SAMENVATTING JAARVERSLAG 2011

Transcriptie

1 SAMENVATTING JAARVERSLAG

2 INHOUDSOPGAVE Samenvatting 3 1. Whiplash Stichting Nederland Beleid Structuur en werkwijze van de organisatie 9 2. Belangenbehartiging Medisch meer duidelijkheid over whiplash Kennis en kracht: samen naar een betere keuringspraktijk Kwaliteit juridische belangenbehartiging samenwerking ASP Dialooggestuurde re-integratie Patiëntenperspectief op mediprudentie Samenwerkingsverbanden Voorlichting Digitaal whiplashplatform Whiplash Magazine Voorlichtingsmateriaal Voorbereiding image campagne Informatiepakketten Informatiemarkten, lezingen en andere externe initiatieven Hulpverlening en begeleiding Telefonische hulpdienst en aanvullende helpdesks hulpverlening Bijeenkomsten Pijn- en Energiemeter (PEP) Voorbereiding op skype Deskundigheidsbevordering Vrijwilligersdag 29 1

3 INHOUDSOPGAVE 5. Randvoorwaarden Ledenwerving en behoud Werkwijze vrijwilligersorganisatie Financieel beheer Staat van baten en lasten over Toelichting op de staat van baten en lasten 37 2

4 SAMENVATTING De Whiplash Stichting Nederland (WSN) is in 1989 opgericht om de herkenning en erkenning van het whiplashsyndroom te bevorderen en de positie van whiplashpatiënten te verbeteren. De organisatie is actief op een breed terrein van belangenbehartiging, voorlichting, hulpverlening en begeleiding. Eind 2011 bestaat de achterban van de WSN uit circa 2320 whiplashpatiënten. In het jaarverslag 2011 wordt de uitvoering beschreven van de activiteiten, aangevuld met een toelichting op de voorwaardenscheppende activiteiten, opbouw van de organisatie en de financiële resultaten in Belangenbehartiging Als proactief belangenbehartiger van whiplashpatiënten voert de WSN in 2011 op goed onderbouwde wijze de dialoog met professionals. De eigen kennis van whiplash, de signalen van patiënten via meldpunt en helpdesks en het gezamenlijk optreden met andere belangenorganisaties dragen hieraan bij. Beter inzicht in de oorzaken en kliniek van Whiplash-Associated Disorders (WAD) is essentieel voor een betere focus in de medische wereld op de whiplashproblematiek. Om hieraan bij te dragen vanuit de WSN is in 2011 de studie naar primaire whiplashklachten voortgezet, is nieuwe kennis vergaard op het internationale whiplash trauma congres en zijn voordrachten gegeven voor letselschadeadvocaten en de Nederlandse Vereniging voor Orthomanuele Geneeskunde. In het project Kennis en Kracht werken de WSN en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid samen aan verbetering van de keuringspraktijk. Belangrijke pijler van het project is het advies- en meldpunt ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid. Het project heeft geresulteerd in een grote hoeveelheid via de WSN-website te benaderen informatiemateriaal. In 2011 organiseerden de projectpartners een informatieve bijeenkomst voor patiënten over de UWV-keuring WIA, Wajong en WAO bij ME/CVS en whiplash, en een expert meeting onder de titel Urenbeperking: hoe kunnen de perspectieven van zieke werknemer, verzekeringsarts en bedrijfsarts elkaar verrijken`. Vanuit het project is ook een brochure uitgegeven over de eerste 2 ziektejaren (WVP) en de keuring. Tijdens een workshop Werken met een aandoening: Uitbreiding van het PGO-netwerk Arbeid' is onderzocht hoe PGO-organisaties succesvolle activiteiten op het terrein van arbeid, inkomen, re-integratie en sociale zekerheid kunnen uitbreiden en continueren. In 2011 hebben de WSN, de Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging gezamenlijk het initiatief genomen voor het project Dialoog gestuurde Re-integratie (DIA)`. Dit project ontwikkelt instrumenten om zieke werknemers te ondersteunen in het gesprek met de bedrijfsarts en om actief te participeren in het re-integratietraject. In 2011 is vooronderzoek gedaan naar de belemmerende en bevorderende factoren om te kunnen meedoen in werk. Ook is een start gemaakt met de ontwikkeling van zelfmanagementinstrumenten ter bevordering van de dialoog met de bedrijfsarts. 3

5 SAMENVATTING Begin 2011 is het project Patiënten perspectief op mediprudentie` van start gegaan. Het is een project van de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid in samenwerking met WSN en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Dit project beoogt een bijdrage te leveren aan een verbetering van de gang van zaken rond verzekeringsgeneeskundige keuringen bij arbeidsongeschiktheid. WSN neemt deel aan projecten, overlegstructuren en samenwerkingsverbanden om de whiplashproblematiek op een breed terrein onder de aandacht te brengen en mogelijkheden vanuit gezamenlijkheid te benutten om de positie van whiplashpatiënten te verbeteren. Er is nauw samengewerkt met de Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland, Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad / Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie en Pijn Platform Nederland. Voor een goede juridische dienstverlening werkt de WSN nauw samen met de vereniging ASP. Voorlichting en Informatievoorziening De voorlichtingsactiviteiten richten zich in 2011 op het ondersteunen van zelfredzaamheid van patiënten, interactieve communicatie rond whiplash, en het bevorderen van bekendheid en begrip van whiplash. Ons digitale whiplashplatform werkt als de centrale plek waar alle informatie en communicatie over whiplash bij elkaar komen. Maandelijks is de website in 2011 door gemiddeld 2912 mensen bezocht, een stijging met 33% in vergelijking met Door gerichte verspreiding van de folder, lezingen en vertegenwoordiging op informatiemarkten is gewerkt aan het verbeteren van de bekendheid van zowel de organisatie als de aandoening en het kweken van begrip. De voorbereidingen van een brede imagecampagne zijn dit jaar opgestart in samenwerking met reclamebureau Ogilvy. De uitrol van de campagne zal in 2012 in eigen beheer plaatsvinden. In dit jaar zijn 3 Whiplash Magazine uitgegeven met informatie over een diversiteit aan onderwerpen en is voorlichtingsmateriaal uitgebreid en geactualiseerd. Hulpverlening en Begeleiding Intern opgeleide ervaringsdeskundige contactpersonen bieden whiplashpatiënten handvatten om hun leven weer zo goed mogelijk op te pakken en de eigen positie te verbeteren. In dit contact met lotgenoten wordt vaak veel steun verkregen door erkenning, begrip, waardevolle informatie en tips. In 2011 hebben 324 whiplashpatiënten een beroep gedaan op de telefonische hulpdienst, 93 op de letselschade helpdesk, en de hulpverlening ontving 166 vragen. Op bijeenkomsten van de WSN is lotgenotencontact in groepsverband mogelijk. In 2011 zijn 6 bijeenkomsten georganiseerd op diverse locaties in het land, met een totaal van 75 bezoekers. De WSN heeft de digitale Pijn- en Energiemeter (PEP) van de stichting Handicap & studie als tool toegankelijk gemaakt voor whiplashpatiënten. WSN verwacht dat whiplashpatiënten met behulp van de PEP-meter meer grip 4

