De De stem van patiënten en en consumenten

Transcriptie

1 NEDERLANDSE NEDERLANDSE PATIËNTEN PATIËNTEN CONSUMENTEN CONSUMENTEN FEDERATIE FEDERATIE Zorgpaden herstelgerichte zorg De De stem van patiënten en en consumenten Wat patiënten belangrijk vinden

2 Zorgpaden herstelgerichte zorg Wat patiënten belangrijk vinden NPCF JUNI 2010

3

4 Voorwoord Voor u ligt een rapport over herstelgerichte zorg vanuit de optiek van patiënten. Het is de eindrapportage van het NPCF project Zorgpaden voor herstelgerichte zorg. Het project is gesubsidieerd door VWS Aanleiding voor deze rapportage is de voorgenomen overheveling van de op herstel gerichte kortdurende reactivering na ziekenhuisopname somatische revalidatiezorg - van de AWBZ naar de Zorgverzekeringswet. Voordeel daarvan is winst te boeken in termen van kwaliteit, doelmatigheid en samenhang in de zorgketen. Het perspectief van de patiënt is hierbij onontbeerlijk: wat vinden patiënten belangrijk in de herstelgerichte zorg? Dat beperkt zich niet tot de somatische revalidatiezorg zoals die nu wordt geboden in verpleeghuizen. Patiënten gaan uit van het totale zorgpad dat zij doorlopen van ziekenhuisopname tot en met somatische revalidatie en de zorg en ondersteuning thuis. In dit rapport wordt beschreven hoe het zorgpad van de patiënt eruit ziet en wat patiënten daarin belangrijk vinden. Het geeft aangrijpingspunten voor verbetertrajecten in de keten voor herstelgerichte zorg. Tevens biedt het suggesties voor de inkoop van herstelgerichte zorg door verzekeraars. Zorginkoop vindt plaats op collectief patiëntenniveau terwijl op individueel niveau zorg op maat mogelijk moet zijn. Er wordt een scenario geschetst waarin dat mogelijk is. Het rapport biedt suggesties voor betekenisvolle stappen die nu al genomen kunnen worden op weg naar meer kwaliteit en samenhang in de herstelgerichte zorg. Het is tot stand gekomen in samenwerking met CVA patiëntenvereniging Samen Verder, Stichting Patiëntenbelangen Orthopedie, ANBO en adviesbureau ETC Tangram. Diverse experts hebben een inhoudelijk bijdrage geleverd. De zorgpaden die zij beschreven hebben, zijn opgenomen in de bijlagen. We hopen dat het inspiratie biedt voor mooie innovaties in de herstelgerichte zorg. Petra Schout Projectleider Zorgpaden herstelgerichte zorg ii

5

6 Inhoudsopgave 1. Inleiding Het zorgpad De aanpak Opbouw rapport Om welke mensen gaat het De patiënt De aandoeningen De patiënt centraal Wat is onze optiek Voorbereidende fase Acute/operatie fase Revalidatiefase Zorg en ondersteuning thuis Algemene eisen aan zorgpaden voor herstelgerichte zorg De som en de delen Wat wil de patiënt? Wat is nodig? Sturingsmogelijkheden Een uitwerking van het zorgpad voor CVA patiënten Wat vinden CVA patiënten belangrijk Het zorgpad voor CVA patiënten Betekenisvolle stappen Het organiseren van optimale zorgpaden Zorginkoop op basis van zorgpaden Hoe nu verder Bijlage 1 Zorgpad CVA Bijlage 2 Zorgpad Gewrichtsvervangende operatie Bijlage 3 Zorgpad Fracturen en/of ander ongevalletsel Bijlage 4 Zorgpad Overige diagnosen Zorgpaden herstelgerichte zorg iii

