Persoonlijke zorggids. Z i e k e n h u i s v e r p l a a t s t e z o rg. Behandeling met baclofenpomp. bij therapieresistente spasticiteit

Transcriptie

1 1 Behandeling met baclofenpomp bij therapieresistente spasticiteit Persoonlijke zorggids Aan de inhoud van deze zorggids kunnen geen rechten worden ontleend.

2 2 Deze zorggids is persoonlijk bezit van: Naam: Adres: Postcode, woonplaats: Telefoonnummer: Geboortedatum: Adresgegevens en telefoonnummers Rijndam revalidatiecentrum Care4homecare Westeringel 300 Gebouw Euro Offices 3 e etage 3015 LJ Rotterdam Beechavenue 127 T T F F E info@rijndam.nl E service@care4homecare.nl Markus Wijffels,revalidatiearts Elmar Delhaas, anesthesioloog Simone Goslinga-van der Gaag coördinerend verpleegkundig specialist Natasja Geleijnse, verpleegkundig specialist Marscha de Wijs verpleegkundig specialist i.o.

3 Adresgegevens en telefoonnummer Inleiding ITB: Intrathecale toediening van baclofen Wat is ITB? Proefbehandeling Wat u vooraf moet weten Landelijk kwaliteitssysteem Wat houdt het registreren voor u in? Voorbereiding Intake gesprek De proefbehandeling ITB Procedure De proefbehandeling via een dagelijkse eenmalige toediening De proefbehandeling via een uitwendige pomp Mogelijke bijwerkingen Einde van de proefperiode De behandeling: implantatie SynchroMed pomp Voorbereiding Opname Hoe wordt de pomp geïmplanteerd? De operatie Na de operatie Ontslag Adviezen voor in het verpleeghuis Mogelijke complicaties Vragen De nazorg Procedure vullen pomp Hervullen van de pomp Bijstellen van de pomp Acute klachten Alarmsignalen van de pomp Aantekeningen

4 4

5 1. Inleiding U bent onder behandeling van de revalidatiearts in Rijndam revalidatiecentrum. In het revalidatiecentrum is onze medisch specialist geweest om met u en uw revalidatiearts te praten over uw spasticiteitsklachten. Tot dusver heeft u, met onvoldoende resultaat en/of te veel bijwerkingen, reeds diverse behandelingen ondergaan om uw spasticiteit te verminderen. Uw behandelend arts is van mening, dat intrathecale toediening van baclofen (ITB) mogelijk een goede behandeling zou kunnen zijn. Waarom deze Zorggids? U heeft deze zorggids gekregen, om u nader te informeren omtrent de behandeling met intrathecale toediening van baclofen. Voor de behandeling begint, zal het behandelteam u ook nog verder uitleg geven, maar het kan lastig zijn om alles in een keer te bevatten. In deze zorggids kunt u alles nog een keer nalezen. Het gebruik van de Zorggids Het is de bedoeling dat u: Uw persoonlijke gegevens invult; Deze zorggids meeneemt bij bezoek aan ziekenhuizen of andere specialisten. Care4homecare Care4homecare bestaat uit een ambulant medisch team en een secretariaat en werkt samen met meerdere revalidatiecentra en neuromodulatiecentra in Nederland. Ze verzorgt complexe infuustherapieën, waaronder ITB-behandeling, in de thuissituatie, revalidatiecentrum of in het verpleeghuis en heeft een landelijke dekking. De medische handelingen gebeuren door een gediplomeerde of in opleiding zijnde verpleegkundig specialist. De supervisie is in handen van een medisch specialist van Care4homecare of de specialist uit het ziekenhuis/revalidatiecentrum waar u tot nu toe onder behandeling bent geweest. 2. ITB: Intrathecale toediening van baclofen De afkorting ITB staat voor Intrathecale Toediening van Baclofen. Het medicijn baclofen zorgt voor vermindering van de spasticiteit. 2.1 Wat is ITB? Bij ITB wordt baclofen toegediend via een dunne katheter in het vocht rondom het ruggenmerg, ook wel de intrathecale ruimte genoemd. Deze manier van toedienen maakt het mogelijk met een lage dosis baclofen de spasticiteit te verminderen, waardoor de kans op bijwerkingen kleiner wordt. Bovendien wordt een sterker effect verkregen dan met tabletten. 2.2 Proefbehandeling Om te beoordelen of deze manier van medicatie toedienen geschikt voor u is, vindt eerst een proefbehandeling plaats. De proefbehandeling vindt plaats in Rijndam revalidatiecentrum. Als tijdens de proefbehandeling blijkt dat de behandeling effect heeft, wordt voor de definitieve behandeling een kleine pomp onder de huid ingebracht. Deze kunnen wij van buitenaf instellen. Eenmaal in de 2-3 maanden wordt het medicatiereservoir van de pomp gevuld met een hoeveelheid baclofen. De verpleegkundig specialist prikt onder steriele omstandigheden met een dunne naald door de huid de pomp aan, zuigt het restant van de medicatie uit de pomp en vult vervolgens het pompreservoir met een nieuwe hoeveelheid baclofen. 5

