Meer gezondheid bij gelijkblijvend budget. Guus Schrijvers, gezondheidseconoom

Transcriptie

1 Voorwoord Meer gezondheid bij gelijkblijvend budget Guus Schrijvers, gezondheidseconoom Reeds geschreven: Hoofdstuk 1 de nieuwe drie-eenheid van de zorg Hoofdstuk 2 Gezonde mensen in een gezonde omgeving Hoofdstuk 3 Gezond maakt mooi, slim en blij Hoofdstuk 4 Duur in de mond houdt het lichaam gezond Hoofdstuk 5 De geboortezorg: een goed begin is het halve werk Hoofdstuk 6 De jeugd is gezond en vraagt te veel zorg Hoofdstuk 7 De eerstelijn gaat aan haar eigen succes ten onder en hoe dat te voorkomen is Hoofdstuk 8 Het geheel van de chronische zorg is meer dan de som der delen Hoofdstuk 9 De ouderdom komt met gebreken Nog te schrijven: Hoofdstuk 10 De farmaceutische zorg bij chronische zieken, ouderdom en psychisch lijden Hoofdstuk 11 De geestelijke gezondheidszorg: waartoe wij op aarde zijn Hoofdstuk 12 De oncologische zorg: niet alleen snelle diagnostiek maar ook shared decision making en palliatieve zorg Hoofdstuk 13 De electieve medisch specialistische zorg, centraal en decentraal Hoofdstuk 14 De acute zorg, ook preventie is van belang Hoofdstuk 15 De ziekenhuiszorg als de bevindingen van hoofdstukken 13 t/m 16 juist zijn Hoofdstuk 16 Synthese: Is het inderdaad mogelijk meer gezondheid en welzijn voor ons geld te krijgen? Referenties (alleen digitaal) Lijst van aanbevolen literatuur (alleen digitaal) Trefwoordenregister (alleen digitaal) 1

2 Meer gezondheid bij gelijk blijvend budget Hoofdstuk negen: De ouderdom komt met gebreken Dit hoofdstuk heeft een vergelijkbare indeling als hoofdstuk acht. Eerst (in paragraaf 9.1) komen enkele definities aan bod die binnen de langdurige zorg spelen. Daarna (paragraaf 9.2) volgen statistische gegevens over deze zorg. In zorgbeleid zitten vaak theoretische modellen verscholen. Bijvoorbeeld dat mantelzorg toeneemt als er minder professionele zorg beschikbaar is. Een aantal van die theorieën en hun onderbouwing komen aan de orde in paragraaf 9.3. Vele zorgprofessionals ontwerpen nieuwe methoden om zorgbehoeften in kaart te brengen en zorgverlening effectiever te maken. Een aantal bewezen interventies passeren de revue in paragraaf 9.4. De langdurige zorg kan ook doelmatiger als de werkprocessen beter op elkaar aansluiten. Hoe dat kan, is onderwerp van bespreking in paragraaf 9.5. De professionele innovaties van paragraaf 9.4 en de procesinnovaties van paragraaf 9.5 worden nogal eens afgeremd door beperkende regelgeving, AWBZ en Wmo, organisatiestructuren en informatiesystemen. Wenselijke innovaties daarin komen aan de orde in paragraaf 9.6. Zijn al deze innovaties te implementeren bij gelijkblijvend budget? Het antwoord op deze vraag staat in paragraaf 9.7. Deze paragraaf bevat ook een opsomming van de belangrijkste bevindingen in dit hoofdstuk. Lezers met weinig tijd raad ik aan om met deze paragraaf te beginnen. In dit hoofdstuk komen alleen de ouderenzorg en de gehandicaptenzorg aan de orde. De zorg voor mensen met chronische psychiatrische aandoeningen komt in hoofdstuk elf aan bod. Ook blijft het medicatiegebruik van ouderen -aanleiding tot vele opnamen vanwege verkeerd gebruik- buiten beschouwing. Dit vraagstuk komt in hoofdstuk twaalf over farmaceutische zorg aan de orde. 9.1 Definities die binnen de langdurige zorg vaak voorkomen Mevrouw A is 96 jaar en zwaar dement. Twee jaar eerder woonde ze nog zelfstandig. Toen viel ze ineens om. Letterlijk. Chirurgen zetten haar gebroken heup vast. Na de operatie kreeg ze een delier. Ze had grote angst. Vooral in de stoellift waarmee ze van bed in haar rolstoel werd getakeld. Haar gekrijs was over de hele verpleeghuisafdeling te horen. De familie wilde bijbetalen aan de afdeling voor meer activiteiten in de middaguren. Want dan was er niets. En de bewoners mochten s middags niet gaan slapen. Anders hadden ze s nachts geen slaap en gingen ze spoken. Bijbetalen kon niet volgens de verpleeghuisleiding. Zoon B bezoekt haar regelmatig en doet klusjes. Hij woont ver weg en rijdt 130 kilometer heen en even zoveel kilometers terug. Maar hij wordt vermoeider van de emoties dan van het autorijden. Mevrouw A weet de voornaam van haar zoon niet meer. Als hij met zijn vrouw langs komt, roept zij: 'Jij bent er een van mij!'. En 'wat heeft die mevrouw een bekend gezicht!'. Mevrouw A geniet van hun komst, van het rondje in de rolstoel rond het verpleeghuis en van het ijsje uit het winkeltje. Op zondagen zijn er vele vrijwilligers in touw in het verpleeghuis: zij duwen bewoners in rolstoelen naar de kapel en delen na de dienst koffie en cake uit. 2

3 Nu is mevrouw A 96 jaar en nog maar enkele uren per dag bij bewustzijn. Ze ligt op een slimme matras. Die seint elke onverwachte beweging door naar de zusterspost. Op een scherm verschijnt dan een alarmsignaal. Binnenkort zal ze overlijden. Zo maar in een diepe slaap. Zonder familie erbij. Deze waar gebeurde casus biedt de mogelijkheid enkele begripsomschrijvingen te introduceren die in de langdurige zorg en ook in dit hoofdstuk aan de orde zijn. Toen mevrouw A nog zelfstandig woonde met een hoog valrisico, hoorde zij tot de groep kwetsbare ouderen ( Engels: frail elderly). In navolging van het Sociaal en Cultureel Planbureau 1 omschrijf ik kwetsbaarheid als een proces van het opeenstapelen van lichamelijke, psychische en/of sociale tekorten in het functioneren dat de kans vergroot op negatieve gezondheidsuitkomsten (functiebeperkingen, opname, overlijden). Functiebeperkingen zijn moeilijkheden die iemand ondervindt bij het uitvoeren van activiteiten 2. De term kwetsbaarheid is relatief nieuw. Ze definieert een groep ouderen die nog niet veel zorg vraagt als risicogroep. De term daagt uit tot selectieve preventie: zijn er interventies (consultatiebureaus voor ouderen? respijtzorg? valpoliklinieken? delierpreventie?) denkbaar die de kans op negatieve gezondheidsuitkomsten verkleinen? Die interventies komen in paragraaf 9.3 en 9.4 aan bod. De term kwetsbaarheid is breder dan de termen kwaliteit van leven en lichamelijke gezondheid, omdat ze ook de psychosociale problematiek zoals eenzaamheid van de oudere omvat. Door haar val en het daarop volgend delier wordt mevrouw A gebruiker van langdurige zorg bij haar activiteiten. Dat is niet hetzelfde als chronische zorg. In hoofdstuk 8 kwam dat al aan de orde: Ongeveer een derde van de mensen met een chronische aandoening heeft behoefte aan zorg bij de uitvoering van activiteiten van het dagelijkse leven (ADLactiviteiten, Engels: ADL-activities). Verder zijn er personen zonder chronische aandoeningen maar met behoefte aan langdurige zorg, bijvoorbeeld personen met nietaangeboren hersenletsel. Mevrouw A ontvangt de zorg van een VVT-instelling, waarbij die afkorting staat voor Verpleeghuis, Verzorgingshuis en Thuiszorgorganisatie. Dit verzamelbegrip kwam tot stand, omdat de drie typen zorgaanbieders dankzij de gemeenschappelijke indicatiestelling steeds meer op elkaar gingen lijken. Verder gingen vele van deze zorgaanbieders met elkaar fuseren. In dit hoofdstuk hanteer ik de term VVT-sector en niet de termen care-sector en Sector Verpleging en Verzorging (V&Vsector). Dat gebeurt niet, omdat ook eerstelijn en ziekenhuizen verpleging en verzorging aanbieden. De nieuwe begrippen kwetsbare ouderen en VVT-sector komen in de plaats van de oude termen: somatische ouderenzorg (vaak gericht op patiënten met een beroerte ofwel een Cerebraal Vasculair Accident, CVA) en zorg aan psychogeriatrische patiënten ofwel PG-zorg. In de komende paragrafen komen af en toe de begrippen CVAzorg en PG-zorg naar voren, als voorbeelden van zorg die VVT-instellingen bieden. Zoon B in de casus is mantelzorger. Mensen bieden die elkaar aan zonder daartoe verplicht te zijn en zonder daarvoor een tegenprestatie te vragen. Zij hebben al een langdurige relatie. Als die zorg de gebruikelijke zorg te boven gaat, heet dit mantelzorg. 1 Campen van C, Broese van Groenou M, Deeg D, Iedema J. Gezondheid, informele zorg, langdurige zorg Ouderen, september 12, Zie website 2 Achterberg Wilco. Verbinden in de ouderengeneeskunde, oratie Universiteit Leiden, sepember Zie: 3

