Prikkel van de vereniging. In di t nummer: Wat leeft er op het forum. aankondiging 28+ Weekend. thema: begeleiding vanuit het ziekenhuis

Transcriptie

1 Prikkel van de vereniging jaargang 9 december 2010 In di t nummer: Wat leeft er op het forum aankondiging 28+ Weekend thema: begeleiding vanuit het ziekenhuis

2 Inhoud en colofon Inhoud pah nieuws Van de bestuurstafel 3 Van de penningmeester 4 Levensverzekeringen: Interview met Interpolis 5 Van de redactie 8 Afscheid Monique van Bulderen 9 Lijst van veelgebruikte afkortingen 9 Welkom terug Bianca Tuin: Aangeboren hartafwijking in het kwadraat 10 School kiest Hartekind als spaardoel 10 Nieuw lid! Janneke Gulen Segers 11 Nieuw lid! Carola Bergman v.d. Langenberg 12 Even voorstellen: Ingeborg de Witte 13 Redactieleden gezocht!!! 13 Thema s Sinus Oproep ervaringen aanvraag Wmo pgb of Awbz pgb 15 Inenting tegen het RS virus 15 Rectificatie 16 Voorlichting groep 3 16 Wat leeft er op het forum? 17 activiteiten CAHAL symposium Als je (diep) in mijn hart kijkt 18 Aankondiging 28+ weekend 19 ervaringen Tijdbom 20 Boekrecensie: ziekelijk gelukkig 21 Het verhaal van Jordi Gulen 23 Gele T shirtvakantie 24 THEMA: Begeleiding vanuit het ziekenhuis Zwemles met een aangeboren hartafwijking 31 Boekrecensie: BOOS 32 Over motoren 33 Hart aan het werk 34 medisch Informatievoorziening voor jongeren van 16 t/m 25 met een aangeboren hartafwijking 35 Als het hart niet helemaal klopt 37 Kost dat 38 Cardioloog in de kijker: Dr. Berto Bouma 39 prikbord Nieuws van de CG raad: Het Wtcg geld komt eraan 40 Hoe houd je iedereen op de hoogte? 42 Gedicht 42 Kerst en nieuwjaarswens van de redactie 42 Kleurplaat 43 colofon Sinus is het contactblad voor mensen met een aangeboren hartafwijking en hun familie. Sinus is een uitgave van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) en verschijnt 4x per jaar. correspondentieadres: Secretariaat PAH (Redactie Sinus) Postbus 1671, 3600 BR Maarssen telefoon: sinus@aangeborenhartafwijking.nl deadline volgende editie: 1 jan 2011 thema: Wel of geen kinderen redactie sinus: Monique van der Burg, Jacqueline van Egmond, Anique van der Hoop, Roos de Jonge, Rob Strijker, Bianca Tuin vaste medewerkers: Nelleke Boer, Monique van Bulderen, Branda Hilhorst 2 SINUS PAH December 2010 vormgeving: Michelle van Holland, Mug in Vorm, Amsterdam drukker: Reestmond Druk, Meppel De Redactie stelt zich niet verantwoordelijk en/of aansprakelijk voor de inhoud van ingezonden brieven/(pers)berichten. Zij behoudt zich daarnaast het recht voor ingezonden stukken te bekorten en/of te redigeren. Overname van artikelen is alleen toegestaan na toestemming van de redactie en de auteur. Wijzigingen en drukfouten voorbehouden.

3 pah nieuws Hier vind je nieuws vanuit het bestuur en de redactie, aankondigingen van (nieuwe) producten en de rubriek Nieuw lid. van de bestuurstafel Door: Arjan Endhoven (penningmeester) Het jaar is nog niet ten einde, vele PAH activiteiten komen nog, maar nu al kunnen we spreken van een bewogen jaar voor de PAH. Er is van alles gebeurd. Een aantal zaken hiervan heeft u kunnen lezen in de eerdere Sinus-uitgaven dit jaar. Achter de schermen gebeurt nog veel meer. Bestuur en vrijwilligers houden vele schoteltjes in de lucht. Vanuit de bestuurskamer een blik achter de schermen: Twee ervaren PAH bestuursleden hebben eerder dit jaar hun taken beëindigd, twee nieuwe enthousiaste bestuursleden zijn gestart. Zij moesten ingewerkt worden/ingroeien in hun rol en lopende activiteiten overnemen. Dat loopt voorspoedig: belangenbehartiging en voorlichting krijgen hiermee nieuwe impulsen. Verdere versterking van het bestuur met een secretaris (m/v) is gewenst. Hiermee willen we ons beleid t.a.v. vrijwilligers verder invullen en professionaliseren. De vereniging en haar activiteiten worden gedragen door vrijwilligers. Het bestuur zou die onvolprezen vrijwilligers nog veel meer dan nu het geval is aandacht en support willen geven. Eerlijkheid gebiedt ons te zeggen dat onze tijd en energie behoorlijk gevuld is met de vele huidige taken en ambities. En beperkt is: ook wij zijn vrijwilliger, met een baan en een gezin naast de vereniging. Ook is er nog veel werk te doen t.a.v. de promotie van de vereniging. Een in de PR ervaren persoon is daarom van harte welkom in het bestuur. Graag wijzen wij op de bestuursvacatures op onze site! Stichting Hartekind, opgericht vanuit de PAH in 2008, had dit jaar ook te maken met bestuursmutaties. Dit had tevens gevolgen voor de samenwerking met de PAH. Stichting Hartekind en PAH komen losser van elkaar te staan. Dat hoort bij opgroeien. Meer formele afspraken over de samenwerking zijn dan nodig. Inmiddels is hier aan goede invulling gegeven. De eerste goede resultaten hieruit heeft u al kunnen merken: recent ontving u een nieuwsbrief van Hartekind en PAH over het Hartpaspoort. Hartekind gaat dat ten behoeve van de PAH verder ontwikkelen. In de nabije toekomst hopen we meer projecten, die geïnitieerd worden vanuit de PAH, aan Hartekind over te dragen voor verdere professionalisering. Wilt u meewerken aan die projecten? Hartekind neemt graag contact met u op. Ook ontwikkelingen op ons kantoor. Minder goede: we hadden diverse malen lekkage. Schade aan inventaris, kantoorartikelen en forse vertragingen in werkzaamheden was het gevolg. Gelukkig is dit achter de rug. Met droge voetjes bleken de dames op ons secretariaat bereid vanaf oktober hun aantal werkuren uit te breiden. Dit biedt ruimte om geplande en gewenste taken verder in te vullen. Uiteraard is een professionele werkomgeving hiervoor een voorwaarde. De aanwezige kantoorautomatisering bleek niet langer toereikend. De omslag naar een serieus systeem voor de toekomst, dat onze huidige werkwijze en wensen aankan, kost meer tijd dan gehoopt. Ook dit is nu in gang gezet. Niet onvermeld mag blijven de nieuwe look van Sinus, onze flyers, promotieartikelen etc. Dit alles oogt nu een stuk eigentijdser. Omvang en inhoudelijk niveau van Sinus blijven stijgen. Voor goede artikelen maakt de redactie altijd plaats. Wij ontmoeten continue mensen met boeiende situaties, waarvan anderen kunnen leren of steun aan kunnen ontlenen. Te vaak nog aarzelen mensen hun verhaal te vertellen, vanuit het idee dat het niet bijzonder genoeg zou zijn. Het tegendeel is waar: het bijzondere zit vaak in kleine dingen! Schroom niet uw ervaringen, levens of werkverhaal aan Sinus toe te vertrouwen en te delen met lotgenoten. Bedenk ook dat een toenemend aantal medici ons verenigingsblad leest. 3 SINUS PAH December 2010