6 Voor meer informatie over de proefbehandeling verwijzen we u graag naar hoofdstuk 4 De proefbehandeling ITB. 3. Wat u vooraf moet weten Voordat u besluit mee te doen aan de behandeling met ITB, is het belangrijk dat u onderstaande punten goed doorleest. 3.1 Landelijk kwaliteitssysteem De zorgverzekeraar vraagt om een kwaliteitssysteem en vergoedt de behandeling alleen wanneer de medisch specialist zich houdt aan de regels, die hieraan gesteld zijn. Daarom is de Vereniging voor Neuromodulatie Nederland opgericht. De medisch specialist is hierbij aangesloten en is verplicht zich aan de gestelde voorwaarden en procedures te houden, zoals die vastgelegd zijn in het Kwaliteitssysteem Neuromodulatie. Zo wordt verwacht dat van iedere patiënt anoniem gegevens worden geregistreerd in het landelijk dataregistratiesysteem ProMise. De behandeling met ITB is niet nieuw en wordt al geruime tijd toegepast. In de registratie hoeven wij dan ook niet uit te zoeken of de methode werkt, maar moeten we vaststellen hoe de kwaliteit van leven verandert, wanneer u met ITB behandeld wordt. 3.2 Wat houdt het registreren voor u in? Uit bovenstaande mag duidelijk zijn, dat u pas in aanmerking komt voor behandeling als u besluit mee te willen werken aan de registratie. Met uw toestemming worden in dat geval uw naam en adresgegevens gekoppeld aan een patiëntencode. De code met de daaraan gekoppelde patiëntgegevens is alleen bekend bij uw behandelaars. Buiten hen is niemand gemachtigd om uw gegevens zonder uw toestemming in te zien. Uw privacy is hiermee gegarandeerd. Als u besluit mee te doen, wordt u verzocht om een aantal vragenlijsten in te vullen. Indien u voldoet aan de gestelde criteria, kunt u in aanmerking komen voor een proefbehandeling. Indien bij de proefbehandeling blijkt dat u baat heeft bij de behandeling en voldoet aan de door het Kwaliteitssysteem gestelde criteria, kunt u in aanmerking komen voor een definitieve behandeling. Om vast te stellen wat de behandeling in de loop van de tijd voor u betekent (voor het vullen, de controle van de geïmplanteerde pomp en om eventueel de dosering bij te stellen), wordt u elke 2-3 maanden thuis of in het revalidatiecentrum bezocht. 4. Voorbereiding Ter voorbereiding op de behandeling heeft u een gesprek met verschillende hulpverleners. 4.1 Intake gesprek In het revalidatiecentrum heeft een gesprek met uw revalidatiearts, de medisch specialist en verpleegkundig specialist van Care4homecare plaats. Zij zullen u een aantal vragen stellen over de spasticiteit. Hierna volgt een lichamelijk onderzoek. Natuurlijk zou een familielid bij het gesprek aanwezig mogen zijn. Ook zult u uitleg krijgen over het verloop van de behandeling. Het gesprek duurt ongeveer een uur. U krijgt een aantal formulieren die u samen met uw familie goed door moet lezen en in moet vullen. In overleg met u en uw revalidatiearts wordt een afspraak gemaakt voor de proefbehandeling. 5. De proefbehandeling met ITB Om te beoordelen of behandeling met ITB geschikt voor u is, vindt eerst een proefbehandeling plaats. De proefbehandeling kan op twee manieren uitgevoerd worden: via een dagelijkse eenmalige toediening van baclofen; 6

