journaal Er is heel veel mogelijk met een ICD 2000 e donateur

Transcriptie

1 3 Editie juli 2007 ICD journaal ISSN e donateur Uw dossier: onze zorg ICD-dragers en radiotherapie Tweeduizendste donateur heeft zich gemeld Een kennismaking met het LUMC als ICD-implantatiecentrum Er is heel veel mogelijk met een ICD

2 Colofon ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De Stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers. Bestuur F.A.C.G. Mol, lid: H.A.G. Somberg, penningmeester: M.W. Split, voorzitter: P.H. Zaadstra, secretaris: Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische Zaken CBR Rijswijk Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen, Middelie Redactie F.A.C.G. Mol, P.H. Zaadstra Medewerker: Gijs Sterks Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: Secretariaat / Donateursadministratie Postbus 48, 3620 AA info@stin.nl (ook voor adreswijzigingen) Donatie De minimale bijdrage is 9, per jaar. Achter in dit blad vindt u een aanmeldingformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding. Opmerking Overal waar in het ICD-Journaal sprake is van ICDdragers, kan ook ICD-draagsters worden gelezen. Disclaimer De redactie van het ICD-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen. Inhoud ICD-Journaal Uw dossier, onze zorg 4 Landelijk elektronisch patiëntendossier een kwestie van tijd ICD-dragers aan het woord 8 Bianca Huijbrechts: mijn levensmotto was/is: carpe diem Radiotherapie 10 Voorzichtigheid geboden voor pacemaker- en ICD-dragers Er is veel mogelijk als ICD-drager 16 Johan Gosselink: Achter de geraniums zitten is niet nodig Samen beter 20 Een kennismaking met het LUMC als ICD-implantatiecentrum en verder Voorwoord 3 De tweeduizendste donateur! 6 Gezondheid spelbreker bij kopen huis? 7 Donateursdag regio s Brabant en Limburg 13 ICD-implantaties: Nederland loopt achterstand op Europa in. 13 Even kennismaken met Henk Nieuwenhuis 14 Hallo, u spreekt met Boston Scientific 14 ICD-spreekuur (column) 15 Een kijkje bij onze Engelse buren 15 AED toch in politieauto s 17 Cardiologen woest over uit de handel nemen medicijn pronestyl 17 Second opinion (column) 18 Roemloos einde van een special 19 Werking bêta-blokkers afhankelijk van bepaalde genmutaties 19 Ketenzorg: het nieuwe toverwoord 23 Juiste ritme, juiste patiënten 24 Ook jij kunt dood vallen van schrik 26 Achter het stuur 27 Association de Porteurs de Defibrillateurs Cardiaques 28 Kan gebruik ipod werking ICD beïnvloeden? 28 Omgevingsinvloeden 28 NPCF bepleit goede nazorg voor slachtoffers 29 Eerste ICD-implantatie op de Kanaaleilanden 29 Meneer, wat is dat eigenlijk, een ICD...? 30 ICD-nieuws 31 Foto s: Johan Gosselink (voorpagina), Gabe Bleeker, Hans Uiterwaal, Peter Zaadstra, LUMC Cartoons: Erik van Es, Bob Leenders, Hendrikus Zwarteveen Bijdragen voor het volgende nummer uiterlijk 15 augustus 2007 toezenden aan het redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op redactie@stin.nl ICD

3 Voorwoord Rinus Split voorzitter Spannende tijden De periode waarin we ons nu bevinden, wordt door onder andere de media omschreven als komkommertijd, een tijd van pas op de plaats en vooral van herhalingen van TV-series. Hoe anders ligt dit momenteel op ICD-gebied. Minister Klink van VWS zal namelijk op korte termijn een beslissing nemen over het voorstel van zijn ambtenaren het bestaande vergunningenstelsel af te schaffen. Dit zal volgens mij leiden tot onder meer een wildgroei van het aantal ICD-implantatiecentra en tot grote (wellicht levensbedreigende) problemen voor hartpatiënten bij wie een ICD dient te worden geïmplanteerd. Let wel, ik ben niet tegen een uitbreiding van het aantal centra. Op geografische gronden pleiten wij er al jaren voor om - mits men voldoet aan de gestelde eisen - een vergunning voor ICD-implantaties te verlenen aan het Medisch Centrum Leeuwarden. Maar daar moet het voorlopig bij blijven, omdat er op het ogenblik geen structurele wachttijden bestaan en de kosten in de zorg onnodig zullen stijgen, maar bovenal omdat er nu al een tekort is aan deskundig medisch personeel. Zorgverzekeraars denken misschien garen te spinnen bij een grotere uitbreiding van het aantal ICD-implantatiecentra. Bij contracten over het aantal te implanteren ICD s dienen ze zich te realiseren dat ze bedrogen kunnen uitkomen, Ondanks te maken afspraken zullen nieuwe centra namelijk naar mijn stellige overtuiging de overeengekomen productie overschrijden. Dat leidt tot vervelende situaties met processen als mogelijk gevolg. Wilt u de werkelijke reden weten waarom de ambtenaren van VWS het implanteren van ICD s willen vrijgeven? Schrik niet: uit een persoonlijk gesprek is gebleken dat zij het moe zijn, steeds opnieuw verschillende adviezen te ontvangen over aanvragen van ziekenhuizen die ICD s willen implanteren en te verschijnen op hoorzittingen i.v.m. bezwaarschriften! Mensen die zeggen hiervoor begrip te kunnen opbrengen, moeten zich wel realiseren dat het vrijgeven van het implanteren van ICD s het niveau van het ICD-gebeuren in Nederland zeker niet zal verhogen. Oproep Eigenlijk doe ik het niet graag maar bij hoge uitzondering roep ik u als lezer op, zoveel mogelijk politici te benaderen met het dringende verzoek het onzalige voorstel van het ministerie van VWS te negeren en er alles aan te doen om het bestaande stelsel te handhaven, dit in het belang van ICD-dragers, partners en toekomstige lotgenoten. Autorijden met een ICD Als dit nummer van het ICD-Journaal verschijnt, heeft in Brussel overleg plaatsgevonden tussen Europese cardiologen over de wettelijke regelgeving in de aangesloten landen met betrekking tot autorijden met een ICD. Daar wij in Nederland de meest gunstige regeling kennen, kan daaraan als gevolg van dit overleg ten nadele van ons gesleuteld worden. Gelukkig wordt ons land op deze conferentie vertegenwoordigd door onze medisch adviseur prof. dr. M.J. Schalij. Naar mijn stellige overtuiging kunnen wij ons geen betere pleitbezorger wensen. Bedenk dat mede onder zijn leiding de huidige regeling tot stand is gekomen. Zodra we meer weten, zullen we u uiteraard zo snel mogelijk informeren. Een nieuwe mijlpaal: 2000 donateurs Juist in de week dat de STIN 7 jaar bestond, heeft zij de tweeduizendste donateur mogen begroeten. Het is de vijftienjarige Ruben Visser uit Kudelstaart. Verderop in dit nummer maken we nader kennis met hem. U zult begrijpen dat ik blij ben dat steeds meer ICD-dragers beseffen dat het uiterst belangrijk is dat de STIN als belangenorganisatie de stem kan laten horen van een steeds grotere groep ICD-dragers, partners en/of directbetrokkenen. Omdat uiteindelijk alle ICD-dragers in Nederland hiervan de vruchten plukken, hoop ik dat ook zij die zich niet hebben aangemeld als donateur, dit alsnog zullen doen. Tot slot Zit de vakantie er voor u al op, dan wens ik u veel sterkte met het herveroveren van een plek in de file op weg naar uw werk of bestemming; hebt u de vrije dagen nog tegoed, dan wens ik u dat ook, maar nu met het bemachtigen van een plaatsje in de lange rij op weg naar uw vakantieverblijf. Fijne vakantie! 3

4 Het landelijk elektronisch patiëntendossier (EPD) maakt de uitwisseling van medische gegevens eenvoudiger. Daardoor wordt de verlening van zorg niet alleen veel efficiënter maar ook aanzienlijk goedkoper. Claudia Landewé, projectadviseur IZIT Erik van Es, projectmanager IZIT Uw dossier, onze zorg Ontwikkeling van het elektronisch patiëntendossier Het elektronisch patiëntendossier (EPD) is een veelgehoorde term in de gezondheidszorg vandaag de dag. Maar wat is het eigenlijk? Het elektronisch patiëntendossier is een verzamelnaam voor verschillende onderdelen zoals: het waarneemdossier voor huisartsen, het elektronische medicatiedossier, het elektronische dossier voor chronisch ziekten (ketendossier genaamd) en het elektronische patiëntendossier binnen instellingen. Al deze onderdelen (en nog meer in de toekomst) samen vormen het elektronisch patiëntendossier. Dit bevat op termijn van iedere patiënt gegevens omtrent diens gezondheid zoals chronische ziekten, medicijngebruik en allergieën. Voor een ICD drager zal dus relevante informatie zoals klachtenhistorie of type ICD opgenomen worden in zijn of haar dossier. niet iedereen zomaar toegang heeft tot uw medische gegevens. De cardioloog zal bijvoorbeeld geen toegang hebben tot uw gynaecologische historie als dit niet relevant is of als u daar geen toestemming voor gegeven heeft. Verder heeft u als patiënt zelf natuurlijk ook toegang tot uw eigen dossier. U kunt uw gegevens inzien. Om te zorgen dat dit veilig gebeurt wordt gebruik gemaakt van het BSNnummer (uw sofinummer) en vanaf eind 2007 van de elektronische Nederlandse Identiteitskaart (enik) die de overheid invoert. Waarom het EPD? Het landelijk elektronisch patiëntendossier (EPD) maakt de uitwisseling van medische gegevens eenvoudiger. Zo draagt het EPD bij aan het voorkomen van fouten. Deze kunnen ontstaan door verkeerde informatieoverdracht of omdat zorgverleners niet op het gewenste moment bij de juiste gegevens kunnen. Dit kan grote soms zelfs levensbedreigende consequenties hebben. Het belangrijkste voordeel van het EPD is dat de kwaliteit en effectiviteit van de zorg verbetert. Doordat artsen de juiste informatie hebben over de patiënt, kunnen zij fouten voorkomen. Tevens zijn bijvoorbeeld alleen al ziekenhuisopnames per jaar die nu het gevolg zijn van medicatiefouten onnodig (Ministerie van VWS, De patiënt aan het stuur Wat betekent het EPD voor u als patiënt? Naast de vermindering van fouten heeft het EPD als voordeel dat informatie juist, tijdig en compleet is Elke zorgverlener krijgt toegang tot dit dossier door middel van een UZIpas, een soort chipkaart. Hierop staat aangegeven welke gegevens de betreffende zorgverlener (bijvoorbeeld een waarnemend huisarts of een specialist) mag inzien. Voor iedere zorgverlener is andere informatie relevant. Daarom verschilt de autorisatie (toegang) per zorgverlener zodat 4 ICDjournaal