4 pah nieuws Recent sprak het PAH bestuur met Interpolis in het kader van ons project levensverzekeringen. Een bijzondere ont moeting met een bevlogen en op het voor ons relevante terrein vooruitstrevende verzekeringsarts. (Zie blz. 5 voor het hele interview.) De samenwerking met de grote hartcentra loopt voorspoedig. We slaan de handen ineen en organiseren gezamenlijk informatieve contactdagen voor patiënten van die centra en onze leden. Ook treffen we elkaar bij de Begeleidingscommissie VWS. Deze begeleidingscommissie gaat kwaliteitscriteria opstellen die de gehele ketenzorg rond aangeboren hartafwijkingen bestrijken. Deze kwaliteitscriteria zullen de basis zijn voor de toetsing welke centra na 2011 een permanente vergunning krijgen. De commissie zal bestaan uit vertegenwoordigers van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn & Sport, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en de PAH. De PAH is in overleg met PGOsupport. Dat is in Nederland hét bureau voor versterking van patiënt gebonden organisaties. PGOsupport is een onafhankelijke netwerkorganisatie, die haar diensten aanbiedt aan alle pgo organisaties. Het bestuur meent dat met deze samenwerking onze organisatie versneld sterker wordt, doordat wij kunnen leren van ervaringen van andere patiëntenorganisaties. Ook geloven wij dat kennis niet alleen gehaald, maar ook gebracht moet worden. Onze kennis en ervaring kan anderen versterken en steunen. Uw bestuur had de afgelopen periode ook intensief contact met onze subsidieverlener, in het kader van de afhandeling van de aan de vereniging in het verleden verleende subsidie waarover een geschil was gerezen. Ook is de subsidieaanvraag voor 2011 ingediend. En zo zijn we al weer bezig met de plannen voor Een nieuwe bestuursagenda, vele nieuwe ledenactiviteiten. Een bestuursagenda die nu eerst een blik naar ons zelf vereist. Welke taken/activiteiten doet het bestuur? Wat doet ieder individueel bestuurslid? Is dat passend en optimaal? Waar staan we en waar willen we naar toe? En zo is ons meerjarenplan en de strategie van de organisatie in ontwikkeling. Ledenactiviteiten in 2011: een vol programma. Succesvol gebleken evenementen komen terug. Maar ook nieuwe evenementen, in het kader van ons verder ontwikkelde gerichte doelgroepenbeleid. En hele speciale bijeenkomsten. Die verklappen we nog niet. Ook komend jaar wordt bijzonder, want op 18 september 2011 bestaan we 10 jaar. Tijd voor een feestje! Vol verwachting klopt ons hart... van de penningmeester Door: Arjan Endhoven (penningmeester) Bijzondere gift Recent ontving de PAH een gift van bestuur en medewerkers van Stichting Deltares, onafhankelijk kennisinstituut en specialistisch adviseur voor deltatechnologie. Deze gift was ter nagedachtenis aan het overlijden van het dochtertje van één van de medewerkers. Dit maakt de gift aan de PAH extra bijzonder. De PAH ontvangt geregeld giften. Iedere gift sterkt onze patiëntenorganisatie in onze werkzaamheden: het geven van informatie aan en het ondersteunen en adviseren van mensen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders en de mensen in hun directe leefomgeving en het behartigen van hun belangen en het streven naar een verbetering van hun positie in de samenleving. Een gift is voor ons méér dan een financiële bijdrage. Het voelt vooral als een steun in de rug voor het werk dat we doen en als schouderklopje aan de vele vrijwilligers die dat mogelijk maken en zich met passie, emotie en energie inzetten. Positieve beschikking De PAH ontving van het CIBG, een uitvoeringsorganisatie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn & Sport, een positieve beschikking. Voor het jaar 2009 had de vereniging een voorlopige subsidie ontvangen. Deze is nu definitief geworden. Het financieel verslag en het activiteitenverslag van de PAH over 2009 zijn door de subsidieverlener geaccepteerd. Vastgesteld is dat wij vorig jaar al onze activiteiten in lijn met alle subsidieregels hebben verricht. 4 SINUS PAH December 2010

5 pah nieuws levensverzekeringen: IntervIeW met InterpolIs Op 11 oktober jl. spraken bestuursleden Eugène van Galen en Arjan Endhoven namens de PAH uitgebreid met de heer Dr. R.F.J.M. Kneepkens, chief medical officer life insurances bij Achmea/Interpolis. Een zeer boeiend en informatief gesprek, waarin Dr. Kneepkens ruim de tijd nam om alle vragen van de PAH te beantwoorden en nog veel meer informatie te geven. pah: Op uw visitekaartje staat Achmea en niet Interpolis? rk: Achmea is het Nederlandse onderdeel van Eureko, een internationale financiële dienstverlener. Interpolis was voorheen de verzekeraar in het Rabobank concern, in 2005 fuseerden Rabobankdochter Interpolis en Achmea. Dit betekende dat Interpolis onderdeel werd van de Eureko groep. Interpolis verkoopt haar producten wel nog steeds via de Rabobank kantoren. Eureko heeft aangegeven dit verkoopkanaal in stand te laten. Achmea voert nog meer verzekeringsmerken, zoals Centraal Beheer, Avero, Agis, FBTO en Zilveren Kruis. Het medisch beleid van die diverse verzekeraars wordt steeds meer op elkaar afgestemd, centraal gecoördineerd, naar één beleid voor de gehele groep. pah: Een levensverzekering/overlijdensrisicoverzekering wordt vaak aangevraagd als onderdeel van een hypotheekfinanciering voor een nieuwe woning. De woning wordt gekocht met een financieringsvoorbehoud in de koopovereenkomst, die is aan een termijn gebonden. Mensen met een aangeboren hartafwijking ervaren vaak vertragingen in de afhandeling van hun aanvraag voor een levensverzekering. rk: Een snelle behandeling van de verzekeringsaanvraag is in ieders belang, ook voor Interpolis. Zou de procedure namelijk te lang duren, dan bestaat de kans dat de financieringstermijn verloopt; Vervolgens blijkt dan de aanvraag niet meer nodig. Het gevolg hiervan is dan dat veel mensen (Rabobank, huisarts, cardioloog, e.d.) én ook de mensen van Interpolis, allerlei werkzaamheden zouden hebben verricht die achteraf onnodig blijken te zijn geweest, oftewel letterlijk voor niets deden. Wij hanteren daarom een snelle acceptatie procedure. Die is recent wat gewijzigd. Bovendien moet je niet vergeten dat die werkzaamheden door iemand betaald moeten worden. Ik merk wel op dat een aanvrager vaart in een procedure kan brengen, door bijvoorbeeld zijn huisarts of cardioloog van te voren reeds te informeren dat er een aantal medische vragen over de aanvrager zullen worden gesteld. Wanneer de beantwoording van zo n brief blijft liggen, wordt kostbare tijd verloren. pah: Voorheen was de aanvraag een papieren procedure, waarbij men een ten dele vóór ingevuld formulier van de PAH kreeg. Wat is er nu gewijzigd? rk: Om aan wettelijke vereisten te voldoen heeft Interpolis besloten om met ingang van september 2010 alleen nog digitale aanvragen voor het 5 SINUS PAH December 2010 verkrijgen van een levensverzekering of een overlijdensrisicoverzekering in behandeling te nemen. Dit betekent dat er via de PAH geen vóór ingevulde formulieren meer kunnen worden aangeboden en verwerkt. De aanvraag voor een Interpolis levens/overlijdensrisicoverzekering blijft via de Rabobank lopen. Vervolgens zal Interpolis middels een SMS contact opnemen. In die SMS verstrekken we de digitale inloggegevens voor de Interpolis website. De gezondheidsverklaring gaat dus via internet. De vervolgstappen blijven ongewijzigd: beoordeling van de offerte aanvraag, met medische acceptatie. En daarbij contact met de behandelend arts. pah: Dus de vragen blijven hetzelfde? rk: Ja, het is zelfs de bedoeling dat de vragenlijst die Interpolis hanteert, in de toekomst voor alle levensverzekeringsmerken van Achmea gaat gelden. pah: De ervaring is dat mensen met een aangeboren hartafwijking een afwijzing ontvangen op hun levensverzekeringsaanvraag, of fors hogere premies dan mensen zonder aan geboren hartafwijking. Is het risicoprofiel met een aangeboren hart afwijking werkelijk veel hoger dan zonder aangeboren hartafwijking?

