1 Mantelzorg; (familie)relaties onder druk

Transcriptie

1 1 Mantelzorg; (familie)relaties onder druk Pim Cuijpers Mantelzorg, ook wel familiezorg, is alle zorg van niet-professionele hulpverleners: familieleden, vrijwilligers, buren en vrienden. In de praktijk zijn mantelzorgers meestal familieleden. Vrijwilligers, vrienden en buren bieden vooral hulp als aanvulling op wat familieleden al doen. De coördinatie van de hulp blijft meestal in handen van een familielid. Dat wil niet zeggen dat de hulp van anderen dan familie onbelangrijk is, integendeel. Vaak zorgen vrijwilligers, buren en vrienden er met hun hulp juist voor dat familieleden hun zware taak beter kunnen volhouden. Er zijn natuurlijk altijd uitzonderingen: soms is een buurvrouw, vriend of vriendin de belangrijkste mantelzorger van een oudere. Zorgen voor een ander is voor veel mensen een vanzelfsprekend en vast onderdeel van hun leven. Ouders zorgen voor hun kinderen en als een dierbaar persoon ziek is, zorg je voor hem als buur, familielid, vriend of vriendin. Soms deel je deze zorg met professionele hulpverleners, zoals de leidsters in de crèche, de verpleegkundigen in het ziekenhuis of thuishulpen. Deze zorg kennen we allemaal, die hoort bij het leven. Zorg voor een zieke wordt moeilijker als het langdurig wordt en veel energie en aanpassingsvermogen vergt van de mantelzorger. Hoeveel mantelzorgers zijn er in Nederland? In Nederland zorgt ongeveer 10% van de bevolking voor een familielid dat hulpbehoevend is. Dat betekent dat er in totaal anderhalf miljoen mantelzorgers zijn. Van alle hulpbehoevenden krijgt 55% zelfs alleen maar hulp van familieleden en niet van professionele hulpverleners. Niet meer dan een kwart van hen krijgt professionele hulp. Tot de anderhalf miljoen mantelzorgers behoren niet alleen mensen

2 18 Zorg om ouderen die hulpbehoevende ouderen verzorgen, maar bijvoorbeeld ook ouders die een chronisch ziek of gehandicapt kind bijstaan. In de familiekring is de meest logische mantelzorger in de eerste plaats de partner van degene die hulp nodig heeft. Als er geen partner is of deze niet in staat is om de hulpbehoevende oudere zelf te verzorgen, de partner misschien zelf hulpbehoevend is, neemt meestal een van de kinderen de zorg op zich. Vooral dochters en schoondochters komen in beeld: mantelzorg is nog steeds vooral een vrouwenzaak. Pas als er geen kinderen (beschikbaar) zijn voor mantelzorg, nemen anderen deze taak op zich, zoals buren, vrienden of kennissen. Maar meestal is hun hulp veel minder intensief dan de zorg die directe familieleden zouden geven. Stress bij mantelzorgers Heel veel mensen zorgen voor familieleden. De één vindt dit vanzelfsprekend en voert de zorg schijnbaar moeiteloos. De zorg voor het familielid wordt ervaren als bevredigend en zinvol. Zo iemand besteedt elke dag misschien wel een aantal uren aan mantelzorg en kan dit goed combineren met andere taken in het leven. De ander ervaart de mantelzorg als een (te) zware last en raakt er misschien overspannen van terwijl er veel minder tijd aan de zorg besteed wordt. Hoe kunnen we deze verschillen begrijpen? Wat zijn factoren die leiden tot stress bij mantelzorgers? Belangrijke vragen die we eerst zullen moeten beantwoorden zijn: aan welke ziekte of aandoening lijdt degene voor wie de mantelzorger zorgt? Is het een ernstige ziekte? Hoe gaat de hulpbehoevende persoon zelf met zijn ziekte of beperkingen om? Het maakt veel uit of je moet zorgen voor een opgewekt mens die je hulp waardeert, of voor iemand die de zorg niet accepteert of zich diepongelukkig voelt. Ook de motivatie van de mantelzorger bepaalt de mate van stress. Verder is van belang of de mantelzorger zelf steun krijgt, bijvoorbeeld van andere familieleden of een partner. Dat kan praktische hulp zijn, maar ook emotionele: kunnen praten over de lastige kanten van de mantelzorg. Tot slot is ook belangrijk hoe de mantelzorger zelf omgaat met stress. Wat doet de mantelzorger in moeilijke situaties of bij dreigende overbelasting? Slaagt iemand erin om goed met de situatie om te gaan en zichzelf te beschermen? Als iemand te lang aan hevige stress lijdt, kan dat de gezondheid erg aantasten. Mantelzorgers lopen dan ook het risico depressief te worden, of overspannen, of last te krijgen van allerlei lichamelijke klachten.

