journaal ICD-implantaties in het VU medisch centrum

Transcriptie

1 4 Editie oktober 2009 ICD journaal ISSN Ria van den Berg: ICD-draagster van het eerste uur Europese cardiologen publiceren nieuwe aanbevelingen WEBCARE-studie van start in drie ziekenhuizen Boston Scientific start met LATITUDE in Nederland ICD-implantaties in het VU medisch centrum

2 ICD-Journaal 2009, nummer 4 European Heart Rhythm Association (EHRA) publiceert rapport 4 Nieuwe aanbevelingen voor autorijden door ICD-dragers 10 ICD-dragers aan het woord: Dieny van der Steen 10 Nieuw medicijn oorzaak veelvuldige shocks? 14 Linkerkamer niet oké, dan een ICD Betere zorg dankzij beter onderzoek 14 ICD-implantaties in het VU medisch centrum Partners vertellen hun verhaal: Marry Merkelbach-Doodeman 18 Toen Albert wakker werd, viel er een enorme last van me af Boston Scientific start met LATITUDE in Nederland 22 Systeem voor ICD-controle op afstand meet desgewenst gewicht en bloeddruk 18 en verder Voorwoord 3 Nogmaals de brace van Michael Jansen 8 Ria van den Berg: ICD-draagster van het eerste uur 9 Cardiologisch interventiecentrum voor Zeeland in Terneuzen 12 Grenzen binnen Europa gaan open voor alle patiënten 12 Medtronic start test met CareLink communicatie via GSM-netwerk 12 WEBCARE-studie van start in Tilburg, Breda, Eindhoven en Rotterdam 13 Terzijde: Rust roest, column 17 ICD-controle op afstand: De keerzijde van de medaille 23 Achter het stuur 24 Nieuw medicijn verlaagt kans op beroerte 25 Richtlijnen voor het aanvragen van een rijbewijs door ICD-dragers (update oktober 2009) 26 Het ICD-Sportregister 29 ICD-nieuws Cartoons: Hendrikus Zwarteveen Fotografie en illustraties: Boston Scientific, Dineke van Slooten, Marry Merkelbach- Doodeman, pressmaster Fotolia.com, Dieny van der Steen, Hadewych Veys, Peter Zaadstra Foto voorpagina: Carlos Caetano Fotolia.com Foto achterpagina: DigiDaan Bijdragen voor het volgende nummer uiterlijk 15 november 2009 toezenden aan het redactieadres Louis Armstrongerf XS Bergen op Zoom redactie@stin.nl ICDjournaal

3 Voorwoord Rinus Split voorzitter Vanaf haar oprichting op 25 mei 2000 tot december 2008 heeft de STIN moeten vechten voor een zodanige uitbreiding van het aantal ICD-implantatiecentra in ons land dat een goed toegankelijke en kwalitatief hoogstaande regionale 24-uurszorg voor ICD-dragers voorhanden is. Toen die doelstelling eindelijk gerealiseerd was, moest de STIN, wonderlijk genoeg, gaan pleiten voor het tegendeel. Wat was namelijk het geval? In zijn brief van 10 februari jongstleden deelde de minister van VWS aan de leden van de Tweede Kamer mee dat hij van plan was onder andere het implanteren van ICD s met ingang van 1 juli van dit jaar niet langer op te nemen in de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen, zodat voor een implantatie geen vergunning meer nodig zou zijn. Het gevolg liet zich natuurlijk raden: veel ziekenhuizen zouden deze gelegenheid maar al te graag aangrijpen. Opnieuw moest de STIN de barricaden op. Het was voor ons duidelijk dat ongecontroleerde toename van implantatiecentra zou werken in het nadeel van de patiënt en hartritmecardiologen, technici en zelfs fabrikanten deelden onze zorgen. Ook de Gezondheidsraad adviseerde de minister in haar rapport van januari 2008 de vergunningplicht te handhaven. Allen wisten we dat er een tekort is aan ervaren hartrimecardiologen en technici en dat verspreid over het land overal voldoende implantatiecapaciteit voorhanden is. Door ongecontroleerde uitbreiding zou een kwalitatief hoogstaande 24-uurszorg een eerste vereiste voor een ICD-implantatiecentrum niet langer gewaarborgd zijn en zou tegenover een afname van de kwaliteit zelfs een aanzienlijke kostenverhoging van de zorg komen te staan. Zowel VWS als de zorgverzekeraars zouden daar niet blij mee zijn. Om de minister te bewegen van zijn onzalige plan af te zien, benaderde de STIN naast de betrokken overheden zoals de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) en het College voor zorgverzekeringen onder andere de Tweede Kamerleden van de Vaste kamercommissie voor VWS. Dat leidde er in eerste instantie toe dat de beslissing werd uitgesteld tot 1 januari Maar uitstel was nog geen afstel. Opnieuw voerde de STIN actie en deze keer met succes. Op 9 september besloot de minister, onder druk van een meerderheid van de commissie, de vergunningplicht voorlopig te handhaven. Dat was met name te danken aan de CDA-fractie die in tegenstelling tot het eerder ingenomen standpunt nu eiste dat er eerst een kwaliteitstoets diende te komen voordat sprake kon zijn van uitstroom uit de WBMV. D66, PVDA, VVD en SP konden zich daarin vinden zodat de minister geen andere keus had. Nu de commissie zijn voorstel heeft afgewezen, denkt minister Klink aan een meldplicht voor ziekenhuizen die ICD s willen gaan implanteren. De Inspectie voor de Gezondheidszorg kan dan althans volgens de minister, maar ik betwijfel of zij daartoe in staat is of dat wel wil vanaf het begin controleren of de kwaliteit in orde is en ook meteen ingrijpen als dit niet het geval is. Als voorwaarde stelt de minister tevens dat de patiënt zich kan laten informeren over de kwaliteit van de behandeling. Maar we zijn er nog niet, want de minister heeft tegelijkertijd aangegeven een soepeler beleid te hanteren als het de verstrekking van vergunningen betreft. Op die manier zijn we terug bij af! Ik benadruk nogmaals: Er zijn in Nederland momenteel noch vanwege capaciteitsproblemen noch vanwege regionale spreiding meer centra nodig. Niet-gestructureerde uitbreiding zal daarom zo goed als zeker in het nadeel van huidige en toekomstige ICD-dragers werken. U ziet: het gevecht is gewonnen maar de strijd nog lang niet gestreden. Daarom doe ik een oproep op u, ICD dragers, partners en of directe omgeving: als u het nog niet bent, word donateur en geef hiermee aan dat u achter ons staat en de STIN namens u het woord mag voeren. Wat de donatie betreft, helaas zijn wij genoodzaakt deze met ingang van 1 januari 2010 te verhogen tot 10 euro per kalenderjaar. Mocht dit een bezwaar voor u zijn, dan kunt u contact opnemen met onze penningmeester of met mij. Graag sluit ik mijn woordje af met een felicitatie voor het UMC Utrecht dat in tegenstelling tot eerdere plannen toch voor 2 jaar een voorlopige vergunning heeft gekregen voor het uitoefenen van kinderhartchirurgie en dat met name door de inzet van een dertienjarige patiënt van het ziekenhuis. Het spreekwoord blijkt opnieuw al te waar: De jeugd heeft de toekomst. 3

4 Gijs Sterks In juni jl. heeft een werkgroep van de EHRA, de Europese vereniging van hartritmecardiologen een rapport gepubliceerd waarin nieuwe aanbevelingen worden gedaan voor autorijden met een ICD. De werkgroep bestond uit vertegenwoordigers van 12 afdelingen cardiologie van ziekenhuizen uit heel Europa. Nederland werd vertegenwoordigd door prof. dr. M.J. Schalij van het LUMC Leiden. De redactie dankt Gijs Sterks voor het samenvatten van de inhoud van dit wetenschappelijk rapport in begrijpelijk Nederlands zodat ook onze donateurs er kennis van kunnen nemen. De volledige Engelstalige tekst kunt u vinden op: European Heart Rhythm Association (EHRA) publiceert rapport Nieuwe aanbevelingen voor autorijden door ICD-dragers 1.Waarom een nieuwe aanbeveling? De ICD is een effectieve manier gebleken om een plotse hartdood te voorkomen. Het aantal geïmplanteerde ICD s is sinds de introductie in 1980 dan ook sterk toegenomen. Ook het percentage preventief geplaatste ICD s neemt de laatste jaren sterk toe en bedraagt nu in sommige landen meer dan de helft van het totale aantal. ICD-dragers lopen een meer dan gemiddeld risico om onwel te worden tijdens het autorijden en daardoor schade te berokkenen aan inzittenden en medeweggebruikers. Daarom bestaan er beperkingen voor autorijden die in de wetgevingen van de Europese landen verschillend zijn vastgelegd, mede op basis van de aanbevelingen van het bekende Working Group Report van de EHRA uit Op grond daarvan hanteren de meeste landen een rijbeperking van 6 maanden na implantatie. In Nederland is dat slechts twee maanden. 4 Regio Jaar Aantal Preventief USA 79% West-Europa West-Europa Italië % Italië % Spanje ,7% Tabel 1 ICD implantaties De toename van het aantal preventieve implantaties en de nieuwe inzichten op basis van diverse recente wetenschappelijke onderzoeken waren voor de EHRA aanleiding om nieuwe aanbevelingen te formuleren die nadrukkelijk onderscheid maken tussen beide groepen ICD-dragers. 2. Psycho-sociale en ethische aspecten In het rapport wordt uitgebreid ingegaan op de gevolgen van het krijgen van de ICD. Hoewel de hartconditie het probleem is, wordt die gevoelsmatig vaak gezocht bij het apparaat, de ICD dus. Diverse studies beschrijven de negatieve gevolgen van de ICD-implantatie zoals ongerustheid, depressie, boosheid en angst bij de patiënt en zijn familie. Autorijden wordt door velen gezien als fundamenteel noodzakelijk en beperking van de rijbevoegdheid wordt door patiënten en hun familie daarom ervaren als moeilijk omdat het een aanzienlijke impact heeft op hun kwaliteit van leven. De afhankelijkheid van anderen neemt toe. Rijbeperking werkt niet alleen door op het sociale vlak maar heeft ook gevolgen voor werk en studie en daardoor voor de economische status. Autorijden onder voorwaarde wordt dan ook algemeen gezien als de meest erge consequentie van de implantatie van een ICD. Een aanbeveling moet daarom rekening houden met de genoemde negatieve gevolgen voor patiënt en familie en dient deze daarom zoveel mogelijk te beperken. Om ervoor te zorgen dat de adviezen opgevolgd worden, moeten deze voor patiënt en familie duidelijk en begrijpelijk zijn en vooral overkomen als redelijk, gezien het ziektebeeld. Als dat niet het geval is, zo blijkt uit studies, ICDjournaal