5 als u van de ene zorgverlener naar de andere verwezen wordt. Daarnaast bent u momenteel als patiënt zelf de belangrijkste bron van informatie. Maar u beschikt niet altijd over de laatste gegevens, weet misschien niet altijd de juiste termen en herinnert zich niet alles wat een andere zorgverlener verteld heeft. Dankzij EPD hoeft u maar één keer uw verhaal doen en dus ook maar één keer al uw gegevens op te zoeken en op te geven, aangezien hetzelfde dossier door alle hulpverleners gebruikt wordt. Dit betekent dus een betere samenhang van zorg, minder belasting voor u en simpelweg minder administratie. Verder maakt het elektronisch patiëntendossier het mogelijk dat u als patiënt aan het stuur zit. U heeft makkelijker toegang tot uw eigen dossier. U kunt vanaf uw eigen computer afspraken maken met een zorgverlener. Door informatie te verzamelen over bijvoorbeeld mogelijke behandelingen, resultaten daarvan of de ervaringen van andere patiënten, kunt u in de toekomst - desgewenst in overleg met de zorgverlener - een goed besluit nemen over de in te zetten zorg en/of behandeling. Tevens neemt de transparantie en daarmee het inzicht van u als patiënt in het zorg- en behandelproces toe. U betrokken zorgverlener gerapporteerd wordt, zal de kwaliteit van de gegevens optimaal zijn. Hierdoor verbetert de kwaliteit van de zorg door afname van fouten en leemtes in het dossier. Tevens gaat de invoering van het elektronische patiënten dossier gepaard met een verlaging van de administratieve belasting en dat betekent meer tijd voor u, de patiënt. Waarom is het EPD er nog niet? Voordat deze vraag beantwoord kan worden, is het belangrijk iets meer van de zorgwereld te begrijpen. Het EPD klink zo logisch dat mensen zich vaak afvragen: waarom is het er eigenlijk nog niet? In het bedrijfsleven delen van informatie. Daardoor was een papieren overdracht voldoende. Ook waren zorginstellingen meer bezig om de kwaliteit van de zorg te verhogen, bijvoorbeeld door middel van medische hulpmiddelen zoals een MRI-scanner dan te kijken naar de efficiency. Met het oog op de naderende vergrijzing en de druk daarvan op de zorg is het accent meer op efficiency komen te liggen. Hierdoor worden zorginstelling niet alleen meer gestimuleerd maar ook gefaciliteerd om gegevens elektronisch vast te leggen en te delen. De overgang naar het digitale tijdperk is al met al behoorlijk ingrijpend en kost erg veel geld. Omdat het Met het oog op de naderende vergrijzing en de druk daarvan op de zorg is het accent meer op efficiency komen te liggen. heeft ook de regie in handen want u kunt aangeven of zorgverleners wel of geen toegang krijgen en tot welke gegevens. Het totale zorg- en behandelproces en de resultaten ervan worden beter toetsbaar en dus beter bij te sturen. Dit alles resulteert in kwalitatief betere zorg. Wat betekent het EPD voor de zorgprofessional? Naast de voordelen voor u als zorgvrager zijn er verscheidene voordelen voor de hulpverleners. Zo zijn de eigen gegevens beter beschikbaar, net als relevante gegevens van andere zorgverleners. Doordat alle informatie slechts eenmalig door de en bij de overheid heeft de computer reeds jaren geleden zijn intrede gedaan. De huisartsen en apothekers werken al wel digitaal, maar vormen nog een uitzondering. Alle andere zorgverleners zijn druk bezig om alles digitaal te gaan verwerken. Hoe komt het dat er in de zorg nog steeds met papieren dossiers gewerkt wordt? De oorzaak van deze situatie ligt besloten in een samenhang van factoren zoals de financiering, de positie van artsen en hoe zorginstellingen zijn georganiseerd. Zo was de zorg vroeger veelal per zorgverlener ingericht, werd er minder samengewerkt en was er minder noodzaak tot dossier door meerder zorgprofessionals gebruikt moet worden, moeten er afspraken komen over wat er vastgelegd moet worden, wie welke informatie mag inzien en welke medische termen men gebruikt. Iedere discipline heeft hierin toch zijn eigen historie. De complexiteit zit hierbij vaak in de veelheid van partijen die bij het maken van dergelijke afspraken moeten worden betrokken. Het EPD op regionale schaal: de Twentse aanpak Het EPD wordt momenteel ontwikkeld en de eerste twee onderdelen, het waarneemdossier huisartsen en 5

6 het elektronisch medicatiedossier, worden landelijk getest en uitgerold. Veel van het werk dat tot nu toe gedaan is, is niet zichtbaar. De afgelopen jaren is vooral geïnvesteerd in de vereiste infrastructuur die moet zorgen voor een veilige en snelle overdracht van gegevens. In Twente is die nu gereed en wordt hij door de huisartsen gebruikt om informatie uit te wisselen in het geval van dienstwaarneming. Wanneer een patiënt in weekend naar de huisartsenpost gaat, beschikt die over een samenvatting uit het dossier van de eigen huisarts. Wat de volgende stappen zullen zijn, wordt bepaald door de vraag op welke gebieden de meeste resultaten te verwachten zijn zoals het delen van medicatiegegevens en informatie rondom groepen chronische patiënten. Twente is een zogenaamde koploperregio en loopt dus voorop bij de invoering van het EPD. Dit is mogelijk omdat er een regionale aanpak voor de ontwikkeling van het elektronisch dossier ontwikkeld is. In Twente en Oost-Achterhoek hebben een groot aantal zorgaanbieders samen een vereniging opgericht voor ICT in de Zorg (iczt). Deze vereniging heeft het IZIT-programma opgezet. Dit houdt in dat men concreet bezig is met de realisatie van het regionale EPD en aanverwante diensten. Door de bundeling van gezamenlijke belangen zoals de regionale patiëntenzorg of het stroomlijnen van patiënteninformatie, kent IZIT een groot draagvlak. Zorginstellingen, verzekeraars, overheid, kennisinstellingen en ICT-bedrijven hebben hiervoor hun krachten gebundeld en werken samen aan de realisatie van een EPD voor de regio s Twente en Oost-Achterhoek. Voor meer informatie over het EPD kunt u terecht op de internetsite Wilt u meer weten over beveiliging van gegevens en het BSN-nummer dan kunt u op nl/nieuws-en-informatie/informatiemateriaal/films/ hierover een video bekijken. Voor meer informatie over het programma van IZIT kunt u de site bezoeken. Op kunnen zorgconsumenten, professionals, beleidsmakers en opinieleiders hun mening over EPD kenbaar maken, praktijkervaringen delen en oplossingen bieden voor gesignaleerde knelpunten. De tweeduizendste donateur! Groei STIN zet door Peter Zaadstra (redactie) De STIN werd opgericht in Op 1 maart 2005 werd bij het vijfjarig bestaan de grens van duizend donateurs overschreden. Het bestuur is erg blij dat in iets meer dan twee jaar dat aantal verdubbeld is. In mei 2007 meldde namelijk de tweeduizendste donateur zich aan. Het is zaterdagmorgen als ik in Kudelstaart (bij Aalsmeer) de bijna vijftienjarige Ruben Visser met een voetbalgame voor zijn PlayStation 2 én een bos bloemen voor moeder Laura welkom heet bij de STIN. Vanwege een hartruis stond hij vanaf zijn geboorte al onder controle in het VU Medisch Centrum in Amsterdam. De kindercardioloog, dr. J. Rammeloo, had de erfelijke aandoening hypertrofische cardiomyopathie geconstateerd: de hartkamers zijn sterk verdikt, waardoor het bloed moeilijker het hart kan binnenstromen. Dit veronderzaakt ondermeer vermoeidheidsklachten, maar kan meestal op latere leeftijd ook ritmestoornissen veroorzaken (zie het artikel van dr. ten Harkel, ICD-implantaties bij kinderen op pagina 6-9 van ICD- Journaal ). ICD Ruben stond daarom al op de nominatie om op enig moment een ICD te krijgen. Toen hij echter een keer bijna niet wakker te krijgen was, kwam dat in een stroomversnelling. In het LUMC in Leiden plaatste dr. Beukenkamp bij hem een twee-kamersysteem van Guidant/Boston Scientific. Vanwege zijn leeftijd werd Ruben na die ingreep opgenomen op de kinder-ic waar de bedden voor hem te kort waren en hij een bedverlenger nodig had. Een opmerkelijk gezicht! Zes weken na de implantatie gaat alles goed met hem. De middelbare scholier kijkt uit naar een zomervakantie in Turkije. 100! Gymnastiek op school, voetballen en grote inspanning zijn met hypertrofische cardiomyopathie bijna onmogelijk of zelfs verboden. Maar met mijn ICD kan ik honderd worden, zegt Ruben optimistisch. Het bestuur van de STIN verwelkomt hem als tweeduizendste donateur en wenst hem een lang, gelukkig en gezond leven toe! Op de kinder-ic met een bedverlenger Jonge ICD-dragers die graag met een leeftijdgenoot contact willen over het leven met een (erfelijke) hartziekte en een ICD kunnen Ruben en op: ruben_visser399@hotmail.com. 6 ICDjournaal

