Bewegen TROMBOSENIEUWS THEMA. Nieuwe ambassadeur Trombosestichting 2. Testamentservice 12. Vraag een Antistollingspas aan 13

Transcriptie

1 TROMBOSENIEUWS editie april 2012 THEMA Bewegen NISB / Voermans Van Bree Fotografie Nieuwe ambassadeur Trombosestichting 2 Blessure met een naar staartje 5 Internist Victor Gerdes over belang bewegen 8 Testamentservice 12 Vraag een Antistollingspas aan 13 Bewegen voor chronisch zieken 14

2 Help ons mee trombose de wereld uit te krijgen Bartho Braat wordt ambassadeur van de Trombosestichting Bartho Braat zat er eigenlijk niet op te wachten, op een bekend hoofd. Maar hij kreeg m toch door zijn rol als Jef Alberts in de soap serie Goede Tijden Slechte Tijden. Onder het motto van een nood een deugd maken zet hij zijn bekendheid nu ook in voor de zoektocht naar oplossingen voor trombose. Een gesprek met de kersverse ambassadeur van de Trombosestichting Nederland. Mijn eerste confrontatie met het fenomeen trombose was toen ik een jaar of tien was, herinnert Braat zich. Mijn moeder had opeens een hele dikke arm. Er werd gezegd dat het trombose was en ook dat het gevaarlijk kon zijn. Ze zou er zelfs dood aan kunnen gaan. Nou, dat was nog nooit in me opgekomen, dat mijn moeder dóód kon gaan. Als je tien jaar bent, sta je daar niet bij stil. Je vader en moeder zijn er gewoon. Dat heeft toen diepe indruk op me gemaakt. Colofon Trombosestichting Nederland Dobbeweg 1a Postbus AC Voorschoten T F tsn@fnt.nl ING Redactie O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur E.V. Wybrands, beleidsmedewerker K. van Minnen, fondsenwerver Redactie-adviesraad Prof. dr. H. ten Cate Prof. dr. H. Pannekoek Prof. dr. A. Sturk Brommertje Jaren later, Braat was inmiddels opgegroeid tot een tikje rebelse puber, volgde een tweede treffen. Op een dag scheurde ik op mijn brommertje keihard door een bos waar ik helemaal niet mocht komen. Plots reed ik bijna tegen een man op. Die was woedend en riep me toe: Als je mij had aangereden, was het nog tot daaraan toe geweest, maar stel dat je een trombosepatiënt had geraakt...! Hij doelde waarschijnlijk op de bloedingen die trombosepatiënten ook kunnen krijgen van hun antistollingsmedicijnen, maar het enige wat ik dacht was... Trombose, dat heeft mijn moeder gehad. Die had dus ook wel dood kunnen zijn. Hoewel deze herinneringen een grote indruk maakten op Braat, ligt zijn motivatie om ambassadeur te worden van de Trombosestichting toch net op een ander vlak. Trombose is gewoonweg levensbedreigend. Juist daarom wil ik me ervoor inzetten dat zo weinig mogelijk mensen trombose Drukwerk PSI-Vransen Direct Mail Producties, Amsterdam Niets uit deze uitgave mag, op welke wijze dan ook, worden verveelvoudigd zonder voorafgaande toestemming van Trombosestichting Nederland en andere auteursrechthebbenden. krijgen. En dat kan ik persoonlijk het beste doen door hen namens de Trombosestichting te laten zien wat ze eraan kunnen doen om geen trombose te krijgen. Of in ieder geval hun risico op deze aandoening te verkleinen. Te fanatiek Bewegen en gezonde voeding worden daarom twee belangrijke thema s die Braat onder de aandacht gaat brengen als ambassadeur van de Trombosestichting. Wat heeft Braat zelf met deze onderwerpen? Wat bewegen betreft: mij zul je echt niet horen zeggen dat mensen koste wat kost moeten gaan sporten. Of dat ze bij het bewegen tot het uiterste moeten gaan. Zelf heb ik ervaren dat zoiets tot vervelende blessures kan Bartho Braat Bartho Braat (61) is vooral bekend door zijn rol als Jef Alberts in de televisieserie Goede Tijden Slechte Tijden. Naast zijn televisiewerk treedt hij ook regelmatig op in theaterstukken, zoals recent de musical La Cage Aux Folles. Samen met de contrabassiste Kim Soepnel speelt hij de solovoorstelling De burggravin van Vergi. Braat is behalve ambassadeur voor de Trombosestichting Nederland ook ambassadeur van de Nederlandse RETT Syndroom Vereniging. Het RETT-syndroom is een zeldzame ontwikkelingsstoornis van het zenuwstelsel, dat voornamelijk meisjes treft. Hoewel de aandoeningen trombose en RETT niets met elkaar te maken hebben, is er één overeenkomst: bewegen is voor beide patiëntgroepen erg belangrijk. Braat zet zich dan ook voor beide organisaties in om letterlijk zoveel mogelijk mensen in beweging te krijgen. leiden, zeker als je niet meer helemaal piepjong bent. Mijn fysiotherapeut maakte me dat eens heel subtiel duidelijk. Luister, zei hij, na je veertigste moet je niet meer gaan sporten. Je moet gaan bewegen. De kunst voor mijzelf is daarom om vooral niet al te fanatiek te worden als ik beweeg. Dat vergt nog wel wat discipline hoor. Met mijn jongste zoon ben ik bijvoorbeeld karate gaan doen. Ik zou me dan moeten beheersen en alleen oefeningen moeten doen. Toch ga ik dan weer leuk sparren met m n mede-karateka s en ga er vol op in. Terwijl dat de kans op blessures onnodig groot maakt. 333 Nick van Ormondt 2 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april 2012 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april