5 gaan mensen de regels op hun eigen manier interpreteren en houden ze zich er niet aan. Zo bleek uit een studie uit de tijd dat ICD-dragers het advies kregen volstrekt geen auto te rijden, meer dan de helft dat na een jaar toch weer deed. Dat gebeurde onder andere omdat men niets wilde inleveren van de kwaliteit van leven en omdat men bijvoorbeeld in de familie de enige was met een rijbewijs. Goede voorlichting is daarom essentieel. Toch constateert de werkgroep dat de adviezen aan de patiënt soms onnauwkeurig zijn en verschillen van cardioloog tot cardioloog. Verbetering van informatievoorziening is daarom gewenst. Maar er is ook een ethisch aspect. Een ICD-drager heeft de ICD niet zonder reden gekregen. Tijdens het rijden kan hij een ritmestoornis krijgen. Soms wordt die gevolgd door een toestand van bewusteloosheid. Daardoor kan hij een ongeluk veroorzaken met een levensgevaarlijke afloop, niet alleen voor zichzelf maar ook voor eventuele passagiers en andere weggebruikers. In haar aanbevelingen heeft de werkgroep daarom gezocht naar een balans tussen de grondrechten van het individu en die van de samenleving. 3. Berekening van het risico op letsel Om te berekenen hoe groot het risico is dat een ICD-drager letsel veroorzaakt tijdens deelname aan het verkeer heeft de werkgroep gebruikt gemaakt van een formule zoals die in 1992 is vastgesteld door de Canadian Cardivascular Society Consensus Conference (CCSCC) en die sindsdien ook in veel andere rapporten is gebruikt, onder andere in het Working Group Report van Daarnaast is gebruik gemaakt van nieuwe gegevens die beschikbaar zijn in de vakliteratuur (zie kader). Op basis van deze formule is het maximale risico op ingrijpen van de ICD tijdens autorijden voor privé gebruik 22,3% per jaar. Is de kans op een shock lager dan 22,3% per jaar dan is het risico op een ongeval kleiner dan 1 op en is autorijden door een ICD-drager acceptabel. 4. Omschrijving privé gebruik en beroepsmatig gebruik Voor de omschrijving van deze begrippen maakt de werkgroep gebruik van de Europese richtlijn voor het rijbewijs van 4 december 1980, tot in details uitgewerkt in juli Daarin wordt onderscheid gemaakt tussen twee groepen. Tot Groep 1 (privé gebruik) worden bestuurders van motoren, auto s en andere kleine voertuigen met of zonder aanhanger gerekend; tot Groep 2 (professioneel gebruik) bestuurders van voertuigen boven 3,5 ton of van voertuigen voor personenvervoer met meer dan acht zitplaatsen exclusief bestuurder. Bestuurders in Groep 2 moeten altijd medisch gekeurd worden, die in Groep 1 alleen bij bepaalde medische gebreken. Bestuurders van taxi s, ambulances en andere voertuigen voor beroepsvervoer vormen een tussencategorie. Zij brengen per dag veel uren door achter het stuur en/of vervoeren personen. Zij moeten daarom beoordeeld worden als bestuurders uit Groep 2. De werkgroep erkent dat er grensgevallen zijn die apart beoordeeld moeten worden, bijvoorbeeld bestuurders van kleine trucks die deze gebruiken om gedurende een beperkt aantal uren van en naar een bouwplaats te rijden of deze gebruiken voor vrijetijdsbesteding. Een ander voorbeeld is beperkt zakelijk verkeer zonder vervoer van passagiers. Voor belangstellenden: De formule in details De formule luidt: RH = TD x V x SCI x Ac. Daarbij is: R H = het jaarlijkse risico op een fataal ongeval. Het maximale acceptabele risico is gesteld op 0,00005, ofwel 0,005%, anders gezegd 1 op TD = de tijd dat men rijdt. 0,25 (= 25%) voor iemand die fulltime rijdt, dus 8 uur per dag. Voor privégebruik wordt uitgegaan van gemiddeld 1 uur = 4% van de tijd achter het stuur, TD=0,04. V = type voertuig, V = 1 voor beroepsmatig gebruik, V = 0,28 voor privégebruik. Dit omdat het verliezen van de controle bij een vrachtauto of een voertuig met passagiers (type 1) verstrekkender gevolgen heeft dan bij een personenauto. Zo waren in een statistiek vrachtauto s betrokken bij ca. 2% van de ongevallen maar bij ca 7,2% van de fatale ongevallen. SCI = het risico op onwel worden per jaar. Dit risico verschilt per groep patiënten. Ac = de kans dat zo n gebeurtenis zal resulteren in een fataal ongeval of een ongeval met gewonden. Deze kans is 0,02 voor beide groepen ICD-dragers. Uit statistieken bleek een risico van maximaal 2% bij gerapporteerde ongevallen waarbij de bestuurder een hartstilstand kreeg met verminderd bewustzijn en ernstig, al dan niet dodelijk, letsel veroorzaakte bij andere weggebruikers of omstanders. Voor de rekenaars: Een bestuurder (m/v) die gemiddeld ca 4% van de tijd achter het stuur zit krijgt daarmee TD=0,04, V = 0,28 (privégebruik) en Ac = 0,02 (alle bestuurders). Acceptabel risico RH = 0,005%. De formule RH = TD x V x SCI x Ac is na omzetten SCI = RH / (TD x V x Ac) waarmee SCI = 0,00005 / (0,04 x 0,28 x 0,02) = 0,223 of 22,3% per jaar of bijna 2% per maand. Voor de beroepsrijders met een V = 1 en TD = 0,25 komt in dezelfde formule de maximale SCI uit op 1% per jaar en ligt daarmee onder de meest gehanteerde indicatie voor een ICD. 5

6 Patiënten met een ICD uit primaire preventie Dit zijn patiënten die uit voorzorg een ICD krijgen nadat bekend is geworden dat ze vanwege hun hartziekte of op genetische gronden een verhoogd risico lopen op een levensbedreigende hartritmestoornis. 5. Aanbevelingen en risicofactoren voor privé gebruik Bij het vaststellen van de nieuwe aanbevelingen heeft de werkgroep qua risicofactoren onderscheid gemaakt tussen patiënten bij wie de ICD is geïmplanteerd uit secundaire of uit primaire preventie. Binnen deze groepen wordt geen onderscheid gemaakt tussen subgroepen zoals patiënten met een verhoogd risico vanwege een hartinfarct, met een aangeboren afwijking zoals Brugada- of verlengd QT-syndroom, al dan niet op basis van genetisch onderzoek of een lage ejectiefractie (EF). Daarvoor is onvoldoende relevant statistisch onderzoek bekend of geven de cijfers geen aanleiding tot het verwachten van relevante verschillen. Patiënten met een ICD als secundaire preventie Dit zijn patiënten die minimaal één levensbedreigende hartritmestoornis hebben overleefd. Vaak zijn ze gereanimeerd na een hartstilstand ten gevolge van ventrikelfibrilleren. Voor deze groep geldt dat de kans op een terechte shock, dus op een levensbedreigende ritmestoornis, gedurende de eerste vijf jaar na implantatie ligt tussen de 55 en 70%. Uit onderzoeken onder 2162 patiënten blijkt dat de kans op een shock het hoogst is in maand 2 en 3 na implantatie; meer dan 3% per maand. Daarna is de kans lager dan 2% per maand. Op jaarbasis wordt dit percentage met 12 vermenigvuldigd waardoor het na 3 maanden binnen de acceptabele waarden voor de SCI ligt. De diverse onderzoeken tonen ook aan dat de kans dat een ICD-drager uit deze groep een fataal ongeluk veroorzaakt aanmerkelijk geringer is dan die van weggebruikers in het algemeen. Voor deze laatste groep bedraagt dit percentage op jaarbasis 18,4 per Voor de ICD-drager slechts 7,5 per Bij de groep met primaire preventie ligt dit percentage nog lager. Op grond van al deze gegevens beveelt de werkgroep aan om de beperking voor privégebruik voor deze groep terug te brengen tot 3 maanden na implantatie of een terechte shock. Korter wil ze deze periode zeker niet maken, onder andere omdat patiënten die gereanimeerd zijn veel tijd nodig hebben om hiervan te herstellen. Lichamelijke en cognitieve functies moeten dan ook beoordeeld worden voordat de patiënt weer mag rijden. 6 Voor deze patiënten geldt dat het koppelen van gegevens uit verschillende onderzoeken laat zien dat de kans om tijdens het rijden onwel te worden veel lager is. Deze cijfers worden bevestigd door praktijkonderzoek. Zo telde professor Schalij in een eigen onderzoek onder 1110 patiënten 211 patiënten (19%) die een terechte ingreep kregen, het meest in de eerste 2 jaar na implantatie. Daarna nam het percentage af. Een andere onderzoeker telde in een onderzoek onder 525 patiënten terechte therapie bij 115 patiënten (22%). Het aantal per jaar was 20% in 1e jaar, 12% in 2e jaar en 6-11% in 3e-7e jaar. Een deel van deze patiënten reed niet vanwege hun lichamelijke conditie. Op basis van deze en andere gegevens acht de werkgroep voor deze patiënten in eerste instantie geen wachttijd nodig maar de patiënt moet herstellen van de ingreep. Daarom beveelt de werkgroep een beperking aan van 4 weken. Herstel na implantatie Na de ingreep moet de patiënt herstellen en moet de wond helen. Daarom wordt meestal aangeraden de arm aan de kant van de implantatie gedurende enkele weken te ontzien. In die eerste periode na de implantatie is ook de kans op complicaties het grootst. Te denken valt aan het loslaten van leads, ontsteking van de pocket en perforaties. Gemiddeld doen zich bij 10% van de patiënten problemen voor. Bij 2-4% is een nieuwe ingreep aan pocket of leads nodig. Studies tonen aan dat complicaties vaak nog niet opgemerkt worden bij de eerste controle bij ontslag uit het ziekenhuis en zich pas later openbaren. Daarom beveelt de werkgroep een tweede ICD- controle aan 4 weken na implantatie en daarmee ook een rijbeperking tot dit tijdstip voor preventieve implantaties. Risico na vervanging Bij vervanging van de ICD wordt de pocket geopend en word(en)t de lead(s) losgekoppeld. Nadat deze gecontroleerd zijn, wordt de nieuwe ICD geplaatst en aangesloten. Herstel van de wond duurt slechts een paar dagen. Als zich complicaties voordoen dan hebben die te maken met de leads. Daarom stelt de werkgroep een rijbeperking voor van 1 week als alleen de ICD wordt vervangen. Worden (ook) de leads vervangen, dan geldt dezelfde beperking als bij eerste implantatie voor preventieve doeleinden, dus 4 weken. Risico voor autorijden na een ICD-shock Na terechte shock Onderzoeken tonen aan dat de kans op een herhaling bij een terechte shock voor patiënten met de ICD als secundaire preventie het grootst is in de eerste maanden daarna. Dat is voor de werkgroep reden om dezelfde ICDjournaal