7 7 via een uitwendig pompje dat u bij u draagt, waarbij er continu baclofen wordt afgegeven (de dosis baclofen is verdeeld over 24 uur). Het team van Care4homecare en de revalidatiearts bepalen welke proefbehandeling voor u geschikt is. Als tijdens de proefbehandeling blijkt dat de behandeling effect heeft, wordt er op een later tijdstip voor de definitieve behandeling een pomp onder de huid ingebracht. Deze pomp heeft een medicatiereservoir en kan van buitenaf geprogrammeerd worden. 5.1 Procedure Als de proefbehandeling via een dagelijkse eenmalige toediening van baclofen plaatsvindt, wordt u op vrijdag opgenomen in het revalidatiecentrum. Deze dag staat in het teken van de opname en in kaart brengen van uw klachten zodat er een goed beeld is van uw klachten voor en na de behandeling. Het weekend gaat u weer naar huis. Op maandagochtend zal de behandeling plaatsvinden en zult u, afhankelijk van het resultaat eventueel nog een tweede behandeling ondergaan op dinsdag. Aan het eind van de dag of de daaropvolgende dag, kunt u weer naar huis. Als de proefbehandeling via een uitwendige pomp plaatsvindt, wordt u voor het weekend 2 dagen opgenomen om uw klachten volledig in kaart te brengen, gaat u het weekend met ontslag en wordt u op maandag gedurende 5 dagen opgenomen. De proefbehandeling via een dagelijkse eenmalige toediening van baclofen wordt uitgevoerd in de behandelkamer of in uw eigen kamer. U kunt gewoon ontbijten en uw medicijnen innemen zoals u gewend bent, tenzij de arts anders heeft aangegeven. 5.2 De proefbehandeling via een dagelijkse eenmalige toediening Op vrijdag wordt u opgenomen op de afdeling. Het tijdstip en de afdeling waar u verwacht wordt, krijgt u van te voren toegestuurd. Voordat de behandeling wordt uitgevoerd worden er controles gedaan van de hartslag en de bloeddruk. De procedure wordt als volgt uitgevoerd: Afhankelijk van wat de medisch specialist met u heeft afgesproken, wordt de injectie gegevens in een zittende of liggende houding. De rug wordt gedesinfecteerd (schoongemaakt) met een vloeistof. Dit voelt koud en nat aan. De huid wordt verdoofd door middel van een prik met een dunne naald. Dit kan wat branderig aanvoelen. Een speciale naald wordt tussen twee wervels ingebracht en door de naald wordt de medicatie toegediend. Hierna wordt de naald weer verwijderd en het insteekgaatje afgeplakt met een pleister. Na de behandeling zal een aantal keren de controles van uw bloeddruk, hartslag en ademhaling worden uitgevoerd. De medisch specialist, de verpleegkundig specialist en de revalidatiearts komen na circa 2 uur testen of de hoeveelheid baclofen voldoende vermindering van de spasticiteit geeft. Wanneer de eerste dag geen of onvoldoende effect wordt bereikt, wordt de behandeling de volgende dag herhaald, met een hogere dosering baclofen. Gedurende de rest van de dag zullen de verpleegkundigen op de afdeling nogmaals de controles van uw bloeddruk, hartslag en ademhaling herhalen. 5.3 De proefbehandeling via een uitwendige pomp In een beperkt aantal gevallen gebeurt de proefbehandeling via een uitwendige pomp. Zoals gezegd wordt u dan op donderdag opgenomen en gaat u het weekend met ontslag.