3 1 Mantelzorg; ( familie)relaties onder druk 19 Verschillende ziekten: wat kan de mantelzorger doen? Of een mantelzorger de verzorging van een oudere zwaar vindt of stressvol, hangt dus onder meer samen met het soort ziekte of aandoening waaraan de oudere lijdt. Elke ziekte stelt zo haar eigen eisen aan de mantelzorger. lichamelijke aandoeningen Bij een chronische lichamelijke aandoening, zoals MS, diabetes of CARA (tegenwoordig vaker aangeduid met COPD) is de lichamelijke zorg meestal het belangrijkste. De oudere kan allerlei dingen niet meer zelf doen en is aangewezen op de hulp van de mantelzorger. Hetzelfde geldt als de oudere lichamelijk erg achteruit is gegaan en bijvoorbeeld niet goed meer kan lopen. De mantelzorger krijgt dan vooral te maken met concrete taken als de oudere in en uit bed helpen, helpen met wassen of het helpen bij eten en drinken. Ook is er vaak veel huishoudelijk werk te doen, bijvoorbeeld schoonmaken en boodschappen doen. Veel mantelzorgers nemen ook de zorg voor financiële zaken van de oudere over. geestelijke achteruitgang Het komt veel voor dat lichamelijke ziekten of aandoeningen samengaan met geestelijke achteruitgang, zoals bij dementie. Ook een hersenbloeding, beroerte of de ziekte van Parkinson kunnen de geestelijke vermogens verminderen en het karakter van degene die het overkomt veranderen. In dat geval krijgt de mantelzorger niet alleen méér zorgtaken, maar moet ook omgaan met het feit dat de oudere verandert als persoon. Mantelzorgers zien in hun partner, vader of moeder niet meer degene die zij gekend hebben, van wie zij hielden. Dit betekent voor de mantelzorger het verwerken van een groot verlies, al leeft de persoon in kwestie nog. De combinatie van emotionele belasting en de dagelijkse zorgtaken is aangrijpend en zwaar te dragen. psychische nood Het verzorgen van mensen met psychische stoornissen, zoals een depressie of een angststoornis, geeft ook vaak veel spanningen. Het is heel wat anders dan zorgen voor mensen met een lichamelijke aandoening. Vaak hebben mantelzorgers niet eens zo veel concrete zorgtaken, omdat de oudere veel dingen nog zelf kan doen. Hun taak ligt vooral op het geestelijke vlak, in het contact houden en omgaan met de oudere.

