Partner en mantelzorger

Transcriptie

1 Contact op maat Stamceltherapie bij ALS Drs. Oliver Härschnitz arts-onderzoeker UMC Utrecht ALS HSP PLS PSMA ALS HSP PLS PSMA Stamceltherapie is een van de meest veelbelovende therapieën in de geneeskunde op dit moment. Ook op het gebied van neurodegeneratieve ziekten zoals ALS wordt onderzoek gedaan naar de mogelijkheid om stamcellen in te zetten als behandeling. Een stamcel is een cel die in staat is om zich in een ander soort cel te ontwikkelen (differentiëren). Zo kan een stamcel zich differentiëren tot bijvoorbeeld een huidcel, een rood bloedlichaampje of zenuwcel. Het doel van stamceltherapie is zieke of beschadigde weefsels en organen te ondersteunen en waar mogelijk te herstellen. Bij sommige soorten kanker wordt stamceltherapie al langere tijd ingezet. Veiligheidsrisico s Bij een fase I/II-studie naar de veiligheid van de stamceltransplantatie bij mensen met ALS in Israël werd reeds gekeken in hoeverre patiënten een dergelijke therapie kunnen verdragen en wat de veiligheidsrisico s zijn. In de lees verder op pagina 10 Partner en mantelzorger Getrouwd zijn, de één is gehandicapt, de ander mantelzorger; wat doet dat met je relatie? Jos en Ellie Lotz vertellen wat het voor hen betekent. Jos (AOW er) en Ellie (huisvrouw) Lotz-Breuls zijn beiden 66, hebben twee kinderen en zijn grootouders van drie kleinkinderen. Jos heeft sinds 1999 PLS. Jos Mijn klachten begonnen met chronische rugpijn vanaf mijn zeventiende jaar, uitstralingspijn in mijn been en een slepende voet. De situatie nu is, dat ik afhankelijk ben van hulpmiddelen en persoonlijke zorg. Ellie biedt ook ondersteuning bij de dagelijkse dingen: smeren en snijden van boterham, snijden van vlees en groenten bij warme maaltijd, brengen en halen naar sociale contacten, artsenbezoek, vaak is zij mijn tolk/ vertegenwoordiger bij een (telefoon) gesprek in verband met mijn spraakstoornis. Zeven dagen in de week, vierentwintig uur per dag is zij stand-by. Dat mijn partner mijn mantelzorger is, vind ik heel prettig. Er bestaat geen gêne en er zijn weinig woorden nodig omdat je elkaar al heel lang kent. lees verder op pagina 8 juni 2013 nr. 40 Vaste rubrieken Colofon 2 Werkgroepnieuws 3 Column Mantelzorgstrategiën 21 Voor u gelezen 22 www-weetjes 22 Contactpersonen in uw regio 23 Recept 24 Mantelzorg Spieracademie 2 Mantelzorg de feiten 4 Dubbelrol 4 Zet uw mantelzorger in het zonnetje 5 Buurtgenoten schieten te hulp 6 Regelingen voor mantelzorg 7 vervolg Partner en mantelzorger 8 Zorgcoachonderzoek bij ALS 9 vervolg Stamceltherapie bij ALS 10 Mantelzorg en werk 10 Respijtzorg oftewel vervangende zorg 11 Eerst voor jezelf zorgen Vakantie: belasting of bevrijding? 11 De mantelzorgrelatie van Hennie en Femke 12 Mantelzorg: dat doe je toch gewoon 14 Wel of niet mantelzorger van mijn vader 15 Project MinE 16 Euro HSP 16 De intense relatie van Marjan en Anton 17 Mantelzorger inhuren als uw zorgverlener 18 Mijn zorgvoormijzelf-avondjes 18 De vriend als mantelzorger 19 Ervaringen van een zorgcoach 20 Adempauze 21 Bijzondere mantelzorgcoaches in Amsterdam-Oost 21

2 SPIERACADEMIE Op dit moment wordt er hard gebouwd aan de Spieracademie. Tijdens het Spierziektecongres op 7 september a.s. wordt de Spieracademie gelanceerd. De Spieracademie wordt ontwikkeld met steun van de Vriendenloterij en het Prinses Beatrix Spierfonds. Bijeenkomsten Spieracademie Ontmoetingsbijeenkomst leden Zeeland Woningaanpassingen en omgevingsbesturing Zwolle Spierziektecongres Veldhoven Nieuweledenbijeenkomst Beilen Het regelen van zorg/mantelzorg Tilburg Nieuweledenbijeenkomst Ede Gespreksgroep ouders van jonge kinderen met een spierziekte Baarn Nieuweledenbijeenkomst Dordrecht Gespreksgroep HSP/PLS Apeldoorn Het regelen van zorg/mantelzorg Drachten Het regelen van zorg/mantelzorg Uden Vermoeid en toch genieten Nijverdal Vermoeid en toch genieten Bergschenhoek Jackiesweekend (16 t/m 30 jaar) 8 t/m 10 november De Rijp Nieuweledenbijeenkomst Uden Zeldzame spierziekten Baarn Geld op de plank Ede Geld op de plank Goes AWBZ/WMO/werk en inkomen Amsterdam Aanmelden: Via de digitale nieuwsbrief Contact Digitaal ontvangt u uitnodigingen voor alle bijeenkomsten in het land die voor u relevant zijn. Voor bijeenkomsten in uw regio of speciaal voor uw spierziekte ontvangt u ook een papieren uitnodiging. Op de uitnodiging vindt u de informatie over de manier van aanmelden. Online Spieracademie Naast de bijeenkomsten in het land worden er online cursussen ontwikkeld voor mensen met een spierziekte. Begin september zijn de eerste 6 cursussen met de volgende thema s gereed: Mantelzorg Leven met een spierziekte Opvoeden Werken - effectief communiceren op je werk Werken - starten als zelfstandig ondernemer Woningaanpassingen AGENDA 7 juni 2013 Tour du ALS 21 augustus 2013 Wereld ALS-Dag 7 september 2013 Spierziektecongres 8 september 2013 Amsterdam City Swim 10 december 2013 Contact op maat Contact op maat digitaal Leest u Contact op maat liever digitaal? Dat kan! Ga naar klik vervolgens op Mijn VSN en log in met uw lidnummer en uw postcode. In de linkerkolom klikt u op Werkgroepen en onder Nieuwsbrieven online vindt u de laatste nieuwsbrieven en ook het magazine Contact van Spierziekten Nederland. COLOFON Redactie, ook leden van de diagnosewerkgroep Fred Kilwinger Conny van der Meijden (eindredacteur) Hermien Remmelink Bauke Sijtsma Lisa Thus Inge Vos Jantje van Wijck Redactieadres Contact op maat 1 p.a. Ter Lips DN Voorschoten redactiecontactopmaat1@vsn.nl Uitgave van Vereniging Spierziekten Nederland Lt.Gen.van Heutszlaan JN Baarn Tel Opmaak IDD concept.communicatie. creatie Grafische verzorging Koninklijke BDU Grafisch Bedrijf Barneveld 2 Special mantelzorg