8 8 Op maandag wordt u opgenomen in een nader te bepalen ziekenhuis voor het inbrengen van een slangetje (katheter). Na het inbrengen wordt u direct opgenomen in het Rijndam revalidatiecentrum. Het tijdstip en de afdeling waar u, wanneer verwacht wordt krijgt u van te voren toegestuurd. De procedure wordt als volgt uitgevoerd: Afhankelijk van wat de medisch specialist met u heeft afgesproken, wordt het slangetje ingebracht in zittende of liggende houding. De rug wordt gedesinfecteerd (schoongemaakt) met een vloeistof. Dit voelt koud en nat aan. De huid wordt verdoofd door middel van een prik met een dunne naald. Dit kan wat branderig aanvoelen. Een speciale naald wordt tussen twee wervels ingebracht en door de naald wordt een dunne katheter opgeschoven. Tijdens dit opschuiven kunt u tijdelijk een prikkeling in de benen voelen. De katheter wordt onder de huid door naar de zijkant getunneld, dit traject wordt ook verdoofd. De katheter wordt vastgemaakt met een hechting en pleisters. Na afloop van de procedure zal de uitwendige pomp op de katheter aangesloten worden en wordt de toediening van de baclofen gestart. Dagelijks zullen er diverse testen worden uitgevoerd om te beoordelen welk effect de baclofen op de spasticiteit heeft. De dosering baclofen zal hierop aangepast worden. Tijdens de opname zal een aantal keren de controles van uw bloeddruk, hartslag en ademhaling worden uitgevoerd. 5.4 Mogelijke bijwerkingen Een mogelijke bijwerking van de behandeling is een lekkage van het ruggenmergvocht (=liquorlekkage). U kunt hiervan tijdelijk hoofdpijn en/of misselijkheidklachten ondervinden. Blijven deze klachten langer bestaan dan kan dit verholpen worden. Daarnaast kan er een infectie ontstaan, maar dit is een zeer zeldzame complicatie. 5.5 Einde van de proefperiode Na de proefbehandeling vindt er een gesprek plaats met u en uw familie, de revalidatiearts, de fysiotherapeut en het team van Care4homecare. Wanneer iedereen tevreden is over het effect van de proefbehandeling, kunt u kiezen voor verdere behandeling van de spasticiteit door middel van een inwendig pompsysteem. Tussen de proefbehandeling en de implantatie van de pomp zitten een aantal weken. Wij streven ernaar om de periode niet langer te laten duren dan 6 weken. Door onvoorziene omstandigheden kan dit langer duren. Wij vragen daarvoor uw begrip. 6. De behandeling: implantatie SynchroMed pomp Voor de implantatie van de pomp en de katheter moet u kortdurend worden opgenomen in een ziekenhuis. Wanneer u opgeroepen wordt voor een implantatie van een SynchroMed pomp is de procedure als volgt: U wordt opgenomen op de dag dat u wordt geopereerd. Indien u ver weg woont van het ziekenhuis is het mogelijk dat u (in overleg) een dag eerder opgenomen wordt. 6.1 Voorbereiding Op de dag van de operatie dient u nuchter te zijn. Dit houdt in, dat u na uur niet meer mag eten of drinken, ook roken is vanaf dat moment niet toegestaan. De inname van uw medicijnen gebeurt in overleg met de medisch specialist.

9 6.2 Opname Het verblijf in het ziekenhuis zal 2 dagen zijn. Op de dag van opname meldt u zich op het afgesproken tijdstip bij Bureau Opname van het ziekenhuis. Daar wordt u ingeschreven voor opname en wordt u naar de afdeling gebracht. Wat neemt u mee: Uw ponsplaatje Verzekeringsbewijs Identificatiebewijs Medicatie die u in gebruikt* Eventueel dieet voorschrift Nachtkleding Ondergoed Ochtendjas Pantoffels Toiletartikelen Iets voor de ontspanning *Belangrijk is dat u een lijst van uw medicijnen laat zien. Als u bloedverdunners gebruikt wilt u dit vooral aangeven. Hier moet rekening worden gehouden als een proefbehandeling of de operatie voor het plaatsen van de pomp ondergaat. 9 Op de verpleegafdeling vindt een opnamegesprek plaats door een van de verpleegkundigen van de afdeling. 6.3 Hoe wordt de pomp geïmplanteerd? Voor de implantatie, het onder de huid brengen van de pomp en katheter, is een operatie nodig. De pomp wordt in de buik geplaatst, meestal tussen de lies en de navel in. Vraag aan uw specialist waar deze bij u wordt geplaatst. De operatie duurt ongeveer 1,5 uur. U krijgt een infuus (=naald in bloedvat met vochttoediening) en er zullen controles van uw hartritme en bloeddruk worden gedaan. Gedurende de operatie bent u onder narcose. Ook kan gekozen worden voor een ruggenprik al of niet met slaapmiddel dat wordt ingespoten in het infuus. Synchromed pomp met katheter 6.4 De operatie Er wordt een ruimte gemaakt in de buikwand, groot genoeg om de pomp erin te plaatsen. Via een naald tussen de wervels wordt een katheter opgeschoven tot in de ruggenmergvochtruimte. Vervolgens wordt de katheter onderhuids getunneld van de rug naar de buik en aan de pomp aangesloten. Het pompreservoir wordt tijdens de ingreep gevuld met baclofen. Tenslotte wordt de huid gehecht. Na de operatie wordt de pomp opgestart (aangezet) met behulp van een computer (de programmer). 6.5 Na de operatie Na de operatie gaat u enige tijd naar de uitslaapkamer. Wanneer u goed wakker bent en uw controles stabiel blijven, mag u terug naar de verpleegafdeling. Uw infuus blijft gedurende de opname zitten. U krijgt antibiotica hierdoor toegediend. Het is belangrijk, dat u 24 uur na de ingreep bedrust houdt met maximaal 2 kussens onder het hoofd.

