Patiënteninformatie. Maculadegeneratie

Transcriptie

1 Maculadegeneratie Wat is leeftijdsgebonden maculadegeneratie? Maculadegeneratie (ook wel MD genoemd) is een aandoening van het centrale gedeelte van het netvlies (dit is de binnenbekleding van het oog). Dit centrale deel van het netvlies is de macula lutea (gele vlek), waarmee u scherp kunt zien. Vaak wordt maculadegeneratie slijtage van het netvlies genoemd. Het centrale deel van netvlies (de macula) zorgt voor het waarnemen van fijne details zoals bij het lezen van een boek. Dit wordt mogelijk gemaakt doordat in de macula de grootste concentratie aan contrast- en kleurziencellen (de kegeltjes) aanwezig is. Het overige deel van het netvlies zorgt voor het zien van de omgeving: met dit deel van het netvlies kunnen bewegingen goed onderscheiden worden. Denk aan het opmerkzaam worden dat iemand die met de auto van rechts op je afkomt, daarna wordt pas met het centrum van het netvlies gekeken en kan er detail gezien worden. Het afsterven van de kegeltjes in de gele vlek wordt macula degeneratie genoemd. Het scherpe zien verdwijnt en er blijft midden in het beeld een vlek achter. De rest van het netvlies blijft dus wel werken, zodat men in staat blijft om zijn weg in huis en daar buiten min of meer zelfstandig te vinden, ook al mist men dan scherpte. Maculadegeneratie begint meestal na het vijftigste levensjaar. In de westerse wereld, dus ook in Nederland is MD de belangrijkste oorzaak van een blijvende achteruitgang van het gezichtsvermogen bij mensen boven de 65 jaar.

2 Bij leeftijdgebonden maculadegeneratie zijn er twee belangrijke vormen te onderscheiden: Droge MD Deze vorm begint als kleine bleekgele afzettingen, drusen genoemd, die zich op hopen in de macula. Vervolgens verandert in een aangrenzende laag de pigmentatie. Dit proces gaat samen met vermindering van het zien. Dit is een sluipend en zéér langzaam verlopend proces, waarbij het vele jaren kan duren, voordat het zien achteruit gaat. Gewoonlijk zijn beide ogen min of meer gelijk aangedaan. Het is bij de droge MD belangrijk dat u in de gaten houdt of er vertekening gaat optreden in de beelden van de omgeving, zoals een bocht in een raamkozijn of regel van een schrift. Dit kan wijzen op het ontstaan van de ernstigere natte vorm. Natte MD Deze vorm van MD wordt ook wel exsudatieve MD genoemd. Bij natte MD verloopt het verlies van het gezichtsvermogen veel sneller. De natte MD ontstaat als bloedvaatjes in de macula gaan groeien. Deze vaatjes zijn van slechte kwaliteit en kunnen makkelijk kapot gaan. Hierbij komt vocht en bloed in het netvlies terecht. Deze lekkage zorgt voor een snelle en ernstige achteruitgang van het gezichtsvermogen. Uiteindelijk ontstaat er een litteken in de macula met verlies van het centrale zien. Het gevolg hiervan is een vlek midden in het gezichtsveld. Het andere oog kan nog lange tijd goed blijven, maar soms ontstaat de natte vorm na een aantal jaar ook in het andere oog. De meeste mensen met MD behouden een redelijk goed perifeer gezichtsvermogen. Volledige blindheid komt daarom nauwelijks voor bij MD. Hoe kan de diagnose MD worden vastgesteld? Voor het vaststellen van MD test de oogarts eerst uw gezichtsscherpte. Verder kan men met een bladzijde met ruitjespatroon testen of er vervormingen of andere afwijkingen in het gezichtsvermogen optreden. Dit wordt de Amslertest genoemd. Deze test is zeer geschikt voor zelfcontrole thuis. Indien u vervormingen waarneemt, dient u binnen een week door een oogarts te worden gezien, zo nodig via verwijzing van uw huisarts. Na verwijden van de pupil door het indruppelen van de ogen kan de oogarts met een lamp en een vergrootglas het volledige netvlies en in het bijzonder de macula onderzoeken. Meestal is aanvullend onderzoek noodzakelijk, zoals bijvoorbeeld Fluorescentie Angiografie (zie de Fluorescentie Angiografie folder) en OCT (Optical Coherence Tomography).

