Instrumenten cliëntervaringsgegevens. Achtergrondinformatie en goede voorbeelden bijeen gebracht

Transcriptie

1 Instrumenten cliëntervaringsgegevens Achtergrondinformatie en goede voorbeelden bijeen gebracht Januari 2012

2 Inhoudsopgave Woord vooraf 4 Deel 1 Achtergrondinformatie 7 Hoofdstuk 1. Inleiding 7 Hoofdstuk 2. Kwaliteit van zorg en kwaliteit van bestaan 9 Hoofdstuk 3. Keuze van het instrumentarium 11 Hoofdstuk 4. Afname van het instrument 13 Hoofdstuk 5. Verwerken van de data 15 Gebruikte literatuur 17 Bijlagen: 18 Bijlage 1: Begrippenlijst 18 Bijlage 2: Format beschrijvingen instrumenten cliëntervaringsgegevens 20 Deel 2 Matrix Kerngegevens cliëntervaringsinstrumenten kwaliteitsdag 9 januari Deel 3 Beschrijvingen cliëntervaringsinstrumenten kwaliteitsdag 9 januari Overzicht cliëntervaringsinstrumenten 24 Ben ik tevreden?, Dr. M. van Biene, VAN BIENE Expertise in organisatieleren bij sociale vernieuwing 25 C-toets OBC, Stichting Alexander en De Vereniging Orthopedagogische Behandelcentra (VOBC) 29 CT-Toets VG Humanitas, Humanitas DMH 32 CQ-index, Centrum Klantervaring Zorg (CKZ) 35 Cliënten over Kwaliteit (CoK), LSR, landelijk steunpunt (mede)zeggenschap 37 Cliëntenraadpleging Abrona, Vilans/Abrona 39 Dit vind ik ervan!, Siza 42 Instrument Evaluatie van de Dienstverlening (IED), gericht op Kwaliteit 2

3 van Leven, Perspectief, Kenniscentrum voor zeggenschap en inclusie 46 Onderzoek Kwaliteitservaringen Langdurige Zorg (OKE-LZ) Quality Qube, Buntinx Training & Consultancy, Maastricht 49 Onze cliënten aan het woord Onderzoek naar cliëntervaringen, Leekerweide en Ipso Facto 52 Personal Outcome Scale (POS), Stichting Arduin 55 Vragenlijst cliënttevredenheidsonderzoek GGMD voor Doven en Slechthorenden, GGMD 58 3

4 Woord vooraf In de vernieuwde werkwijze kwaliteitskader Gehandicaptenzorg is het vastleggen van cliëntervaringsgegevens (in pijler 2B) een belangrijk onderdeel. Zoals beschreven in het projectplan (VGN, 2011a) worden de cliëntervaringsgegevens jaarlijks verzameld, gekoppeld aan de zorg- en ondersteuningsplancyclus. De verzamelde ervaringsgegevens kunnen vervolgens gebruikt worden als input voor het opstellen c.q. bijstellen van het nieuwe zorg- en ondersteuningsplan van cliënten. Daarnaast kunnen zorginstellingen deze gegevens op geaggregeerd niveau inzetten voor hun eigen kwaliteitsverbetering, zoals voor een bepaalde locatie, doelgroep of regio. In de Nederlandse gehandicaptenzorg wordt gewerkt met een heel scala aan instrumenten en methodieken voor het verzamelen van cliëntervaringsgegevens. Om meer zicht te geven op deze bestaande praktijk heeft de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in het programma van de Kwaliteitsdag van 9 januari 2012 presentaties van een aantal goede voorbeelden van dergelijke instrumenten opgenomen. Ze verschillen onder meer in de doelgroepen cliënten waarop ze toepasbaar zijn, het doel (kwaliteit verbeteren, kwaliteit verantwoorden), het type data (kwantitatief of kwalitatief) en waarvoor de data te gebruiken zijn (input ondersteuningsplan, sturingsinformatie, zorginkoop, feedback, reflectie, benchmark). De eigenaren is gevraagd hun instrument in een gestandaardiseerd format te beschrijven. Deze beschrijvingen zijn voor u in dit document gebundeld. De betreffende instrumenten zijn naar voren gekomen uit de inventarisatie die de Verenging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) vanaf het najaar van 2010 heeft uitgevoerd (VGN, 2011b) om een overzicht te krijgen van bestaande werkwijzen voor het zichtbaar maken van kwaliteit. Het doel van deze inventarisatie is tweeledig; kennisdeling binnen de VGN enerzijds en input voor Pijler 2b van het vernieuwde Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg anderzijds. Bij het definitief vormgeven van pijler 2B moeten we met verschillende aspecten rekening houden: - meetinstrumenten die in meer of mindere mate zijn ontwikkeld; - mogelijkheden, verwachtingen en wensen van de VGN-leden; en - verwachtingen en wensen van externe partijen die nauw bij het ontwikkelen van de nieuwe werkwijze betrokken zijn (ZN, IGZ, VWS, cliëntenorganisaties, beroepsorganisaties). Het vormgeven van pijler 2B Pijler 2B bestaat uit twee delen: een waaier met cliëntervaringsinstrumenten om zicht te krijgen op de individuele cliëntervaring en daarnaast één ultieme vraag met maximaal vijf subvragen ten behoeve van de vergelijkbaarheid (voor iedereen dezelfde vragen/items). Een analyse van de VGN-inventarisatie laat zien dat in het veld met veel verschillende cliëntervaringsinstrumenten wordt gewerkt. Het is duidelijk dat de gehandicaptenzorg de cliëntervaring erg belangrijk vindt, er zijn veel instrumenten ontwikkeld en de inventarisatie laat ook een grote veelzijdigheid aan instrumenten zien. De inventarisatie laat ook zien dat de diversiteit aan cliëntgroepen in de gehandicaptenzorg (GZ) groot is en het dus voor de hand ligt dat er niet met maar één instrument gewerkt kan worden. Daarom spreken we in het projectplan dan ook van het samenstellen van een waaier van cliëntervaringsinstrumenten voor Pijler 2b. Het in de praktijk gebruiken van een waaier van instrumenten heeft als voordeel dat daarmee tegemoet wordt gekomen aan de diversiteit binnen de GZ. Het gebruiken van meerdere instrumenten heeft als nadeel dat de gegevens die worden verzameld niet goed met elkaar te vergelijken zijn. 4