4 20 Zorg om ouderen Omdat iedereen wel eens last heeft van somberheid of angst, is het voor mantelzorgers moeilijk te begrijpen dat een depressie of angststoornis een ernstige aandoening is. Zij denken dan dat de klachten zijn ontstaan doordat de oudere zich te weinig inzet of geen doorzettingsvermogen toont. Gewoon even doorbijten, dan gaat het vanzelf over, denken zij dan. Het komt ook voor dat familieleden geloven dat zij zelf de klachten veroorzaken en dat zij (nog) beter voor de ander moeten gaan zorgen. Maar depressie en angst(stoornis) zijn zo ernstig, dat professionele hulp noodzakelijk is. Een belangrijk onderdeel van die hulpverlening is dat mantelzorgers inzicht gegeven wordt in de aard en oorzaken van de psychische aandoeningen. Sommige mantelzorgers zorgen voor ouderen die lijden aan andere psychiatrische aandoeningen, zoals schizofrenie of een manische depressie. Deze aandoeningen ontstaan bijna altijd vroeg in het leven, als iemand net volwassen is. Ouderen hebben dus meestal al het grootste deel van hun leven te kampen met dergelijke ziekten en voor mensen in hun nabije omgeving zijn de verschijnselen vertrouwd. Het komt ook veel voor dat een oudere aan verschillende ziekten lijdt. Naast een lichamelijke aandoening ontstaat bijvoorbeeld ook nog dementie. Dementie komt veel samen met depressie voor en de twee versterken elkaar. Problemen met horen en zien versterken de afhankelijkheid en bemoeilijken de communicatie. Hoe reageert een oudere op ziekte en beperkingen? Welke zorg een oudere nodig heeft, hangt niet alleen af van de ziekte waaraan hij of zij lijdt, maar ook van vele andere factoren, zoals de fase van de ziekte. De zorg voor een oudere met dementie is in het begin van het ziekteproces heel anders dan in latere stadia. In het begin zijn de concrete gevolgen van de ziekte nog gering en zijn familieleden vooral bezig met de verwerking van het feit dat de oudere dement wordt en de voorbereiding op wat komen gaat. In latere fasen van dementie wordt de oudere steeds hulpbehoevender en afhankelijker van de mantelzorger. Elke ziekte en elke zieke zijn anders. Er zijn geen twee depressieve ouderen bij wie de verschijnselen precies hetzelfde zijn. De een wordt erg rusteloos, een ander juist apathisch. Sommige depressieve ouderen eten bijna niets meer, andere gaan juist veel meer eten.

5 1 Mantelzorg; ( familie)relaties onder druk 21 Dementie leidt soms tot een zeer meegaande of zelfs afhankelijke opstelling, bij anderen juist tot een opstandig of argwanend optreden. Er zijn ook mensen bij wie dementie nauwelijks invloed heeft op het karakter of de stemming. Hoe dementie en andere ziekten zich uiten, hangt onder meer af van het karakter van degene die de ziekte krijgt. Wie zich gemakkelijk kan neerleggen bij veranderingen vraagt vaak niet meer van verzorgers dan nodig is. Mensen die zich moeilijk kunnen aanpassen doen een groter beroep op hun dierbaren. Ouderen die altijd al sociaal vaardig waren, kunnen ondanks hun afhankelijkheid vaak nog een goede relatie onderhouden met mensen in hun omgeving en dat maakt het voor mantelzorgers gemakkelijker om de zorg te (blijven) geven. Er zijn nog andere factoren die bepalen hoe iemand reageert op ziekte of handicaps. Belangrijk is bijvoorbeeld of iemand invloed kan uitoefenen op de situatie. Hoe sterker mensen het gevoel hebben geen of nauwelijks invloed (meer) te hebben op het leven en wat hem of haar overkomt, hoe zwaarder de situatie zal worden ervaren. Hoe zwaar is mantelzorg? Mantelzorg wordt vaak als belastend ervaren. Hiervoor zijn verschillende oorzaken bekend. In de eerste plaats maakt het veel uit wat de relatie is met degene die je verzorgt, dus of het je partner, kind, vader, moeder of andere relatie is. Met een partner is de betrokkenheid het sterkst en leveren mantelzorgers gewoonlijk de meest intensieve zorg. Op de tweede plaats maakt het veel uit of de mantelzorger in hetzelfde huis woont als degene die hij of zij verzorgt. Is dit het geval, dan wordt van de mantelzorger meestal méér gevraagd dan wanneer iemand apart woont. Ook de afstand tussen mantelzorger en oudere maakt verschil. Kinderen die om de hoek wonen van een ouder die ze verzorgen, hoeven misschien minder ver te reizen, maar zullen zich ook sneller verplicht voelen méér te doen. Ook de persoonlijkheid en de normen en waarden van de verzorger zijn van belang. Voor de ene verzorger ligt de grens van wat nog kan bij het incontinent worden. Dat vind ik zo ontluisterend om te zien. Dat kan ik niet, kan dan de reactie zijn. Maar een andere verzorger vindt incontinentie en de bijbehorende zorg geen probleem. Een verzorger die perfectionistisch is zal het moeilijk krijgen als de zorg zo zwaar wordt dat het hem niet meer lukt om alles perfect op orde te houden. Iemand die minder perfectionistisch is, zal minder hoge eisen aan zichzelf stellen en daardoor minder stress krijgen door de zorgtaak.