3 Stappentellers en saucijzenbroodjes Meer normale beweging is dus het devies, ook voor Braat. Het kan nog wel eens lastig zijn om die in het dagelijks leven in te passen. Het is nu glad en dan ga ik niet met mijn racefiets met dunne bandjes naar mijn werk. In plaats daarvan pak ik de auto. Maar het vervelende is... ik merk dat. Het heeft invloed op hoe ik mij voel. Ik zit dan minder lekker in mijn vel, voel me geestelijk ook minder goed. Dus dwing ik mezelf toch te bewegen. Zo heb ik altijd een stappenteller om. Om goed te blijven, moet je stappen per dag zetten. Er zijn periodes dat ik daar aan toekom. Maar met je normale beweging in huis, op je werk en het boodschappen doen, kom je meestal niet verder dan 4000 of 5000 stappen. Zo n stappenteller maakt je daar bewust van en dwingt je jezelf aan te spreken. Dat heb je echt nodig om toch meer beweging te nemen. Is Braat ook zo gedisciplineerd als het om voeding gaat? Braat: Ik kook vetarm. Dat heeft alles te maken met het feit dat ik een aantal jaar geleden wilde afvallen. Ik ben toen mijn eetpatroon heel radicaal gaan aanpakken. Heel veel groentes gaan eten, gaan stomen, pure smaken nastreven zonder sausjes... Het leuke is dat ik ook allerlei nieuwe dingen ontdek. Zo gooide je vroeger olie of boter in de pan en maakte je daar je gehakt in klaar. Nu heb ik ontdekt dat je zelfs het allermagerste gehakt nog kunt bakken zonder toevoeging van vet. En wat frappant is, is dat je lichaam went aan minder vet eten. Zo waren we laatst op mijn werk bezig met buitenopnames. Het was erg koud, en de warme saucijzenbroodjes zagen er erg aanlokkelijk uit. Maar na drie happen dacht ik ik vind het helemaal niet lekker. Ik ben toen dus echt overgestapt naar gezondere voeding. En met succes: ik ben inmiddels een aantal kilo s kwijt. Nog niet aan het einde van de tunnel De Trombosestichting is erg blij met de keuze van Braat om zich in te zetten voor alle mensen met trombose of met een verhoogde kans daarop. En wat dat betreft is er nog genoeg werk aan de winkel. Braat: De laatste jaren is er natuurlijk heel veel vooruitgang geboekt op het gebied van trombose. Artsen hebben nieuwe behandelmethoden ontwikkeld, wetenschappers hebben nieuwe ontdekkingen gedaan. Maar gedeeltelijk is trombose ook een welvaartsziekte. Steeds meer mensen lopen daardoor een verhoogde kans op trombose. We zijn dus nog lang niet aan het einde van de tunnel. Het is daarom heel belangrijk dat er meer onderzoek wordt gedaan, dat er meer voorlichting wordt gegeven over een gezonde levensstijl. Daar wil ik de Trombosestichting graag bij helpen. Het zou natuurlijk fantastisch zijn als zoveel mogelijk Nederlanders dit ook zouden gaan doen. Alle hulp NISB / Voermans Van Bree Fotografie Blessure met een naar staartje Zoektocht naar informatie na trombosebeen Een plotselinge blessure op de tennisbaan bleek het begin van een roerig jaar voor Yvonne Groeneveld-Ausma (42). De scheur in haar kuitspier zweepslag mondde onverwachts uit in een trombosebeen. Een hard gelag voor de sportieve jonge moeder. Aan de Trombosestichting vertelt ze haar verhaal. Na de zweepslag kon ik gelijk geen stap meer verzetten, vertelt Yvonne Groeneveld, officemanager bij een tekstschrijversbureau én moeder van Joost (9) en Annabelle (7). De instructeur naast me op de tennisbaan herkende meteen de symptomen van een zweepslag. Hij raadde me aan direct te koelen. Ice-pack Zo gezegd, zo gedaan. Met een flink ice-pack op haar kuit belandde Yvonne bij haar huisarts. Die stelde officieel de diagnose en verwees haar door naar de fysiotherapeut. Een revalidatietraject van enkele weken volgde. Die eerste weken moest ik op krukken lopen. Na drie, vier weken zou ik dan wel weer een beetje zonder kunnen lopen. En na zes weken moest het mogelijk zijn weer te sporten. Helaas liep het anders. Yvonne: Na ongeveer zeven weken op krukken te hebben gelopen was er nog geen