5 Externe partijen zoals bijvoorbeeld zorgverzekeraars, het ministerie van VWS en cliëntenorganisaties hechten veel belang aan het kunnen vergelijken van cliëntervaringsgegevens. In pijler 2B wordt daarom één (ultieme) vraag met maximaal vijf subvragen opgenomen waarmee in algemene termen de cliëntervaring kan worden vastgelegd. Deze ultieme vraag met (maximaal) vijf subvragen heeft als doel externe verantwoording (en vergelijkbaarheid). De cliëntervaringsinstrumenten (de waaier) hebben als primair doel interne verbetering. Stand van zaken waaier De waaier met cliëntervaringsinstrumenten is in ontwikkeling. Voordat deze definitief kan worden gemaakt zijn er nog verschillende stappen nodig. Op de eerste plaats is er consensus nodig in de Stuurgroep Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg over de criteria die worden gesteld aan de instrumenten en over de procedure waarmee instrumenten volgens die criteria worden beoordeeld. Daarnaast dient er voor het veld een heldere procedure te zijn waarmee instrumenten aangemeld kunnen worden voor de waaier en tot slot is het van belang dat voor alle zorginstellingen duidelijk is welke instrumenten in de waaier zijn opgenomen. Zoals hierboven aangegeven treft u in deze notitie beschrijvingen aan van een aantal goede voorbeelden van cliëntervaringsinstrumenten, waarover op de Kwaliteitsdag van 9 januari 2012 presentaties worden verzorgd. Nadrukkelijk willen we erop wijzen dat het hier NIET gaat om een uitputtend overzicht. Bij de VGN zijn een aantal instrumenten in een later stadium aangemeld en deze zullen nog worden beschreven. Onze verwachting is dat de criteria waaraan de instrumenten moeten voldoen en de manier waarop de instrumenten aan de criteria worden getoetst in de stuurgroepvergadering van januari 2012 worden vastgesteld. Pas daarna kan worden bepaald welke instrumenten uiteindelijk worden opgenomen in de waaier. Ook zullen organisaties dan hun meetinstrumenten kunnen aanmelden voor toetsing. Via het ledennet van de VGN en via Nieuwsbrief Specials houden we u op de hoogte van de ontwikkelingen. Waarom deze notitie? Het kiezen van een cliëntervaringsinstrument kan grote impact hebben op de werkwijze binnen uw organisatie. Ook al is de ontwikkeling van pijler 2B nog niet afgerond en is er nog geen definitieve keuze voor instrumenten gemaakt, toch willen wij in deze fase laten zien aan welk type instrumenten gedacht wordt en welke overwegingen allemaal mee kunnen spelen bij de uiteindelijke keuze van een instrument. In deze notitie hebben wij het een en ander voor u op papier gezet. U kunt zich hiermee alvast gaan oriënteren, niet meer en niet minder. Ons advies is om pas een definitieve keuze te maken nadat bepaald is welke instrumenten definitief in de waaier worden opgenomen. Leeswijzer Deze notitie bestaat uit drie delen, namelijk achtergrondinformatie, een matrix met de kerngegevens van een aantal instrumenten cliëntervaringsgegevens en beschrijvingen van deze instrumenten cliëntervaringsgegevens. In het deel achtergrondinformatie wordt eerst de positie van de cliëntervaringsinstrumenten in de vernieuwde werkwijze kwaliteitskader geschetst en vervolgens wordt ingegaan op de begrippen kwaliteit van zorg en kwaliteit van bestaan, de keuze van het instrumentarium, de afname van het instrument en de verwerking van de data. Verder treft u in dit deel een begrippenlijst aan evenals het format waarin de beschrijvingen van de instrumenten cliëntervaringsgegevens zijn opgesteld. Bij de samenstelling van dit onderdeel is veel gebruik gemaakt van literatuur (zie de literatuurlijst). Met name een LKNG-publicatie over onderzoek met mensen met een (verstandelijke) beperking (zie Schuurman et al. 2004) bleek een handig hulpmiddel. 5

6 Deze maakt inzichtelijk wat komt kijken bij de verschillende onderzoeksfasen en biedt daarbij veel praktische handreikingen voor de instellingspraktijk. Tot slot wordt in deel 2 en deel 3 een overzicht gegeven van instrumenten die nu bekend zijn bij de VGN en die volgens een bepaald format zijn uitgewerkt. Dit is nog geen volledig beeld (een update verschijnt via het ledennet) en het betreft dus niet de definitieve instrumenten. Het gaat, zoals al aangegeven, om de goede voorbeelden die zich presenteren op de Kwaliteitsdag van 9 januari

7 Deel 1: Achtergrondinformatie Hoofdstuk 1 Inleiding Het vastleggen van cliëntervaringsgegevens is een belangrijk onderdeel van de vernieuwde werkwijze Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Daarom een korte schets van deze context. De context: Vernieuwde werkwijze Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg Het Visiedocument Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg (2007), dat een gezamenlijke visie op kwaliteit van zorg en ondersteuning in de gehandicaptenzorg beschrijft, wordt door de Stuurgroep Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg (ZN, IGZ, VWS, cliëntenorganisaties, beroepsorganisaties) nog altijd breed gedragen. In gezamenlijkheid is binnen de Stuurgroep besloten om het visiedocument te gebruiken als leidraad voor de nieuwe werkwijze binnen het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Het doel van deze vernieuwde werkwijze is om tot een zinvolle en bij de sector passende wijze van gegevensverzameling te komen. Dit moet organisaties leer- en verbeterinformatie opleveren, zicht geven op de kwaliteit van zorg en ondersteuning in de sector en op de ervaring van cliënten hiermee. Alle betrokken partijen zijn het eens over de volgende centrale uitgangspunten: 1. Individuele cliënt en het zorg- en ondersteuningsplan. 2. Verantwoorden in het verlengde van verbeteren. En over de volgende specificaties: 3. Eenvoud en zo min mogelijk administratieve lasten. 4. Zo mogelijk aansluiting bij al ontwikkelde instrumenten. 5. Doelgroep specifiek. 6. Aansluiten bij informatiebehoefte in- en externe betrokkenen. 7. Vergelijkbaarheid. Het vaststellen van kwaliteit gebeurt in de vernieuwde werkwijze langs drie wegen. Daarom de keuze voor drie pijlers als het fundament van deze werkwijze: Pijler 1: kerngegevens kwaliteit op organisatieniveau. Pijler 2: kerngegevens kwaliteit op cliëntniveau (2A) en cliëntervaringsgegevens (2B). Pijler 3: gegevens over de relatie tussen cliënt en professional. Over de vormgeving van de nieuwe kwaliteitsmetingen zegt het Projectplan (VGN, 2011): Het zorg- en ondersteuningsplan vormt hierbij het uitgangspunt. Op deze manier wordt het werken met het Kwaliteitskader een natuurlijk onderdeel van de verbetercyclus. Kerngegevens kwaliteit die op het niveau van de cliënt worden uitgevraagd, worden gedestilleerd uit het zorg- en ondersteuningsplan. Daarnaast is het verzamelen van cliëntervaringsgegevens gekoppeld aan de jaarlijkse evaluatie van het zorg- en ondersteuningsplan. Instrumentarium op het terrein van cliëntervaringsgegevens. Het gaat hier om een vorm van cliëntenraadpleging waarbij cliëntervaringsgegevens verzameld worden bij mensen met een verstandelijke, lichamelijke, zintuiglijke en/of meervoudige beperking, die op een of meer aspecten van het leven, voor kortere of 7

8 langere tijd, meer of minder intensief zorg en ondersteuning krijgen. Dit vraagt om het instrumentarium dat aansluit bij de verschillende doelgroepen en zorg- en ondersteuningsvragen in de sector. Zoals in het woord vooraf al aangegeven inventariseert de VGN de reeds bestaande instrumenten uit het werkveld waarmee cliëntervaringsgegevens kunnen worden onderzocht en deze zullen ook op hun geschiktheid worden beoordeeld aan de hand van criteria. Dit zal leiden tot een selectie, tot een waaier van instrumenten waaruit instellingen het bij hun situatie passend instrumentarium kunnen kiezen. Dit kan betekenen dat een organisatie meerdere instrumenten zal hanteren. Met dit doel wordt toegewerkt naar een overzicht van beschrijvingen van instrumenten die voldoen aan de criteria. De VGN stelt voor om de selectiecriteria in eerste instantie ruim te formuleren, maar wel zodanig dat daarmee het kaf van het koren kan worden gescheiden. We willen organisaties ruimte geven om instrumenten verder te ontwikkelen en te evalueren en ervoor te zorgen dat de cliëntervaringsinstrumenten binnen de sector verder worden ontwikkeld en verbeterd de komende tijd, waardoor hun betrouwbaarheid en validiteit verder toeneemt. 8