6 22 Zorg om ouderen Mantelzorgers hebben vanzelfsprekend ook hun eigen leven, naast de verzorging van de oudere. In dat leven kunnen zich allerlei gebeurtenissen en situaties voordoen die hen extra belasten. Veelal hebben zij een dubbele baan : naast de zorg voor de oudere hebben zij een betaalde baan. Kinderen die mantelzorg verlenen aan hun ouders hebben vaak een eigen gezin waar zij ook voor moeten zorgen. We spreken dan van de dubbele belasting van de zogenaamde sandwichgeneratie. Het is duidelijk dat de stress van deze verzorgers, die veel dingen tegelijk moeten regelen en organiseren, vaak groot is. Er zijn ook veel dochters die mantelzorg gaan geven in een periode waarin hun kinderen net de deur uit zijn. Een periode waarin zij, na alle jaren van zorg voor hun gezin, dachten eindelijk tijd te krijgen voor zichzelf en hun eigen ambities. Doordat zij nu plotseling de zorg voor (een van) hun ouders krijgen, moeten zij deze gedachte laten varen. In het leven van een mantelzorger kunnen natuurlijk ook ingrijpende dingen gebeuren, zoals in elk leven. Zij worden ziek, krijgen een conflict, gaan verhuizen, met pensioen, er wordt bij hen ingebroken of zij krijgen financiële problemen. Vaak is een mantelzorger zelf ook al op leeftijd en krijgt hij last van lichamelijke achteruitgang of een ziekte. We spreken dan van dubbele vergrijzing. Het is geen uitzondering dat een dochter van in de zestig mantelzorg geeft aan haar vader of moeder van in de tachtig of negentig. De mantelzorger is dus niet altijd fit en energiek. Verschillende soorten belasting Er zijn verschillende soorten belasting die invloed hebben op de mantelzorger: werkbelasting, emotionele belasting en sociale belasting. werkbelasting De werkbelasting van een mantelzorger wordt bepaald door de hoeveelheid zorg die gegeven wordt. Die zorg kan bestaan uit hulp in de huishouding (schoonmaken, koken, afwassen, enzovoort), boodschappen doen, voor vervoer zorgen (naar vrienden, naar de dokter), verzorgende taken (aan- en uitkleden, helpen opstaan, wassen) en het bijhouden van de financiën. Ook de organisatie en coördinatie van andere hulp, van hulpverleners of vrijwilligers, valt onder de werkbelasting. Hoe zwaar de werkbelasting is, hangt sterk af van de situatie. De ene mantelzorger is een middag per week kwijt aan zorg, een ander 24 uur per dag. Soms heeft de mantelzorger ook te maken met gedragsproblemen. Ouderen kunnen last hebben van hallucinaties of wanen, onredelijk

7 1 Mantelzorg; ( familie)relaties onder druk 23 zijn, agressief of rusteloos. Is er sprake van dementie, dan kan het voorkomen dat iemand over straat gaat zwerven of midden in de nacht opstaat en gaat spoken. Het zal duidelijk zijn dat vooral dit soort moeilijke situaties de werkbelasting voor de mantelzorger verhoogt. Naast verzorging en hulp is dan veel toezicht en controle nodig. Mensen met dementie kunnen vaak niet goed alleen zijn en dan moet er dus de gehele dag en vaak ook s nachts iemand klaarstaan. Veel mensen denken dat een mantelzorger geen werkbelasting meer heeft als de oudere is opgenomen in een verzorgings- of verpleeghuis. De inhoud van het werk verandert zeker. Toch kan de mantelzorger nog steeds veel tijd moeten besteden aan zorg. Partners en kinderen zijn nu veel tijd kwijt met het bezoeken van de