6 SAMENVATTING kunnen krijgen op hun pijn en belastbaarheid, om zo hun kwaliteit van leven te verbeteren. En wellicht ook hun mogelijkheden tot maatschappelijke participatie. In 2011 zijn headsets en camera s aangeschaft, ter voorbereiding van de plannen om in 2012 te onderzoeken of Skype beeldbellen een nieuwe vorm van dienstverlening kan zijn. Voorwaardenscheppend De WSN heeft in 2011 veel energie in het werven en behouden van leden gestoken. Iedereen in de organisatie is hierbij betrokken. In de vrijwilligersorganisatie hebben werkgroepleden meer oog gekregen voor kennisdeling en de noodzaak voor de werkgroep om zelfstandiger hun taken uit te voeren. De werving van nieuwe vrijwilligers is actiever opgepakt. Organisatie en bestuur In 2011 zijn binnen de stichting 33 contactpersonen werkzaam geweest en 13 ondersteunende vrijwilligers. Vrijwilligers worden ondersteund door een secretariaat van 6 in deeltijd werkende betaalde (project)medewerkers. Het beleid van de stichting wordt vastgesteld door het bestuur, die hierin wordt bijgestaan door de Medische Adviesraad (MAR). Het bestuur volgt de beleidsuitvoering kritisch, en ondersteunt waar nodig. Vanwege wijzigingen in het subsidiebeleid heeft de WSN in 2011 een reorganisatieverandering in gang gezet, om toe te groeien naar een flexibele patiëntenorganisatie die whiplashpatiënten optimaal kan ondersteunen in het verkrijgen van regie over het eigen leven met whiplash. Het bestuur van de Whiplash Stichting Nederland was eind 2011 als volgt samengesteld: Dhr. L. de Both voorzitter Dhr. P. van der Wiel secretaris Dhr. W. Lorjé penningmeester Dhr. L. Geeraedts bestuurslid Dhr. J. Jacobze bestuurslid Mw. I. van den Dobbelsteen-Kegels bestuurslid Dhr. H. Kalfsterman bestuurslid Het bestuur heeft in 2011 afscheid genomen van G. Offers, secretaris / vicevoorzitter en Dhr. D. van der Graaf, penningmeester. Financiële resultaten In 2011 zijn diverse maatregelen genomen om de financiële positie te verbeteren: plan voor fondsenwering is opgesteld, aanvullende fondsen verworven (subsidie voor PEP, subsidie voor IWTC, projecten), en kostenreductie na RFP (van accountant en Whiplash Magazine). Het boekjaar 2011 is afgesloten met een positief resultaat van Hiermee is een volgende belangrijke stap naar een gezondere financiële situatie gezet. Om de financiële 5

7 SAMENVATTING gevolgen van drastische terugloop van de overheidssubsidie op te vangen, heeft de WSN het positieve resultaat benut om een voorziening te treffen. Zeker vanwege de wijziging van het subsidiestelsel en de omvang van het ledenaantal, blijven de financiën een belangrijk punt van aandacht. Woord van dank Dank gaat uit naar een ieder die zich heeft ingezet om whiplashpatiënten te ondersteunen. Omdat de kracht van de WSN ligt in haar vrijwilligers en ervaringsdeskundigheid, een speciaal woord van dank voor alle contactpersonen en vrijwilligers vanwege hun onmisbare inzet en betrokkenheid. Tevens gaat dank uit naar de samenwerkingspartners. Speciaal willen wij de Medische Advies Raad danken voor hun waardevolle bijdrage en de advocaten van de ASP voor de prettige samenwerking ten bate van de kwaliteitsverbetering van de juridische dienstverlening aan whiplashpatiënten. Dank ook aan onze samenwerkingspartners Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid, Prikkelbare Darmsyndroom Belangenvereniging, de Nierpatiëntenvereniging, de SHON en het pijnplatform PPN. 6

8 1 WHIPLASH STICHTING NEDERLAND De Whiplash Stichting Nederland (WSN) is in 1989 opgericht om de herkenning en erkenning van het whiplashsyndroom te bevorderen en de positie van whiplashpatiënten te verbeteren. De organisatie is actief op een breed terrein van belangenbehartiging, voorlichting, hulpverlening en begeleiding. Eind 2011 bestaat de achterban van de WSN uit circa 2320 whiplashpatiënten. Binnen de stichting zijn in contactpersonen 1 en 13 ondersteunende vrijwilligers 2 werkzaam geweest. Vrijwilligers worden ondersteund door een secretariaat van 6 in deeltijd werkende betaalde (project)medewerkers. Het beleid van de stichting wordt vastgesteld door het bestuur, die hierin wordt bijgestaan door de Medische Adviesraad (MAR). Vanwege wijzigingen in het subsidiebeleid heeft de WSN in 2011 een reorganisatieverandering in gang gezet, om toe te groeien naar een flexibele patiëntenorganisatie die whiplashpatiënten optimaal kan ondersteunen in het verkrijgen van regie over het eigen leven met whiplash. 1.1 Beleid De Whiplash Stichting Nederland (WSN) is in 1989 opgericht met het doel om de (h)erkenning van het whiplashsyndroom te bevorderen en de positie van whiplashpatiënten te versterken. Daartoe is in 2011 aan de volgende speerpunten gewerkt: - Ledenwerving en -behoud op basis van relatiebeheer en het vergroten en duidelijk zichtbaar maken van de meerwaarde van de WSN (zie 5.2); - Meer evenwicht in de financiële positie van de WSN te brengen, door nieuwe bronnen aan te boren en scherp te zijn op verdere bezuinigingsmogelijkheden. Gezien de afhankelijkheid van de WSN van subsidies heeft dit veel prioriteit (zie 5.4); - Medisch meer duidelijkheid rond whiplash bewerkstelligen en zichtbaar maken (zie 2.1, 3); - Voorlichting (zie hoofdstuk 3): o Internet als sleutel in de informatievoorziening, communicatie en borging van activiteiten voor zowel de primaire (patiënten) als secundaire doelgroepen; o Herziening voorlichtingsmateriaal; - Instrumenten voor participatie van whiplashpatiënten (zie 2.2, 2.4, 4.4). Medio 2011 zijn we geconfronteerd met de definitieve bezuinigingen op de instellingssubsidie van het ministerie van VWS, die we in 2012 t/m 2014 zullen tegemoet zien. We gaan van euro subsidie in 2011 terug naar euro in Het gewijzigde subsidiebeleid van het ministerie van VWS anno 2011 dwingt de 1 Contactpersonen zijn vrijwilligers die de interne basisopleiding tot contactpersoon hebben genoten en die vanuit hun ervaringsdeskundigheid patiënten bijstaan. 2 Ondersteunende vrijwilligers beschikken bij aanvang van hun taken reeds over de benodigde expertise. Deze OOV ers hebben geen direct contact met whiplashpatiënten. 7