3 Welke risicofactoren zijn er voor MD Leeftijd Leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor MD. In Nederland lijdt naar schatting ongeveer 14% van de mensen tussen de 55 en 64 jaar aan MD. Dit loopt in de groep 65- tot 75-jarigen op tot bijna 20% en tot 37% bij 75-plussers. Erfelijkheid Een aantal onderzoeken toont aan dat MD gedeeltelijk erfelijk kan zijn. Dit betekent dat u een groter risico heeft op het krijgen van de aandoening als één of meer van uw bloedverwanten MD heeft. Roken Uit onderzoek is verder naar voren gekomen, dat MD vijf maal zo vaak voorkomt bij mensen, die meer dan een pakje sigaretten per dag roken. Voeding De kegeltjes van de macula zijn hoogstwaarschijnlijk erg gevoelig voor beschadiging door elektrisch geladen zuurstofmoleculen, de zogenaamde vrije radicalen. Uit eerder onderzoek blijkt een mogelijk verband tussen het krijgen van MD en een gebrek aan anti-oxidanten. Antioxidanten zijn stoffen die de schadelijke effecten van vrije radicalen in het lichaam tegengaan in de voeding. Alcohol onttrekt ook anti-oxidanten aan het lichaam. Verder zijn hoge concentraties van verzadigde vetten en cholesterol, die zoals bekend schadelijk zijn voor de bloedvaten. Geslacht Een vrouw van boven de 75 jaar heeft twee maal zo veel kans op MD als een man van dezelfde leeftijd. Een lage oestrogeenspiegel (een hormoon in het bloed) bij vrouwen na de menopauze verhoogt het risico op de aandoening. Wat kunt u doen om uw ogen te beschermen? Draag een beschermende zonnebril, wanneer u in aanraking komt met ultraviolette lichtbronnen (zon, zonnebank). Gebruik voeding met veel fruit en donkere bladgroenten (spinazie, groene kool, boerenkool). Niet roken. Beperk alcohol gebruik. Voedingssupplementen Recent onderzoek laat zien dat mensen die een voorstadium van MD vertonen op de lange termijn profijt kunnen hebben van hoge doseringen voedingssupplementen. Deze preventieve behandeling kan zorgen voor een vertraging van het ziektebeeld. Deze supplementen kunt u het best in overleg met uw oogarts innemen.

4 Behandeling van MD Voor droge MD bestaat geen behandeling. Voor de natte vorm bestaan meerdere behandelingsmogelijkheden. Met de klassieke laser behandeling worden lekkende bloedvaatjes gedicht en wordt verdergaande bloeding en achteruitgang van gezichtsvermogen voorkomen. Echter, dit kan slechts bij een zeer klein aantal patiënten. Fotodynamische therapie (PDT) kan succesvol zijn bij een beperkte groep van patiënten met natte MD. Avastin, Lucentis en Eylea zijn vaatgroeiremmende geneesmiddelen die toegediend worden dmv een injectie in de oogbol. Door deze middelen stopt het nieuwe vat met groeien, waardoor verdere achteruitgang tegengegaan wordt. Hoewel in een minderheid van de gevallen dat er een verbetering in gezichtsscherpte optreedt, ervaren de meeste patiënten een stabilisatie van het gezichtsvermogen. Er is gebleken dat de injectie minimaal 3 keer toegediend moet worden, hierna wordt er alleen indien nodig opnieuw geïnjecteerd. In ons ziekenhuis hebben de oogartsen ervoor gekozen voor de behandeling te starten met Avastin (zie bijlage). Welke hulp is er beschikbaar voor mensen met een eindstadium van MD? Mensen met een eindstadium van MD kunnen bij lezen en televisiekijken gebruik maken van hulpmiddelen voor slechtzienden, zoals vergrotingsapparaten, telescoopbrillen, grootletter en gesproken boeken en aangepaste computers. Het goed en vakkundig aanpassen van zogenaamde 'Low Vision' hulpmiddelen is van groot belang bij mensen met MD. Daardoor kan een patiënt met MD toch grote letters lezen en iets meer van de omgeving waarnemen. Een speciaal opgeleide 'Low-Vision' specialist zijn daarbij behulpzaam. Ook regionale centra voor hulpverlening aan blinden en slechtzienden kunnen u, indien mogelijk, van advies voorzien. Hoe gaat de Avastin injectieprocedure (Voor de behandeling mag u geen make-up gebruiken!!) Het medicijn wordt door middel van een injectie direct door de wand van de oogbol in het glasachtig lichaam ingebracht (intravitreale injectie). Het oog wordt verdoofd met oogdruppels. Daarna houden we het oog met een klemmetje open om te kunnen desinfecteren met verdunde betadine-jodium. Let op!! BENT U ALLERGISCH VOOR JODIUM? Meldt dit dan! Voor de behandeling mag u geen make-up gebruiken!