3 ALS HSP PLS PSMA WERKGROEPNIEUWS Bauke Sijtsma voorzitter diagnosewerkgroep Dit is het eerste nummer van de twee uitgaven van Contact op maat in Voor het thema van dit nummer van Contact op maat hebben wij mantelzorg gekozen. Mantelzorg is de zorg die gegeven wordt in eigen gezin, familie- of vriendenkring, aan iemand die ondersteuning nodig heeft vanwege een chronische ziekte of beperking. Mantelzorg is voor ons allen voortdurend actueel en een belangrijk onderwerp, des te meer nu in de landelijke zorgverlening de mantelzorg een nog zwaardere plaats krijgt. Mantelzorg is daarmee helemaal het fundament onder ons zorgstelsel. Het spontaan en vanzelfsprekend helpen van een familielid of vriend kan op allerlei manieren en in verschillende intensiteit gebeuren. Zeker na langere tijd kan het ongemerkt zwaar worden. Met dit nummer hopen wij informatie te geven over wat er allemaal bij mantelzorg kan komen kijken. Het aantal begrippen, organisaties en termen is reusachtig. Er zijn ook betrekkelijk nieuwe begrippen als respijtzorg en zorgcoach. Met ervaringsverhalen over mantelzorg wordt het een en ander tot leven gebracht. Op internet is veel te vinden, en in de tekst staan daarom verwijzingen naar websites en weblogs. Onderzoek naar de oorzaken van spierziekten blijft iedereen voortdurend bezig houden, en daarover doen enkele artikelen verslag; over stamceltherapie en over genetische oorzaken. De afgelopen maanden heeft uw werkgroep, samen met onze medisch adviseurs, zich bezig gehouden met de voorbereiding van het komende Spierziektecongres op 7 september. Dit jaar hebben wij gekozen voor programma s die minder vol met lezingen zijn en meer ruimte voor vragen bieden, wat u al heeft kunnen zien in de uitnodigingen. Wij hopen op een flinke opkomst! In mei hebben wij een landelijke ALS-lotgenotenbijeenkomst georganiseerd in Baarn. Verder werken wij aan een film over ALS en worden de voorlichtingsbrochures up-to-date gehouden. De voortgang bij onderzoek en behandeling van ALS, HSP, PLS en PSMA volgen wij voortdurend. Begin dit jaar hebben Diny van Dijk-Stolte en Ronald Dijkstra onze werkgroep verlaten. Diny heeft tien jaar lang enthousiast in onze werkgroep gefunctioneerd. Diny gaat nog wel door als contactpersoon in Regio Midden. Ronald Dijkstra was niet zo lang bij ons als Diny, maar heeft helaas moeten stoppen. Dank, Diny en Ronald, voor jullie inzet voor de werkgroep! Gelukkig heeft Hermien Remmelink zich beschikbaar gesteld als nieuw werkgroeplid; zij stelt zich verderop aan u voor. Uw redactie wenst u mooie en waardevolle zomermaanden toe en hoopt velen van u te ontmoeten in Veldhoven. Bauke Sijtsma Nieuw werkgroeplid: Hermien Remmelink Ik ben 63 jaar en woon in Amsterdam. Ik heb geen kinderen. Als verpleegkundige heb ik ruim veertig jaar in vele velden van de gezondheidszorg gewerkt (zeven jaar op een neurologieafdeling). Daarnaast heb ik al vele jaren een praktijk in complementaire geneeswijzen. Aanleiding daarvoor waren onder andere mijn eigen onbegrepen gezondheidsklachten. Deze geneeswijzen hebben mij persoonlijk vaak geholpen, en nog steeds. Als kind struikelde ik vaak. Zwakke enkels, dacht men. Ik ontwikkelde een afwijkend looppatroon zoals mijn vader en mijn broers ook hadden. Al jaren had ik pijn in mijn rechterheup en krampen bij het ontwaken. Bij het opstaan had ik steeds meer last van stijve spieren en kon ik moeilijk mijn bed uitkomen. Ik viel steeds vaker zonder aanleiding en kon bijna niet meer overeind komen. Nooit had iemand hier een verklaring voor tot in 2005 de diagnose HSP werd vastgesteld. Door steeds meer pijn in en naar mijn lies kon ik bijna niet meer lopen. Ik bleek toenemende artrose in veel gewrichten te hebben. In 2010 kreeg ik met succes een nieuwe heup. Ik wil in de diagnosewerkgroep actief bijdragen aan het stimuleren van onderzoek naar behandelmogelijkheden van spierziekten en de kennis daarvan bij lotgenoten, artsen en therapeuten bevorderen. Contact op maat - juni

4 ALS PLS PSMA HSP Mantelzorg: de feiten Onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau (2010) geeft de volgende cijfers over mantelzorg in 2008: er zijn ongeveer 3,5 miljoen Nederlanders van 18 jaar en ouder die mantelzorg verlenen (1 op de 4 volwassenen); 2,6 miljoen mensen (20% van de volwassen bevolking) geven meer dan acht uur per week en/of langer dan drie maanden hulp; 1,1 miljoen mensen geven zowel intensief als langdurig hulp; mantelzorgers voelen zich zwaarbelast of overbelast. Kenmerken mantelzorgers Van de mensen die langdurig en/of intensief mantelzorg verlenen, is 60% vrouw. Bijna de helft van de mantelzorgers is tussen de 45 en 65 jaar. Ruim mantelzorgers voelen zich ernstig belast, zo n 13%. Van alle 18- tot 65-jarigen heeft 77% een betaalde baan van minstens één uur in de week, onder mantelzorgers is dit 71%. Mannelijke mantelzorgers (80%) hebben vaker betaald werk dan vrouwelijke mantelzorgers (66%). Een kwart van alle jeugdigen van 12 tot 15 jaar groeit op met ziekte en zorg in de thuissituatie. (Bron: SCP Mantelzorg uit de doeken, 2010 / Mezzo en AJN Opgroeien met zorg, 2010) In 2008 bood 40% hulp aan ouder of schoonouder 18% zorgt voor een partner 11% zorgt voor (stief/pleeg)kind 15% voor een ander familielid 1 op de 6 geeft hulp aan vrienden, kennissen, collega s of buren. Motieven voor het verlenen van mantelzorg Genegenheid en vanzelfsprekendheid zijn de meest genoemde motieven voor het verlenen van mantelzorg. Redenen om mantelzorg te verlenen, kunnen zijn (SCP, 2010): uit liefde en genegenheid (28% van de mantelzorgers); uit vanzelfsprekendheid (31% van de mantelzorgers); uit plichtsgevoel (14%); de hulpvrager wilde het liefst door deze mantelzorger worden verzorgd (3%); er was niemand anders beschikbaar (3%); helpen voorkomen dat iemand moet worden opgenomen in een woonvoorziening of tehuis (3%). Dubbelrol ALS PLS PSMA HSP Martine Baadenhuijsen mediator Mantelzorg: mooi, bijzonder maar soms ook ingewikkeld. Aan de ene kant ben je zorgverlener of zorgbehoevende maar aan de andere kant én in de eerste plaats ben je vooral partner, vriend of familie. Vanuit mijn werk als mediator (bemiddelaar) maar ook als ervaringsdeskundige weet ik hoe lastig het is een balans te vinden in deze dubbelrollen. Ik hoor vaak zeggen dat de zorgbehoevende afhankelijk is van zijn begeleider/verzorger. Zelden wordt benoemd hoe afhankelijk die begeleider/verzorger is van de persoon die hij helpt. Uitspraken die ik veel aan mijn mediationtafel hoor zijn: Ja, maar ik dacht dat, Nou, hij begrijpt toch wel dat of Maar ik ging ervan uit dat. Een prettige balans vind je wanneer je met elkaar in gesprek gaat en zaken op elkaar blijft afstemmen. Er zijn een aantal tips die kunnen helpen: Soms kan het prettig zijn om aan te geven vanuit welke rol je met iemand praat. Voorbeeld: Ik wil nu iets tegen je zeggen als zoon/mantelzorger; Denk na over wat jij van iemand nodig hebt om jouw taak goed te kunnen uitvoeren en vertel dit. Stel vervolgens ook de vraag: is er nog iets dat jij van mij nodig hebt?; Merk je dat de druk te hoog wordt, je geen moment meer voor jezelf hebt, vertel dit niet als een mededeling maar betrek iemand bij het zoeken naar een oplossing. Bijvoorbeeld: ik merk dat ik geen moment meer voor mezelf heb en ik ben bang dat me dat binnenkort te veel wordt. Hoe kunnen we zorgen dat ik wat tijd voor mezelf heb maar dat jij daar geen last van ondervindt? Komen jullie er samen niet uit, schroom niet en schakel een mediator in. Jullie band is te dierbaar. Zorg dat je weer samen verder kunt. MB3 Sterk in Gesprek, 4 Special mantelzorg