9 Hoofdstuk 2 Kwaliteit van zorg en kwaliteit van bestaan Aan de basis van het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg ligt het Visiedocument. In dit document wordt onderscheid gemaakt tussen kwaliteit van zorg en kwaliteit van bestaan. Omdat deze twee begrippen gemakkelijk door elkaar worden gebruikt geven we hieronder een toelichting. Een operationele definitie van kwaliteit is: (steeds beter) voldoen aan de noden en wensen van de klant. 1 Om kwaliteit te kunnen bepalen is het nodig eerst vast te stellen 2 : over welke kwaliteit het gaat: kwaliteit van zorg/ondersteuning (de prestaties van de zorgaanbieder) of kwaliteit van bestaan (het welzijn van de cliënt); over welk perspectief het gaat: dat van de cliënt en/of zijn vertegenwoordiger, van de zorgverlener zelf (als professional of als organisatie), van de inspectie, van de zorgverzekeraar enz.; welke benadering gehanteerd wordt: een objectieve (hanteren van vastgelegde criteria) of een subjectieve (hier vormen de verwachtingen van betrokkenen de criteria, deze worden vergeleken met hun feitelijke ervaringen c.q. hun tevredenheid wordt bevraagd). Relatie Kwaliteit van zorg en ondersteuning vs. Kwaliteit van bestaan Zoals in onderstaande figuur te zien is, gaat het bij kwaliteit van zorg en kwaliteit van bestaan om twee afzonderlijke concepten, die een nauwe relatie hebben. Input Throughput Output Outcome (kwaliteit van zorg en ondersteuning) Final outcome (kwaliteit van bestaan) Figuur 1 Kwaliteit van zorg en ondersteuning vs. kwaliteit van bestaan Rol zorgaanbieders Rol individuele & omgevingsfactoren In figuur 1 wordt onderscheid gemaakt tussen kwaliteit van zorg en ondersteuning en kwaliteit van bestaan. Zoals te zien is in figuur 1 is bij de eerste vorm de rol van de zorgaanbieder bepalend voor de kwaliteit terwijl bij de tweede vorm van kwaliteit naast de rol van de zorgaanbieder ook de individuele factoren van de cliënt en de overige omgevingsfactoren worden meegenomen. Waarom onderscheid maken tussen kwaliteit van zorg/ondersteuning en kwaliteit van bestaan? 1 Zie de begrippenlijst (bijlage 1) 2 Vrij naar: Buntinx, W. (2011). Kwaliteit van zorg kwaliteit van bestaan (werkdocument). Maastricht, BTC. 9

10 Het Visiedocument (VGN, 2007) zegt hierover: hoewel zorg en ondersteuning zich kan richten op de gehele breedte van het bestaan van mensen met een beperking, betekent dit niet zonder meer dat zorgaanbieders en beroepsbeoefenaren bij alle cliënten daadwerkelijk op alle bestaansgebieden ondersteuning geven. Met individuele cliënten en/of hun wettelijke vertegenwoordigers moet worden afgesproken op welke gebieden al dan niet ondersteuning wordt geboden en wat de aard van die ondersteuning moet zijn. Ook kunnen zorgaanbieders en beroepsbeoefenaren niet volledig verantwoordelijk worden geacht voor de kwaliteit van bestaan van cliënten. Ze zijn verantwoordelijk voor een goede kwaliteit van de afgesproken zorg en ondersteuning, maar uiteindelijk is het de cliënt zélf, die een invulling geeft aan kwaliteit van bestaan. (p. 4) In het Visiedocument krijgt de begrippen kwaliteit van zorg/ondersteuning en kwaliteit van bestaan uitwerking via: - acht domeinen van kwaliteit van bestaan van Schalock: lichamelijk welbevinden, psychisch welbevinden, inter-persoonlijke relaties, deelname aan de samenleving, persoonlijke ontwikkeling, materieel welzijn, zelfbepaling, belangen); - vier thema s die betrekking hebben op de voorwaarden voor het kunnen bieden van verantwoorde zorg en ondersteuning: zorgafspraken en ondersteuningsplan, cliëntveiligheid, kwaliteit van medewerkers en organisatie, samenhang in zorg en ondersteuning. Deze domeinen en thema s zijn in de vernieuwde werkwijze Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg vertaald in pijlers: - Pijler 1 en pijler 2A richten zich vooral op de thema s die betrekking hebben op de voorwaarden om verantwoorde zorg en ondersteuning te kunnen bieden. - Pijler 2B en pijler 3 richten zich op de domeinen van kwaliteit van bestaan van Schalock. Bij het vaststellen van cliëntervaring (pijler 2B) gaat het, zoals de naam al aangeeft, om een subjectieve benadering. Bij het opzetten van een cliëntenraadpleging is dan een essentiële vraag welk perspectief gekozen wordt. Over wiens ervaring met de kwaliteit van de zorg van de cliënt gaat het? Over de ervaringen van: - de cliënt met de zorg?; of - de ouders met de zorg voor hun zoon/dochter?; of - de zorgverleners met de zorg voor hun cliënt? En vervolgens is dan de vraag: bij wie wordt hierover informatie gehaald: bij de cliënt, bij de ouder of bij de zorgverlener? De onderstaande tabel (vrij naar tabel 2 in Schuurman en Hoekman 2004, p. 99) laat zien wat dit voor de formulering van de vragen betekent. Bovendien wordt duidelijk dat waar een ander dan de cliënt zelf wordt bevraagd, het altijd om een inschatting gaat. Persoon via wie de cliëntervaring wordt bepaald (informant) Cliënt Cliënt is het subject Ouder is het subject Zorgverlener is het subject Hoe ervaart u de zorg die u ontvangt? Ouder Hoe denkt u dat uw zoon/dochter de zorg die hij/zij ontvangt ervaart? Hoe ervaart u de zorg die uw zoon/dochter ontvangt? Zorgverlener Hoe denkt u dat de cliënt de zorg die hij/zij ontvangt ervaart? Tabel 1: Informanten en subjecten bij het bepalen van cliëntervaring Hoe ervaart u de zorg die de cliënt ontvangt? 10