oudere, vooral in het verpleeghuis. En in het verzorgingshuis is het gebruikelijk dat familieleden nog bepaalde taken blijven uitvoeren, zoals de zorg voor de kleding, de administratie en de inrichting van het appartement. emotionele belasting Het is eigenlijk altijd emotioneel aangrijpend om te zorgen voor een dierbare oudere, vooral als sprake is van dementie of een andere aandoening die het karakter en het gedrag verandert. De emotionele belasting is groter naarmate de voorspelbaarheid en de gewenstheid van de situatie geringer zijn. Als je 85-jarige moeder ziek wordt of naar een verpleeghuis moet, is dit in zekere zin een voorspelbare gebeurtenis. Dat helpt om de situatie te accepteren en er goed mee om te gaan. Mantelzorgers zitten tijdens hun zorgtaken vaak al in een rouwproces. Gevoelens die bij een rouwproces horen zijn onder meer ontkenning, verbijstering, ongeloof, boosheid, somberheid, machteloosheid en verdriet. Deze gevoelens zullen elk in verschillende fasen van het rouwproces overheersen. Deze fasen worden niet keurig één voor één doorlopen. Vaak lopen gevoelens uit verschillende fasen door elkaar heen, soms vallen mensen tijdelijk terug in een eerdere fase. Dit betekent dat wanhoop, boosheid en verdriet in alle fasen onverwacht weer tevoorschijn kunnen komen. Het gebeurt zelfs dat mensen opeens, nadat ze hun verlies allang verwerkt hebben, even de oude gevoelens van rouw terugkrijgen, bijvoorbeeld omdat er iets gebeurt waardoor ze aan hun verlies herinnerd worden. Het kan gebeuren dat mantelzorgers zichzelf er ineens op betrappen weer plezier te hebben, maar zich daar schuldig over voelen omdat die ander ziek is. Hoe lang een rouwperiode precies duurt, valt niet precies te zeggen. Bij mantelzorgers die te maken hebben met het verlies van iemand die nog leeft is

8 24 Zorg om ouderen moeilijk aan te geven hoe lang zij bezig zullen zijn met rouwen. Verlies accepteren terwijl de oudere in kwestie nog leeft, is voor familieleden vaak erg moeilijk. Hoe heftig het rouwproces is, hangt ook af van de band die de mantelzorger had of heeft met de oudere. In het algemeen geldt: hoe intenser de band, hoe intenser vervolgens ook het verdriet. sociale belasting Mantelzorgers komen vaak in een sociaal isolement terecht. Deels komt dit doordat mensen in hun omgeving, zoals andere familieleden, buren, vrienden en kennissen, dikwijls niet weten hoe ze zich moeten gedragen tegenover de hulpbehoevende oudere. Zij vinden het moeilijk om om te gaan met verschijnselen als lichamelijke achteruitgang, vergeetachtigheid, verwardheid of somberheid. Sommige vrienden en familieleden voelen zich zo ongemakkelijk bij ziekte en afhankelijkheid dat ze contact vermijden. Anderen geven aan zich wel ongemakkelijk te voelen, maar laten het contact niet los. Je leert je vrienden wel kennen, zeggen veel mantelzorgers. Mantelzorgers die een goed sociaal netwerk hebben van mensen die sociale ondersteuning bieden en die kunnen helpen als het nodig is, kunnen de mantelzorg beter aan. Sociale contacten vormen een buffer tegen negatieve stress. Dat mantelzorgers soms in een sociaal isolement terechtkomen, heeft nog andere redenen. Ten eerste kost de mantelzorg zoveel tijd dat er weinig tijd overblijft voor vrienden en andere sociale contacten. Dit geldt zeker voor mantelzorgers