Deze themabijlage wordt gepubliceerd door Mediaplanet en valt niet onder de verantwoordelijkheid van de redactie van De Standaard

Transcriptie

1 Deze themabijlage wordt gepubliceerd door Mediaplanet en valt niet onder de verantwoordelijkheid van de redactie van De Standaard JUNI MUCOVISCIDOSE Aangepaste voeding voor mucopatiënten. HIV Enorme medische evolutie in laatste decennia. IBD Oorzaken, uitdagingen en onderzoek onder de loep. Chronisch ziek Topsportster Lindsey De Grande (26) vertelt over haar strijd tegen chronische leukemie: Je kan niet zomaar weglopen, je móet erdoorheen. FOTO: DIRK WOLF BLIJVEN WONEN IN UW VERTROUWDE OMGEVING ü TRAPLIFTEN ü PLATFORMLIFTEN ü HUISLIFTEN

2 2 MEDIAPLANET IN DEZE BIJLAGE LEES MEER OP: Pionierswerk Stofwisseling Oorsuizen Aangepaste zorg voor patiënten met restrictieve respiratoire aandoeningen. P06 Het potentieel van rode gist rijst en olijfextract op metabool en klinisch vlak. P14 Wilt u weten welke geluiden u nog goed kunt horen en welke niet? Ga dan naar onze website en doe de online gehoortest. VOORWOORD Chronische ziekten vormen dé gezondheidsuitdaging van de 21ste eeuw Dirk Cuypers, lid Executive Board WHO Geneve, legt uit waarom chronische ziekten wereldwijd één van de grootste uitdagingen voor de komende decennia vormen. Als we deze opkomende epidemie geen halt toeroepen, zullen tegen 2030 jaarlijks naar schatting 55 miljoen mensen vroegtijdig overlijden aan de gevolgen van chronische hart- en longziekten, kanker en diabetes. Dit is zonder twijfel een enorme bedreiging voor de sociale en economische ontwikkeling. De economische invloed van chronische ziekten reikt immers ook verder dan gezondheidszorg alleen. Wie chronisch ziek is, kan te maken krijgen met bijkomende kwetsbaarheden zoals werkonbekwaamheid, het hieruit voortvloeiende inkomensverlies en het risico op armoede. De internationale consensus is helder: geen enkel land kan zich veroorloven om de toenemende last van chronische ziekten te negeren. Het is met andere woorden hoog tijd om actie te ondernemen. In 2011 beslisten de VN om de voornaamste chronische ziekten en hun risicofactoren hoog op de agenda van de internationale gemeenschap te zetten met als doel het aantal vroegtijdige overlijdens met 25% te verminderen tegen Internationale én nationale actieplannen De WHO ontwikkelde in samenwerking met zijn lidstaten en verschillende stakeholders Dirk Cuypers Lid Executive Board WHO Geneve De internationale consensus is helder: geen enkel land kan zich veroorloven om de toenemende last van chronische ziekten te negeren. Het is hoog tij d om actie te ondernemen een nieuw actieplan om chronische ziekten actief aan te pakken. Het actieplan werd goedgekeurd in België nam, als toenmalig lid van de uitvoerende raad van de WHO, actief deel aan de verschillende processen om deze internationale beleidstools te ontwikkelen en ook op Europees niveau speelt België hierin een voortrekkersrol. Tijdens het Belgisch Voorzitterschap van de Raad van de Europese Unie in 2010 werden chronische ziekten hoog op de agenda geplaatst. Op nationaal vlak wordt sterk de nadruk gelegd op het opzetten van een coherent beleid voor de aanpak van chronische ziekten. Zo werd in 2009 het programma Prioriteit aan de chronische ziekten opgestart en werden heel wat nationale plannen ontwikkeld die bijdragen tot een actieve aanpak van chronische ziekten en hun risicofactoren. Eén van de meest concrete verwezenlijkingen van de Belgische aanpak was echter de oprichting van het Observatorium voor Chronische Ziekten, dat startte in mei Dit observatorium speelt een belangrijke rol bij onder andere het garanderen van een betaalbare verzorging voor patiënten. Daarnaast trad op 1 maart 2014 een Protocolakkoord in werking waarin de verschillende beleidsniveaus van ons land een geïntegreerde visie op de zorg voor chronisch zieken in België onderschrijven en zich engageren voor de ontwikkeling van een concreet actieplan. Patient empowerment Chronisch zieken hebben nood aan een gecoordineerd en pro-actief geheel van gepersonaliseerde, multidisciplinaire en evidence based zorg, zowel wat betreft hun dagdagelijkse routinezorg als de vereiste zorg in een acute fase van de ziekte. Het is belangrijk dat patiënten de beste zorg krijgen in de minst beperkende omgeving mogelijk, om hun levenskwaliteit te verbeteren. Patiënten dienen bovendien actief bij het behandelingsproces betrokken te worden. Inzetten op patient empowerment moet ervoor zorgen dat de kloof tussen arts en patiënt wordt weggewerkt en dat beiden samen op zoek gaan naar de meest efficiënte behandeling. Preventie als hoeksteen Tot slot moet preventie van chronische ziekten de hoeksteen van ons gezondheidsbeleid zijn, maar het is duidelijk dat een doeltreffend langetermijnbeleid opgemaakt moet worden met alle spelers in het veld. Chronische ziekten vormen de grootste gezondheidsuitdaging van de 21ste eeuw. Een realiteit die ons verplicht onze zorgsystemen in al hun aspecten te corrigeren en mee te doen evolueren. VOLG ONS Mediaplanet Belgium Mediaplanetbe Mediaplanet Belgium CHRONISCH ZIEK JUNI 2015 Managing Director: Leoni Smedts Head of Production: Daan De Becker Web Editor: Annelien Alaerts Business Developer: Nina Welvaert Project Manager: Michiel Geuns - Tel: michiel.geuns@mediaplanet.com Redactie: Joris Hendrickx, Moïra Lens, Lennert Alaerts, Charlotte Dejonghe, Grete Flies Lay-out: I GRAPHIC - reclamebureau@i-graphic.be Print: Mediahuis Distributie: De Standaard Mediaplanet contactinformatie: Tel: Fax: info.be@mediaplanet.com D/2015/12.996/28

3 MEDIAPLANET 3 EXPERTISE De mucovoedingsdriehoek De voedingsdriehoek werd ontwikkeld om aan iedereen te tonen wat een gezonde, evenwichtige voeding inhoudt. Voor mucopatiënten verschilt deze voeding echter van een normaal voedingspatroon. De mucovoedingsdriehoek toont onder meer aan dat mucopatiënten meer vetrijke voeding moeten eten en dagelijks voldoende vetten aan het eten moeten toevoegen. TEKENAAR: GAUTHIER DOSIMONT BRON: MUCOVERENIGING Mucopatiënten moeten veel zorg besteden aan voeding en behandeling Elke week wordt er in België een baby geboren met mucoviscidose, de meest voorkomende ernstige erfelijke aandoening in België. Karleen De Rijcke, directeur van de Mucovereniging, vertelt over de uitdagingen waar mucopatiënten mee te maken krijgen. Hoe anders ziet het leven van een mucopatiënt eruit? Mucopatiënten moeten vooral veel zorg besteden aan hun voeding en behandeling. Die behandeling bestaat bijvoorbeeld uit 2 tot 6 aerosolbeurten en 2 keer ademhalingskinesitherapie per dag. Daarnaast gaat er nog heel wat tijd naar algemene conditietraining en sport. Dit alles integreren in je leven is best een uitdaging in een maatschappij waarin iedereen altijd druk bezig is. Op je voeding letten is dan wel weer een trend waar ook mucopatiënten aan kunnen meedoen. Dat klopt, maar het punt is dat hun dieet net indruist tegen alle heersende gezondheidsrages rond lightproducten. De ener- Karleen De Rijcke Directeur Mucovereniging Door het vele onderzoek dat naar de ziekte wordt gedaan en de verbeterde medicatie hebben mucopatiënten veel hoop giebehoefte van mensen met muco is tot 150% van de normale behoefte. Daarom moeten ze dus net calorierijke en vooral vetrijke voeding innemen, alsook extra vitaminesupplementen en zout. Room, boter, puree, vlees, kaas, mayonaise, chocolade, gebak, chips, Het kan erger. Dat hoor je wel vaker, maar toch is het niet zo evident. Pubers vinden het sowieso niet leuk om anders te zijn. Als je vriendinnen calorieën willen vermijden, speel jij ze liever niet massaal naar binnen. Bovendien is alles wat moet per definitie niet meer aantrekkelijk. Voor de meeste kinderen klinkt bovenstaand menu als muziek in de oren, maar niet voor wie dit een verplicht nummertje is. Wie achter de kookpotten staat, moet ook rekening houden met alle gezinsleden. Calorierijke voeding is voor de anderen wellicht helemaal niet zo n aanrader, dus je moet steeds creatief blijven. Het klinkt vermoeiend om constant aandachtig te zijn voor al die dingen. Daar kruipt inderdaad veel energie in. Hier goed mee omgaan, is sowieso een uitdaging. Maar wat mensen met muco tenslotte een levensbedreigende ziekte typeert, is dat ze erg strijdvaardig zijn. Ze moeten immers elke dag de allergrootste uitdaging aangaan: hun levensverwachting doen stijgen met behoud van levenskwaliteit. Door het vele onderzoek dat naar de ziekte wordt gedaan en de verbeterde medicatie hebben ze dan ook veel hoop. Deze sterke karakters staan positief, maar realistisch in het leven. Ze kunnen ook goed relativeren. Angst hangt vaak als het zwaard van Damocles boven hun hoofd, maar dat zal hen niet verlammen. Integendeel, zij gaan ervoor! Grete Flies redactie.be@mediaplanet.be Voor meer informatie over mucoviscidose, bezoek