5 ALS HSP PLS PSMA ALS PLS PSMA HSP Zet uw mantelzorger in het zonnetje De overheid heeft waardering voor het werk van mantelzorgers. Als blijk van waardering kunnen mantelzorgers elk jaar een vergoeding krijgen van maximaal 200. Dit heet het mantelzorgcompliment. U mag per kalenderjaar voor één mantelzorger het mantelzorgcompliment aanvragen. De Sociale Verzekeringsbank (SVB) regelt deze vergoeding. Het mantelzorgcompliment is bedoeld voor mensen die langdurig intensieve zorg geven aan partner, vriend, familielid of kennis. Mantelzorgers die in aanmerking komen krijgen automatisch bericht van de Sociale Verzekeringsbank. Een mantelzorger hoeft over het mantelzorgcompliment geen belasting te betalen. Ook heeft het mantelzorgcompliment geen gevolgen voor een uitkering, de zorgtoeslag of de huurtoeslag. Meer informatie kunt u vinden op: Wordt u verzorgd door een kind of ouder waarmee u samenwoont? Dan is het mantelzorgcompliment een voorwaarde voor uw mantelzorger om een verhoogde vrijstelling te krijgen voor de erfbelasting, wat inhoudt dat uw verzorger minder belasting over de erfenis betaalt. Vraagt u geen mantelzorgcompliment aan voor uw kind of ouder, of vraagt u het aan voor een andere verzorger? Dan heeft dit nadelige financiële gevolgen. Uw erfgenaam voldoet dan niet aan de voorwaarden voor de verhoogde vrijstelling en betaalt dus meer belasting. Lees meer op de website van de Belastingdienst. Wie krijgt het mantelzorgcompliment? Zie onderwerpen/mantelzorg Mijn mantelzorg-compliment Marjo Brouns-Backhuis mantelzorger In maart van dit jaar kreeg ik weer het jaarlijkse mantelzorgcompliment. Ik zorg nu al ruim drie jaar voor mijn echtgenoot. En zoals vaker wanneer ik een geldbedrag cadeau krijg, denk ik: niet zomaar in je beurs stoppen, want dan gaat het gewoon mee op. En de goede voornemens ten spijt: het gaat ook vaak gewoon op. Maar dit keer dacht ik: dat gebeurt me nu niet. Ik geef het gelijk uit! Ik besteed het aan een van mijn zorgvoormijzelfmomenten. Met een vriendin een heerlijk diner, een goed gesprek, een leuke filmavond of gewoon een lekkere kop koffie. De combinatie werk en mantelzorg hakt er namelijk (soms) behoorlijk in. Ik kies dit keer voor een hele zorgvoormijzelfdag en boek, samen met een vriendin, een verwenarrangement bij Thermae Als ik thuis kom, zit mijn man samen met mijn zus en zwager gezellig aan de koffie. Alles is goed gegaan, ook zijn dag is omgevlogen. We genieten samen met mijn zus en zwager van het avondeten. Tegen tien uur gaan ze naar huis en neem ik de zorg weer over. En kijk ik terug op een heel mooie en bijzondere besteding van mijn mantelzorgcompliment. Disclaimer en copyright Deze nieuwsbrief is bestemd voor leden van Spierziekten Nederland. Het is toegestaan informatie uit deze nieuwsbrief te gebruiken voor informatieve en niet-commerciële doeleinden. Voor overname van artikelen is schriftelijke toestemming van Spierziekten Nederland en de auteur nodig. Persoonlijke informatie en persoonsgegevens uit deze nieuwsbrief mogen niet worden verspreid. Deze nieuwsbrief verstrekt leden van Spierziekten Nederland actuele informatie over hun diagnose. Deze informatie is geen vervanging van individuele (medisch-)professionele consultatie of advisering. Contact op maat - juni

6 ervaringsverhaal Buurtgenoten schieten te hulp Astrid Brand Buurtkrant Jordaan&GoudenReael Joost Wieman wordt letterlijk op handen gedragen. Anderhalf jaar geleden werd bij hem ALS geconstateerd. Wieman zit niet bij de pakken neer. Een verpleeghuis vindt hij geen optie. Hij regelde via een persoonsgebonden budget zijn eigen zorg. Je kunt in je eigen huis nog een goed leven hebben met hulp van vrienden, collega s en buurtbewoners. Joost Wieman Tot anderhalf jaar geleden was Joost Wieman (49) regisseur van het kinderprogramma Basta bij AT5 [TV-Amsterdam]. Zittend in een aangepaste stoel ontvangt hij ons in zijn fraaie, lichte woonkamer op driehoog in de Hazenstraat. Aan de tafel zit verpleegster Charlotte. Zij komt elke woensdagmiddag om Joost Wieman behulpzaam te zijn en blijft ook slapen. Op het balkon zit Gerrit, de rode kater des huizes, die even later bij Joost op schoot springt en zich spinnend tegen hem aanvlijt. Behalve mijn hoofd werkt er niets meer, zegt Wieman. In mei vorig jaar kon ik nog lopen. Nu kan ik me zelfs niet met de rolstoel voortbewegen, want ik heb geen stuur meer over mijn handen. Je beseft pas hoeveel je met je handen doet als je ze niet meer kan gebruiken. Toen bij hem ALS werd geconstateerd, nam Joost zelf maatregelen om thuis te kunnen blijven wonen. Ik heb een grote vriendenkring. Mijn beste vriend Bas Appelman stelt om de twee maanden een zorgrooster op, voor de ochtend, de middag en de avond. Dat rooster betreft een eetclubje, een groepje voor de dagelijkse verzorging, het huishouden, boodschappen en verdere activiteiten. Verpleegster Charlotte: Joost deelt dagelijks de warme maaltijd met de helper van die avond. Die blijft ook slapen, want Joost kan zich in bed bijvoorbeeld niet zelfstandig omdraaien. Ook zijn buren en oud-collega s van AT5 springen bij als dat nodig is. Bij restaurant t Stuivertje kan ik heerlijk eten bestellen, net als bij La Festa. Daar willen ze niks voor hebben. Joost Wieman koos niet voor een verpleeghuis. Ik kon terecht in een tehuis in Osdorp, maar die mensen hebben lang niet de tijd voor je die je zou wensen. Bovendien ben je dan uit je eigen omgeving en daar word je niet vrolijker van. Ik wil mijn energie inzetten om dingen op te bouwen. Als oud-regisseur leest hij nog altijd graag over zijn vakgebied. De betreffende literatuur is nagenoeg allemaal in het Engels geschreven. De Engelse kerk van het Begijnhof heeft geregeld dat er regelmatig een native speaker een uurtje bij hem komt voorlezen. Wieman koopt zijn zorg in met het persoonsgebonden budget. Via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) zijn in de woning noodzakelijke aanpassingen aangebracht zoals een stoellift langs de trap van zijn slaapkamer naar de woonkamer. Een lift in het trappenhuis wordt niet vergoed. Maar Joost wil natuurlijk ook de straat op. Buurman Peter kwam op het idee om bij de Health Club Jordaan in de Eerste Rozendwarsstraat te vragen of een paar sterke mannen hem van tijd tot tijd naar beneden wilden dragen. Die waren snel gevonden. Ook vandaag komen ze Joost weer de trappen afdragen in zijn zogenoemde evacuatiestoel. Het is mooi weer en daar wil hij graag even van genieten. Fantastisch dat die jongens dat voor me willen doen. Ik vind het ontroerend dat iedereen zich op deze manier belangeloos voor je inzet. Dit artikel is overgenomen uit: Buurtkrant Jordaan&GoudenReael november 2012 nr 4 Buurtzorg Nederland is een vernieuwend concept voor verpleging en verzorging aan huis. De zorgverlening wordt door hoog opgeleide wijkverpleegkundigen en wijkziekenverzorgenden in kleine autonome Buurtzorgteams uitgevoerd. Buurtzorgteams worden ondersteund door een landelijke organisatie. 6 Special mantelzorg