7 periode voor rijbeperking aan te bevelen als bij plaatsing van de ICD, zeker als zich bij de patiënt symptonen van verminderd bewustzijn hebben voorgedaan. Er is weinig gepubliceerd over terugkerende ritmestoornissen na een eerste shock bij patiënten die preventief een ICD kregen. Onderzoeken tonen wel aan dat patiënten die de ICD kregen vanwege een slechte hartfunctie een veel groter risico lopen op een volgende shock als de eerste terechte shock een uitvloeisel was van de verslechtering van de conditie van het hart. Daarom hanteert de werkgroep ook voor deze groep dezelfde criteria als bij secundaire preventie. overleefd minimaal een wachttijd van 7 maanden aan. Voor patiënten met een indicatie voor een preventief geplaatste ICD is, zoals eerder beschreven, het risico kleiner dan het maximaal acceptabele. Daarom geldt bij weigering voor deze patiënten geen beperking. 6. Aanbevelingen en risicofactoren voor beroepsmatig gebruik Studies geven geen zekerheid over de stelling dat het ontbreken van bewustzijnsverlies een voorspelling is voor ontbreken daarvan bij een volgende episode. Daarom is de werkgroep terughoudend in het sneller toestaan van autorijden na een terechte shock zonder symptomen van verminderd bewustzijn. Na onterechte shock Volgens grote onderzoeken komen onterechte shocks voor bij 11-32% van de patiënten. Ze worden meestal veroorzaakt door boezemfibrilleren (AF), ritmestoornissen buiten het hart of door onterechte signalen. Heeft zich een onterechte shock voorgedaan dan probeert men de kans daarop te verminderen door de ICD anders te programmeren of te herprogrammeren en/of de medicatie aan te passen. Is het onterecht afgaan veroorzaakt door de lead(s) dan moet(en) die worden vervangen. Zo lang deze maatregelen niet genomen zijn, is de kans op herhaling groot, zodat de werkgroep aanbeveelt autorijden pas weer toe te staan als het euvel verholpen is. Patiënten die een ICD implantatie weigeren Beperking van de rijbevoegdheid kan een van de redenen zijn waarom iemand een ICD weigert. Maar een patiënt die om deze reden een ICD weigert, vergeet dat het niet de ICD als apparaat is die het risico oplevert voor een levensbedreigende ritmestoornis met mogelijk bewustzijnsverlies maar de onderliggende hartconditie. Dit geldt met name voor patiënten die na het overleven van een levensbedreigende ritmestoornis al of niet na reanimatie in aanmerking komen voor een ICD uit secundaire preventie. Voor hen geldt dat het risico om opnieuw een hartstilstand te krijgen even groot is als voor dergelijke patiënten die de ICD niet weigeren. Bij deze groep wordt de (levensbedreigende) hartritmestoornis verholpen door de ICD, vaak zonder bewustzijnsverlies. Bij weigeraars niet zodat zij kans lopen op een plotse hartdood. Zij nemen dus wel een erg groot risico. Volgens een onderzoek was bij een implantatie voor secundaire preventie het risico op een volgende ritmestoornis 17% in het eerste jaar en het hoogst in de eerste maand na ontslag uit het ziekenhuis en in de maanden 2-7. In maand 8-12 was het risico nog 0,4% risico per maand. Daarom beveelt de werkgroep voor weigeraars na een levensbedreigende ritmestoornis die ze hebben Volgens berekeningen met de eerder genoemde formule RH = TD x V x SCI x Ac zou het maximaal acceptabele risico op onwel worden tijdens het rijden (SCI) voor beroepsmatig gebruik niet hoger mogen zijn dan 1% per jaar. Onderzoeken zoals hierboven beschreven komen voor beroepschauffeurs tot een 5-jaarlijks risico op terechte shocks van 55-70% bij secundaire preventie en een jaarlijks risico van 0,5-1,8% bij patiënten met een preventief geplaatste ICD. Soortgelijke gegevens zijn bekend voor afwijkingen zoals het Brugada syndroom. Een onderzoek onder 220 patiënten met dit syndroom in deze groep kwam tot een risico van 2,6% procent op een terechte shock met bovendien een aanzienlijke kans op onterecht afgaan van de ICD. Daarom beveelt de werkgroep aan beroepsmatig rijden permanent te beperken. Beroepsmatige rijders die een ICD-implantatie weigeren Rijbeperking kan voor beroepschauffeurs een van de redenen zijn om een ICD-implantatie te weigeren. Net als bij privérijders dient te worden benadrukt dat het niet de ICD als apparaat is maar de onderliggende hartconditie die het risico oplevert voor een levensbedreigende ritmestoornis met bewustzijnsverlies. Voor beroepsrijders met indicatie voor secundaire preventie die een dergelijke ritmestoornis overleefden, is het risico op een terugkerende ritmestoornis in het jaar daarna volgens een onderzoek 17%. Bij een preventieve indicatie gelden jaarlijkse sterftecijfers van 1,6-12% waarbij de kans op een hartstilstand varieert van 0,5-1,8% per jaar. Deze cijfers zijn hoger dan het geaccepteerde risico op onwel worden tijdens het rijden (SCI) voor beroepsrijders. Daarom zou het weigeraars niet moeten worden toegestaan beroepsmatig te rijden als ze een ICD-indicatie hebben. 7. Begeleiding en hartrevalidatie Veel patiënten die een ICD kregen, hebben naast hartritmestoornissen onderliggend hartfalen dat mede hun rijvaardigheid kan beïnvloeden. Een toenemend hartfalen 7

8 vergroot het risico op terechte ICD-therapie en overlijden. Daarom benadrukt de werkgroep de noodzaak voor medische waakzaamheid wat betreft de algemene conditie in de periode na ICD-implantatie. ICD-patiënten kunnen veilig oefeningen doen en zouden moeten worden aangemoedigd tot deelname aan hartrevalidatie en het zoeken van psycho-sociale hulp. Hartrevalidatie verlaagt het totale aantal en het aantal oefeninggerelateerde shocks. Psycho-sociale hulp kan bijdragen tot vermindering van angst en depressie en de kwaliteit van leven verbeteren. Aandacht voor het probleem van het autorijden tijdens de revalidatieprogramma s kan resulteren in een grotere bereidheid, zich te houden aan de aanbevelingen. 8. Samenvatting (Tabel 2) De aanbevelingen zijn samengevat in onderstaande tabel. Let op: Dit zijn aanbevelingen van de werkgroep, het is niet de wetgeving. De leden van de werkgroep hopen dat dit document zal dienen als instrument voor Europese en nationale wetgevende autoriteiten om te komen tot uniforme wetgeving. Opmerking redactie: Ook als STIN benadrukken wij dat de genoemde aanbevelingen geen enkele rechtsgeldigheid hebben zo lang ze niet door de bevoegde Nederlandse overheid (lees Ministerie van Verkeer en Waterstaat) zijn opgenomen of toegevoegd aan de bestaande Regeling eisen geschiktheid Tot op dat moment verandert er in Nederland niets aan de bestaande voorwaarden en afspraken. Het spreekt vanzelf dat wij als STIN alles in het werk zullen stellen om ervoor te zorgen dat de aanbevelingen van de werkgroep, die met name voor patiënten bij wie uit voorzorg een ICD is geïmplanteerd, gunstiger zijn dan de bestaande regeling in ons land, zo snel mogelijk ook in Nederland van toepassing zijn. In ICD-Journaal hebt u kunnen lezen dat wij eerder dit jaar de problematiek van deze groep hebben aangekaart bij het ministerie. Uiteraard zullen wij nu opnieuw contact opnemen. Privégebruik Beroepsmatig ICD implantatie als secundaire preventie 3 maanden Permanent Preventief geplaatste ICD 4 weken Permanent Na een terechte shock 3 maanden Permanent Na een onterechte shock Totdat maatregelen genomen zijn om Permanent onterechte shocks te voorkomen Na vervanging van de ICD 1 week Permanent Na vervanging leads (draden) 4 weken Permanent Mensen die een ICD als secundaire 7 maanden Permanent preventie weigeren Mensen die preventief geplaatste Geen beperking Permanent ICD weigeren Tabel 2 Nogmaals de brace van Michael Jansen Een ICD-drager vroeg ons uit wat voor materiaal de brace is samengesteld die Michael op deze foto draagt. Het antwoord luidt als volgt: het materiaal is hetzelfde als gebruikt wordt bij een enkel - of kniebrace, dus stof (katoen?) en leer, geen kunststof. Op de plaats boven de ICD is een stevige schuimrubberen schijf ingenaaid. Het is een soort band, met een gesp die je schuin over je borst draagt. Een orthopedisch instrumentmaker uit de buurt van Zutphen heeft de band gefabriceerd. Maar als je de bedoeling uitlegt, kan iedere instrumentmaker zo n soort brace maken (met dank aan Henk Nieuwenhuis). foto: 8 ICDjournaal

9 Dineke van Slooten In ICD-Journaal waarin wij aandacht besteedden aan het heuglijke feit dat het 25 jaar geleden was dat de eerste ICD in Nederland werd geïmplanteerd, deden wij een oproep om in contact te komen met ICD-dragers uit de jaren Vrij snel na het verschijnen van het nummer werden wij benaderd door Ria van den Berg uit Assen. Bij haar werd in 1989 door cardiochirurg dr. Bakker een ICD geïmplanteerd in het Academisch Ziekenhuis Utrecht, zoals het UMCU toen nog heette. Dineke van Slooten ging voor de redactie bij haar op bezoek. Ria van den Berg, ICD-draagster van het eerste uur Ria en Dineke in gesprek In 1989 kreeg Ria een hartinfarct. Gelukkig kon zij zelf de huisarts nog bellen. Voordien had zij nooit eerder hartklachten gehad. De cardioloog adviseerde haar naar het Academisch ziekenhuis in Utrecht te gaan. Daar zou ze het beste geholpen kunnen worden. Aanvankelijk werd er gekozen voor een behandeling met medicijnen, want Ria had last van ventrikel- fibrilleren. Helaas lukte het niet haar hart weer in het gareel te krijgen. De enige oplossing was het implanteren van een ICD maar dat was, toen al, een dure aangelegenheid en werd bovendien nog niet automatisch vergoed door de verzekeraars. Toch koos men in Utrecht - in die jaren nog de enige plaats waar ICD-implantaties werden gedaan - voor een ICD. Die eerste ICD s waren ongeveer 12x10 cm groot en werden in de buik geplaatst. Op het hart werden twee matjes bevestigd, welke via draden contact maakten met de ICD (zie ICD-Journaal pagina 5 e.v.). Al met al lag Ria vier weken in het ziekenhuis en hoewel het vreemd klinkt, het was voor haar niet alleen maar een nare periode. Tussen de bedrijven door werd er veel gelachen. Ook ging het personeel met de patiënten gezellig uitwandelen en thee drinken. Een ander leuk voorval dat ze zich herinnert is, dat ze van het verplegend personeel alleen maar onder de douche mocht als ze aan een stuk door haar hoogste lied zong. Omdat Ria aan de telemetrie liep mocht ze eigenlijk geen moment uit het oog worden verloren. Maar als ze beloofde het douchen muzikaal op te luisteren, wilde de dienstdoende verpleger wel over zijn hart strijken. Twee dagen nadat Ria was thuisgekomen uit het ziekenhuis, kreeg ze haar eerste shock. Het was een bijzonder angstige gewaarwording. Gelukkig mocht zij rechtstreeks bellen met haar cardioloog en zo belandde zij al snel weer in het ziekenhuis. Daarna, nu inmiddels 20 jaar later, heeft zij nooit meer een shock gehad. Autorijden was in die tijd voorgoed van de baan. Dat was voor Ria een regelrechte ramp want als je in het hoge noorden woont, wordt je mobiliteit wel erg beperkt als je geen gebruik kunt maken van de auto. Gelukkig kwam daar in het jaar 2000 verandering in en dat is volgens Ria mede te danken aan de inspanningen van de STIN. Als ICD-draagster is Ria al snel één van de eerste vrijwilligers die de belangen van lotgenoten wil behartigen. Bij Hartezorg, vereniging van hartpatiënten, de vroegere Federatie Hartezorg, voelt ze zich als een vis in het water. Het directe contact van mens tot mens spreekt haar aan. Haar activiteiten als patiëntenbegeleidster heeft ze daarom tot op de dag van vandaag voortgezet. Vanuit haar woonplaats Assen is zij nog dagelijks een luisterend oor voor hartpatiënten uit de 3 noordelijke provincies. Haar ICD, inmiddels haar vijfde (zie foto boven) draagt zij nog steeds in de buik en zij voelt zich daar wel bij. Voor de controle daarvan rijdt Ria, die voor haar leeftijd nog zeer vitaal is, met de auto nog altijd naar Utrecht omdat ze prof. dr. Hauer, de cardioloog die haar eerste ICD liet implanteren, trouw wil blijven. Het was een gezellig en informatief gesprek, waarvoor mijn dank aan Ria van den Berg. 9