11 Hoofdstuk 3 Keuze van het instrumentarium Het is voor elke zorginstelling van belang om een afgewogen keuze voor een instrument te maken. Geadviseerd wordt de keuze van het instrumentarium te maken in samenspraak met de Centrale Cliëntenraad. Met het oog op deze keuze is het nodig stil te staan bij een viertal aspecten: 1. de doelgroep(en): om hoeveel mensen gaat het, en wat zijn hun kenmerken voor zover deze een rol zullen spelen bij het verzamelen van cliëntervaringsgegevens, zoals de wijze waarop ze communiceren en hun begripsvermogen?; 2. het doel en de vraagstelling waarvoor de cliëntervaringsgegevens worden verzameld: gaat het om verbeteren, verantwoorden, zorginkoop ( ) en vervolgens: gaat het om concrete veranderingen voor een individu of (ook) om het ontwikkelen van beleid?; 3. de kwaliteit van het instrumentarium: is het betrouwbaar en valide?; 4. de benodigde randvoorwaarden zoals de beschikbare tijd en middelen. 1.De doelgroep(en) Communicatieve mogelijkheden en begripsvermogen van de cliënt bepalen samen: - over welke onderwerpen iemand kan worden bevraagd: concrete zaken die dicht bij zijn belevingswereld liggen of ook abstracte(re) zaken, en vervolgens welke voorbereiding hierbij nodig is; - op welke wijze vragen aan iemand kunnen worden gesteld: mondeling, schriftelijk (bijv. meerkeuze, open vragen, stellingen), met ondersteunende communicatiemiddelen (picto s, foto s enz.), via observatie of via anderen (de zogenaamde proxies, d.w.z. mensen die de cliënt goed kennen, zoals een familielid of een begeleider); - op welke wijze de antwoorden kunnen worden opgehaald : kan hijzelf zijn mening verbaal of non-verbaal kenbaar maken en op welke wijze doet hij dit, of is het nodig dat anderen (dus proxies) dit doen. 2.Het doel en de vraagstelling De allereerste vraag die een organisatie zich moet stellen is: wat beogen wij de cliëntervaringsmeting? Het doel van de meting kan heel verschillend zijn en daarmee ook de keuze van het instrument. Als het doel is om verbeteractiviteiten voor een organisatie(onderdeel) te ontwikkelen dan vraagt dat om een hele andere aanpak dan wanneer men prestaties binnen of tussen organisaties wil gaan vergelijken. In het laatste geval wordt gesproken over benchmarken. Voor vergelijken en benchmarken zijn gestandaardiseerde vragen/indicatoren nodig. Bij kwaliteitsverbetering en het ontwikkelen van verbeteracties is standaardisatie minder noodzakelijk. 3.De kwaliteit van het instrumentarium Om welk type onderzoek (kwantitatief of kwalitatief) het ook gaat, de kwaliteit van het instrument maakt of je wat zult hebben aan de data die ermee verzameld worden. Bij de kwaliteit van een instrument gaat het op de eerste plaats om de mate waarin het instrument valide is. Oftewel: meet het instrument wat het zou moeten meten. Dit wordt onderzocht door te kijken naar de mate waarin de uitkomsten van het instrument overeenkomen met het verschijnsel dat gemeten wordt. Er zijn verschillende soorten validiteit, waaronder: 11

12 - indruksvaliditeit (face validity), de meest basale vorm van validiteit, dit geeft aan dat de indruk bestaat dat de meting valide is; - inhoudsvaliditeit (content validity), dit gaat om de mate waarin het instrument het construct meet: gebeurt dit volledig of maar deels; - begripsvaliditeit (construct validity): dit laat zien of de resultaten van een onderzoek werkelijk een indicatie zijn voor het begrip waarover je een uitspraak wil doen. Een andere belangrijke kwaliteit van een instrument is de mate waarin het betrouwbaar is. Oftewel: vormen de uitkomsten een afspiegeling van de werkelijkheid (datgene wat gemeten wordt) en levert herhaling van de meting dus dezelfde uitkomsten op. Het zal duidelijk zijn dat inschikkelijkheid (de neiging om sociaalwenselijke antwoorden te geven) een bedreiging vormt voor de betrouwbaarheid van de data. En dat, waar de informatie wordt gehaald bij een ander dan de cliënt zelf, het vermogen tot het maken van een goede inschatting door die ander bepaalt of de data betrouwbaar zullen zijn. 4.De benodigde randvoorwaarden Tenslotte zijn beschikbare tijd en middelen belangrijke factoren om bij de keuze te betrekken. Kwaliteitsmeting kan via verschillende methoden worden vormgegeven. In de onderstaande tabel (naar Schuurman et al. p. 36) zetten we van de meest voorkomende methoden de voor- en nadelen op een rijtje. Methode Voordelen Nadelen Vragenlijst Grote groep te betrekken Beperking in diepgang -Moeite met schriftelijke teksten Interview Observatie Visitatie Mogelijkheid diepgang Doorvragen is mogelijk Verzamelen van non-verbale informatie (bijv. bij mensen met EMB) Mogelijkheid voor participatie ervaringskundigen; Mogelijkheid tot diepgang Tabel 2: Voor- en nadelen van enkele methoden van kwaliteitsmeting Vraagt veel tijd Probleem inschikkelijkheid (zie pagina 14) Tijdsintensief, dus kleine onderzoeksgroep mogelijk Duur Aan representativiteit van de geïnterviewde groep kan vaak niet worden voldaan 12

13 Hoofdstuk 4 Afname van het instrument Een cliëntenraadpleging is een vorm van onderzoek en dat betekent dat er aandacht nodig is voor de wijze waarop de dataverzameling plaatsvindt. Om bij een interview (c.q. mondelinge afname van een vragenlijst) te zorgen dat de data zo betrouwbaar mogelijk zullen zijn is het nodig om in te spelen op twee mogelijke bronnen van vertekening, namelijk de persoon van de interviewer en de cliënt. Misinterpretatie van gegeven antwoorden en sociaal wenselijke antwoorden kunnen immers leiden tot verkeerde conclusies. Waarmee het vervolgens ontbreekt aan een goede basis voor het formuleren van (verbeter)acties en/of beleid. Benodigde deskundigheid van de interviewer Essentieel zijn goede communicatieve vaardigheden in relatie tot de betreffende cliënten (met een verstandelijke, lichamelijke, zintuiglijke handicap, autismestoornis, ADHD, NAH), om: - waar nodig vragen zo te verhelderen dat ze wèl worden begrepen, bijv. door alternatieve communicatiemiddelen te hanteren (parafrasering, pictogrammen, smiley s, foto s e.d.); - door te vragen op een niet bedreigende, open (d.w.z. niet sturende) wijze; - op flexibele wijze het gesprek te voeren: zoveel mogelijk de cliënt volgen in zijn wijze van communiceren en vertellen, eventueel pauzes in te lassen als de spanningsboog te groot wordt en om het gesprek zo nodig weer terug te buigen naar het onderwerp. Daarnaast zijn ook onderzoekstechnische vaardigheden nodig om: - zowel verbale als non verbale uitingen van de cliënt gelijktijdig te noteren of vast te leggen; - bij gestructureerde antwoordcategorieën te weten hoe de antwoorden van de respondent ingevuld moeten worden; - als interviewers zo veel mogelijk op dezelfde manier de vragen stellen. En een juiste houding: open, interesse, niet oordelend, nabijheid. Hierdoor ontstaat er een veilige omgeving waarin gegeven antwoorden niet afgekeurd of negatief beoordeeld worden. Voor- en nadelen van onafhankelijke, betrokken en ervaringskundige interviewer Interviewer Voordelen Nadelen Onafhankelijk (bijv. van andere locatie, andere instelling of van onderzoeksbureau) Betrokken (bijv. eigen begeleider) Ervaringskundig (bijv. cliënt van andere zorginstelling) Aannemen van een neutrale houding is vaak gemakkelijker Bescherming van de privacy van de cliënt en anonimiteit van de informatie De cliënt wordt snel begrepen; Wat de cliënt vertelt kan laagdrempelig gebruikt worden om de zorg voor de cliënt te verbeteren Goede manier van vragen stellen en antwoorden begrijpen Het kost meer moeite om zich te verdiepen in de persoon en om contact te maken Logistiek ingewikkelder Veelal langere doorlooptijd Meer financiële middelen nodig De cliënt heeft door de afhankelijkheid soms moeite om voor de eigen mening uit te komen Bij onduidelijke of vage antwoorden wordt minder snel doorgevraagd omdat de cliënt al goed bekend is; Het kan lastig zijn om neutraal te blijven en zonder waardeoordeel vragen te stellen Extra ondersteuning, geduld en energie nodig van de andere 13