5 Vervolgens kan de Avastin worden ingespoten. De hele ingreep is nagenoeg pijnloos en duurt slechts kort. Het oog zal ongeveer 1 dag licht geïrriteerd aanvoelen. U krijgt na de ingreep een zalfverband op het oog geplakt welke 2 uur na de injectie eraf gehaald kan worden. Na de injectie mag u niet in het oog wrijven. Wij adviseren u niet na de ingreep zelf met de auto terug te rijden. Hoe gaat de behandeling verder De behandeling bestaat meestal uit drie injectie met Avastin met een maand tussen elke injectie. Soms besluiten we ook om maar 1 Avastin injectie te geven indien we twijfelen of de injectie werkzaam zal zijn. Daarna controleren we of de injectie effect heeft gehad. Is dit niet het geval dan staken we de behandeling. Heeft het wel gewerkt dan geven we alsnog in totaal drie injecties. Ongeveer 4 weken na de derde injectie wordt u poliklinisch gecontroleerd en wordt er een OCT gemaakt. Hierna wordt het resultaat met u besproken. Omdat het medicijn uitgewerkt raakt, zullen bij de meeste patiënten uiteindelijk meer injecties nodig zijn. U dient daarom met regelmaat voor controle gezien te worden. Verwachtingen van de injectie De behandeling van MD is meestal alleen maar mogelijk in het vroege stadium van de natte vorm van MD. Hoewel bij een minderheid van de patiënten de gezichtsscherpte verbetert, kan toch in de meeste gevallen een stabilisatie van het zien bereikt worden. Er zal altijd blijvende schade van het netvlies optreden. Daarom is het niet reëel om spectaculaire verbeteringen te verwachten. Maar bij het zien zijn ook kleine verbeteringen erg belangrijk. Bijwerkingen van de injectie Bij ongeveer een op de 100 injecties komt een ontsteking in het oog voor (uveїts). Patiënten beginnen dan binnen 1 dag na de behandeling troebelingen te zien en hebben soms pijn. Deze ontsteking kan goed behandeld worden met oogdruppels. Dit kan echter wel enkele weken in beslag nemen. Ondanks de ontsteking blijkt de Avastin wel werkzaam. Schade aan de lens of netvlies (zeer zeldzaam). Bloeding (zeer zeldzaam). Bacteriële ontsteking van de oogbol (endolphthalmitis zeer zeldzaam). Dit veroorzaakt pijn en wazig zien 2 à 3 dagen na de injectie. Algemene bijwerkingen Als middel toegepast tegen darmkanker (zie bijlage) kan het algemene bijwerkingen geven, voornamelijk verhoogde bloeddruk en stollingsstoornissen. Daarom zijn we voorzichtig bij patiënten die recent (minder dan een half jaar ervoor) een hart- of herseninfarct of een hersenbloeding hebben doorgemaakt.

6 Informatie Voor meer algemene informatie kunt u kontact opnemen met: De Maculadegeneratie Vereniging Nederland, ( MD Vereniging ) Postbus 2034, 3500 GA Utrecht, Telefoonnummer: (030) , Faxnummer: (030) , mdvereniging@sb-belang.nl, Website: Wanneer moet u contact opnemen met de oogarts Indien u klachten krijgt van pijn en wazig zien dient u met spoed contact op te nemen met de polikliniek Oogheelkunde van t Lange Land Ziekenhuis. Bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 8.00 tot uur via telefoonnummer: (079) of (079) (algemene nummer). s Avonds en in het weekend via telefoonnummer: (070) (Haga ziekenhuis). Meldt hierbij dat u een injectie in het oog heeft gehad!!

7 Bijlage intravitreale medicijnen Avastin, Lucentis en Eylea zijn middelen die de vaatnieuwvorming en de vaatlekkage in het oog remmen. Avastin is een middel dat ontwikkeld is tegen darmkanker, het zou in die tumoren de vaatingroei verminderen en derhalve de tumor "laten verhongeren". Ook in het oog wil men de vaatgroei verminderen. Lucentis en Eylea zijn in feite ontwikkeld uit Avastin. Er zijn grote onderzoeken gedaan naar de effectiviteit van Lucentis en Eylea en deze producten zijn geregistreerd als middelen voor de indicatie natte macula degeneratie. Avastin is dus niet geregistreerd voor deze oogaandoening en wordt voor deze indicatie dus zgn "off label"gebruikt. Vanwege de hoge kosten per Lucentis of Eylea injectie (vele malen hoger dan Avastin) is men echter wereldwijd de laatste jaren doorgegaan met Avastin injecties en is deze behandeling inmiddels ook al zeer vaak toegepast. In een wereldwijd opgezette studie, waarbij 1050 patiënten met natte macula degeneratie of Lucentis of Avastin kregen toegediend, bleken beide middelen vergelijkbaar effectief en veilig te zijn. In het algemeen wordt daarom gekozen voor off-label gebruik van Avastin en alleen op indicatie over te gaan op Lucentis. Eylea is een nieuwer middel met vergelijkbare effectiviteit, een iets andere frequentie van toedienen en een iets andere indicatie. Tot slot Mocht u na het lezen van deze folder nog vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met de polikliniek Oogheelkunde. De polikliniek Oogheelkunde is bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 8.00 tot uur via telefoonnummer: (079) Wij stellen uw mening op prijs. Heeft u opmerkingen of suggesties over deze folder of over uw behandeling, laat dit ons dan weten. LangeLand Ziekenhuis, Zoetermeer P00.351/ mei 2015/Oogheelkunde

8