enkele vooruitgang. Ik had nog steeds ontzettende pijn, alleen zat die op een andere plek dan eerst. Het voelde gewoon niet goed. Iets voor oudere mensen Yvonne meldde zich opnieuw bij haar huisarts. Die vermoedde een spierontsteking, maar liet voor de zekerheid ook testen op trombose. Diezelfde middag belde hij me op mijn 06. Ik moest meteen naar de spoedeisende hulp. Het leek er namelijk op dat ik trombose had. Een echo op de spoedeisende hulp bevestigde het vermoeden van haar huisarts. Yvonne had een trombosebeen. Met een paar folders over trombose, bloedverdunnende heparinespuitjes en antistollingstabletten en een verwijzing naar de trombosedienst werd ze naar huis gestuurd. Dat voelde erg dubbel. Kijk, die spuitjes... die werkten fantastisch. Na de derde spuit voelde ik al een enorme verlichting in mijn been. Ik kon gelijk weer lopen. Maar ik was door de diagnose en het gebrek aan informatie helemaal van de kaart. Ik wist echt helemaal níks over trombose. is welkom! 333 Rob Kamminga 4 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april 2012 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april

4 Trombose... dat is toch iets wat oudere mensen krijgen? Is het een ziekte? Hoe lang ben ik dan ziek? Gaat het over?. Veel vragen Yvonne had veel vragen, maar kon pas na zes weken bij haar internist terecht. In de tussentijd probeerde ze op andere manieren antwoorden te vinden. Bijvoorbeeld via de trombosedienst, maar ook via internet. Op die manier kwam ik erachter dat de strikte rust die tijdens mijn revalidatie van de zweepslag was voorgeschreven, absoluut niet goed voor me was geweest. Omdat mijn herstel zo lang duurde, had de fysiotherapeut op een gegeven moment gezegd dat ik echt even niet meer mocht bewegen. Zonder rust zou mijn been niet herstellen. Ik heb toen braaf gedaan wat me was opgedragen en een week echt niks gedaan. Geen trappen lopen, niet mijn kinderen opgehaald van school. Achteraf gezien vergroot dat je kans op trombose. En dat heeft me in combinatie met de blessure dus mooi de das om gedaan. Dat bewegen een goed middel is tegen trombose, werd Yvonne dus al snel duidelijk. Gelukkig sluit dit aan op haar eigen sportieve aard. Ons hele gezin vindt bewegen belangrijk. Mijn man Michel is marathonloper, de kinderen zitten op allerlei sportclubs en zelf heb ik van kinds af aan al aan sport gedaan, waaronder tennissen, hardlopen en spinning. Ik werk me graag in het zweet, vind dat heerlijk. Dat ik weer mocht... móest bewegen vond ik dus alleen maar fijn. gevoel hoor. Ik kon niet meer op mijn lichaam vertrouwen en niemand kon me vertellen wat er zou gebeuren. Uiteindelijk heb ik maar mijn eigen intuïtie gevolgd. Je bent zelf de beste spiegel van wat je wel en niet kunt dat werd ook steeds gezegd. Dus ik heb het eerst echt rustig aan gedaan. Mijn been deed toen nog veel pijn en was erg gestuwd. Op het moment dat ik de therapeutische kous kreeg en merkte wat die voor mij deed, ben ik weer geleidelijk in beweging gekomen. Eerst ben ik gaan zwemmen en daarna gaan fietsen. Gewoon om van A naar B te komen, puur functioneel. Vervolgens ben ik met een vriendin gaan tennissen. Balletje tikken op halve baantjes. Ik keek of het lekker voelde, of ik ergens pijn kreeg. Dat hebben we een aantal weken zo volgehouden. Steeds zijn we een stapje verder gegaan totdat ik weer op de baseline stond. Inmiddels heeft Yvonne ook weer het hardlopen opgepakt. Mét steunkous welteverstaan. Mijn internist had gezegd dat ik hem overdag altijd, twee jaar lang moest dragen. Ik dacht nog wel: wat een gedoe, daar ga je toch in zweten, maar heb dat wel gedaan. Op dat soort mensen vaar ik toch blind, ook al worden er op internet over die kous ook andere dingen gezegd. Groeiend zelfvertrouwen Nu, bijna een jaar verder, kijkt Yvonne terug op een turbulente periode met een goede afloop. Ik ben toch echt wel door een diep dal gegaan door die trombose. Niet zozeer door de aandoening, maar door wat het psychologisch met je doet. Je hebt totaal geen vertrouwen meer in je lichaam. Als je er middenin zit, is dat een allesoverheersende en belastende gedachte. Maar achteraf gezien is die negen maanden natuurlijk maar een korte periode geweest op een heel mensenleven. Ik heb inmiddels het bewegen weer opgebouwd. Daardoor komt mijn zelfvertrouwen terug. Ik voel me fitter, onderneem weer van alles. Nee, het gaat nu echt beter met me. Alleen een beetje jammer dat ik twee jaar aan die steunkous vastzit, maar