7 Speelt een chronische ziekte of medisch dossier een rol bij het kopen van een huis? Je zou denken van niet. Gek genoeg kan een ziekte waar iemand in het dagelijks leven weinig last (meer) van heeft, dan toch dwarszitten. Ook mensen die erfelijk belast zijn met een bepaalde aandoening, kunnen tegen verrassingen aanlopen. Hoe zit dat en wat is er aan te doen? Marjon Schoneveld, Breed Platform Verzekerden en Werk Gezondheid spelbreker bij kopen huis? Kies het bedrag verstandig Soms stelt de bank eisen aan de hoogte van het bedrag dat u moet verzekeren. Daarnaast heeft u hier zelf een keuze in. Sommige mensen verzekeren het hele hypotheekbedrag, anderen zo min mogelijk. Door het bedrag waarvoor u zich wilt verzekeren handig te kiezen, verbetert u uw kansen om de verzekering te krijgen. Want hoe hoger het bedrag, hoe meer de verzekeraar wil weten over uw gezondheid. Boven de euro (vragengrens, dit bedrag wordt in 2007 aangepast) mogen verzekeraars veel meer vragen stellen over uw gezondheid, en wordt vaak medisch gekeurd. Dit kunt u vermijden door het bedrag zo te kiezen dat u voldoende verzekerd bent, maar wel onder de vragengrens blijft. Laat het u niet gebeuren. Hypotheek & verzekering Om een huis te kopen heeft u een hypotheek nodig. Bij de meeste hypotheken wil de bank dat u een overlijdensrisicoverzekering afsluit. En daar zit het knelpunt voor mensen met een gezondheidsprobleem. Een overlijdensrisicoverzekering zorgt ervoor dat er geld vrijkomt als de verzekerde doodgaat. De verzekeraar gaat daarom na hoe gezond u bent. Hij bepaalt vervolgens of hij u accepteert en zo ja, hoe hoog de premie wordt. Hoe hoger het risico, hoe hoger de premie. Hierdoor kunnen uw maandlasten een stuk hoger worden. Is het risico voor de verzekeraar te hoog, dan kunt u geweigerd worden voor de verzekering. Dat betekent: geen hypotheek en geen huis. Gelukkig zijn er alternatieve hypotheekvormen én geldverstrekkers die net iets soepeler zijn met het verplichten van een overlijdensrisicoverzekering. Ook zijn er verschillen tussen de verzekeraars. Hieronder volgen enkele tips. De tips op een rijtje: Geen spaarhypotheek Hypotheekadviseurs adviseren veel mensen een spaarhypotheek. Maar dit is geen handige hypotheekvorm voor mensen met een gezondheidsprobleem De overlijdensverzekering voor mensen met een gezondheidsprobleem is ingebouwd in de hypotheek. Dus als de verzekeraar u niet accepteert, krijgt u de hypotheek niet rond. Hypotheekvormen waarbij de verzekering apart wordt afgesloten zijn flexibeler, U kunt dan variëren met de hoogte van het bedrag dat u verzekerd wilt hebben én met welke verzekeringsmaatschappij u in zee gaat. Kies een flexibele hypotheekvorm Zoek naar hypotheekverstrekker die soepel is met overlijdensrisicoverzekeringen Vergelijk de prijzen van verschillende verzekeraars Neem eventueel de vragengrens als bovengrens voor het bedrag dat je verzekert Gezondheidsverklaring is cruciaal Voor mensen met een medisch verleden is erg belangrijk om de gezondheidsverklaring zorgvuldig in te vullen. Lees goed wat je wel of niet moet vertellen. Dit kan het verschil maken tussen wel of niet geaccepteerd worden voor een verzekering. Heeft u bijvoorbeeld erfelijkheidsonderzoek laten doen? Dan hoeft u dat onder de euro niet te vertellen. Meer informatie: Heeft u nog vragen over een huis kopen, flexibele hypotheekverstrekkers en uw levensverzekering? Bel de Helpdesk van BPV&W: (30 ct/min), werkdagen uur. Of lees meer in de brochure Huis en gezondheid van BPV&W en Vereniging Eigen Huis, te bestellen op voor 7,- euro inclusief verzendkosten. Op is het mogelijk per een vraag te stellen. (Bron: Hartezorg, jaargang 15, maart 2007) 7

8 Bianca Huijbrechts Mijn naam is Bianca Huijbrechts. Ik ben 36 jaar en werk op de Crisisdienst in Amsterdam, een instantie die acute psychiatrische hulp verleent aan mensen die voor korte duur worden opgenomen omdat ze in een crisis verkeren. Het werk is veelzijdig en interessant. ICD-dragers aan het woord Ik hoop dat ik nog heel erg lang profijt heb van deze techniek, dat ik erop mag vertrouwen en ondertussen kan/mag genieten van het leven. Sinds juni 2006 ben ik ook draagster van een ICD en omdat mijn ICD-technicus van mening was dat ik zeer positief omga met mijn ICD, heeft hij mij gevraagd of ik mijn ervaringen wilde komen vertellen op de eerste informatie- en contactdag voor ICD-lotgenoten in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis te Amsterdam op zaterdag 27 januari Na afloop verzocht de redactie mij, mijn verhaal op papier te zetten voor het ICD-Journaal en aan dat verzoek heb ik graag voldaan. Mijn verhaal begint eigenlijk vanaf mijn zeventiende, toen ik met hartklachten bij de cardioloog terecht kwam. Onderzoek leverde op dat moment niets op en ik heb mezelf daarom voorgehouden dat de klachten werden veroorzaakt door een eerdere operatie op mijn vijfde. Ik ben toen geopereerd aan een Open Ductus Botali. Dat is een opening tussen aorta en longslagader die na de geboorte vanzelf dicht groeit. Dit was bij mij niet het geval, zodat deze verbinding alsnog operatief gedicht werd. Rond mijn twintigste begon ik met krachttraining. Ik was nogal fanatiek en ging zeker vijf keer per week naar de gym, soms twee keer per dag. Zelfs in de vakantie was ik in de sportschool te vinden, al was het buiten veertig graden. Daarnaast had ik een actief leven en vele hobby s zoals paragliding, zeilen, reizen en bergbeklimmen. Gelukkig heb ik, voordat ik te horen kreeg waar de klachten vandaag kwamen, nog de Machu Picchu in Peru beklommen. Ik was jong en wilde zoveel mogelijk uit het leven halen. Misschien wel omdat mijn vader op 51-jarige leeftijd is overleden aan een hartafwijking. Mijn levensmotto was/is daarom ook Carpe diem (Pluk de dag). Na een duikcursus gevolgd te hebben wilde ik een duikvakantie gaan doen. Daarvoor moest ik naar de huisarts voor een verplichte duikkeuring. Tijdens dit onderzoek constateerde de dokter een ruis, waarna ik een vrijgevestigde cardioloog een echo liet maken. Wederom werd er niets gevonden. Dat was een pak van mijn hart. Toen ik 26 jaar was, begon ik met hardlopen. Krachttraining alleen gaf mij geen voldoening meer. Ik begon met 8 één rondje Vondelpark en mocht van mezelf niet stoppen. Ik had het zo zwaar dat ik me voornam het nooit weer te doen. Maar ik kreeg het toch te pakken en twee jaar later deed ik mee aan halve marathons en andere leuke wedstrijdlopen. Soms voelde ik me zo slecht tijdens het lopen dat ik me afvroeg of dat normaal was. Vaak kreeg ik een raar gevoel in mijn hoofd en was het net alsof mijn schedeldak op en neer bewoog. Ik zat vaak tegen hyperventileren aan en moest op zulke momenten drastisch vaart minderen. Maar afgezien daarvan genoot ik enorm van het lopen en schonk het me heel veel voldoening. Op mijn dertigste verjaardag kreeg ik een racefiets. Fantastisch vond ik dat. Het lukte me alleen nooit om op kop te rijden. Mijn zuurstofopname was daar onvoldoende voor. Binnen een minuut moest ik lossen. Ik reed altijd in het wiel van mijn man. Dat was wel opmerkelijk voor iemand die zoveel sportte. Ik kon het daarom niet goed verklaren en dacht vaak dat ik overtraind was. Maar dat mocht de pret niet drukken en ik trainde door om deel te nemen aan triatlons. Ook daarbij finishte ik altijd in de achterhoede. Overigens was zwemmen het enige onderdeel waar ik nooit problemen mee had. Dat ging eigenlijk altijd vanzelf. De klachten bleven en werden in de loop der jaren alleen maar erger. Vaak had ik het gevoel dat er in mijn hart iets werd dichtgeknepen waardoor ik duizelig werd. Ook had ik vaak steken in mijn borststreek en hartkloppingen. Eenmaal tijdens het hardlopen dacht ik echt dat ik dood zou gaan. Mijn hart stopte met kloppen en alles werd stil om mij heen. Daar ben ik zo van geschrokken, dat ik besloot opnieuw naar mijn huisarts te gaan. Ik kreeg een doorverwijzing en in mei 2005 werd HOCM (Hypertrofische Obstructieve Cardiomyopathie) geconstateerd. De wand van mijn linkerkamer was 2,4 mm dik in plaats van de normale 0,5 mm. Daardoor is de ruimte in ICD