4 Als een vader een zoon van drie jaar aankleedt, is dat gebruikelijke zorg en geen mantelzorg. Indien die zoon 33 jaar oud is, is dat niet gebruikelijk en wel mantelzorg. De Utrechtse hoogleraar Hattinga Verschure heeft in 1972 deze term 3 geïntroduceerd. Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) heeft in 2005 het begrip ingeperkt tot bovengebruikelijke zorg. In de afgelopen jaren is de statistische invulling van het begrip gebruikelijke zorg in de regelgeving van CIZ en College voor Zorgverzekeringen verruimd. Het CIZ hanteert thans de term bruto zorgbehoefte: alle zorgbehoeften boven het niveau van gebruikelijke zorg 4. Voorziet een mantelzorger volledig daarin, dan is er geen aanspraak mogelijk op AWBZ-zorg. Er is dan geen netto-zorgbehoefte. Want: Bruto zorgbehoefte minus mantelzorgaanbod = netto zorgbehoefte = behoefte aan zorg gefinancierd door AWBZ of Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Is er geen mantelzorger of weigert deze mantelzorg te bieden, dan is de netto zorgbehoefte gelijk aan de bruto zorgbehoefte. Onderzoeker Kraijo 5 onderscheidt op basis van een kwalitatief onderzoek (volgens Q- methodology) vijf profielen ofwel typen mantelzorgers: De eerste groep kan haar mantelzorgtaken fysiek en emotioneel goed aan. De tweede groep kan haar taken redelijk aan, maar heeft behoefte aan ondersteuning en de verzekering dat het ook in de toekomst goed zal gaan. Groep drie ervaart een zware en fysieke belasting. De vierde groep ervaart dat buren en familie niet begrijpen hoe zwaar zij het hebben. Zij krijgen maar weinig ondersteuning van familie of buren. De vijfde groep is uitgeput en nauwelijks nog in staat de mantelzorgtaken uit te voeren. In de casus komt ook vrijwilligerswerk voor: zorg die wordt uitgevoerd in georganiseerd verband in tegenstelling tot mantelzorg. Vrijwilligerswerk is verder een vrije keuze van de aanbieder. Dat is niet het geval voor de mantelzorger, die zich vaak verplicht voelt te zorgen, ook al schrijft de wet dat niet voor. Vrijwilligerswerk komt niet alleen voor in de zorg maar ook in de sport, de kerk, vakbonden en politieke partijen. Vrijwilligerswerk kan uitvoerend zijn (bijvoorbeeld klusjes doen) maar ook bestuurlijk. Tenslotte komt in de casus een voorbeeld van slimme zorgtechnologie ofwel domoticazorg (Engels: telecare) aan de orde: een matras die beweegsignalen doorgeeft aan professionals De 65-plusser leeft nog zo n twintig jaar in (on)gezondheid In 2012 ervoer driekwart (76,5 procent) van de Nederlanders een (zeer) goede gezondheid. Voor jarigen bedroeg het percentage 66,7 procent, voor jarigen 53,3 procent en voor 85-plussers 41,9 procent. Het percentage van de jarigen met een (zeer) goede kwaliteit van leven gaat er in de loop der jaren op vooruit: 2000: 60.7 procent, 2009: 2010: 65,5 procent en 2012: 67,7 procent. Voor de 75-plussers dalen deze percentages over de genoemde jaren van 52,1 procent via 50,1 procent naar 47,6 procent. Op 65-jarige leeftijd hebben Nederlandse mannen in 2010 nog een levensverwachting van 18,0 jaar. (afbeelding 9.1) Voor vrouwen is dat 21,2 jaar. Gedurende die jaren zijn er maar weinig mensen zonder chronische aandoeningen 6. 3 Hattinga Verschure JCM. Ontwikkeling van zorgcriteria voor herstructurering gezondheidszorg. Zie 4 Centrum Indicatiestelling Zorg. Protocol Gebruikelijke zorg bij Persoonlijke Ondersteuning, april Zie: 5 Kraijo H, Brouwer W, Leeuw de JRJ, Schrijvers AJP en Exel van J. Coping with caring: Profiles of caregiving by informal carers living with a loved one who has dementia. Dementia Zie: 6 Nimwegen van N, Praag van C, Bonneux LGA, Beer de JAA, Beets GCN et al. Gezonde en actieve Levensverwachting,

5 Van de Nederlandse bevolking heeft 14,8 procent één of meer beperkingen. Dit percentage stijgt bij het vorderen van de leeftijd: jarigen: 20,2 procent, jarigen: 38,2 procent en 85-plussers: 66,0 procent. Overgewicht komt in 2012 bij 65- plussers meer voor (59,2 procent) dan gemiddeld in de bevolking (48,3 procent). Ook het percentage overmatige drinkende jarigen (10,3 procent) is hoger dan gemiddeld in Nederland (8,4 procent). Het percentage rokende 65-plussers bedraagt 12,6 procent (2000: 19,3 procent!) en is daarmee lager dan in de totale bevolking (22,8 procent). De oudere bevolking beweegt meer dan de jongere generaties: 68,6 procent van de 65-plussers voldoet aan de norm gezond bewegen (totale bevolking: 65,6 procent). Al deze gegevens zijn afkomstig uit de gezondheidsmonitor 2012 van het CBS 7 en uit de elektronische database De slechte mondgezondheid van ouderen is een groeiend probleem, niet alleen voor het gebit en de kauwfunctie, maar ook voor het lichaamsgewicht, de spraak, de eetlust, spijsvertering, pijnervaring, uiterlijke verschijning en sociaal functioneren 8. Er komen meer en meer ouderen met een (in slechte staat verkerend) eigen gebit. Dit is in tegenstelling met vroegere tijden waarin veel meer ouderen met een kunstgebit voorkwamen 9. Klijs 10 geeft in zijn proefschrift aan dat beperkingen vooral voorkomen bij ouderen met een lage opleiding. Tevens stelt hij vast dat de levensduur verlenging van de laatste decennia heeft geleid tot meer jaren met milde beperkingen. Het aantal jaren met ernstige beperkingen is niet toegenomen. Vooral obesitas op jongere leeftijd leidt tot beperkingen op later leeftijd. Dat is niet het geval voor tabaksgebruik en overvloedige alcoholconsumptie. Deze personen worden niet oud genoeg om gebreken te krijgen (!). De beperkingen leiden ertoe dat vallen een belangrijke doodsoorzaak is. Helaas ontbreken hierover voldoende statistische gegevens. De oudere in Nederland ging er de afgelopen jaren financieel op vooruit. Ik noem enkele getallen ter onderbouwing. 7 Uitkomsten Gezondheidsmonitor, CBS, Den Haag, Putten van der GJ. Poor oral health, a potential new geriatric giant: significant oral health (care) issues in frail older people 2011 pp. 204 pp. ISBN Van eigen gebit naar kunstgebit. Zie: 10 Klijs B. Healthy Ageing Tackling the Burden of Disease and Disability in an Ageing Population. PhD Thesis