zelfs daar heb ik me mee verzoend!. Tips voor meer informatie Intuïtie gevolgd Maar juist dat bewegen leverde allerlei nieuwe vragen op. De eerste tijd wist ik echt niet wat ik nou wel en niet mocht doen. Ik was bang dat er een nieuw stolsel zou ontstaan, of dat hij door zou schieten naar mijn longen. Ook vroeg ik me af of ik door het bewegen juist niet méér pijn zou krijgen, of dat mijn kuit weer dik zou worden. En moest ik mijn been nou omhoog houden of juist omlaag? Niemand kon me dat vertellen; ik kreeg steeds andere antwoorden. Dat is een angstig Rob Kamminga Trombosepatiënten hebben vlak na hun diagnose vaak veel behoefte aan informatie. Maar net als Yvonne Groeneveld-Ausma ervaren ze soms juist een gebrek eraan in de eerste dagen. Belangrijk is dan om te weten dat de Trombosestichting voor u veel folders over trombose en de behandeling ervan beschikbaar heeft. Vraag deze gerust bij ons aan. Mocht u na het lezen ervan nog veel vragen hebben, is het zinvol om een gesprek met uw arts aan te vragen. Als dit gesprek pas na een aantal weken staat ingepland, dan is het raadzaam om deze te vervroegen. Soms volstaat dan een belafspraak; die is bij de meeste artsen op korte termijn mogelijk. En mocht dit niet mogelijk zijn, vraag dan of een collega van uw arts alvast uw belangrijkste vragen kan beantwoorden. 6 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april 2012 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april

5 Met gezond verstand bewegen Internist Victor Gerdes over het belang van bewegen op maat' Bewegen is goed, daarover lijkt iedereen het wel eens. Maar wat te doen als je door ziekte, behandeling of hogere leeftijd niet kunt of durft te bewegen? Internist en kersvers Trombosestichting-bestuurslid Victor Gerdes over de mogelijkheden die wél bestaan. Nee, leest u gerust verder. Oók als u niet sportief bent! Victor Gerdes is er namelijk meteen duidelijk over: als je niet van sport houdt, moet je het ook niet gaan doen. Er is geen enkel wetenschappelijk bewijs dat sporters langer leven. Gewoon met gezond verstand bewegen, dáár gaat het om. Onnodige frustraties Juist met normaal bewegen is de meeste winst te behalen, vertelt Gerdes in zijn werkkamer in het Amsterdamse Slotervaartziekenhuis. Kijk, voor mensen die het leuk vinden is sporten natuurlijk een hele goede oplossing om gezonder te leven. Maar als mensen met tegenzin drie keer in de week naar een sportschool toegaan, kun je erop wachten dat ze afhaken. Als internist zie ik dat vaak gebeuren. Zoiets brengt alleen maar onnodige frustraties met zich mee. De kunst is daarom om een manier van bewegen te vinden die bij je past. Het nut van bewegen Want één ding is duidelijk: bewegen levert veel gezondheidswinst op. Juist ook bij mensen die te maken hebben met trombose. Waarom is dat zo? Gerdes: Je hele lijf heeft er profijt van. Je spieren bijvoorbeeld: zonder beweging worden die steeds stroever en strammer. Ook voor je botten is het goed: het verkleint de kans op botontkalking. En denk aan je conditie: als je een keer ver moet lopen en je bent dat niet gewend, zal het je veel moeite kosten. Bewegen verkleint ook nog eens een keer de kans op risicofactoren voor trombose, zoals diabetes en een hoog cholesterol. Allemaal belangrijke zaken dus voor een gezonder lichaam. Inpassen in dagelijks leven OK, bewegen is dus verstandig. Maar hoe komen mensen die om welke reden dan ook minder mobiel of sportief zijn toch aan voldoende beweging? Gerdes: Het belangrijkste is dat je het soort beweging kiest dat je ligt en dat bij je dagelijks leven past. Als je wandelen of fietsen leuk vindt, zijn dat prima opties. Maar je moet er ook over nadenken wat je doet als het regent of erg koud is. En over op welk moment van de dag je gaat bewegen. Ik ken mensen die een langere lunchpauze nemen en die tijd gebruiken om te gaan wandelen. Dan werken ze s avonds wat langer door, maar hoeven ze niets meer te doen als ze eenmaal thuis zijn. Ook de benodigde hoeveelheid en de intensiteit beweging kan per persoon verschillen. Als je 85 bent, dan is rustig schuifelen al prima. Ben je 50 en voldoende mobiel, dan ben je er veel meer bij gebaat elke dag een flink stuk te gaan wandelen, op z n minst een uur. Daarbij mag je natuurlijk ook het boodschappen doen betrekken, of het fietsen naar het winkelcentrum. Dwing jezelf in ieder geval elke twee uur beweging te nemen en ook kleinere activiteiten te ondernemen. Als iets wat je wil