4 4 MEDIAPLANET INSPIRATIE Professor Chantal Van Audenhove KU Leuven, LUCAS Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy Vitamine D Oplossingen voor nachtelijke onrust bij dementie Uit onderzoek blijkt dat de levenskwaliteit van mensen met dementie én hun mantelzorgers sterk beïnvloed wordt door nachtelijke onrust. Het hoopgevende nieuws is dat kleine ingrepen die onrust soms kunnen indijken, zegt professor Chantal Van Audenhove. Met de vergrijzing groeit de groep van mensen met dementie. De meeste patiënten krijgen mantelzorg, maar helaas kunnen we dementie voorlopig niet met medicijnen genezen of voorkomen. De vraag is wat we intussen wél kunnen doen. U wil de levenskwaliteit verbeteren door bijvoorbeeld de thuiszorg te ondersteunen. Hoe doet u dat? Nachtelijke onrust is een van de oorzaken van overbelasting en van de abrupte overgang van thuis naar een tehuis. Ons onderzoek focust op wat mantelzorgers samen met de persoon met dementie zelf kunnen doen als het probleem zich voordoet. Waarom is iemand met dementie s nachts onrustig? Nachtelijke onrust kan door verschillende factoren uitgelokt worden. Veel factoren situeren zich in de omgeving: bijvoorbeeld te veel licht of geluid in de slaapkamer en een te hoge of te lage temperatuur. Ook te vroeg naar bed gaan, zodat men midden in de nacht al uitgeslapen is, kan een factor zijn. Er wordt momenteel ook gewerkt aan een website met concrete tips. Inderdaad. Elke situatie is anders, daarom ontwikkelen we een website waarbij de wetenschappelijke kennis wordt aangevuld met de knowhow van mantelzorgers. We stellen expertpanels samen om deze kennis te bundelen op een praktische website waarop we wetenschappelijk verantwoorde oplossingen op maat aanreiken. Die informatie moet dan wel toegankelijk zijn voor de hulpverlening. Inderdaad, de website zal rechtstreeks toegankelijk zijn. Alleen al het bestaan ervan zal de mantelzorgers sterken in de wetenschap dat ze er niet alleen voor staan. Daarnaast zullen de hulpverleners een ruimer arsenaal aan zorgmogelijkheden ontdekken. als bondgenoot tegen chronische ziekten Denkt u alles te weten over vitamine D? Dan weet u zeker dat deze zonnevitamine zorgt voor de opname van calcium en sterke botten, maar wist u ook dat de vitamine chronische ziekten kan bestrijden? Een groot deel van de bevolking kampt met een tekort aan vitamine D. Dit tekort kent verschillende oorzaken. Zo wordt heel wat vitamine D aangemaakt door de blootstelling aan zonlicht, maar aangezien veel mensen een zonnecrème gebruiken om zich te beschermen tegen huidkanker wordt de natuurlijke aanmaak ervan vaak tegengehouden. Bij mensen die lijden aan obesitas blijft vitamine D bovendien vastzitten in het vetweefsel en werkt het dus niet efficiënt. Astma In België alleen al lijden ongeveer een half miljoen mensen aan astma. Uit onderzoek blijkt dat astmapatiënten met voldoende vitamine D minder kans hebben op astma-aanvallen dan patiënten met een tekort. Bovendien tonen nieuwe resultaten aan dat het risico op aanvallen bij patiënten met een chronische obstructieve longziekte afneemt door de inname van vitamine D-supplementen. x 2 Mensen met lage vitamine D spiegels hebben dubbel zoveel kans om Alzheimer te ontwikkelen Hoewel de invloed van vitamine D op bijvoorbeeld de preventie van Alzheimer nog verder onderzocht moet worden, zijn de eerste bevindingen alvast bemoedigend De ziekte van Alzheimer Een vitamine D-tekort kent ook gevolgen voor mensen die lijden aan de ziekte van Alzheimer. Men verwachtte en verband tussen een tekort en het risico op de ziekte van Alzheimer, maar we hadden nooit gedacht dat de correlatie zo sterk ging zijn, aldus David Llewellyn, professor aan de universiteit van Exeter in Engeland. Zo hebben mensen met lage vitamine D-spiegels dubbel zoveel kans om Alzheimer te ontwikkelen dan mensen met voldoende vitamine D. Hoewel de invloed op de preventie van Alzheimer nog verder onderzocht moet worden, zijn deze bevindingen alvast bemoedigend. Minder chronische pijn Mensen met artritis, fibromyalgie of artrose lijden doorgaans veel pijn. Hierdoor vermindert hun levenskwaliteit. Nieuwe studies hebben echter aangetoond dat voldoende vitamine D de pijn kan verlagen en de levenskwaliteit kan verbeteren. Daarbij kunnen vitamine D-supplementen een tekort alvast tegengaan. Charlotte Dejonghe