6 Het gemiddeld inkomen of pensioen van de groep jarigen bedroeg euro in 2012 (in 2000: euro) en voor 85-plussers euro (2000: euro). Het gemiddeld eigen vermogen van de eerstgenoemde groep bedroeg euro. Voor 75-plussers bedraagt dat euro in 2011 (1993: euro). Ik trek uit deze gegevens de conclusie dat ouderen anno 2011 gemiddeld niet arm zijn maar rijk. Wel waarschuw ik voor het gebruik van alleen gemiddelden. Er bestaat een groep met een laag inkomen zonder eigen vermogen. Het ouderenbeleid kan niet alleen gericht zijn op de gemiddelde ouderen. In 2009 verbleven personen permanent in een verzorgingshuis of verpleeghuis, in een instelling voor gehandicaptenzorg en in een psychiatrisch ziekenhuis. In totaal is dit een aantal van personen 11. Sinds 2004 groeit dit aantal nauwelijks. Het aantal personen dat thuis zorg of hulp ontvangt vanuit de AWBZ of de Wmo bedroeg in Ook dit aantal is redelijk stabiel sinds Van die personen in 2010 ontvangen huishoudelijke verzorging, persoonlijke verzorging en verpleging. Ook hier zijn de getallen redelijk stabiel sinds Alleen bij verpleging is sprake van een structurele daling van cliënten in 2004 naar in Wat ontvangt een thuis wonende cliënt in 2010 aan uren zorg per week op kosten van de AWBZ of de Wmo? Dit zijn de getallen die het CBS geeft: huishoudelijke verzorging: 2 uur en 30 minuten; persoonlijke verzorging 2 uur en twaalf minuten en verpleging: 36 minuten. Het gemiddelde voor deze drie vormen van zorg bedraagt drie uur en zes minuten. Veel meer mantelzorg dan professionele zorg Ten opzichte van de uren die mantelzorgers bieden, zijn deze laatste professionele cijfers lage getallen: van de bevolking boven de negentien jaar geeft 12,1 procent mantelzorg (mannen: 9,3 procent en vrouwen 14,8 procent). Zij doen dat gemiddeld elf uur per week, per cliënt. Dat is meer dan driemaal zoveel als de zojuist genoemde drie uur en zes minuten. Eén op de zeven mantelzorgers is zwaar belast, aldus de eerder genoemde gezondheidsmonitor. In 2001 bedraagt het aantal mantelzorgers 3,7 miljoen (afbeelding 9.2). Dat daalt naar 3,5 miljoen in Over de hele linie worden zij zwaarder belast, zo blijkt uit afbeelding 9.2. Meer dan de helft van de Wmo-aanvragers, zo blijkt uit een deelevaluatie van deze wet in , ontvangt ook mantelzorg. Ongeveer één op de tien van deze mantelzorgers zegt zo nodig meer hulp te kunnen bieden. Ongeveer vier op de tien willen of kunnen dat niet. De overige helft heeft het gevoel dat zij geen keuze hebben. Zij zullen wel moeten. Zij zijn gevangenen der liefde, waarbij de relatie is verkild tot alleen maar een zorgrelatie. Ook de Wmo-aanvragers zelf geven in meerderheid (84 procent) aan, dat zij geen groter beroep op hun mantelzorgers willen doen. 11 CBS Statlines, opgave 9 september Feijten Peteke, Marangos AM, Klerk de M, Boer de A. en Vonk F.(2013). De ondersteuning van Wmo-aanvragers en hun mantelzorgers in 2012 (Tweede Wmo-evaluatie, deelrapport aanvragers en mantelzorgers). Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. 6

7 In 2011 dienden minder mensen een Wmo-aanvraag in dan in 2008 (naar schatting respectievelijk en aanvragers. Wellicht leiden minder aanmeldingen bij het Wmo-loket tot een aanvraag, omdat meer gemeenten gekanteld zijn gaan werken. Een gekantelde werkwijze betekent onder meer dat mensen vaker, voordat ze een formele aanvraag indienen, worden gewezen op de mogelijke inzet van het eigen netwerk en dat zij eerder worden doorverwezen naar algemene voorzieningen zoals buurthuizen. Mogelijk loopt het aantal mensen dat zich meldt bij een Wmo-loket ook terug, omdat mensen zelf inschatten dat zij minder kans maken op ondersteuning die door de gemeente wordt vergoed. Ongeveer acht op de tien Wmo-aanvragers in 2011 vraagt hulp bij het huishouden. Dit aandeel is vergelijkbaar met Van de Nederlandse bevolking doet 45 procent in 2010 vrijwiligerswerk. Hiervan doet acht procent dat in de zorgsector vooral in de gehandicapten- en ouderenzorg. De andere vrijwilligers werken in kerkelijk, sport of cultureel verband 13. Mensen met dementie en CVA zijn grootgebruikers van langdurige zorg Ik licht twee populaties eruit die tezamen een groot beroep doen op langdurige zorg: de mensen met dementie en met een beroerte ofwel Cerebraal Vasculair Accident (CVA). Alzheimer-Nederland schat het aantal mensen met dementie in Nederland in 2013 op Ongeveer een derde van hen verblijft in een verzorgings- of verpleeghuis. Van de personen met dementie krijgen dat al op jongere leeftijd. Door de vergrijzing van de bevolking en de stijgende levensverwachting is de verwachting dat het aantal dementerenden oploopt tot ruim in De kans dat iemand in zijn leven dementie krijgt, is 20 procent. Het aantal van is evenwel omstreden, omdat een gezondere leefstijl en de komst van nieuwe geneesmiddelen wellicht de incidentie gaan terugdringen, aldus Alzheimer Nederland op haar website. Onderzoekers Hurd en collega s berekenden dat dementie de Amerikaanse samenleving even veel geld kost als hart- en vaatziekten en kanker Boer de A, Klerk de M. Informele zorg, Mantelzorg, Vrijwilligerswerk, 22 juli Een literatuurstudie naar mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg. 14 Boer de M. Dementie En Dan? 27 september Hurd MD, Martorell P, Delavande A, Mullen KJ en Langa KM. Monetary Costs of Dementia Zie: 7