9 1 WHIPLASH STICHTING NEDERLAND WSN te bepalen hoe zij onder veranderde omstandigheden haar meerwaarde voor whiplashpatiënten in de toekomst kan behouden of waar mogelijk zelfs vergroten. Om de juiste keuzes te kunnen maken hebben we het huidige organisatiemodel met behulp van de canvasmethode tegen het licht gehouden en nagegaan waar we voor de toekomst nieuwe keuzes moesten maken. Daaruit volgend heeft de WSN zich voor de komende jaren tot doel gesteld zich te reorganiseren naar een flexibele patiëntenorganisatie die whiplashpatiënten optimaal kan ondersteunen in het verkrijgen van regie over het eigen leven met whiplash. De primaire behoefte van whiplashpatiënten richt zich op informatie en advies, waarbij de kwaliteit van de informatie van de WSN onderscheidend moet zijn. Hiertoe is een goede infrastructuur voor het verkrijgen, delen en beschikbaar stellen van kennis essentieel. Om de patiëntencontacten en belangenbehartiging goed in te kunnen vullen, formuleert de WSN een vaste basisdienstverlening die kwalitatief sterk is. Dit vormt de organisatiekern van de WSN. Rondom deze kern ligt een flexibele schil van projecten. Innovatie is middels projecten te realiseren. Om toe te groeien naar die flexibele patiëntenorganisatie met veel toegevoegde waarde, zijn in 2011 al voorbereidende stappen genomen. Bezuiniging op personeelskosten. Door de bezuinigingen zijn we helaas gedwongen om de komende jaren van een belangrijk deel van ons vaste personeel afscheid te nemen. Een prettige bijkomstigheid is dat de WSN erin geslaagd is een viertal nieuwe projectensubsidies binnen te halen. Hierdoor ontstaat de mogelijkheid om een deel van onze vaste personeelskosten te verantwoorden via deze projecten. Daardoor zal het beslag van de personeelskosten binnen de reguliere exploitatie al in 2012 afnemen. Medio 2011 is er al geen externe projectmedewerker aangetrokken voor het project Dialooggestuurde re-integratie, maar heeft de vrijwilligerscoördinator deze uren overgenomen. De bezuiniging op personele inzet heeft consequenties voor de kwaliteit en continuïteit van de dienstverlening van de WSN. Dit willen we opvangen door: - Toe te werken naar een nieuw bestuursmodel. We verlaten het bestuursmodel met het bestuur op afstand en groeien toe naar een uitvoerend bestuur, dat een aantal taken van het huidige vaste personeel gaat overnemen. Bij de werving van nieuwe bestuursleden in 2011 is heel expliciet gekeken of kandidaten niet alleen voldoen aan dit nieuwe gewenste profiel, maar vooral ook gewend zijn om de handjes uit de mouwen te steken. Het is fijn te constateren dat we drie nieuwe goede bestuursleden hebben kunnen binnenhalen. - We versterken de vrijwilligersorganisatie in 2011 in eerste instantie door het aantrekken van meer vrijwilligers ter ondersteuning van diverse activiteiten. In het nieuwe organisatiemodel zal digitale communicatie belangrijker worden. Om die reden is eind 2011 de overstap gemaakt naar een virtueel kantoor. 8

10 1 WHIPLASH STICHTING NEDERLAND Ter versterking van de basisdienstverlening is eind 2011 een nieuwe telefooncentrale aangeschaft, waardoor bellers eenvoudiger en directer toegang krijgen tot informatie en advies van onze contactpersonen. Ook zijn de faciliteiten voor de vrijwilligers verbeterd om de dienstverlening uit te voeren. Een andere consequentie van de komende bezuinigingen is dat we op termijn afscheid moeten gaan nemen van onze huisvesting in Bunnik. In gesprek met de huisbaas begin 2012 hebben we kunnen afspreken dat we veel minder vierkante meters zullen gaan huren. Op deze manier verwachten we ook deze grote kostenpost naar de toekomst te kunnen verminderen. Zodra dit contract formeel beëindigd is, zullen we als WSN moeten nagaan wat andere mogelijkheden zijn om de huisvestingskosten verder naar beneden te kunnen brengen. Dit veranderingsproces binnen de WSN zal een behoorlijke impact hebben op de vrijwilligers, maar natuurlijk ook voor onze vaste medewerkers. De communicatie over dit veranderingsproces hebben we binnen de WSN de naam gegeven: WSN in beweging. Niet alleen in gesprekken met het vaste personeel, maar ook op de vrijwilligersdag en vrijwilligersbijeenkomsten is in tweede helft van 2011, maar ook daarna in de eerste helft van 2012 tijd en aandacht besteed om het nieuwe bestuursmodel van uitvoerend bestuur met portefeuillehouders toe te lichten en de consequenties van het veranderingsproces. 1.2 Structuur en werkwijze van de organisatie De Whiplash Stichting Nederland heeft een platte organisatie die bestaat uit de volgende onderdelen (zie organogram): 9

11 1 WHIPLASH STICHTING NEDERLAND De WSN heeft een achterban van ca leden, met name whiplashpatiënten. Binnen de WSN zijn 55 vrijwilligers werkzaam, die worden ondersteund door een secretariaat van 6 (parttime) betaalde medewerkers. 33 vrijwilligers vervullen de functie van contactpersoon. 13 organisatie ondersteunde vrijwilligers (OOV ers) voeren aanvullend een specifieke taak uit ter ondersteuning van de organisatie. Het bestuur van de WSN had in leden. De organisatie wordt ondersteund door de Medische Advies Raad (MAR) met 10 leden. De leden van het bestuur en de Medische Advies Raad werken op vrijwillige basis. Binnen de WSN werken bestuur, betaalde krachten en vrijwilligers intensief samen aan een goede dienstverlening voor whiplashpatiënten. De directeur en vrijwilligerscoördinator bereiden samen met het bestuur het beleid voor, met inbreng van vrijwilligers en leden (middels registratie en raadpleging) en rekening houdend met ontwikkelingen. Het bestuur stelt het beleid vast, waarop vervolgens medewerkers en vrijwilligers het beleid uitvoeren. De directeur leidt de dagelijkse gang van zaken en legt verantwoording af aan het bestuur. Het bestuur volgt de beleidsuitvoering kritisch, en ondersteunt waar nodig. Prof. Mr Pieter van Vollenhoven is de Beschermheer van de Whiplash Stichting Nederland Bestuur Het bestuur van de Whiplash Stichting Nederland was per 31/12/2011 als volgt samengesteld: Dhr. L. de Both voorzitter Dhr. W. Lorjé penningmeester Dhr. P. van der Wiel secretaris Dhr. L. Geeraedts bestuurslid Dhr. J. Jacobze bestuurslid Mw. I. van den Dobbelsteen-Kegels bestuurslid Dhr. H. Kalfsterman bestuurslid Het bestuur heeft in 2011 afscheid genomen van G. Offers, secretaris / vicevoorzitter en Dhr. D. van der Graaf, penningmeester. In 2011 vergaderde het bestuur 7 maal Landelijk secretariaat De personele bezetting van het landelijk secretariaat was per 31/12/2011 als volgt samengesteld: Mw. D. van Eden Algemeen Directeur (tevens PR & Voorlichting) 0,84 fte Mw. K. van der Maas Vrijwilligerscoördinator en projectmedewerker DIA 0,74 fte Mw. L. Hilverts Administratief Secretarieel Medewerker 0,42 fte Mw. M. Bleijerveld Financieel Administratief Medewerker 0,33 fte Dhr. P. Ytsma Projectleider DIA 0.50 fte Mw. E. Derks Projectmedewerker POM 0.28 fte 10