10 Dieny van der Steen Ik zal me eerst even voorstellen. Ik ben Dieny van der Steen en 57 jaar oud. Sinds 1973 ben ik getrouwd met Frans. Samen hebben we 2 zoons, Kelvin (34) en Stefan (32). Beiden wonen samen met hun vriendinnen. We hebben een kleinkind, Sam, van onze oudste zoon en schoondochter. ICD-dragers aan het woord Nieuw medicijn oorzaak van veelvuldige shocks? Op 14 november 1993 kreeg ik een dubbel hartinfarct met acute hartstilstand. Ik heb toen 6 weken in het ziekenhuis gelegen. Daarna hebben we met behulp van hartrevalidatie en diverse instanties de draad weer langzaam kunnen oppakken zodat we verder konden met ons gezinsleventje. Aanvankelijk was dat niet zo eenvoudig want zo n gebeurtenis heeft wel een grote impact op je leven. Maar we leerden er opnieuw van genieten. We konden gelukkig met de kinderen op vakantie blijven gaan en geleidelijk aan verliep alles weer zoals vanouds. Tot ik in 2005 bij de cardioloog op controle kwam. Ik kreeg te horen dat de functie van mijn hart achteruit gegaan was en dat ik daarom in aanmerking kwam voor een ICD. Wat dit was, wist ik op dat moment nog niet maar de cardioloog en de ICD-verpleegkundige gaven me de nodige uitleg. Ik kreeg een brochure mee naar huis om door te lezen en zou worden opgeroepen voor een gesprek met de ICD-verpleegkundige. Daarin maakte ze me duidelijk dat het voor mijn bestwil was dat de cardioloog een ICD wilde implanteren en ik kon dat beamen. Ze lichtte verder de implantatieprocedure toe en gaf me alle gelegenheid om vragen te stellen. De ICD werd geplaatst in januari Het gaf me een veilig gevoel. In april daarop moest ik voor het eerst op controle. Opgetogen vertelde ik dat alles goed was gegaan maar wie beschrijft mijn verbazing, toen bij het uitlezen bleek dat ik eerder, op 19 maart om half drie s nachts, een shock had gehad. De dag daarvoor hadden we met familie een strandwandeling gemaakt. Op een klein gedeelte moesten we door het losse zand. Dat was wel vermoeiend, maar ik had het rustig aan gedaan en was er zo ook gekomen. Daarop was een gezellige avond gevolgd. Moe maar voldaan was ik naar bed gegaan en had heerlijk geslapen. Van de shock van de ICD had ik helemaal niets gemerkt. Het was dus wel een verrassing, maar tevens een signaal dat ik hem echt wel nodig had. 10 Anders zou ik dit verhaal niet hebben kunnen schrijven. U begrijpt dat de ICD steeds meer mijn engelbewaarder is geworden. Twee jaar lang verliep alles lekker, tot onze vakantie in augustus We waren al een week in Egypte, toen plotseling mijn ICD afging. We schrokken geweldig, want dit hadden we nog nooit (bewust) meegemaakt. We, mijn man, onze zoon en schoondochter, zaten gezellig wat te drinken in de bar en te praten over wat we die dag zoal beleefd hadden, toen ik plotseling een heel naar gevoel kreeg alsof ik flauw ging vallen. Terwijl ik dat zei, kreeg ik een hevige shock van mijn ICD, waardoor ik de bril van mijn neus sloeg omdat ik als reactie op het misselijk worden mijn hand naar mijn gezicht had gebracht. Verder hield ik er een blauw oog aan over. Na de shock voelde ik me meteen weer goed. Er is niks aan de hand zei ik nog. Maar iedereen keek me verdwaasd aan, zo van Hoe kan dat nou? Daarna zijn we maar naar onze kamers gegaan om te slapen, maar daar kwam natuurlijk weinig van, want dan realiseer je je pas wat er gebeurd is en ook wat de gevolgen hadden kunnen zijn als de ICD zijn werk niet gedaan had. De verdere week verliep goed. Natuurlijk deed ik geen gekke dingen of zo, want je bent toch extra voorzichtig geworden. Op de dag dat we naar huis zouden vertrekken, kreeg ik in de douche opnieuw een shock, net zo heftig als de eerste keer. De schrik zat er nu goed in. Je bent in het buitenland en je moet nog gaan vliegen. Gelukkig zijn we zonder problemen thuis gekomen maar de terugreis kon me niet snel genoeg gaan. s Morgens na het slapen heb ik het ziekenhuis gebeld en de situatie uitgelegd. We konden s middags langskomen om de ICD te laten controleren. Het waren twee hevige schokken geweest, maar de conclusie was: de ICD heeft zijn werk voortreffelijk gedaan. ICDjournaal

11 Een paar weken later kreeg ik s avonds weer dat nare gevoel alsof ik zou flauwvallen en inderdaad volgde er meteen een shock. Ik had het niet meer, ik rilde en beefde over heel mijn lijf van angst. Hoewel het misschien niet terecht is, ben je ontzettend bang en slaap je die nacht natuurlijk niet. Er spookt van alles door je hoofd. Je weet natuurlijk dat je engelbewaarder je weer gered heeft, maar toch verdwijnt je zelfvertrouwen. Weer naar de ICD-controle. Enerzijds waren de technici tevreden want, zo zeiden ze opnieuw: De ICD werkt prima. Maar ze beseften ook wel degelijk dat de shocks ondanks dat voor mij geen pretje waren. Jammer genoeg kunnen we die angst niet bij je wegnemen, dat moet je zelf doen, verzuchtten ze (trouwens: alle lof voor deze technici, want ze hebben al die moeilijke tijd meteen voor me klaar gestaan). Na deze shock heeft men wel de hartfrequentie van 220 naar 240 slagen per minuut verhoogd, zodat de ICD minder snel zou afgaan. Toch kreeg ik een week later bij het naar bed gaan weer dat zelfde nare gevoel in mijn hartstreek. Er volgde geen shock maar wel een kleine impuls om het hartritme te corrigeren. Natuurlijk schrik je weer. De reactie bij de ICD-controle de volgende morgen luidde opnieuw: De ICD heeft gedaan wat hij moet doen. Een paar weken later volgde wel weer een echte shock terwijl ik bij familie gezellig koffie zat te drinken. Ik begon me nu echt zorgen te maken, want ik ben gastouder en daardoor veel met kinderen bezig. Als dit zo doorging kon ik daar beter mee stoppen. Ik begon me af te vragen waarom mijn hart steeds op hol sloeg. Die gedachte ging langzamerhand mijn leven beheersen. Het nare gevoel bleef terugkomen al verdween het meestal na een poosje weer. Maar op een dag in november ging het volkomen mis. Ik voelde me s morgens al niet zo lekker maar wilde toch nog snel wat boodschappen doen. Daarom ging ik op de fiets naar de supermarkt maar het nare gevoel werd steeds erger. Daarom pakte ik snel wat ik nodig had en zorgde ik dat ik thuis kwam. Ik was nog maar 5 minuten thuis en mijn man aan het uitleggen wat ik voelde toen ik een shock kreeg. Zoals gewoonlijk belde ik meten de ICD-controle. Ik kon aan het einde van de middag langskomen en als het nodig was eerder. Nauwelijks had ik de telefoon weggelegd of er volgde een tweede shock. Dan gaan we nu direct, Dieny met haar man en zoon op vakantie in Egypte, kort na de shock. infuus gelegd en binnen een half uurtje was mijn hart weer rustig en zakte dat nare gevoel wat weg. Het was zeer verstandig geweest om 112 te bellen, zei men. Een paar dagen daarna herhaalde zich deze situatie. Opnieuw kreeg ik vier schokken achter elkaar. Ik werd steeds banger dat ik dood zou gaan en alles zou moeten missen waar ik me zo op verheugd had. Ik moest proberen het van me af te zetten, zeiden de verpleegsters. Het was heel lief bedoeld maar dat was makkelijker gezegd dan gedaan. In totaal heb ik nog veertien dagen in het ziekenhuis gelegen. Uiteindelijk heeft men mijn medicatie aangepast. Tot op heden lijkt dat te werken want het gaat nu goed met me. In het begin was ik nog best angstig maar geleidelijk aan is mijn zelfvertrouwen teruggekomen onder andere door het volgen van een hartrevalidatieprogramma van 14 weken. Daardoor is ook mijn conditie een stuk verbeterd. Het nare gevoel is niet helemaal verdwenen maar lang niet meer zo heftig als vroeger. Wel blijf ik nog steeds moe maar dat komt omdat mijn pompfunctie niet zo goed meer is. Maar daar moet ik nu eenmaal mee leren leven. Ik moest proberen het van me af te zetten, maar dat was makkelijker gezegd dan gedaan. besloot mijn man die dit niet meer normaal vond. Voor ik mijn jas aanhad, kwam shock nummer 3. Ik werd doodsbang. Nu is het met me gedaan, spookte het door mijn hoofd. Bel maar een ambulance, riep ik in paniek, Ik wil naar het ziekenhuis! De ambulance was er snel, maar voor mijn gevoel duurde het uren. In het ziekenhuis bleek dat mijn hart inderdaad op hol was geslagen. Ik werd meteen aan het De moraal van dit verhaal is dat al deze ellende waarschijnlijk veroorzaakt is door het nieuwe medicijn dat ik van mijn longarts had gekregen tegen benauwdheid. Achteraf realiseer ik me dat de eerste shock die ik in Egypte kreeg, plaatsvond kort nadat ik dit medicijn was gaan gebruiken. De artsen doen hier natuurlijk geen uitspraak over, maar het medicijn was nog zo nieuw dat mijn cardioloog en mijn apotheker het nog niet kenden. Vermoedelijk heeft dit middel mijn hartritme verstoord met alle gevolgen van dien. Ik ben blij dat ik mijn ervaringen met de ICD aan u mag vertellen en ik hoop dat veel ICD-dragers er wat aan hebben als ze, bij welke tegenslag dan ook, dat ene duwtje nodig hebben om door te gaan. 11