7 ALS HSP PLS PSMA ALS PLS PSMA HSP Regelingen voor mantelzorg Formeel is er voor het geven van mantelzorg weinig geregeld. Mantelzorgers met een betaalde baan kunnen een beroep doen op verschillende verlofregelingen. Mensen met een uitkering komen soms in aanmerking voor vrijstelling van de sollicitatieplicht. Voor steun en informatie kunnen mantelzorgers terecht bij een Steunpunt Mantelzorg. Voor het combineren van arbeid en zorg kunnen mantelzorgers met een betaalde baan in crisissituaties gebruik maken van het calamiteitenverlof. Voor afwezigheid in verband met ziekte van een kind, partner of ouders kunnen ze gebruik maken van kortdurend of langdurend zorgverlof. Dat geldt dus niet voor de zorg voor schoonouders, broers of zussen, vrienden of bekenden. Andere voorwaarden voor het zorgverlof zijn meestal in de cao vastgelegd. Kortdurend zorgverlof Kortdurend zorgverlof bestaat per jaar uit maximaal twee keer het aantal uren per week dat iemand werkt. Hoe die uren opgenomen worden, moet u overleggen met uw werkgever. De werkgever moet minstens 70% van het loon doorbetalen. Langdurend zorgverlof Langdurend zorgverlof houdt in dat iemand twaalf weken per jaar maximaal de helft van het normale aantal uren per week mag opnemen. Dit zorgverlof mag verspreid worden opgenomen, meestal wel binnen 18 weken. De werkgever hoeft deze uren niet door te betalen. Sollicitatieplicht Mantelzorgers met een WW- of bijstandsuitkering moeten regelmatig solliciteren. Wie een WW-uitkering heeft en drie maanden lang meer dan 20 uur per week mantelzorg verricht, kan van het UWV voor maximaal zes maanden een ontheffing van de sollicitatieplicht krijgen. Deze periode kan met nog eens zes maanden verlengd worden als er geen vervangende zorg beschikbaar is. Voor de bijstand kan de gemeente bepalen of mantelzorgers moeten solliciteren. Per individueel geval wordt beoordeeld of vrijstelling nodig is. Uw zorgverzekeraar Wilt u weten of uw zorgverzekeraar oog heeft voor mantelzorgers? Bekijk dan het vergelijkingsoverzicht zorgverzekering dat de Consumentenbond voor Mezzo uitvoerde. De zorgverzekeraars die oog hebben voor mantelzorgers, vergoeden veelal vervangende mantelzorg zodat de mantelzorger even vrijaf heeft. Een aantal zorgverzekeraars biedt ook een vergoeding voor een mantelzorgmakelaar die regeltaken van mantelzorgers overneemt en. Een mantelzorgcursus - waarin de mantelzorger bewust leert om te gaan met het stellen van grenzen - wordt ook soms vergoed. Vergelijkingsoverzicht zorgverzekeringen: mantelzorgvergelijker. Persoonsgebonden budget Heeft de hulpvrager een persoonsgebonden budget (pgb)? Dan kan daaruit de mantelzorger betaald worden. De mantelzorger krijgt dan inkomen, waardoor de mantelzorger bijvoorbeeld minder kan gaan werken of ontslag kan nemen. Belastingaftrek Zorgt u voor iemand die tot hetzelfde huishouden hoort? Maak dan goed gebruik van de aftrek van uw kosten via de Belastingen, waaronder uitgaven specifieke zorgkosten. Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG) Is uw kind ernstig ziek of heeft uw kind een handicap en woont hij of zij bij u thuis? Dan kunt u naast de kinderbijslag een bijdrage aanvragen voor de extra zorg voor uw kind, de TOG. Meer informatie op Een Steunpunt Mantelzorg in de buurt vindt u op: mantelzorg. Informatie over werk en mantelzorg vindt u op: Voor meer informatie of een luisterend oor? Bel de Mantelzorglijn van Mezzo Telefoon: ( 0,10 p/m), elke werkdag bereikbaar tussen 9.00 en uur. Contact op maat - juni

8 vervolg pagina 1 Mijn waardering voor Ellie is groot. Wat zij allemaal voor mij doet! Ik probeer dat vaak te laten blijken door attent te zijn met bedankjes en het tonen dat ik het knap vind van haar dat zij dit of dat weer voor elkaar heeft gekregen. Het heeft onze relatie wel veranderd. Ik kan fysiek niet meer geven wat ik wel had gekund als ik gezond was gebleven. De spontaniteit van een knuffel of een stoeipartij zit er niet meer in. Alles moet doordacht zijn om ongelukken te voorkomen. In het begin van de ziekte hadden wij samen gesprekken met een maatschappelijk werker. Dat leverde een positieve bijdrage om de onontbeerlijke hulpmiddelen zoals loopkruk, rolstoel en aangepaste schoenen te accepteren. Ook de steun en interesse voor de partner hebben wij samen als zeer prettig ervaren. Ik zal Ellie blijven motiveren om dat te blijven doen wat zij leuk vindt voor een goede balans van inspanning en ontspanning. Wanneer Ellie het fysiek of mentaal niet meer aankan, moeten we hulp van derden aanvaarden, dat hebben we besproken. Dan denken wij aan huishoudelijke hulp. Hulp bij de zorg schuiven wij ver voor ons uit en ik hoop dat ik daar nooit gebruik van hoef te maken. Ellie Ik help Jos zeven dagen per week met van alles, zoals hulp bij het douchen, scheren, aankleden, naar het toilet gaan (ook s nachts), hulp bij draaien in bed en ophoesten van slijm. Onze nachtrust is hooguit twee à drie uurtjes en dan wordt deze weer onderbroken doordat Jos wil omdraaien, hoesten of plassen. Ik ben er langzaam ingerold, eerst met weinig hulp en geleidelijk aan met alle persoonlijke en begeleidende zorg die hij nu nodig heeft. Mantelzorger word je vaak ongevraagd, onbedoeld en soms zelfs onbewust, maar ik vind het prettig dat ik dit voor hem kan doen en ik hoop dit nog lang te kunnen volhouden. Doordat we geen hulpverleners nodig hebben, bepalen we zelf het tijdstip waarop en de snelheid waarmee dingen gebeuren. Een enorm voordeel. Ik vind niet dat het onze relatie heeft veranderd. Ondersteuning van elkaar heb je zeker nodig. Die vinden wij door met elkaar alles te bespreken en voor alles samen een oplossing te vinden. Steun van kinderen, familie en vrienden is onmisbaar als er moeilijke momenten zijn. Op het ogenblik vind ik het nog niet zwaar om mantelzorger te zijn. Wat de toekomst fysiek en mentaal voor mij in petto heeft, is afwachten. Ik neem wel tijd voor mijzelf om te ontspannen door lezen, aandacht en tijd voor onze kleinkinderen en de wekelijkse vriendinnenbijeenkomsten. Jos vindt het ook belangrijk dat ik tijd voor mezelf heb. Wij stimuleren elkaar zoveel mogelijk om onze persoonlijke activiteiten te blijven doen. Mijn tips voor anderen zijn: bespreek alles met elkaar en probeer samen oplossingen te vinden. Mantelzorger van een partner/familielid worden, is iets wat je overkomt. Maak alles bespreekbaar en zorg dat je als mantelzorger niet overbelast raakt en blijf zoveel mogelijk bij het sociale leven betrokken. Maak tijd voor jezelf vrij. Tips van Jos Ga direct op zoek naar het hulpmiddel dat ondersteuning biedt. Wacht niet tot het niet meer gaat, dan wordt het hulpmiddel vaak gezien als een onding omdat je de kracht en handigheid ontbreekt om het te gebruiken. Verlies het gevoel van humor niet, blijf lachen! Maak alles bespreekbaar en zorg ervoor dat de mantelzorger niet overbelast raakt en zoveel mogelijk bij zijn sociale leven van voorheen betrokken blijft. Blijf dit als zorgvrager stimuleren. 8 Special mantelzorg