pakken op de eerste verdieping ligt, denk dan niet ik heb even geen zin, nee, néém die trap dan als je kunt. Zo kom je toch vaak aan voldoende beweging. Ook voor rolstoelpatiënten zijn er genoeg mogelijkheden voor bewegen. Een fysiotherapeut kan hen op dit gebied goede adviezen geven. Bewegen na een trombose Een belangrijke vraag voor trombosepatiënten is wannéér ze na de trombose weer mogen bewegen. Gerdes: Eigenlijk zeggen we dat je al heel snel weer op geleide van de pijn mag gaan bewegen. Meestal is dat na een week of één, twee. Hoever je daarna kunt gaan, is bij een trombosebeen vooral afhankelijk van de stuwing in het been. Als er nog veel bloed onder het stolsel is opgehoopt, dan doet bewegen soms veel pijn. Ga jezelf dan niet onnodig kwellen en doe het nog even wat rustiger aan. Geleidelijk aan wordt de pijn steeds minder. Vrijwel altijd is het mogelijk om dan weer op het oude niveau terug te keren. Ook bij een longembolie geldt dat. In de eerste weken kan een licht verhoogde druk in de longvaten voor benauwdheid zorgen. Na een maand of drie kan die benauwdheid en ook de pijn helemaal verdwenen zijn. Je moet het lichaam dus echt even de kans gunnen de boel op te ruimen. Slechts bij grofweg één tot twee op de honderd longemboliepatiënten blijft deze druk bestaan, wat bij hen dan zorgt voor een mindere conditie. Of patiënten last hebben van deze complicatie pulmonale hypertensie kunnen we ongeveer na een half jaar tot een jaar beoordelen. Kans op wegschietende stolsels Kan beweging ervoor zorgen dat het stolsel wegschiet? Gerdes: Nee, daar zijn veel patiën ten inderdaad bang voor. Gelukkig is dat onterecht. Kijk, de eerste week zou ik het wat rustiger aandoen, kleine stukjes lopen mag dan wel. Maar dat advies heeft niets te maken met de kans op het losschieten van het stolsel. In principe ben je met de heparine-injecties en de antistollingstabletten goed beschermd, zélfs als de INR (stollingssnelheid van het bloed, red.) in het begin nog niet goed is ingesteld. Je moet ook goed beseffen dat het losschieten van een stolsel naar de longen (naar het hart of hersenen is vanuit een trombosebeen vrijwel niet mogelijk, red.) al bij de helft van de patiënten met een trombosebeen is gebeurd zodra ze hier bij ons voor behandeling binnenkomen. Het is één ziekte. Dus die angst voor dat losschieten is vaak niet terecht. Ongemerkt is het vaak al gebeurd. Ik heb ook echt nog nooit meegemaakt dat beweging op zich heeft gezorgd voor het losschieten van een stolsel. Sowieso is dat al een zeldzaamheid bij patiënten die antistollingsmiddelen gebruiken. Hoe intensief? Voor trombosepatiënten is er geen limiet aan de intensiviteit van beweging. Zo is spinning het keihard fietsen op muziek in een Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april 2012 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april

6 sportschool puur vanuit een trombosebeen of longembolie gezien geen bezwaar. Wel moeten patiënten die een antistollingsbehandeling ondergaan bij de keuze voor een sport of bewegingssoort rekening houden met hun verhoogde bloedingsrisico. Gerdes: Ga bijvoorbeeld geen contactsporten doen, of met je crossmotor de bossen door. Bij blessures is het bloedingsrisico dan gewoonweg te groot. Voetballen kan best - een balletje trappen met vrienden - maar als je fanatiek bent, slidings maakt, duels aangaat en harde kopballen geeft, is deze sport ook niet verstandig. En uiteraard is het zo dat sport zelf ook een trombose kan veroorzaken. Het bekendste voorbeeld is de voetballer die zijn enkelbanden scheurt, zes weken in het gips moet en dan een trombosebeen krijgt. Gerdes: De immobiliteit én de verwonding zelf zijn dan risicofactoren die tot een trombose leiden. Dit kan bijvoorbeeld ook het geval zijn bij een zweepslag een scheur in de kuitspier. Bij deze mensen kan ook een trombose ontstaan. Maar ook hier geldt: mensen die al een antistollingsbehandeling ondergaan zullen in deze situaties maar zeer zelden een trombose ontwikkelen. Eerder moeten zij bedacht zijn op bloedingen. Mocht je dus een dergelijke verwonding overkomen, is het van belang dat de behandelaar je snel ziet. Steunkous aan of uit? Nog een laatste prangende vraag van veel trombosepatiënten: moet ik mijn steunkous aanhouden tijdens het sporten? Gerdes: Daar is eigenlijk nooit echt wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Ik kan alleen zeggen dat ik zelf nogal wat patiënten ken die zonder kous sporten en hem