7

8 1. Inleiding De herstelgerichte zorg zoals die in verpleeghuizen en op schakelafdelingen in ziekenhuizen plaatsvindt, zal conform het beleid van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) vanuit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) naar de Zorgverzekeringswet (Zvw) worden overgeheveld. Volgens de actuele planning zal deze overheveling in 2012 plaatsvinden. De NPCF onderschrijft het leidende beleidsidee dat sturing van de herstelgerichte ketenzorg (ziekenhuis/verpleeghuis/eerstelijn) vanuit één zorgverzekeringregime voordelen heeft. Zowel voor de patiënten (meer samenhang, meer klantgerichtheid), als voor de zorgverleners (ruimte voor innovatie in herstelgerichte zorg). In eerste instantie werd de overheveling gezien als een overzichtelijke exercitie die zou leiden tot overheveling per Ondanks het feit dat kwaliteit van zorg het uitgangspunt was bij alle partijen, was de focus in het overhevelingtraject gericht op de afbakening van de betreffende groep patiënten, de berekening van het macrobedrag en de ontwikkeling van DBC s. In de beginfase van het overhevelingtraject was er onvoldoende aandacht voor kwaliteit en samenhang in de herstelgerichte zorg. De NPCF heeft daarom in overleg met VWS en in samenspraak met Actiz, Verenso, DBC-O en ZN een projectplan ingediend waarin de keten van herstelgerichte zorg gedefinieerd wordt vanuit het perspectief van de patiënt: Zorgpaden voor herstelgerichte zorg. VWS heeft hiervoor subsidie verleend. Doel van het project is om tot betere programma s of producten voor herstelzorg te komen (meerwaarde voor cliënten). Daarnaast biedt het input voor prestatiebeschrijvingen (DBC s) en voor de (toekomstige) inkoop van herstelzorg. Gelet op het cliëntenaanbod zijn voor de volgende aandoeningen zorgpaden uitgewerkt: CVA; Geplande gewrichtsvervangende operatie; Fracturen en/of ander ongevalletsel; Overige diagnosen. De herstelgerichte zorgpaden die hier worden gepresenteerd zijn direct gekoppeld aan de overhevelingsoperatie van de revalidatiezorg in de verpleeghuizen, in die zin is geabstraheerd van de zorg in revalidatiecentra Het zorgpad Het project Zorgpaden voor herstelgerichte zorg stelt de zorginhoud en samenhang van de zorg voorop. Vanuit patiëntoptiek wordt beschreven waaraan de herstelzorg moet voldoen. Herstelzorg gaat over de grenzen van organisaties en systemen heen. Dus niet alleen de somatische revalidatiezorg in het verpleeghuis, maar ook de voorafgaande interventie in het ziekenhuis en de nabehandeling/begeleiding thuis. Op die manier ontstaat goed zicht op het gehele zorgpad dat de patiënt doorloopt en kunnen vuistregels worden opgesteld voor optimale afstemming van zorg. Tevens levert het een eerste aanzet tot gewenste keuzemogelijkheden, bijvoorbeeld revalidatie met verblijf, in een dagprogramma, poliklinisch of thuis. Zorgpaden worden gedefinieerd op basis van gemeenschappelijke kenmerken in termen van aan het ziektebeeld gerelateerde zorgprocessen. Het gaat dus om een homogene groep patiënten met een vergelijkbare keten van zorg. Er wordt gekeken naar het type aandoening, in samenhang met soorten herstelzorg die nodig zijn om de persoon weer zoveel mogelijk zelfstandig te laten functioneren. De zorgpaden zijn primair bedoeld om tot betere programma s of producten voor herstelzorg te komen. Uit het ontwikkeltraject komen vragen voort in de trant van: Wat is een optimaal zorgpad? Hoe ziet het (keten-)aanbod eruit? Wat vinden patiënten belangrijk? Wat zijn kritische verbeterpunten? Wat is nodig om tot optimale en flexibele zorgpaden te komen? De zorgpaden hebben niet tot doel om te komen tot dichtgetimmerde protocollen, maar gelden als leidraad. Er moet ruimte zijn voor een flexibele toepassing, toegesneden op de specifieke behoefte van de cliënt. Zorgpaden herstelgerichte zorg 2

9 1.2. De aanpak Binnen het project is gekozen voor drie sporen. Expertbenadering Aan experts is gevraagd om optimale zorgpaden - volgens de huidige inzichten van wetenschap en praktijk te beschrijven voor een aantal diagnosegroepen: CVA; Geplande gewrichtsvervangende operatie; Fracturen en/of ander ongevalletsel; Overige diagnosen. Veldverkenningen Door bureau Milliman is een praktijkverkenning uitgevoerd naar het huidige aanbod en zorgvernieuwing/innovatieve projecten in verschillende verpleeghuizen en ketens1. Patiënten geconsulteerd Aan verschillende patiënten- en cliëntenverenigingen zijn de zorgpadbeschrijvingen voorgelegd en is hen gevraagd aan te geven wat patiënten belangrijk vinden. De reacties hebben mede de leidraad gevormd voor de opstelling van het onderhavige rapport. De zorgpadbeschrijvingen zijn opgenomen in de bijlagen 1 t/m 4. In het ontwikkelproces is een tweetal conferenties georganiseerd met stakeholders en zorginkopers Opbouw rapport Dit rapport gaat over de zorgpaden die mensen doorlopen als ze herstelgerichte zorg nodig hebben. We kijken naar de route van herstel via het verpleeghuis. Over welke mensen hebben we het dan? Een antwoord op die vraag wordt gegeven in hoofdstuk 2. In hoofdstuk 3 werken we de optiek van de patiënt verder uit. We benaderen de herstelgerichte zorg vanuit de fases die de patiënt doorloopt. Patiënten hebben aangegeven wat zij belangrijk vinden in het zorgpad herstelgerichte zorg. In hoofdstuk 4 worden algemene eisen geformuleerd waaraan elk zorgpad herstelgerichte zorg zou moeten voldoen. Dit wordt verder uitgewerkt in winstkansen voor de herstelgerichte zorg vanuit het perspectief van de patiënt. Vervolgens worden in hoofdstuk 5 de eisen waaraan een zorgpad dient te voldoen specifiek toegepast voor CVA patiënten. Tot slot worden in hoofdstuk 6 een aantal betekenisvolle stappen beschreven die bijdragen aan kwaliteit en samenhang voor patiënten. Deze stappen kunnen nu al genomen worden in aanloop naar overheveling in Milliman, Sleutelen aan de zorgpaden voor herstelgerichte zorg (2010) Zorgpaden herstelgerichte zorg 3