9 de kamer kleiner. De afwijking wordt veroorzaakt door de aangroei van ongezonde cellen in de wand. Het dikste gedeelte daarvan bevindt zich bij de aorta wat de doorbloeding daarvan belemmert. Het proces is niet te stoppen. Er is nog geen behandeling mogelijk die de groei remt, maar preventief kreeg ik het advies mee, te stoppen met competitiesport en zware en/of langdurige fysieke inspanning en stress te vermijden. Het grootste risico van deze erfelijke hartafwijking is een plotselinge hartdood. Dit alles was voor mij een grote schok om te horen. Allereerst omdat mijn vader aan dezelfde hartafwijking relatief jong was overleden. Bovendien betekende dit einde triatlon en alle andere sporten en hobby s die ik beoefende. Leven zonder sport kon ik me niet voorstellen maar uit angst om zomaar dood neer te vallen zette ik alles tijdelijk stop. Ik had tijd nodig om alles een plaatsje te geven en mijn leven anders in te richten, zeker wat betreft sport. Mijn cardioloog verwees me voor verder diagnostisch onderzoek door naar het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Het bewuste gen-onderzoek zou ruim een jaar in beslag kunnen nemen, omdat men een half jaar per gen rekent. Het werd voor mij een bijzonder moeilijk jaar. Voortdurend leefde ik in angst en was ik met de dood bezig. Met name wanneer ik ging hardlopen, trainen op de sportschool of weer last had van hartkloppingen, duizelingen en andere vreemde sensaties in mijn hart, was ik bang dat ik zou overlijden. Gelukkig kreeg ik nog voor de uitslag van het gen-onderzoek van mijn cardioloog te horen dat ik een ICD kreeg. Ik kon een gat in de lucht springen. Ook mijn omgeving reageerde opgelucht. Vorig jaar juni was het dan zover. De ICD is onder mijn borstspier geplaatst, omdat er te weinig ruimte was onder mijn huid. Daar was ik zeer blij mee, want op het litteken na is niet te zien dat er een chip bij mijn borst zit. Ik kon mijn oude leventje weer oppakken zonder al te veel aanpassingen. De enige tegenvaller nadien was de uitslag van het genonderzoek. Daaruit bleek dat ik een zeldzaam gen bij me draag (slechts 0,5% van alle HCM-patiënten heeft dit type gen) en dat dit gen zich kwaadaardiger gedraagt dan andere genen die verantwoordelijk zijn voor deze afwijking. Dit zogenaamde Alfa-Tropomyosine gen kan ernstige hartritmestoornissen veroorzaken en plotselinge hartdood ten gevolge hebben op jonge leeftijd. Om deze reden heeft mijn cardioloog me geadviseerd helemaal te stoppen met hardlopen. Duiken is technisch gesproken wel mogelijk, maar met mijn hartafwijking wordt het ontraden. Dat was even een streep door de rekening. Nu werd ik toch gedwongen om het rustiger aan te doen. Ik kan zeggen dat ik nu een goede balans heb gevonden tussen inspanning en ontspanning. Maar dit was alleen maar mogelijk door het plaatsen van de ICD. De implantatie heeft mijn leven een stuk aangenamer gemaakt. Ik ben absoluut niet meer bezig met de dood. En als ik weer last heb van mijn hart, kan ik mezelf gerust stellen met de wetenschap dat ik een beschermengel bij me draag. Mijn redder in nood. Ik heb geen zorgen meer en zie aan mijn familie en vrienden dat ze er ook makkelijker mee om gaan dan voorheen. Voordat ik de ICD kreeg, waren de mensen uit mijn omgeving erg bezorgd. Als ik bijvoorbeeld een koffer oppakte, Mijn levensmotto was/is daarom ook Carpe diem (Pluk de dag). was niet alleen zeer tevreden over het resultaat maar nog meer over de uitwerking die het op mij heeft gehad. Ik voelde me als herboren. Ik kon weer leven. Na de ingreep merkte ik pas eigenlijk echt wat voor effect alles op me heeft gehad. Ik was zo in de veronderstelling dat ik jong zou sterven dat ik een jaar lang geen plannen meer had gemaakt voor de toekomst. Na de ingreep kon ik weer denken aan later. Na een week was ik al gewend aan het kastje en ik zag weer mogelijkheden. Stiekem dacht ik al weer aan het meedoen aan marathons en kortere triatlons. Ik pakte het sporten ook weer vrij snel op en voelde me een beetje onsterfelijk. Bij de eerste ICD-controle vroeg ik aan de technicus of duiken mogelijk was met het apparaatje. Dat het waterbestendig was, wisten we, maar bij navraag bleek ook dat je er verantwoord mee kunt duiken tot een diepte van 25 meter. Wat was ik blij. Voor mijn gevoel bracht het dragen van een ICD weinig beperkingen met zich mee. Ik werd deze meteen uit mijn handen genomen, uit angst dat ik dood neer zou vallen. Dat is een overdreven maar begrijpelijke reactie als je al je geliefde hebt verloren aan deze hartafwijking, zoals bij mijn moeder het geval is. Ik ben zeer dankbaar voor het feit dat ik in aanmerking kwam voor een ICD. Ik zie het als een tweede kans die ik krijg evenals voor mijn twee nichten die ook HCM hebben en sinds kort een ICD hebben. Mijn vader en oom hebben die kans nooit gekregen. Ik hoop dat niet alleen ik, maar ook mijn nichten en andere ICD-dragers nog heel erg lang profijt mogen hebben van deze techniek, dat we erop mogen vertrouwen en ondertussen mogen/kunnen genieten van het leven. Bedankt voor het lezen van mijn verhaal. Ik wens u allen heel veel sterkte, succes en geluk. Carpe diem! 9

10 G.J. Uiterwaal, Physician Assistant (= assistent arts) cardiologie, Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, Amsterdam Door een snelle toename van het aantal dragers van ICD s en pacemakers zullen ook radiotherapie afdelingen steeds vaker geconfronteerd worden met deze laatste groep maar omdat er nog veel onduidelijkheid is over de invloed van radiotherapie op deze apparaten is voorzichtigheid bij de behandeling geboden en nog veel onderzoek nodig. Radiotherapie: een gevaar voor pacemakers en ICD s (Opmerking redactie: Dit is het tweede en laatste artikel van de heer Uiterwaal over dit onderwerp. Het eerste werd gepubliceerd in ICD-Journaal ) Radiotherapie Hart- en vaatziekten leveren de grootste bijdrage aan de totale sterfte in Nederland met een percentage van 33%. Kanker staat op de tweede plaats met een percentage van 28%. In 2003 werden ruim nieuwe gevallen geconstateerd. Het aantal sterfgevallen als gevolg daarvan bedroeg Van deze patiënten was circa 70% ouder dan 60 jaar. Borstkanker en longkanker zijn de meest voorkomende vormen (bron: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu & Kennisnetwerk Integrale Kankercentra). maar dan wel ruim 200x sterker in energie. Deze straling kan dan ook schade aanrichten in levende cellen. Tumorcellen zijn in het algemeen door hun snellere delingsfrequentie gevoeliger voor straling dan gezonde cellen. Gezond weefsel kan zich in de regel ook sneller herstellen van deze schade. Door tumorcellen te bestralen met de juiste dosis straling probeert men deze te vernietigen. Helaas wordt de tumor altijd omgeven door gezond weefsel en is niet te vermijden dat de straling het gezonde weefsel moet passeren om de tumor te bereiken. Een ander belangrijk probleem is dat op macroscopisch niveau, dat wil zeggen met het blote oog, geen goede scheidslijn mogelijk is tussen gezonde en tumorcellen. Hierdoor moet men voor een optimale behandeling een extra marge om de tumor heen nemen. Bestraling van de gezonde cellen is dus onontkoombaar. Om optimaal gebruik te kunnen maken van het herstellend vermogen van gezonde cellen en het vernietigen van tumorcellen door de bestraling is fractionering een belangrijk begrip. Dit betekent dat een patiënt meerdere malen bestraald wordt, vaak 1 keer per dag gedurende een aantal weken. Het gezonde weefsel krijgt hierdoor tussen de verschillende bestralingen (fracties) door voldoende tijd om zich te herstellen, terwijl de tumorcellen De behandeling bestaat meestal uit het chirurgisch verwijderen van de tumor; behandelen ervan met medicijnen zoals chemotherapie en hormonale therapie; bestralen van de tumor of een combinatie hiervan. Circa 50% van de patiënten krijgt te maken met het bestralen van de tumor, de zogenaamde radiotherapie. Onder radiotherapie, inwendig en/of uitwendig, verstaat men de behandeling van een tumor door middel van straling met een hoge energie en een ioniserend karakter zoals röntgenstraling en elektronenstraling. Deze röntgenstraling is vergelijkbaar met die waarmee we een röntgenfoto maken bij bijvoorbeeld een botbreuk, Voorbeeld van het positioneren van een patiënt voor de bestraling (foto: Elekta AB). 10 ICDjournaal

