1 Inleiding jaarverslag 2005 en vooruitblik Lotgenotencontact. 3 Belangenbehartiging. Voorjaarscontactdag. Overige activiteiten

Transcriptie

1 Jaarverslag 2005 en vooruitblik 2006

2 1 Inleiding jaarverslag 2005 en vooruitblik 2006 Het is gebruikelijk dat op dit moment in de ledenvergadering de voorzitter een kort overzicht geeft van het gevoerde beleid in het afgelopen jaar. Daaraan wil ik nu graag voldoen met het geven van een samenvatting van de activiteiten van onze vereniging in 2005 en aansluitend een korte vooruitblik voor Al enige jaren rapporteren wij over onze activiteiten naar onze belangrijkste subsidiegever, het Fonds PGO van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, door die activiteiten in een driedelige kader te plaatsen, namelijk: Activiteiten samenhangend met Lotgenotencontact; Activiteiten samenhangend met Belangenbehartiging, en Activiteiten samenhangend met Voorlichting en Publiciteit. Ook hier en nu wil ik dit kader voor de samenvatting over 2005 gebruiken. 2 Lotgenotencontact Voorjaarscontactdag Op 2 april hielden wij weer onze Voorjaarscontactdag met algemene ledenvergadering waarover het verslag zojuist is goedgekeurd. In de middag konden leden aan aantal workshops meedoen waaronder ook een voor een workshop voor nieuwe leden, net zoals vanmiddag. Over de workshops is uitgebreid verslag gedaan in de MARFINFO van juni Overige activiteiten De volgende voorgenomen activiteiten zijn uitgevoerd met veel enthousiasme en met relatief grote deelname uit de leden: Wilde Wieven weekend, het Gezinsweekend op 25 en 26 juni in Vierhouten en het Jongerenweekend op 9 tot 11 september. Ook over deze activiteiten is in MARFINFO gerapporteerd. Helaas kon geen vervolg worden gegeven aan de voorgenomen activiteit voor jongeren van 18+ omdat daar op het cruciale moment vanuit deze groep toch te weinig animo voor bleek. 3 Belangenbehartiging Telefonische informatie lijn De eerste lijn telefonische informatie de zogenoemde Marfan infolijn loopt via het centrale informatienummer bij SHHV. Zo is dat ook op onze website aangegeven. Gestelde vragen worden als dat mogelijk is direct behandeld. In die gevallen waar geen directe hulp geboden kan worden meestal gaat het dan om vragen met een dieper liggende achtergrond wordt de vraagsteller doorverwezen naar een van onze leden die het telefonische lotgenotencontact verzorgt. Dit gebeurt al jaren door André Martherus. Dit type van vragen vanuit de leden of van buiten de contactgroep worden door hem opgevangen en zoveel mogelijk beantwoord. Eventueel kan hij helpen met een concrete verdere doorverwijzing. De telefonische aanvragen, maar ook via , lopen het hele jaar door. De frequentie van de aanvragen varieert van 2 à 3 per maand tot 2 aanvragen per week. In 2005 bedroeg het totaal eerste contacten ruim 50 met daaruit voortvloeiend een 6 tal vervolg contacten.