8 Op 1 januari 2007 waren er naar schatting mensen met een beroerte (CVA) 16. Dat is 11,9 per mannen en 11,5 per vrouwen. In dat jaar kwamen er ongeveer nieuwe patiënten met een beroerte bij (incidentie). Dit brengt het totaal aantal mensen met een gediagnosticeerde beroerte in 2007 op (jaarprevalentie). Het aantal personen met een doorgemaakte beroerte in een verpleeghuis werd in 2007 geschat op In 2010 hebben er in Nederland ziekenhuisopnamen vanwege een beroerte plaatsgevonden. In de periode is de jaarprevalentie van beroerte toegenomen, maar de incidentie lijkt licht te dalen. Op basis van alleen demografische ontwikkelingen, aldus nog steeds het Nationaal Kompas Volksgezondheid, is de verwachting dat het absoluut aantal personen met een doorgemaakte beroerte tussen 2010 en 2025 met 40 procent zal stijgen. Veranderingen op bevolkingsniveau in rookgedrag, overgewicht (diabetes mellitus type 2) gaan de trends in incidentie van en sterfte aan beroerte beïnvloeden. Mogelijk verbetert de behandeling van beroerte in de acute fase en verbetert de secundaire preventie. Wat het netto-effect van trends in risicofactoren en behandeling zal zijn op het aantal patiënten met beroerte, is echter moeilijk aan te geven. Extramuralisering is allang begonnen Bovenstaande alinea s geven een beschrijving van de langdurige zorg over recente jaren. Hieronder volgen enkele getallen die lange termijnontwikkelingen in aanbod en kosten van deze zorg aangeven. Ik kwantificeer alleen ontwikkelingen die later in dit hoofdstuk nog aan bod komen. De eerste getallen betreffen de reductie van het aantal plaatsen in verzorgings- en verpleeghuizen. Op 1 januari 1995 woonden personen in een verzorgings- of verpleeghuis. Dat is 7,7 per honderd 65-plussers. In 2013 waren dit bewoners en 4,2 per honderd 65-plussers. Deze reductie van het aantal plaatsen geeft aan dat de thans zo gewenste extramuralisering van de ouderenzorg al sinds 1995 aan de gang is. De Finse onderzoekers Kehusmaa en collega s berekenden dat dergelijke extramuralisering grote besparingen oplevert 17. Wie in een Fins verzorgingshuis verblijft, kost in hun berekeningen euro. Wie thuis woont en zorg krijgt van een familielid, kost euro. Vraagsturing is duurder dan aanbodsturing In 2011 bedroegen de kosten van de AWBZ 25,1 miljard euro ofwel 28 procent van het totaal van de kosten van de gezondheidszorg. De kosten stijgen minder snel dan de kosten van de totale gezondheidszorg, zoals afbeelding 9.3 aantoont. 16 Hoe vaak komt een beroerte voor en hoeveel mensen sterven eraan? Zie: 17 Kehusmaa S, Autti-Rämö, Ilona, Helenius, Hans en Rissanen, Pekka. Does informal care reduce public care expenditure on elderly care? Estimates based on Finland s Age Study. BMC Health Services Research 2013, 13:317 doi: /

9 In deze grafiek staan ook de kostengroei voor de ouderenzorg en de gehandicaptenzorg vermeld. Deze betreffen zowel de uitgaven voor de AWBZ, andere wetten zoals de Wmo en vroeger de Wet Voorzieningen Gehandicapten. De gehandicaptenzorg is het sterkste gegroeid. Interessante opmerkingen maakten medewerkers van het Central Planbureau in Zij ontwierpen eerst de grafiek in afbeelding Langdurige zorg verzekerd: Over de toekomst van de AWBZ. Uitgebracht aan de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Publicatienummer 3, 18 april

10 Vanaf 1990 tot ongeveer 2000 kende de AWBZ vooral aanbodsturing, dat wil zeggen dat de VVT-aanbieders een vast budget per jaar ontvingen waarmee zij het aanbod moesten realiseren. Het aandeel in het Bruto Binnenlands Product (BBP, een indicator voor de hoogte van het nationaal inkomen) van de AWBZ, ofwel de AWBZ-quote, bleef in de jaren negentig stabiel rond de 3,5 procent. Vanaf 2000 komt de vraagsturing in zwang. Wachtlijsten worden weggewerkt. Indicatiestelling wordt in 1998 ingevoerd. De AWBZquote stijgt naar 3,8 procent. Die blijft op dat niveau hangen in de jaren tot 2006, omdat de regering de AWBZ-groei maximeert op 3 procent. In 2008 publiceren CPBmedewerkers hun schatting van de AWBZ quote voor de komende jaren. Bij vraagsturing (indicatiestelling, afwezigheid wachtlijsten) komt deze uit op 6,4 procent in Bij aanbodsturing bedraagt dat percentage 3,5 procent. Ik merk op dat er in 2014 geen sprake is van daling van het absolute bedrag aan uitgaven voor de AWBZ, maar van een ombuiging van de jaarlijkse groei uit het verleden naar gelijk blijven op het zelfde niveau. Collectieve uitgaven in Nederland zijn hoog De collectieve uitgaven voor ouderenzorg bedroegen in 2007 in Nederland 2,1 procent van het Bruto binnenlands product 19. Dat is meer dan in Duitsland (0,66 procent),verenigd Koninkrijk (0,72 procent), Denemarken (1,6 procent) België (1,26 procent) en Frankrijk (1,24 procent). Ze zijn lager dan in Zweden (2,9 procent). 19 Ministerie van VWS, Rapport brede heroverwegingen, deel 12. Langdurige zorg

11 De kans dat een 65-plusser in een instelling woont is in Nederland 1,75 maal zo groot als in Duitsland, 1,7 keer zo groot als in Engeland en tweemaal zo groot als in de VS. Internationaal gezien zijn de eigen bijdragen in Nederland laag. In Duitsland en België zijn ze gemiddeld bijna tweemaal zo hoog. Verder geldt in Frankrijk dat bewoners van verpleeg- en verzorgingshuizen zelf hun huisvesting en maaltijden betalen 20. Engeland kent een strenge inkomens- en vermogenstoets 21. Buiten Nederland is het onderscheid tussen kortdurende en langdurige zorg ook scherper. Daar moet iemand eerst erkend worden als gehandicapte. In dat geval heeft betrokkene niet alleen toegang tot zorg maar ook tot andere voorzieningen: arbeid, opleiding, mobiliteit, huisvesting en inkomen. Mensen willen niet naar een verpleeghuis Ik beëindig deze paragraaf vol beschrijvende statistiek met enkele getallen over de beeldvorming onder de bevolking over verpleeghuizen 22. Twee op de drie Nederlanders moeten er niet aan denken in een verpleeghuis terecht te komen. De helft (49 procent) is bereid om bij te betalen. Vooral jongeren (69 procent) en mensen met een hoog inkomen (76 procent) zijn daartoe bereid. De ANBO, de belangenorganisatie van ouderen, constateert eveneens op basis van een enquête dat 90 procent van de Nederlanders zo lang mogelijk thuis wil blijven wonen. Zelfs bij een zware zorgvraag wil bijna 64 procent van de ondervraagden niet naar een zorginstelling. Toch gaat bijna 60 procent van hen pas voorbereidingen daarvoor treffen vanaf het moment dat zij die hulp of zorg nodig hebben. Bijna 80 procent praat er niet eerder over, aldus de ANBO op haar website die ik op 11 september 2013 raadpleegde. Ik trek hieruit de conclusie dat de Nederlandse bevolking kennelijk niet anticipeert op gebreken ten gevolge van bijvoorbeeld dementie of een beroerte door te sparen, bijtijds te verhuizen en vrienden te blijven maken. 9.3 Enkele theoretische modellen voor langdurige zorg In de vorige paragrafen kwamen begrippen en getallen over langdurige zorg aan de orde. In deze paragraaf komen enkele theoretische modellen aan bod, die binnen deze zorg voorkomen. Kennis hierover is nodig om de rest van het hoofdstuk dat over innovaties gaat (paragrafen 9.4 tot en met 9.6) te kunnen volgen. Aan bod komen nu achtereenvolgens: het persoonsgebonden budget (PGB); het AWBZ filter met de ICF-taal en het Maria-Martha Dilemma; het zorgplan met prijslijst en omslagpunt; de vraag wat een goed leven is en drie economische afwegingskaders rond mantelzorg. Er is sprake van een min of meer chronologische volgorde: het PGB kwam op in de jaren tachtig en het economische model van mantelzorg in Het PGB: verguisd en geprezen In de jaren tachtig van de vorige eeuw vonden Californische studenten het persoonsgebonden budget uit. Mensen met beperking zouden voortaan over een budget beschikken om zorg en hulp in te kopen. 20 Kamerbrief met vergelijking langdurige zorg in Frankrijk en Nederland, Ministerie van VWS, mei Victor CR. The future of social care in England. BMJ 2009; 339 doi: September Zie: van 2 januari 2013, geraadpleegd op 11 september met de zoektermen Wonen in een verpleeghuis heeft geen goede naam. 11