10 10 U mag wel draaien in bed maar bijvoorbeeld eten en plassen zult u een dag in liggende houding moeten doen. Dit is om zoveel mogelijk te voorkomen dat er ruggenmergsvocht weg lekt. Dit is niet gevaarlijk. Wel kunt u hiervan tijdelijk hoofdpijn en/of misselijkheidklachten ondervinden. Blijven deze klachten lang bestaan, dan kan dit verholpen worden. Op de afdeling zullen er ook controles gedaan worden, zoals de bloeddruk, hartslag en temperatuur. Tevens kijkt de verpleegkundige naar het eventueel doorbloeden van de operatiewondjes. Tijdens de ziekenhuisopname komt de medisch specialist bij u langs. Gedurende twee weken na de operatie mag het verband en dus de wond niet nat worden. U mag dan ook NIET douchen of in bad. U moet zich aan de wastafel of op bed wassen. Ook voor het wassen van de haren dient u de wastafel te gebruiken. Zolang u in het ziekenhuis bent zal de afdelingsverpleegkundige het verband iedere dag controleren. 6.6 Ontslag Meestal kunt u 1 à 2 dagen na de operatie weer terug naar uw eigen woonomgeving. In uitzonderlijke gevallen zou het kunnen zijn dat u na het ontslag uit het ziekenhuis, tijdelijk wordt opgenomen in het revalidatiecentrum. Indien dit het geval is ontvangt u hierover apart nog de benodigde informatie en afspraken. Dit wordt van te voren met u besproken. De pomp is na het ontslag uit het ziekenhuis nog niet gevuld met baclofen. Dit gebeurt pas 2 weken na de operatie. Bij ontslag uit het ziekenhuis krijgt u van de afdelingsverpleegkundige het volgende mee: Identificatiekaartje van de pomp Uitdraai van de laatste programmering van de pomp Recept voor antibiotica gedurende 5 dagen 6.7 Adviezen voor na de operatie De genezing van de wond na de operatie duurt een paar weken. Het is normaal, dat de geopereerde plaatsen enig ongemak veroorzaken en dat u gedurende ongeveer twee weken pijn kan hebben op de plaats waar de pomp of de katheter ingebracht is. De sneden in uw buik en rug worden meestal gedicht met oplosbare hechtingen, die ongeveer 14 dagen nodig hebben om te genezen. Sommige ziekenhuizen gebruiken standaard hechtingen die na ongeveer 2 weken verwijderd moeten worden. Het is verstandig om de littekens gedurende die tijd bedekt te houden. De pleisters moeten verschoond worden als er aan de buitenkant te zien is dat de pleister vies is of als de pleister los laat. De wond mag niet nat worden. 6.8 Mogelijke complicaties Zoals bij iedere operatie is er een kans op een infectie. Deze is klein, maar aanwezig. Wanneer u dit merkt, moet u dit melden bij Care4homecare. Verblijft u in een verpleeghuis meld dit aan het verzorgende personeel. Zij zullen actie ondernemen om Care4homecare in te lichten. Dit is het geval indien U: - Koorts heeft hoger dan 38 graden - De huid rond de wond rood en warm is (warmer dan de rest van uw lichaam) - Uit de wond geel vocht (pus) of veel bloed komt - Wanneer u plotseling extreem veel pijn heeft in het geopereerde gebied - Wanneer u hoofdpijn en/of pijn heeft bij het buigen van de nek.