5 MEDIAPLANET 5 INSPIRATIE Last van ongewenst gesuis? Leven met tinnitus Bij Michiel Demanet (27) werd drie jaar geleden tinnitus vastgesteld. Stille ruimten zijn voor hem een kwelling, dus zoekt hij regelmatig het lawaai op. Drie jaar geleden werd bij mij tinnitus vastgesteld nadat ik drie dagen was gaan feesten op het festival Tomorrowland. Toen ik de vierde dag thuiskwam en ging slapen, hoorde ik de hele tijd een gezoem in mijn oren. Die twee à drie weken na het festival waren voor mij onleefbaar. Ik heb toen ook heel weinig geslapen omdat ik nooit rust had en ik toch wat in paniek was. Ik vroeg me af of dit wel normaal was. Voortdurende tuut Wat ik nu hoor is een tuut die de hele tijd verhoogt en verlaagt. De hoge tuut hoor ik wel maar enkele seconden. Gelukkig slaap ik thuis in een kamer die niet 100% stil is, want slapen in een stille ruimte zou voor mij gewoon onmogelijk zijn. Hoewel tinnitus niet bepaald aangenaam is, heb ik er toch vrede mee kunnen nemen. Het gesuis werkt nu eerder kalmerend als achtergrondruis. Om mijn oren niet nog meer te belasten, draag ik sinds de diagnose ook speciale op maat gemaakte muziekoortjes die het geluid filteren. Als ik nu dus zou beslissen om naar een fuif of festival te gaan, vertrek ik niet zonder die oortjes. VERSCHILLENDE SOORTEN TINNITUS Doorgaans worden vier soorten onderscheiden: Hoort u gesuis dat anderen in uw omgeving niet horen? Dan heeft u hoogstwaarschijnlijk tinnitus. Ongeveer 10 tot 15 procent van de Belgische volwassenen kampt ermee. Maar wat is het juist? Tinnitus, ook wel oorsuizen genoemd, is het horen van geluiden die uw omgeving niet kan waarnemen. Die externe geluiden bestaan in verschillende vormen: ruisen, suizen, fluiten, brommen of rinkelen, hoog of laag, luid of stil. Hoe? Tinnitus kan tijdelijk of permanent zijn en kent verschillende oorzaken. Zo kan een langdurige blootstelling aan extreem lawaai of een plots geluid leiden tot tinnitus. Maar ook aandoeningen van het midden- of binnenoor, ototoxiciteit (de vergiftiging van het binnenoor door chemische producten) door bepaalde medicatie of de afsluiting van de uitwendige gehoorgang, kunnen kloppend of niet-kloppend oorsuizen veroorzaken. Ongeneeslijk Hoe wordt onderzoek gedaan naar tinnitus? Doorgaans vindt er een otoscopie (microscopisch onderzoek van de gehoorgang en het trommelvlies), een gehoortest en een tinnitusanalyse plaats. Een tinnitusanalyse bepaalt zowel het type als het effect van het geluid op het oorsuizen. Daarnaast kan uw arts nog naar extra onderzoeken vragen indien de oorzaak van tinnitus niet helemaal duidelijk is. 10% van de Belgische bevolking is slechthorend Slechts 1 op 5 mensen die voordeel zouden kunnen halen uit een hoortoestel, draagt er één 2/3 van de mensen met gehoorverlies is schoolgaand of werkt Ondanks onderzoek naar de oorzaken van tinnitus, is het permanente oorsuizen niet geneesbaar. In sommige gevallen kan de oorzaak ervan wel behandeld worden. Zo kan een ingreep de vernauwing van een bloedvat verhelpen. Een belangrijk onderdeel van de behandeling van tinnitus vormt het dragen van hoortoestellen, die hulp kunnen bieden bij lawaaischade of aandoeningen van het midden- en binnenoor. Tinnitus, ook wel oorsuizen genoemd, is het horen van geluiden die uw omgeving niet kan waarnemen Online gehoortest Wilt u weten welke geluiden u nog goed kunt horen en welke niet? Dan kan u een vrijblijvende gehoortest laten afnemen. Zeker mensen die ouder zijn dan vijftig, moeten zich regelmatig laten testen. Hiervoor hoeft u niet steeds naar uw arts te lopen maar kan u ook online terecht. Tenzij u veel last ondervindt, dan is een bezoek aan een NKO-arts of hoorcentrum aangewezen. Charlotte Dejonghe Doe de online gehoortest op mijnchronischeziekte.be Normale tinnitus Mensen met normale tinnitus horen een zuivere toon. Het gaat dan om een spontane activiteit in het gehoorsysteem. Bij normaalhorenden wordt deze vorm van tinnitus overtroffen door geluid uit de omgeving. Slechthorenden daarentegen merken deze tinnitus sneller op. Disco-tinnitus Deze vorm van tinnitus, ook wel acute tinnitus genoemd, treedt op na een langdurige blootstelling aan extreem lawaai. Bij de overgang van een drukke naar stille ruimte hoor je een fl uittoon, die na een tij d opnieuw verdwij nt. Tinnitus door letsel De meest voorkomende vorm van tinnitus wordt veroorzaakt door lawaaislechthorigheid of ouderdomsslechthorendheid. Een medische en audiologische diagnose is dan ook aangewezen. Indien er sprake is van gehoorverlies kan een hoortoestel al hulp bieden. Somatische tinnitus De oorzaak van somatische tinnitus ligt bij het sensorische systeem in het lichaam. Nekblessures, een afwij kende bloedsomloop of verhoogde spierspanning kunnen dan zorgen voor een abnormale geluidswaarneming. Charlotte Dejonghe

6 6 MEDIAPLANET NIEUWS Belgisch pionierswerk in ademhalingsondersteuning Michel Toussaint is kinesitherapeut en PhD doctor in de Revalidatie. In een revalidatieziekenhuis verricht hij sinds de jaren 80 pionierswerk op het gebied van de ademhalingsondersteuning thuis. Door middel van de mondpijpbeademingstechniek tracht hij patiënten met restrictieve respiratoire aandoeningen van aangepaste zorg te voorzien. Dit is een unieke werkwijze die veel lof oogst in binnen-en buitenland. Dr. Toussaint is bijgevolg een veelgevraagd gastspreker op medische congressen over gans de wereld om de werkwijze en medische publicaties van hem en zijn team omtrent restrictieve respiratoire aandoeningen en ademhalingsondersteuning toe te lichten. Wat zijn restrictieve respiratoire aandoeningen? Het zijn neuromusculaire aandoeningen, spierziektes dus. Een restrictieve respiratoire aandoening maakt dat de patiënt zeer weinig spierkracht heeft om te bewegen of te ademen. Daarom bevinden de patiënten zich vaak in een elektrische rolstoel. Binnen het revalidatiezekenhuis zijn wij gespecialiseerd in zware handicaps. Patiënten komen naar ons met multimorbiditeit, dit wil zeggen dat ze met meerdere problemen tegelijk kampen. Zowel neurologische, orthopedische, respiratoire, cardiologische als andere varianten. We moeten aan deze meervoudige problemen een multirevalidatie koppelen die oog heeft voor alle problemen van de patiënt. Op basis van een slaaponderzoek en longtesten kunnen we dan vaststellen hoe groot hun nood aan ademhalingsondersteuning precies is. Welke vorm van ademhalingsondersteuning oefenen jullie uit? Wij werken zonder tracheostomie maar met nasale en mondmaskers om de patiënten te behandelen. Een tracheostomie is een opening in de luchtpijp. Hierin wordt dan een buisje geplaatst waarop men een beademingsapparaat kan aansluiten. Dit geeft echter vaak heel wat bijkomende problemen, zoals bloedingen en extra aanmaak van slijmen. Als we een tracheostomie kunnen vermijden, vermijden we dus ook deze bijkomende problemen en de operatie die er sowieso aan verbonden is. Wij hebben daarom zeer vroegtijdig non-invasieve technieken onderzocht. Daarin ligt de basis van onze unieke aanpak. Non-invasieve beademing is beademing die kan plaatsvinden via verschillende maskers. Binnen dit gebied zijn wij gespecialiseerd in de mondpijpbeademing. Wat houdt de werkwijze Ademhalingsondersteuning Thuis (AOT) concreet in? Eenmaal om de zes maanden vindt er in het ziekenhuis een consultatie plaats waarbij we een uitgebreide controlecheck van de patiënt en de beademing uitvoeren. Tussen deze consultaties door onderhouden we een nauw contact met de familie en het medische team dat de patiënt thuis van nabij opvolgt. Dat team bestaat uit de eigen huisarts, eigen verpleegkundige en de eigen kinesist van de patiënt. Tevens bieden we deze mensen steeds de mogelijkheid tot een opleiding aan, zodat ze overweg kunnen met het materiaal. Zo delen we onze jarenlang opgebouwde expertise. Lennert Alaerts Michel Toussaint: Door middel van de mondpij pbeademingstechniek krij gen patiënten met restrictieve respiratoire aandoeningen een aangepaste zorg. FOTO: INKENDAAL OPVOLGING Eenmaal om de zes maanden vindt er in het ziekenhuis een consultatie plaats waarbij een uitgebreide controlecheck van de patiënt en de beademing wordt uitgevoerd. Tussen deze consultaties door blij ft er een nauw contact met de familie en het medis che team dat de patiënt thuis van nabij opvolgt. Ben jij verpleegkundige met een passie voor zorg en een hart voor kinderen? Word dan onze nieuwe collega en solliciteer nu via onze website