3 Marfanpolidag Eens per jaar komen de artsen en zorgverleners van de vier Marfan poli s in Nederland bij elkaar om informatie en ervaringen met elkaar uit te wisselen. De contactgroep wordt ook voor deze bijeenkomst uitgenodigd en kan daarbij een inhoudelijke inbreng leveren. Over de Marfanpolidag op 18 maart 2005 is tijdens de vorige ALV door Tineke Spaans verslag gedaan. Zie daarvoor de zojuist goedgekeurde notulen. Een afvaardiging van de contactgroep heeft met een van de cardiologen in het academisch medisch centrum Maastricht gesproken over het eventueel opzetten van een Marfan polikliniek daar. De reactie was zeer positief. Met hulp van artsen van al bestaande Marfan poli s in Nederland is men nu in Maastricht begonnen met het (langzaam) starten van een polikliniek. Europees Marfan Netwerk (European Marfan Support Network EMSN) In september heeft een delegatie van de contactgroep deelgenomen aan de jaarlijkse bijeenkomst van de EMSN, dit maal in Gent, België. Dit viel samen met het 7e internationale research symposium. In de MARFINFO van december heeft Ruben Martherus een interessant artikel geschreven met een aantal medisch belangwekkende punten die hij daar heeft meegekregen. Tamelijk kort voor de bijeenkomst in Gent overleed de centrale persoon bij de jongeren uit onze Belgische zusterorganisatie. Mede daardoor is het niet gelukt om de voorgenomen parallelle EMSN jongerenactiviteit door te laten gaan. Belangenbehartiging samen met Stichting Hoofd Hart en Vaten De contactgroep neemt samen met de andere zes patiëntenorganisaties onder de vlag van Hoofd Hart en Vaten aan twee werkgroepen deel, te weten de werkgroep Collectieve Belangenbehartiging en de werkgroep Eenheid in Verscheidenheid. Beide werkgroepen streven er naar de gezamenlijke krachten van de patiëntenorganisaties en HHV te bundelen. Vanuit deze krachtenbundeling willen wij naar buiten treden, bijvoorbeeld naar het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport als het gaat om tegen te gaan dat bepaalde medicijnen voor hartpatiënten uit het verzekeringspakket zouden worden verwijderd. En ook onderzochten wij de mogelijkheden om tot een collectieve zorgverzekering te komen voor harten vaatpatiënten. Helaas is dit in 2005 nog niet tot stand gekomen maar het onderzoek loopt in 2006 door. Op de voorlopige resultaten van de Werkgroep Eenheid in Verscheidenheid wordt nog onder punt 8 van de agenda voor deze vergadering terug gekomen. 4 Voorlichting en Publiciteit MARFINFO In 2005 zijn weer 4 nummers van MARFINFO verschenen dankzij de niet aflatende inspanning van onze redactie commissie. Dat mag ook nog wel weer eens zeer benadrukt worden. Gelukkig is het ook nu weer gelukt om regelmatig bijdragen van leden te ontvangen en te plaatsen. De MARFINFOs waren weer rijk gevuld met informatie over allerlei activiteiten van en voor de leden van onze contactgroep. Daarnaast was er ook weer veel medisch georiënteerde informatie in te vinden en belangrijke informatie over de zorgkanten die onze patiënten raken. Wij vonden het vanuit het bestuur belangrijk om onze leden regelmatig te informeren over de gang van zaken in het bestuur. In 2005 is dat voor het eerst gebeurd in het decembernummer van MARFINFO. Het is ons voornemen om dat in het vervolg door te zetten. Nieuw Marfan logo Het is ons gebleken dat het bestaande Marfan logo dat we gebruikten voor publicaties, briefpapier, e.d. bij de lezers te weinig indruk achterliet en daarmee in de huidige tijd kennelijk te weinig herkenbaar werd ervaren. Peter Alkemade heeft met hulp van een designer een nieuw logo ontworpen dat qua