11 dat in diezelfde tijd niet kunnen. Een bestralingsfractie duurt ongeveer 1 à 2 minuten exclusief het positioneren van de patiënt op de behandeltafel van een bestralingstoestel. Door de vergrijzing van de Nederlandse bevolking zal zowel het aantal kankerpatiënten als het aantal dragers van ICD s en pacemakers toenemen. Hierdoor zullen ook radiotherapie afdelingen steeds vaker geconfronteerd worden met deze laatste groep. Uit onderzoek in het verleden is duidelijk dat radiotherapie een bron van problemen kan vormen voor pacemakers en ICD s. De twee belangrijkste componenten die bij radiotherapie schade aan pacemakers en ICD s kunnen veroorzaken zijn elektromagnetische stoorsignalen (interferentie) door de bestralingsapparatuur zelf en schade als gevolg van de sterke energierijke straling. Onderzoek Onderzoek heeft ook aangetoond dat elektromagnetische stoorsignalen door de bestralingsapparatuur tegenwoordig nauwelijks tot echte problemen leiden. De röntgenstraling zelf kan daarentegen wel een groot effect op de werking van een pacemaker of ICD hebben. Er zijn rapportages van communicatieproblemen tussen de ICD/pacemaker en het programmeerapparaat en van verandering van de hartstimulatietherapie tot het compleet beëindigen van de pacemakerfunctie beschreven. Onderzoek verricht voor 1990 toonde aan dat er een relatief hoge hoeveelheid straling nodig was voordat schade optrad. Door de stormachtige ontwikkelingen in de elektronische techniek worden pacemakers en ICD s geavanceerder en complexer maar mogelijk ook gevoeliger voor deze sterke straling. Deze schade kan permanent zijn maar ook tijdelijk. Ook kan schade zich op latere termijn voordoen. In 1994 publiceerde een groep wetenschappers van de American Association of Physicists in Medicine (AAPM) die zich met dit probleem bezighield, in het tijdschrift Medical Physics een rapport met daarin aanbevelingen betreffende het bestralen van patiënten met een pacemaker. Hierin staan geen aanbevelingen ten aanzien van ICD s. Dit komt door de eenvoudige reden dat toen, en zelfs nu nog, weinig kennis aanwezig was/is over het effect van straling op ICD s. De belangrijkste aanbevelingen van de AAPM zijn: Geen bestraling met Betatrons (= een type bestralingsapparaat dat in Nederland niet meer klinisch wordt gebruikt), aangezien deze een sterk elektromagnetisch veld produceren. De pacemaker (ICD) mag zich nooit in de directe bestralingsbundel bevinden. Bepaling vooraf van de totale stralingsdosis die door de pacemaker (ICD) ontvangen wordt. De totale dosis straling die een pacemaker (ICD) hoogstens mag ontvangen is bij voorkeur minder dan 2 Gray (Gray is de eenheid van geabsorbeerde dosis straling in Joule/kg); bij niet pacemakerafhankelijke patiënten bedraagt deze minder dan 5 Gray (Gy). Bij een totaal ontvangen dosis door de pacemaker (ICD) groter dan 2 Gy, dient de pacemaker (ICD) voor de eerste bestraling gecontroleerd te worden en bij voorkeur ook bij de eerste bestraling aan het begin van iedere nieuwe bestralingsweek. Observatie (bij voorkeur met een ECG) tijdens de eerste bestralingssessie. Gegeven de stormachtige ontwikkelingen in de pacemaker- en ICD techniek zijn de laatste en belangrijkste onderzoeken naar schade aan deze apparaten als gevolg van radiotherapie gedateerd geraakt. In februari 2002 hebben het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven en het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis te Amsterdam daarom de handen ineengeslagen om een onderzoek op te zetten met als doel het bepalen van stralingsschade als gevolg van radiotherapie bij de nieuwste generatie pacemakers en ICD s. Het onderzoek is mede ingegeven door de nog steeds actuele vraagstelling en de ontbrekende kennis binnen het werkterrein van de radiotherapie en cardiologie hierover. Voorwaarde voor een succesvol verloop van dit onderzoek was de medewerking van de fabrikanten omdat hun inbreng en kennis van groot be- Een pacemaker geplaatst in de meetopstelling. Voor het onderzoek maken we natuurlijk geen gebruik van patiënten. Om zo realistisch mogelijk een bestraling van een patiënt te simuleren maken we gebruik van met lichaamsweefsel vergelijkbaar materiaal met daarin een pacemaker of ICD geplaatst. Dit fantoom wordt vervolgens in het bestralingsveld geplaatst. Voor het meten en registreren van de diverse onderzoeksgegevens wordt voor, tijdens en na iedere bestraling onder andere gebruik gemaakt van deze meetopstelling. 11

12 lang kan zijn. Eind 2002 hebben alle gevraagde fabrikanten (Biotronik, Guidant, Medtronic, St. Jude Medical en Vitatron) hun medewerking toegezegd door middel van levering van kennis en devices. Dit alles resulteerde erin dat het onderzoeksteam eind augustus 2003 van start kon gaan met de eerste bestraling van 19 pacemakers en 11 ICD s. Gedurende het onderzoek werden diverse functionele onderdelen van pacemakers en ICD s zoals de snelheid van de hartstimulatie, de spanningspuls die daarvoor wordt afgegeven (d.w.z voor het daadwerkelijk laten samentrekken van de hartspier), de batterijspanning, de shockenergie, etc. gemeten en bewaakt zowel voor, tijdens als na iedere bestraling. Er is gekozen voor een zo realistisch mogelijke benadering van een bestralingsbehandeling: er werd een fractioneringschema toegepast zodat korte en lange termijneffecten waargenomen konden worden. Resultaten van dit onderzoek Wat de geteste pacemakers betreft blijkt uit de resultaten dat deze verschillende soorten defecten vertonen als gevolg van de straling. Maar alle defecten werden alleen waargenomen bij een hoge dosis ontvangen straling. Dit is vergelijkbaar met resultaten uit voorgaande studies. De richtlijnen van de AAPM lijken dan ook nog steeds toepasbaar op de nieuwe generatie pacemakers. van stoorsignalen buiten het bestralingsveld is dus klein maar wij kunnen ook niet 100% garanderen dat het niet kan gebeuren. Voorzichtigheid is dus steeds geboden. Hoewel de meeste ICD s alleen functieproblemen vertoonden bij een hoge dosis ontvangen straling, faalde een aantal toch volledig bij een zeer lage dosis (<1,5 Gy). Conclusies en aanbevelingen De detectie van stoorsignalen en het compleet falen van ICD s is een bron van zorg bij het behandelen van patiënten met een ICD met radiotherapie. Daarom dient er vooraf altijd overleg plaats te vinden tussen oncoloog, cardioloog, radiotherapeut en uiteraard de patiënt over de prognose van de tumor en de wenselijkheid van het al of niet continueren van de ICDtherapie tijdens de behandeling. Voor de radiotherapie behandeling van deze patiënten hebben wij naast de AAPM richtlijnen daarom de volgende extra aanbevelingen voor voorzorgsmaatregelen: De ICD dient zich altijd buiten het bestralingsveld te bevinden. Voor iedere behandeling de ICD programmeren op alleen detecteren van hartritmestoornissen; de therapie moet uitstaan! (nota bene: als cardioloog/technicus heb je de keuze uit: 1) de ICD therapie uitschakelen, 2) alleen hartritmestoornissen detecteren, 3) hartritmestoornissen detecteren en indien noodzakelijk therapie van deze hartritmestoornissen). ECG bewaking tijdens de behandeling. ICD deskundige moet stand-by zijn en op de hoogte van het merk ICD van de ICD-patiënt die bestraald wordt. Reanimatiebenodigdheden, zoals de zogenaamde crashcar, moeten in de bestralingsruimte aanwezig zijn. Tijdens de bestraling staat de ICD immers uit zodat bij een eventuele kamerritmestoornis externe shocktherapie mogelijk is. Opname met ritmebewaking overwegen als er tijdens de radiotherapie hoog risico voor shocktherapie aanwezig is. Na afloop van de gehele radiotherapeutische behandeling (veelal 5 bestralingen per week voor een aantal weken) de ICD uitvoerig controleren. Bij enig technisch falen of twijfel over het technisch functioneren van de ICD moet deze vervangen worden. Men kan zelfs uit veiligheid overwegen de ICD preventief te vervangen na de gehele radiotherapeutische behandeling. Wij baseren deze laatste uitspraak op de resultaten van onze onderzoekingen bij 11 ICD s. Deze toonden aan Bij de ICD s was er meer variatie in de uitkomsten. Alle ICD s toonden detectie van stoorsignalen als gevolg van de straling zelf (en dus niet van de bestralingsapparatuur!). Dit zou kunnen resulteren in het ten onrechte afgeven van therapie voor een te snel hartritme (het snel overstimuleren van een hartritme of het afgeven van een shock). Ook zou door deze stoorsignalen de detectie van het hartritme in de war kunnen worden gebracht waardoor de pacemakerfunctie geen hartstimulatietherapie afgeeft of juist een snelle therapie. Hierbij moet opgemerkt worden dat de detectie van stoorsignalen alleen plaats vond binnen het bestralingsveld en niet daar buiten. Volgens de richtlijnen van de AAPM mag een ICD trouwens nooit in het bestralingsveld aanwezig zijn. De kans op detectie Voorbeeld van een behandelingsplan. Gebruikmakend van CT-informatie wordt een longtumor bestraald met behulp van vier bestralingsvelden (foto: Multidata Systems Int. Corp., St. Louis, USA 12 ICDjournaal