daarna weer aandoen. Dat werkt bij hen prima omdat de beweging ervoor zorgt dat de kuitspier het bloed weer terugpompt naar het hart. Heb je problemen om de kous na het sporten weer aan te trekken omdat het been te veel is gestuwd, dan kan je overwegen te sporten met een wat lichtere kous. In plaats van drukklasse 3 een kous in drukklasse 2 bijvoorbeeld. Of een oude wat minder strakke kous. Als je de steunkous daarna maar weer volgens advies van je dokter draagt. Verschillende adviezen Mochten mensen toch met veel vragen blijven zitten over bewegen en hun trombose of antistollingsbehandeling, dan raadt Gerdes aan contact op te nemen met hun vaste arts. Die kan hen eventueel ook doorverwijzen naar een fysiotherapeut. Het lastige blijft dat er op bewegingsgebied en trombose geen echte studies bestaan. En daarmee ook geen protocollen. Als je dus twee verschillende artsen bezoekt, kan ik je bijna garanderen dat je twee verschillende adviezen krijgt. Het beste kun je dus toch verder met je eigen arts. Probeer met hem of haar te zoeken naar een type beweging dat bij je past. Angst voor bewegen is begrijpelijk mensen kunnen door een trombose echt het vertrouwen in hun lichaam kwijtraken maar niet terecht. Kijk, je hoeft jezelf niet te kwellen door over je grenzen heen te gaan, maar met gezond verstand bewegen is bijna voor iedereen goed mogelijk. Even voorstellen: Victor Gerdes Dr. Victor Gerdes (43) is sinds 2003 internist in het Amsterdamse Slotervaartziekenhuis. Daar en in het Academisch Medisch Centrum houdt hij zich bezig met patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en nascholing. Ook is hij actief in de voorlichting van patiënten buiten zijn spreekuur om. Bijvoorbeeld als redactielid van de site en als hoofdredacteur van Bloedsuiker (een blad over diabetes). Gerdes volgt prof.dr. Hugo ten Cate op als bestuurslid van de Trombosestichting. Hij zal zich in deze functie met name bezig gaan houden met de informatievoorziening aan patiënten en het meedenken over de besteding van de aan de Trombosestichting Puzzel toevertrouwde gelden. Over dit laatste: Ik vind het belangrijk dat onderzoeksgroepen die met hart en ziel aan de slag zijn op het gebied van stolling de kans krijgen goed onderzoek uit te voeren. Er zijn voor hen niet zo veel mogelijkheden om financiering aan te vragen. Gelukkig is de Trombosestichting voor hen een goede organisatie om dit soort steun wél te vinden. Naast Victor Gerdes bestaat het bestuur van de Trombosestichting uit: mr. Pieter Klapwijk, prof.dr. Hans Pannekoek, prof. dr. Guus Sturk en mevrouw Dymphna Vree-van Dam. Meer informatie vindt u op be en: -f -m +e k=g Mail de juiste oplossing vòòr 31 mei 2012 samen met uw naam en adresgegevens naar tsn@fnt.nl. Of stuur uw oplossing naar Trombosestichting Nederland, Postbus 100, 2250 AC Voorschoten. Onder de goede inzenders verloten wij 50 bikepointers, de handige houder voor fietsknooppuntkaartjes. 10 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april 2012 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april

7 Nalaten aan de Trombosestichting? Speciaal voor u: een vrijblijvend advies De laatste tijd besluiten steeds meer mensen om ook bij testament geld te schenken aan de Trombosestichting. Een prachtig gebaar waarmee de Trombosestichting wetenschappelijk onderzoek en de voorlichting over trombose continuïteit kan geven. Steeds vaker ook ontvangen wij vragen van mensen over het maken van hun testament en de uitvoering daarvan. Daarom heeft de Trombosestichting besloten een Testamentservice te starten. Deze Testamentservice is er voor iedereen die de doelstellingen van de Trombosestichting een warm hart toedraagt. De Testamentservice: een vrijblijvend advies Onze testamentadviseur Dick van Dijl adviseert u gratis en vrijblijvend over de samenstelling van uw testament. Ook kan hij desgewenst hulp bieden bij de uitvoering daarvan. Bent u geïnteresseerd in een oriënterend gesprek met Dick van Dijl, neem dan contact met ons op via tel en vraag naar de Testamentservice. Dan wordt u snel verder geholpen. Dick van Dijl De Trombosestichting is vrijgesteld van erfbelasting, dus elke bijdrage komt volledig ten goede aan ons doel: het vinden van oplossingen voor trombose en het verzorgen van voorlichting erover. Aanvraagformulier Antistollingspas Antistollingspas De Antistollingspas heeft als doel de veiligheid van het gebruik van antistollingsmiddelen te verhogen en is dus belangrijk voor