11 6.9 Vragen Wanneer u na het lezen van deze informatie nog vragen heeft kunt u deze stellen aan de verpleging voordat u naar huis gaat, of u kunt bellen met de verpleegkundig specialist van Care4homecare. 7. De nazorg Twee dagen nadat u ontslagen bent uit het ziekenhuis komt de verpleegkundig specialist van Care4homecare bij u langs. Zij controleert de operatiewondjes. Ongeveer 2 weken na de operatie wordt de pomp gevuld met baclofen. Dit gebeurt in uw eigen woonomgeving. De verpleegkundig specialist van Care4homecare komt hiervoor bij u langs. Het kan zijn dat u voor het instellen van de pomp een aantal dagen wordt opgenomen in het revalidatiecentrum. Indien dit voor u van toepassing is, krijgt u hier voor de opname uitgebreide informatie over. Nadat de pomp gevuld is, wordt de ITB therapie gestart. Gedurende 2 weken komt de verpleegkundig specialist om de dag bij u langs om de loopsnelheid van de pomp zo nodig aan te passen, zodat de spasticiteit verminderd. De dagen dat de verpleegkundig specialist niet langs komt zal er telefonisch met u, met uw contactpersoon of met de verzorging worden overlegd over hoe het met u gaat. U ontvangt een schema met alle afspraken. Wanneer u voor de operatie tabletten tegen de spasticiteit gebruikte, worden deze na de operatie langzaam afgebouwd. Het is dus belangrijk dat u deze tabletten de eerste weken gewoon in blijft nemen. De pomp is gevuld met baclofen die zo nu en dan opnieuw moet worden gevuld. Hoe vaak dit wordt gedaan, hangt af van de sterkte van de vloeistof in de pomp, de loopsnelheid en de houdbaarheid van de baclofen in de pomp. Meestal is dit om de 2-3 maanden. Het vullen van de pomp gaat volgens afspraak en duurt ongeveer 30 minuten. De pomp wordt gevuld door de medisch specialist of verpleegkundig specialist. Eén van hen komt bij u langs in uw eigen woonomgeving. 7.1 Procedure vullen pomp Twee dagen voordat u de afspraak heeft om de pomp te laten hervullen, wordt er door de verpleegkundig specialist telefonisch contact met u opgenomen. De verpleegkundig specialist stelt u een aantal vragen over uw huidige gezondheidstoestand en of daar in de afgelopen periode veranderingen zijn geweest. Ook worden er vragen over uw spasticiteit of pijn gesteld. Wanneer het voor u moeilijk is om deze vragen te beantwoorden, worden de vragen aan uw contactpersoon of aan de verzorging gesteld. Wanneer er grote veranderingen in uw gezondheidstoestand zijn kan er besloten worden om de pomp niet in de thuissituatie te vullen, maar dat u hiervoor naar het ziekenhuis moet gaan. De verpleegkundig specialist zal dit met u bespreken. U wordt door het secretariaat van Care4homecare gebeld voor de dag en tijd dat de pomp gevuld wordt. De tijd wordt bij benadering aangegeven. Bijvoorbeeld tussen uur. De verpleegkundig specialist die bij u komt, rijdt een route langs meerder patiënten. Het kan voorkomen dat bij de vorige patiënt de behandeling wat langer (of korter) heeft geduurd of dat er file staat. Het is belangrijk dat u gedurende die tijd thuis bent en telefonisch bereikbaar bent. 7.2 Hervullen van de pomp De verpleegkundig specialist neemt al het nodige materiaal mee om de pomp te kunnen hervullen, inclusief de medicatie. Voordat de verpleegkundig specialist de pomp gaat hervullen zullen er nog een aantal vragen aan u gesteld worden met betrekking tot de spasticiteit en/of de pijn en zal er een 11