9 ALS HSP PLS PSMA ALS Zorgcoachonderzoek bij ALS Huub Creemers ALS Centrum Nederland Het doel van dit onderzoeksproject van het ALS Centrum dat eind 2012 werd afgerond, is het verhogen van de kwaliteit van leven van mensen met ALS door een zorgcoach toe te voegen aan de reguliere zorg opdat de patiënt, naasten, verzorgers en hulpverleners sneller en gemakkelijker worden voorzien van ALS-specifieke informatie. Door het snel progressieve karakter van ALS en de onbekendheid van de ziekte bij reguliere zorgverleners is het vroegtijdig signaleren van symptomen noodzakelijk om tijdig personele hulp, voorzieningen en hulpmiddelen aan te vragen. Onderzoek toont echter dat er tekorten zijn in de zorg voor mensen met ALS, vooral als het gaat om de samenwerking tussen verschillende disciplines, het op tijd verkrijgen van benodigde hulpmiddelen en de hoge frequentie van onbehandelde, maar goed te behandelen symptomen. De zorgcoach lijkt een oplossing te bieden. De zorgcoach signaleert vroegtijdig symptomen en waar mogelijk lost hij deze op, of hij verwijst door. Door het inschakelen van de zorgcoach zal de mantelzorger worden ontlast. De zorgcoach in dit onderzoek is een onafhankelijke ergotherapeut die inventariseert wat de veranderende zorgbehoeften van de mensen met ALS en hun mantelzorgers zijn. Hij zorgt voor aanvullende informatie, zorg en ondersteuning (meestal via andere zorgverleners uit bijvoorbeeld een ALS-team). Het belangrijkste doel van zorgcoaching is handhaven of verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met ALS door ondersteuning te bieden op het gebied van lichamelijke, psychosociale en omgevingsproblemen. Het onderzoek Gedurende twee jaar is een studie uitgevoerd bij 71 mensen met ALS (en 66 mantelzorgers) die naast de reguliere zorg gedurende twaalf maanden intensieve persoonlijke begeleiding door een zorgcoach ontvingen en 61 mensen met ALS (en 60 mantelzorgers) die als controlegroep alleen de reguliere zorg ontvingen. Bij alle patiënten en hun belangrijkste mantelzorger werden elke vier maanden vragenlijsten afgenomen over kwaliteit en gebruiksfrequentie van zorg, kwaliteit van leven, depressie, angst, ALS-specifieke symptomen, mate van handicap, kwaliteit van zorg, zorglast en het omgaan met de ziekte. Resultaten en nieuwe inzichten: De huisbezoeken van de zorgcoach variëren sterk in tijdsduur. Elf mensen met ALS (15%) en hun belangrijkste mantelzorgers deden geen beroep op de zorgcoach gedurende de interventieperiode. Zeven van deze patiënten deden minder dan drie maanden mee aan het onderzoek door overlijden of door vrijwillig voortijdig hun deelname aan het onderzoek te beëindigen. Meestal werd in het laatste geval deelname aan de studie als te belastend ervaren. De ervaringen met zorgcoaching zijn erg wisselend. Het feit dat de zorgcoach aan huis kwam en de tijd had, werd als zeer belangrijke meerwaarde genoemd. De behoefte aan zorgcoaching verschilt per deelnemer. Sommige deelnemers gaven aan dat zij erg veel aan de zorgcoach hebben gehad, terwijl anderen het tegenovergestelde aangaven. Uit de resultaten blijkt dat zorgcoaching voor mensen met ALS en hun directe naasten geen gemeten voordelen oplevert. Op de onderdelen Huub Creemers kwaliteit van leven (patiënt), zorglast (mantelzorger) en kwaliteit van zorg (patiënt en mantelzorger) blijkt na twaalf maanden geen belangrijk ( significant ) verschil tussen de beide onderzoeksgroepen. Het onderzoek laat ook zien dat de kwaliteit van de zorg vanuit een ALS-team door de patiënten en hun mantelzorgers als zeer hoog wordt ervaren: een ALS-team dat klaarstaat, dat goed bereikbaar is voor vragen, dat een vinger aan de pols houdt; de betrokkenheid en aandacht, de oplossingen die geboden worden voor problemen en het proactief handelen. Ook bleek dat er factoren zijn die een rol lijken te spelen bij de behoefte aan zorgcoaching: een klein sociaal netwerk ontevredenheid over het ALS-team het vertrouwen durven hebben in de ander en hulp durven vragen een sneller verloop van de ziekte de ziektefase waarin de patiënt zich bevindt beperkte mondigheid en weerbaarheid. Dit zijn gegevens waarmee de hulpverleners in de praktijk en ook het vervolgonderzoek verder kunnen teneinde de zorg voor mensen met ALS nog verder te verbeteren. Contact op maat - juni