10 2. Om welke mensen gaat het Dit rapport gaat over het totale zorgpad dat de huidige AWBZ revalidanten doorlopen. Over welke mensen hebben we het dan? En met welke aandoeningen krijgen deze mensen te maken? We schetsen een beeld van de patiëntengroep De patiënt Over het algemeen betreft het oudere mensen (gemiddelde leeftijd van de vrouwen 81 jaar; van de mannen 78 jaar) 2. Patiënten worden gekenmerkt door frailty (verhoogde somatische, psychische en sociale kwetsbaarheid en regieverlies over het eigen leven) en multimorbiditeit. Gemiddeld is sprake van vier nevendiagnoses. Een plotse acute aandoening, maar ook een geplande ingreep hebben ingrijpende gevolgen voor conditie, weerbaarheid en stemming. Het verlaten van de vertrouwde omgeving voor een ziekenhuisopname gevolgd door een revalidatieverblijf in het verpleeghuis gevolgd door in het beste geval terugkeer naar huis, trekken een grote wissel op het bestaan. Ouderen kunnen verdwaald, verloren en verweesd raken in het systeem. Deze omstandigheden vragen om speciale aandacht, begeleiding, samenhang en regie in het totale zorgtraject. Casus orthopedie: Wie is verantwoordelijk? Een zeer vitale mevrouw van 86 jaar werd in oktober in het ziekenhuis opgenomen nadat ze ten val was gekomen. Ze bleek haar linker heup gebroken te hebben. Zij is daarvoor geopereerd. Er is een schroef ingebracht ter versteviging van de heup. De eerste week verliep de genezing voorspoedig. Mevrouw had nog wel veel pijn van de bloeduitstorting die was ontstaan na de val. Hierdoor was de postoperatieve pijn moeilijk waarneembaar. Na ongeveer twee weken is zij voor verdere revalidatie overgebracht naar een verpleeghuis. Daar werd al bij de intake de vraag gesteld of de patiënt al toe was aan revalidatie, omdat zij niet met krukken kon lopen. Twee maanden na de operatie, heeft mevrouw nog heel veel pijn en kan nauwelijks tien meter lopen met twee krukken. Niemand lijkt de verantwoordelijkheid te hebben voor het revalidatietraject. Dit is toch een opvallend traag revalidatieproces voor iemand die nog zeer vitaal is. De familie besluit om zelf actie te ondernemen. Vanaf midden december overleggen zij veel met de verpleging en de fysiotherapie omdat niet duidelijk is wat de pijn veroorzaakt en waarom de revalidatie niet meer heeft opgeleverd. Van mevrouw kan gezegd worden dat ze het allemaal geestelijk ongebroken ondergaat. Ze gaat echter fysiek achteruit omdat ze niet voldoende kan bewegen vanwege de pijn. Met 8 paracetamol (500mg) per dag kan ze het net bolwerken. Uiteindelijk wordt mevrouw opnieuw gezien door de orthopeed. Omdat de behandelend orthopeed niet weet waar de pijn vandaan komt, wordt er januari een CTscan gemaakt, waarop zichtbaar is dat de schroef minstens 3 cm uit het bot steekt. De familie vraagt het medisch dossier met de gemaakte röntgenfoto s op. Daaruit blijkt dat op eerdere röntgenfoto s al zichtbaar was dat de schroef te ver uitsteekt. Mevrouw moet vrezen voor een nieuwe operatie waarbij de schroef wordt vervangen door een kortere schroef. Merkwaardig is dat het niet genezen van de breuk (na drie maanden) wordt geweten aan de slechte botstructuur van mevrouw, terwijl de tegendruk van het pezenblad op de schroef hier mede debet aan kan zijn; zij kan immers niet belasten. Twee jaar geleden heeft mevrouw een zelfde operatie aan de rechterzijde ondergaan en die genezing is volgens het boekje verlopen. Op de foto s is te zien dat daar de schroef verder in de kop is gedraaid en daardoor veel minder ver uitsteekt. Ruim drie maanden na de eerste operatie, geeft de orthopeed aan dat de pijn inderdaad door de te ver uitstekende schroef wordt veroorzaakt en dat het mogelijk is de schroef er verder in te draaien. Het vervangen van de schroef is voor hem geen optie, omdat de staat van de genezing het risico met zich brengt, dat de kop weer los schiet. Deze constatering was echter in november ook mogelijk geweest. Er is geen antwoord gekomen op de vraag waarom er niet eerder is ingegrepen. In februari is de hersteloperatie voorzien. 2 Revalidatie in de AWBZ, omvang, aard en intensiteit ETC-Tangram / LUMC (2008). De cijfers in dit hoofdstuk zijn allen ontleend aan dit onderzoek. Zorgpaden herstelgerichte zorg 4