7 MEDIAPLANET 7 INSPIRATIE NIEUWS 23 juni 2015: Dag van de Mantelzorg Mantelzorgers zijn een cruciale schakel in de Vlaamse gezondheidszorg. Ze staan in voor de zorg van hulpbehoevenden uit hun directe omgeving. Vlaanderen kan niet zonder en het belang van de mantelzorger moet dan ook erkend worden. Mantelzorgers zijn mensen die zich vanuit een persoonlijke band ontfermen over een chronisch zieke of voor iemand uit hun directe omgeving die zorg nodig heeft. In Vlaanderen alleen al zouden tot 1 miljoen mensen zich inzetten voor de verzorging van mensen met een verminderd zelfzorgvermogen. In Vlaanderen alleen al zouden tot 1 miljoen mensen zich inzetten voor de verzorging van mensen met een verminderd zelfzorgvermogen Impact op eigen leven Net zoals thuiszorg en vrijwilligerswerk, maken mantelzorgers het mogelijk voor hulpbehoevenden om langer in hun vertrouwde omgeving te blijven wonen. De meeste mantelzorgers zetten zich dan ook dagelijks in voor een hulpbehoevende. Daarvoor geven ze veel op van het eigen leven. Vlaanderen telt zes erkende mantelzorgverenigingen die activiteiten, ontmoetingsmomenten en informatiesamenkomsten organiseren. Daarnaast verdedigen ze de belangen en behoeften van de mantelzorgers en de gebruikers. Mantelzorgers in de bloemetjes Ter erkenning en waardering van de mantelzorger wordt jaarlijks de Dag van de Mantelzorg georganiseerd. Op die dag worden mantelzorgers over heel Vlaanderen in de bloemetjes gezet voor hun engagement. Zorg jij voor je hulpbehoevende partner, je buur of vriend? Laat je dan in de watten leggen op de Dag van de Mantelzorg op dinsdag 23 juni 2015! Trapliften zijn stoelliften met een specifieke aandrijving, gevestigd aan een elegante rail. Ze zijn ontwikkeld voor mensen die moeilijkheden hebben om de trap op te gaan door een ziekte, beperking of door ouderdom. FOTO: STROBBE Thuiszorg op maat dankzij trapliften Steeds meer mensen hebben nood aan een aangepaste zorg. De vraag naar thuiszorg is de voorbije jaren dan ook fors gestegen. Zo kiezen velen niet langer voor de traditionele wooncentra, maar wel voor hun vertrouwde woonomgeving. Nieuwe technologieën, zoals bijvoorbeeld trapliften, kunnen de thuiszorg dan ook zo aangenaam mogelijk maken. Zelfstandigheid Moeilijkheden om de trap op te gaan? U dient daarvoor niet te verbouwen of te verhuizen, want een traplift kan u al heel wat vooruithelpen. Zo kunt u de trap blijven gebruiken en uw huis opnieuw ontdekken. Trapliften zijn stoelliften met een specifieke aandrijving, gevestigd aan een elegante rail. Ze zijn ontwikkeld voor mensen die moeilijkheden hebben om de trap op te gaan door een ziekte, beperking of door ouderdom. Al dan niet aangevuld met zorgdiensten, kunnen trapliften een hoger welzijnsgevoel creëren. Daarnaast vergroten ze de mobiliteit en kunnen gebruikers zo hun zelfstandigheid behouden. Rechte trappen, draaitrappen of buitentrappen? Er bestaan verschillende lifttypes die gemaakt zijn volgens de nieuwste technologie en met materialen van topkwaliteit. Daarnaast garanderen ze optimaal comfort en gebruiksgemak. Terugbetaling Bij de plaatsing van een traplift kunt u bovendien een gedeeltelijke terugbetaling aanvragen via diverse diensten. Personen met een aangeboren of verworven beperking die jonger zijn dan 65 jaar kunnen aankloppen bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Men moet zich inschrijven via de provinciale afdeling van het VAPH. Er wordt dan een bijstandskorf samengesteld, waarin alle hulpmiddelen opgelijst worden die de persoon in kwestie nodig heeft. Het VAPH kent de korf dan toe na goedkeuring van de Provinciale Evaluatiecommissie. Mensen met een beperking die ouder zijn dan 65 jaar kunnen terecht bij de provincie en de Vlaamse Gemeenschap. Zij komen dan in aanmerking voor de Vlaamse aanpassingspremie, een premie voor 65-plussers die hun woning willen aanpassen aan de behoeften van het ouder worden. De premie kan pas aangevraagd worden na de uitvoering van de woonaanpassingen. Maatwerk Trapliften bestaan tegenwoordig in verschillende kleuren en komen met allerlei functionaliteiten. Op die manier kunnen ze perfect aangepast worden aan de noden en wensen van de gebruiker. De keuze van materiaal, kleur, beglazing of vloer is dan ook vrijblijvend. Veiligheid De meeste trapliften beschikken over verschillende veiligheidslijsten rond de stoel. Zo wordt verhinderd dat de stoel onderweg klem komt te zitten. Doorgaans worden trapliften voorzien van een afstandsbediening die ervoor zorgt dat de lift snel binnen handbereik is. Ongewenst gebruik vermijden? Daarvoor kan de sleutelschakelaar gebruikt worden. Sleutel omdraaien en de lift werkt weer. Daarnaast is er ook een veiligheidsriem voorzien om veilig naar boven en beneden te gaan. Als er zich op de trap een obstakel bevindt, stopt de traplift bovendien automatisch. Indien er onderaan de trap slechts een beperkte ruimte is of de rail een doorgang belemmert, dan kan de automatische klaprail ervoor zorgen dat deuren en gangpaden vrij blijven. Zo loopt niemand het risico zich te kwetsen. Charlotte Dejonghe

8 8 INSPIRATIE Lees het volledige verhaal van Lindsey De Grande in haar boek Weglopen is geen optie Topsportster Lindsey De Grande over haar strijd tegen chronische leukemie Lindsey De Grande (26) behoorde tot de Europese atletiektop op de meter toen ze te horen kreeg dat ze aan chronische leukemie leed. Haar leven en dromen leken in duigen te vallen. Voor ons getuigt ze over hoe ze hiermee probeert om te gaan. Op welk moment werd de ziekte vastgesteld? Toen ik in de zomer van 2011 trainde voor het wereldkampioenschap en het Europees kampioenschap voor beloften, merkte ik dat het moeizamer ging dan enkele maanden ervoor. Het Europees kampioenschap, waar ik voluit voor een medaille ging, viel bovendien enorm tegen. We dachten eerst aan een ijzertekort en lieten bloed trekken. Daaruit bleek niet alleen dat ik te veel witte bloedcellen had, maar ook dat er bepaalde cellen in mijn bloed zaten die daar normaal niet thuishoren. De sportdokter raadde daarom aan om naar een hematoloog te gaan voor meer duidelijkheid. Die stelde vast dat ik chronische leukemie had. Hoe ging je hiermee om? De eerste weken waren enorm zwaar en vol onzekerheden door het wachten op meer informatie, maar ook na vier jaar blijft het nog steeds zoeken hoe ik ermee om moet gaan. De behandeling zorgt immers voor heel wat nevenwerkingen, het effect ervan op de kanker is nog onzeker op lange termijn en ik weet bovendien niet hoelang ze Lindsey De Grande Topsportster met chronische leukemie Mensen die chronisch ziek zij n, kunnen niet zomaar weglopen van de situatie zal moeten duren. Gelukkig ben ik dankzij mijn opvoeding positief ingesteld en heb ik geleerd om na elke tegenslag weer recht te krabbelen en niet bij de pakken te blijven zitten. Ook al heeft dat soms tijd nodig! Ervaart iedere patiënt dit op dezelfde manier denk je? Er bestaan ten eerste veel verschillende soorten leukemie en chronische ziekten. Bovendien reageert iedere patiënt verschillend op de behandeling, als die er al is. De medische wereld zegt dat de levenskwaliteit en -verwachting vrij goed zijn, maar dat is erg relatief én abstract. Hoewel je er dus geen lijn kan in trekken, heeft de samenleving toch de neiging om patiënten in hokjes te duwen. Er is echter een brede grijze zone waarbij je een hele weg moet afleggen op zoek naar een nieuw evenwicht waarin die kanker en de langdurige behandeling een plaats hebben. Je blijft continu zoeken naar oplossingen om je beter te voelen, en dat doet iedereen op zijn manier. Het is bovendien niet omdat een patiënt buitenkomt en de moeite doet om er dan goed uit te zien en te lachen, dat het ook effectief goed gaat. Ikzelf bijvoorbeeld loop nog steeds en zie er nog ongeveer hetzelfde uit, waardoor sommigen dan oordelen dat het allemaal zo erg niet is. Ze zien slechts een beperkte momentopname en uiterlijke façade, waardoor ze vaak niet beseffen welke pijn en onzekerheden daar achter schuil gaan. Is dat ook de boodschap van je boek Weglopen is geen optie? Mensen die chronisch ziek zijn, kunnen niet zomaar weglopen van de situatie. Je moet erdoorheen. Ikzelf ben iemand die normaal altijd doorbijt, maar in deze loodzware strijd is begrip enorm belangrijk. Vaak lijd ik erg onder de medicatie, en wanneer dat niet wordt begrepen, is dat een klap in het gezicht.