13 dat een aantal ICD s extreem gevoelig is voor straling waardoor belangrijke elektronische onderdelen defect raakten. Bleek de ICD tijdens onze proeven erg gevoelig voor straling, met de draden was dat niet het geval. Daarover maken wij ons dan ook minder zorgen. Momenteel is er helaas nog veel onduidelijkheid op dit gebied. Nieuwe en eenduidige richtlijnen zijn dan ook hard nodig. Dankwoord Graag wil ik Frans Mol bedanken voor zijn constructieve bijdrage. Contacten: g.j.uiterwaal@olvg.nl Literatuur Haskell C, Berek J: Cancer treatment 5th edition. Philadelphia: WB Saunders, 2001, Holland, J, Bast, R, Kufe, D et al. Cancer Medicine 3th edition. Volume 1. London: Lea & Febiger, 1993, Marbach JR, Sontag MR, Van Dyk J, Wolbarst, AB: Management of radiation oncology patients with implanted cardiac pacemakers; report of AAPM Task Group No 34 American Association of Physicists in Medicine. Med Phys 1994;21:85-90 Hurkmans CW, Scheepers E, Springorum BG, Uiterwaal H.: Influence of radiotherapy on the latest generation of implantable cardioverter-defibrillators. Int J Radiat Oncol Biol Phys Sep 1;63(1):282-9 Hurkmans CW, Scheepers E, Springorum BG, Uiterwaal H. : Influence of radiotherapy on the latest generation of pacemakers. Radiother Oncol Jul;76(1):93-8 Uiterwaal GJ, Scheepers E, Springorum BG, de Ruiter GS, Hurkmans CW.: Interference detection by implantable Defibrillators induced by therapeutic radiation therapy. The Netherlands Heart Journal Oct 14(10); Uiterwaal GJ.: Radiotherapie: een bron van zorg bij patiënten met een pacemaker of ICD; afstudeeropdracht Masteropleiding Physician Assistant; AGU januari 2007 Donateursdag regio s Brabant en Limburg Op zaterdag 10 november a.s. organiseren de regiovertegenwoordigers van Brabant en Limburg van tot uur voor de donateurs uit deze regio s een ontmoetingsdag in de Wintertuin van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Het doel van deze dag is lotgenoten en partners dichter bij elkaar te brengen, informatie uit te wisselen en vooral ervaringen te delen. Daarnaast wordt aandacht besteed aan de nieuwste ontwikkelingen op ICD-gebied door de aanwezigheid van diverse fabrikanten. Het programma is inclusief lunch en een gezellig samenzijn. Medio september ontvangen de donateurs uit deze regio s een persoonlijke uitnodiging met aanmeldingskaart, maar zij kunnen de datum nu reeds in hun agenda noteren. Voor verdere informatie kunt u terecht bij de organiserende regiovertegenwoordigers: Marianne Kuijpers Catharina Ziekenhuis Eindhoven tel. kuijpers@stin.nl Claudia Witters Amphia Ziekenhuis Breda tel. witters@stin.nl Rob Wijdeveld Academisch Ziekenhuis Maastricht tel. wijdeveld@stin.nl ICD-implantaties: Nederland loopt achterstand op Europa in. Wat de implantaties van ICD s betreft is er in ons land sinds 2000 een aanzienlijke vooruitgang geboekt. Werden er in het oprichtingsjaar van de STIN (2000) nog slechts 581 geïmplanteerd, wat neerkwam op ongeveer 30 per miljoen inwoners - zo ongeveer het laagste aantal van heel West-Europa - momenteel bedraagt dat percentage plus minus 200 per miljoen inwoners. Daarbij moeten we denken aan een aantal implantaties van ruim 3400 in 2006, 500 meer dan in Onze achterstand op Duitsland en Italië wordt daardoor steeds kleiner. Vergeleken met andere landen van Europa behoren we nu tot de kopgroep want het gemiddelde voor Europa ligt momenteel op 60 per miljoen inwoners. Uit het schema dat dateert uit 2005 valt af te lezen dat Duitsland en Italië ons in dat jaar nog overtroffen maar dat we onze zuiderburen en zelfs landen als Frankrijk en Engeland met een aanzienlijk grotere bevolking ver achter ons lieten. De prognose is dat het aantal implantaties in ons land de komende vijf jaar zal oplopen tot 5000 (280 per miljoen inwoners). Daarmee blijven we nog wel ver achter op de Verenigde Staten waar de toepassing nu al op 500 per miljoen inwoners ligt De reële behoefte in Nederland wordt overigens geschat op ongeveer dat zelfde aantal. Er is dus nog wel wat werk te verzetten! 13

14 Even kennis maken met: Henk Nieuwenhuis regiovertegenwoordiger Zeeland Het mooiste sinterklaascadeau van 2006 werd ongetwijfeld in mijn schoen gestopt: een ICD. Veertien dagen eerder wist ik, Henk Nieuwenhuis, amper van het bestaan van dit apparaatje af, maar vanaf 5 december 2006 is het voor de rest van mijn leven onafscheidelijk aan mij verbonden. Waarom deze mededeling in dit fraai uitgevoerde blad? In het januarinummer las ik dat er een vacature was voor de functie van regiovertegenwoordiger Zeeland en na enige overpeinzingen heb ik de oproep beantwoord. Het bestuur reageerde positief en vandaar dat u nu dit schrijven onder ogen heeft. Mijn naam is dus Henk Nieuwenhuis. Ik ben 64 jaar, gehuwd en sinds enkele maanden ICD-drager. Tot op heden is na de implantatie alles probleemloos verlopen en hoewel mijn conditie nog wat te wensen overlaat, heb ik mijn eerdere bezigheden weer volledig opgepakt. In 1968 heb ik mij op het eiland en in de stad Tholen gevestigd als fysiotherapeut. Naast mijn werk was ik een enthousiast sporter (volleybal, skiën en zeilen). In 2002 verkocht ik mijn praktijk omdat ik als afsluiting van mijn werkzame leven nog enkele jaren in een ontwikkelingsland wilde werken. Dat was een oude wens. Bij een NGO (een niet-gouvernementele organisatie) deed ik via cursussen kennis op over het reilen en zeilen in de tropen en werd voor mij een locatie gevonden in een zeer afgelegen deel van Papoea-Nieuw Guinea. In een klein hospitaaltje zou ik de basisgezondheidszorg voor mijn rekening gaan nemen. Perfect, maar helaas: het ging even anders, want tijdens een zeilvakantie in Bretagne kon ik plotseling, zonder te rusten, bij laag water de steiger niet meer verlaten. Nu was dat wel een hele klim, want het verval is aan die kust zeer groot, maar direct begreep ik: dit zit niet goed. En inderdaad, na mijn thuiskomst kwam ik snel bij de cardiologe terecht en haar conclusie luidde: een beschadigde mitralisklep. Dat betekende dus opereren. In februari 2005 ben ik in het Amphia Ziekenhuis te Breda geopereerd en werd een kunstklep geïmplanteerd. Een maand later constateerde de behandelend cardiologe een ernstige bloed- armoede. Bij nader onderzoek werd er naast de klep een gaatje gevonden en was een tweede operatie noodzakelijk. Daarna verliep het herstel voorspoedig en pakte ik weer diverse activiteiten op zoals waarnemen voor collega s, maar ook zeilen, golfen en training van verschillende volleybalteams. Daarnaast ben ik bij de raadsverkiezingen van maart 2006 in de gemeenteraad van Tholen gekozen zodat mijn dagen aardig gevuld zijn. Op 22 november 2006 werden de vervroegde Tweede Kamerverkiezingen gehouden en als raadslid bemande ik met enige anderen een stembureau. Dat werd een lange dag want er moest met de hand gestemd en dus ook geteld worden. Om half een s nachts kon ik eindelijk de uitslag op het gemeentehuis inleveren. Dat was meteen het laatste wat ik nog weet, want volkomen onverwachts werd ik getroffen door een ventrikelfibrillatie. Dankzij adequaat ingrijpen van enkele collega-raadsleden en ambtenaren en doordat de ambulance na enkele minuten ter plaatse was, ben ik zonder verdere complicaties na een dag weer bijgekomen en werd mij aangeraden een ICD-implantatie te overwegen. Die overweging was niet moeilijk en vandaar dit artikeltje. Hallo, u spreekt met Boston Scientific Met deze woorden worden voortaan ICD-dragers van het merk Guidant begroet die naar het hoofdkantoor in Nieuwegein bellen. De reden is dat de firma Guidant is overgenomen door het Amerikaanse bedrijf Boston Scientific. Postadres, telefoon- en faxnummer zijn ongewijzigd. Websites: 14 Nationaal: Internationaal: ICD

15 ICD-spreekuur Richard Derksen Hobbel de bobbel In de begintijd van de ICD was dit apparaat zo groot dat het in de buik werd geplaatst. De huidige apparaten zijn aanmerkelijk kleiner geworden en worden net als pacemakers links of rechts onder het sleutelbeen geïmplanteerd, al dan niet onder de borstspier. Toch blijft een implantatie oncomfortabel. Een ICD heeft altijd nog een inhoud van een 40 ml. Je ziet het apparaat na de implantatie zitten en als men beweegt, voelt men de ICD. Wanneer hij niet aan de spier wordt vastgemaakt, kan hij zich in het begin ook een beetje verplaatsen. Het blijft een beetje hobbel de bobbel. Naast deze normale bevindingen kan men ook te maken krijgen met situaties die minder gewoon zijn. Bij het plaatsen van een ICD is er veel zorg om de wond, dit om ontsteking daarvan te voorkomen. Wan- neer deze ontsteking namelijk ook de ICD aantast, moeten zowel de ICD als de draad vervangen worden. De ICD is lichaamsvreemd materiaal en dat krijg je bij een ontsteking nooit schoon door alleen een behandeling met antibiotica. De reactie van het lichaam op het plaatsen van een ICD is zeer verschillend. Soms kan er wondvocht ontstaan, waardoor de wond gezwollen raakt en pijnlijk aanvoelt. Dit wondvocht trekt vanzelf weg. Vervelender is het wanneer de zwelling door een bloeding wordt veroorzaakt, vaak in de hand gewerkt door bloedverdunnende medicijnen. Bacteriën groeien goed in bloed en een bloeding werkt dan ook een ontsteking in de hand. Bij een bloeding is het altijd wikken en wegen: of het lichaam zelf het bloed laten opeten, of het bloed operatief verwijderen met een hogere kans op het maken van een ontsteking. Het bewegen van de ICD kan de huid dunner maken (erosie) en soms zelfs kapot schuren, waardoor de ICD komt bloot te liggen. Het spreekt vanzelf dat in deze gevallen de ICD ook verwijderd moet worden. Vaak gaat deze erosie gepaard met een lichte ontsteking. Of een ICD een allergische reactie kan veroorzaken wordt sterk betwijfeld. In zoverre het de implantatie van pacemakers betreft is over dit onderwerp veel geschreven. Het leeuwendeel van deze beschrijvingen meldt dat er sprake was van een milde ontsteking en dat er geen allergische reacties waren. Mochten er zich na een ICD-implantatie abnormale reacties van de wond voordoen, zoals een forse zwelling, een zeer pijnlijk gevoel of verschijnselen van een ontsteking, dan is het raadzaam om met het implanterende centrum contact op te nemen. Hebt u gerichte vragen over uw ICD en alles wat daarmee samenhangt, dan wil Dr. Derksen die graag beantwoorden. U kunt ze sturen naar ICD-spreekuur@stin.nl Een kijkje bij onze Engelse buren Zoals wij eerder in het ICD-Journaal vermeldden, werkt de STIN nauw samen met de AA-UK (Arrhythmia Alliance United Kingdom) een samenwerkingsverband waarin in Engeland een aantal patiëntenverenigingen en gezondheidsorganisaties op het gebied van ritmestoornissen verenigd zijn. In het kader van deze samenwerking ontvangen wij regelmatig bulletins van de activiteiten van deze organisatie. Daarin lazen we onder andere dat een zusterorganisatie STARS (site ) binnenkort een website begint met informatie en adviezen voor o.a. leraren en ouders. Speciale aandacht wordt besteed aan zogenaamde black-outs en aan het probleem dat ritmestoornissen bij kinderen (te) vaak aangezien worden voor epilepsie. Bent u de Engelse taal machtig dan kunnen wij de site van AA-UK van harte aanbevelen: 15