10 vervolg pagina 1 studie werden bij een tussentijdse analyse geen onnodige risico s voor patiënten gevonden. Er is inmiddels gestart met een uitgebreidere studie om ook naar de werkzaamheid van stamceltherapie te kijken. Voorlopig is stamceltherapie bij mensen met ALS dus alleen nog mogelijk in onderzoeksverband maar het lijkt een veilige behandelingsmogelijkheid. De daadwerkelijke werkzaamheid van stamceltherapie bij ALS moet echter nog goed onderzocht worden. In een recent onderzoek in de Verenigde Staten werd in elf verschillende laboratoria gekeken naar de efficiëntie van een dergelijke therapie bij een muismodel voor ALS. Na analyse van alle muizen uit alle verschillende centra was er gemiddeld een positief effect te zien van de injecties met stamcellen. Een deel van muizen liet een langzamer ziektebeloop zien en langere overleving. Er waren bij de muizen geen aanwijzingen dat de stamcellen na transplantatie nieuwe motorische zenuwen aanmaakten die de zieke zenuwen vervingen. Belangrijke kanttekeningen De onderzoekers van deze studie plaatsten twee belangrijke kanttekeningen bij het onderzoek. Ten eerste: ondanks dat het om dezelfde stamcellen ging die op dezelfde manier waren voorbereid en om hetzelfde muismodel (met dezelfde mutatie), was er een grote variatie te zien in effect tussen de verschillende muizen. Hoe dit komt, is nog onduidelijk. Ten tweede: het is nog steeds onduidelijk hoe deze stamcellen een gunstig effect hebben op het ziektebeloop. Het is duidelijk dat ze niet zelf nieuwe zenuwen vormen. Het gunstige effect van de stamcellen lijkt dus voort te komen uit factoren die de stamcellen afgeven aan omliggende cellen. Ondanks dat dit veelbelovende stappen zijn in stamcelonderzoek in het algemeen, en met name bij ALS, is het duidelijk dat er nog veel onderzoek moet worden verricht voordat men begrijpt hoe en of deze therapie baat heeft bij mensen met ALS. In het ALS Centrum concentreert het stamcelonderzoek zich op het ontwikkelen van ziektemodellen om de onderliggende mechanismes die ALS veroorzaken beter te leren begrijpen. Bij patiënten worden huidbiopten [stukjes huid] afgenomen, waarna deze huidcellen in een laboratorium met behulp van speciale technieken worden omgezet in stamcellen. Stamcellen kunnen dan weer tot motorische zenuwcellen worden gemaakt. Deze kunnen vervolgens worden onderzocht om onderliggende ziektemechanismes op te helderen. ALS PLS PSMA HSP Mantelzorg en werk Ongeveer 70% van de mantelzorgers combineert mantelzorg met een betaalde baan. Gemiddeld gaat het om 17 uur mantelzorg per week. De overheid wil dat werkgevers meer rekening houden met mantelzorgers, omdat de combinatie van werk en zorg zwaar kan zijn. Om te voorkomen dat werknemers die mantelzorg verlenen overbelast raken, is het project Werk & mantelzorg opgezet. In het project, dat bedoeld is om de combinatie van werk en mantelzorg makkelijker te maken, werken overheid, werkgevers, werknemersorganisaties en mantelzorgers samen. Tips voor werkende mantelzorgers maak uw situatie bespreekbaar bij uw collega s, zodat er begrip ontstaat ga in gesprek met werkgever of leidinggevende maak gebruik van de verschillende verlofregelingen zoals zorgverlof of calamiteitenverlof aanpassing van werktijden meer thuiswerken overuren sparen voor onverwachte zorgsituaties. Meer tips voor het combineren van werk en mantelzorg vindt u op Op mijn werk kennen ze mijn vrouw en weten ze dat ze ALS heeft en dat ik haar s ochtends help. Ik mag daarvoor een uur later beginnen en dat uur haal ik s middags in of ik neem geen pauze. Ook doen ze niet moeilijk als we naar het revalidatiecentrum of beademingscentrum gaan. Als er wat is, mag ik ook altijd even snel naar huis rijden. Omgekeerd kunnen zij ook altijd op mij rekenen als er overgewerkt moet worden. 10 Special mantelzorg

11 ALS HSP PLS PSMA ALS PLS PSMA HSP Respijtzorg oftewel vervangende zorg Als een mantelzorger tijd voor zichzelf wil hebben, moet hij er meestal voor zorgen dat de zorg overgenomen wordt. In dat geval hebben we het over vervangende zorg. De officiële term is respijtzorg. Respijtzorg heeft voordelen voor zowel mantelzorger als verzorgde en zou voor iedere mantelzorger een vast onderdeel moeten zijn tijdens de zorgperiode. Waarom respijtzorg? Voor u zelf... Zorgt u langdurig en intensief voor een ander? Dan is het belangrijk dat iemand deze zorg af en toe van u overneemt. Als u dat niet doet, loopt u kans overbelast te raken, de zorg niet vol te houden en zelf gezondheidsklachten te krijgen. Probeer op tijd en regelmatig gebruik te maken van respijtzorg. Als u even niet voor de ander hoeft te zorgen, kunt u even bijkomen, werken en/of ontspannende activiteiten ondernemen. Zo wordt het prettiger en afwisselender om te zorgen en blijft de relatie met degene voor wie gezorgd wordt goed. en voor degene voor wie u zorgt Respijtzorg is ook voor degene voor wie u zorgt belangrijk, omdat u langer kunt blijven zorgen als u af en toe tijd voor uzelf neemt, uw naaste kan daardoor bijvoorbeeld langer thuis blijven, hij of zij ontmoet andere mensen en raakt niet in een isolement. Hij of zij is even in een andere omgeving waar soms plezierige activiteiten worden aangeboden en er is soms een mogelijkheid tot lotgenotencontact. Meer informatie, bijvoorbeeld over de financiering van respijtzorg, vindt u op Respijtwijzer.nl. Mijn man voor wie ik zorgde, wilde aanvankelijk niet naar de dagopvang. Hij heeft het toch voor mij geprobeerd en vond het zo prettig dat hij vroeg of hij nog een dag extra naar de dagopvang kon omdat hij graag op een computer wilde leren werken. Hij geniet nu weer en ik ook Eerst voor jezelf zorgen Cornelie van Well humanisticus U bent waarschijnlijk bekend met de voorlichting die u krijgt in het vliegtuig voor het geval er iets gebeurt. De stewardess vertelt dat het voor ouders met jonge kinderen belangrijk is om te weten dat ze eerst zelf het zuurstofmasker moeten opzetten en zich daarna pas moeten ontfermen over hun kind. De kans dat de ouder in ademnood raakt en daarmee het kind niet meer kan helpen is levensgroot aanwezig. Het zuurstofmasker staat voor het gegeven dat jezelf wegcijferen vaak een averechts effect heeft. Dat je eerst voor jezelf zorgt en pas daarna voor degene die afhankelijk van je is, druist in tegen alle gevoelens van een ouder, maar ook van een mantelzorger. De moraal is: wie goed voor de ander wil zorgen, moet eerst goed voor zichzelf zorgen. Vakantie: belasting of bevrijding? Eliane Heseltine-Mok mantelzorger Wanneer je elke dag de klok rond voor je partner zorgt, kom je voortdurend dilemma s tegen. Op vakantie gaan is er zo een. Natuurlijk wil je net als iedereen wel eens lekker samen weg uit de sleur. Maar thuis heb je alle hulpmiddelen bij de hand. Vaak heb je thuis ook zorg en opvang geregeld. Ergens anders heb je dat niet. Een vakantie kan dan ook wel weer veel belasting betekenen. Voor ons betekent vakantie vaak toch ook zóveel rust, even niet geregeerd worden door de agenda s van anderen, even niet zoveel moeten, dat ik het gebrek aan voorzieningen voor lief neem. Ook de vrijheid van zelf beslissen wanneer je opstaat, vinden wij dan belangrijker dan hulp bij de zorg. Je moet dan immers weer nieuwe mensen inwerken, mijn man moet weer wennen aan nieuwe handen aan zijn lijf en dat verstoort de rust. Dan heb je niet echt vakantie. Contact op maat - juni