12 1 WHIPLASH STICHTING NEDERLAND Voor begeleiding bij ziekteverzuim is de WSN aangesloten bij Maetis Arbo. Jaarlijks wordt het functioneren van de medewerkers besproken, samen met een bestuurslid die betrokken is bij de personeelszorg Vrijwilligersorganisatie De inzet van de vrijwilligers en de ervaringsdeskundigheid van de contactpersonen van de WSN is essentieel om op een goede manier uitvoering te geven aan haar taken. Ervaringsdeskundigheid biedt de basis voor gerichte ondersteuning van whiplashpatiënten en maakt de WSN een legitieme gesprekspartner voor onder meer overheid en professionals. Contactpersonen van de WSN ondersteunen whiplashpatiënten middels de telefonische hulpdienst, e- mailhulpverlening, trainingen, lezingen en de organisatie van bijeenkomsten. Tevens participeren contactpersonen in werkgroepen om vanuit ervaringsdeskundigheid diensten en producten te ontwikkelen en activiteiten voor te bereiden in het kader van belangenbehartiging Medische Adviesraad (MAR) De Medische Adviesraad (MAR) adviseert het bestuur van de WSN gevraagd en ongevraagd op medisch wetenschappelijk gebied. De MAR was als volgt samengesteld: Dr K. Vos (voorzitter) huisarts en wetenschapper Dr L.M.G. Geeraedts arts, anatoom, neurowetenschapper Mw. Dr J.F. de Rijk-Van Andel neuroloog K. Lanser stress- en re-integratiedeskundige R. Blaauw DC, DCANB chiropractor Mw. I. Nederbragt revalidatiearts Mw. dr G. Filippini-de Moor anesthesioloog Dhr. R. Groenink optometrist Dhr. L.G.M. de Both voorzitter WSN Prof. Dr. R. Geenen psycholoog In 2011 heeft de MAR afscheid genomen van Drs W. van der Zwaag, neuropsycholoog. De MAR is in 2011 driemaal plenair bijeen geweest. De MAR heeft de WSN ondersteund in de beoordeling van verzoeken tot medewerking aan onderzoeken en input geleverd op de plannen om meer duidelijkheid over whiplash te creëren (definitie, klachtenlijst). De MAR beantwoordt tevens de medische vragen van de WSNwerkgroep deskundigheidsbevordering en leest kritische mee met het voorlichtingsmateriaal en interne handleidingen van de WSN. In het kader van de bijscholingsdag voor contactpersonen op 5 oktober heeft de MAR Dr MG Smits, neuroloog en slaapdeskundige, uitgenodigd en bereid gevonden om een voordracht te houden over Slaapwaakstoornissen bij het chronisch whiplash syndroom`. Een samenvatting van zijn lezing is geschreven door het MAR-bestuurslid en is gepubliceerd in het december nummer van Whiplash Magazine. 11

13 1 WHIPLASH STICHTING NEDERLAND De voorzitter van de MAR verzorgt een column in het Whiplash Magazine. Voorts zijn de visies op whiplash van Prof Holstege (arts neuroscientist), Dr Gelmers (neuroloog np) en Mw. Dr J de Rijk van Andel (neuroloog) gepubliceerd in het Whiplash Magazine en becommentarieerd door het MAR-bestuurslid en de voorzitter van de MAR. 12

14 2 BELANGENBEHARTIGING Als proactief belangenbehartiger van whiplashpatiënten voert de WSN in 2011 op goed onderbouwde wijze de dialoog met professionals. De eigen kennis van whiplash, de signalen van patiënten via meldpunt en helpdesks en het gezamenlijk optreden met andere belangenorganisaties dragen hieraan bij. Inzicht in de oorzaken en kliniek van Whiplash-Associated Disorders (WAD) is essentieel voor een betere focus in de medische wereld op de whiplashproblematiek. De WSN heeft haar studie naar primaire whiplashklachten voortgezet, het internationale whiplash trauma congres bezocht en voordrachten gegeven Medisch meer duidelijkheid Beter inzicht in de oorzaken en kliniek van Whiplash-Associated Disorders (WAD) is essentieel voor een betere focus in de medische wereld op de whiplashproblematiek. Om hieraan bij te dragen vanuit de WSN houden 2 artsbestuursleden en de MAR (zie ook 1.2.4) medisch-wetenschappelijke literatuur over WAD bij, bezoeken zij waar mogelijk WAD-relevante internationale congressen en nationale meetings, participeren ze in de maatschappelijke discussie over WAD, en rapporteren over voornoemde onderwerpen aan whiplashpatiënten, artsen, fysiotherapeuten, letselschade advocaten en geïnteresseerde derden. Studie primaire whiplashklachten Om meer inzicht te krijgen in het klachtenpatroon van de whiplashpatiënt is in 2009 een pilot literatuur studie gedaan op basis van 15 artikelen/websites over klachten bij whiplash. Deze pilot levert 45 whiplashklachten op. Omdat de pilot nogal heterogene populaties whiplashpatiënten betreft, werd in 2010 besloten om een enquête over whiplashklachten te houden onder de achterban van de WSN. Whiplashpatiënten zijn gevraagd naar hun 5 belangrijkste primaire klachten. Dat zijn de klachten die bij whiplashpatiënten frequent voorkomen en bovendien een direct gevolg zijn van een whiplashletsel. Tot eind 2011 zijn 490 vragenlijsten ingevuld (waarvan 274 in 2011). Het onderzoek naar de primaire klachten loopt nog door in de eerste helft van In 2011 is een medisch student gestart met een literatuuronderzoek naar de primaire klachten van whiplashpatiënten. De primaire klachten vanuit het WSN-praktijkonderzoek en het literatuuronderzoek worden gecombineerd. De resultaten zijn input voor het opstellen van een heldere en eenduidige definitie van whiplash. Daarnaast geeft het patiënten een instrument in handen, en kan er via publiciteit bekendheid aan gegeven worden. Internationaal whiplashcongres Twee MAR-leden hebben van augustus het vijfde International Whiplash Trauma Congress (IWTC), te Lund, Zweden, bijgewoond. Dit congres mag het belangrijkste wetenschappelijke congres op het terrein van het whiplash trauma genoemd worden. Tijdens dit multidisciplinaire congres wordt antwoord gegeven op de volgende vragen: wat is het acute en het chronische whiplash syndroom, wie krijgt het, welke structuren worden beschadigd, hoe kun je letsels vinden, en wat kun je er aan doen. Ofschoon nog niet alle vragen afdoende beantwoord kunnen worden, geeft het congres wel de wetenschappelijke state of the art inzake whiplash weer. 13