4 uitstraling veel duidelijker is. Het nieuwe logo is voor de eerste keer aan de leden gepresenteerd op de achterflap van de MARFINFO van december Het nieuwe logo siert nu ook al de nieuwe Marfan folder en zal ook definitief op onze website verschijnen. Website In 2005 zijn er geen bijzondere activiteiten rond onze website geweest. Toch heeft de website volgens de statistiek circa bezoekers ontvangen. Dit is gemiddeld ruim 10 keer per dag met een top in april van ruim 400 per maand en het minst in juli van ruim 200 per maand. Voor de regelmatige internetters onder ons zijn dit echt nog geen spectaculaire aantallen maar vooralsnog zijn we niet ontevreden. In ieder geval vormt het een goede basis om de website verder te ontwikkelen. Begin 2006 is de inhoud van de website weer eens doorgelicht en gedeeltelijk herschreven en waar mogelijk aangevuld. Toen zijn ook weer Nieuwsonderwerpen voor 2006 op de website geplaatst. Publicaties In 2005 is een start gemaakt met het actualiseren van publicaties waarover wij beschikken. Hieraan trekt Ruben Martherus nu en we verwachten deze klus voor het belangrijkste deel, mogelijk zelfs helemaal, in 2006 te klaren. Voor dit werk heeft de contactgroep twee giften ontvangen, in 2004 en in De gift in 2005 is eind oktober gegeven door het bedrijf waar Peter Alkemade werkt. Hierover is in de MARFINFO van december 2005 uitgebreid gerapporteerd. Mede door deze giften is het mogelijk geweest om nu een nieuwe en geactualiseerde Marfan folder én de bestaande kinderfolder opnieuw uit te geven (gepubliceerd begin 2006). Om het zover te krijgen heeft Peter Alkemade veel met de betreffende drukker moeten overleggen. Voorlichting voor studenten etc. Voor een lezing op aanvraag van studenten, zoals in Leiden gegeven in 2004, is in 2005 (helaas) geen aanvraag ontvangen. Overige bestuursaangelegenheden Tijdens de ALV 2005 is het bestuur versterkt met twee leden, Corina Schoutsen en Ruben Martherus. Vanaf die dag tot vandaag is de functie van voorzitter én secretaris door mij vervuld. Feitelijk een ongelukkige situatie. Aangezien zich nu een nieuwe secretaris heeft aangemeld mogen wij verwachten dat er vandaag een eind aan die situatie komt. Wij hebben aan het eind van 2005 een uitje georganiseerd voor onze actieve vrijwilligers. Het bestuur heeft nog eens de grote waardering voor het werk door de vrijwilligers uitgesproken. Het initiatief voor het uitje was goed en we gaan het vast herhalen. Het ledental van de contactgroep is effectief gegroeid met 15. Aan het eind van 2005 bedroeg het aantal leden bijna Korte vooruitblik voor 2006 Beleidsdag Het bestuur heeft op 28 januari 2006 een beleidsdag gehouden waar we, samen met een aantal leden, speciaal over de beleidthema s jongeren activiteiten, de website en belangenbehartiging hebben gesproken. Zeker aan de eerste twee genoemde thema s willen we dit jaar extra aandacht besteden. Werkplan 2006 We hebben een werkplan voor 2006 opgesteld waarin al onze activiteiten voor dit jaar in logische samenhang zijn beschreven. Het plan is voor de leden op aanvraag beschikbaar.

5 Lotgenotencontact In het kader van het lotgenotencontact zijn er al activiteiten uitgevoerd: de Nieuwkomersdag, het Wilde Wieven weekend en zijn we nu bezig met de Voorjaarscontactdag. Voor het Familieweekend (voorzien in juni 2006) staat de inschrijving open op de website. Belangenbehartiging Ook dit jaar vindt de jaarlijkse bijeenkomst van de EMSN plaats en wel in Zuid- Frankrijk. Onze Franse zusterorganisatie heeft hier het voortouw omdat het 110 jaar geleden is dat Dr. Marfan voor het eerst een patientje met het syndroom beschreef. Marfanpolidag Op 7 april wordt in Leiden de jaarlijkse Marfanpolidag gehouden. De contactgroep zal hieraan opnieuw deelnemen. Website In het begin van 2006 zijn met steun vanuit HHV actief bezig geweest om de inhoud van de website te verbeteren en te actualiseren. Deze weg zullen we gedurende 2006 zeker voortzetten. Voorlichtingsmateriaal De voorbereidingen zijn ingang om in de loop van 2006 verschillende informatie folders te vernieuwen en ook enkele nieuwe folders aan de collectie toe te voegen. Bilthoven, 11 maart 2006 F.M.L.J. Oorthuys Voorzitter Contactgroep Marfan Nederland