12 Bestuur en medewerkers de van PGB-gebruikers vereniging Per Saldo ( ) gingen kort na de uitvinding in de VS het persoonsgebonden budget promoten in Nederland. Tal van publicaties waaronder mijn eigen oratie in 1987 gaven in die jaren wetenschappelijke steun aan het PGB. Staatsecretaris Erika Terpstra ( ), onder premier Wim Kok met een gehandicapte zoon, werd de grote politieke pleitbezorger ervan. Haar opvolgers gedoogden wat Terpstra had bereikt (het PGB voor huishoudelijke hulp en persoonlijke verzorging), maar breidden het niet uit naar alle AWBZverstrekkingen. Zij deden dit niet ondanks pleidooien hiervoor van wetenschappelijke en professionele zijde. Het PGB bleef gehandhaafd binnen de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo). Maar niet van harte: het merendeel van de gemeentelijke Wmoconsulenten attendeert aanvragers niet op de mogelijkheid van een PGB en informeert wel uitgebreid over verstrekkingen in natura. Het kabinet Rutte-1 schafte in 2011 het PGB grotendeels af. Het kwam in 2013 onder Rutte 2 weer enigszins terug. In Nederland moeten PGB-gebruikers verantwoording afleggen over de bestede middelen. Zij zijn werkgever. Dit leidde er toe dat de eerder genoemde Per Saldo, de Sociale Verzekeringsbank en tal van kleine bedrijfjes de vele administratieve taken gingen overnemen. Daardoor vormde het PGB geen stimulans om mantelzorg te versterken. Ik geef een voorbeeld dat thans niet mogelijk is: Een onderwijzer en een verpleegkundige krijgen samen een kind met het Syndroom van Down. Beiden werken 100 procent. Zij zijn bereid korter te gaan werken om het kind thuis op te voeden en te verzorgen. Zij vragen een PGB aan, maar mogen dat niet aanwenden voor het inkomensverlies vanwege het korter werken. Er bestaan in Nederland persoonsgebonden budgetten waarvan de overheid de besteding niet controleert. De kinderbijslag is een voorbeeld: ouders leggen over de besteding daarvan geen verantwoording af. Het tweede voorbeeld is de StudieFinanciering (Stufi). Studenten leggen geen verantwoording af over de besteding ervan. Wel moeten zij regelmatig aantonen dat zij tentamens halen. Schiet de studie onvoldoende op, dan wordt de Stufi ingetrokken. Duitsland kent een PGB voor mensen met beperkingen dat op dezelfde wijze functioneert. De PGB-gebruiker legt geen verantwoording af over de besteding. Het geld wordt bij de jaarlijkse aangifte van de inkomstenbelasting als inkomen meegeteld. Wel controleert een verpleegkundige regelmatig gezondheid en welzijn van de PGB-gebruiker. Bij een hoog budget is dat eens per kwartaal en bij een laag budget eens in het halfjaar. Verloedert de PGB-gebruiker, zet hij het niet in voor zorg maar voor bijvoorbeeld gokken, drank of schuldsanering, dan zet de verpleegkundige het PGB-aanbod om in een verstrekking in natura. Een tussenvorm van persoonsgebonden budget en verstrekkingen in natura vormen de trekkingsrechten op de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Hierbij ontvangt een PGBgebruiker het recht om bijvoorbeeld in een specifiek jaar 200 uur huishoudelijke hulp in de kopen (circa vier uur per week). Via een melding op de SVB-website geeft de gebruiker aan bij welke zorgaanbieder of Zelfstandige Zonder Personeel (ZZP er) zij die zorg wil inkopen en hoeveel uur per specifieke week. De Sociale Verzekeringsbank regelt de betaling van de zorgaanbieder. De PGB-gebruiker heeft niet met contant geld te maken. Wel kan de gebruiker eventueel bijstorten voor extra trekkingsrechten. Als PGBgebruikers in dit voorbeeld geen 200 uur maar 600 uur willen inkopen, doen zij een storting uit eigen middelen voor die extra uren. 12

13 Tot zover het denken over PGB s in Nederland. Paragraaf 9.6 over systeeminnovaties komt terug op de Duitse versie van het PGB en op de trekkingsrechten. Het AWBZ filter met de ICF-taal en het Maria-Martha Dilemma Begin jaren negentig kwam de gedachte op om één toegang te creëren voor thuiszorg, verzorgingshuizen en verpleeghuizen. Dat gebeurde voor het eerst formeel in 1994, en wel in het rapport Welschen 23. Nog weer later kwam daar ook de gehandicaptenzorg bij. Per 1 januari 1998 was deze ene toegang gerealiseerd: de Regionale Indicatie Organen (RIO s) gingen van start. Zij fuseerden later tot één orgaan: het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Door de RIO s verdwenen honderden indicatiecommissies. Immers elke zorgaanbieder had voorheen een eigen toegangsregeling. De RIO s en later het CIZ waren een kind van de patiëntenorganisaties en de Tweede Kamer, niet van de professionals en de zorgverzekeraars 24. Regelmatig stond het voortbestaan van RIO s en CIZ ter discussie binnen en buiten het parlement. Na de invoering van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) gingen vele gemeenten over tot eigen vormen van indicatiestelling. Daarbij legden zij veel nadruk op de eigen kracht van de burger. In hoofdstuk zes kwam deze reeds aan de orde. Ook gingen Wmo-consulenten over op open gesprekken met cliënten zonder het nog te bespreken filter te gebruiken zoals bij de AWBZ. Deze aanpak staat bekend onder de begrippen keukentafelgesprekken en de kanteling 25. Mede hierdoor daalde de instroom tot de Wmo sinds 2008 (zie ook vorige paragraaf). Door de totstandkoming van de Rio s en het CIZ werd de indicatiestelling voor de AWBZ professioneler. Het resultaat anno 2013 is de AWBZ-filter (zie afbeelding 9.5). Daarin zijn vijf stappen te onderscheiden 26. De eerste stap bestaat uit een foto van de bestaande zorgsituatie van de aanvrager. Stappen twee en drie betreffen de vaststelling van de bruto- respectievelijk netto zorgbehoefte van de aanvrager. In stap vier neemt het CIZ de beslissing. Indien het indicatiebesluit geen verblijf omvat (stap 5a), volgt de keuze tussen Persoonsgebonden budget of verstrekking in natura. Is dat wel het geval (stap 5b), dan wordt de cliënt ingedeeld in een van de Zorgzwaartepakketten (ZZP s). Sinds 1 januari 2003 formuleren Rio s en later het CIZ de zorgbehoeften in termen van de Internationale Classificatie van Functies, Beperkingen en Handicaps 27. Deze ICF-taal maakt het mogelijk beperkingen aan te duiden zonder aan te geven door welk type professional of instelling de zorg moet worden geboden. Op basis van deze taal gebruikt het Centrum Indicatiestelling Zorg thans een indeling van zes zorgbehoeften, waarvoor de AWBZ in te schakelen is: persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding, behandeling, verblijf en kortdurend verblijf. 23 Ouderenzorg met toekomst: advies van de Commissie Modernisering Ouderenzorg aan de minister van VWS, (commissie Welschen), Den Haag, Schrijvers AJP, Jedeloo s, Jörg F en Hoogerduijn JC. Rio, het jongste kind groeit op. Eindrapport van de evaluatie van het Zorgindicatiebesluit van 1998.Uitgebracht op verzoek van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 25 Zie: 26 Zie bijvoorbeeld: CIZ indicatiewijzer, toelichting op de Beleidsregels Indicatiestelling AWBZ 2013, zoals vastgesteld door het ministerie van VWS, versie 6.0 januari CIZ indicatiewijzer, zie website 13