12 ervaringsverhaal De mantelzorgrelatie van Hennie en Femke Aan het woord zijn Hennie en Femke. Hennie, 46 jaar en sinds 2001 getrouwd met Femke, kreeg begin 2001 uitval in zijn rechterhand wat februari 2004 gediagnosticeerd werd als ALS. Momenteel is hij volledig rolstoelgebonden en heeft vrijwel overal hulp bij nodig. Femke, 39 jaar, werkt als procesmanager en combineert sinds 2004 werk met mantelzorg. Hennie heeft iedere ochtend een uur zorg nodig. Deze zorg bestaat uit het wassen, douchen, scheren, toiletgang, aankleden, airstacken en medicijnen geven en wordt uitgevoerd door in totaal drie verzorgenden via pgb. Femke doet dit op vrijdag tot met zondag. Gedurende de dag is er ook zorg nodig bij bijvoorbeeld eten, drinken, het aanreiken van de laptop en plassen. Drie dagen in de week geeft zijn moeder overdag deze zorg. De rest van de dagen doet Femke dit, evenals alle avonden helpen met eten en drinken, naar bed helpen en alle nachten omdraaien in bed. Zo ook het eens per week begeleiden naar hydrotherapie in het ziekenhuis en soms naar andere medische afspraken en er eventueel op uit gaan. Ook zorgt zij voor alle administratieve en regelzaken die er rondom de ziekte en het pgb zijn. Hennie: Ik had natuurlijk liever niet gezien dat mijn partner mantelzorger van me is. Maar ik heb nu eenmaal ALS. Feit is wel dat ik er blij mee ben omdat je niet alle verzorging maar aan anderen over kunt laten. Zo zijn er veel momenten waarop je met zijn tweeën deze zorg kunt delen. Dat kleine beetje privétijd is onbetaalbaar. Veranderde relatie Natuurlijk heeft het de relatie met mijn partner veranderd. De ziekte is altijd aanwezig, hoe je het ook wendt of keert. Wij hebben ons allebei moeten aanpassen aan een totaal ander leven en hebben bijvoorbeeld te maken gehad met een min of meer gedwongen verhuizing. Ik had het liever anders gezien. Vooral een aantal jaren geleden zijn er wrijvingen geweest in onze relatie. De relatie is in zekere zin zakelijker geworden, enerzijds doordat je nu eenmaal een hoop geregel rondom de ziekte hebt te bespreken, anderzijds omdat de zorgrelatie ook een zeker afstand met zich meebrengt. Wij hebben in het verleden wel eens een gesprek gehad met een maatschappelijk werker vanuit het ALS-team in het ziekenhuis, maar voor mij had dat geen toegevoegde waarde. Mantelzorg verschilt wezenlijk van professionele zorg, vind ik. Niet zozeer wat kwaliteit betreft, maar de professionele verzorgsters zijn er echt voor mij alleen. Het is immers hun werk, zij hebben er een uur tijd voor ingeruimd en de aandacht ligt bij mij. Grenzen stellen Femke stelt zelf haar grenzen, bijvoorbeeld bij de inzet van mijn tillift en het overnemen van mijn avondzorg door anderen. Ik denk ook mee over wat of wie kan helpen haar te ontlasten en stimuleer haar deze hulp te accepteren, bijvoorbeeld mijn Hennie en Femke 12 Special mantelzorg

13 ALS HSP PLS PSMA moeder de was te laten vouwen, mijn vader het vuilnis te laten wegbrengen en bij een van de twee hydrotherapie-afspraken me door een ander te laten begeleiden. Eigenlijk praten we er niet veel over; de mantelzorg is zo vanzelfsprekend geworden dat we het er pas over hebben als er weer een grens bereikt wordt. Tip van Hennie Hoe moeilijk je het ook vindt om mantelzorg te ontvangen, je kunt maar beter zo snel mogelijk trachten te accepteren dat je dit nodig hebt. Des te sneller went het ook. Femke: Ook ik had het liever anders gezien; mantelzorg voor je man is geen keuze, dat groeit als vanzelf. Veranderde relatie Het heeft beslist mijn relatie met mijn partner veranderd. Ik erken dat er meer afstand is ontstaan. Mijns inziens komt dat niet alleen door het mantelzorgen, ook de ziekte van Hennie zelf brengt zaken met zich mee die van invloed op de relatie zijn. Erg ziek zijn maakt je immers egoïstischer. Bovendien maken de lichamelijke beperkingen het tonen van affectie lastig. Ook vind ik het lastig te schakelen tussen de zorg-relatie en een gewone man-vrouwrelatie. Zo n drie jaar geleden hebben we een mantelzorgadviseur aan huis gehad. Het was fijn om samen met een deskundige het één en ander door te spreken. Sindsdien is het voor mij iets makkelijker geworden om anderen om hulp te vragen. Een jaar geleden heb ik ook enkele gesprekken met een psycholoog gehad en heb ik een mindfulnesstraining gedaan om beter met de stress om te kunnen gaan. Vriendinnen zijn voor mij de belangrijkste uitlaatklep! Combinatie werk en zorg Er is een periode geweest dat het combineren van mijn werk en mantelzorg me niet goed lukte. Ik had een zware managementbaan waar veel meer dan 36 uur per week van mij nodig was. Ik mocht wel zorgverlof opnemen, maar het werk bleef gewoon liggen. Medio vorig jaar heb ik de keuze gemaakt ander werk te gaan doen, minder te gaan werken en wat meer vanuit huis te gaan werken. Ik ben eerder thuis en wissel de andere mantelzorger (Hennies moeder) dan af, zodat Hennie niet zo lang alleen hoeft te zijn. Dat zorgt er voor dat ik rustiger op mijn werk zit, mij daar beter op mijn werk kan richten en thuis de zorg voor Hennie en voor mijzelf beter kan inpassen. Gelukkig heb ik een werkgever die daar in alle opzichten aan meewerkt. Ook zorgverlof kan ik flexibel opnemen als dat nodig is. Grenzen stellen Ik vind het mantelzorgen vaak een zware verantwoordelijkheid en vind het belangrijk om daar af en toe aan te kunnen ontsnappen. Ik sport één à twee keer per week. In het weekend spreek ik regelmatig met mijn vriendinnen af of ga ik even winkelen. Ook uitgebreid koken is voor mij een vorm van ontspanning. Grenzen stellen vind ik wel wat lastig. Hennie wil graag zo lang mogelijk zijn eigen spieren en mogelijkheden blijven benutten, wat ik goed kan begrijpen en waar ik zo lang mogelijk aan mee wil werken. Soms echter betekent dat dat ik mijn eigen grenzen over ga. Een voorbeeld is Hennie zonder tillift naar bed brengen, terwijl mijn rug, nek en schouders aangeven dat de tillift een beter idee zou zijn. Inmiddels hebben we die hobbel samen nu wel genomen, niet in de laatste plaats omdat het valgevaar nu te groot wordt. Ook voel ik mij bijvoorbeeld snel schuldig als ik langer van huis ben en Hennie alleen is. Als ik wel eens met een vriendin wil stappen om even helemaal weg te zijn van de zware verantwoordelijkheid, dan vind ik het lastig om de avondzorg over te laten nemen door thuiszorg omdat ik weet dat hij dit niet erg fijn vindt. Hij moet dan immers vroeger naar bed. Hennie en ik praten daar eigenlijk te weinig over. Het is een beladen onderwerp en de meningen lopen soms best ver uiteen. Ik denk dat vrouwen in een relatie sowieso meer behoefte hebben om dit soort dingen te bespreken dan mannen. Dit is bij ons niet anders. Overigens was het samen dit artikel schrijven waardevol want het vormde een mooie aanleiding om weer eens met elkaar dit onderwerp te bespreken. Tip van Femke Probeer soms wel echt even ertussenuit te kunnen en zorg voor een goede uitlaatklep (zoals ik mijn vriendinnen heb). Contact op maat - juni