trombosedienstpatiënten. Wij adviseren u om uw persoonlijke Antistollingspas altijd bij u te dragen en te laten zien aan dokters, tandartsen, pedicures, apothekers, maar ook bij de drogist. Voor hen is het namelijk erg belangrijk om te weten dat u antistollingsmiddelen gebruikt, zodat zij hiermee rekening kunnen houden. JA stuur mij de Antistollingspas van de Trombosestichting Nederland Ook als u tijdens uw vakantie een medicus of apotheek nodig heeft, moet u de Antistollingspas laten zien, want de gegevens staan er ook in het Engels op. Vul onderstaand formulier s.v.p. volledig en in blokletters in. Onvolledig ingevulde formulieren nemen wij niet in behandeling. S.v.p. geen pasfoto meesturen. U kunt de Antistollingspas ook aanvragen op de site van de Trombosestichting, Levertijd ca. 6-8 weken. Dhr Mevr Voorletter(s) Achternaam Adres Postcode Geboortedatum Telefoonnummer* Plaats Tussenvoegsel(s) adres* Welke antistollingsmiddelen gebruikt u? Ik gebruik een ander antistollingsmiddel, namelijk: Maximaal 12 karakters invullen. Wie kan in Nederland gebeld worden bij ongelukken? Vul hier het telefoonnummer in. Bij welke trombosedienst staat u onder behandeling? Vul hier de vestigingsplaats van uw trombosedienst in. Wat is uw patiëntnummer bij de trombosedienst? Acenocoumarol Fenprocoumon S.v.p. geen pasfoto meesturen. Vrije tekst Deze ruimte kunt u gebruiken voor aanvullende informatie. Deze tekst wordt ook op de Antistollingspas afgedrukt. Maximaal 40 karakters. *Niet verplicht. Wilt u deze nieuwsbrief van de Trombosestichting Nederland automatisch ontvangen? Ja Nee 12 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april 2012 Stuur dit ingevulde formulier in een envelop naar Trombosestichting Nederland, Antwoordnummer 10099, 2250 VB Voorschoten. Een postzegel mag, maar hoeft niet.

8 Angst overwinnen Bewegen is essentieel, juist ook voor chronisch zieken Een themanummer over bewegen... dat vraagt natuurlijk om de inbreng van deskundigen op dit gebied. Hoogste tijd dus voor een telefoontje naar het Nederlands Instituut voor Sport en Bewegen, NISB. De Trombosestichting sprak met Kim Bakker, programmamanager Ouderen en chronisch zieken bij NISB. Wat doet NISB eigenlijk? NISB probeert alle Nederlanders te stimuleren om in beweging te komen en te blijven. Daarom bundelen wij alle kennis die er is over sport en bewegen. Vervolgens brengen we die kennis over aan allerlei beroepsgroepen en sportaanbieders. Denk dan aan fysiotherapeuten, diëtisten, huisartsen, maar ook sportbegeleiders in een buurthuis of wijkcentrum. Dat zijn heel verschillende groepen. Weten die elkaar te vinden in jullie doel om mensen meer te laten bewegen? In een groot project van ons BeweegKuur hebben we inderdaad gemerkt dat het nog niet vanzelfsprekend is dat dit soort groepen samenwerken. Zorg en sport waren twee aparte werelden. En dat terwijl sporten gezondheidswinst oplevert. In de BeweegKuur heeft NISB samen met partners gebouwd aan lokale netwerken tussen zorgverleners, sportaanbieders en gemeenten. Met als doel dat ze elkaar leren kennen en van elkaar weten wat nodig is om een patiënt te begeleiden naar een sportievere leefstijl. En met resultaat. Zo hebben we gemerkt dat mensen die door hun huisarts naar een sportvereniging zijn doorverwezen vaak jarenlang actief lid blijven bij zo n vereniging. NISB / Willem Mes Photography Moet je je altijd aansluiten bij een sportclub? Dat is wat veel mensen denken, dat ze echt bij een sportvereniging moeten om meer beweging te krijgen. Maar dat idee is onterecht. Meer beweging nemen kan ook op hele andere manieren. De kunst is om vooral meer beweging in te passen in je dagelijks leven. Hoe doe je dat, beweging inpassen in je dagelijks leven? Dan moet je denken aan de trap nemen waar je voorheen de lift nam. Of op de fiets stappen naar het winkelcentrum als je dat eerder met de auto deed. Allemaal kleine dingen waarmee je ervoor zorgt dat je eerder aan de dertig minuten beweging per dag komt. Die dertig minuten, dat vinden wij trouwens het minimum van wat mensen per dag zouden moeten bewegen. Tips om dertig minuten beweging te halen vind je ook op onze website En stel dat je verder wil dan die dertig minuten? Dat juichen we alleen maar toe! Sommige mensen pakken dit op door nog meer beweging in te passen in hun dagelijks leven. Die gaan bijvoorbeeld een uur per dag wandelen. Anderen sluiten zich aan bij een sportvereniging, of gaan meedraaien met een beweegprogramma