14 De invoering van deze taal op 1 april 2005 was een grote innovatie. Deze leverde grote problemen op in het veld dat deze taal niet kende en men moest vertalers aanstellen om de indicaties om te zetten in jargon van wijkverpleegkundigen, managers, verzorgingshuizen en verpleeghuisleiding. Ook het digitaal doorsturen van dossiers vanuit de CIZ-kantoren naar zorgaanbieders kwam mede daardoor niet op gang. Anno 2013 zijn de ZZP s in ICF-taal ingeburgerd. Instellingen noemen zichzelf bijvoorbeeld een ZZP-7 instelling. Regering en parlement hanteren de ZZP s in bezuinigingsoperaties. Zo zijn ZZP-1 en ZZP-2 inmiddels afgeschaft. 14

15 CIZ en haar begeleidende wetenschappers -ik was jaren één van hen- onderkennen twee bezwaren aan het AWBZ-filter. De nadruk bij de foto (stap 1) ligt op het inventariseren van lichamelijke beperkingen. Gedragsproblemen en sociale problemen wegen minder zwaar. Zo weegt bij een cliënt met een doorgemaakt CVA zwaar, dat de mobiliteit beperkt is. Dat de cliënt emotioneel en cognitief ook veranderd is, leidt volgens de systematiek van het AWBZ-filter niet of nauwelijks tot een extra zorgbehoefte. Het tweede bezwaar betreft het Maria-Martha dilemma. In de bijbelparabel bieden de twee zussen Maria en Martha logies aan Onze Lieve Heer die in de gedaante van een eenzame reiziger is gehuld. Martha gaat onmiddellijk de voeten wassen van de Reiziger. Bij haar krijgen de fysieke behoeften de grootste aandacht. Maria daarentegen wil de Reiziger zijn verhaal laten vertellen: die kan dan -zoals dat heet in navolging van de Bijbel- 'op verhaal komen'. Voor haar zijn de sociale behoeften -aandacht, betekenis en liefde- belangrijker. Nederland vindt de fysieke behoeften belangrijker dan de sociale. De behoeften worden met een bandbreedte vertaald in aantal minuten zorg of behandeling en niet in aantallen minuten aandacht of communicatie. In Zweden kan het indicatiestellingsbesluit inhouden dat een persoon met beperkingen een persoonlijk assistent mag aanstellen, om te poetsen of om ermee te praten. De assistent doet het goed in Zweden. Per Saldo bepleit ik de invoering ervan ook in Nederland. Het zorgplan met prijslijst en business case Het AWBZ filter (afbeelding 9.5) leidt tot vaststelling van zorgbehoeften van de cliënt, de inzet van beschikbare mantelzorg en de inzet van zorg betaald uit de AWBZ. Er wordt niet vastgesteld welke mantelzorgers en welke zorgprofessionals op welk moment en waar moeten worden ingezet. Evenmin komt aan de orde welke zorg buiten de AWBZ (huisartsenzorg? medicatie? revalidatie? vrijwilligerswerk?) wordt verleend. Zou dat wel het geval zijn, dan is er sprake van een zorgplan. In hoofdstuk zes over jeugd(gezondheids)zorg kwam zo n plan al aan de orde in de slogan: één gezin, één plan en één regie. Ook in de hoofdstukken over chronische zorg (hoofdstuk acht), oncologische zorg (hoofdstuk tien) en geestelijke gezondheidszorg (Hoofdstuk elf) komt dit begrip terug. De hiergenoemde kenmerken (zorgbehoeften, omvang mantelzorg, omvang professionele zorg, taaktoewijzing en roostering) betreffen de inhoud van een zorgplan. Daarnaast zijn er ook formele kenmerken daaraan te onderscheiden. Zo staat erin aangegeven wat de geldigheidsduur van het plan is: een half jaar? Drie maanden? Er staat bijvoorbeeld ook in wie de eerste contactpersoon aan professionele zijde is voor de cliënt en diens familie en omgekeerd wie van de familie door professionals wordt benaderd voor overleg. Verder is het crisisplan een onderdeel van het zorgplan: er staat beschreven wat cliënt en mantelzorger moeten doen bij een calamiteit zoals uitval van de mantelzorger, uitval van zorgapparatuur en plotselinge verergering van de aandoening. Tegenwoordig maken sommige zorgaanbieders zorgplannen samen met cliënten en familie. Het ene plan is vollediger dan het andere. In Nederland stimuleert Vilans het gebruik van zorgplannen 28. Ook in het buitenland is het zorgplan in opkomst Inventarisatie individuele zorgplannen. Zie: 15

16 Theoretisch (het bestaat nog niet in Nederland) is aan een zorgplan een prijslijst te koppelen voor professionele zorg, bijvoorbeeld een tarief van 45 euro per uur voor persoonlijke verzorging van de cliënt. Door alle uren professionele zorg te vermenigvuldigen met hun tarief, zijn de totale zorgkosten te bepalen. Ook wordt duidelijk wie waarvoor moet betalen. Dat kunnen zijn: de cliënt zelf, het zorgkantoor van de AWBZ, de Zorgverzekeringswet of de Wmo. Het zorgplan wordt daarmee een business case. Betrokkenen kunnen kosten en inhoud tegen elkaar afwegen en daarna ja of nee zeggen tegen het zorgplan. Zorg-op-maat en financiering-op-maat gaan dan samen. Wat betaalt overheid en wat de burger? In andere landen zijn overheidsvoorzieningen voor mensen met aangeboren beperkingen beter dan voor ouderen met beperkingen, zo toonden Eijlders en collega s in 2009 aan 30. Overwegingen hierbij zijn dat beperkingen op hoge leeftijd voorzienbaar zijn. Zwart-wit gezegd: burgers kunnen zich tachtig jaar erop voorbereiden dat zij aan het einde van hun leven met grote en veel beperkingen te maken krijgen. Zij kunnen dat voorzien in tegenstelling tot mensen die met beperkingen worden geboren en hun ouders. In Nederland komt dat onderscheid niet naar voren. Hier geldt nog steeds de oude stelregel van Willem Drees uit de jaren vijftig: de overheid zorgt voor u van de wieg tot het graf. Duitsland waar een AWBZ, de Pflegeversicherung, pas in de jaren negentig tot stand kwam, beklemtoont de medeverantwoordelijkheid van de overheid. Ook familie, kerk en maatschappelijke organisaties zijn verantwoordelijk voor de zorg voor mensen met beperkingen. De Pflegeversicherung is in Duitsland een vangnet voor mensen met beperkingen en zonder familie en inkomen. De regering betaalt voor de langdurige zorg via de genoemde wet evenveel als Nederland via de AWBZ. Maar het land telt wel vijf maal zoveel inwoners. De studie van Eijlders heeft bijgedragen aan de discussie over het karakter van de AWBZ; moet deze wet een verzekering blijven? Of wordt de kern-awbz in 2015 een bijstandswet voor arme mensen met ernstige beperkingen? Zelf denk ik dat hieraan niet te ontkomen valt, gelet op de financiële krapte. Het doel van ouderenzorg: een goed leven De aanleiding om de Wet op de Bejaardenoorden (1963) voor verzorgingshuizen en de AWBZ (1968) voor onder meer verpleeghuizen tot stand te brengen vormden de slechte woonomstandigheden van ouderen: brandgevaarlijke pensions; oma s die maar achter de geraniums zitten; uitbuiting van kwetsbare, rijke ouderen; willekeur van gemeenten die arme ouderen wel of niet wilden ondersteunen; kinderen en ouderen die van de zorgplicht van eerstgenoemden af wilden. Blommesteijn geeft in zijn dissertatie een goede beschrijving van het ouderenbeleid in de naoorlogse jaren 31. Recentelijk heeft Huijsman dit beleid beschreven in de jaren daarna 32. Ik ga beide publicaties, hoe boeiend aanbod/producten/inventarisatie-individuele-zorgplannen.html 29 Zeven vragen over het zorgplan van Obama. Zie: 30 Eijlders J. e.a., Hoe komt de burger in Europa aan zorg? Een oriënterend onderzoek naar indicatiestellng en Zorgtoewijzing voor langdurige chronische zorg in zeven Europese landen, Blommestijn PJ, 1990, Ouderenbeleid in Nederland van 1955 tot 1985.Enschede: Universiteit Twente, Faculteit der Bestuurskunde. 32 Huijsman R., Hoe slaagt de MOL? Management, Organisatie & Leiderschap voor toekomstige ouderenzorg, oratie, Erasmus Universiteit,