15 2 BELANGENBEHARTIGING Een absoluut highlight is de studie waarin met behulp van een biomarker (deprenyl) en een PET-scan, ontstekingshaarden bij 50% van een populatie chronische whiplashpatiënten zijn aangetoond in het nekgebied. Het bestaan van dergelijke chronische ontstekingshaarden bij whiplash werd door sommige wetenschappers vermoed en door andere ontkend. Nu zijn dergelijke haarden voor het eerst gevisualiseerd. Een Impressie van een internationaal whiplash congres (IWTC 2011)` van de voorzitter van de MAR is gepubliceerd in het december nummer van het Whiplash Magazine. Tevens is een losstaand uitvoerig verslag uitgebracht. Lezingen Voordrachten over somatische en objectiveerbare afwijkingen bij het chronische whiplash syndroom zijn gegeven voor een groep letselschadeadvocaten op 13 oktober te Groningen, en op 23 november te Bilthoven voor de Nederlandse Vereniging voor Orthomanuele Geneeskunde Kennis en kracht; samen naar een betere keuringspraktijk Veel bedrijfs- en verzekeringsartsen vinden het lastig om vast te stellen wat de gevolgen van een whiplash en van ME/CVS zijn voor iemands mogelijkheden om te werken. En veel patiënten vinden het lastig om goed duidelijk te maken wat hun beperkingen zijn. Daardoor kan er bij een beoordeling van ziekteverzuim of van arbeidsongeschiktheid van alles mis gaan. De WSN en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid ontvangen van het ministerie VWS subsidie om in een gezamenlijk project te werken aan verbetering van de keuringspraktijk. Een belangrijke pijler in het project is het advies- en meldpunt, waar mensen met whiplash en ME/CVS terecht kunnen met vragen en meldingen over ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheidskeuringen, de rol van de verzekeringsgeneeskundige protocollen daarbij, en over bezwaar- of beroepsprocedures. Sinds de start van het advies- en meldpunt in oktober 2009 tot eind 2011 hebben 334 mensen met whiplash gebeld voor advies, hebben 35 whiplashpatiënten via een vragenlijst melding gemaakt van hun ervaringen met een beoordeling van bedrijfsarts en/of verzekeringsarts en hebben 29 whiplashpatiënten een verzoek ingediend om hun dossier te analyseren. De ervaringsgegevens die zo zijn verzameld geven belangrijke input voor de belangenbehartiging. Onder meer gericht op UWV, beroepsorganisaties, bedrijfs- en verzekeringsartsen en politici. De WSN heeft deze gegevens gepresenteerd in een tussenrapport Op 23 juni organiseerden de projectpartners een informatiebijeenkomst voor mensen met ME/CVS en whiplash over de UWV-keuring WIA, Wajong en WAO. Naast informatie over het bepalen van arbeidsongeschiktheid en het plausibel maken van beperkingen, ontvingen de deelnemers vooral ook veel praktische tips over de voorbereiding op de keuring. Uniek was de aanwezigheid van een verzekeringsarts. Het workshopgedeelte van de bijeenkomst was gewijd aan de urenbeperking. Om zieke werknemers te ondersteunen in hun re-integratie en eventuele beoordelingstrajecten, is de brochure 'Basishandleiding voor de keuring voor ME/CVS- en whiplashpatiënten' afgerond. Daarnaast is een brochure gerealiseerd over de eerste 2 ziektejaren (WVP). 14

16 2 BELANGENBEHARTIGING Naast het informeren en adviseren van patiënten wil de WSN via contacten met professionals werken aan verbetering van de keuringspraktijk. Op 29 november vond de tweede expertmeeting van het project plaats onder de titel Urenbeperking: hoe kunnen de perspectieven van zieke werknemer, verzekeringsarts en bedrijfsarts elkaar verrijken?. Tijdens de meeting bespraken ruim 30 bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en (vertegenwoordigers van) zieke werknemers wat nodig is voor een goede vaststelling van de urenbeperking: het ondersteunen van een actieve rol van de zieke werknemer met werkboek; multidisciplinaire besprekingen tijdens moeizaam lopende re-integratie; een helder gedocumenteerd overzicht van de eerste twee ziektejaren. Van de meeting is een verslag gemaakt, dat breed is verspreid en via diverse nieuwsbrieven en websites onder de aandacht is gebracht. De WSN en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid streven naar een platform waar meer patiëntenorganisaties expertise uitwisselen en gezamenlijk ondersteuning bieden aan patiënten die te maken krijgen met ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheidskeuringen. Daartoe is op 3 oktober is de workshop georganiseerd Werken met een aandoening: Uitbreiding van het PGO-netwerk Arbeid'. Tijdens de workshop is onderzocht hoe PGO-organisaties succesvolle activiteiten op het terrein van arbeid, inkomen, re-integratie en sociale zekerheid kunnen uitbreiden en continueren. Het verslag van de workshop is verspreid en veel gelezen Kwaliteit juridische belangenbehartiging - samenwerking ASP Sinds 2006 heeft de WSN een samenwerkingsverband met de Vereniging van Advocaten voor Slachtoffers van Personenschade (ASP). Zij hebben samen een convenant gesloten. Het doel is om de juridische dienstverlening aan whiplashpatiënten te optimaliseren op zowel individueel als op collectief niveau. In 2011 is de letselschade helpdesk gecontinueerd. Leden van de WSN kunnen voor een deskundig en vrijblijvend advies bellen met de letselschade helpdesk van de Whiplash Stichting Nederland en ASP. Advocaten van de ASP zijn wekelijks 2 uur bereikbaar om met de leden mee te denken over de zaken waar zij tegenaan lopen in het toch vaak complexe letselschadetraject. In 2011 zijn 93 leden door de WSN in contact gebracht met de letselschade helpdesk. Om goed zicht te houden op de kwaliteit van de dienstverlening in de praktijk, voert de WSN tevredenheidspeilingen uit onder de leden die hun zaak bij de ASP hebben ondergebracht. De tevredenheid is over het algemeen hoog. Er is 1 verzoek tot bemiddeling door het ASP-DE WSN ombudsteam binnengekomen. Voor deze klacht is de klachtenprocedure ingeschakeld en deze klacht loopt nog in Verder zijn er 3 telefoontjes binnengekomen van ontevreden leden. Dit gaat vaak om communicatieproblemen. De klachten zijn in overleg met de cliënt opgelost: een keer door inschakeling van een andere advocaat en twee keer door verwijzing naar de helpdesk letselschade. De ASP levert een redactionele bijdrage aan het Whiplash Magazine en ondersteunt de WSN met de benodigde juridische deskundigheid, onder meer door het beantwoorden van de juridische vragen van contactpersonen. De WSN helpt de ASP door informatie beschikbaar te stellen, die relevant is voor de praktijkvoering van de ASP advocaten. 15