14 ALS PLS PSMA HSP Mantelzorg: dat doe je toch gewoon Marja Jager-Vreugdenhil Tijdens een bijeenkomst werd er gesproken over het begrip mantelzorg. Veel vrouwen zeiden: Wat een onzin. Dat doe je toch gewoon, zorgen voor je man of kind? Maar ik dacht toen: Het is helemaal niet zo gewoon. Ik ben inderdaad mantelzorger! Dit citaat is afkomstig van een vrouw van 36 die net weet dat zij in de categorie mantelzorger valt. Ze is zelf blij met deze erkenning. Ze kan hierdoor beter voor zichzelf opkomen en weet dat ze zelf ook mogelijkheden heeft voor ondersteuning. Maar ze vertelt ook over lotgenoten die niet in dit speciale hokje van mantelzorger willen worden geplaatst. Want het is toch niet meer dan gewoon dat je zorgt voor je familie? In goede en slechte tijden? Toch is het een officieel begrip: wie langdurig en onbetaald zorgt voor een ander heet een mantelzorger. Een paar jaar geleden was de term nog nauwelijks bekend. Met de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning in 2007 kregen alle gemeenten in Nederland de verplichting om ondersteuning te geven aan mantelzorgers en vrijwilligers. Er zijn dan ook overal steunpunten mantelzorg opgericht. Toch krijgt lang niet elke mantelzorger de steun die hij of zij wel nodig heeft. Onder andere omdat mantelzorgers zelf niet zien dat ze steun nodig hebben en omdat niet alle mantelzorgers worden gezien. Want het is toch niet meer dan gewoon dat je zorgt voor je familie? In goede en slechte tijden? Iets bijzonders? Een oorzaak is dat mantelzorgers zelf helemaal niet beseffen dat er iets bijzonders met hen aan de hand is. Ze weten helemaal niet dat ze mantelzorger zijn. Ze zijn gewoon moeder, man, schoondochter of vriendin. En vanuit die rol vinden ze het vanzelfsprekend te zorgen voor de ander. Er is meestal geen duidelijk moment te markeren vanaf wanneer ze mantelzorger zijn geworden. Ze rollen er als het ware in, het overkomt ze. Het wordt langzaam meer, tot je hele leven in het teken staat van de zorg voor die ene dierbare ander. Vaak is het geen bewuste keuze. Het duurt een tijd voor iemand zelf beseft: ik doe meer dan gebruikelijk. En nog langer voor hij of zij bedenkt: ik zou daar zelf ook wel steun bij kunnen gebruiken. Een andere reden dat mantelzorgers niet altijd de steun krijgen die ze nodig hebben, is dat mantelzorgsteunpunten maar een gedeelte van alle mantelzorgers in beeld hebben. Jonge mantelzorgers worden nauwelijks herkend: ze zijn gewoon de kinderen van een cliënt, en het gezin redt zich wel samen; maar wie ziet dat het meisje van twaalf haar schoolwerk verwaarloost omdat ze de verantwoordelijkheid voor het huishouden op haar schouders heeft? Ook allochtone mantelzorgers worden slecht bereikt. Dat kan komen door taalbarrières of door onbekendheid met het Nederlandse zorgsysteem. Zorg neemt langzaam toe Waarschijnlijk zijn ook de mantelzorgers van mensen met een spierziekte niet altijd goed in beeld. Vooral als een spierziekte zich sluipenderwijs Marja Jager-Vreugdenhil, senior onderzoeker aan het Centrum voor Samenlevingsvraagstukken, GH Zwolle, promoveerde in 2012 op het proefschrift: Nederland participatieland? De ambitie van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de praktijk in buurten, mantelzorgrelaties en kerken 14 Special mantelzorg

15 ALS HSP PLS PSMA openbaart. Een ouder, partner, kind of vriend hoeft in het begin maar voor kleine dingen assistentie te verlenen. De zorg neemt langzaam toe. Er is meestal niet een bepaald moment waarop de beslissing wordt genomen: jij bent nu afhankelijk van mij, en ik ga er voortaan helemaal voor jou zijn. En je oorspronkelijke relatie is en blijft het belangrijkst: ik ben jouw vader, vriendin, dochter, en jij mag op mij rekenen. Een voordeel van het erkennen van het gegeven dat je mantelzorger bent, is dat je beseft dat je in aanmerking komt voor mantelzorgondersteuning. Want het mag dan gewoon zijn dat je voor die ander zorgt, het kan ook gewoon soms even te veel zijn. En dan mag het ook gewoon zijn dat anderen jou op hun beurt een steuntje in de rug geven. Door een tijd de zorg over te nemen, door jou een keer een dag te verwennen, contact met lotgenoten, of gewoon door een keer een goed gesprek, begrip en waardering. Als het steunpunt mantelzorg jou niet vindt, dan kun jij hen vinden o.a. via Mijn moeder helpt mijn vader veel bij kleine dingen die je niet met één hand kan, zoals afdrogen en een rits dicht doen. En als mijn moeder er niet is en ik ben er toevallig, dan help ik hem met die kleine dingen. Mijn ouders krijgen in de toekomst hulp van buurtzorg als het henzelf niet meer lukt, maar hopelijk duurt dat nog een hele tijd. In eerste instantie had ik wel mantelzorger van mijn vader willen worden, maar na een gesprek met de maatschappelijk werkster van het revalidatiecentrum ben ik er anders over gaan denken. Ze vertelde ons dat het voor ons, als familie, geestelijk heel zwaar gaat worden om alle taken op ons te gaan nemen. Ook voor mijn vader zou het geestelijk heel belastend zijn als wij hem bijvoorbeeld moeten helpen om naar de wc te gaan. Natuurlijk zijn de situaties niet altijd te voorkomen maar we proberen het straks zoervaringsverhaal Wel of niet mantelzorger van mijn vader Nicole Groeneveld Nicole Groeneveld Ik ben Nicole Groeneveld, ben 27 jaar en woon samen met mijn vriend en zoontje in Enschede. Bij mijn vader Gerrit Groeneveld (60) is vorig jaar juli ALS vastgesteld. Het begon met trillingen in zijn linker bovenarm en al heel snel had hij krachtverlies in die arm. Inmiddels is het zo dat hij die arm helemaal niet meer kan bewegen. Ook begint zijn andere arm nu krachtvermindering te vertonen. veel mogelijk uit handen te geven. De tijd die gaat komen, wordt immers al zwaar genoeg voor ons allen. We hebben het er thuis niet zo heel veel over; we laten alles op ons afkomen en proberen nog te genieten van de dingen die mijn vader nu nog kan. Wel hebben wij hem beloofd dat hij nooit naar een verzorgingshuis zal hoeven en daar gaan wij als familie met zijn allen voor zorgen. Noot van de redactie: een maand na het schrijven van dit artikel is de moeder van Nicole op 62-jarige leeftijd geheel onverwacht overleden. Anderhalve week later overleed ook de oma van Nicole. Nicole heeft de zorgtaken van haar moeder overgenomen en samen met haar broer zal zij zorgen dat haar vader thuis kan blijven wonen. Contact op maat - juni