12 12 kort lichamelijk onderzoek uitgevoerd worden. Indien u wenst kan er een familielid of begeleider bij het vullen van de pomp aanwezig zijn. Veelal kan de pomp gevuld worden wanneer u in de (rol)stoel zit. In een aantal gevallen wordt de pomp in liggende positie aangeprikt: - Wanneer u zittend niet prettig vindt - Wanneer de pomp moeilijk aan te prikken is in zittende houding - Wanneer de verpleegkundig specialist dit nodig vindt om de steriliteit te waarborgen. Ter plaatse van uw pomp moet de kleding ruim opzij gedaan worden. Het aanprikken van de pomp is een steriele handeling: er mag dus geen kleding in de weg zitten. De gegevens van de pomp worden uitgelezen met de computer (=programmer), via radiogolven. Er wordt een steriele set klaar gemaakt. Uw buik (waar de pomp zich bevindt) wordt schoongemaakt met een desinfecterende vloeistof en wordt bedekt met een steriele doek. U mag zelf de steriele doek niet aanraken. De verpleegkundig specialist bepaalt de plaats waar de pomp moet worden aangeprikt, ter hoogte van de vulopening van de pomp. Deze zit vlak onder de huid. Het prikken voelt alsof u een injectie krijgt of zoals wanneer er bloed wordt geprikt. De oude vloeistof wordt uit de pomp gehaald en de nieuwe vloeistof erin gespoten. Wanneer de pomp opnieuw gevuld is, wordt hij opnieuw ingesteld en zo nodig bijgesteld met behulp van de programmer. De hele procedure duurt ongeveer 30 minuten. U krijgt een uitdraai van de laatste programmeersessie. Hierop kunt u terug lezen wat de loopsnelheid van de pomp is en wanneer deze opnieuw gevuld moet worden. 7.3 Bijstellen van de pomp Het kan om verschillende redenen voorkomen dat uw pomp bijgesteld moet worden. U heeft de pomp kort geleden geïmplanteerd gekregen en de ideale instelling is nog niet bereikt. U heeft een toename van spasticiteit of pijn U ervaart bijwerkingen van de huidige dosering, waardoor de loopsnelheid van de pomp verminderd moet worden. Wanneer de loopsnelheid van de pomp bijgesteld moet worden, zonder dat de pomp opnieuw gevuld moet worden, kunt u gedurende kantooruren telefonisch contact opnemen met het secretariaat, via het algemene nummer. De verpleegkundig specialist neemt dan vervolgens contact met U op. De verpleegkundig specialist bespreekt met u de klachten en besluit (in overleg met de medisch specialist) of er een afspraak gemaakt kan worden om de pomp tussentijds bij te stellen. Indien u plotseling, acute, hevige klachten heeft, gelden hiervoor onderstaande richtlijnen: 8. Acute klachten De pomp doet zijn werk automatisch. Toch is het belangrijk dat u let op ongebruikelijke reacties. De veranderingen, waar u op moet letten, worden door de medisch specialist en verpleegkundig specialist met u doorgesproken. Volg de aanwijzingen goed op en vraag nogmaals om uitleg als u of een familielid en/of begeleider het niet begrepen heeft. U krijgt een identificatiekaart met belangrijke telefoonnummers en een uitdraai van de pomp. Zorg dat u deze altijd bij u draagt. Voor acute problemen verschaffen deze items belangrijke informatie over de pomp, de medicijnen en de naam en het telefoonnummer van Care4Homecare.

13 Wanneer u last krijgt van de volgende bijwerkingen dient u direct contact op te nemen met Care4Homecare: Plotseling heftige toename van de spasticiteit of pijn Bemoeilijkte ademhaling, transpireren, trillen, koorts Roodheid, zwelling of pijn bij het litteken van de plaats van de pomp Ernstige sufheid Aanhoudend braken Toenemende spierslapte 13 - Acute klachten, tijdens en buiten kantooruren: Telefoon Het is belangrijk dat uw familie en/of begeleiders op de hoogte zijn van de mogelijke bijwerkingen en hoe zij moeten handelen in geval van nood. Attendeer de hulpverleners, bij een bezoek aan een spoedeisende hulp of opname in een ziekenhuis, altijd dat u een drager bent van een ITB-pomp. 9. Alarmsignalen van de pomp Als u piepgeluiden hoort die uit de pomp afkomstig zijn neemt u dan contact op met Care4homecare. De pomp begint te piepen om u te waarschuwen dat de pomp gecontroleerd dient te worden. De pomp kan 2 alarmsignalen afgeven: - Eentonig alarmsignaal: het reservoir van de pomp is bijna leeg en moet bijgevuld worden of de batterij van de pomp is bijna leeg. - Tweetonig alarmsignaal: de pomp staat stil. In dit geval dient u onmiddellijk contact op te nemen met uw pijnspecialist. Wacht niet tot de volgende werkdag, ook s nachts niet aarzelen om te bellen.

14 10. Aantekeningen Hieronder kunt u aantekeningen maken. 14

15 15