11 Jaarlijks worden er patiënten vanuit de ziekenhuizen opgenomen in verpleeghuizen ter verder herstel/revalidatie. In 60% van de gevallen gaat men weer naar de oorspronkelijke woonomgeving al dan niet met revalidatie in dagbehandeling, poliklinisch of behandeling vanuit de eerstelijn. Ongeveer 10% van de patiënten overlijdt tijdens de opname en voor de overige 30% is een (interne) verhuizing naar een verzorgingshuis of verpleeghuis noodzakelijk. Aan deze revalidatie gaat in 93% een ziekenhuisverblijf (mediane duur; 14 dagen) vooraf. De gemiddelde verblijfsduur voor revalidatie in een verpleeghuis bedraagt zo n 2 maanden De aandoeningen CVA Een CVA of beroerte duidt op een tekortschietende bloedvoorziening naar de hersenen. Sprake kan zijn van een verstopping van de bloedvaten (herseninfarct) of een scheur in de bloedvaten (hersenbloeding). Hierdoor ontstaat binnen korte tijd weefselschade aan het brein met mogelijke gevolgen op verschillende gebieden, zoals motoriek, spraak en stemming. In de regel worden patiënten opgenomen in een ziekenhuis (acute fase), worden vandaar uit naar huis ontslagen waarna of revalidatie plaatsvindt in een verpleeghuis, of in een revalidatiecentrum. De gemiddelde leeftijd bedraagt 79,8 jaar. De gemiddelde revalidatieduur in het verpleeghuis bedraagt 70 dagen. Het aantal nevendiagnoses bedraagt gemiddeld 3,6. Geplande gewrichtsvervangende operatie Geplande gewrichtsvervangende operaties aan heup, knie en (in toenemende mate) schouder betekenen voor de over het algemeen oudere patiënt vaak het eindpunt van een jarenlange, letterlijke lijdensweg: ernstige pijnklachten, toenemende functionele beperkingen in mobiliteit en daaruit voortvloeiende beperkingen in de ADL/BDL en veelal ook een afname van sociale contacten. De gemiddelde leeftijd van cliënten die na de ingreep in het ziekenhuis voor revalidatie naar een verpleeghuis gaan, bedraagt 74 jaar. De gemiddelde revalidatieduur is 40,6 dagen. Het gemiddeld aantal nevendiagnosen bij de start van de revalidatie bedraagt 3.3. Voor een deel is, gezien de comorbiditeit, echt sprake van geriatrische revalidatie. Voor een ander deel is meer sprake van enkelvoudige revalidatie, waarbij de ziekenhuisopname wordt gevolgd door een kort en ongecompliceerd enkelvoudig hersteltraject. Fracturen en of ander ongevalletsel Van de fracturen die in aanmerking komen voor een revalidatietraject geldt dat met name voor de heupfractuur. Een heupfractuur wordt gedefinieerd als een fractuur van het bovenste deel van het dijbeen. Bij gezonde jongeren en jongvolwassenen komen heupfracturen alleen voor na een ernstig trauma. Bij ouderen komen heupfracturen frequenter voor, ook na een relatief gering trauma. Van alle heupfracturen in Nederland is 80% het gevolg van een privé ongeval bij personen van 55 jaar en ouder. Ouderen, die zelfstandig wonen, vallen iets meer buitenshuis dan binnenshuis (60%) maar hoe hoger de leeftijd hoe meer vallen binnenshuis. Ouderen, die woonachtig zijn in een verzorgingshuis/verpleeghuis of aanleunwoning, vallen over het algemeen binnenshuis (79%). Het zijn over het algemeen zeer oude patiënten (gem. leeftijd 82 jaar) met 4 nevendiagnosen. Overige diagnosen Dit betreft een breed palet aan aandoeningen, zoals: aandoeningen aan het bewegingsapparaat (exclusief aandoeningen m.b.t. electieve orthopedie en trauma orthopedie); (chronische) gastrolintestinale aandoeningen; (chronische) respiratoire aandoeningen; (chronische) cardiovasculaire aandoeningen (exclusief CVA); anemie en algemene zwakte; (chronische) neurologische aandoeningen. In de regel is, naast de hoofddiagnose, sprake van reeds bestaande of ontstane nevendiagnosen, die soms van dien aard zijn dat zij de hoofddiagnose overheersen. De gemiddelde leeftijd van patiënten die na een ziekenhuisopname en/of medisch specialistische interventie in het verpleeghuis revalideren bedraagt 79,8 jaar. Het aantal nevendiagnosen bedraagt gemiddeld 4,4. Zorgpaden herstelgerichte zorg 5

12 In schema 1 is de mediane duur van het ziekenhuisverblijf voor de verschillende diagnosegroepen weergegeven. Schema 1: mediane opnameduur in ziekenhuis Diagnose Mediane opnameduur (in dagen) CVA 14 Fractuur 10 Gewrichtsvervangende operatie 8 Overige aandoeningen 21 Totaal 14 In schema 2 zijn de verschillende diagnoses, het relatieve aandeel en de gemiddelde revalidatieduur weergegeven van diegenen die in het verpleeghuis herstellen/revalideren. Schema 2: diagnoseverdeling en revalidatieduur in verpleeghuis Diagnose Aandeel in % Gemiddelde revalidatieduur (in dagen) CVA 24% 69,1 Fractuur 25% 61,5 Geplande gewrichtsvervangende operatie 18% 40,6 Overige aandoeningen 33% 61, De patiënt centraal Binnen dit brede veld van patiënten en aandoeningen beschrijven we het zorgproces rond groepen patiënten met een specifieke set van zorgvragen. Hierbij wordt op hoofdlijnen gekeken naar typen aandoeningen in samenhang met soorten herstelzorg die nodig zijn. CVA-patiënten hebben andere zorgvragen dan orthopediepatiënten omdat het verschillende typen aandoeningen betreft. Maar de soorten herstelzorg die orthopediepatiënten nodig hebben, zijn anders voor mensen die een geplande gewrichtsvervangende operatie ondergaan dan voor mensen die een dergelijke operatie ondergaan na een val. Naast CVA, geplande gewrichtsvervangende operaties en fracturen en/of ander ongevalletsel, is er nog een grote groep patiënten met een meer diffuse problematiek. Het gaat om kwetsbare ouderen bij wie na ziekenhuisopname (soms alleen diagnostiek) de prognose nog erg onduidelijk is of om kwetsbare ouderen met comorbiditeit waarbij in een multidisciplinair zorgproces gekeken wordt wat in de komende weken of maanden mogelijk is. De beschrijving van optimale zorg voor deze groepen patiënten - volgens de huidige inzichten van wetenschap en praktijk - is opgenomen in de bijlagen. In het rapport gaan we nu dieper in op het perspectief van de patiënt en de eisen die zij stellen aan het zorgpad. Zorgpaden herstelgerichte zorg 6