9 MEDIAPLANET 9 EXPERTISE Prof. Dr. Gregor Verhoef UZ Leuven Vroeger was CML een fatale ziekte die na gemiddeld vij f à zes jaar overging in een acute fase. Intussen ziet het ernaar uit dat de ziekte op langere termij n onder controle kan blij ven. De voorwaarde én grote uitdaging is uiteraard wel dat men zij n medicij nen trouw blij ft nemen CML evolueert naar controleerbare ziekte Het is enorm moeilijk om een balans te vinden tussen het verder bouwen aan een toekomst - er het beste van maken - en terwijl ook vechten tegen de ziekte FOTO: DIRK WOLF Het is enorm moeilijk om een balans te vinden tussen het verder bouwen aan een toekomst - er het beste van maken - en terwijl ook vechten tegen de ziekte. Mede dankzij de mensen die me omringen, verandert de wanhoop uiteindelijk altijd in hoop. Mijn raad aan andere patiënten is dan ook om open te staan voor de mensen die je willen helpen, al moeten die er uiteraard eerst zijn, om je eigen manier te vinden om met je situatie om te gaan, om doelen te blijven stellen die een houvast kunnen bieden en om er altijd in te blijven geloven dat er een oplossing komt. Joris Hendrickx Chronische Myeloïde Leukemie (CML) was tot voor kort een fatale ziekte die zich zeer geleidelijk ontwikkelt. Dankzij medische vooruitgang is de ziekte vandaag herleid tot een controleerbare chronische aandoening. Toch staan artsen en patiënten nog voor aanzienlijke uitdagingen. We vragen uitleg aan Prof. Dr. Gregor Verhoef van het UZ Leuven. Hoe verloopt de diagnose? De meest voorkomende klachten zijn een constante vermoeidheid en een opgeblazen gevoel in de buik. Dit zijn natuurlijk eerder vage klachten. Tegenwoordig wordt echter 30% per toeval gediagnostiseerd via een routine bloedonderzoek waaruit blijkt dat het aantal witte bloedcellen abnormaal hoog is. Welke vooruitgang is er geboekt? Vroeger was CML een fatale ziekte die na gemiddeld vijf à zes jaar overging in een acute fase. Enkel de kleine groep van patienten bij wie een stamceltransplantatie mogelijk was, overleefden. Men moet daarvoor echter een geschikte donor vinden en niet te oud zijn. Ook houdt de ingreep heel wat risico s in. Sinds 2000 zijn er gelukkig geneesmiddelen op de markt die bij de meerderheid van de patienten de ziekte onder controle houden: de zogenaamde tyrosine kinase remmers. Inmiddels zijn op basis hiervan zowel voor de eerste, tweede als derde lijn bijkomende middelen ontwikkeld. Bij slechts een minderheid van te ver geëvolueerde patiënten bieden ze geen hulp meer en is een stamceltransplantatie de laatste optie om de ziekte te genezen. Wat is de grootste uitdaging voor de patiënten die de middelen nemen? Intussen hebben we zo n 15 jaar ervaring met de middelen, maar het ziet ernaar uit dat de ziekte hiermee ook op langere termijn onder controle kan blijven. De voorwaarde én grote uitdaging is uiteraard wel dat men zijn medicijnen trouw blijft nemen. We merken dat sommige patiënten na enkele jaren tabletten slikken therapiemoe worden en afhaken. Het risico is dan erg groot dat de ziekte zich opnieuw ontwikkelt. Een belangrijke reden voor die moeheid zijn de nevenwerkingen. Deze verschillen van patiënt tot patiënt. Vooral diegenen die veel last ondervinden, moeten we overtuigen om hun medicijnen te blijven nemen. Dit proberen we te doen door de nevenwerkingen zo veel mogelijk te verzachten. Hoe belangrijk is verder onderzoek? Deze doorbraak bewijst alvast het belang van onderzoek en ontwikkeling. Aanvankelijk vond men een specifieke chromosoomafwijking, en na vele jaren van onderzoek heeft men ontdekt hoe deze zorgt voor een nieuwe DNAvorming die evolueert tot een fusiegen dat de stamcel aanzet tot ongecontroleerde groei. Met die wetenschap kon men dan een slim medicijn ontwikkelen dat deze cirkel doorbreekt. Het ziet ernaar uit dat we op termijn, wanneer we gedurende twee jaar met heel gevoelige technieken niets meer terugvinden van de ziekte, maar liefst 40% van de patiënten blijvend kunnen laten stoppen met het innemen van de medicijnen. Misschien dat deze groep van patiënten echt genezen is. Bovendien zullen er in de toekomst nóg efficiëntere medicijnen komen die minder nevenwerkingen hebben en nog meer patiënten kunnen helpen. Joris Hendrickx

10 10 MEDIAPLANET EXPERTISE ONDERZOEK Toekenning IBD-leerstoel aan UZ Leuven De Leuvense IBD-groep, opgericht door Prof. Dr. Paul Rutgeerts, heeft van het farmaceutische bedrijf Takeda een leerstoel gekregen. Hierdoor ontvangt het UZ Leuven maar liefst euro voor wetenschappelijk onderzoek rond inflammatoire darmziekten. Dergelijke steun vanuit de medische industrie wordt voor ons als onderzoekers steeds belangrijker, omdat we alsmaar minder moeten rekenen op een tussenkomst door de overheid. Belangrijk om weten is dat het desondanks gaat om onafhankelijk onderzoek. Vanuit Takeda kan men dus op geen enkele manier beslissen wat we met dit bedrag doen en tot welke resultaten we moeten komen, opent Prof. Dr. Ferrante. Marc Ferrante Gastro-Enteroloog UZ Leuven IBD (inflammatoire darmziekte) omvat twee varianten: de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Beide betreffen een chronische ontsteking van de darm die gepaard gaat met buikpijn of frequente, plots opkomende diarree Ellen Weyts IBD-verpleegkundige UZ Leuven IBD treft vaak jonge mensen en heeft een enorme impact op hun professionele carrière en hun relatie Per jaar krijgen in Europa 7 à 10 personen per inwoners een nieuwe diagnose van IBD Uitdaging Omdat de nieuwe molecule vedolizumab een totaal andere werking heeft dan de voorgaande behandelingen, zou het interessant zijn om na een diagnose via verschillende testen zoals een bloedafname, een stoelgangsonderzoek en een darmonderzoek met biopsiename te kunnen beslissen welke medicatie best past bij een patiënt. Ieder medicament heeft zijn eigen nevenwerkingen. Bovendien werkt geen enkel middel voor iedereen, aldus Ferrante. In België komt dit neer op 500 nieuwe diagnoses van de ziekte van Crohn en 350 nieuwe diagnoses van colitis ulcerosa per jaar Doel Ons doel met deze leerstoel is dus om zo veel mogelijk patiënteninformatie te verzamelen zodat we dan uiteindelijk een algoritme kunnen opstellen. Op basis van klinische en objectieve criteria hopen we in de toekomst elke individuele patiënt met de beste behandeling te kunnen matchen. We zullen zo n twee jaar nodig hebben om hiervoor voldoende stalen te verzamelen. Joris Hendrickx IBD wordt mede beïnvloed door onze westerse levensstijl Inflammatoire darmziekte (IBD) omvat twee varianten: de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Beide betreffen een chronische ontsteking van de darm die gepaard gaat met buikpijn of frequente, plots opkomende (bloederige, slijmerige) diarree. Uitleg door Gastro-Enteroloog Marc Ferrante en IBD-verpleegkundige Ellen Weyts van het UZ Leuven. Welke complicaties zijn er? Ferrante: Bij de ziekte van Crohn treden door obstructies in de darm vaak hevige krampen op. Indien dit zich lang voordoet, kan men sterk vermageren en is soms een opname nodig om de darm op rust te stellen. Een ander probleem zijn fistels: kleine gangetjes die worden gevormd tussen een ziek stuk darm en een ander stuk darm of andere organen (huid, blaas, vagina,...). De stoelgang zoekt zo andere wegen. Een operatie dringt zich bij beide vormen van complicaties op. Hoe gebeurt de diagnose? Ferrante: Indien er al meteen een sterke indicatie is dat het gaat om IBD, voeren we een darmonderzoek uit met een coloscoop. Indien we dan zweren vaststellen, doen we een biopsie waarbij we een stukje weefsel afnemen en onder de microscoop laten analyseren. Zo kan dan de diagnose worden bevestigd. Uiteraard komen symptomen zoals krampen, diarree en bloed- en slijmverlies ook bij andere ziekten voor. Bij vagere symptomen doen we daarom eerst een richtinggevend bloed- of stoelgangonderzoek en een echografie. Bij wie komt het vooral voor? Ferrante: Hoewel het kan voorkomen bij alle leeftijdsgroepen, stellen we de diagnose vooral bij 15- tot 30-jarigen. De ziekte is deels genetisch van aard, maar we vermoeden dat ondere andere ook de samenstelling van bacteriën in de darmen een belangrijke rol speelt. Die wordt beïnvloed door waar we wonen, wat we eten en onze rookgewoonten. Zo zien we dat veel migranten die onze westerse eetgewoonten overnemen te maken krijgen met de ziekte. Ook te proper leven heeft mogelijk een negatieve invloed op het ontwikkelen van de ziekte. Hoe verloopt de behandeling? Ferrante: Cortisonen brengen op lange termijn geen verbetering. Bovendien geven ze veel complicaties zoals gewichtstoename, infecties, suikerziekte en botontkalking. De anti-tnfproducten breken het ontstekingselement TNF af, waardoor de zweren in de darm verdwijnen en ze ook op langere termijn gunstige effecten hebben. Bij één op de drie patiënten werkt dit echter niet en worden nevenwerkingen zoals huidletsels en gewrichtsklachten veroorzaakt. We zijn dus blij met de komst van de nieuwe molecule vedolizumab. Dit middel werkt zeer specifiek op de darm. Het blokkeert er de toegang voor witte bloedcellen die de ontsteking doen toenemen (anti-adhesie), en dit zonder grote nevenwerkingen te veroorzaken. Op welke manier worden patiënten begeleid? Weyts: Als IBD-verpleegkundige volg ik bepaalde patiënten persoonlijk mee op. Het gaat dan vooral om nieuwe diagnoses, patiënten die een therapie moeten starten of zij die het psychisch moeilijk hebben. Als centraal en vlot bereikbaar aanspreekpunt kan ik hen vaak al heel goed helpen, zonder dat er een tussenkomst van de drukbezette arts nodig is. Naast het verschaffen van informatie motiveer ik patiënten ook tijdens hun therapie. We mogen niet vergeten dat IBD bij deze vaak jonge mensen een enorme impact heeft op hun professionele carrière en hun relatie. Bovendien kan ik indien nodig andere specialisten betrekken, zoals bijvoorbeeld een psychiater wanneer de patiënt het moeilijk heeft om de ziekte te aanvaarden of om stress beter te leren beheersen en zo buikkrampen te vermijden. Ook bij de wekelijkse multidisciplinaire bijeenkomst van onze IBD-groep ben ik aanwezig, samen met de maagdarmspecialisten, chirurgen, radioloog, patholoog en pediater. Dankzij mijn ervaring met de patiënt kan ik er meedenken over een optimaal traject, en hem daar nadien meteen over informeren. Joris Hendrickx