12 Cardiologisch interventiecentrum voor Zeeland in Terneuzen Zeeuwen met hartproblemen kunnen vanaf medio 2010 in Terneuzen terecht. ZorgSaam Zeeuws-Vlaanderen heeft van het Ministerie van VWS vergunning gekregen om een cardiologisch interventiecentrum in Terneuzen op te zetten. Dat gebeurt in intensieve samenwerking met het gespecialiseerde hartcentrum van het Maria Middelares ziekenhuis in Gent. Met de andere ziekenhuizen in Zeeland wordt de samenwerking nog uitgewerkt. ZorgSaam Zeeuws-Vlaanderen heeft voor cardiologische behandelingen al vele jaren een goede samenwerking met het Academisch Ziekenhuis Maria Middelares in Gent. De cardiologen uit Terneuzen maken daar gebruik van de voorzieningen voor de behandeling van hun patiënten. Na de ingreep komt de patiënt zo snel mogelijk terug naar het ziekenhuis in Terneuzen. Toch is een behandeling nog dichterbij huis beter (want nog sneller) en prettiger. In Zeeland was echter nog geen hartcentrum aanwezig. De overheid gaf eerder al aan dat deze witte vlek op de kaart van Nederland opgevuld moest worden. Het ministerie erkent met de vergunning dat Terneuzen hiervoor de meest geschikte locatie is, vanwege de nabijheid van het hartcentrum in Gent, de ruime ervaring van de cardiologen en de reeds jarenlange uitstekende samenwerking met AZ Maria Middelares. Vanaf medio 2010 biedt Zorgsaam Zeeuws-Vlaanderen een totaalpakket aan voor interventie cardiologie met een 7 x 24-uursdekking voor acute zorg en nazorg. Dat betekent dat patiënten er terecht kunnen voor catheterisaties, dotterbehandelingen, elektrofysiologisch onderzoek, ablatie-therapie en vermoedelijk ook ICD-implantaties. De topklinische cardiologische behandelingen blijven in Gent plaatsvinden, evenals natuurlijk de hartoperaties. In ons volgende nummer zal Henk Nieuwenhuis, regiovertegenwoordiger Zeeland, uitgebreider aandacht aan dit onderwerp besteden. Grenzen binnen Europa gaan open voor alle patiënten In juli 2008 heeft de Europese Commissie een voorstel gepresenteerd dat het voor patiënten eenvoudiger moet maken voor zorg naar het buitenland te gaan. Hun rechten worden versterkt. Of het nou gaat om een bezoek aan de huisarts, de fysiotherapeut, de apotheek of het ziekenhuis over de grens, zij gaan er op vooruit. Door uitspraken van het Europese Hof van Justitie in Luxemburg was het de afgelopen jaren al gemakkelijker geworden om buitenlandse behandelingskosten vergoed te krijgen. Verzekeraars mogen sindsdien de kostenvergoedingen alleen weigeren als de patiënt in eigen land net zo snel de nodige zorg kan krijgen. Zodra er wachtlijsten zijn, heeft de patiënt het recht zich in het buitenland te laten behandelen, oordeelde het Hof. Natuurlijk wel alleen als die zorg in zijn verzekeringspakket zit. Als hij in Nederland niet verzekerd is voor tandartszorg dan krijgt hij die zorg in het buitenland ook niet vergoed. Het Europese wetsvoorstel is nog ruimhartiger voor patiënten en legt meer verplichtingen op aan lidstaten. Lidstaten mogen straks alleen vergoeding weigeren als er een ernstige aantasting dreigt van het eigen nationale zorgstelsel. Maar op die situatie zullen zij zich waarschijnlijk nooit kunnen beroepen, heeft de commissie al laten weten. Jammer is dat het voorstel waarschijnlijk pas in f 2011 van kracht zal worden. Eerst moeten de ministers van Volksgezondheid en het Europees Parlement zich er nog over uitspreken. Pas als zij het eens zijn, wordt de richtlijn van kracht. Daarna moeten de EU-landen de richtlijn in hun nationale wetgeving verankeren. (Bron: www. Zekerezorg.nl) Medtronic start test met CareLink communicatie via GSM-netwerk Het Medtronic CareLink Netwerk is sinds januari 2007 in Nederland beschikbaar. Inmiddels maken 2700 patienten er gebruik van. Met CareLink wordt via een vaste telefoonlijn informatie uit de ICD, pacemaker of Reveal monitor naar een beveiligde server gestuurd waarmee de arts op afstand de ICD, pacemaker of Reveal monitor kan controleren. Met M-Link kan CareLink informatie versturen via het GSMnetwerk. Medtronic heeft M-Link ontwikkeld. M-Link is een kastje dat wordt gekoppeld aan de CareLink monitor. Hierdoor is het mogelijk om via het GSM-netwerk informatie uit de ICD te versturen en is een vaste telefoonlijn niet langer nodig. Dit is interessant voor patienten die regelmatig internationaal reizen of voor langere perioden in het buitenland verblijven. In het najaar van 2009 start Medtronic een evaluatie waarbij 30 patienten met een CareLink-aansluiting de beschikking krijgen over M-Link. Doel van de test is om meer informatie te krijgen over betrouwbaarheid van het systeem en het gebruiksgemak voor de patient. M-Link is een tijdelijke oplossing in het vooruitzicht van toekomstige ontwikkelingen. 12 ICDjournaal

13 Peter Zaadstra Het onderzoekscentrum CoRPS (Center of Research on Psychology in Somatic diseases) van de Universiteit van Tilburg heeft van de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie ZonMw subsidie gekregen voor een onderzoek waarin ICDdragers via internet leren om te gaan met angst en stress die rond en na de implantatie kunnen optreden. In het onderzoek wordt bekeken of er verschil is tussen ICD-dragers die het traject van de traditionele voorlichting, nazorg en begeleiding volgen en diegenen die gedurende een aantal maanden volgend op de implantatie via internet een training krijgen die gebaseerd is op principes van de cognitieve gedragstherapie. WEBCARE-studie van start in Tilburg, Breda, Eindhoven en Rotterdam Helpt training via internet ICD-dragers in het omgaan met angst en stress? De studie wordt uitgevoerd door een aantal onderzoekers van CoRPS (prof. dr. Susanne Pedersen, prof. dr. Johan Denollet, dr. Viola Spek, dr. Krista van den Broek en assistent in opleiding Mirela Habibovic) bij patiënten van het Amphia Ziekenhuis in Breda, het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en het Erasmus Medisch centrum in Rotterdam. Aan ongeveer 700 (toekomstige) ICD-dragers tussen de 18 en 75 jaar in deze centra zal worden gevraagd of zij bereid zijn aan WEB- CARE (WEB-based distress management program for implantable CARdioverter defibrillator patients) mee te werken. Voorwaarde is daarbij wel dat ze internettoegang hebben en het internet ook daadwerkelijk kunnen gebruiken. Nadat iemand aangegeven heeft dat hij meedoet, wordt hij willekeurig ingedeeld. Hij zal of de interactieve webtraining volgen of de gewone procedure doorlopen. Gedurende het een-jarig traject worden bij de deelnemers uit beide groepen op gelijke momenten de angst- en stressniveaus getest. Ook wordt gekeken of men verbetering van de kwaliteit van leven ervaart tijdens dat jaar. Verwacht wordt dat de WEBCARE-studie in vier jaar zal zijn afgerond. de schermen mogen nemen. Om het onderzoek op een onbevooroordeelde, goede en eerlijke manier te laten plaatsvinden, kan ik over de precieze inhoud helaas weinig meedelen. Het unieke van dit onderzoek is de laagdrempeligheid ervan. Ieder kan op een tijdstip en plaats die hem schikken de lessen volgen, in de snelheid die bij hem past. Geen afspraken, geen wachttijden en - wat zeker niet onbelangrijk is - Ik volg een training klinkt in onze eigen en andermans oren nog altijd beter dan ik loop bij een psycholoog. De Stichting ICD dragers Nederland volgt deze studie met grote belangstelling en ziet uit naar de resultaten. Daarvan is afhankelijk of deze internet-training in de toekomst wellicht de standaardprocedure wordt. Het zou ook de moeite van het onderzoeken waard zijn wat een soortgelijke training voor de partners van ICDdragers kan betekenen. Dat is echter toekomstmuziek. Er is eerst geduld nodig: de studie loopt nog vier jaar en tot die tijd krijgen alleen nieuwe ICD-dragers in de genoemde drie ziekenhuizen de kans om daaraan deel te nemen. De training of interventie zelf bestaat uit een aantal onderdelen in modulevorm die door de deelnemer via internet worden bestudeerd en verwerkt. De STIN heeft als ervaringsdeskundige en adviseur een kijkje achter 13

14 Frans Mol, Peter Zaadstra Cardiologie voor beginners, zo typeert dr. De Cock de spreuken op zijn prikbord die ons meteen opvallen als we binnenkomen. Linkerkamer niet oké, dan een ICD en Werkt het baasje niet goed mee, dan een CRT-D. Ze zijn bedoeld voor cardiologen in opleiding, legt hij uit met een glimlach, voor wie ik uitgebreide richtlijnen met een omvang van bijna 100 pagina s moest samenvatten. Ze weten dan meteen waar het in het ICD-gebeuren om draait. Zijn toelichting is het begin van een interview dat zich kenmerkt door een gezellige sfeer en waarbij over ingewikkelde onderwerpen op begrijpelijke manier wordt geconverseerd, vaak met diezelfde sympathieke glimlach. Betere zorg dankzij beter onderzoek ICD-implantaties in het VU medisch centrum, Amsterdam Geschiedenis Dr. De Cock rekent de VU als implantiecentrum tot wat hij noemt de starters. Pas in 2006 kreeg men namelijk een vergunning voor het implanteren van ICD s, nadat deze reeds drie jaar eerder was aangevraagd. Onlangs is men ook begonnen met elektrofysiologie en ablatiebehandelingen, zodat het VUmc nu een volledig hartcentrum genoemd mag worden. Hoewel het VUmc in feite dus een jong centrum is, is de ontwikkeling snel gegaan en implanteert men nu ongeveer 200 ICD s en CRT-D s per jaar. Het ritmeteam bestaat thans uit 4 cardiologen: dr. C. de Cock, dr. C. Allaart, dr. J. Res en dr. M. Kemme; een physician assistant: dhr. T. Hendriks; 4 technici: dhr. R. Abels, dhr. B. Bossink, mevr. M. Koster en mevr. N. Bijvoet; en tenslotte 2 ICD-verpleegkungen: mevr. S. Elshout en opnieuw mevr. N. Bijvoet. De verwachting is dat het aantal implantaties, gezien de effectiviteit van de ICD, de komende jaren nog zal stijgen. CRT-D s of cardiale resynchronisatie ICD s omdat men reeds vanaf 1999 ervaring had met CRT-pacemakers. Met recht mag het VUmc dan ook genoemd worden als het centrum dat beschikt over de eerste en meeste ervaring op het gebied van de behandeling van hartfalen met CRT-D s. Vanaf het begin heeft de VU zich gespecialiseerd op de implantatie van Begeleiding van de patiënt Zowel voor als na de implantatie wordt de kandidaat intensief begev.l.n.r. T. Hendriks, dr. J. Res, dr. C. de Cock, mevr. N. Bijvoet (bovenste rij), R. Abels en M. Koster (onderste rij) 14 ICDjournaal