17 ze ook zijn en soms teruggrijpen naar de middeleeuwen met de bejaardenhofjes, hier niet samen vatten: daar is in dit boek geen ruimte voor. De Wet op de Bejaardenoorden en de AWBZ leidden tot een enorme groei van het aantal plaatsen in verzorgings- en verpleeghuizen, culminerend tot 11,0 per plusser in alvast in een verzorgingshuis wonen om optredende beperkingen voor te zijn. In de jaren tachtig ontstond maatschappelijk verzet tegen de opkomst van wat toen smalend werd genoemd: gerontotheken en getto s waar alleen ouderen wonen. Extramuralisering en de-institutionalisering deden hun intrede. Later gingen ook kostenoverwegingen meespelen bij de overheid. Maar het verzet tegen de maatschappelijke isolering van ouderen met beperkingen vormde de start van de extramuralisering. Thans ziet de overheid en haar adviesorganen de extramuralisering als middel om ouderen zolang mogelijk thuis te laten wonen in eigen buurt en familie én als middel om kosten te besparen. Ik vind dat een te beperkte doelstelling en laat mij hierbij inspireren door twee Engelse wetenschappers, econoom respectievelijk filosoof, vader en zoon Skidelsky. Zij pleiten voor goed leven in alle opzichten 33. Zij nemen in hun vlot geschreven boek ten eerste afstand van economische groei als indicator voor welvaart. Waar het om gaat is wat een samenleving doet met die groei. Of wat er verandert aan een goed leven als er financiële krimp optreedt in het inkomen. Ten tweede nemen zij afstand van het subjectief meten van kwaliteit van leven en geluk. Dat kan geen kompas zijn voor beleid. Want dan krijgen genotmiddelen (alcohol en drugs), antidepressiva en feest vieren te veel aandacht. Die bieden geen goed leven als lange termijn effect. De Skidelsky s bestudeerden de filosofen Aristoteles, Rawls, Sen en Nussbaum en komen tot vier criteria voor basisgoederen waaraan ieder mens behoefte heeft. De vier zijn: 1. Basisgoederen zijn universeel en gelden voor ieder mens. 2. Basisgoederen vormen een eindstadium en zijn geen middel om iets anders te verwerven. 3. Basisgoederen maken geen onderdeel uit van een ander goed. Vrij zijn van kanker vormt bijvoorbeeld geen basisgoed, omdat dit onder het bredere begrip gezondheid valt. 4. Basisgoederen zijn onmisbaar: het ontbreken ervan leidt tot ernstige schade of ernstig leed van het individu. De Skidelsky s formuleren op basis hiervan zeven basisgoederen: 1. Gezondheid. Zij hanteren als boeiende definitie: Gezondheid houdt vooral in dat je je eigenlijk niet bewust bent van je lichaam en dat dat een stuk gereedschap is dat volmaakt op zijn taak is berekend. 2. Geborgenheid: iedere mens heeft behoefte aan het basisgoed: een veilige, vertrouwde leefomgeving. 3, Respect: als je respect hebt voor iemand, geef je aan dat je zijn of haar opvattingen en interesses de moeite waard vindt en dat je die niet wil negeren of vertrappen. 4. Persoonlijkheid. Met persoonlijkheid ofwel autonomie bedoelen de Skidelsky s vooral het vermogen om een levensplan op te stellen en uit te voeren waarin je eigen smaak, temperament en opvattingen over wat goed is tot uiting 33 Skidelsky R. & E. Hoeveel is genoeg? Geld en het verlangen naar een goed leven, De Bezige Bij, Amsterdam, Oorspronkelijke Engelse titel: How much is enough? Allen Lane publishers,

18 komen. 5. Harmonie met de natuur. De Skidelsky s stellen dat ieder mens zich verwant voelt met dieren, planten en landschap. 6. Vriendschap. Hieronder verstaan zij elke affectieve relatie. Dit kan een familie-relatie zijn maar dat hoeft niet. Een vriendschappelijke, affectieve relatie kan bestaan tussen vrienden, maar ook tussen bijvoorbeeld een arts en een patiënt of tussen collega s op het werk. 7. Vrije tijd. In het tegenwoordige taalgebruik staat vrije tijd gelijk aan ontspanning en uitrusten. Bij de Skidelsky s is dat niet zo. Bij hun is vrije tijd de tijd waarin je een heel eigen soort activiteiten ontplooit. De vrijdagavond die menigeen benut om bij te komen van de werkweek, valt daarom buiten hun definitie van vrije tijd. Het schrijven van boeken valt daarentegen wel onder vrijetijdsactiviteiten. Want vele auteurs blijven schrijven, ook als zij er geen of weinig geld mee verdienen. Om deze zeven basisgoederen te verwerven, is een inkomen nodig. Dat is geen doel op zichzelf. Mensen kunnen inkomen besteden aan gezondheid, leefomgeving, het verwerven van respect, een eigen levensplan, omgaan met de natuur, vrienden en aan eigen activiteiten in de vrije tijd. De Skidelsky s achten een basisinkomen voor iedere burger van belang, zodat iedereen de genoemde basisgoederen kan verwerven. Het is een van de randvoorwaarden die de overheid moet realiseren. Andere randvoorwaarden zijn bijvoorbeeld het inrichten van buurten en wijken die ontmoetingen tussen mensen en met de natuur mogelijk maken. Zelf heb ik een keer gepleit dat iedere bewoner van een verpleeghuis tenminste éénmaal per dag gedurende een uur even buiten kan zijn, in de natuur. Dit bleek niet te realiseren binnen het bestaande budget. De zeven basisgoederen die tezamen een goed leven mogelijk maken, leg ik naast de bestaande doelstellingen van ouderenzorg in Nederland. De verzorgings- en verpleeghuizen van nu hebben daarin vooral betekenis voor het behoud en bevorderen van gezondheid. Alleen voor mensen met ernstige gebreken zijn zij in de toekomst toegankelijk. Onveiligheid (ofwel gebrek aan geborgenheid) en eenzaamheid (ofwel gebrek aan affectieve relaties) vormen geen indicatie meer voor een plaats in een verzorgings- of verpleeghuis. Dit betekent dat in de andere zeven basisgoederen op andere manier moet worden voorzien dan via institutionalisering. Bij dit laatste biedt een verzorgings- of verpleeghuis een totale leefomgeving van geborgenheid, vriendschappen, respect en natuur. De grote vraag voor mij is: bieden families, buurten, instanties en zorgverleners ook de andere basisgoederen dan gezondheid aan mensen met beperkingen? Zowel ActiZ als onderzoeksbureau HHM wijzen op dit grote probleem 34. Drie afwegingskaders rond mantelzorg Hoofdstuk een bevat beschouwingen over gedragseconomie. Ik betoogde dat het Adam Smith, filosoof en inwoner van Schotland, niet lukte om marktwerking te verenigen met morele gevoelens van bijvoorbeeld Schotten die medelijden ervaren met Fransen die in hongersnood leven. De Nobelprijswinnaar Economische Wetenschap van 2002, Daniël Kahneman, tracht wel een brug te slaan tussen marktwerking en morele gevoelens, waarvan begrippen als naastenliefde, mededogen en solidariteit synoniemen vormen. Hij neemt afstand van twee economische leerstellingen: 1. De mens is rationeel en 2. De mens streeft naar maximale behoeftebevrediging. Daarvoor in de plaats stelt Kahneman 34 ZZP VV01-VV03 in de thuissituatie. Randvoorwaarden, toerusting zorg- en ondersteuningsaanbod en aanvullend beleid, 25 september