11 MEDIAPLANET 11 EXPERTISE Iemand met bloedarmoede is snel vermoeid en kortademig, kan minder inspanningen doen, heeft vaak hoofdpijn, is vaak duizelig of kan zich minder goed concentreren. Omdat deze symptomen zich zodanig manifesteren, wegen ze zwaar op de levenskwaliteit van de patiënt. FOTO: SHUTTERSTOCK Ijzertekort en bloedarmoede zorgen voor bijkomend probleem bij IBD IBD (inflammatoire darmziekte) zorgt op zich al voor heel wat leed bij patiënten. Vaak gaat de ziekte echter gepaard met bijkomende klachten, waarvan bloedarmoede en ijzertekort de meest uitgesproken zijn. We vragen Gastro-Enteroloog Dr. Peter Bossuyt van de IBD-kliniek van het Imelda Ziekenhuis in Bonheiden om meer uitleg. Wat houdt ijzertekort bij IBDpatiënten concreet in? Eerst en vooral dienen we een onderscheid te maken tussen ijzertekort en bloedarmoede. Soms worden deze twee verkeerdelijk aangehaald als synoniemen. Zowel ijzertekort als bloedarmoede hebben vele verschillende oorzaken. Bij IBD hebben patiënten als belangrijkste symptomen de typische maagdarmklachten zoals diarree, bloedverlies, krampen en gewichtsverlies. Maar daarnaast treden ook extra-intestinale klachten op, die niet direct betrekking hebben met de darmproblemen, maar er meestal wel onrechtstreeks een gevolg van zijn. Bloedarmoede is de meest voorkomende extra-intestinale manifestatie. Het is echter dermate uitgesproken, zeker bij kinderen, dat we het bezwaarlijk nog een randfenomeen kunnen noemen. In welke zin zijn ijzertekort en bloedarmoede dan aan elkaar gelinkt in het geval van IBD? We onderscheiden bij IBD twee belangrijke types van bloedarmoede. Ten eerste is er bloedarmoede door ijzertekort. Dit kan ontstaan door bloedverlies en/of een verminderde opname van ijzer. Hierdoor heeft men te weinig basisstoffen om nieuw bloed aan te maken. De verminderde opname van ijzer komt echter weinig voor, omdat ijzer wordt opgenomen aan het begin van de dunne darm. Ontstekingen manifesteren zich op die plek bij een minderheid van patiënten met de ziekte van Crohn. Dr. Peter Bossuyt Gastro-Enteroloog IBD-kliniek van het Imelda Ziekenhuis Bonheiden Het is belangrijk om bij een diagnose van IBD steeds te controleren op bloedarmoede en ijzertekort. Er wordt bovendien gewerkt aan nieuwe methodes om de opsporing hiervan te vergemakkelijken Lees meer over IBD op Ten tweede is er de anemie van de chronische ziekte, waarbij de ontsteking zelf bepaalde eiwitten stimuleert die een centrale rol spelen bij het beheren van het ijzer in je lichaam. Door de toename van deze stoffen blokkeert dus het ijzer dat actief in je lichaam aanwezig is. Dit resulteert in een functioneel ijzertekort: je neemt het ijzer wel op, maar het wordt ergens in je lichaam opgeslagen waardoor het niet bruikbaar is. Hierdoor ontstaat vervolgens bloedarmoede. Wat zijn de symptomen en hoe gebeurt de diagnose? Iemand met bloedarmoede is snel vermoeid en kortademig, kan minder inspanningen doen, heeft vaak hoofdpijn, is vaak duizelig of kan zich minder goed concentreren. Dit zijn eerder vage symptomen die ook puur door de ontsteking in de darmen kunnen optreden. Omdat deze symptomen zich zodanig manifesteren, wegen ze echter zwaar op de levenskwaliteit van de patiënt. Daarom is het belangrijk om bij een diagnose van IBD de patiënt steeds te controleren op bloedarmoede en ijzertekort. Zowel IBD zelf als de andere mogelijke oorzaken van de bloedarmoede moeten worden behandeld, zeker wanneer die bloedarmoede het gevolg is van een ijzertekort. Hoe verloopt de behandeling? Er bestaan sinds kort strikte aanbevelingen van de BIRD (Belgian IBD Research and Development Group) over hoe ijzertekort kan worden aangepakt. Ten eerste moet men objectiveren hoeveel ijzertekort men heeft. Op basis daarvan kan worden beslist welke behandeling de beste is. Patiënten met een fors ijzertekort én een forse bloedarmoede krijgen intraveneus ijzer toegediend via een infuus. Wanneer het enkel gaat over ijzertekort zonder bloedarmoede heeft intraveneuze toediening weinig nut. Zij krijgen eventueel ijzersupplementen. Patiënten die de ziekte niet onder controle hebben, zien we driemaandelijks ter opvolging en bijsturing. Patiënten bij wie de ziekte wel onder controle is, hebben genoeg aan een jaarlijkse opvolging van hun bloedarmoede. Indien dit alles niet volstaat, bieden EPO of transfusies mogelijk nog een uitweg, maar deze worden enkel uitzonderlijk toegepast. Welke vooruitgang wordt er geboekt? Recent zijn er nieuwe preparaten ontwikkeld die intraveneus kunnen worden toegediend en die minder allergische reacties veroorzaken dan de voormalige producten. De vraag blijft nu vooral of er nog andere manieren zijn om ijzertekort en bloedarmoede aan te pakken, bijvoorbeeld door bij anemie van de chronische ziekte de toename van stoffen die zorgen voor de blokkering van ijzer in je lichaam te stoppen. Ander onderzoek spitst zich toe op de vraag of het zinvol is om mensen die een ijzertekort hebben, maar geen bloedarmoede, toch bijkomend ijzer te geven via supplementen. Zal dit de levenskwaliteit van werkelijk verbeteren? De studies hierrond lopen volop. Wat zijn de prioriteiten op korte termijn? Het is allereerst belangrijk dat de aanbevelingen beter bekend worden bij specialisten én huisartsen. Door deze consequent te volgen en de ijzer- en vitaminestatus én bloedwaarden van IBD-patiënten systematisch te screenen, kan het probleem voor de meeste patiënten ook worden behandeld en verholpen. Doet men dit niet, dan blijven patiënten vaak langdurig rondlopen met deze problemen die zorgen voor een mindere levenskwaliteit. Er wordt bovendien gewerkt aan nieuwe methodes om de opsporing van ijzertekort en bloedarmoede vergemakkelijken, dus de vooruitzichten in dit kader zijn alleszins positief. Joris Hendrickx