15 leid. Heeft het ritmeteam in de wekelijkse bespreking vastgesteld dat een patiënt in aanmerking komt voor een ICD, dan worden hij, partner en verder betrokkenen door de ICD-verpleegkundigen uitgenodigd voor een voorbereidend gesprek dat soms uitloopt tot anderhalf uur. Daarin komen alle voor- en nadelen van het ICDdragerschap uitvoerig voorbij zoals: de regelmatige controles, de beperkingen ten aanzien van autorijden, de kans dat men een of meerdere shocks krijgt en de onvoorspelbaarheid daarvan enz. Pas na dit gesprek beslist de patiënt of hij wel of niet een ICD laat implanteren. Het voordeel van deze uitgebreide voorbereiding is dat de patiënt na de implantatie sneller gewend is aan het leven met een ICD (dat toch altijd een zekere onzekerheid inhoudt), beter kan omgaan met angstgevoelens en minder gevoelig is voor depressies. uiteraard kan hij kiezen voor de ouderwetse manier. Ook patiënten die wel gebruik maken van het systeem komen een week na de ingreep voor wondcontrole naar het ziekenhuis, twee maanden later voor de uitreiking van de verklaring van rijgeschiktheid en vervolgens minimaal 1 (ICD) of 2 (CRT-D) keer per jaar. Zowel het team als de patiënten zijn erg positief. Met name de laagdrempeligheid vindt men belangrijk. De patiënt kan sneller actie ondernemen en het team kan onmiddellijk reageren op relevante gegevens die via de computer binnenkomen. Wel geven ze toe dat in beide groepen de kinderziektes moesten worden overwonnen. De patiënt heeft moeten leren dat hij niet meteen in paniek moet raken als er een rood lichtje begint te knipperen. Een systeem met zo weinig mogelijk toeters en bellen is daarom het meest ideaal. De ICD-drager mag niet veronderstellen dat hij door gebruik te maken van telemonitoring ook 24 uur per Linkerkamer niet oké, dan een ICD De ontwikkeling van telemonitoring is zo snel gegaan dat er over de ethische, morele en juridische aspecten nog weinig geregeld is. Het gebruik is nog te weinig gestructureerd en dr. De Cock benadrukt dat daarin zo snel mogelijk verandering moet komen. Hij vraagt zich bijvoorbeeld af wie aansprakelijk is als het een keer mis gaat met een patiënt omdat het probleem dat via telemonitoring is gesignaleerd niet tijdig is onderkend door de behandelend cardioloog. Concreet: op zondag registreert het systeem bij een patiënt een storing. Normaal gesproken wordt dat maandag geconstateerd door de dienstdoende technicus. Maar omdat deze toevallig ziek of afwezig is, wordt de misser pas op dinsdag bekend. Met een mogelijk fataal gevolg. En dan, vraagt dr. De Cock zich af. De NHRA (Netherlands Heart Rhythm Association) moet daarom zo snel Vanaf het begin stond de behandeling van hartfalen met een CRT-D centraal Uniek voor de patiënten van het VUmc is dat zij na de implantatie mogen deelnemen aan een Zorgvernieuwingproject of LPT-traject (LPT staat voor Locale Productiegebonden Toeslag) dat gesponsord wordt door verzekeringsmaatschappij AGIS. Om te beginnen krijgt de patiënt een soort herhalingscursus van het gesprek dat hij met de ICD-verpleegkundigen heeft gevoerd. Vervolgens kan hij niet alleen een beroep doen op psychologische hulp, maar eveneens op een programma dat erop is gericht hem ook fysiek weer de oude te laten worden, onder andere door hem te leren de angst voor bewegen te overwinnen. Fysiotherapie vormt daarom uiteraard een belangrijk onderdeel van de therapie. Onbedoeld werd hier een zorgpad gecreëerd voordat de term in gebruik kwam. Controle (hoofdzakelijk via telemonitoring) Ook op dit gebied mag het VUmc bogen op de meeste ervaring omdat men hier als een van de eerste centra met controle op afstand is begonnen. In principe kan elke patiënt momenteel beschikken over telemonitoring, maar dag bewaakt wordt door zijn cardioloog of technicus. Deze lezen de gegevens doorgaans alleen uit tijdens de werkuren. Patiënten wordt daarom aangeraden om in elk geval tijdens het weekend, maar eventueel ook door de week bij mogelijke calamiteiten contact te zoeken met de dienstdoende arts. Het ritmeteam heeft vooral moeten wennen aan de omschakeling van controle door de computer in plaats van face tot face. Verder heeft men moeten leren om niet alle gegevens uit te lezen en te beoordelen maar alleen die welke voor het welzijn van de patënt echt belangrijk zijn. Men is, zoals men zegt, door schade en schande wijs geworden. mogelijk met een concept komen voor een sluitende regeling ten aanzien van de genoemde aspecten. Samenwerking met andere ziekenhuizen Met de 5 à 6 regioziekenhuizen die hun patiënten doorverwijzen voor een ICD-implantatie onderhouden de ICD-verpleegkundigen 4 tot 5 keer per jaar persoonlijk contact. De controles van deze patiënten zowel via telemonitoring als via het spreekuur houdt het team bij voorkeur in eigen hand omdat in het VUmc de knowhow aanwezig is en men heeft geconstateerd dat de voorlichting in de regio niet altijd optimaal gebeurt. Wetenschappelijk onderzoek De specialisatie in de implantatie van CRT-D s brengt uiteraard met zich mee dat een belangrijk deel van het wetenschappelijk onderzoek daarop is gericht. Het is momenteel namelijk nog lang niet zeker of de implantatie van een CRT-D altijd het effectieve 15

16 middel is om hartfalen, veroorzaakt door een verminderde pompfunctie, te verbeteren. Daarom is het onderzoek erop gericht betere criteria te vinden voor het nemen van de beslissing over wel of niet implanteren. Men hoopt die te vinden dankzij een onderzoek dat het VUmc uitvoert in samenwerking met de Isala Klinieken in Zwolle. Het bestaat hierin dat de mogelijke kandidaat tijdelijk een uitwendige CRT- P of CRT-D krijgt. Vier of vijf draden worden door de lies opgevoerd naar zowel de linker als de rechter kamer. Pas nadat deze proefopstelling na een of twee weken heeft aangetoond dat de pompkracht van het hart van de patiënt inderdaad aanzienlijk is verbeterd en dit mede door de afdeling Hartfalen wordt onderschreven, vindt de definitieve implantatie van een CRT-P of CRT-D plaats. Bijkomend voordeel is, dat men vooraf weet wat de beste (combinatie) van posities in het hart is voor de geleidedraden. Een ander onderzoek dat loopt in samenwerking met het Academisch Ziekenhuis Maastricht betreft het zoeken naar meer indicatoren, waarop de beslissing over wel of niet implanteren van een gewone ICD kan worden gebaseerd. Momenteel geldt daarbij in het algemeen uitsluitend het meer of minder goed functioneren van de linker kamer als enige criterium. Dat zou kunnen betekenen dat veel patiënten een ICD krijgen zonder dat ze die echt nodig hebben. Kan de beslissing op meer criteria worden gebaseerd dan is een betere risicostrategie beschikbaar en kan worden voorkomen dat onnodig ICD s worden geïmplanteerd wat natuurlijk zeer kostenbesparend kan werken. Of er anno 2009 landelijk inderdaad ICD s onnodig worden geïmplanteerd kan niet met zekerheid worden gezegd, maar wel is het ritmeteam van het VUmc er, dankzij de gedegen voorbereiding op de implantatie door de ICD-verpleegkundigen en de lopende onderzoeken, van overtuigd dat in dit centrum alleen een patiënt een ICD krijgt die hem ook echt nodig heeft. 16 Opheffing vergunningenstelsel Zoals alle centra verzet ook het VUmc zich tegen ongelimiteerde wildgroei als het de implantatie van ICD s betreft. Er is momenteel landelijk voldoende capaciteit beschikbaar. Uitbreiding vanwege het principe van geografische spreiding is, op een enkele uitzondering na, eveneens onnodig. Als elk ziekenhuis kan overgaan tot het implanteren van ICD s, is het team ervan overtuigd dat dit onherroepelijk zal gaan ten koste van de kwaliteit en de vereiste 24-uurszorg. Daarom reageert men positief op de beslissing van de minister van VWS de vergunningplicht voor het implanteren van ICD s voorlopig te handhaven, zoals die is vastgelegd in de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen. Wordt die te zijner tijd toch opgeheven dan rust op de NHRA de taak om erop toe te zien dat de in mei van dit jaar door de NVVC aangenomen Praktijkrichtlijn voor het implanteren van ICD s door de ziekenhuizen strikt wordt nageleefd. Voldoen zij daaraan niet, dan zal een commissie Kwaliteit waarin uiteraard de NHRA vertegenwoordigd is, de inspectie verwittigen en adviseren het betreffende ziekenhuis niet langer toe te staan deze ingreep uit te voeren. Autorijden Het zou een unicum zijn geweest als in de loop van het gesprek niet dit hot item aan de orde was gekomen. Dat gebeurde dan ook en met als aanleiding de nieuwe aanbevelingen van de EHRA (zie elders in dit nummer). Het team is unaniem van mening dat de Nederlandse wetgever minimaal de verkorting van de wachttijd voor primaire ICD-implanties tot vier weken moet overnemen en dr. De Cock zegt toe dat hij er bij de NHRA op zal aandringen zo snel mogelijk een beleidsvisie op te stellen en die door te sturen naar het ministerie van VWS, het CBR en de STIN. Tevens zal daarin worden meegenomen dat de wachttijd van een half jaar voor ICDdragers om gebruik te mogen maken van het Klein vaarbewijs buiten alle proporties is. dr. C. Allaart en dr. J. Res Werkt het baasje Werkt het baasje niet goed mee, dan een CRT-D Het team besteedt in de voorlichting veel aandacht aan de regeling over autorijden en doet er alles aan om de aanvraag van een nieuw rijbewijs zo soepel mogelijk te laten verlopen. Exact op de dag dat de twee maanden verstreken zijn, ontvangt de patiënt zijn geschiktheidsverklaring zodat hij zo snel mogelijk de vereiste papieren kan versturen naar het CBR-regiokantoor. Daarom frustreert het in hoge mate dat het CBR momenteel een wachttijd van 4 maanden hanteert. Immers, voor een ICD-drager komt dat met de twee maanden verplichte wachttijd neer op minimaal een half jaar geen auto rijden. Dat is volstrekt onaanvaardbaar. De ICD-verpleegkundige heeft zelfs al meegemaakt dat patiënten een ICD weigeren als ze dit verhaal horen of na de implantatie gewoon gaan rijden, daarbij nota bene gesteund door verzekeringsmaatschappijen die zwart op wit genoegen nemen met de verklaring van de cardioloog. En dat is natuurlijk niet de bedoeling. Een ICD-patiënt moet in totaal niet langer hoeven te wachten dan vier maanden maar liever slechts vier tot zes weken, aldus het verontwaardigde team. Wij als STIN kunnen uiteraard begrip opbrengen voor dit standpunt (zie de rubriek Achter het stuur, elders in dit nummer). Tot besluit Al was dit de zoveelste keer dat we te gast waren in een implantatiecentrum, toch zijn we er opnieuw veel wijzer van geworden. Elke keer opnieuw verbazen wij ons over de gastvrijheid waarmee wij ontvangen worden en de tijd die het personeel tussen de drukke werkzaamheden, piepers, telefoontjes en lunch door weet vrij te maken om met grote openheid onze vragen te beantwoorden. Ook nu weer was dat het geval en daarvoor willen wij het VUmc-team hartelijk bedanken. Wij hebben de kennismaking erg op prijs gesteld. ICDjournaal