6 pah nieuws rk: Op het eerste gezicht kun je denken: een aangeboren hartafwijking zou een kortere levensduur kunnen geven, dus een hoger risico voor de verzekeraar dat hij voor afloop van de verzekering moet uitkeren. Er is dan nog te weinig premie betaald, die te kort belegd heeft kunnen worden, zodat het opgebouwde kapitaal minder is dan er uitgekeerd moet worden. In de praktijk echter, zie je dat door ver beterde medische zorg de levenskans en de levenskwaliteit toenemen. Mogelijk bestaat bij diverse verzekeraars enige koud watervrees of is er gewoon te weinig kennis op dit specifieke terrein. Wij hebben ons langdurig in diverse ziekteprofielen verdiept. En volgen actief relevante wetenschappelijke studies. Sinds 2006 houden ook we nauwgezet bij hoe het profiel van mensen met een AHA is. Daarnaast slaan we in onze database actief wetenschappelijke publicaties op. Degene die een aanvraag beoordeelt kan met één muisklik de meest recente literatuur over een bepaalde afwijking raadplegen en zo het risico daarvan inschatten. Voorts is het zo dat je vele verschillende hartafwijkingen hebt. Een complexe hartafwijking probeert Interpolis net als legosteentjes, uit elkaar te rafelen. Iemand met één enkelvoudige hartafwijking, waarvan uit het verleden bekend is dat het risico qua levensverwachting goed is, zal dan geen of slechts een geringe premieverhoging aangeboden krijgen. De premieverhoging neemt toe, wanneer iemand meerdere hartafwijkingen heeft. De cumulatie van afwijkingen en eventuele andere ziekten zorgt dan voor de premieverhoging. Dit is zeker zo wanneer naast de hartafwijking er ook nog afwijkingen aan de nieren zijn, om maar iets te noemen. Pah: Wat kunt u zeggen over dat specifieke aangeboren hartafwijking profiel? Over welke aantallen aanvragen hebben we het en wat zijn uw ervaringen? rk: Voor Interpolis gaat het sinds 2006 om ca. 600 mensen met een aangeboren hartafwijking die een levensverzekeringsaanvraag deden. De gemiddelde leeftijd van hen is ca. 37 jaar, ca. 60% man en ca. 40% vrouw. Het gemiddeld aangevraagde verzekerde bedrag ca Ca. 12% heeft meer dan één AHA aandoening; dat maakt het complexer om de aanvraag te beoordelen. Toch is slechts 2% van de aanvragen negatief beoordeeld. Iemand die het niet eens is met zijn premieverhoging heeft altijd het recht op bezwaar te maken. In de praktijk blijkt dat bezwaar maken loont. Vaak is het niet zo dat er een verkeerde beoordeling is gemaakt, maar dat in het rekenprogramma schrijffouten zijn gemaakt. Het aantal jaar dat iemand stabiel is bijvoorbeeld, is heel belangrijk. Als daar per ongeluk maanden komt te staan, kan het zijn dat een te hoge premie wordt aangeboden. pah: Het idee leeft dat als je een keer bent afgewezen, je een kruisje achter je naam hebt staan en dus bij andere verzekeraars ook wordt afgewezen? Is dit waar of borrelpraat? rk: Achmea en dus ook Interpolis doet géén melding van aanvragen naar derde verzekeraars. Zij informeert ook niet bij derde verzekeraars of daar een aanvraag van een bepaald persoon ooit is afgewezen. In zoverre klopt dit verhaal dus niet. 6 SINUS PAH December 2010 De oorsprong van dit verhaal is mogelijk van hele andere aard: verzekeraars brengen gewoonlijk een deel van het risico op hun verzekeringsportefeuille onder bij herverzekeraars. Er zijn veel meer verzekeringsmaatschappijen dan herverzekeraars. Dus logischerwijs komen veel verzekeraars hiervoor tezamen terecht bij slechts enkele herverzekeraars. Sommige verzekeringsmaatschappijen doen dit zelfs in geval van complexere medische gevallen op een individuele polis. Dat zou dus bij een AHA dossier het geval kunnen zijn. Aldus zou de naam van een bepaalde verzekeringsaanvrager via verzekeraars bekend kunnen worden bij een herverzekeraar. Als nu later die zelfde persoon bij een andere verzekeringsmaatschappij een aanvraag doet, en die gaat naar dezelfde herverzekeraar, dan komt dus dezelfde naam twee keer bij dezelfde beoordelaar terecht. Die kent dit dossier dan al. De herverzekeraar heeft sterke invloed op de risico opslagen in de verzekeringspremie. Aldus kan de aanvrager het gevoel krijgen bij diverse verzekeraars hetzelfde antwoord te krijgen. Nogmaals, dit speelt niet voor Interpolis. pah: Interpolis wijst niemand af? rk: Zoals gezegd, het beleid van Interpolis is niet mensen af te wijzen, maar het beoordelen van verzekeringsaanvragen. Geen discriminatie van man/vrouw/ziektebeeld of iets dergelijks, maar gedegen beoordelen hoe iemands gezondheid is en hoe die zich op langere termijn ontwikkelt. In een heel enkel geval moeten we een reactie geven dat het voortzetten van de aanvraag geen zin heeft, het kan onder specifieke omstandigheden niet leiden tot een voor de klant acceptabele verzekeringspremie. Die klant heeft dan de gelegenheid de aanvraag in te trekken. In dat geval kan er ook geen

7 pah nieuws afwijzing van de aanvraag tot stand komen. Vaker komt het ingeval van een AH voor dat de premie wat hoger uitvalt. De klant is wel verzekerbaar. pah: Recent zagen we in een advertentie van een andere verzekeringsmaatschappij dat lengte en gewicht van invloed zijn op de overlijdensrisicoverzekering. Premiekorting, gemeten in BMI. rk: Hoe iemand omgaat met zijn eigen gezondheid is natuurlijk van belang. Ook bijvoorbeeld of de klant geregeld gecheckt wordt door een cardioloog. Dit wordt standaard meegenomen in de beoordeling van een aanvraag voor een levens/overlijdensrisicoverzekering. De gezondheidsverklaring geeft de eerste indruk. Vervolgens is er inhoudelijk contact met de arts. Hij/zij geeft aanvullende informatie over het fysieke welbevinden van de klant. Interpolis vindt het ook belangrijk hoeveel jaren de aanvrager al stabiel is en of zij of hij aan sport doet. Dit kan in het voordeel werken. pah: Heeft u tips voor onze leden? rk: Aan het begin van ons gesprek heb ik al aangegeven op tijd te beginnen met het aanvragen. Dat begin kun je al maken door je arts te laten weten dat er een verzoek komt en dat er vermoedelijk wel iets van hem of haar verwacht wordt om over jou op papier te zetten. In het kader van de beoordeling van de aanvraag wordt standaard contact opgenomen met de behandelend arts. Uiteraard kan dit pas nadat de klant hiervoor een machtiging heeft gegeven. Het is zeker handig als de klant niet alleen ons die machtiging geeft, maar zeker zelf ook tegelijkertijd zijn arts informeert. Wel zo netjes richting arts als zijn klant hem zelf informeert, dan dat de verzekeraar hem onaangekondigd verrast met een vraag over zijn klant. We merken dat de procedure dan ook sneller kan verlopen. Versnelling kan ook als we direct de cardioloog mogen contacten, in plaats van via de huisarts. De huisarts is uiteraard belangrijk. De cardioloog is meer gespecialiseerd, heeft een beter beeld van de situatie en kan ons dus meer relevante informatie geven dan de huisarts. Contact met alleen de huisarts kan er toe leiden dat onze informatie beperkt wordt, de verzekeraar het risicoprofiel onnodig hoog inschat en dus de klant premiekorting misloopt. Wanneer je het aanbod van je premieverhoging in eerste instantie te hoog vindt, en daarom de polis zelf niet hebt geaccepteerd, kun je na zes maanden rustig opnieuw een offerte aanvragen. Immers wanneer je medische toestand in die zes maanden niet achteruitgegaan is kan dit positief uitwerken. Stilstand is op dat punt geen achteruitgang. PAH bedankt Dr. R.F.J.M. Kneepkens hartelijk voor dit interview. digitale aanvragen InterpolIs digit@@l Van onze contactpersoon bij Interpolis hebben wij vernomen dat de papieren procedure om een levensverzekering of een overlijdensrisicoverzekering af te sluiten is gewijzigd. Om aan de wettelijke vereisten te voldoen heeft Interpolis besloten om met ingang van september 2010 alleen nog digitale aanvragen voor het verkrijgen van een levensverzekering of een overlijdensrisicoverzekering in behandeling te nemen. Dit betekent dat er geen vóór ingevulde formulieren meer kunnen worden aangeboden en verwerkt. De aanvragen zullen via de Rabobank lopen. Voorts zal Interpolis middels een SMS je contact opnemen. In dit SMS je zullen de digitale inloggegevens verstrekt worden. Aan onze leden die bij Interpolis een levensverzekering willen aanvragen zal daarom in de toekomst vanuit het PAH kantoor een voorbeeld van een invulformulier worden gestuurd. 7 SINUS PAH December 2010

8 pah nieuws van de redactie Dit is alweer het laatste nummer van het jaar. Zo naar het einde toe zijn er veel leuke dingen te melden. Thema s Ten eerste is de Sinusredactie er weer in geslaagd een aantal nieuwe thema s te bedenken voor het komende jaar. Zoals het er nu naar uitziet zullen de thema s een extra verdieping krijgen door niet alleen ervaringsverhalen mee te nemen, maar ook door vooral professionals hun licht over de onderwerpen te laten schijnen. Op blz. 14 treft u een overzicht aan van de thema s van Spreekbeurten Geregeld krijgen wij stukjes binnen van (kinderen van) leden die een spreekbeurt gehouden hebben over hun eigen aangeboren hartafwijking, de hartafwijking van een broertje of zusje of algemeen over het hart. Hieronder 2 korte verslagen: ruud We ontvingen kortgeleden een mailtje van de familie Mijs over de spreekbeurt die hun zoontje Ruud gehouden heeft over het hart. In een mooie powerpointpresentatie kwamen de volgende onderwerpen aan de orde: De bouw van het hart, de functie van het hart, aangeboren hartafwijkingen, ritme stoornissen, gaatje in de wand van het hart, lekkende kleppen, het geleidingssysteem van het hart en de Hartstichting. De spreekbeurt is erg succesvol verlopen, de informatie van de PAH en de zeer populaire stresspoppetjes hebben daar aan bijgedragen. Ook het materiaal dat Ruud had gekregen van de verpleeg sters van afdeling B4 West van het UMC Utrecht, zoals een pacemaker, ECG s, een poster van het hart en ecg plakkers maakten het een leuk geheel. Ruud in Frankrijk Kim (links) en Meike SINUS PAH 8 December 2010 Wil je binnenkort een spreekbeurt houden over je aangeboren hartafwijking of die van je broer of zus? Vraag bij het secretariaat van de PAH naar tips, informatie en de hartvormige anti stress poppetjes om uit te delen aan je klas genootjes. Nieuw is er nu ook voor leden van de PAH een tekening van het hart in poster formaat te verkrijgen, waarop je de hartafwijking kunt intekenen. Mail naar info@aangeborenhartafwijking.nl kim Ook ontvingen we een stukje van Arianne Knapper. Ons nichtje heeft onlangs een spreekbeurt gehouden over de hartafwijking van ons kindje maar ook over het hart in het algemeen, zo werd ingegaan op o.a. de bouw en werking van het hart, de hartslag, (bloed)vaten en bloedsomloop, hart en vaatziekten, hart afwijkingen en wat een gezonde levens stijl is. Kim zit in groep 7. Alle kinderen waren erg blij met de stresspoppetjes die we van jullie gekregen hebben. Nogmaals super bedankt! Het hart Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen Postbus BR Maarssen Succesverhalen We zijn zeer enthousiast over de succesverhalen wat betreft vergoedingen en regelingen. Zo ontvingen wij onderstaand verhaal. vrijstellingen niet examenvakken Onze dochter (om privacyredenen geen namen genoemd) heeft een aangeboren 4 voudige hartafwijking. Zij is dit jaar blijven zitten in HAVO 4. Er is haar gevraagd of ze aan een uitgebreid onderzoek (TOFFIT) wil meewerken in het Sophia Kinderziekenhuis. Dit onderzoek is erg belastend voor haar dagelijks leven. Zij moet bovenop haar normale programma 2010 PAH - Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen

9 pah nieuws 3x per week intensief sporten onder begeleiding in de sportschool gedurende 3 maanden. Daar zij dit jaar is blijven zitten wegens veelvuldig ziek zijn, o.a. door de ziekte van Pfeiffer, hebben wij ingestemd om hieraan mee te werken. De PAH gaf als tip om eventueel vrijstellingen te vragen voor de niet examen vakken. Wij hebben samen met een brief van de cardioloog waarin hij verzoekt om vrijstelling te geven voor de vakken Culturele en Kunstzinnige Vorming (CKV) en Levensbeschouwing (beiden met een voldoende afgesloten afgelopen jaar) dit verzoek voorgelegd aan de onderwijsinspectie. De inspectie weigerde dit te doen!!!! De school wilde wel meewerken maar mag dat niet. De school legde vervolgens dit voorstel bij de gemeente. Ik heb inmiddels de vrijstellingen gekregen! Ik heb uiteindelijk zelf gebeld naar het Ministerie van Onderwijs. Daar kreeg ik een juriste aan de lijn en die zou kijken of ze een uitzondering kon maken. Wettelijk is het namelijk niet mogelijk om een vrijstelling te krijgen. Haar opvatting was: uitzonderingen bevestigen de regel. Een paar dagen later kreeg ik (mijn dochter) op school te horen dat ze de vrijstellingen had gekregen. Het heeft even wat moeite gekost maar gelukkig is het gelukt. Het blijft uiteraard een uitzondering. Ik zou in jullie aanbevelingen ook duidelijk maken dat slechts in zeer uitzonderlijke gevallen vrijstellingen gegeven kunnen worden. De scholen zelf mogen dat wettelijk niet zelf besluiten. Kerst- en nieuwjaarswens De redactie wenst alle lezers van de Sinus een hartverwarmende kerst en een inspirerend Om onze eigen inspiratie nieuwe input te geven wensen wij voor onszelf (en natuurlijk voor alle Sinuslezers) nieuwe redactieleden om er ook in 2011 weer voor te zorgen vier volle, inspirerende Sinussen op de deurmat te laten ploffen. lijst van veelgebruikte afkortingen In de sinus en op de website worden vaak vele afkortingen gebruikt. aangezien niet iedereen altijd bekend is met alle afkortingen hebben we de meest gebruikte voor u op een rijtje gezet. ASD AVG AWBZ BJZ CAHAL CAK CG raad DBC Ecg IC LUMC Mapca MRI OK PAH Pgb PGO TGA UMC UWV VSD VWS Wtcg Wmo ZVW Atrium septum defect Arts voor verstandelijk gehandicapten Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten Bureau Jeugd Zorg Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden Centraal Administratie Kantoor Chronisch zieken en gehandicapten raad Diagnose behandel combinaties ElektroCardioGram Intensive Care Leids Universitair medisch centrum Major Aortopulmonary Collateral Artery Magnetische resonantie imaging Operatie kamer Patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen persoonsgebonden budget Patiëntenorganisaties, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden transpositie van de grote arteriën Universiteits Medisch Centrum Uitvoeringsinstituut werknemers verzekeringen Ventrikel septum defect Ministerie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten Wet maatschappelijke ondersteuning Zorgverzekeringswet afscheid monique van bulderen Zoals bij elke blad komen en gaan er regelmatig medewerkers. Mensen krijgen andere interesses, hebben al hun verhalen inmiddels wel verteld, of stoppen om persoonlijke omstandigheden. Vanaf hier nemen wij afscheid van Monique van Bulderen, een van onze vast medewerkers van de Sinus. Monique, dank je voor al het werk dat je de afgelopen jaren voor de Sinus hebt gedaan. Wij wensen je nog een lang, gezond, maar vooral gelukkig leven toe. Bestuur, redactie Sinus en iedereen van de PAH. SINUS PAH 9 December 2010

10 pah nieuws Welkom terug bianca tuin: aangeboren hartafwijking In het kwadraat Door: Bianca Tuin (ouder en volwassene) Al weer bijna 20 jaar geleden ben ik begonnen in de redactie van Hartversterker, de voorganger van Sinus. Toen Hartversterker Sinus werd, ging ik mee naar de nieuwe redactie. Helaas eindigde mijn redactie lidmaatschap in 2006 na wat onderlinge conflicten. Maar het bleef kriebelen en na een paar jaar begon ik toch weer voor Sinus te schrijven. Eerst als vaste medewerker en nu weer als redactielid. In de 36 jaar die ik nu op deze planeet rondloop is er veel gebeurd. Zeven hart en vaatoperaties verder besta ik nu uit meerdere reserve onderdelen: drie mechanische kunstkleppen en 2 stukken kunststof aorta. Dit heb ik te danken aan het syndroom van Marfan, een erfelijke bindweefselziekte, waar onder andere hart en vaatproblemen bij kunnen horen. Het mooiste wat mij in die 36 jaar overkomen is, was de geboorte van Jesse in december En daar dank ik dan het kwadraat aan, want ook hij heeft het syndroom van Marfan en de bijbehorende hart en vaat problemen, waar hij aan geopereerd is toen hij 11 maanden oud was. Naast Jesse hebben mijn vriend en ik nog een hond, drie katten en vier parkieten. Een onmogelijke combinatie, die bij ons toch prima gaat. Ik ben orthopedagoog, maar momenteel full time huismoeder. Nu Jesse wat ouder wordt, heb ik ook wat meer tijd over en vandaar dat ik weer terug ben in de redactie van Sinus. school kiest hartekind als spaardoel Door: Inge Bos (secretaresse Stichting Hartekind) Op onze oproep Kom in actie voor Stichting Hartekind! heeft Evelien ten Brinke moeder van de 5 jarige Daniel en bestuurslid Lotgenotencontact van de PAH positief gereageerd. Evelien heeft het werk van Hartekind onder de aandacht gebracht van de basisschool van haar zoontje C.B.S. Varssel te Hengelo (Gld). Resultaat? Stichting Hartekind is als spaardoel gekozen van het zendingsproject. Gedurende de komende twee jaar sparen de kinderen wekelijks voor dit doel. willen bijdragen aan het werk van stichting hartekind, laat het ons dan weten of kijk op / steun hartekind / hoe u kunt helpen We komen graag met je in contact, mail naar info@hartekind.nl of bel met (ma t/m vr tussen en uur). Evelien, hartelijk bedankt voor je mooie initiatief! We hopen dat velen je voorbeeld zullen volgen! mocht jij ook in actie willen komen of op een andere manier een steentje SINUS PAH 10 December 2010 Stichting Hartekind zet zich in voor kinderen met een aangeboren hartafwijking. Wij willen dat deze kinderen gewoon kind kunnen zijn, met als motto kind zijn, hart nodig!