die voor hun partner zorgen en 24 uur per dag dienst hebben. Een tweede reden waarom er soms weinig sociale contacten overblijven, is dat mantelzorgers zich schamen. Zij willen er niet voor uitkomen dat hun partner hulpbehoevend is geworden en vermijden daarom de oude sociale contacten. symptomen van overbelasting herkennen Als een mantelzorger lang onder druk staat en te weinig kans krijgt om te ontspannen, dreigt overbelasting. Dit kan leiden tot lichamelijke en psychische klachten en veranderingen in het gedrag. Lichamelijke klachten kunnen zijn: een snellere hartslag, zwaardere transpiratie, toenemende vermoeidheidsklachten, hoofdpijn, buikpijn, darmklachten, meer of juist minder eetlust, verkrampte spieren, pijn in nek, schouders of rug, duizeligheid, een hogere bloeddruk, vaak verkouden zijn. Psychische klachten zijn irreële of overdreven angst of bezorgdheid, concentratieproblemen, vergeetachtigheid, lusteloosheid, somberheid, slaapklachten, sneller geëmotioneerd zijn, piekeren.

9 1 Mantelzorg; ( familie)relaties onder druk 25 Gedragsveranderingen kunnen zijn: rusteloosheid, chaotisch gedrag, prikkelbaarheid, onverdraagzaamheid, agressiviteit, lichamelijke verwaarlozing, meer roken en drinken, ongelukjes krijgen, veel klagen. Natuurlijk krijgt niemand last van ál deze klachten tegelijk. Ieder mens heeft zwakke plekken, waar overbelasting het eerst voelbaar wordt. De een krijgt als eerste hoofdpijn, een ander darmklachten. Weer anderen worden stil en trekken zich terug of worden juist onrustig en druk. Als overbelasting lang duurt kunnen ernstige problemen ontstaan. Relatief veel mantelzorgers krijgen last van ernstige psychische problemen, zoals een depressie of angsten. Ook raken zij vaak overspannen of vereenzamen zij. Daardoor wordt het voor hen steeds moeilijker om nog goed te functioneren en hun taken als mantelzorger te vervullen. Uiteindelijk hebben zij zelf dan professionele hulp nodig om uit de problemen te komen. Omgaan met stress: coping Psychologen duiden de manier waarop mensen omgaan met ingrijpende gebeurtenissen aan met de Engelse term coping. Er bestaan verschillende manieren van coping. Mensen kunnen informatie gaan zoeken voordat zij een probleem oplossen, of de koe direct bij de horens vatten, steun zoeken bij anderen, emoties direct uiten, probleemsituaties vermijden of proberen anders tegen problemen aan te kijken. Welke van deze manieren het meest effectief is, hangt van de situatie en de persoon af. De ene vorm van coping is dus niet per se beter of effectiever dan de andere. Mensen zoeken en kiezen de manier van reageren die aansluit bij hun mogelijkheden, hun ervaring en hun overtuigingen. De mantelzorger leert met vallen en opstaan wat te doen in moeilijke situaties. Het ontdekken van oplossingen en het toepassen ervan gaat de ene mantelzorger beter af dan de andere. Of een mantelzorger de situatie kan hanteren, hangt ook af van zijn of haar vermogen om dingen te accepteren. Is de mantelzorger in staat om zich neer te leggen bij negatieve feiten en omstandigheden als die niet te veranderen zijn? Tot slot hangt veel af van de motivatie van de mantelzorger. Wat zijn persoonlijke beweegredenen om te zorgen voor de oudere? Mensen met vooral positieve motieven om te zorgen, zullen hun taak gemakkelijker volhouden.