13

14 3. Wat is onze optiek We bezien de herstelgerichte zorg vanuit de optiek van de patiënt. Het zorgpad van de patiënt bestaat uit verschillende fases die worden doorlopen en waarbij in de regel diverse instellingen en zorgaanbieders zijn betrokken. Gezamenlijk vormen zij de keten. In dit hoofdstuk beschrijven we de fases in het zorgpad van de patiënt en de soorten zorg waarmee hij te maken krijgt. Afbeelding 1 Zorgpad herstelgerichte zorg Voorbereidende fase Acute / operatie fase Revalidatiefase Zorg / ondersteuning thuis 3.1. Voorbereidende fase Bij geplande opnames is er sprake van een voorbereidende fase. In deze fase wordt diagnostiek/onderzoek verricht ter voorbereiding op de operatie. Ook kan er gewerkt worden aan conditie, kracht en een goede voedingstoestand als voorwaarde voor optimaal herstel Acute/operatie fase Kenmerkend voor deze fase is dat er sprake is van medisch specialistische zorg. De zorg in het ziekenhuis is gericht op kortdurende diagnostische en/of operatieve en therapeutische interventies, eerste revalidatie en secundaire preventie. In de loop van de afgelopen jaren zien we onder invloed van de medisch technische ontwikkelingen een gestage afname van de opnameduur. Van 1995 is deze afgenomen van 9,3 dagen tot momenteel 6 dagen. De verwachting is dat deze trend zich voort zal zetten. In het ziekenhuis is de organisatie gericht op een hoge turnover, de opname- en ontslagplanning zijn derhalve cruciaal. E.e.a. wordt ook versterkt door de bekostiging via DBC s, waarin vaste bedragen worden gehanteerd voor een diagnose gekoppeld behandeltraject. Voor een vlotte doorstroming worden in de regel speciale functionarissen (transferverpleegkundigen) ingezet om het ontslag naar het volgende station te regelen en te bevorderen. Met de nadruk op cure en snelheid is de care-component in het ziekenhuis beperkt. Een ziekenhuis is voor niemand een aangename plek om te verblijven, maar met name voor ouderen geldt dat de turbulente ziekenhuisomgeving niet bijdraagt aan well being Revalidatiefase AWBZ-revalidatie heeft, naast het verblijf van chronische patiënten, van meet af aan (1968) deel uitgemaakt van verpleeghuiszorg. Vanaf 1988 zijn aparte revalidatie-units en -afdelingen in verpleeghuizen ontstaan. De AWBZ-revalidanten die zo snel mogelijk weer een zelfstandig bestaan nastreven, hoeven daar niet meer tussen verpleeghuisbewoners met andere prioriteiten (beschermd wonen, langdurige zorg en welzijn) te verblijven. Dit heeft de ontwikkeling van een multidisciplinair behandel/zorgteam met expertise in integrale revalidatie ten behoeve van chronische en kwetsbare zieken met multimorbiditeit gestimuleerd. Aanvankelijk lag de nadruk op traumapatiënten en CVA-patiënten (met een aparte AWBZ-beleidsregel), later ook andere traag herstellende chronisch en kwetsbare zieken met multimorbiditeit. De geboden revalidatie bestaat uit geïntegreerde multidisciplinaire zorg die gericht is op verwacht herstel van functioneren en participatie bij laag belastbare ouderen na een acute aandoening of functionele achteruitgang. Gestreefd wordt naar een zodanig herstel op niveau van activiteiten en participatie, dat terugkeer naar de oude woonsituatie mogelijk is. Het tempo van de revalidatie wordt aangepast aan de trainbaarheid van de cliënt. Deze bestaat uit belastbaarheid en leerbaarheid en hangt samen met tempo en intensiteit van de revalidatie. In het revalidatieplan worden de doelen vastgelegd. Belangrijk hierbij zijn de autonomie en de keuzevrijheid van de patiënt. Hij/zij wordt nadrukkelijk betrokken bij het te kiezen traject en datzelfde geldt voor de familie/omgeving. Het revalidatietraject wordt soms bemoeilijkt door intercurrente aandoeningen, waardoor de revalidatie soms tijdelijk moet worden stilgelegd (time-out) dan wel in een lagere intensiteit dient Zorgpaden herstelgerichte zorg 7

