Monitoring quality of End-of-Life Care in Flanders

Transcriptie

1 SBO-praktijkseminarie IWT-SBO de MELC studie Monitoring quality of End-of-Life Care in Flanders door Prof dr Luc Deliens (VUB) Medisch socioloog HL Publieke Gezondheid en Palliatieve Zorg Coördinator MELC studie

2 Valorisatiepad is (nog) niet geëffend!

3 inhoud 1. Wat is de MELC-studie? 2. IWT vragen: 1. Waar werd rekening mee gehouden bij het samenstellen van de GC? 2. Hoe behouden we een betekenisvolle interactie-dynamiek met de GC? 3. Hoe detecteren we opportuniteiten voor kennisbenutting? 4. Hoe gaan we om met eventuele valorisatiebarrières, knelpunten en conflicten?

4 MELC-studie: een introductie Wat is de MELC-studie? Monitoring quality of End-of-Life Care in Flanders Interuniversitair project 5 universiteiten of wet. Instellingen verschillende disciplines en vakgroepen: sociale geneeskunde, medische sociologie, medische ethiek, medisch recht Multi-disciplinair: artsen, verpleegkundigen, sociologen, psychologen, ethici, juristen Duur: 1 sept sept 2010

5 Doel vd MELC-studie Strategische doelstellingen MELC-studie: Evaluatie van levenseindezorg en medische besluitvorming aan het levenseinde in Vlaanderen Ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren voor levenseindezorg en medische besluitvorming Exploratie van methodes om levenseindezorg te monitoren

6 Waarom deze studie? Maatschappelijke valorisatiecontext van deze studie? Aanhoudende toename vd levensverwachting in de geïndustrialiseerde landen Algemene vergrijzing vd samenleving (WHO +60jarigen 20% naar 35% ts 2000 en 2050) Toename van overlijdens met chronische aandoeningen (+0.7% per jaar, NL tussen ) Voor de toekomst kan een verdere groei vd totale nietacute sterfte verwacht worden Gezondheidszorg moet voorbereid worden om de noden aan het levenseinde te kunnen beantwoorden

7 Partners en hun maatschappelijke betrokkenheid Vrije Universiteit Brussel (ZRL) Universiteit Gent (Ethiek, Recht) Universiteit Antwerpen (Recht) Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV), Brussel VU medisch centrum, Amsterdam

8 Organogram Coördinerend centrum Incl. Coördinator Wetenschapsvoorlichting en Valorisatie Stuurgroep Gebruikerscommissie Consortium Meeting (6 maandelijks) 6 deelstudies (projectleiders) MBLs (prof Bilsen) NOTIFICATION (prof Bilsen) LEIF (dr Cohen) LAWS (prof Vansweevelt) SENTI-MELC (drs vdblock) POLICY (prof vd Stichele)

9 inhoud 1. Wat is de MELC-studie en welke zijn de betrokken maatschappelijke sectoren? 2. IWT vragen: 1. Waar werd rekening mee gehouden bij het samenstellen van de GC?

10 Hoe zijn we tewerk gegaan? bij eerste brainstorming werden doelgroepen en aanspreekpunten geïdentificeerd er werd ook overlegd over de samenstelling met IWT conclusie: keuze vanuit verschillende gerelateerde en relevante maatschappelijke sectoren bij initiële brainstorming gekeken naar wie er al in het netwerk van de MELC-medewerkers zat één sector is bewust eruit gelaten: journalisten

11 Hoe zijn we tewerk gegaan? bij het samenstellen ook gelet op disciplines (ethiek, recht, wetenschap, ) filosofische achtergrond (gelovig, nietgelovig) universiteiten verschillende politieke strekkingen man/vrouw verhouding

12 Bijsturing tijdens het project na de eerste gebruikerscommissie werd er aan de leden zelf feedback gevraagd wie zij vonden dat er nog ontbrak in later stadium zijn nieuwe leden toegevoegd (ouderenzorg, patiëntenvertegenwoordiging).