10 26 Zorg om ouderen Motieven om mantelzorg te (blijven) geven positieve motieven liefde en genegenheid voor de ander ( we hebben ons hele leven met elkaar gedeeld ) iets terug willen doen ( mijn moeder heeft ook altijd goed voor mij gezorgd ) graag zorgen verantwoordelijkheidsgevoel ( familie moet elkaar ook in moeilijke tijden bijstaan ) zelfvertrouwen ( er is niemand die beter voor hem kan zorgen dan ik ) zin geven aan het eigen leven ( natuurlijk is het moeilijk, maar het geeft me ook een doel in mijn leven ) behoefte aan contact ( we zijn allebei toch alleen ) behoefte aan waardering of beloning ( ze is altijd zo dankbaar als ik haar kom helpen ) negatieve motieven willen ontsnappen aan het leven dat je tot dan toe leidde hoop op eigen voordeel, bijvoorbeeld financieel geen nee kunnen zeggen omdat je het ooit beloofd hebt ( ik heb beloofd dat hij nooit naar een verpleeghuis zou hoeven ) uit angst voor het oordeel van anderen ( mijn zus doet me wat als ik niet meer voor vader zorg ) Mantelzorg: adviezen Zoek actief sociale steun Steun van anderen, ofwel sociale steun, kan overbelasting voorkomen. Veel mantelzorgers hebben de neiging om alles zelf op te lossen, uit trots of omdat ze de vuile was niet buiten willen hangen. Sociale steun is niet alleen hulp bij concrete klussen, maar ook emotionele steun (luisteren, begrip, sympathie, liefde, vertrouwen, troost, aandacht, medeleven), praktische steun (advies, suggesties, informatie), en materiële steun (geld, goederen, onderdak). Een andere vorm van steun is lotgenotencontact. Er zijn bijvoorbeeld in veel plaatsen ondersteuningsgroepen voor familieleden van dementerende ouderen. Daar bespreken mensen die in dezelfde situatie zitten hun problemen en vinden zij steun bij elkaar.

11 1 Mantelzorg; ( familie)relaties onder druk 27 Schakel bijtijds professionele hulp in Er is in de afgelopen jaren een heel scala aan ondersteuningsmogelijkheden voor zorgende familieleden opgebouwd: van warme-maaltijddiensten tot dagopvang en -behandeling, van vrijwillige oppasdiensten voor (dementerende) ouderen tot steunpunten mantelzorg, en van gespreksgroepen voor mantelzorgers tot persoonlijke begeleiding. En ook de hulpverleners die eerst eigenlijk alleen de oudere behandelden, zoals de huisarts, de wijkverpleegkundige en de thuiszorg, hebben steeds meer oog voor de noden van de zorgende familieleden. Veel verzorgers vinden het moeilijk om professionele hulp in te schakelen. Ze zien het als een nederlaag als ze het zelf niet meer aankunnen. Anderen zijn bang voor lange wachtlijsten of opdringerige professionele hulpverleners: bang dat de oudere zonder dat hij de verzorger dit wil wordt opgenomen. Vaak hebben mantelzorgers achteraf spijt dat zij niet eerder een beroep hebben gedaan op de professionele hulpverlening, omdat dit hen enorm ontlast. Doe een beroep op financiële regelingen Meestal kost mantelzorg geld en als de mantelzorger een klein inkomen heeft, kan dat de situatie een stuk ingewikkelder maken. Het maakt veel uit of er geldzorgen zijn of niet: kunnen aanpassingen in huis probleemloos worden gefinancierd, moet de mantelzorger erg opletten bij het boodschappen doen, heeft hij de beschikking over een auto zodat er uitstapjes gemaakt kunnen worden? Vormen al deze dingen geen probleem, dan zijn het leven en de taak van de mantelzorger aanzienlijk prettiger en eenvoudiger. Het aanvragen van een persoonsgebonden budget kan zorgen voor meer financiële armslag. Zoek zo nodig psychologische begeleiding Wat iemand aankan en wat als belastend ervaren