16 Ik hoop met mijn verhaal een beetje duidelijk te maken dat er op het gebied van reizen voor ICDdragers weinig beperkingen hoeven te zijn en dat je in vergelijkbare omstandigheden als ik toch vooral niet achter de geraniums hoeft weg te kruipen. Johan Gosselink Er is heel veel mogelijk als ICD drager! Mag ik mij even voorstellen. Mijn naam is Johan Gosselink. Ik ben 60 jaar oud en vanaf medio 2000 ICD-drager na een hartstilstand. Eerder heb ik in 1998 een hartinfarct gehad. De hartrevalidatie die ik daarna gevolgd heb, heeft mij bijzonder geholpen om niet te bang te zijn voor het verrichten van lichamelijke inspanningen. Ik moet wel toegeven dat ik na die tijd nooit last gehad heb van benauwdheid en dat mijn conditie door regelmatig (niet overdreven zwaar) te sporten behoorlijk goed is. Wel heb ik na 2000 nog vijf maal atrium fibrillaties gehad die telkens de eerste dag in het ziekenhuis met behulp van medicijnen dan wel door een interne of externe shock verholpen konden worden. De laatste maal dat ik hiervoor in het ziekenhuis moest worden opgenomen is 4 jaar geleden. Dit is toen in korte tijd drie maal gebeurd wat voor mij aanleiding is geweest om belastende situaties zoveel mogelijk uit de weg te gaan. Deze situaties worden altijd veroorzaakt door een combinatie van stress, flink eten en drinken (met alcohol!) en lichamelijke inspanning. Wellicht goed herkenbaar voor ICD-dragers. Een dergelijke combinatie van factoren vormde destijds ook de aanleiding voor mijn hartstilstand. Registraties (in mijn geval bij meer dan 150 hartslagen per minuut) op de ICD hebben altijd plaatsgevonden tijdens het sporten, wat op zich normaal is. 16 Eenmaal heb ik bijna een shock gehad tijdens het langlaufen. Op zich was dat best te verklaren. Eerst namelijk met de nodige inspanning bergje op met een hoge hartslag; daarna tijdens het afdalen de schrik bij een val. In zo n geval gaat het dus dubbelop. Nadien heb ik mijn ambities wat dat betreft wel wat bijgesteld. Maar momenteel is er verder eigenlijk geen reden om die dingen die mijn vrouw en ik mooi vinden, zoals reizen, niet te doen. Ook meerdaagse lange afstandwandelingen met een flinke rugzak op in heuvelachtig terrein geven geen problemen. In 2002 en 2005 heb ik zelfs de Nijmeegse Vierdaagse kunnen lopen. Sinds 2004 proberen wij elk jaar een wereldreis te maken. Wij bezochten o.a. Nieuw Zeeland, (individueel), China, Tibet en onlangs Thailand, Laos en Cambodja. Uit deze laatste drie landen keerden wij afgelopen december terug na een 9-weekse backpackervakantie. De vaak uitputtende vochtige hitte heb ik zonder echte problemen doorstaan, terwijl ik daar vóór mijn hartproblemen juist slecht tegen kon. In Tibet zijn wij op een pashoogte van 5350 meter geweest. Dit gaf voor mij niet meer problemen dan voor onze medereizigers (bijna iedereen heeft op deze hoogte wel last van hoofdpijn). Maar natuurlijk ben en blijf ik hartpatiënt en moeten er wel voorzorgsmaatregelen worden genomen om de risico s zoveel mogelijk te beperken. Zo neem ik altijd een lijst mee van de centra in de omgeving waar men Guidant implanteert. De afstand hierheen was tijdens onze meest recente reis echter wel eens meer dan 1000 km. Wel een wat erg grote afstand dus. Ik zou dit dan ook niet aan iedereen willen adviseren. Als uitgangspunt hield ik hierbij aan dat een dergelijk ziekenhuis binnen 24 uur bereikt moest kunnen worden. ICD

17 Dit was (althans theoretisch) bijna altijd wel het geval. Verder had ik mijn medicatie cordarone (amiodaron), die enkele maanden voor de reis was gehalveerd, weer tijdelijk op het oude niveau gebracht. Ritmestoornissen vonden, ondanks de soms stevige lichamelijke inspanningen, tijdens onze vakanties niet vaker plaats dan thuis. Het zoveel mogelijk vermijden van de zon wat bij het gebruik van deze medicijnen noodzakelijk is, vormde geen probleem omdat het door de hitte sowieso al logisch was om de schaduw op te zoeken. Tenslotte hebben wij zoveel mogelijk getracht onderweg gekoelde kamers te krijgen (i.v.m. ongedierte) en niet teveel onbekende gerechten te nuttigen (i.v.m. maagen darmstoornissen en het feit dat bepaalde kruiden het hart van slag kunnen brengen). Ik hoop met mijn verhaal een beetje duidelijk te hebben gemaakt dat er op het gebied van reizen voor ICD-dragers weinig beperkingen hoeven te zijn en dat je in vergelijkbare omstandigheden als ik toch vooral niet achter de geraniums hoeft weg te kruipen. Eerlijkheidshalve moet ik natuurlijk wel toegeven dat niet voor iedereen is weggelegd wat voor mij mogelijk is. Ik voel mij wat dat betreft dan ook bijzonder gezegend. Tot nu toe heb ik nog geen spontane shock gehad. Was dat wel het geval geweest, dan had ik wellicht ook veel minder risico genomen. Verstandig proberen om te gaan met de altijd aanwezige risico s is natuurlijk wel een voorwaarde. Indien iemand op dit artikel wil reageren of hierover vragen heeft dan kunt u met mij contact opnemen via mijn jogos@home.nl. AED toch in politieauto s In het ICD-Journaal van oktober 2005 spraken wij er onze verontwaardiging over uit dat de toenmalige minister van Binnenlandse Zaken, de heer Remkes, weigerde het plaatsen van AED s in politieauto s toe te staan. Gelukkig is de minister vlak voor zijn aftreden van gedachten veranderd zodat nu 3000 noodhulpauto s van de politie met deze levensreddende apparatuur worden uitgerust. Daarmee wordt de inspanning die de Tweede Kamer zich in samen werking met de Hartstichting hiervoor heeft getroost, eindelijk beloond. De politie is regelmatig bij een reanimatie betrokken en is vaak minuten eerder dan een ambulance ter plaatse. Dit besluit is daarom een belangrijke stap op weg naar verbetering van de overlevingskansen bij een hartstilstand. Cardiologen woest over uit de handel nemen medicijn pronestyl Onlangs heeft het farmaceutisch bedrijf Bristol-Myers Squibb besloten te stoppen met de vervaardiging van het medicijn pronestyl, volgens de Nederlandse cardiologen momenteel het beste middel voor de bestrijding van bepaalde hartritmestoornissen. Het stopzetten gebeurt om economische redenen. Volgens de cardiologen gebruiken in Nederland zeker 1000 patiënten per jaar het medicijn en een bruikbaar alternatief is niet voorhanden, zij het dat men overgaat tot het toedienen van elektroshocks, maar dat is tien stappen terug. 17

18 Column Second opinion Ad van Gool Afgelopen week kreeg mijn auto zijn jaarlijkse grote onderhoudsbeurt. Ik ben daar heel secuur in. Goed en tijdig onderhoud is noodzakelijk om lang en ongestoord van ons onmisbare vervoermiddel te kunnen beschikken. Wie ooit tijdens vakantie met autopech op een Duitse autobaan heeft gestaan, met zijn gezin angstig achter de vangrail, zal er alles aan doen om dergelijke ellende te voorkomen. Mijn vrouw en ik zijn trouwens niet alleen zuinig op onze auto. Zo is de houten vloer in de kamer enkele weken geleden van een nieuwe laklaag voorzien. Op dit moment ben ik bezig om de buitenkant van het huis te schilderen. De cv-ketel krijgt volgende week zijn tweejaarlijkse onderhoudsbeurt. Preventief onderhoud: het is een behoorlijke garantie tegen onverwachte ellende. Niet iedereen is trouwens even zuinig zoals wij. Je hoeft niet ver te kijken om te zien dat er een groot aantal mensen is die buitengewoon onverstandig met de eigen gezondheid omgaat. Preventief onderhoud? Vergeet het maar. Wie door een drukke winkelstraat loopt, zal onthutst zijn over het aantal mensen met overgewicht. Vaak parmantig rondstappend met de handen vol snacks, ijs of andere zoetigheid. Jij mag het gerust pakken, jij bent niet te zwaar, zegt men vaak tegen me, als ik een of andere calorierijke lekkernij resoluut van de hand wijs. Nee, daarom juist ben ik niet te zwaar. Volgens mij zijn die zwaargewichten eveneens weinig in beweging, want het lijkt me niet bepaald prettig om met overtollige kilo s aan de ringen te gaan hangen of een handstand overslag te maken. Ik hou het zelf trouwens tijdens mijn sporten ook bij minder blessuregevoelige activiteiten. Het aantal jongeren dat blijkt te roken, stemt evenmin tot vrolijkheid. Ik krijg er een steeds grotere hekel aan om in rook te zitten en het zal gelukkig niet lang meer duren voordat we in een restaurant niet meer gestoord worden door de rook van een ander. De bierconsumptie en het gebruik van allerlei andere genotsmiddelen is zodanig, dat gevreesd moet worden dat veel jeugd in de toekomst problemen gaat krijgen. Ik denk dan aan een explosieve stijging van het aantal diabetici en hartpatiënten. Leve de welvaart, leve de reclamemakers. Nee, zuinig op ons lichaam zijn we niet bepaald. Als je er goed over nadenkt is het een raadsel dat we niet, zoals dat bij een auto wel het geval is, ons jaarlijks verplicht moeten laten onderzoeken. Onze motor maakt per jaar veel meer toeren dan die van onze auto en wij hebben ook leidingen, waarvan het goed zou zijn deze af en toe door te meten. Nu komen we pas in actie als het te laat is. Als het kalf verdronken is... En dan opeens wijkt alles voor die ene ultieme wens: beter worden. Op meer momenten neemt de medische wereld bij ons als klant een uitzonderingspositie in. Als we een duurzame aankoop overwegen, zullen we ons meestal vooraf goed oriënteren voordat we daadwerkelijk de knoop doorhakken. Wat de ene verkoper in een bepaalde zaak ons als absolute waarheid voorschotelt (treft u ook altijd iemand die toevallig al jaren datzelfde product gekocht heeft en er nooooit problemen mee heeft gehad?), blijkt bij de concurrent op veel minder enthousiasme te kunnen rekenen. Steeds blijkt dat beoordeling van concrete zaken tot heel verschillende uitkomsten kan leiden en is een bredere informatie van belang om een juiste afweging te maken. Blijkbaar gelden deze wetten niet in de medische wereld. Wie een zware ingreep moet ondergaan of een ziekte heeft die maar niet wil beteren, gaat in veel gevallen af op het oordeel van zijn arts. Die zal dat ongetwijfeld weloverwogen en overtuigend doen. Toch heb ik al verschillende keren gemerkt dat in geval van een second opinion het oordeel van die tweede arts in grote mate af kan wijken. Ondanks alle voortreffelijke medische apparatuur blijft de visie van een arts dikwijls mensenwerk. Te vaak wordt door medici het verzoek voor een second opinion als een motie van wantrouwen beschouwd. Dat is jammer en niet fair. Ik ga van het standpunt uit dat je bij beslissingen van levensbelang niet voorzichtig genoeg kunt zijn. Zeker niet als het om je gezondheid gaat! Mijn vader leerde me destijds al me vooraf breed te laten informeren als het om belangrijke zaken gaat. En wat is belangrijker dan gezondheid! Jongen, je moet je niet tegen de eerste de beste boom doodlopen, zei hij daarover. Dat hij dat ook zei op momenten dat ik mijn volgende vriendinnetje aan hem en mijn moeder kwam voorstellen, doet er nu even niet toe. Ga nooit over één nacht ijs, was zijn boodschap. Daarin heb ik goed naar hem geluisterd. Ik ben namelijk intussen al 32 jaar getrouwd. Met dezelfde vrouw wel te verstaan. Voor reacties: advangool@kabelfoon.nl 18 ICDjournaal