15 te worden aangeboden. Dit heeft dan weer consequenties voor de totale revalidatieduur. Van belang is om tijdens deze fase reeds vooruit te kijken en te bezien in hoeverre eventuele woningaanpassingen aan de orde moeten zijn (WMO), zodat tijdig de nodige acties kunnen worden genomen. De revalidatie in het verpleeghuis kan klinisch (met verblijf), of ambulant worden aangeboden. Overigens kan de herstelzorg voor ongecompliceerde cliëntengroepen ook door de eerstelijn worden aangeboden Zorg en ondersteuning thuis Na de revalidatieperiode in een zorgsetting bouwt de patiënt vaardigheden verder op in zijn eigen woonomgeving. Tevens zal hij/zij weer moeten groeien naar een passend levensritme. Een variëteit aan zorg kan nodig zijn, soms veel, soms weinig. Voorbeelden van zorg in deze fase zijn fysiotherapie, thuisverpleging, persoonlijke verzorging, huishoudelijke hulp, hulpmiddelen of woningaanpassingen. Een wijkverpleegkundige, die het aanspreekpunt vormt voor de patiënt en de mantelzorger en een vinger aan de pols houdt, kan een belangrijke rol spelen in deze fase. Zorgpaden herstelgerichte zorg 8

16 4. Algemene eisen aan zorgpaden voor herstelgerichte zorg Kenmerkend voor de herstelgerichte zorg is dat de patiënt te maken krijgt met verschillende instellingen of instituties en derhalve ook met de overgangen daartussen. In veel regio s zijn inmiddels afspraken gemaakt binnen de regionale zorgketen t.a.v. opnames, overdracht en behandelingen. De indruk bestaat echter dat hier nog veel is te winnen. In dit hoofdstuk geven we aan wat patiënten belangrijk vinden in de herstelgerichte zorg De som en de delen Wat zijn generieke eisen aan zorgpaden voor herstelgerichte zorg? Wat maakt zorg optimaal en welke aspecten dragen daar aan bij? Afhankelijk door welke bril gezien, kunnen verschillende antwoorden worden gegeven. Optimale zorg kan bijvoorbeeld voor een behandelaar betekenen de werking van de behandeling. Patiënten zullen naast de effectiviteit van de behandeling ook andere zaken belangrijk vinden. Te denken valt aan goede informatie, continuïteit van zorg, betrokkenheid bij de besluitvorming of geduldige en vriendelijke hulpverleners. Daarbij komt nog eens dat mensen ook weer onderling verschillen in wat zij belangrijk vinden en wat niet. Derhalve zal een ideaal zorgpad iets hebben van algemene gemene deler, maar dan wel algemeen gedeeld. Een belangrijk aandachtspunt is de samenwerking tussen de zorgaanbieders en daarmee de samenhang in de zorg. Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg Samenwerking tussen hulpverleners en tussen instellingen is cruciaal voor de herstelgerichte ketenzorg. Samenwerking kan intern zijn (zorgverleners die binnen dezelfde instelling werken), extern (zorgverleners uit verschillende instellingen) of een mengvorm. De KNMG, V&VN, KNOV, KNGF, KNMP, NIP, NVZ, NFU, GGZ Nederland en NPCF hebben hiertoe de handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg (januari 2010) opgesteld. Zonder de in de handreiking opgenomen aandachtspunten te willen behandelen, zijn in het kader van de zorgpadontwikkeling verschillende aandachtspunten als uitdaging en opdracht voor het veld te beschouwen. Aandachtspunt 1 Voor de cliënt is te allen tijde duidelijk wie van de betrokken zorgverleners: het aanspreekpunt is voor vragen van de cliënt of diens vertegenwoordiger; de inhoudelijke (eind)verantwoordelijkheid heeft voor de zorgverlening aan de cliënt; belast is met de coördinatie van de zorgverlening aan de cliënt (zorgcoördinator). Het is van belang dat deze drie taken over zo weinig mogelijk zorgverleners worden verdeeld. Zo mogelijk zijn deze taken in één hand. Aandachtspunt 4 Een zorgverlener die deelneemt in een samenwerkingstraject vergewist zich ervan dat hij/zij beschikt over relevante gegevens van collega s en informeert collega s over gegevens en bevindingen die zij nodig hebben om verantwoorde zorg te kunnen verlenen. Aandachtspunt 5 Relevante gegevens worden aangetekend in een dossier betreffende de cliënt. Bij voorkeur is dit een geïntegreerd dossier, dat door alle bij de samenwerking betrokken zorgverleners kan worden geraadpleegd en aangevuld. Zo niet, dan worden afspraken gemaakt over de wijze waarop samenwerkingpartners relevante informatie uit een dossier kunnen verkrijgen. Aandachtspunt 9 Overdracht van taken en verantwoordelijkheden vindt expliciet plaats. Bij de inrichting van overdrachtsmomenten is van belang om zowel rekening te houden met bij overdrachtssituaties in het algemeen veel voorkomende risico s, als met eventuele specifieke kenmerken van de cliëntsituatie. Aandachtspunt 11 De cliënt of diens vertegenwoordiger wordt intensief betrokken bij de ontwikkeling en uitvoering van het zorg- of behandelplan. De eigen verantwoordelijkheid van de cliënt in relatie tot het zorgproces wordt zoveel mogelijk gestimuleerd. Elke zorgverlener bespreekt met de cliënt ook diens ervaringen met het samenwerkingsverband. Aandachtspunt 12 Afspraken die door samenwerkingspartners worden gemaakt over de aard en inrichting van de samenwerking en over ieders betrokkenheid worden schriftelijk vastgelegd. Zorgpaden herstelgerichte zorg 9