in een buurthuis of wijkcentrum. Dat kan niet eenvoudig zijn, om uit te zoeken waar zo n beweeggroep in jouw buurt zit... Klopt, en daarom werken we er als NISB ook hard aan om een structuur te vinden waarin mensen makkelijker beweegactiviteiten in hun buurt kunnen vinden. Een tip die we in ieder geval altijd geven is dat als je wil gaan sporten, je contact kunt opnemen met de sportraad, sportservice of de sportverenigingen in je buurt. Daar zijn altijd wel mensen te vinden die goed in beeld hebben wat het lokale sportaanbod is. Ook de gemeenten kunnen goed helpen. In de komende tijd worden daar steeds meer buurtsportcoaches aangenomen. Die kennen natuurlijk als geen ander de beweegmogelijkheden in de buurt. Gemeenten sponsoren trouwens soms ook regionale beweegactiviteiten. Hierdoor wordt zo n activiteit goedkoper voor de deelnemers. Om die reden kan het ook aantrekkelijk zijn om eens bij je gemeente te informeren naar het lokale sportaanbod. Stel dat je een aandoening hebt, zoals hartproblemen of trombose. Dan kan het heel eng zijn om meer te gaan bewegen. Veel chronisch zieken hebben inderdaad angst om weer in beweging te komen. Die angst of terughoudendheid is heel begrijpelijk. Alleen blijkt hij vaak niet nodig. En dan is het natuurlijk erg jammer dat zoiets je weerhoudt om te gaan bewegen. Bewegen is essentieel, juist ook voor chronisch zieken. Daarom zeggen wij tegen iedereen die na of door een ziekte angstig, onzeker of terughoudend is: alles wat je zelf kan doen, waar je je vertrouwd bij voelt, moet je vooral doen. Lukt het je toch niet om in beweging te komen, zoek dan hulp bij een deskundige. Welke deskundigen kunnen je helpen als je bang bent om weer te gaan bewegen? Dat kan bijvoorbeeld een fysiotherapeut zijn. Sommige mensen hebben baat bij het advies van een sportfysiotherapeut. Die is gespecialiseerd in het samen met de patiënt werken aan sporthervatting. Een andere mogelijkheid is om een sportarts te benaderen. Dat kan via een online consult via of door een keer een sportarts in één van de regionale sportmedische adviescentra te bezoeken. Net zoals (sport)fysiotherapeuten, zijn sportartsen gericht op het bevorderen van de gezondheid van mensen met chronische aandoeningen door sport en bewegen. Zo n deskundige kan meekijken waar je tegenaan loopt. Soms helpt die je dan bij een betere opbouw, soms neemt die je onzekerheid weg. Hierdoor krijg je weer vertrouwen in het bewegen. Vraag trouwens wel altijd bij Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april 2012 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april

9 je zorgverzekeraar na in hoeverre je voor dit soort behandelingen bent verzekerd. Bewegen is dus essentieel? Ja, bewegen is zó belangrijk. Niet alleen om allerlei ziekten te voorkomen. Ook mensen met een aandoening als trombose hebben enorm baat bij sport en bewegen. Ze voelen zich er beter door, nemen weer actiever deel aan de maatschappij, hebben minder kans op verergering van hun aandoening enzovoort, enzovoort. De winst op allerlei terreinen is groot. Wij blijven daarom het belang van bewegen uitdragen. En zoeken daarin ook samenwerking met partijen als jullie. Wat zou het geweldig zijn als we samen met de Trombosestichting nog weer meer Nederlanders kunnen stimuleren te bewegen! NISB-directeur in Comité van Aanbeveling Trombosestichting Drs. Clémence Ross-van Dorp is sinds april 2007 directeur van het Nederlands Instituut voor Sport en Bewegen. Ze bekleedde voor die tijd diverse andere functies, waarbij haar rol in de kabinetten Balkenende I, II en III als staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport één van de bekendere is. NISB ondersteunt het streven van de Trombosestichting om meer Nederlanders in beweging te krijgen van harte en daarom heeft mevrouw Ross-van Dorp besloten zitting te nemen in het Comité van Aanbeveling van de Trombosestichting. NISB In het Comité van Aanbeveling van de Trombosestichting hebben de volgende personen zitting: Mevr. prof.dr. L. Gunning-Schepers, voorzitter Gezondheidsraad Mevr. G. Kroeze-Knol, directeur Nieuwe Luxor Theater Rotterdam Mevr. drs. C.I.J.M. Ross-van Dorp, directeur NISB Dhr. J. van der Vegt, presidentcommissaris Ahoy Rotterdam Prof.dr. F.W.A. Verheugt, hoofd Cardiologie Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Amsterdam Dhr. E. de Wit, general manager The Manhattan Hotel Rotterdam. 16 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie april 2012