19 er van kort idelijk is te Extra editie 2007 ISSN ICD journaal overter de ram N, Binkimplantation 64: Special voor huisartsen enter expetor con gupopulation. verter-de syndrome: 04. ollowing imildren with ). plantation of syndrome. A. n CBR Rijswijk terdam rum, Leiden um St Radboud, ICD-implantaties bij kinderen :48:39 Frans Mol Onze mooie special... en wat ervan overbleef Roemloos einde van een special (persoonlijke reactie van een hoofdredacteur) Huisartsen spelen misschien wel de belangrijkste rol bij de opvang van een patiënt omdat zij doorgaans de eersten zijn op wie hij of zij een beroep doet en naar wie hij of zij wordt terugverwezen na behandeling door een specialist. Omdat ook huisartsen steeds meer te maken krijgen met ICD-dragers, die met hun problemen bij hen aankloppen, wil het bestuur graag het bestaan van onze stichting onder hun aandacht brengen. Een goede gelegenheid daarvoor leek ons onder meer deelname aan de Huisartsbeurs die op 13 en 14 april jl. heeft plaatsgevonden in Ahoy Rotterdam. voor het bestellen van een abonnement op ons contactblad. De uitgave viel goed in de smaak bij de bezoekers en vond gretig aftrek totdat op een zeker moment een huisarts mijn aandacht trok omdat hij niet de flyer meenam, maar er alleen de bon uitscheurde. Op mijn beleefde vraag waarom hij dat deed omdat juist de inhoud expliciet voor hem bedoeld was, reageerde hij onverschillig met: dan gaat hij toch maar de weg van de meeste folders. Voor mijn verbaasde ogen scheurde hij vervolgens het vouwblad demonstratief in vieren en legde de stukken voor mij op tafel. Daarna vervolgde hij zijn weg naar de volgende stand. Speciaal voor deze doelgroep verscheen de redactie met een fraai verzorgde extra editie van het ICD-journaal in de vorm van een flyer. Deze bevatte onder meer een bon Het zal je huisarts maar wezen, dacht ik bij me zelf, terwijl ik verdrietig naar de trieste overblijfselen van onze mooie special staarde. Werking bêta-blokkers afhankelijk van bepaalde genmutaties Onderzoekers van de universiteit van Würzburg hebben vastgesteld dat het van de patiënt die ze slikt afhangt of bêta-blokkers inderdaad effect sorteren. Dat wordt veroorzaakt door genetisch bepaalde variaties in de lichaamseiwitten van de gebruiker. Sterfte onder de gebruikers zette de onderzoekers aan het denken. Op zoek naar de oorzaak constateerden zij dat bepaalde types bêta-blokkers gevoeliger zijn voor bepaalde mutaties in de lichaamseiwitten dan andere. De resultaten zijn erg belangrijk voor hartpatiënten, omdat men ze nu dit soort medicijnen kan voorschrijven op hun genetische maat. (naar Huup Dassen in NRC, 7 januari 2007) 19

20 Frans Mol, Peter Zaadstra (redactie) en Ton Borghart Sinds de eerste implantatie in 1995 is het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) uitgegroeid tot een van de grote spelers in het ICD-gebeuren in Nederland, met meer dan 1900 ICD-dragers in het patiëntenbestand. In 2006 werden er 452 implantaties en verwisselingen gedaan. Bij 220 daarvan ging het om biventriculaire defibrillatoren. De redactie sprak met de cardiologen-elektrofysiologen mevr. dr. L. van Erven en prof. dr. M.J. Schalij. Het motto dat zij voor dit artikel kozen (Samen beter), is tegelijk doelstelling van de afdeling cardiologie. U komt het onder andere tegen op de website en bij het project Mission! dat de vorming van één klinisch protocol beoogt voor de behandeling van patiënten met een acuut hartinfarct. Een kennismaking. Samen beter Een kennismaking met het LUMC als ICD-implantatiecentrum Ontwikkelingen Nederland telt inmiddels zestien ziekenhuizen die ICD s implanteren. Het is te verwachten dat dit aantal op enig moment zal stijgen. Daarnaast wordt op basis van wetenschappelijk onderzoek de indicatie voor ICD-implantatie steeds uitgebreid. Als iedere Nederlander die een ICD nodig heeft, die dan ook werkelijk krijgt, is er een grote stijging in het aantal ICD-dragers én controles te verwachten (van 200 per miljoen inwoners naar 500 per miljoen inwoners?). Het eerste deel van de vorige zin signaleert een probleem in Nederland. Er is volop aandacht voor het aantal verkeersslachtoffers, ongeveer 1100 per jaar. De overheid en belangenorganisaties proberen dat aantal omlaag te krijgen door Altijd oproepbaar Voordeel van een groot ziekenhuis als het LUMC is dat een ICD-drager er altijd terecht kan bij problemen. De EHBO is 24 uur per dag geopend en er is altijd een dienstdoende elektrofysioloog die geraadpleegd kan worden. Het ziekenhuis heeft daar bewust voor gekozen, omdat het deze hoogstaande service van belang vindt. Het kostenaspect speelt nadrukkelijk mee; alleen als er voldoende patiënten én cardiologen zijn, is deze kwaliteit te handhaven. De Gezondheidsraad bepleit daarom in zijn recente rapport een minimale bezetting van vier elektrofysiologen per implantatiecentrum. Dat aantal is nodig om bereikbaar te zijn, ook bij eventuele problemen buiten kantooruren, om voldoende routine op te bouwen en te handhaven en zo de kwaliteit te garanderen. Wie is wie? Vijf cardiologen houden zich in Leiden met de elektrofysiologie bezig, te weten dr. L. van Erven, dr. M. Bootsma, dr. K. Zeppenfeld, dr. S. Trines en prof. dr. M.J. Schalij. Daarnaast is dr. Michiel Kemme bijna klaar met zijn opleiding. In andere ziekenhuizen is het soms een ICD-verpleegkundige die de toekomstige ICD-drager informeert, in Leiden is het een van de artsen van dit team die de voorlichting voor zijn rekening neemt en eventuele vragen beantwoordt. Het project Mission! voorziet wel in speciale hartfalenverpleegkundigen en een hartfalenpolikliniek. 20 Telemonitoring Onlangs kwamen Belgische cardiologen in Gent bijeen om te spreken over de mogelijkheden van de telecardiologie. Prof. dr. Marnix Goethals, voorzitter van de Belgische Working Group on Cardiac Pacing and Electrophysiology (binnenkort: Belgian Heart Rhythm Society) en anderen spraken daar over een aantal voorvragen bij deze nieuwe techniek. Voorstanders van onmiddellijke invoering zeggen namelijk: Telemonitoring bespaart tijd en verbetert de kwaliteit van de totale zorg. Maar is dat zo? Bespaart het nieuwe systeem kosten? Daalt het aantal ziekenhuisopnames en de lengte ervan? Wat betekent telemonitoring voor het ziekenhuis, als het gaat om planning, efficiency en kosten? Is het systeem patiëntvriendelijker of wordt die juist banger? Krijgt de ICD-drager minder klachten en leeft hij langer? En, zeker niet onbelangrijk, wie is juridisch gezien op welk moment aansprakelijk en verantwoordelijk? Wat mag er van ICD-drager, cardioloog, technicus, ziekenhuis en fabrikant verwacht worden? Hoe zit het met de veiligheid van de gegevens en met de privacy? Voordat het systeem voor alle ICD-dragers werkt, moeten vragen als deze eerst op een bevredigende manier beantwoord zijn. Ook twee Nederlandse hoogleraren, prof. dr. L. Jordaens en prof. dr. M.J. Schalij, beiden medisch adviseur van de STIN, voerden op deze dag het woord. ICD