13 selectie Verschillende organisaties in het werkveld: Federale evaluatiecel PZ Federale Evaluatiecommissie Euthanasie Federatie PZ Vlaanderen LEIFartsen en LEIFnurses Professionals uit het werkveld: directies van ziekenhuizen, palliatieve zorg, thuiszorg patiëntenperspectief: patiëntenorganisaties, mutualiteiten (verschillende levensbeschouwingen)

14 selectie vertegenwoordigers van beroepsgroepen: Verpleging Orde van geneesheren Huisartsen Farmaceutische bond een aantal mensen uit de politiek om de maatschappelijke armslag te vergroten (PS pluralisme!) iemand vanuit de media met voldoende vertrouwdheid met de gevoelig materiaal Omvang GC : ong. 30 mensen

15 inhoud 1. Wat is de MELC-studie? 2. IWT vragen: 1. Waar werd rekening mee gehouden bij het samenstellen van de GC? 2. Hoe behouden we een betekenisvolle interactie-dynamiek met de GC?

16 IWT SBO- praktijkseminarie - Brussel 10 december 2008

17 Interactie? website met speciale login voor leden GC info GC Nieuwsbrief met update van het onderzoek Themagerichte presentaties tijdens GC en verwerking van feedback Verslagen van GC doorsturen en op website zetten

18 Interactie? informele contacten tijdens diverse externe activiteiten mensen bellen met vragen extra bijsturingen: in de toekomst zullen de leden van de GC uitgenodigd worden op gesloten wetenschappelijke seminaries in jaar 3 FT coördinator wetenschapscommunicatie en valorisatie aangesteld

19 inhoud 1. Wat is de MELC-studie? 2. IWT vragen: 1. Waar werd rekening mee gehouden bij het samenstellen van de GC? 2. Hoe behouden we een betekenisvolle interactie-dynamiek met de GC? 3. Hoe detecteren we opportuniteiten voor kennisbenutting?

20 Hoe valorisatie aanpakken? 5% 95%

21 kennisbenutting in persoonlijke contacten met leden GC regelmatig vragen waar er nood aan is Sterkere uitbouw vd contacten en interactie met de sector vd levenseindezorg (FPZVL, LEIF) tijdens de GC voldoende tijd inplannen om hierover samen te brainstormen nagaan hoe andere onderzoeksgroepen het aanpakken Valorisatieplatformen identificeren: vaktijdschriften seminaries/congressen/debatten onderwijs en socio-culturele vorming media

22 Boeken en boekbijdragen (for special target groups)

23 Rapporten voor relevante doelgroepen

24 inhoud 1. Wat is de MELC-studie? 2. IWT vragen: 1. Waar werd rekening mee gehouden bij het samenstellen van de GC? 2. Hoe behouden we een betekenisvolle interactie-dynamiek met de GC? 3. Hoe detecteren we opportuniteiten voor kennisbenutting? 4. Hoe gaan we om met eventuele valorisatiebarrières, knelpunten en conflicten?

25 don t rely only on your academic skills!

26 Barrières, knelpunten Onze opleiding en kennis mbt valorisatie is beperkt Begeleiding vanuit de universiteit is beperkt en men is vaak op zichzelf aangewezen Begeleiding vanuit de universiteit is niet afgestemd op maatschappelijk onderzoek Verbindingsactiviteiten of mensen vanuit het werkveld vd levenseindezorg is ook beperkt Houding vd junior en senioronderzoekers

27 Barrières, knelpunten Goede communicatie naar de leden GC is een uitdaging, maar ook tijdrovend: opmerkingen tijdens GC meenemen, maar ook terugkoppelen regelmatig feedback geven om de leden te laten weten waar de onderzoekers mee bezig zijn. FTE coördinator aangeworven om juist deze communicatie te optimaliseren

28 Barrières, knelpunten Verwachtingen vd leden vd GC Vooraf zeer duidelijke afspraken maken met GC: leden werden individueel gecontacteerd het hele project werd hen uitgelegd en er werd info opgestuurd Er werd een confidentialiteitscontract opgestuurd beloften moeten realistisch en uitvoerbaar blijven geen te hoge verwachtingen scheppen in de betrokken sectoren (cfr omvang SBO)

29 SBO-praktijkseminarie Dank voor uw aandacht