17 2 BELANGENBEHARTIGING Alle langere tijd bestond de indruk dat bij whiplashzaken soms een detective ingeschakeld wordt, of zonder toestemming informatie bij derden wordt nagevraagd. Eind 2011 is er na een actuele uitspraak van de rechtbank een meldpunt privacyschending opgericht, om inzicht te krijgen in de mate waarin de privacy van letselschadeslachtoffers gerespecteerd wordt. Het meldpunt zal doorlopen in Gezamenlijk is jurisprudentie over whiplash bijgehouden. Tevens heeft de ASP de reader letselschade voor de interne opleiding doorgenomen en de 10 FAQ s voorbereid en plannen opgezet voor een ASP-blog op de WSNsite Dialooggestuurde re-integratie De WSN, de Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging namen gezamenlijk het initiatief voor het project Dialoog gestuurde Re-integratie (DIA)`, Voor een aanzienlijk deel van de werknemers met whiplash, ME/CVS en PDS heeft de aandoening tijdelijk of permanent invloed op de mogelijkheden om te werken. Om arbeidsgerelateerde problemen aan te pakken is het van groot belang dat de zieke werknemer hierover het gesprek aan kan gaan met de bedrijfsarts en actief kan participeren in het re-integratietraject. Dit project ontwikkelt instrumenten om zieke werknemers hierin te ondersteunen en hun positie te versterken. In 2011 is gestart met een vooronderzoek onder begeleiding van TNO en de Weldergroep. Uit literatuuronderzoek, interviews en focusgroepen is veel informatie verkregen over belemmerende en begunstigende factoren voor het meedoen in werk en de bijbehorende oplossingsrichtingen. De belangrijkste uitkomsten van het vooronderzoek waren dat voor mensen met whiplash-, ME/CVS of PDS het onvoorspelbare verloop van de aandoening een belangrijke beperking vormt om mee te (blijven) doen in werk. De aandoeningen worden moeizaam erkend en dit kan tot onbegrip of zelfs conflicten leiden met werkgever, zorgverleners en vrienden/ familie. De re-integratiekansen nemen toe door maatwerk in werkdiagnose en -afspraken en door een constructieve begripvolle benadering van de werkgever. De rapportage van het vooronderzoek is in februari 2012 uitgegeven als TNO rapport (op te vragen bij de WSN). Vervolgens is gestart met de ontwikkeling van zelfmanagementinstrumenten ter bevordering van de dialoog met de bedrijfsarts. De instrumenten worden in de volgende fase van het project getoetst op hun effectiviteit. Het totale project loopt nog tot 2014 en zal naast uitontwikkelde instrumenten voor de werknemer tevens een advies aan bedrijfsartsen voor constructieve communicatie met de zieke werknemer opleveren. Het project wil zo een brug slaan tussen patiënt en professional. In de praktijk moeten ze het immers samen doen Patiëntenperspectief op mediprudentie Begin 2011 is het project Patiënten perspectief op mediprudentie` van start gegaan ( ). Het is een project van de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid in samenwerking met de WSN en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). De Steungroep is de coördinerende organisatie. De hoofddoelstelling van dit samenwerkingsproject is om een handleiding te ontwikkelen voor patiëntenparticipatie bij mediprudentie, die 16

18 2 BELANGENBEHARTIGING zowel door de eigen organisatie als door andere patiëntenorganisaties kan worden toegepast. In 2011 zijn geschikte dossiers verzameld van verzekeringsgeneeskundige beoordelingen. Om deze te gaan bestuderen is een werkwijze ontwikkeld en eerste handleiding opgesteld. De eerste analyse en commentaren voor mediprudentie zijn opgestart. Hiertoe is advies bij externe deskundigen ingewonnen. Tevens is overleg opgestart met UWV, NVVG, CG Raad en SSZ over samenwerking en inbedding in toekomstige mediprudentieontwikkeling. Het project zet zich in voor een structureel samenwerkingsverband met de uitvoeringsorganisatie (UWV) en beroepsorganisatie (Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde), die beide bij de ontwikkeling van mediprudentie betrokken zijn. Vanuit dit project willen we bijdragen aan een verbetering van de gang van zaken rond verzekeringsgeneeskundige keuringen bij arbeidsongeschiktheid. 2.6 Samenwerkingsverbanden De WSN neemt deel aan projecten, overlegstructuren en samenwerkingsverbanden om de whiplashproblematiek op een breed terrein onder de aandacht te brengen en vanuit gezamenlijkheid de positie van whiplashpatiënten te verbeteren. Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland (SHON). De samenwerking met de SHON sluit aan het op streven naar meer medische duidelijkheid rond whiplash. Klachten na een whiplash vertonen veel overeenkomsten met NAH. De SHON behartigt de gemeenschappelijke belangen van patiënten/familie-organisaties voor mensen met NAH. De WSN is lid van de SHON, samen met de NAH-Stichting, NAH-Zorg en de Stichting Contusio Cerebri Fonds. Een bestuurslid van de WSN heeft zitting in het SHON-bestuur. De SHON maakt zich vanuit het cliëntenperspectief sterk voor: een optimale kwaliteit van leven en samenhang in de zorgverlening aan mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) een sterke organisatie voor de belangenbehartiging van mensen met NAH het verbeteren van emancipatie en empowerment van 'getroffenen', zodat zij voor zichzelf op kunnen komen op weg naar het opnieuw, op eigen wijze deelnemen in de samenleving. Op 24 september organiseerde SHON de werkconferentie: NAH en meedoen: een droom om waar te maken. Mensen getroffen door een hersenletsel, willen het liefst doorgaan met hun gewone leven. Dit blijkt niet eenvoudig. De conferentie bood alle mensen, die persoonlijk of professioneel te maken hebben met NAH, de gelegenheid ervaringen en ideeën uit te wisselen over acht knelpunten, met als doel krachten te bundelen en oplossingen te formuleren. Aansluitend op de werkconferentie organiseerden de SHON en de NAH-Stichting het 17