12 12 MEDIAPLANET EXPERTISE Prof. Dr. Gigi Veereman Pediatrisch Gastro-Enteroloog UZ Brussel Probiotica zijn levende organismen die een positief effect hebben op de gastheer, onder andere door de synthese van vitaminen en de vertering van bepaalde stoffen Verder onderzoek moet bewijs leveren voor invloed van probiotica op IBD Er wordt steeds meer gepraat over de effecten van probiotica op IBD (inflammatoire darmziekte). Maar in welke gevallen werken ze effectief? En welke claims zijn al bewezen? We vragen meer uitleg aan Prof. Dr. Gigi Veereman, Pediatrisch Gastro-Enteroloog aan het UZ Brussel. Hoe belangrijk is het dat we dagdagelijks op onze voeding letten om onze darmen gezond te houden? Een gezonde voeding is van groot belang voor ons hele lichaam. Daarom moeten we steeds letten op de voedingswaarde (eiwitten, complexe koolhydraten, de juiste vetten), een voldoende inname van vitaminen en het vermijden van componenten die allergieën of intoleranties kunnen veroorzaken. Voeding beïnvloedt ook de samenstelling van het microbioom: de bacteriën in de darm die ook een invloed hebben op onze gezondheid. In welke zin kunnen probiotica in dat kader helpen om darmproblemen zoals IBD tegen te gaan? Probiotica zijn levende organismen (bacteriën, gisten) die een positief effect hebben op de gastheer, onder andere door de synthese van vitaminen en de vertering van bepaalde stoffen. Het is bijvoorbeeld bewezen dat probiotica een gunstige invloed hebben op pouchitis. Dat is een chronische ontsteking van de pouch, het reservoir dat de natuurlijke functie van de endeldarm overneemt wanneer die samen met de dikke darm is verwijderd ten gevolge van een darmziekte. Die pouch wordt gemaakt van het laatste stukje van de dunne darm. IBD is een multifactoriële aandoening waarbij de interactie tussen milieu (mogelijk voeding) en bacteriën bij genetisch gevoelige men sen aanleiding geeft tot een immunologische ontstekingsreactie die de darm beschadigt. Bij kinderen is aangetoond dat de toediening van vloeibare polymere voeding de darm kan genezen. Een van de factoren is de verandering van het microbioom tijdens dit type voeding. Theoretisch kan men dus verwachten dat probiotica een gunstig effect hebben op IBD. Er lopen momenteel nog klinische studies om dit te bevestigen. Welke claims zijn intussen al bewezen? In sommige gevallen werd bij jonge kinderen een afname van de allergie en infecties waargenomen tijdens de toediening van probiotica. De duur van de diarree bij infectieuze gastro-enteritis kan met bepaalde probiotica ook 24 uur worden verkort. Andere probiotica (gisten) hebben een effect op door antibiotica geïnduceerde diarree. Het bewezen effect van een bepaald probioticum mag in ieder geval niet geëxtrapoleerd worden naar een ander probioticum (dat niet bestudeerd werd). Wie is het meest gebaat bij probiotica? Op dit ogenblik is het vooral gunstig voor baby s die geen borstvoeding (meer) krijgen, patiënten met gastro-intestinale infecties en mensen met door antibiotica geïnduceerde diarree. Welke interessante evoluties zijn er rond probiotica? Wat is uw visie voor de komende jaren? Er wordt zeer veel onderzoek gevoerd naar de werkingsmechanismen van probiotica en naar het verband tussen het microbioom en diverse chronische ziekten. Ongetwijfeld zal er meer inzicht worden verworven over welke patronen gunstig zijn en hoe deze kunnen worden gehandhaafd. Joris Hendrickx

13 MEDIAPLANET 13 INSPIRATIE Als persoon met HIV kan je vandaag weer je dromen waarmaken Rond zijn twintigste ontdekte Patrick Reyntiens dat hij besmet was met HIV, destijds een virus waar talloze taboes en stigma s rond heersten. Ook de therapieën bevonden zich toen in een beginfase. Je werd geleefd door je pillen, twintig tot dertig per dag, in te nemen op verschillende tijdstippen en in diverse combinaties, zegt hij daarover. Vandaag is er gelukkig veel veranderd. Een carrière uitbouwen, opnieuw gaan studeren of je kinderwens in vervulling doen gaan, dankzij de medische evoluties kan je vandaag als persoon met HIV weer je dromen waarmaken. Kon je je destijds voorstellen welke impact HIV op je leven zou hebben? In de jaren 80 stond de diagnose gelijk met een doodvonnis. Je kreeg wel een behandeling met aidsremmers, maar die maakten je vaak zieker dan het virus zelf. Je kon bovendien niet rekenen op de ondersteuning van sociale verpleegkundigen of patiëntenorganisaties. Er was dus een groot gebrek aan correcte info, en je werd niet aangespoord om je levensstijl aan te passen en je behandeling goed te volgen. Ik kende ook niemand anders met HIV, dus ik voelde me best alleen. Tot ik in het Tropisch Instituut door iemand werd aangesproken. Rudy heette hij, en hij had meteen in de gaten dat we in hetzelfde schuitje zaten. Kom maar wat dichter zitten, zei hij, want volgens mij zijn we hier om dezelfde reden. Het deed me zo veel deugd om iemand te ont- Patrick Reyntiens HIV-patiënt en medewerker Sensoa In de jaren 80 stond de diagnose van HIV gelij k met een doodvonnis. Vandaag blij ft het een ingrij pende ziekte, maar de behandeling is leefbaar moeten die hetzelfde meemaakte als ik. Toen heb ik de klik gemaakt en ben ik me gaan inzetten als vrijwilliger. Zo kwam ik terecht bij Sensoa, waar ik nog altijd mensen help informeren, bijstaan en empoweren. Wat is er sindsdien veranderd? De medische vooruitgang is enorm geweest: vandaag slik ik in plaats van dertig pillen op verschillende tijdstippen nog vier pillen per dag, allemaal op hetzelfde moment. Mentaal maakt dat single pill regimen een groot verschil. HIV blijft een ingrijpende ziekte, maar de behandeling is leefbaar, omdat je niet voortdurend met je medicatie bezig moet zijn. Er zijn ook nauwelijks nog bijwerkingen. Ik moet alleen wat meer op mijn gezondheid letten: evenwichtig eten, niet overdrijven met alcohol, af en toe sporten. Verder leef ik zoals anderen, zonder die angst die er vroeger wél altijd was. Het blijft wel belangrijk om de HIVbehandeling vroeg op te starten, zodat je het virus zo goed mogelijk onder controle houdt. Stappen mensen vandaag ook makkelijker naar een patiëntenvereniging voor hulp of informatie? De ondersteuning is er vandaag, maar voor sommige mensen blijft het toch een drempel. Het woord alleen al, patiëntenvereniging, schrikt mensen af. Wat ga ik daar aantreffen, denken ze. Vroeger was dat ook wel zo - bij elke bijeenkomst vroegen we ons af wie er volgende keer 30 pillen Æ 4 pillen De medische vooruitgang is de laatste decennia enorm geweest: vandaag slik ik in plaats van dertig pillen op verschillende tijdstippen nog vier pillen per dag, allemaal op hetzelfde moment niet meer bij zou zijn - maar vandaag ontmoet je daar mensen die volop in het leven staan. Dat geeft moed en energie, en dat is minstens even belangrijk als je medicatie goed blijven nemen. Wat ben je met een goede fysieke conditie als je je depressief of angstig voelt en bij niemand terechtkan om je hart te luchten? De medische evolutie heeft ervoor gezorgd dat we langer leven, nu moeten we er ook voor zorgen dat we van dat leven kunnen genieten. Moïra Lens Meer info over leven met HIV vind je op levenmethiv.be