17 Samenwerking gaat niet vanzelf, dit vraagt investeringen in het veld. Dit geldt niet alleen voor hulpverleners en instellingen, maar met name ook voor de zorgverzekeraar. In de te contracteren prestaties zal het aspect samenwerking en afstemming een dominante plek moeten krijgen Wat wil de patiënt? Zoals hiervoor al beschreven verschillen mensen en dus ook patiënten in wat zij belangrijk vinden in een hersteltraject. Toch zijn er verschillende aspecten die er voor patiënten toe doen. Citaat: Mensen zitten maar te zitten, doelloos voor zich uit te staren, te piekeren, in te dutten tot het volgende kopje koffie komt Effectieve behandeling en begeleiding Behandeling volgens richtlijnen en vigerende professionele inzichten; Soms is het gewenst om vóór de operatie extra therapie te geven, ter bevordering van optimale conditie, spierkracht en voedingstoestand. Vaak wordt helemaal niets gedaan aan revalidatie in de weekenden met als gevolg dat het ritme, de continuïteit, verbroken wordt waardoor men s maandags vaak weer een stap terug doet. Zo verliest men weer een stukje effectiviteit. Snelle toegang tot diagnostiek en zorg Snelle behandeling in het ziekenhuis; Voorbereidende onderzoeken in het ziekenhuis gecombineerd op één dag; Start revalidatie zodra de patiënt het aankan. Continuïteit van zorg en soepele overgangen tussen zorgverleners Soepele overgang tussen ziekenhuis, revalidatiesetting en thuis (geen wachttijden); Als van tevoren bekend is dat de patiënt niet direct naar huis kan, maar eerst nog moet revalideren in het verpleeghuis dan moet hij/zij dat niet zelf hoeven regelen; Begeleiding van de patiënt gedurende het gehele zorgpad door één persoon: één aanspreekpunt; Voortgang kritisch blijven volgen en bijsturen als dat nodig is; Tijdig regelen van noodzakelijke aanpassingen in de woning. Ook aandacht voor taxivervoer. Coördinatie Eén contactpersoon (bijvoorbeeld wijkverpleegkundige) als aanspreekpunt voor de patiënt gedurende het totale zorgpad; Stevig ingebed in de eerstelijn en gekoppeld aan een multidisciplinair revalidatieteam; Deze persoon blijft de patiënt en het gezin volgen en ondersteunen, ook in de thuissituatie; Soms kan langdurige verpleegkundige begeleiding (1 à 2 jaar) nodig zijn. Betrokkenheid in besluitvorming Betrokkenheid bij opstellen en evalueren/bijstellen van het behandelplan; Snel naar huis zodra dat kan, maar altijd in goed overleg met de patiënt en de mantelzorger; Ondersteuning/ontlasting/begeleiding van de mantelzorger. Zorgpaden herstelgerichte zorg 10

18 Duidelijke, samenhangende informatie en ondersteuning Bied (herhaald) informatie over het totale zorgtraject aan patiënt en familie, en toets of die informatie goed is overgekomen; Kijk hoe een digitaal patiëntendossier zoals MijnZorgNet een rol kan spelen. Therapeutisch setting en geschiktheid van de verblijfsomgeving Revalidatie op een op de aandoening gespecialiseerde afdeling, aangesloten bij een ketennetwerk; Zorg op maat: keuze tussen poliklinische of intramurale revalidatie of revalidatie in de thuissituatie, mits mogelijk Indicering (welk revalidatietraject) op basis van belastbaarheid en niet op basis van leeftijd; Inzet van gerichte dagbesteding: weer leren ontdekken wat de mogelijkheden zijn. Geschiktheid verblijfsomgeving Citaat: ingeval van een delier of een oriëntatieprobleem kan men op een gesloten afdeling terecht komen tussen patiënten waar men geen enkele binding heeft, men voelt zich er echt niet bij thuis omdat het meestal zwaar dementerende mensen zijn waar men tussen zit. Dit is erg deprimerend en dat is zacht uitgedrukt. Daarnaast is het personeel niet op de hoogte van de gevolgen van een CVA en hoe hiermee om te gaan met als gevolg veel misverstand en extra problemen Wat is nodig? Op basis van de opgestelde zorgpaden en de veldverkenningen is er een aantal thema s te onderscheiden die vanuit patiëntenperspectief winstkansen bieden. Dit zijn: flexibiliteit in de keten, regie en samenwerking in de keten, trajectinformatie en uitwisseling, variabele intensiteit en duur van de revalidatie en tenslotte een therapeutisch en activerend leefklimaat. Flexibiliteit in de keten Herstelgerichte zorg kan in verschillende, op de specifieke situatie toegesneden, arrangementen worden aangeboden. De flexibiliteit in het aanbod zal moeten worden vergroot. Zowel intramuraal, in dagbehandeling als poliklinisch dient revalidatie te worden aangeboden. Deze laatste twee alternatieven dienen meer inhoudelijk in beeld te komen. Indien mogelijk en gewenst moet revalidatie in de thuissituatie ook toepasbaar zijn vanuit de eerstelijn. Cliënten kunnen gezien worden door de medisch specialist en/of de specialist ouderengeneeskunde om maatregelen af te spreken om in een zo goed mogelijke conditie het behandeltraject in te gaan ( prevalidatie ). Aansluiting moet zoveel mogelijk worden gezocht bij de preferenties en de mogelijkheden van de cliënt. Er dienen mogelijkheden te worden gecreëerd voor gefaseerd ontslag, zoals mobiele teams, proefverlof met inzet extramurale verpleeghuiszorg of thuiszorg, terugkeergarantie als het (even) niet gaat. Zorgpaden herstelgerichte zorg 11