14 Gemakkelijker contact met en geringere drempel voor geïnterviewde cliënt onderzoekers, vooraf, tijdens en na het interview Concentratie van de interviewers soms geringer Onderzoekstechnisch gezien, dus vanwege de validiteit en betrouwbaarheid, heeft een onafhankelijke interviewer de voorkeur. Context van afname Als de cliëntenraadpleging plaatsvindt in een voor de cliënt veilige omgeving, dan draagt dit ertoe bij dat betrouwbare data worden verkregen. Want hierdoor vermindert de kans op inschikkelijkheid, oftewel de neiging om de interviewer tevreden te stellen door sociaalwenselijke antwoorden te geven. Naast kenmerken van de interviewer is dus ook oog hebben voor de context en voor het proceskarakter van belang. Oog hebben voor de context kan door: - bij het plannen van het tijdstip van het interview rekening te houden met de voorkeur van de respondent; - de locatie van het interview te laten bepalen door de respondent, bijvoorbeeld de eigen kamer of een neutrale ruimte binnen of juist buiten de eigen woning; - te overwegen om een voor de cliënt belangrijke ander bij het interview aanwezig te laten zijn, waarbij afspraken gemaakt worden over diens rol; - te anticiperen op mogelijke stoorzenders zoals de telefoon en het onaangekondigde binnenlopen van anderen. Oog hebben voor het proceskarakter kan door onder andere: - zorg dragen voor een non-testsfeer door het ontbreken van haast, vermijden van afkeuring als langzaam of minimaal antwoord gegeven wordt, aangeven dat het gaat om een persoonlijke mening en dat fouten maken dus niet mogelijk is; - de tijdsduur te laten afhangen van de respondent, en eventueel pauzes in te lassen. 14

15 Hoofdstuk 5 Verwerken van de data Na de gegevensverzameling is het zaak de verzamelde informatie vast te leggen. Afhankelijk van het type data (kwantitatief of kwalitatief) kan dit gebeuren in een dataverwerkingsprogramma zoals Excell, in het elektronisch cliëntdossier of in tekstbestanden. In de zorgplanbespreking kan dan het gesprek hierover plaatsvinden. Vervolgens kunnen de data ook verder verwerkt en geanalyseerd worden, waarna hierover gerapporteerd kan worden. In deze fase is veel aandacht nodig voor anonimiteit en privacy. Verder gaan we hier kort in op de methodologische voorwaarden voor het kunnen aggregeren en vergelijken van data. Anonimiteit en privacy Het is, zoals bij ieder onderzoek, nodig om de privacy van de cliënten te waarborgen. De door de cliënt verstrekte informatie mag alleen aan anderen worden gegeven als de cliënt daarmee instemt of als hiervoor al zaken zijn geregeld in de zorgverleningovereenkomst. Dit maakt het nodig om al voordat de cliëntenraadpleging plaatsvindt, met de cliënt te bespreken wat er met de informatie gebeurt, die hij/zij zal geven. Anonieme verwerking van de gegevens en geheimhoudingsplicht van degenen die toegang hebben tot de cliëntgegevens zijn om drie redenen van belang: 1. uit het oogpunt van bescherming van privacy van de cliënt; 2. dit kan de bereidheid van cliënten om mee te werken verhogen, omdat zij de garantie krijgen dat er geen consequenties verbonden zijn bijvoorbeeld aan het uiten van kritiek over de zorgverlening; 3. dit vergroot de kwaliteit van het onderzoek (als de gegevens NIET anoniem worden verwerkt beïnvloedt dit de antwoorden wezenlijk). Als de verzamelde data zowel zullen worden benut voor het ondersteuningsplan van de betreffende cliënt als voor onderzoek (bijv. rapportage over een organisatorische eenheid) dan vraagt dit extra aandacht. Het is dan zaak de cliënt hierover te informeren en vervolgens om herleidbaarheid van uitkomsten op geaggregeerd niveau te voorkomen. Een oplossing hiervoor is het thematisch samenvatten van de antwoorden. Verder kan van te voren geregeld worden dat de organisatie toestemming heeft om diagnostische data over de cliënt geanonimiseerd te gebruiken. Aggregeren en vergelijken Als het gaat om het genereren van verbeterinformatie voor de instelling, dan zullen de data van individuele cliënten veelal ook geaggregeerd worden naar bijvoorbeeld organisatieniveau. Afhankelijk van het beleid waarvoor ze input gaan vormen, worden dan bijv. de cliëntervaringsgegevens van een bepaalde leefgroep, doelgroep of regio bij elkaar gebracht, geanalyseerd en vergeleken. Methodologisch zijn er enkele voorwaarden voor het vergelijken en aggregeren van data die verkregen zijn via één instrument bij meerdere locaties of organisaties: - De kwaliteit van het instrument dient goed te zijn. Als het betreffende instrument niet valide en betrouwbaar is, heeft dat zijn weerslag op de kwaliteit van de data. Pas als de data kwaliteit hebben, heeft een vergelijking zin. Minimaal een instrument met face validity (zie pagina 12) is dan nodig. Echter als het instrument betrouwbaar is, hoeft de afnemer niet persé een extern iemand te zijn. Intern kan dan ook, mits er niet sprake is van een belang (betrokkenheid) bij de specifieke eenheid waar de vragenlijst wordt afgenomen. 15

16 - de meeteenheid (bijv. locatie of doelgroep) moet dan altijd minimaal 30 personen betreffen omdat de toevalsvariantie anders te groot is. - De afname condities dienen gelijk te zijn. Dit kan door een protocol te hanteren waarin afspraken worden vastgelegd over een gestandaardiseerde wijze van afname of door in een afgebakende periode de data te verzamelen. Als de dataverzameling door het hele jaar plaatsvindt kan het juist des te beter zijn omdat er dan een uitmiddelingseffect is. Verder is het van belang de beïnvloedende factoren te noteren. 16

17 Gebruikte literatuur Buntinx, W. (2008). Rapportage Cliëntonderzoek Siza Dorp Groep. Maastricht: BTC. Buntinx, W. (2011). Kwaliteit van zorg kwaliteit van bestaan (werkdocument). Maastricht: BTC. Kersten, M.C.O. & Douma, J.C.H. (2001). Instrumenten en methoden voor het bepalen van kwaliteit van bestaan. Utrecht, LKNG. Te downloaden vanaf: Schuurman, M. & Finkenflügel, H. (2011). Instrumenten voor de bepaling van cliënttevredenheid naast elkaar geplaatst. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen. (37) 1, 2011, p Schuurman, M.I.M. & Hoekman, J. (2004). Cliëntenraadpleging in de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 30 (pp ). Schuurman, Martin, Speet, Marieke en Kersten, Marion (2004). Onderzoek met mensen met een verstandelijke beperking. Handreikingen voor de praktijk. Utrecht, Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG)/NIZW. Te downloaden vanaf: en deze is ook te vinden op de USB-stick die op de Kwaliteitsdag wordt uitgereikt. Verbeek, Gabriëlle (2009). In gesprek met cliënten over kwaliteitservaringen. Methodologie cliëntenonderzoek experiment Casa Cara. Utrecht: Artimea. VGN, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (2007). Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Visiedocument. Utrecht: VGN. VGN (2011a). Projectplan vernieuwde werkwijze Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Utrecht: VGN (versie 3 augustus 2011). VGN (2011b). Werkwijzen kwaliteitsmeting. Utrecht: VGN. (versie 9 december 2011) 17