11 pah nieuws nieuw lid! janneke gulen segers Elke Sinus stellen we een nieuw lid een aantal vragen over de reden om lid te worden. Dit keer vertelt Janneke Gulen- Segers (ouder) over haar ervaringen. Waarom ben je lid geworden van de PAH? Wij zijn lid geworden van de PAH omdat bij onze zoon Jordi ( ) na 6 dagen werd ontdekt dat hij een coarctatie (vernauwing aan de aorta) en een ASD had. Eerst het ziekenhuis in onze eigen woonplaats daarna door naar het UMC St.Radboud in Nijmegen, daar heeft Jordi 2 dagen op de afdeling neonatologie gelegen. En toen Jordi stabiel was, is hij naar het UMC Utrecht overgebracht. Na nog meer echo s en onderzoeken in het UMC Utrecht bleek dat Jordi s hele aortaboog vernauwd was, dus in dit geval was er een openhartoperatie nodig om de hele aortaboog wijder te maken. Toen Jordi twee weken oud was is hij geopereerd ( ). Gelukkig is de operatie goed gegaan, Jordi herstelde goed, en op 7 maart 2010 mochten we eindelijk naar huis toe, uiteraard met onze Jordi! Thuis veel op internet over deze aan geboren hartafwijking opgezocht, ook hadden wij van een medewerkster van het Van der Valk hotel in De Bilt Wil jij een huiskamerbijeenkomst organiseren? Vraag informatie bij het secretariaat van de PAH via info@aangeborenhartafwijking.nl (waar wij op dat moment verbleven) het blad Sinus gekregen, zo fijn om toen te lezen dat wij dus niet de enige zijn die een kindje hebben met een aan geboren hartafwijking. Gelukkig gaat het heel goed met onze Jordi, wij zijn als ouders natuurlijk supertrots dat hij het na zo n slechte start nu zo goed doet! Kun je iets vertellen over je thuis situatie? Wij zijn Rik (27jr) en Janneke (26 jr) getrouwd in juli 2009, en nu de trotse ouders van Jordi. Jordi is ons eerste kindje, dus wij als ouders hebben met hem meteen een sprong in het diepe moeten maken. Vaak zeggen ze, kleine kinderen, kleine zorgen, grote kinderen, grote zorgen. Nou dat gold voor ons niet hoor. Wij hadden meteen hele grote zorgen om onze kleine vent. Verder hebben wij een hondje (Maltezer Leeuwtje) dat luistert naar de naam Rox (3 jaar). Hij is echt het beste vriendje van Jordi, geweldig om te zien hoe die twee op elkaar reageren, dat gaat echt heel goed samen. Heb je behoefte aan contact met lotgenoten? Nu het goed gaat met Jordi hebben we minder behoefte aan lotgenoten, maar die eerste 6 maanden zijn heel pittig geweest omdat je niet weet waar je aan toe bent, en dan is het heel fijn om te horen hoe andere ouders met zoiets omgaan, en zoiets ervaren. Nu is het natuurlijk fijn om ervaringen te delen. SINUS PAH 11 December 2010 Wat vind je van de PAH website? De website vind ik een fijne site om even een kijkje op te nemen, en de forums door te lezen. Ik kom er regelmatig even een kijkje nemen. Mis je nog iets in het aanbod van de PAH? Nee, eigenlijk niet. Alles staat er toch wel duidelijk op vermeld, en voor vragen kun je altijd met de PAH bellen of mailen. Ben je tevreden over de medische zorg die je in het ziekenhuis aanboden werd? Ja, zeer zeker! Soms moesten de artsen ons wel 3 keer hetzelfde uitleggen, en dan deden ze dat steeds weer. Ze waren er altijd voor ons, net als de verple(e)g(st)ers van de afdelingen. Wij hebben goede ervaringen met zowel UMC St. Radboud in Nijmegen, als het UMC Utrecht. De controles lopen nu in Nijmegen dat is een stuk dichterbij voor ons, en ook daar zijn wij heel erg tevreden mee! noot van de redactie: op blz. 23 vindt u het volledige verhaal van jordi.

12 pah nieuws nieuw lid! carola bergman v.d. langenberg Elke Sinus stellen we een nieuw lid een aantal vragen over de reden om lid te worden. Dit keer vertelt Carola over haar ervaringen. Waarom ben je lid van de PAH geworden? 5 juli 2010 ging ik met mijn dochtertje ( ) naar de huisarts omdat ze het weekend ervoor niet lekker was geworden ze lag slap in mijn armen. Wij dachten dat ze misschien niet zo goed tegen de hitte kon. De huisarts kon niks vinden, maar vond haar er ook wat grauw uit zien dus na overleg met ziekenhuis konden we even langs de EHBO in Den Bosch komen. Daar zag de kinderarts al meteen dat ze heel ziek was en vermoedde ze een aangeboren hartafwijking. Wij hadden toen allereerst zoiets van je ziet het verkeerd, ze heeft een infectie en geef maar een antibioticakuurtje. Maar we werden met spoed naar Nijmegen gestuurd met de ambulance en daar probeerden ze haar te stabiliseren. Ook werd daar bekeken welke afwijking onze Lonneke had. Omdat ze niet echt stabiel werd is ze na een paar uurtjes met een intensive care ambulance vervoerd naar Utrecht. 8 juli hebben ze haar een shunt gegeven. Lonneke heeft een Tetralogie van Fallot met een pulmonale atresie. Die week in juli was erg naar en heeft toch wel een impact gehad op ons allemaal. Lonneke heeft ondertussen ook nog 2 x in het ziekenhuis in Veldhoven gelegen i.v.m. een saturatie die minder was en een verkoudheid die het alleen nog maar erger maakt. Begin oktober heeft ze een hartkatheterisatie gehad omdat de shunt aan het vernauwen is en de cardioloog ook enkele mapca s (major aortopulmonary collateral artery) vermoedde. De mapca was zo klein dat de katheter er niet door kon dus die hebben ze laten zitten. De shunt is al te klein aan het worden, maar we hebben dan ook een grote eter en dat is met een vochtbeperking niet altijd even handig. Op dit moment dat ik dit typ wachten we op bericht over de termijn waarop ze haar correctie gaat krijgen. Dit zou 2011 zijn, maar er wordt nu toch ook wel gesproken over Dus het blijft hier nog even spannend. Kun je iets vertellen over je thuissituatie? Ons gezin bestaat uit Leon (papa), Carola (mama), Noëlle (8 jr), Robin (5 jr) en ons hartekindje Lonneke van nu 6 maanden. We hebben 2 goudvissen, een hond Rambo en een cavia Snuffeltje. We wonen in een rustig dorpje in een heerlijk huis. Papa werkt voltijds en mama werkt parttime als verpleegkundige in de wijk. Heb je behoefte aan contact met lotgenoten? In november gaan we naar de bijeenkomst in Utrecht. Ook om toch in contact te komen met lotgenoten. Het is gewoon prettig om anderen te spreken over de situatie waarin je verkeert. Ook krijg je op die manier weer extra info. Wat vind je van de PAH website SUPER!! Ik heb er zoveel duidelijke informatie vandaan gehaald. En het SINUS PAH 12 December 2010 forum bezocht. Ik wist toen ook meteen dat ik hier lid van moest worden. Mis je nog iets in het aanbod van de PAH? Ik ben te kort lid om daar echt iets over te zeggen. Maar toen ik lid werd kreeg ik de Sinus van maart en zag dat er juli iets stond over voeding. Dit leek mij erg interessant omdat wij soms echt worstelen met de vochtbeperking. Het is dan wel jammer dat ik dat artikel van de Sinus die al geweest is niet kan teruglezen op de website. Ben je tevreden over de medische zorg die je in het ziekenhuis geboden wordt/werd? De artsen zijn allemaal vriendelijk en geduldig. Ook wordt alles heel duidelijk uitgelegd en nemen ze de tijd om alles uit te leggen. Het verpleegkundig personeel is ook allemaal erg vriendelijk en zo lief naar alle kindjes toe. Wat wij wel vervelend vinden is dat we nu al 2 weken op een rij wachten op de termijnbepaling voor OK en dat onze dochter dus al 2 weken niet besproken is in het grote overleg zoals wel was afgesproken. En als je dan zelf niet belt hoor je ook niks. Je bent er toch constant mee bezig en je wacht toch op dat telefoontje.