19 2 BELANGENBEHARTIGING Nationaal NAH Dreamday-festival. Deze dag was een evenement met informatie en advies voor iedereen, die de ambitie heeft om de zorg rond NAH te verbeteren. Gedurende het jaar heeft SHON zich op vele informatiemarkten gepresenteerd. De SHON, met de WSN als participerende lidorganisatie, heeft in 2011 een subsidie toegekend gekregen voor het project Kwaliteit van hersenletselzorg in beeld. Het project start in januari 2012 en eindigt december Doel is kwaliteitscriteria voor NAH-zorg vanuit cliëntenperspectief te ontwikkelen en implementeren. Om een goede start te kunnen maken, was het nodig om in de loop van 2011 al enkele activiteiten in gang te zetten, zoals: de inrichting van een goede projectstructuur, inclusief het instellen van de Stuurgroep en de Klankbordgroep; het realiseren van een goede verbinding tussen het project en de vervolgactiviteiten naar aanleiding van het rapport Navigeren naar Herstel (Hersenstichting); het verzamelen van relevante kwaliteitsdocumenten voor de deskresearch in deelproject 1; het benaderen van ervaringsdeskundigen van patiëntenorganisaties, die een rol gaan spelen in de ontwikkeling van kwaliteitscriteria. De ontwikkeling van kwaliteitscriteria vanuit patiënten ervaringen is nodig om de ketenzorg voor mensen met NAH beter in te richten. Vilans zal een belangrijk deel van de uitvoering van dit project verzorgen. Vanwege terugloop van subsidie bij de SHON, heeft zij met ingang van 1 apri de facilitaire en personele ondersteuning door de WSN beëindigd. Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad / Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) In het bijzonder voor haar belangenbehartiging haakt de WSN in op relevante acties en speerpunten van de CGraad en de NPCF om met een grotere gezamenlijke achterban een sterker signaal af te kunnen geven. Tevens maakt de WSN gebruik van informatie van de NPCF en CG-raad voor de voorlichting aan haar achterban. De samenwerking met de NPCF/CG-raad sluit aan op het streven naar het creëren van een meerwaarde van de WSN voor haar leden. Pijn Platform Nederland In het Pijn Platform Nederland bundelen een aantal patiëntenorganisaties hun krachten rondom het thema pijn: de WSN, Stichting Pijn Hoop, Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland, NVVR De Wervelkolom. Vanuit het PPN is aandacht geweest voor de Europese pijncampagne en het uitwerken van praktische samenwerkingsmogelijkheden tussen de deelnemers, zoals het organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten en het uitbrengen van een tijdschrift over pijn. Dit overlegplatform kan een bijdrage leveren in het verkrijgen van meer inzicht rond pijn, en daarmee deels ook meer medische duidelijkheid geven rond whiplash. Gezamenlijk is een projectsubsidie verkregen voor het ontwikkelen van een CQ-index module voor pijn. Deze module bestaat uit een set algemene vragen over pijnbeleving en pijnbestrijding, die toepasbaar zijn op een breed scala van patiëntengroepen met chronische pijn. Verder zal een set kwaliteitscriteria pijn ontwikkeld worden om patiënten en hun omgeving handvatten te bieden om de eigen regie rondom pijn in handen te nemen 18

20 2 BELANGENBEHARTIGING en om hen in staat te stellen betere keuzes te maken voor een zorgaanbieder en een behandeling. De instituten NIVEL en Vilans zullen een belangrijk deel van de uitvoering van dit project ter hand nemen. 19

21 3 VOORLICHTING De voorlichtingsactiviteiten richtten zich in 2011 op twee pijlers. a. Het ondersteunen van zelfredzaamheid van mensen met whiplash door informeren en adviseren op basis van alle relevante en actuele informatie waarover de WSN beschikt. Kennis, tips, ervaringen van lotgenoten, maar ook vanuit de (para)medische wereld, staan ter beschikking van de patiënten en hun directe omgeving. Evenals een lijst van medische, juridische en andere specialisten en organisaties, waar in de praktijk goede ervaringen mee gemeld zijn. Dit alles kan de patiënt op weg helpen naar verbetering van zijn of haar situatie op medisch, juridisch, arbeids, financieel en/of sociaal terrein. b. Het bevorderen van bekendheid over letsel en organisatie plus het kweken van begrip voor alle gevolgen van whiplash bij het brede publiek en bij professionals. De middelen die de WSN daarvoor inzet zijn een mix. Ons digitale whiplashplatform is de centrale plek waar alle informatie en communicatie over whiplash bij elkaar komen. Ondersteund door gerichte verspreiding van de folder, het verzorgen van lezingen en vertegenwoordiging op informatiemarkten, het Whiplash Magazine met een diversiteit aan onderwerpen en de contacten met ervaringsdeskundigen/vrijwilligers via telefonische en spreekuren. Een nieuwe campagne wordt voorbereid Digitaal Whiplashplatform is de plek voor iedereen die geïnteresseerd is in whiplash of hier zelf mee te maken heeft. Op dit digitaal platform kunnen geïnteresseerden informatie en kennis vergaren over whiplash, ervaringen te delen, contacten te leggen, overleggen, ideeën opdoen of signalen afgeven. Het digitaal whiplashplatform is opgebouwd uit: - een algemeen informatief deel; - een openbare community voor een opbouwende dialoog over whiplash, met blogs en digitale kaarten van waardering; - een patiëntencommunity (besloten) waar veilig verbanden gelegd kunnen worden, op onder meer het forum en het prikbord, en waar exclusieve informatie voor leden beschikbaar is; - een vrijwilligerscommunity (besloten), met informatie, een forum en prikbord om de WSN-vrijwilligers te ondersteunen bij de taken die zij uitvoeren. In 2011 werd de site uitgebreid met een print- en spraakmodule. De zogenaamde ReadSpeaker leest de tekst op de site aan de bezoeker voor. Dit is een echte verbetering en maakt de site nog beter toegankelijk, zeker voor de vele mensen met whiplash die moeite hebben om (langdurig) teksten achter te lezen vanaf een beeldscherm. Daarnaast werden de volgende updates op de site gerealiseerd: - update websiteformulier en koppeling met Sodales (inlezen gegevens in ledenadministratie van nieuwe leden en bestellingen in webshop) - banner advertentie ruimte 20

22 3 VOORLICHTING - Pep-meter (pijn en energie meter in samenwerking met Pfizer). - Signaal naar de forum- en blogbeheerders als er nieuwe berichten zijn gepost. De informatie op de site is met regelmaat aangevuld en geactualiseerd. Speciaal voor de blog koken met whippies zijn speciale webrecepten ter beschikking gesteld. Omdat vele eerste bezoekers via een van de zoekmachine zoals Google zoeken en vinden, is extra aandacht gegeven aan het verkrijgen van een zo hoog mogelijk positie op de lijsten met zoekresultaten. Al deze acties hadden succes. Het aantal bezoekers van bedroeg , ten opzichte van 2010 met bezoekers: een behoorlijke stijging. Maandelijks bezochten gemiddeld mensen de website (t.o.v in 2010). De stijging zet zich vooral in het derde en vierde kwartaal door. Zes vrijwilligers houden zich bezig met het algemeen beheer van de website, de blogs en fora. In de Web commissievergaderingen die 4 keer per jaar plaatsvinden, worden acties besproken om nieuwe onderdelen te ontwikkelen, maar ook om de site intern te beoordelen op inhoud, actualiteit en aantrekkelijkheid en verbeteringen door te voeren Whiplash Magazine Het Whiplash Magazine is het ledenblad van de WSN dat lezers informeert over actuele ontwikkelingen rondom het whiplashsyndroom en de activiteiten van de stichting. In het Whiplash Magazine is tevens ruimte voor leden om vragen te stellen en ervaringen uit te wisselen. Er is 3 keer een Whiplash Magazine uitgegeven. Belangrijke onderwerpen in de Whiplash Magazines waren: Nummer 1: onderzoek naar onbegrip bij whiplash; resultaten van Pain Proposal en nationale Pijnmeeting; leven met pijn; whiplash en relaties (themanummer pijn). Nummer 2: whiplash en kinderwens; Gronings letselschadecongres; privacy- en gedragsregels; vrijwilligers maken het verschil (Europees jaar van de vrijwilliger). Nummer 3: slaap-waakstoornissen bij chronisch whiplashsyndroom; verslag van het international Whiplash Trauma Congress in Lund, Zweden; Marikosasticker om extra letsel te voorkomen bij een verkeersongeval; vroegtijdig interventie bij revalideren. In elke uitgave is expliciet een koppeling met onze website gemaakt en zijn activiteiten en resultaten van de WSN voor het voetlicht gebracht, zodat goed zichtbaar is wat de organisatie doet en bereikt. Magazines verschenen in een oplage van exemplaren. De vormgeving en het drukwerk werd uitbesteed. De advertentieacquisitie is in huis gebeurd. Vanwege de economische situatie is het niet gelukt het aantal adverteerders uit te breiden. 21