18 Bijlage 1: Begrippenlijst 3 Aggregatie Betrouwbaarheid Cliëntenraadpleging Kwaliteit Kwaliteit van leven / bestaan Kwaliteit van zorg Kwalitatief onderzoek Kwaliteitskader Verantwoorde Zorg Kwantitatief onderzoek Objectief Subjectief Uitkomstmaat Samenvoeging, opname in groter geheel Mate waarin een bij een meting gevonden waarde in overeenstemming is met de werkelijke waarde. Raadplegen van cliënten door de zorginstelling, veelal op initiatief van de instelling, bijvoorbeeld door een kwaliteitsfunctionaris Geheel van eigenschappen en kenmerken van een product of dienst, dat van belang is voor het voldoen aan gestelde eisen of vanzelfsprekende behoeften. Een operationele definitie van kwaliteit is: (steeds beter) voldoen aan de noden en wensen van de klant. Een externe klant in de zorgsector kan bijvoorbeeld de patiënt of de zorgverzekeraar zijn. Intern zijn onder meer zorgverleners, afdelingen en diensten klant van elkaar. Kwaliteit heeft professionele, organisatorische en relationele aspecten. Verzamelnaam voor de uitkomst van meetinstrumenten bij het kwaliteit-van-levenonderzoek waarmee men probeert uit te drukken hoe de beleving van de (on)- mogelijkheden van het actuele leven zich verhoudt tot die van het gewenste leven. Het is een veelgebruikte maat voor het fysiek, psychisch en sociaal functioneren op individueel niveau. Voor het meten worden gevalideerde vragenlijsten gebruikt 1. Niveau van de gezondheidszorg dat zowel voor het individu als voor de bevolking de kans vergroot op gewenste uitkomsten, waarbij de verleende zorg in overeenstemming is met gangbare medische kennis en inzichten. Dit is een empirische definitie. 2. De optimale verhouding van ervaringen ten opzichte van verwachtingen met betrekking tot een bepaald aspect van de (gezondheids)zorg. Men onderscheidt gewoonlijk zes aspecten of dimensies: veiligheid, effectiviteit, efficiëntie, tijdigheid, toegankelijkheid en patiëntvriendelijkheid (gericht op de behoeften van de patiënt). Toegankelijkheid wordt ook wel vervangen door billijkheid. Hiermee wordt dan bedoeld dat de zorg ongeacht etniciteit of geloof moet worden geleverd. Dit is een theoretische definitie. 3. Zorg die steeds beter voldoet aan de noden en wensen van de klant. Dit is een praktijkgerichte definitie. In het bedrijfsleven gaat het vrijwel alleen om het voldoen aan de wensen van de klant: het gaat er immers om zo veel mogelijk producten of diensten te verkopen. In de zorg gaat het er allereerst om dat de klant (patiënt, cliënt, burger) de zorg krijgt die volgens de professionele standaard noodzakelijk is en dat deze zorg zo goed mogelijk wordt geleverd. Als er verschil is tussen wat de klant wil en wat de professional noodzakelijk vindt, dan heeft de professional de taak het voortouw te nemen om tot een gezamenlijke beslissing te komen. 4. In de Kwaliteitswet Zorginstellingen (KWZ) wordt bepaald dat de zorgaanbieder verantwoorde zorg moet aanbieden. Onder verantwoorde zorg wordt verstaan zorg van goed niveau, die in ieder geval doeltreffend, doelmatig en patiëntgericht wordt verleend en die afgestemd is op de reële behoefte van de patiënt. Zie ook Kwaliteitswet Zorginstellingen. N.B. Kwaliteit van zorg wordt door patiënten anders ervaren. Voor hen gaat het niet zozeer om puur het medisch handelen (men gaat ervan uit dat dat in orde is), maar om de wijze waarop zorg verleend is Onderzoek naar opvattingen, meningen, gedragingen en gevoelens van personen over een duidelijk omschreven onderwerp. Men hanteert daarbij kwalitatieve methoden, zoals interview, (participerende) observatie, gespreksgroep en Delphi-methode. De resultaten zijn niet te kwantificeren (in cijfers uit te drukken) en niet te generaliseren. Kwalitatief onderzoek is veelal gericht op het ontwikkelen van hypothesen. Een kader waarin is aangegeven wat de normen zijn voor verantwoorde zorg en hoe een instelling de kwaliteit van zorg kan meten. Het kader bevat een exacte omschrijving per sector van alle zorginhoudelijke en cliëntgebonden indicatoren. Daarnaast bevat het kwaliteitskader achtergronden en een sturingsmodel dat de rollen en verantwoordelijkheden van de betrokkenen beschrijft. Onderzoek waarbij de parameters in getallen worden uitgedrukt. Dit type onderzoek is vooral gericht op het toetsen van hypothesen. Een feit dat niet aan een mening gebonden is maar onafhankelijk van de beoordelaar. Uitgaande van het persoonlijk oordeel of de persoonlijke zienswijze van een individu, betrekking hebbend op of uitgaand van de persoonlijke zienswijze of smaak. Meetresultaat waarop een interventie wordt beoordeeld. (Minder juiste term: eindpunt). Men maakt onderscheid in harde uitkomstmaten zoals sterfte en invaliditeit en intermediaire uitkomstmaten (surrogaat-uitkomstmaten). Die laatste hangen meestal slechts indirect met harde uitkomstmaten samen. Uitkomstmaten zijn belangrijk in wetenschappelijk onderzoek en, op geleide daarvan, voor medische 3 De omschrijvingen zijn afkomstig uit het glossarium van de Regieraad Kwaliteit van Zorg, Van Dale Groot woordenboek der Nederlandse Taal en Wikipedia. 18

19 Validiteit Zorginkoop Zorg- of behandelingsplan richtlijnen. Term uit de statistiek en epidemiologie. Mate van waarschijnlijkheid waarmee de onderzoeksresultaten overeenkomen met de werkelijkheid van het fenomeen dat men onderzoekt. Met andere woorden: de mate waarin een test meet wat deze zou moeten meten. Geheel van afspraken die verzekeraars en zorgaanbieders met elkaar maken over de prijs, het volume en de kwaliteit die wordt geleverd aan patiënten rond één DBC in een bepaalde tijdsperiode Schriftelijk vastgelegd plan aangaande de zorg voor een patiënt. Hierin staan onder andere: gestelde behandeldoelen, de betrokkenheid en inzet van patiënt, verwachte tijdsduur, te verrichten taken, tijdstip van zorgverlening, omvang van hulpverlening, inzet van deskundigheid, tijdstip van de evaluatie 19