13 pah nieuws even voorstellen: Ingeborg de WItte Door: Ingeborg de Witte (ouder) Mijn naam is Ingeborg de Witte, of misschien is hier moeder van Stijn beter op zijn plaats; Stijn heeft namelijk een aangeboren hartafwijking. Hij is op 9 juni 2009 geboren en op 20 juli 2009 geopereerd aan een ASD, VSD en een Coarctatio Aortae in het LUMC. Tijdens de twintigweken echo in het LUMC bleek al dat Stijn situs inversus totalis had, dat houdt in dat al zijn organen andersom zitten: zijn hart aan de rechterkant, maag aan de linkerkant etc. Bij een controle in het LUMC toen hij drie weken oud was, is ontdekt dat hij een groot VSD en een klein ASD had. Na opname in het LUMC begin juli 2009 bleek al snel dat hij ook een vernauwing in zijn aortaboog had zitten. Uiteindelijk zijn we 19 augustus 2009 weer naar huis gegaan. Het afgelopen jaar hebben we veel controles gehad: bij de kindercardioloog in het LUMC, de kinderarts in het Lange Land ziekenhuis (o.a. omdat hij het RS virus had gekregen), de kinderfysiotherapeut, de kinderchirurg (oktober 2009 is hij aan een liesbreuk geopereerd) en de klinisch geneticus. Wij mogen ons nu gelukkig prijzen dat we in rustiger vaarwater terecht zijn gekomen. Stijn is een vrolijk kind en gaat twee keer per week met veel plezier naar het kinderdagverblijf. Nu het thuis wat rustiger is kunnen we ons ook weer op andere dingen concentreren. Toen ik lid werd van de PAH had ik aangegeven dat ik graag wat vrijwilligerswerk op mij wilde nemen. Ik had aangegeven dat mijn voorkeur bij het geven van voorlichting lag. Inmiddels heb ik mijn vuurdoop gehad: vrijdag 8 oktober jongstleden heb ik op een symposium voor verpleegkundigen van het VUmc, AMC en LUMC gesproken. Het thema van deze CAHAL bijeenkomst in het LUMC was: Als je (diep) in mijn hart kijkt. Ik heb verteld hoe ik het als ouder van heb ervaren, daarover meer verderop in deze Sinus (zie blz. 18). redactieleden gezocht!!! In de organisatie van de redactie van Sinus is het één en ander veranderd. Hierdoor is een grote verantwoordelijkheid komen te liggen bij een paar mensen. Zij willen heel graag, maar hebben niet de tijd om alle losse draadjes op te pakken en vast te knopen. Wat je kunt doen: teksten schrijven, mee onderwerpen verzinnen en uitdiepen, interviews doen, meedenken met de redactie, ongeveer 4 vergaderingen per jaar. Daarbij staat de huidige redactie open voor nieuwe ideeën. Een eigen column, een eigen rubriek. Wat het je oplevert: een blad waar de vereniging trots op is, waardevolle contacten binnen de vereniging, een goed gevoel als er weer een prachtige Sinus op je deurmat ligt, tijdens de vergade ringen hard werken, maar ook vooral veel lachen. Soms met een traan, want veel verhalen komen wel heel dichtbij. Je bent ook dichter bij de bron als je op zoek bent naar informatie. Heb jij zin en tijd om de redactie te komen versterken? Dan horen wij dat graag via: sinus@aangeborenhartafwijking.nl SINUS PAH 13 December 2010

14 pah nieuws thema s sinus 2011 Een nieuw jaar betekent weer nadenken over de inhoud van de volgende 4 edities van Sinus. Het is géén wet van Meden en Perzen dat dan àlle artikelen uit de Sinus over het betreffende thema gaan. Wel proberen we zoveel mogelijk de inhoud van de Sinus aan het thema aan te passen. Omdat we elke keer hopen op veel ingezonden stukken, geven we hierna een overzicht van de thema s in Sinus in Mocht je nu een thema zien en denken: Daar kan ik wat leuks/nuttigs/belangrijks over schrijven. Aarzel niet, pak je toetsenbord en mail ons je verhaal! Sinus maart: Wel of geen kinderen voor ouders: Als je een kind hebt met een hartafwijking, durf je dan een volgende zwangerschap aan? Als tijdens de zwangerschap door een echo blijkt dat je kind een hartafwijking heeft, wat doe je dan? Als je dochter met een hartafwijking geopereerd moet worden en er is een keuzemogelijkheid uit verschillende ingrepen, houd je dan rekening met haar eventuele toekomstige kinderwens? voor volwassenen: Kan/mag ik zwanger worden met mijn hartafwijking? Is mijn hartafwijking erfelijk en kan ik die beslissing nemen voor mijn toekomstige kind? Hoe is het voor mijn eventuele kinderen om een ouder met een hartafwijking te hebben? Welke invloed heeft een zwangerschap op mijn conditie? En daarna: kan ik het drukke leven met kinderen aan? Ook kun je de keuze maken om geen kinderen te krijgen. Hoe ben je tot die keuze gekomen? Of was er eigenlijk geen keuze? Sinus juni: Sport & Spel voor ouders: Welke sporten kan mijn kind doen? Als mijn kind heel graag een teamsport wil, kan dat? Kan mijn kind meedoen met gym op school? Hoe zit het met zwemles? Welke oplossingen zijn er voor mijn kind, zodat het wel mee kan doen zonder dat de inspanningen te hoog zijn? voor volwassenen: Welke sporten kan ik doen? Hoe zit het met extreme sporten, zoals bungy jumpen, parachutespringen, diepzeeduiken? Kan ik hardlopen? Sinus september: Professionele communicatie voor ouders: hoe zit het met het elektronisch patiëntendossier? Ik ga verhuizen en stap over op een ander ziekenhuis, hoe gaat het met de gegevensuitwisseling? voor volwassenen: hoe zit het met het elektronisch patiëntendossier? Mijn cardioloog is met vakantie / ziek / met pensioen, weet zijn vervanger/opvolger alles van mij, of moet ik alles opnieuw uitleggen? Sinus december: Doe maar gewoon voor ouders: Moet ik mijn hartekind op dezelfde manier benaderen als mijn andere kind(eren)? Moet ik mijn hartekind meer stimuleren? Kan ik mijn hartekind zelf ruzies laten oplossen? voor volwassenen: Moet ik aan iedereen laten weten dat ik een hartafwijking heb? En hoe wil ik dat mensen daar mee omgaan? Hoe zit dat met vrienden, buren, collega s? Wat zijn mijn verwachtingen van anderen ten aanzien van omgang met mij? SINUS PAH 14 December 2010

15 pah nieuws oproep ervaringen aanvraag Wmo pgb of awbz pgb Door: Eugène van Galen van der Laan (bestuurslid belangenbehartiging) Eén van de doelstellingen van de PAH is om mensen met een aangeboren hartafwijking zo volledig mogelijk en voor zover het kan zelfstandig mee te laten doen in de maatschappij. Soms lukt dit op eigen kracht, soms met wat hulp. Het bestuur wil inzicht krijgen in welke leden een persoonsgebonden budget (pgb) krijgen vanuit de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) en welke leden een pgb krijgen vanuit de Awbz. Graag willen we weten wat uw ervaringen zijn bij het aanvragen deze budgetten. Ervaringen zoals: Wat ging goed? Wat ging fout? Hoe lang duurde het voordat u reactie kreeg op uw aanvraag? Merkte u dat het CIZ of de gemeente u niet genegen was om uw aanvragen te indiceren? Lukte het u om zelf een aanvraag in te dienen of kreeg u hulp van iemand? Wanneer u een pgb heeft, zouden we graag willen weten of het u lukt om de administratie van het pbg te verantwoorden naar het zorgkantoor? Voorts zouden we graag willen weten voor welke hulp of welke zorg u een pgb aangevraagd heeft of aan zou willen vragen. Dit geldt zowel voor de Awbz als de Wmo. In het bijzonder is het bestuur geïnteresseerd of er ouders zijn die voor hun kind een Wmo pgb hebben gekregen. Met uw ervaringen willen we inventariseren of het voor ouders haalbaar is om zelf deze aanvragen te doen. Wij zijn benieuwd of er ouders zijn die behoefte hebben aan ondersteuning bij het doen van deze aanvragen. Uw reacties kunt u per post of per mail sturen naar bestuur@aangeborenhartafwijking.nl of PAH, postbus 1671, 3600 BR MAARSSEN. InentIng tegen het rs virus Door: Roos de Jonge (bestuurslid voorlichting) Onze dochter is in oktober geopereerd en toen wij in november weer naar huis gingen kregen wij een recept mee voor de vaccinatie tegen het RS virus. Het RS virus is het meest voorkomende verkoudheidsvirus bij kinderen. Meestal treedt alleen neusverkoudheid op. Er kan ook koorts (hoger dan 38 C) ontstaan met hoesten en heesheid. Soms treedt benauwdheid op. Kinderen met een hart afwijking vallen in de risicogroep van dit virus. Zij kunnen op de IC belanden als de ziekteverschijnselen te heftig zijn. Om opname op de IC te voorkomen worden de kinderen ingeënt. Om in aanmerking te komen voor deze vaccinatie moet je een recept van de cardioloog krijgen. De vaccinaties zijn erg duur en de verzekering moet maandelijks toestemming geven aan de instantie die vaccinaties komt doen. De vaccinaties worden in de maanden oktober tot april maandelijks door een verpleegkundige toegediend. Meestal is het alleen het eerste levensjaar nodig maar vaccineren kan ook nodig zijn in het tweede levensjaar. Dan moet opnieuw toestemming gevraagd worden bij de zorgverzekeraar. Onze dochter is hierdoor twee winterperiodes nauwelijks ziek geweest en ook de winter die volgde zonder vaccinatie zijn we zonder ziekenhuisopname doorgekomen. Ik raad dan ook aan om na te vragen bij de cardioloog of jouw zoon of dochter in aanmerking komt voor deze vaccinatie. 15 SINUS PAH December 2010