19 (van huis uit psycholoog) dat mensen soms rationeel en soms irrationeel reageren op onder meer financiële prikkels. Omdat dergelijke reacties moeilijk te voorspellen zijn, kunnen economen geen goede toekomstvoorspelling doen. Zij vallen al gauw uiteen in kampen pro- en contra bezuinigingen van de overheid. Eigenlijk zijn de diverse economische stromingen zoals Keynesianen versus Adam Smith en Samuelson te vergelijken met godsdiensten. Ze zijn immers gebaseerd op geloof over te verwachten reacties van consumenten en producenten op financiële prikkels en niet op wetenschap met kennis die overal, altijd en ongeacht de persoon geldt. Op basis van de financiële prikkels, die soms zekerheid bieden en soms een impuls zijn tot verandering, is dankzij Kahneman de gedragseconomie in de afgelopen tien jaar tot stand gekomen. Een van de onderwerpen die vanuit de gedragseconomie wordt bestudeert is de mantelzorg. Van den Berg & Hassink 35 beantwoorden de vraag wat in theorie de optimale inzet van mantelzorg is. Zij onderscheiden ten eerste een groep van economen die alleen met financiële druk -dat wil zeggen met bezuinigingen en een kleiner zorgpakket- mantelzorg willen stimuleren. Als de AWBZ is uitgekleed, gaan kinderen en buren de ouderen wel weer aankleden. Van den Berg en Hassink -en ik met hen- wijzen deze zienswijze af als te naïef. Soms zijn er gewoon geen mantelzorgers. Ook gaan families particuliere zorg inkopen, die uiteindelijk veel duurder is dan de wegbezuinigde AWBZ-zorg. Verder blijven financiële prikkels buiten beschouwing, zoals een korting op de AWBZ-premie voor de mantelzorger. Een tweede groep economen beschouwt mantelzorg als onderdeel van een maatschappelijke kosten-effectiviteitsanalyse. Het College voor Zorgverzekeringen (CvZ) geeft hiervoor een prijslijst uit en stelde in 2009 één uur mantelzorg op 12,50 euro per uur. Eventueel wordt gekozen voor opportuniteitskosten. Dan wordt gekeken naar de verloren gegane productie. Een hoogleraar die een uur aan zijn moeder mantelzorg biedt en dan geen wetenschappelijke arbeid doet, zou bij deze berekening een uurtarief van 80 euro kunnen rekenen voor de ingezette mantelzorg. Wanneer mantelzorg een grote rol speelt bij bijvoorbeeld langdurige zorg kan, aldus het CVZ, daarnaast ook worden besloten om tevens de gezondheidseffecten van mantelzorgers te meten. Van den Berg en Hassink geven aan dat deze twee groepen van economen alleen verschillende interventies, bijvoorbeeld met weinig respectievelijk veel mantelzorg, kunnen vergelijken. Voor beleidsonderbouwing, hoeveel mantelzorg optimaal is, biedt deze aanpak geen antwoord. Verder is het bedrag van 12,50 euro nogal willekeurig. Biedt een mantelzorger alleen maar huishoudelijke hulp, geen duurder verpleging en geen duurdere psychologische steun? In plaats van de hier genoemde theoretische modellen rond mantelzorg pleiten Van den Berg en Hassink ervoor om de omvang van mantelzorg te verklaren vanuit drie afwegingen. Ten eerste concurreert mantelzorg met het aanbod van arbeid. Mantelzorg verlenen impliceert minder mogelijkheden om betaald werk uit te voeren. In de praktijk blijkt ook dat werkenden minder mantelzorg verlenen. Dit houdt in dat burgers ten eerste een afweging maken tussen arbeid en mantelzorg. De tweede afweging betreft de 35 Berg van den B. & Hassink W. Een integrale economische benadering van gepaste mantelzorg, ESB, 2012, pp

20 afwenteling naar professionele zorg. Wie geen mantelzorg kan of wil bieden en wel geld bezit, gaat particuliere thuiszorg inkopen of poogt toch collectief gefinancierde intramurale zorg te verwerven. De ligduur van ziekenhuizen zou wel eens langer kunnen worden, als de wil tot mantelzorg ontbreekt en het AWBZ pakket is ingeperkt. De derde afweging betreft de verslechtering van de gezondheid van de mantelzorger. Als die zo slecht wordt dat ook deze dure zorg behoeft, is er een grens bereikt aan de economisch wenselijke omvang van mantelzorg. Daar moeten mantelzorger, familie en overheid ook oog voor hebben. Deze recente economische zienswijze op mantelzorg heb ik hiermee eer bewezen. Ik sta er graag achter vanwege het meenemen van het gedrag van mantelzorgers. Deze economische benadering vormt het laatste onderwerp van paragraaf 9.3 over theoretische modellen voor langdurige zorg. Nu komen net zoals in de vorige hoofdstukken wenselijke, professionele (paragraaf 9.4), proces- (paragraaf 9.5) en systeeminnovaties (paragraaf 9.6) aan bod Wenselijke professionele innovaties in de langdurige zorg Afbeelding 9.6 toont de zorginnovaties die in de komende paragrafen aan de orde komen. Weet, beste lezer, dat enkele innovaties in hoofdstuk drie (over consultatiebureaus voor ouderen), zeven (over populatie gebonden bekostiging van de eerstelijn) en acht (over het chronische zorgmodel) aan bod zijn gekomen die ook voor de ouderenzorg interessant zijn. In dit hoofdstuk behandel ik vooral innovaties die te maken hebben met langdurig, dagelijks, verzorgen en verplegen en medisch surveilleren. Ik bespreek hier alleen innovaties die bewezen effectief zijn en niet innovaties die geen enkel effect hebben. Hieronder valt helaas die van Underwood en collega s die wilden aantonen dat meer bewegen door ouderen leidt tot minder depressies onder hen 36. Schilp en collega s poogden te bewijzen dat voedingsadviezen en voedingssupplementen gunstig werken bij ondervoede ouderen. Ook zij konden geen effect vaststellen 37. Bespreking van (vermoedelijk) effectieve innovaties vindt hieronder plaats aan de hand van de opsomming in afbeelding Underwood M, Eldridge S, Lamb S, Potter R, Weich S et al., Exercise for depression in elderly residents of care homes:a cluster-randomised controlled trial, the Lancet Vol Schilp J, Kruizenga Hinke M, Wijnhoven HAM, Binsbergen van J. en Visser M. Effects of a dietetic treatment in older, undernourished, community-dwelling individuals in primary care: a randomized controlled trial. Eur J Nutr (2013) 52: DOI /s

21 De presentietheorie en -benadering is volgens een omschrijving op de website 'een praktijk waarbij de zorggever zich aandachtig en toegewijd op de ander richt, zo leert zien wat er bij die ander op het spel staat -van verlangens tot angsten in aansluiting daarop gaat begrijpen wat er in de desbetreffende situatie gedaan zou kunnen worden 38.' De Tilburgse wetenschapper Baart heeft deze innovatie in 2001 op de kaart gezet 39. Samen met Carbo heeft hij in 2012 een aantal casussen in een boek gebundeld 40. Verzorgenden en verpleegkundigen leren in de presentiebenadering een relatie aan te gaan met de cliënt met vele beperkingen en door te dringen in diens leefwereld. Door deze aanpak bevorderen zij niet alleen de gezondheid maar ook -in de termen van de Skidelsky s- van andere basisgoederen zoals geborgenheid, respect en vriendschap. De presentietheorie is niet getoetst op economische gevolgen. De praktijk bij een aantal instellingen voor ouderenzorg leert, dat er sprake is van invoeringskosten als alle zorgprofessionals een presentietraining krijgen. 38 Zie website geraadpleegd op 15 september Baart A. Een theorie van de presentie, Utrecht: Lemma 2001 (derde vermeerderde druk 2004; her- en bijdrukken in 2006, 2009 en Andries Baart en Christa Carbo, De Zorgval. Beelden, ervaringen en verhalen/analyse, kritiek en uitzicht. Uitgeverij Thoeris, Amsterdam