17 Terzijde Rust roest Prof.dr. N.M. van Hemel De afscheidsreceptie was overvol en dat was niet onverwacht. Na meer dan dertig jaar zijn beste krachten aan het grote bedrijf gegeven te hebben, kwam iedereen het hoofd van de technische dienst voor zijn inzet en kunde bedanken. Naast de talloze cadeaus, had de directie van zijn bedrijf besloten hem en zijn vrouw te verwennen met een 14-daags verblijf op de Canarische eilanden. Dan kon hij eindelijk eens tot rust komen en alvast gaan wennen aan het rustige levenstempo van het pensioen. Zijn medewerkers konden zich namelijk nauwelijks voorstellen dat hij het later rustig aan zou doen. De dag na de receptie vertrok het echtpaar al om van zon en warmte te gaan genieten maar na enkele dagen werd de vakantie verziekt door een onverwachte gebeurtenis. Het voormalig hoofd werd getroffen door een groot hartinfarct. Het plotseling lichamelijk en geestelijk lanterfanten werd hem bijna fataal. Achteraf bleek het prille begin van het pensioen de opmaat te zijn van jaren tobben met zijn hart. Mijn vriend Geert mailde mij dat er bij hem plotseling een hoge bloeddruk was vastgesteld. Hij was ervan in paniek omdat hij normaal altijd een lage bloeddruk had en zich gezond voelde. Hij vroeg me om advies: geen alcohol meer en ook stoppen met die ene sigaar per dag? Hij voegde er aan toe dat hij van zijn nieuwe vriendin nog regelmatig en gelukkig opgewonden raakte. Moest hij haar nu aan de kant zetten? Van één belangrijk feit was hij zich niet bewust. Het afgelopen jaar had hij keihard gewerkt aan zijn academische promotie, die hij enkele weken geleden met plezier had verdedigd. Werken aan een academische promotie betekent veel spanning en drukte omdat er hoge eisen worden gesteld. Het wetenschappelijk werk moet op tijd af om goedgekeurd te kunnen worden door de faculteit van de Universiteit en het drukken van het boek zette de aanstaande Doctor onder grote druk. Nu het voorbij was, wist mijn vriend Geert niet meer wat hij met zijn tijd en energie moest doen en leefde hij in een onzekere rustperiode die hij nooit had gekend: rust gaf roest aan zijn bestaan. Eind juli van dit jaar werd de 61-jarige Jaap de Hoop Scheffer tijdens de opening van het NAVO-dorp in Brussel onwel. De voormalige Secretaris-Generaal van de NAVO wordt getypeerd als een koele kikker, die veel sport en gezond leeft. Bij onderzoek in het ziekenhuis, op die dag uitgevoerd, werd een stolsel in een kransslagader gevonden dat met succes met een ballon kon worden verwijderd. Daarna werd het vat op die plaats verstevigd met een stent, waarmee het weer de normale doorgang kreeg. De Secretaris-Generaal was na een aantal zeer inspannende jaren met veel reizen en diplomatiek overleg in hoog werktempo, bezig aan zijn afscheidstournee langs de prominenten van onze westerse wereld. Die rondreis was voor hem alleen maar plezier en ontspanning omdat de moeilijke klus was geklaard en het complimenten regende. Zijn hartvaatstelsel had waarschijnlijk grote moeite met de plotselinge lagere versnelling en protesteerde met een rood stoplicht. Fatale reacties als gevolg van plotselinge ontspanning na een lange periode van stress en hoogspanning worden aangeduid met het Willem Ruis-syndroom. Deze hyperactieve, druk pratende jonge TV-presentator overleed in 1986 plotseling tijdens zijn vakantie in Spanje en ik herinner me dat Nederland geschokt was door dit drama. Vermoedelijk ging het toen ook om een hartinfarct en is men niet toegekomen aan een snel onderzoek en behandeling van de kransslagaderen zoals dat tegenwoordig gebeurt. Dat de plotselinge psychische en lichamelijke overgang van stress naar rust dergelijke fatale effecten kan hebben, is een uitdaging voor verder onderzoek. Ongetwijfeld is de bekleding van de kransslagaderen bij sommige personen abnormaal en reageert dit zieke vat bij plotselinge veranderingen van mentale en lichamelijke stress met een abnormale samentrekking. In deze omstandigheden kan het bloed op die plaats spontaan gaan stollen en samen met andere factoren een stolsel veroorzaken dat de kransslagader volledig afsluit. Het gebied van de hartspier achter het stolsel krijgt dan geen bloed meer en sterft af, net zoals wanneer je op een tuinslang gaat staan die het gras van water moet voorzien. Overigens kan de plotselinge overgang van stress naar rust ook aanleiding zijn voor psychische ontregeling die soms wordt gezien tijdens de vakantieperiode. Onverdraaglijk heimwee, in de war zijn, slapeloosheid en acute psychose zijn daarvan de kenmerken. Volgens prof. Ad Vingerhoets, die een expert is op het terrein van de gezondheidspsychologie aan de Universiteit van Tilburg, is een goede voorbereiding op de vakantie en een rustige reis naar de gekozen bestemming een eerste vereiste. Luier wat en lees een boek in je vakantie, is zijn advies. Hoewel onze kennis van de oorzaak van het Willem Ruis-syndroom nog beperkt is, helpen ook deze adviezen bij plotselinge mentale en lichamelijke overgangen. Als u met pensioen gaat, bedenk dan dat rust roest en zorg ervoor dat uw agenda gevuld blijft en het hartvaatstelsel niet bloot wordt gesteld aan te plotselinge overgangen. Bent u nog niet zo ver, dan luidt het advies: Leef niet om te werken maar werk om te leven. Daardoor worden die plotselinge overgangen van stress naar ontspanning minder intensief en vermijdt u de kans op het Willem Ruis-syndroom. 17

18 Ik zal me eerst even voorstellen: mijn naam is Marry Merkelbach. Ik ben 57 jaar en getrouwd met Albert. Wij hebben geen kinderen. Wij wonen in Amsterdam en hebben een vakantiehuisje dicht bij het strand, ongeveer 8 kilometer onder Den Helder. Dit huisje ligt in een park waar in de winter nauwelijks mensen zijn. Ook niet op zaterdag 20 januari Marry Merkelbach- Doodeman Albert Merkelbach Partners vertellen hun verhaal Om de een of andere reden had ik ons programma voor die dag omgezet. Meestal gingen we s morgens samen boodschappen doen en s middags ging Albert rond een uur of drie, vier met de honden naar het strand (in januari ook meestal geheel verlaten). Deze morgen had ik voorgesteld het anders te doen. Ik zou hem bij het strand afzetten en alleen boodschappen gaan doen. Daarna zouden we werken aan mijn website en daar net zo lang mee doorgaan tot we tevreden zouden zijn over het resultaat. Na de wandeling kwam hij opgewekt en vrolijk terug. Het was een mooie wandeling geweest en hij en de honden hadden zich prima vermaakt. Vervolgens begonnen we vol goede moed aan de website. Om uur wilde ik plotseling naar Den Helder. Albert reageerde verbaasd. De afspraak was dat we zouden doorwerken aan de website tot we tevreden waren en nu wilde ik naar de stad. Op zijn vraag waarom ik dat nu ineens wilde, antwoordde ik dat ik onder de mensen wilde zijn. Op zijn voorstel om dan naar een plaatsje in de buurt te gaan, reageerde ik door te zeggen dat ik echt naar Den Helder wilde. Wat een geluk dat we gegaan zijn. Want om uur op die zaterdag 20 januari 2007 stond het leven namelijk plotseling stil. Dood en doodstil. We waren kort daarvoor het centrum van Den Helder ingereden. Albert zat achter het stuur. Ineens hoorde ik 18 hem zeggen: ik voel me niet goed. Op het moment dat ik naar hem keek, hing hij lijkbleek als een lappenpop in de gordels. Hij haalde op een vreemde manier adem, zijn ogen stonden open maar leken niets meer te zien. Het was mij volkomen duidelijk dat er iets heel, heel erg mis was. Ik drukte op de alarmlichten van de auto om mensen te waarschuwen omdat de auto onbestuurbaar was, trok vervolgens aan de handrem en draaide de contactsleutel om. Ik gaf Albert een dreun op zijn borstbeen, begon aan hem te schudden en naar hem te schreeuwen. Maar hij reageerde nergens op. Hij was weg. Om mij heen zag ik mensen bellen. De autodeuren aan Albert s kant werden opengemaakt en omstanders begonnen hem uit de auto te trekken. Ik probeerde dat in eerste instantie tegen te houden. Toen ik uit de auto gestapt was en om de auto heen wilde lopen, maakte ik me zorgen over de auto die dwars over de weg stond en het verkeer blokkeerde. Maar Albert s benen lagen onder de auto en ik was bang dat ik eroverheen zou rijden als ik zou proberen de auto te verzetten. Ook stoorde het me dat er drie deuren van de auto openstonden. Waar je al niet aan denkt op zo n moment. Toen ik naar Albert toe wilde lopen, waar twee vrouwen inmiddels met de reanimatie waren begonnen, werd ik ICDjournaal