wordt, is mede afhankelijk van de wijze van betekenis geven aan gebeurtenissen in je leven. De een heeft de neiging om van een halfgevuld glas te benadrukken dat de helft er nog inzit, terwijl een ander vooral ziet dat de helft eruit is. Voor mensen die vooral het negatieve zien kan de zorg voor een oudere extra moeilijk zijn. Perfectionisme kan ook voor veel stress zorgen. Sommige mantelzorgers vinden bijvoorbeeld netheid en stiptheid erg belangrijk en krijgen er dan moeite mee als zij hun normen op dit gebied niet altijd weten te handhaven. Anderen vinden het belangrijk dat hun werk gewaardeerd wordt en zij liefdevol worden behandeld. Als de oudere hun die waardering en liefde niet geeft en dementerenden kunnen zich heel grillig gedragen dan wordt

12 28 Zorg om ouderen de zorg voor hen een stuk moeilijker. Kortdurende begeleiding door een psycholoog kan inzicht geven in de manier van kijken en een positieve invloed hierop hebben. Informatie kan helpen Informatie over een ziektebeeld kan de mantelzorger helpen om een beter idee te krijgen van wat hem als verzorger te wachten staat. Bovendien kan hij zo het gedrag van de oudere beter leren begrijpen en beter omgaan met moeilijke situaties. Er zijn allerlei manieren om informatie te verzamelen. Dat kan door boeken te lezen of brochures, op het internet te zoeken, maar ook door met anderen te praten die in dezelfde situatie zitten of zaten. Zij hebben vaak dezelfde problemen meegemaakt en weten wat zich zoal kan voordoen. Goed voor jezelf zorgen Goed voor jezelf kunnen zorgen is een van de belangrijkste hulpbronnen waarover een mantelzorger kan beschikken. In een belastende situatie, dus ook het moeten zorgen voor een hulpbehoevend familielid, moet er ook ruimte voor ontspanning zijn, als tegenwicht. De mantelzorger die ook oog heeft voor zichzelf, voor zijn behoeften en emoties, is veel beter tegen stressvolle situaties opgewassen. Het is vooral belangrijk dat iemand zichzelf niet voortdurend wegcijfert, maar er juist voor zorgt dat anderen inspringen als dat nodig is en ook regelmatig tijd voor zichzelf neemt. Assertief zijn Het is enorm belangrijk dat mantelzorgers nee kunnen zeggen als hun persoonlijke grenzen bereikt zijn. Ook kan het erg helpen als zij zich niet verplicht voelen om goedbedoelde, maar ongeschikte adviezen op te volgen en zij durven vertrouwen op hun eigen intuïtie en overtuigingen. Goed vooruitkijken en organiseren Het is van wezenlijk belang dat mantelzorgers goed prioriteiten kunnen stellen. Dit betekent dat zij vooral tijd besteden aan dingen die écht belangrijk zijn en dat zij in staat zijn om hun agenda goed in te richten. Een goede organisatie van de zorg betekent meer controle over de situatie hebben en minder het gevoel alsmaar achter de feiten aan te lopen. Als de dag- en weekstructuur duidelijk en herkenbaar zijn geeft dit vaak alle betrokkenen rust en duidelijkheid. Ondersteunende mantelzorg, een functie van de thuiszorg, kan helpen bij het organiseren van de zorg.

13 1 Mantelzorg; ( familie)relaties onder druk 29 Meer lezen? Blom, M., Tjadens, F. & Withagen, P. (2000). Weten van vergeten tips en adviezen bij het omgaan met dementie. Utrecht: NIZW. Uitgebreide gids voor familieleden van mensen met dementie, met vooral veel praktische handreikingen. Duijnstee, M.S.H. (1996). Het verhaal achter de feiten. Over de belasting van familieleden van dementerenden. Nijkerk: Intro. Bewerking van het proefschrift van de auteur, met veel achtergrondgegevens die reacties van zorgende familieleden begrijpelijker maken.