16 pah nieuws rectificatie voorlichting groep 3 Door: Camiel Warris (6 jaar) In het septembernummer van de Sinus stond op blz. 35 het artikel Onderzoek naar aortawand afwijkingen bij kinderen met een aangeboren hartafwijking van Dr. H.B. Grotenhuis. In dit artikel werd ingegaan op veranderingen die in de aortawand kunnen ontstaan bij patiënten met een aangeboren hartafwijking, wat de gevolgen daarvan kunnen zijn op de werking van de linker hartkamer en het nut om deze patiënten door middel van MRI onderzoek te blijven volgen. Per abuis zijn de bijbehorende illustraties niet bij het artikel geplaatst. Omdat deze illustraties een goede weergave vormen van de in het artikel vermelde informatie plaatsen wij deze alsnog. Indien u het artikel nogmaals wilt lezen maar de Sinus heeft weggedaan, kunt u het artikel terugvinden op onze website. Dit MRI plaatje laat de borstholte zien van een patiënt met een tetralogie van Fallot, waarbij het begin van de aorta verwijd blijkt te zijn. MEE is er voor iedereen met een beperking. MEE adviseert, ondersteunt en wijst de weg. Er werken deskundige mensen die je terzijde kunnen staan bij vragen op het gebied van onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voor zieningen, inkomen, vervoer, vrije tijd. Kijk voor een bureau bij jou in de buurt op Na de zomervakantie ben ik naar groep 3 gegaan. Het is daar heel leuk! Maar omdat er veel nieuwe kinderen in de klas zitten, wilde ik graag iets vertellen over mezelf. Niet alle kinderen weten van mijn kastje. En ook niet waarom ik niet met alles mee kan doen. Daarom heb ik in de kring iets verteld over mezelf en mijn hart. Ik had een jeep auto meegenomen en die laten zien. Toen heb ik verteld dat een auto niet goed kan rijden als de motor het niet doet. Zo is het ook met mij. In mijn lijf zit een hart, maar als die het niet zo goed doet, kan ik ook niet alles. Niet zo hard rennen, niet voetballen. Ook heb ik verteld waarom mama me naar gym brengt en ik dus niet eerst meeloop naar de gymzaal. En waarom ik soms s middags thuis blijf. Maar gelukkig kan ik heel veel dingen wel, bijv.: scheidsrechter zijn, keepen, klimmen en nog heel veel meer. Ik had tekeningen mee die mama gemaakt had. En zo heb ik laten zien dat mijn hart niet vier, maar 2 kamers heeft. Daarna heb ik de hartjes uitgedeeld die ik van jullie gekregen heb. Toen gingen we op de foto. De juf heeft de foto in de klas laten zien en aan de papa s en mama s op de info avond. En ik stuur hem naar jullie. Omdat ik het zo fijn vond dat ik de hartjes kreeg en aan m n vrienden en klas mocht uitdelen. Dank jullie wel! De klas vond het erg leuk en ik ook. Groetjes en high five, Camiel Warris (en ook een beetje van m n broer die me hielp de hartjes uitdelen) SINUS PAH 16 December 2010

17 pah nieuws Wat leeft er op het forum? Door: Rob Strijker (ouder) Op de website van de PAH is er ruimte om je verhaal te vertellen, de discussie aan te gaan, kennis uit te wisselen contacten te leggen en bovenal om je hart te luchten. Soms met een digitale lach of traan. In ieder geval de moeite waard om even te kijken en u aan te melden. Surft u naar forum.nl Hieronder wordt even kort stilgestaan bij een aantal items. prachtig!!!!!!!!!! en ja zo voel ik me ook...pink er een traantje bij weg. betreft het item van de Sinus september 2010: Balanceren op de grens Er wordt een mooi gedicht van Stephanie Husted voorgedragen. Het wordt goed duidelijk dat de forumdeelnemers geraakt worden, zodra het gedicht de mogelijke twijfels over de toekomst benoemt en je een duwtje geeft om vooral in het nu te leven. nu vraag ik mij af kan het kwaad om in een achtbaan of iets dergelijks te gaan? gaat over het onderwerp te voorzichtig?. Soms heb je wel eens een alledaagse vraag die je eigenlijk wel laagdrempelig bij de cardioloog wilt neerleggen of waar je een andere ouder over wilt horen. Vaak blijkt het dan toch dat het antwoord per patiënt, cardioloog en situatie verschilt. als ik dan hier op de site alle verhalen lees van jullie kindjes die nog operaties moeten ondergaan, dan denk ik wat zeur ik nou. Haakt in op het item: in hoeverre ben je een hartekindje na succesvolle TGA behandeling?. Terecht wordt gesteld dat iedere situatie uniek is en eigenlijk niet te vergelijken is. Iedereen heeft recht op zijn eigen verhaal en zorgen. Ook worden blijdschap en herkenning op het forum gedeeld. super dat het dit keer over sociaal emotionele ontwikkeling gaat! geeft de ideeëngenerator van de landelijke contactdag voor ouders een groot compliment. Tegelijkertijd wordt ook kort stilgestaan bij andere wensen van ouders tijdens een contactdag. Er wordt verwezen naar de mogelijkheid van de huiskamerbijeenkomsten. Wat leuk: eindelijk een beetje bevestiging van wat ik dacht. gaat in op het Gapen van patiëntjes met een aangeboren hartafwijking. Is het normaal dat mijn kind veel gaapt? Hoort dat wel of niet bij de afwijking? Toch een aansprekend onderwerp waar een aanzienlijk aantal deelnemers op reageert. zijn er mensen die naar de contactochtend in het Wkz gaan op 6 november? Betreft het item over de contactochtend van het WKZ...of het nu een carpoolafspraak of een ontmoeting van oude bekenden oplevert ook wordt even stilgestaan bij mogelijke oppasdiensten. meepraten op het forum? meld je aan via afwijking.nl / lotgenotencontact / forum. Zo ziet u maar of het nu over de gewone dagelijkse dingen gaat of over diepgaande discussies. Het forum van de PAH biedt er ruimte voor. Ik raad u aan een keertje een bezoekje te brengen. SINUS PAH 17 December 2010

18 activiteiten Hier vind je het activiteitenoverzicht van de vereniging en de aankondigingen en verslagen van contactdagen, themadagen en themaweekenden. Ook wordt hier aankondiging en verslag gedaan van activiteiten die geregeld worden door organisaties buiten de PAH. cahal symposium als je (diep) In mijn hart kijkt lumc, 8 oktober 2010 Door: Ingeborg de Witte (ouder) Elk jaar wordt door de CAHAL (Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden) een symposium georganiseerd. Dit jaar vond het symposium plaats in het LUMC op 8 oktober jl. Toen ik lid werd van de patiëntenvereniging had ik aangegeven interesse te hebben om aan voorlichtingsactiviteiten deel te nemen. Bernadette Huisman had mij in het voorjaar benaderd om aan dit symposium deel te nemen en mijn verhaal als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking te vertellen. Als ik heel eerlijk ben schrok ik wel een beetje toen ik hoorde dat het symposium in het LUMC werd gegeven. Aangezien Stijn in het LUMC onder behandeling is, kwam het daardoor wel heel dichtbij. Toch wilde ik deze kans om mijn verhaal te vertellen en daardoor de deelnemers van het symposium voor het overgrote deel verpleegkundigen maar ook een aantal kindercardiologen en kinderhartchirurgen laten weten hoe ik het proces als ouder van had ervaren en hen hopelijk ook bewust maken van wat het betekent om lang in het ziekenhuis te verblijven bij een ziek kind. Mevrouw Veefkind, teamleider Willem Alexander Kinderen Jeugdcentrum LUMC en dagvoorzitter, had een divers programma georganiseerd voor de deelnemers. Zo is er door de kinderhartchirurg prof. Dr. Hazekamp en kindercardioloog Dr. Bökenkamp een college over de hybride benadering van het hypoplastisch linkerhart gegeven; heeft de psychologe drs. Vrijmoet verteld over haar onderzoek naar ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking; en hebben de kindercardiologen Dr. Roest en Dr. Rammeloo achtereenvolgens gesproken over tetralogie en zijn variaties en Dr. Ten Harkel en Dr. Kuipers over de lange termijn gevolgen van een aangeboren hartafwijking. Ook werd er nog een korte presentatie gegeven namens de Hartstichting, Jump. Al met al een zeer interessante middag. Wat ik als eerste heb gezegd toen ik begon met spreken was dat het mijn verhaal was, met mijn ervaringen en mijn emoties, en dat ik dus ook niet voor alle andere ouders kon spreken. Ik gaf als voorbeeld dat zelfs mijn man Niek en ik het al heel anders hadden ervaren terwijl wij zeven weken lang samen in het LUMC hadden verbleven en alles samen hadden mee gemaakt. Als voorbeeld gaf ik dat na ons verblijf in het LUMC ik altijd met de nodige tegenzin lees boos en chagrijnig naar het ziekenhuis ging omdat we daar zo ontzettend veel hadden meegemaakt (Stijn heeft namelijk van de zeven weken twee weken op de Intensive Care gelegen met de nodige complicaties: een reanimatie ten gevolge van pulmonale hypertensie). Terwijl Niek altijd zei: In het LUMC is hij beter geworden. Zo n andere instelling en emotie. Laat staan dat ik kan spreken voor de beleving van andere ouders. Dat vooropgesteld hebbende heb ik kort wat verteld over de patiëntenvereniging in het algemeen. Daarna heb ik me voornamelijk geconcentreerd op het forum omdat ik dit zo n mooi voorbeeld vind van welke rol de vereniging in lotgenoten contact vervult. Ik heb verteld dat er een forum was voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking en een forum voor ouders van een kind met een aangeboren hartafwijking, en dat daar erg actief aan werd deelgenomen. Ik heb geanonimiseerde print screens laten zien in mijn powerpoint presentatie om aan te geven hoeveel informatie op de fora wordt uitgewisseld. Zowel praktische informatie als emotionele ondersteuning. Daarbij heb ik een aantal voorbeelden genoemd. Zoals het onderwerp motorische ontwikkeling: mijn kind wil niet op zijn buik liggen of over eten: Hoe lang duurde het voordat jullie kind stukjes ging eten na sondevoeding?. Maar ook een topic als: hoe verwerken? of hoe gaat het er aan toe in dat SINUS PAH 18 December 2010