19 door omstanders tegengehouden. Ik heb vroeger op de Spoedeisende Hulp van een ziekenhuis gewerkt en werd daar soms geconfronteerd met vrijwilligers die het goed bedoelden, mensen die hulp willen bieden maar daarvoor eigenlijk niet over de juiste ervaring beschikken. Ik was bang dat dat hier misschien ook het geval zou zijn. Op dat moment werd er echter tegen mij gezegd: Het is goed, de ene mevrouw die reanimeert, is mijn vriendin, zij werkt op de hartbewaking in een ziekenhuis en de andere mevrouw is ook een verpleegkundige. Naderhand bleek dat zij werkzaam was op de Intensive Care afdeling van het Gemini ziekenhuis in Den Helder. Deze twee vrouwen kenden elkaar niet en waren toevallig op hetzelfde moment op de goede plek. Ik stond op een vluchtheuvel naar Albert te kijken. Hij was lijkbleek, zijn ogen stonden nog steeds open en hij reageerde niet. Achteraf bleek waarom. Hij had een hartstilstand als gevolg van ventrikelfibrilleren. Voor mijn gevoel duurde het uren voor de eerste ambulance kwam. Inmiddels waren er veel mensen komen kijken. Sommigen van hen kwamen naar mij toe om me sterkte te wensen. Op het moment dat de politie was gearriveerd en me zei dat ik familie moest gaan bellen, voelde ik de grond onder mijn voeten wegzakken. Gelukkig was inmiddels ook de tweede ambulance gearriveerd. Toen men met het defibrilleren begon, voelde ik dat ik in een shocktoestand raakte en dacht: Hij gaat dood, ik ben hem kwijt. Albert was tot op het moment dat het gebeurde kerngezond. De hartstilstand kwam als een donderslag bij heldere hemel. Er moesten vier of vijf schokken worden toegediend voordat het hartritme weer normaal was. Op het moment dat hij op de brancard gelegd werd, trad echter een nieuwe hartstilstand op. Tijdens het vervoer naar het ziekenhuis is hij in de ambulance verder gereanimeerd en in het ziekenhuis heeft hij ook nog een aantal schokken gehad. Onderweg naar het ziekenhuis, in de tweede ambulance, vroeg ik hoe het met Albert was. Het antwoord dat ik kreeg, was dat het er niet erg hoopvol uit zag. Verder werd er tijdens die rit niets meer gezegd. In het ziekenhuis aangekomen, moest ik ergens op een gang wachten. Mij werd verteld dat ze nog steeds met hem bezig waren en dat ze niet wisten hoe lang het allemaal zou gaan duren. Men zou mij komen halen als er nieuws te melden was. Ik heb me nog nooit zo alleen gevoeld Omdat de tweede ambulance problemen had om door het drukke verkeer heen te komen, probeerden de verpleegkundigen die met de reanimatie bezig waren de eerste ambulancebroeder zoveel mogelijk te helpen. Naderhand vertelden ze mij dat het zo op straat zo heel anders was dan op de afdeling. Lastiger en moeilijker. Omdat wij geen kinderen hebben en de familie van Albert ver weg woont, heb ik vrienden van mij gebeld en hen gevraagd te komen. Omdat zij echter uit Den Haag moesten komen, zou dat wel even kunnen duren. Het wachten en niet weten welk nieuws ik te horen zou krijgen, was zenuwslopend. Iedere keer als er een deur open ging en ik een verpleegkundige of een arts aan zag komen, werd ik heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. Zo nu en dan kwamen de politieagenten die ook aanwezig waren geweest, even bij mij kijken. Maar elke keer als ze een melding kregen, moesten ze daar op af. Ik heb me nog nooit zo alleen gevoeld. Na ongeveer een uur heb ik aan één van de agenten gevraagd of hij met me mee wilde gaan om te informeren hoe het met Albert was. Er werd gezegd dat hij stabiel was en dat hij zo naar de IC gebracht zou worden. Daar zou ik naar hem toe mogen. Toen het eindelijk zo ver was, lag hij aan de beademing en had hij verschillende infusen. Verder was hij aangesloten op een monitor die zijn hartslag, bloeddruk en zuurstofopname weergaf. Ik bleef maar kijken naar die monitor en vroeg verschillende keren aan de verpleegkundigen of dat echt zijn eigen hartslag was; zo rustig en regelmatig. Marry Merkelbach Toen ik aan een verpleegkundige vroeg wat de prognose was, zei hij dat daar niets van te zeggen was. Het was afhankelijk van hoe goed Albert gereanimeerd was en van zijn algemene lichamelijke conditie. Het zou wel een paar dagen kunnen duren eer daar wat meer duidelijkheid over was. Er werd steeds bloed afgenomen en die uitslagen waren bemoedigend. Ze gaven aan dat zijn vitale organen zich langzamerhand herstelden. 19

20 Op een gegeven moment werd Albert erg onrustig, hij begon zijn armen en benen te bewegen en wilde zijn bed uit. Op dat moment was ik alleen met hem in de kamer en had ik de grootst mogelijke moeite om te voorkomen dat hij uit het bed zou vallen. Ik was blij met die activiteiten omdat ik zag dat hij zijn ledematen nog kon bewegen maar ik schrok van zijn nietszeggende blik. Hij leek er geen idee van te hebben waar hij zich bevond, maar angstaanjagender was dat hij me volstrekt niet herkende. Naar aanleiding van dit incident werd besloten om hem wat kalmerende medicijnen te geven. Ook mocht hij van de beademing af. Die avond vertelde een arts dat ze Albert zouden moeten gaan koelen. Omdat het ziekenhuis nog niet was ingericht/ingesteld op deze koelbehandeling werd er gezocht naar een alternatieve oplossing. Albert werd in lakens gewikkeld en met alcohol overgoten. Alcohol onttrekt warmte aan het lichaam waardoor de lichaamstemperatuur daalt. Omdat een natuurlijke reactie van het lichaam op kou is dat het gaat bibberen, kreeg Albert spierverslappers, zodat hij ook weer aan de beademing gelegd moest worden. Er werd mij verteld dat deze situatie 48 ze de kamer binnen hollen en riep ze dat Albert even wakker was geweest. Toen ze tegen hem gezegd had dat ik er zo aan zou komen, had hij geglimlacht, en was hij weer in slaap gevallen. Wat voelde ik me gelukkig met dit nieuws. Nadat ik gedoucht had, ben ik opnieuw naast zijn bed gaan zitten wachten tot hij wakker zou worden. Toen dat gebeurde, hij naar mij lachte en hoi pon zei, viel er een enorme last van mij af. Ik was dolgelukkig dat hij mij herkende. Nu begon het vragen over waar hij was en wat er gebeurd was. Na ieder antwoord knikte hij tevreden om vervolgens na vijf minuten opnieuw hetzelfde te vragen. Men had mij van tevoren verteld dat dit zou gebeuren, dus ik schrok daar niet van. Redelijk snel heb ik hem sudoku-puzzels gegeven om vast te stellen hoe het met de rest van zijn geheugen gesteld was. Die puzzels kon hij probleemloos oplossen en andermaal kon ik mijn geluk niet op. Toen Albert zei: Hoi pon, viel er een enorme last van mij af. uur zou duren. Maandagavond zou de koeling opgeheven worden waarna hij langzamerhand zijn eigen lichaamstemperatuur terug moest zien te krijgen. Op dat moment zou hij ook geen slaapmedicatie meer krijgen en wakker moeten worden, waarna we een indicatie zouden krijgen van hoe ernstig zijn situatie was. Ik bereidde me voor op twee lange, spannende, moeilijke dagen. Inmiddels waren gelukkig mijn vrienden gearriveerd en stond ik er niet helemaal meer alleen voor. Ik kon in het ziekenhuis blijven slapen maar daar kwam niets van. Uit de onderzoeken die tot dan toe in het Gemini ziekenhuis gedaan waren, werd niet duidelijk wat de aanleiding voor de hartstilstand was geweest. Er was, voor zover men op dat moment kon beoordelen, geen hartinfarct aan voorafgegaan. Men vertelde mij dat er bij een onverklaarde hartstilstand kans was op herhaling en er waarschijnlijk een ICD geplaatst zou worden. Het was daar dat ik voor het eerst hoorde van een ICD. Het idee dat het opnieuw zou kunnen gebeuren, maakte mijn angst nog veel groter. Ik durfde Albert nu niet meer alleen te laten. Ik had het gevoel dat ik steeds op hem moest letten voor het geval de verpleging dat even niet zou doen. Op maandagavond werd de onderkoeling opgeheven en werd Albert van de beademing afgehaald. Er werd tegen ons gezegd dat we dinsdag in de loop van de dag het effect zouden merken en dat we dan een indicatie zouden krijgen over zijn toestand. Vanaf zaterdagmorgen tot dinsdagmorgen had ik geen ogenblik geslapen. Op een gegeven moment wilde ik even gaan douchen. Ik zei tegen mijn vriendin dat ze tegen Albert mocht hij wakker worden moest zeggen: Marry komt zo. Toen ik onder de douche stond, kwam 20 Dinsdagavond is Albert overgebracht naar de afdeling Cardiologie waar hij via de telemetrie in verbinding stond met de hartbewaking. Omdat ze in het Gemini ziekenhuis in Den Helder bepaalde onderzoeken niet konden doen, zou hij overgeplaatst worden naar het AMC in Amsterdam zodra daar plaats was. Dat gebeurde na ongeveer een week. De onderzoeken in het AMC brachten ook geen duidelijkheid over de oorzaak van de hartstilstand. Bepaalde uitslagen waren tegenstrijdig. Aan de ene kant was ik blij dat er geen duidelijke oorzaak aan te wijzen was maar aan de andere kant maakte het mij ook erg angstig. In het AMC kwamen de verpleegkundigen van de hartbewaking tot drie maal toe naar de kamer van Albert rennen omdat op de monitor afwijkende dingen te zien waren. Eén keer omdat er geen hartslag meer leek te zijn en twee keer omdat de hartslag weer veel te hoog was. Dit vond ik erg moeilijk. Er was duidelijk iets mis maar waarom kon men dan de oorzaak niet vinden. Drie weken na de hartstilstand werd bij Albert een ICD geplaatst. De dag erna mocht hij naar huis. Ik zag hier als een berg tegen op. Ik had het gevoel dat ik constant in zijn buurt zou moeten blijven om op hem te letten. De informatie in de informatiefolder die ik van het ziekenhuis had mee gekregen, droeg hier toe bij. Hij zou bewusteloos kunnen raken voordat de ICD af zou gaan. Hij zou van zijn fiets of in de gracht kunnen vallen en hoe zou dat dan aflopen. Ook de opmerking dat je een minuut moest wachten met het starten van reanimatie als hij bewusteloos raakte om de ICD de kans te geven zijn werk te doen, maakte me niet vrolijk. Albert was vrijdag aan het eind van de middag thuis gekomen. De zondagmorgen daarop zat hij op de bank met een bleek en van pijn vertrokken gezicht. Hij ver- ICDjournaal