23 3 VOORLICHTING De redactie bestaat uit 6 vrijwilligers, de directeur van de WSN en het bestuurslid Voorlichting en PR. Ter professionalisering van de aanpak en redactie is een redactiestatuut in concept ontwikkeld, welke in 2012 afgerond zal worden Voorlichtingsmateriaal Veel informatiemateriaal waarmee de WSN werkt, is hier en daar gedateerd. Een eerste inventarisatie van het aanwezig voorlichtingsmateriaal en de mate van compleetheid, actualiteit en mogelijke overlap is opgestart. Dit proces zal in 2012 vervolgd worden waarbij de achterban middels een peiling geraadpleegd wordt over hun informatiebehoeften. Opgemerkt kan worden dat de belangstelling van de brochure Actief blijven erg groot is en de brochure ook door hulpverleners gewaardeerd wordt. Vandaar dat tot herdruk besloten is. Op basis van behoefte, beschikbare tijd en budget wordt bepaald hoe en wanneer de herziening van het materiaal gerealiseerd gaat worden. Er zijn dit jaar noodzakelijke wijzingen op de veelgevraagde uitgaven doorgevoerd en er is nieuw materiaal ontwikkeld: - Herdruk algemene folder whiplash kan iedereen overkomen - Herdruk brochure actief blijven na een whiplash - Digitale folder whiplash en de komst van een baby - Inventarisatie handboek: dit is inmiddels te veel verouderd, dus distribueren we niet meer. Er wordt gezocht naar een goed alternatief. - In het kader van de projecten is materiaal ontwikkeld: Verslag Expert Meeting KEK, Brochure keuring en de eerste twee ziektejaren, Verslag Naar een PGO-netwerk arbeid, Tussenrapportage 2011 advies-en meldpunt KEK, TNO Rapport DIA Voorbereiding image campagne De voorbereidingen zijn opgestart voor een brede imagecampagne die middels traditionele en moderne (social) media in 2012 zal worden uitgevoerd. In samenwerking met reclamebureau Ogilvy uit Amsterdam is een eerste aanzet gegeven tot de creatieve uitwerking van hun idee, dat de werktitel Bordencampagne heeft gekregen. Ook zijn de posters al ontwikkeld. De uitrol van de campagne zal in 2012 in eigen beheer door staf, bestuur, vrijwilligers en vrijwel kostenneutraal worden gedaan. De gedachte achter de campagne is dat door het aanbrengen van een poster, met een persoon die duidelijk nekpijn heeft, op een scheve (lantaren)paal, de associatie wordt gewekt van whiplashklachten na een ongeluk. Door van de opvallende poster op paal situatie een foto te maken en die met persbericht inclusief de nodige achtergrondinformatie via kranten etc. te verspreiden mikken we op de nodige publicitaire aandacht. Die zal nog versterkt worden door de inzet van social media, waarvoor een speciaal plan van aanpak zal worden ontwikkeld. De ervaringen met facebook, twitter etc. zullen in de komende jaren zeker worden gebruikt bij dagelijkse en campagneachtige communicatie met alle doelgroepen. 22

24 3 VOORLICHTING De start van de campagne in het 2e deel van 2012 zal gepaard gaan met een mediamoment. Ter ondersteuning van de campagne zal een speciaal fact-book worden gemaakt: een onderbouwing van de positie en activiteiten van de WSN als steunpunt voor en van whiplashpatiënten. Dit fact-book wordt een speciale uitgave van het Whiplash Magazine, dat in de plaats komt van een regulier nummer. Daarin zal de status van whiplash in Nederland, aan de hand van cijfers, feiten en meningen worden weergeven. Bijdrages vanuit de medische wereld zullen dit onderbouwen en verhalen van ervaringsdeskundigen zullen whiplash een gezicht geven Informatiepakketten Dagelijks zendt de WSN informatiemateriaal toe aan whiplashpatiënten die via de media of derden op het bestaan van de WSN zijn geattendeerd. De informatiepakketten worden binnen 2 werkdagen na aanvraag verzonden. Het verzenden van de start-informatie heeft zowel een informatief als een wervend karakter. De WSN heeft 190 informatiepakketten verzonden. De start-informatie bestaat uit een introductiebrief, een algemene folder van de WSN, een activiteitenoverzicht, een bestellijst, vragenlijst over belangrijkste whiplashklachten, de sponsorloterij, etc., en een acceptgiro voor donatie. De startinformatie wordt maandelijks geactualiseerd. Mensen die lid worden ontvangen van de WSN welkomstpakket. Dit pakket is in 2011 op een aantal punten aantrekkelijker gemaakt. Dit zal in 2012 verder vorm en inhoud krijgen. Naast bovenstaande informatie zijn circa 1000 algemene folders op aanvraag verspreid onder ziekenhuizen, apotheken, bibliotheken e.d Informatiemarkten, lezingen en andere externe initiatieven De WSN is aanwezig bij verschillende informatiemarkten en bijeenkomsten in het land die zijn gerelateerd aan het whiplashsyndroom. Extern georganiseerde evenementen voor patiënten en beroepsgroepen bieden de gelegenheid om whiplash in een bredere context onder de aandacht te brengen en (h)erkenning en begrip te bevorderen. De contactpersonen die de WSN-stand op informatiemarkten bemensen, kunnen veel informatie over whiplash bieden, zowel mondeling als schriftelijk, omdat ze vaak zelf ervaringsdeskundigen zijn. De informatiemarkten staan vooraf steeds vermeld op de agenda van de WSN-website. De WSN heeft aan de volgende informatiemarkten deelgenomen: - 5 november, openingscongres Week Chronisch Zieken, Arnhem; - 8 november, informatiemarkt te Sneek in het kader van de week van de chronisch zieken - 14 november, Hersenletsel Congres Ede Om de visuele presentatie van de WSN op de informatiemarkten te verbeteren zijn folderhouders aangeschaft. Vanuit de WSN zijn een aantal lezingen verzorgd: - Een algemene lezing over whiplash bij bedrijfs-ehbo in Eastermar. 23