19 activiteiten ziekenhuis?. Ik heb benadrukt dat ik denk dat het van groot belang is dat deze fora er zijn juist omdat de mensen die hierop actief zijn als geen ander weten hoe het is om een kind met een aangeboren hartafwijking te hebben. In mijn eigen verhaal heb ik onder meer als voorbeeld gegeven dat gedurende de ziekenhuisperiode van Stijn wel tachtig mensen aan hem hadden gezeten: drie maal per dag een andere verpleegkundige, kindercardiologen, zaalartsen, kinderintensivisten, coassistenten, pedagogisch medewerkers, kinderhartchirurgen, anesthesist en operatieassistenten. Natuurlijk was het nodig maar het zet je wel aan het denken en ik hoop dat naar aanleiding van mijn voorbeeld de medici zich dit ook realiseren. Wat ik heel goed vond van de verpleegkundigen was dat het merendeel ook al was Stijn pas zes weken oud tegen hem sprak als ze een medische handeling uitvoerde en vertelde wat hij of zij deed, bijvoorbeeld bij het inbrengen van de neussonde of een infuus. Of een IC verpleegkundige die vaak zong als zij op de kamer was van Stijn. Ook heb ik aangegeven dat ik persoonlijk heel veel gebruik heb gemaakt van het IC dagboekje van Jump. Ik vond het heel fijn dat ik daarin kon opschrijven wat er gebeurde en me lekker een beetje kon uitleven door te fröbelen. Als suggestie heb ik nog een voorbeeld laten zien van de dapperheidsdiploma s die ze (in ieder geval) in het ziekenhuis in Leuven aan kinderen geven die een hartoperatie hebben ondergaan. Via het forum was ik in contact gekomen met de moeder van een meisje die deze had ontvangen en ik vond het zo n mooi idee en leuk initiatief dat ik ze aan de deelnemers van het symposium heb getoond. Natuurlijk in de hoop dat iemand dat in het LUMC, VUmc of AMC of andere centra gaat oppakken voor zover ze die diploma s nog niet hebben. Tot mijn grote vreugde (en stiekem ook opluchting) kreeg ik veel positieve reacties na mijn praatje. Een aantal verpleegkundigen vertelde dat ze het heel fijn vonden om eens zo uitgebreid te horen hoe een ouder dit beleeft. Natuurlijk beseffen ze zich terdege wat wij doormaken maar mede gelet op het feit dat er tegenwoordig in het kader van de bezuinigingen en efficiency steeds minder tijd is voor het maken van praatjes met de ouders (wat zij zeer betreuren) wel fijn om er eens zo uitgebreid bij stil te staan. Ook al was het mijn verhaal als ouder van ik hoop dat het een bijdrage heeft geleverd voor alle ouders van kinderen met aangeboren hartafwijkingen. aankondiging 28+ Weekend Door: Arno Maas en Martine van den Brink (vrijwilligers PAH) Hallo allemaal, Ook dit jaar organiseert de PAH een themaweekend voor volwassen patiënten vanaf 28 jaar (met eventuele partner). Het thema van dit weekend is: Over de kook!!! Dit thema zal op verschillende manieren worden belicht. We gaan met elkaar koken, maar ook zullen we op een leuke manier testen hoe snel de deelnemers over de kook zijn. Daarnaast zullen we tips krijgen om in het dagelijks leven beter met stress en stressvolle situaties om te gaan. Het belooft weer een gezellig en gevarieerd weekend te worden Het weekend wordt weer gehouden in het Colombinehuis in Biddinghuizen en zal plaatsvinden in het weekend van 8 10 april Maak dus vast een plaatsje in je agenda en houd de website en nieuwsbrief in de gaten voor verdere informatie. Je kunt je nu al aanmelden via de mail (info@aangeborenhartafwijking.nl) of door contact op te nemen met het secretariaat van de PAH. Hopelijk tot ziens in april! 19 SINUS PAH December 2010

20 ervaringen Ervaringsverhalen zijn belangrijk voor onze volwassen leden en voor ouders van kinderen met een aangeboren hart afwijking. De redactie behandelt elk kwartaal een thema. Hier vind je ook de rubrieken Hart aan het werk en Boekrecensie. tijdbom Door: Bianca Tuin (volwassene en ouder) Na de geboorte van Jesse in december 2008 ging het niet zoals we van tevoren hadden gedacht. Jesse kwam met ademhalingsmoeilijkheden op de IC terecht en dat leverde voor ons behoorlijk wat spanning en onzekerheid op. De hormonen gierden bovendien ook nog eens door mijn lijf en alles bij elkaar maakte dat, dat ik behoorlijk wat huilbuien gehad heb. Regelmatig vroeg ik mezelf af hoe mijn lichaam dit allemaal kon volhouden. De spanning zou er toch wel eens uit moeten komen. Dat gebeurde ook. Telkens wanneer ik weer zo n grote huilbui kreeg, voelde ik behoorlijke steken boven in mijn rug. Kramp dacht ik, veroorzaakt door alle spanningen. Op een avond, twee weken na de geboorte van Jesse, kreeg ik weer zo n emotionele aanval. Mijn vriend was naar Jesse in het ziekenhuis geweest en kwam later thuis dan ik verwacht had. Ik maakte me ongerust en toen hij eindelijk thuis kwam, barstte de bom. De pijn, die ik al een aantal keer gevoeld had, kwam in alle hevigheid op en ging niet meer weg. Het was zelfs zo hevig dat ik er van moest overgeven. Ik ben midden in de nacht naar mijn ouders gegaan, om mijn vriend toch nog wat rust te gunnen. Mijn moeder belde de volgende ochtend naar de huisarts om pijnstillers. Diezelfde middag ben ik, de pijn verbijtend, liggend op de achterbank naar het AMC gegaan voor een gesprek met de kinderarts over Jesse, die daar toen nog opgenomen was. De pijn bleef en het duurde nog ruim twee weken voordat deze echt weg was. Drie maanden gingen voorbij en ik ging voor een controle MRI naar het AMC. Bij mijn afwijking, het syndroom van Marfan, horen problemen aan de aorta (grote lichaamsslagader). Daarom moet ik regelmatig een MRI van mijn vaten laten maken. Ik voelde me kiplekker, dus maakte me totaal niet druk over de uitslag. Tot ik een paar dagen later mobiel werd gebeld door het AMC. Ik moest met spoed naar de Eerste Harthulp komen, want de MRI was niet goed. Daar aangekomen werd me verteld dat mijn aorta gescheurd was. Het ging om het neergaande deel van de aorta (descendens). Het opgaande deel was al een aantal keer geopereerd en is vervangen door kunststof. De arts vroeg of ik het dan niet gemerkt had. In eerste instantie zei ik van niet, maar toen ik terug begon te denken viel het kwartje al snel: die vreselijke pijn, die ik voor kramp had aangezien, was het scheuren van mijn aorta geweest. Al snel belandde ik bij een vaatchirurg. Ik dacht dat ik natuurlijk geopereerd moest worden, want met een gescheurde aorta kun je natuurlijk niet leven. Maar dat bleek toch wel te kunnen. De binnenste twee lagen waren gescheurd en de buitenste laag was nog heel. Maar door de plotseling druk op de buitenwand was er wel een verwijding (aneurysma) ontstaan. Een deel van mijn aorta was door het scheuren van een doorsnede van 3,5 naar 4,9 cm gegaan. Binnen de normen, want voor het neergaande deel geldt dat pas bij een doorsnede van 5,5 cm het risico op scheuren van de buitenwand zo groot wordt, dat er geopereerd moet worden. De vaatchirurg verzekerde me dat dat nog wel een aantal jaar kon duren en tot die tijd bleef ik rondlopen met een tijdbom in mijn lijf. Maar het duurde niet lang: In september 2009 kwamen ze er na een controle achter dat de diameter opeens 6,2 cm bedroeg en dat viel helemaal niet meer binnen de normen. Er zou een operatie moeten volgen. 20 SINUS PAH December 2010