14 14 MEDIAPLANET NIEUWS GETUIGENISSEN Dit zeggen cardiologen ervan: Een pilootstudie van Prof. Nina Hermans (UZ Antwerpen) bij vij ftig patiënten met het metabool syndroom bevestigde het potentieel van de combinatie van rode gist rij st en olij fextract, zowel op metabool als op klinisch vlak. FOTO: SHUTTERSTOCK In afwachting van studies die bewijzen dat dit product resultaat oplevert op het vlak van mortaliteit en/of morbiditeit, schrijf ik het voor aan patiënten die geen statines verdragen Denizli Yuksel Intolerantie voor statines is een eerste duidelijke indicatie. Ik schrijf het ook voor aan patiënten die mij erom vragen en van wie de cholesterol bovennormaal is Grégoire Jean-Marie Ik gebruik het momenteel alleen in de primaire preventie voor personen met een laag cardiovasculair risico maar met een hoge cholesterol, ondanks een aangepast dieet Kestens Valérie Bezoek voor meer expertgetuigenissen. Combinatie rode gist rijst en olijfextract als alternatief voor statines Prof. Nina Hermans (UZ Antwerpen) deed een pilootstudie bij vijftig patiënten met het metabool syndroom. Een deel van de respondenten kreeg een product met de combinatie rode gist rijst en olijfextract, de anderen kregen een placebo. De studie bevestigde het potentieel van de combinatie, zowel op metabool als op klinisch vlak. Het metabool syndroom is een chronisch stofwisselingsprobleem dat zich manifesteert bij één vierde tot één derde van de bevolking. Het is geassocieerd met een verhoogd risico op diabetes type 2 en cardiovasculaire ziekten. Er bestaan verschillende definities van, maar die hebben één ding gemeen: ze omschrijven namelijk minstens drie van de volgende kenmerken: abdominale obesitas, arteriële hypertensie, dyslipidemie en dysglykemie. Statines zijn een mogelijke behandeling, maar die zijn niet aanvaard bij alle patiënten in de primaire preventie. Daarom onderzocht het Antwerpse team voor het eerst in België een product met de combinatie van rode gist rijst en olijfextract. Een nuttige combinatie Rode gist rijst is een vaak gebruikt voedingssupplement in de strijd tegen hyperlipidemie. Het bevat Monacoline K, dat van de Europese Autoriteit voor Voedselveiligheid (EFSA) een gunstig advies kreeg voor de claim: draagt bij tot het behoud van een normale cholesterolemie voor een dosis van 10mg monacoline K per dag. We weten overigens dat de consumptie van olijfolie van eerste persing zonder filtratie gunstige effecten heeft op de regeling van de cholesterol en de oxidatie van LDL s. Bovendien heeft het ontstekingsremmende, antitrombotische, bloeddrukverlagende en vaatverwijdende effecten. Dit zou kunnen betekenen dat de fenolbestanddelen in grote mate bijdragen tot de cardioprotectieve effecten ervan. Resultaten van de studie Het onderzoek toonde aan dat onder andere de cholesterolwaarden en de vetwaarden in het bloed spectaculair daalden. Ook de daling van de bloeddruk viel op. De tolerantie was overigens voortreffelijk. Daarmee is duidelijk bewezen dat het product een alternatief kan zijn voor statines voor de primaire en secundaire preventie van het cardiovasculaire risico bij het metabool syndroom. Aanbevelingen De EFSA-aanbeveling preciseert dat de dosis monacoline K exact 10mg moet bedragen. Voor het olijfextract bedraagt de minimale aanbevolen dagdosis 5mg, zonder dat een duidelijke bovengrens is vastgelegd. Deze behandeling dient steeds te worden gecombineerd met een aangepast dieet en een minimale fysieke activiteit. Tot slot moeten de correcte inname en het effect op de waardes van de patiënt worden opgevolgd door een huisarts. Joris Hendrickx

15 MEDIAPLANET 15 NIEUWS Chronische aandoeningen in België: de cijfers Meer dan 1 op de 4 Belgen lijdt aan een chronische aandoening. Dat blijkt een enquête van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid. Chronische aandoeningen treffen voornamelijk 65-plussers en komen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Volgens het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid is het aantal chronische aandoeningen ten opzichte van 2004 gestegen. Dit gaat hand in hand met de stijging van de levensverwachting en de vergrijzing van onze samenleving. 25% 1 op de 4 Belgen kampt met een chronische aandoening Lage rugproblemen De meest voorkomende chronische aandoeningen zijn lage rugproblemen en dat zowel bij mannen als vrouwen. Naast lage rugproblemen worden vrouwen het meest getroffen door artrose, verhoogde bloeddruk en allergie. Mannen daarentegen kampen naast rugproblemen ook met een te hoog cholesterolgehalte en een verhoogde bloeddruk. Prioriteit aan de chronisch zieken De stijgende prevalentie van chronische ziekten heeft een invloed gehad op zowel de gezondheidszorg als op de hele samenleving. Volgens het European Union Policy Forum zou 70% tot 80% van de totale gezondheidszorgkosten in de Europese Unie uitgegeven worden aan chronisch zieken. Bovendien overstijgt de invloed van chronische aandoeningen de gezondheidszorg. Zo gaan chronische ziekten gepaard met inkomensverlies, werkonbekwaamheid of extra ziekte- en zorgkosten. De uitdaging voor Europese overheden? Beleid, budgetten en dienstverlening tegemoet laten komen aan de behoeften van chronisch zieken. In België hebben patiënten die lijden aan een chronische ziekte eveneens prioriteit. Zo werd in 2009, met de publicatie van het nationaal programma Prioriteit aan de chronisch zieken!, de eerste stap gezet in de richting van een zorgverlening waarin de chronisch zieke centraal staat. In het programma worden maatregelen gevoerd die de positie van de chronisch zieken in het zorgsysteem versterken, hun financiële toegankelijkheid verbeteren en die de verstrekking van informatie aan de patiënt en zijn mantelverzorgers vergemakkelijken. Hervorming zorgsysteem In 2011 werd een volgende stap bereikt met de publicatie van een position paper, gericht op hervormingen van de zorgorganisatie. Daarbij is de organisatie gericht op de persoon die behoefte heeft aan specifieke zorgen voor zijn chronische aandoening. Die behoeften kunnen zowel medisch, psychologisch, sociaal als spiritueel van aard zijn. Daarnaast kunnen de behoeften ook verbonden zijn aan de organisatie van de zorgverlening. Deze position paper stelt enkele aanbevelingen voor, onderverdeeld in meer dan 50 concrete acties. Deze acties bestrijken de belangrijkste domeinen van de aanpak van chronische ziekten. Na de lage rugproblemen, zijn de meest voorkomende chronische aandoeningen bij vrouwen: Lage rugproblemen zijn bij zowel mannen als vrouwen de meest voorkomende chronische ziekte Na de lage rugproblemen, zijn de meest voorkomende chronische aandoeningen bij mannen: 21,2% Artrose 16,3% Cholesterol 17,3% Verhoogde bloeddruk 15,6% Verhoogde bloeddruk 15,6% Allergie 12,7% Allergie Statuut persoon met een chronische aandoening Mensen die lijden aan een chronische ziekte worden geconfronteerd met hoge gezondheidskosten. Daarom creëerde de minister van Volksgezondheid het statuut persoon met een chronische aandoening. Dit statuut stelt chronisch zieken in staat om hun medische zorg te blijven betalen. Charlotte Dejonghe 70-80% Volgens het European Union Policy Forum zou 70% tot 80% van de totale gezondheidszorgkosten in de Europese Unie uitgegeven worden aan chronisch zieken

16 Familiale adenomateuze polypose en Lynch syndroom: 2 vormen van erfelijke dikkedarmkanker Darmkanker is frequent. In België zijn er meer dan 7500 nieuwe patiënten per jaar. Bij ongeveer 20% is er een familiale of erfelijke belasting. Hier zijn 2 erfelijke syndromen gekend: Familiale Adenomateuze Polyposis of FAP en Lynch syndroom (= HNPCC of erfelijke niet-polyposis dikkedarmkanker). Bij het FAP en Lynch syndroom kan de mutatie via een bloedopname opgespoord worden. Bij een aantal patiënten is er een familiale belasting zonder dat het om deze syndromen gaat. De FAPA (Familial Adenomatous Polyposis Association) is een wetenschappelijke vzw, opgericht door artsen die de verschillende universiteiten van ons land vertegenwoordigden, met als doelstellingen het voorkomen van dikkedarmkanker en het verbeteren van de levenskwaliteit, en dit op verschillende manieren, namelijk door: door het bijhouden van een nationaal register voor families met FAP of Lynch syndroom. De registratie gebeurt uiteraard op een strikt anonieme wijze. Dit register wordt gebruikt om mee te werken aan klinisch, epidemiologisch en fundamenteel onderzoek, zowel nationaal als internationaal. door de patiënten en hun familieleden te informeren en te ondersteunen over de aandoening(en) door de artsen bij te staan, o.a. door het opsporen van families en een oppuntstelling van een regelmatige en blijvende opvolging van de patiënten Medewerkers: Myriam Renson, Anne Delespesse, Jean-François Asueta Lorente Voorzitter: Prof. Eric Van Cutsem Kernbestuur: Eric Van Cutsem, Denis Franchimont, Stephanie Laurent, Daniël Leonard Voor verdere informatie: Leuvensesteenweg 479, 1030 Brussel Tel.: 02/ Fax: 02/ info@belgianfapa.be - URL: Met dank aan de Stichting tegen Kanker voor haar fi nanciële en logistieke steun