20 Bijlage 2: Format beschrijvingen instrumenten cliëntervaringsgegevens Volledige naam (en afkorting) Eigenaar In gebruik sinds Referenties/documentatie Voorwaarden voor gebruik Titels en bij voorkeur ook website Bijv. inhuren bureau; volgen training; specifieke afspraken Achtergrond van het instrument Domeinen Kwaliteit van bestaan Domeinen zorgvoorwaardelijke thema s Conceptueel kader Doel Cliënten op wie van toepassing Overigen op wie van toepassing o lichamelijk welbevinden o psychisch welbevinden o inter-persoonlijke relaties o deelname aan de samenleving o persoonlijke ontwikkeling o materieel welzijn o zelfbepaling o belangen o zorgafspraken en ondersteuningsplan o cliëntveiligheid o kwaliteit van medewerkers en organisatie o samenhang in zorg en ondersteuning O ervaren kwaliteit van bestaan O tevredenheid geleverde zorg- en dienstverlening O cliëntwensen O kwaliteit geboden ondersteuning O O Kwaliteit verbeteren o niveau individuele cliënt o niveau team o niveau locatie o niveau organisatie O Kwaliteit verantwoorden O O Volwassenen met lichte v.b. O Volwassenen met matige v.b. O Volwassenen met ernstige v.b. of EMB O Jongeren met een lichte v.b. (v.a. 12 jaar) O Volwassenen met lichamelijke bep. O Volwassenen met visuele beperking O Volwassenen met auditieve bep. O Andere cliëntgroepen, namelijk O Proxies O Omschrijving van het instrument Type instrument Wijze van afname O Vragenlijst O Topiclijst O Standaarden O Narratief O O Schriftelijk O Mondeling (interview/dialooggesprek) 20

21 Afname door Omvang van het instrument Ondersteunend materiaal beschikbaar Professionaliteit afnemer Type data Verwerking data door Onderbouwing van het instrument Periodieke evaluatie van het instrument O Telefonisch O Participerende observatie O Focusgroepen O Webapplicatie O O Intern o betrokken o onafhankelijk O Extern O aantal vragen: O afnameduur per cliënt: O Ja, namelijk O Nee O kwantitatief O kwalitatief O Intern O Extern O Bron voor technische gegevens: O Toelichting O Ja O Nee Inzet van het instrument Data bruikbaar voor Instrument verwerkt in ECD Aansluiting bij ondersteuningsplancyclus Bevat kwalitatieve informatie over de zorgrelatie (pijler 3) Inbedding in de organisatie Kostenaspecten (in termen van geld en tijd) Overige opmerkingen [Ook benoemen als voor zorginkoop] O Ja: O naam software: O Nee O Ja O Nee In termen van geld en tijd [w.o. hoeveelheid cliënten waarop toegepast en instellingen die met het instrument werkten] 21

22 Deel 2: Matrix kerngegevens cliëntervaringsinstrumenten Kwaliteitsdag 9 januari 2012 Instrument Ben ik tevreden? C-toets OBC CT-Toets VG Humanitas Doelgroepen cliënten Alle Proxies Jongeren met LVG Proxies LVG MVG LB ASS Proxies Concepten KvB en KvZ KvB KvZ KvB KvZ KvB KvZ CQ-index Alle KvB KvZ Cliënten over Kwaliteit (CoK) Alle Proxies KvB KvZ Doel Verbeteren Verbeteren Verbeteren Verantwoorden Verbeteren Verantwoorden Verbeteren Verantwoorden Cliëntenraadpleging Abrona Alle KvZ Verbeteren Verantwoorden Dit vind ik ervan! Instrument Evaluatie van de Dienstverlening (IED), gericht op Kwaliteit van Leven LVG Jongeren met LB Vis. Bep. Proxies Alle Proxies KvB KvB KvZ Verbeteren Verantwoorden Verbeteren Data bruikbaar voor: Beeldvorming, actie en evaluatie Competentieontwikkeling medewerkers; Sturingsinformatie Zorginkoop; Feedback Reflectie Verbetering Zorginkoop Feedback Reflectie Verbetering Zorginkoop Benchmark Externe verantw. Verbetering Verbeteren Verantwoorden Spiegelinfo Zorginkoop Verbeteren Verantwoorden Verbeteren Sturingsinformatie Zorginkoop Kracht en Verbeteren Ondersteuningsplancyclus Input Thema Thema Type data Kwant. Kwal. Kwant. Kwal. Kwant. Kwal. Afname Nee Kwant. Extern Thema Kwant. Kwal. Intern: betrokken en onafhankelijk Extern Intern: onafhankelijk Extern Intern: onafhankelijk Extern Intern: onafhankelijk Extern Thema Kwant. Intern: onafhankelijk Input Bron Thema Kwant. Kwal. Kwal. Intern: betrokken en onafhankelijk Extern 22

23 Onderzoek Kwaliteitservaringen Langdurige Zorg (OKE-LZ) Alle Proxies KvZ Verbeteren Profiel Verbeteren Zorginkoop Thema Kwant. Kwal. Intern: onafhankelijk Extern Onze cliënten aan het woord Onderzoek naar cliëntervaringen Alle Proxies KvB KvZ Verbeteren Verantwoorden Verbeteren Verantwoorden Bron Kwant. Kwal. Intern: onafhankelijk Extern Personal Outcome Scale (POS) Alle Proxies KvB Verbeteren Verantwoorden Input ondersteuningsplannen Verbetering Management Informatie Onderzoek Vergelijkingen Zorginkoop Input Kwant. Kwal. Intern: onafhankelijk Vragenlijst cliënttevredenheidsonderzoek GGMD voor Doven en Slechthorenden Auditieve Bep. KvZ Verbeteren Verantwoorden Kwaliteitsverbetering Externe verantwoording Zorginkoop Benchmark Thema Kwant. Kwal. Intern: onafhankelijk Extern 23

24 Deel 3: Beschrijvingen cliëntervaringsinstrumenten kwaliteitsdag 9 januari 2012 Ben ik tevreden?, M. van Biene, VAN BIENE Expertise in organisatieleren bij sociale vernieuwing C-toets OBC, Stichting Alexander en De Vereniging Orthopedagogische Behandelcentra CT-Toets VG Humanitas, Humanitas DMH CQ-index, Centrum Klantervaring Zorg Cliënten over Kwaliteit (CoK), LSR, landelijk steunpunt (mede)zeggenschap Cliëntenraadpleging Abrona, Vilans/Abrona Dit vind ik ervan!, Siza Instrument Evaluatie van de Dienstverlening (IED), gericht op Kwaliteit van Leven, Perspectief, Kenniscentrum voor zeggenschap en inclusie Onderzoek Kwaliteitservaringen Langdurige Zorg (OKE-LZ) Quality Qube, W. Buntinx Training & Consultancy, Maastricht Onze cliënten aan het woord Onderzoek naar cliëntervaringen, Leekerweide en Ipso Facto Personal Outcome Scale (POS), Stichting Arduin Vragenlijst cliënttevredenheidsonderzoek GGMD voor Doven en Slechthorenden, GGMD 24

