampen met forse wachtlijsten. Bij de lidorganisaties van Mezzo stonden in 2008 bijna 6000 cliënten op de wachtlijst. Pagina 18 van 20

19 5 Conclusies en aanbevelingen Een jaar na de invoering van de pakketmaatregelen AWBZ kan een tussenbalans opgemaakt worden. Het jaar 2009 was een overgangsjaar, een aanzienlijk aantal cliënten behield in 2009 nog geheel of gedeeltelijk hun indicatie. De effecten zullen in 2010 sterker voelbaar zijn. Cliënten ervaren de gevolgen van een forse inperking van de indicaties voor begeleiding, maar opmerkelijk genoeg ook van een inperking van de indicaties voor verpleging, persoonlijke verzorging en kortdurend verblijf. Voor de verschillende doelgroepen in de AWBZ zijn er verschillen in hoe de maatregelen uitpakken. Voor alle doelgroepen geldt dat de opbouw van voorzieningen in de Wmo geen gelijke tred houdt met de afbouw in de AWBZ. De cliëntenmonitor geeft een aantal belangrijke aanbevelingen. Deze moeten voorkomen dat cliënten tussen wal en schip raken. 5.1 Effecten op de informele zorg In deze rapportage ligt de focus op de gevolgen voor de informele zorg: mantelzorg en vrijwilligerszorg. De effecten van de veranderingen in de AWBZ worden met enige vertraging zichtbaar bij in de informele zorg. Mantelzorgers hebben te maken met een taakverzwaring doordat begeleiding uit de AWBZ wegvalt en doordat meer taken onder gebruikelijke zorg vallen. Ook de regeldruk neemt toe, want vaak zijn mantelzorgers belast met de indicatie-aanvraag, een eventuele bezwaarprocedure en het regelen van alternatieven voor AWBZ zorg. Tegelijkertijd is er sprake van een verschraling van de respijtzorg en komt de participatie van mantelzorgers op andere levensterreinen in de knel. Voor een aantal mantelzorgers wordt het combineren van werk en mantelzorg onmogelijk. In de intensieve vrijwilligerszorg zijn er signalen over een groeiende vraag naar vrijwilligers, al zijn kwantitatieve gegevens hierover nog niet beschikbaar. Aannemelijk is dat in 2010 de groei in het aantal aanvragen zal doorzetten, omdat veel zorgvragers hun zoektocht naar alternatieve hulp nog niet voltooid hebben of zelfs nog niet gestart zijn. Organisaties voor intensieve vrijwilligerszorg hebben niet op alle aanvragen van zorgvragers een passend antwoord. Dit komt enerzijds omdat zij te maken hebben met een wachtlijst en anderzijds omdat er soms taken van vrijwilligers gevraagd worden die op gespannen voet staan met de methodiek van het maatjesconcept of die een professionaliteit vragen die je niet van een vrijwilliger mag verwachten. 5.2 Aanbevelingen Op basis van de huidige effecten van de maatregelen in de AWBZ op de informele zorg én de overweging dat deze effecten de komende jaren zullen toenemen, doet Mezzo de volgende aanbevelingen: Algemeen De effecten van de pakketmaatregel op de informele zorg moeten gedurende langere tijd (minimaal tot en met 2010, wellicht langer) gevolgd worden om effecten op de belasting van mantelzorgers en hun zoektocht naar ondersteuning goed in beeld te krijgen. Naast het verzamelen van gegevens bij mantelzorgers (en cliënten) zelf via de cliëntenmonitor, vraagt dit ook gegevensverzameling bij de ondersteuningsorganisaties. De informele zorg is een partij bij veranderingen in de AWBZ en in bredere zin: bij verschuivingen tussen de AWBZ, Wmo, Zvw en informele zorg. Het is daarom belangrijk dat de vertegenwoordigende organisaties inbreng hebben Pagina 19 van 20

20 bij de beleidsontwikkeling op deze dossiers, zowel op landelijk als op decentraal niveau. Mantelzorg Mantelzorgers die intensief zorgen moeten gebruik kunnen blijven maken van respijtzorg om af en toe op adem te komen. Dit vraagt om reparatie van de aanspraak op respijtzorg in de AWBZ voor een aantal cliëntencategorieën (logeeropvang voor gehandicapte kinderen, dagopvang voor beginnend dementerenden). En het vraagt om een snelle en adequate opbouw van respijtvoorzieningen vanuit de Wmo voor de mensen met lichte beperkingen (die soms ook een fors beroep doen op het uithoudingsvermogen van hun omgeving). De striktere toepassing van gebruikelijke zorg bij de zorg voor kinderen met een beperking mag er niet toe leiden dat mantelzorgers (ouders) hun werk moeten opgeven. Als dit de consequentie is moet de indicatiesteller de bevoegdheid hebben om af te wijken van de beleidsregel. De toenemende belasting van mantelzorgers vraagt om een sterke ondersteuningsstructuur binnen de Wmo. Het belang van een snelle en complete invoering van de basisfuncties mantelzorgondersteuning op gemeentelijk niveau wordt hiermee extra onderstreept. Er is blijvende inzet nodig voor het verbeteren van de voorwaarden voor het combineren van mantelzorg en werk. Dit betreft zowel de voorwaarden binnen arbeidsorganisaties als op het terrein van verlofregelingen. Vrijwilligerszorg De opbouw van vrijwilligerszorg binnen de Wmo vraagt een intensivering. Om de verwachte toeloop van cliënten uit de AWBZ te kunnen opvangen en wachtlijsten te beperken, moeten gemeenten investeren in de verdere opbouw van organisaties voor Intensieve Vrijwilligerszorg. Organisaties voor (Intensieve) Vrijwilligerszorg en gemeenten moeten zich voorbereiden op een toeloop van cliënten die minder of geen AWBZ zorg meer krijgen. Dit betekent uitbreiding van financiering, activiteiten en extra werving van vrijwilligers. Voorkomen moet worden dat cliënten die de stap zetten om een vrijwilliger te vragen, op een wachtlijst terecht komen. Vrijwilligerszorgorganisaties en gemeenten moeten zich bezinnen op de diversiteit van het aanbod. Enerzijds is er hulp voor cliënten voor wie het voorkomen van sociaal isolement en rehabilitatie centraal staat. Voor hen is het maatjesconcept een onderbouwde en waardevolle methodiek. Anderzijds is er een groep die een vraag heeft naar meer praktische hulp en ondersteuning. Pagina 20 van 20