19 Regie en samenwerking in de keten De overgangen (ziekenhuis-verpleeghuis-thuis) en de bijbehorende overdracht en uitwisseling van gegevens dienen te worden gestandaardiseerd. Triage in de acute fase vindt plaats in het MDO aangaande ontslagbestemming en vervolgbehandeling. Bij complexe geriatrische casuïstiek wordt ook de specialist ouderengeneeskunde hierbij betrokken. Sprake dient te zijn van gestructureerd en voortgaand assessment, hiervoor zijn verschillende instrumenten beschikbaar. Expliciet dient aandacht te worden gegeven aan secundaire preventie (maatregelen die ten doel hebben verdere ziekte-episoden te voorkomen, nadat er al een aandoening is opgetreden). Verblijf op zogenaamde schakel- of transferafdelingen in ziekenhuizen dient zo kort mogelijk te zijn. Revalidatie in het verpleeghuis dient op een gespecialiseerde afdeling plaats te vinden, bij voorkeur met subunits voor CVA, orthopedische aandoeningen en overige aandoeningen. Gestreefd moet worden naar transmurale begeleiding en sturing in het zorgpad tot en met de thuissituatie, idealiter één aanspreekpunt voor cliënt in gehele traject (ketenoverstijgend casemanagement). Er zal een methodiek voor evaluatie van de geleverde (keten-)zorg moeten worden gekozen. Trajectinformatie en uitwisseling De informatie aan de cliënt en de familie dient periodiek en geregeld plaats te vinden. Gedoseerd (zo nodig in porties) en herhaalde informatie aan de cliënt/familie is cruciaal (liever teveel dan te weinig). Teugkerende bespreekpunten zijn de huidige status, doelen zorgactiviteiten, prognose, duur, informatie over de volgende fase alsook de ervaringen en vragen van de cliënt. Intensiteit revalidatie Flexibele inzet van behandeling, afgestemd op de mogelijkheden van de cliënt. Durf de doelen scherp te stellen en verken daarbij met de cliënt de mogelijkheden van extramurale behandeling (in dagbehandeling of poliklinisch). Zowel langdurige, laag-intensieve trajecten als kortdurende, intensieve revalidatie. Therapeutisch en activerend klimaat Er dient zowel sprake te zijn van individuele therapie, groepstherapie als huiswerkoefeningen. Meerwaarde zoeken in functionaliteit en niet alleen in intensiteit. Creëren van een therapeutische setting : een omgeving die uitdaagt tot functioneel trainen. Voorbeelden: ontbijtbuffet, tuin met ADL-sitaties, de oefenwinkel, sport-en spelactiviteiten Sturingsmogelijkheden Het wegnemen van financieringsschotten maakt het makkelijker om de herstelgerichte zorg in samenhang te bezien. Maar optimale zorgpaden voor patiënten ontstaan toch vooral door visie en een actieve inzet van alle betrokkenen. Ook in het pre-overhevelingstijdperk zijn sommige instellingen/regio s erin geslaagd om innovaties en verbeteringen te introduceren. In de achtergrondstudie van bureau Milliman staan verschillende voorbeelden. Met het formuleren van zorgpaden en wat patiënten daarin belangrijk vinden, wordt een leidraad geboden om tot optimalisatie te komen. De vraag is welke sturingsinstrumenten gehanteerd moeten worden om tot de gewenste zorgpaden te komen. Hier ligt een opgave voor de verschillende partijen. Zorgverzekeraars Met de overheveling komt de financiële aansturing voor herstelgerichte zorg (met herkenbare producten, betrouwbare triage en heldere kwaliteitscriteria) grotendeels in één hand. Dit is met uitzondering van een deel van de thuiszorg (blijft vooralsnog in de AWBZ) en zaken aangaande woningaanpassingen en participatie (WMO). Verzekeraars krijgen daarmee de mogelijkheid om via de inkoop te sturen. Ze hebben daarbij geen last van een contracteerplicht en kunnen dus zaken doen met die ketens van instellingen die in staat zijn tot het bieden van aantrekkelijke arrangementen en producten (kosten, kwaliteit en flexibiliteit). Zorgpaden herstelgerichte zorg 12

20 Zorgaanbieders Zorgaanbieders (ziekenhuizen, verpleeghuizen, eerstelijn en thuiszorg) zullen in regionaal perspectief en gestimuleerd door de zorgverzekeraars de keten moeten analyseren en passende trajecten moeten uitzetten. Cliëntenraden van de respectievelijke instellingen dienen hierbij te worden betrokken. Professionals Op inhoudelijk professioneel vlak zal nationaal gewerkt moeten worden aan richtlijnen en checklists. Plaatselijk zal inhoudelijke afstemming tussen de schakels van de keten moeten worden bevorderd. Voorts bestaat in het kader van evidence based medicine behoefte aan evaluatiegegevens omtrent de geleverde zorg en de effectiviteit van de interventies. Zorgpaden herstelgerichte zorg 13