25 Ben ik tevreden? (BIT) Volledige naam (en afkorting) Ben ik tevreden? (BIT) Eigenaar Dr. Martha van Biene, VAN BIENE Expertise in organisatieleren bij sociale vernieuwing. In gebruik sinds Maart 2010 Referenties/documentatie Biene, M. van (2005). Wederkerig leren. Onderzoek naar georganiseerde leerondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking én professionals. Delft, Eburon (proefschrift UU) Clandinin, D.J., & Connelly, F.M. (2000). Narrative Inquiry. Experience and story in qualitative research. San Francisco: Jossey-Bass Publishers. Hoek, I en Prince, A. (2011). Handreiking Ben ik tevreden? Film van 2 cliëntervaringsgesprekken Brochure: Ben ik tevreden? Notitie Ben ik tevreden? Notitie sturingsinformatie uit Ben ik tevreden? Voorwaarden voor gebruik Professionele en zorgvuldige inbreng van het instrument in de organisatie door een op maat vervaardigd trainingsprogramma door bureau VAN BIENE Achtergrond van het instrument Domeinen Kwaliteit van bestaan Domeinen zorgvoorwaardelijke thema s Conceptueel kader Doel Cliënten op wie van toepassing x lichamelijk welbevinden x psychisch welbevinden x inter-persoonlijke relaties x deelname aan de samenleving x persoonlijke ontwikkeling x materieel welzijn x zelfbepaling x belangen o zorgafspraken en ondersteuningsplan o cliëntveiligheid o kwaliteit van medewerkers en organisatie o samenhang in zorg en ondersteuning X Ervaren kwaliteit van bestaan (volgens domeinen van Schalock: Schalock, R.L. et al. (2002). Handbook of quality of life for human service practioners. Washington: American Association on mental Retardation. X Visiedocument kwaliteitskader met kernwaarden als: de cliënt centraal, de regie bij de cliënt, deelname aan de samenleving, X Cliëntervaringen m.b.t. geleverde kwaliteit van zorg- en dienstverlening (kwaliteit geboden ondersteuning) X Cliëntwensen staan centraal X Kwaliteit verbeteren x niveau individuele cliënt x niveau team x niveau locatie x niveau organisatie Ben ik tevreden? is universeel toepasbaar: X Volwassenen met lichte v.b. 25

26 Overigen op wie van toepassing X Volwassenen met matige v.b. X Volwassenen met ernstige v.b. of EMB X Jongeren met een lichte v.b. (v.a. 12 jaar) X Volwassenen met lichamelijke beperking. X Volwassenen met visuele beperking X Volwassenen met auditieve beperking. X Andere cliëntgroepen, namelijk cliënten uit andere sectoren X Proxies Begeleiders, Verwanten Omschrijving van het instrument Type instrument Wijze van afname Afname door X Vragenlijst: richtinggevende vragensets per doelgroep (ambulante cliënten, hoog niveau cliënten, midden niveau cliënten, laag niveau cliënten, dagbesteding) ter ondersteuning bij de topiclijst X Topiclijst X Dialogisch en narratief werken X Schriftelijk (verwantenenquête) X Mondeling (interview/dialooggesprek) Afhankelijk van het niveau/mogelijkheden van de cliënt wordt het cliëntervaringsgesprek gevoerd op één formeel moment dan wel wordt het gesprek (in delen) gevoerd tijdens bestaande begeleidingsmomenten. Afhankelijk van de keuze van de organisatie wordt het cliëntervaringsgesprek gevoerd door: X Externe / onafhankelijk interviewers X Interne interviewers: onafhankelijk (begeleiders / ondersteuners die bij de zorgorganisatie werkzaam zijn maar die geen binding hebben met de organisatie onderdelen waarvan de cliënt ondersteuning krijgt) X Interne interviewers: betrokken (begeleiders / ondersteuners die in het leven van de cliënt een actieve rol spelen) X Ervaringskundige interviewers: cliënten die getraind zijn in de gespreksvaardigheden van Ben ik tevreden? Omvang van het instrument X aantal vragen: 33 X afnameduur per cliënt: gemiddeld 1 uur (doorgaans op meerdere momenten) Ondersteunend materiaal beschikbaar Om de kans op aansluiting zo groot mogelijk te maken wordt bij Ben ik tevreden? gebruik gemaakt van communicatiemateriaal dat door de cliënt gebruikt wordt in zijn dagelijks leven en/of dingen die hij graag om zich heen heeft: dingen waaraan hij/zij een nabij ervaring aan kan opdoen. Ervaring leert dat het kan gaan om levensboeken, eigen foto s, picto s op beeldniveau en beeld- en taalniveau, muziek, lievelingsattributen (knuffel, tasje, etc.). ook kan het gaan om zijn verhaal vertellen als hij op de schommel zit, wandelt etc. Het materiaal heeft doorgaans tot doel het ervaren van nabijheid, veiligheid en zich geborgen voelen. Professionaliteit afnemer Type data Verwerking data door Scholingstraject van 3 x 1,5 uur per persoonlijk begeleider X kwantitatief X kwalitatief X Intern 26

27 Onderbouwing van het instrument Periodieke evaluatie van het instrument Bron voor technische gegevens: de methodiek Ben ik tevreden? is ontwikkeld op basis van het promotieonderzoek van Van Biene (2005) naar wederkerig leren. Dit is een theorievormend onderzoek. Participatory Action Reserach New (specifiek mensen uit hun marginale positie halen, empoweren en het individueel handelen verbeteren) is gebruikt om te komen tot instrumenten die uitnodigen om leren van mensen met een verstandelijke beperking én de professional te bevorderen. X Ja Inzet van het instrument Data bruikbaar voor Instrument verwerkt in ECD Aansluiting bij ondersteuningsplancyclus Inbedding in de organisatie 1)Beeldvorming, actie en evaluatie i.h.k.v. vraaggerichte, methodische en cyclische ondersteuning van cliënten; 2)Competentie ontwikkeling medewerkers; 3)Sturingsinformatie t.b.v. leren en verbeteren op alle niveaus in de organisatie; 4)Zorginkoop; 5)Data zijn bruikbaar voor toepassen Instrumenten Effectenarena, Effectencalculator SEV, Maatschappelijke Business Case (MBC), t.b.v.: a) effectmetingen t.b.v. reductie dure zorg o.a. door de acties van cliënten steeds te onderzoeken op inzet van het formele en informele netwerken (AWBZ kanteling naar Wmo Welzijn Nieuwe Stijl); b) zicht houden op beschikbare arbeidsproductiviteit: consequenties van o.a. krimp (arbeidskrachten) in de zorg en onvoldoende inzet van derden vanuit informeel netwerk; c) inzicht in de mate van participatie van cliënten; X Ja, software: Cura De uitkomsten van het cliëntervaringsgesprek worden (naar wens van de cliënt) omgezet in acties die de kwaliteit van leven van de cliënt (positief) beïnvloeden. Deze acties worden 1-op-1 opgenomen in het ondersteuningsplan. De uitkomsten van het cliëntervaringsgesprek zijn dus bepalend voor de inhoud en de evaluatie van het zorg- en dienstverleningsproces. Door het opnemen van de uitkomsten van het cliëntervaringsgesprek in het ondersteuningsplan wordt het eigenaarschap en de regievoering van de cliënt geregeld en bevestigd. De informatie uit de verwantenenquête vormt tevens input voor het ondersteuningsplan. Voor alle cliënten geldt dat zowel het cliëntervaringsgesprek als de verwantenenquête minimaal 1 keer per jaar wordt uitgevoerd omdat het deel uitmaakt van de ondersteuningsplancyclus. Naar behoefte vinden de gespreken vaker plaats. 1)Het cliëntervaringsgesprek en de verwantenenquête zijn onderdeel van de ondersteuningsmethodiek. 2)Afhankelijk van het niveau/mogelijkheden van de cliënt wordt het cliëntervaringsgesprek gevoerd op één formeel moment dan wel wordt het gesprek (in delen) gevoerd tijdens bestaande begeleidingsmomenten. 27