CQ-index Afasie. Ervaringen met de afasiezorg

Transcriptie

1 CQ-index Afasie Ervaringen met de afasiezorg Interviewerslijst (met instructies en extra uitleg/toelichtingen) Versie 2.0 (januari 2015) Deze vragenlijst is ontwikkeld door het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL), de Afasie Vereniging Nederland (AVN) en het voormalige Centrum Klantervaring Zorg (CKZ), in samenwerking met de Nederlandse Vereniging van Afasietherapeuten (NVAT), Vereniging voor Klinische Linguïstiek (VKL), Stichting zorgketens NAH, Afasiecentrum Rotterdam en Stichting Miletus. Deze vragenlijst is gebaseerd op internationaal gebruikte CAHPS vragenlijsten.

2 Dit interview [Interviewer: Geef een korte inleiding: leg doel en werkwijze uit, wijs op rechten van geïnterviewde, plichten van de interviewer en neem informed consent formulier door (zie Interviewinstructie). Leg vervolgens het onderwerp van het interview uit met de drie pictogrammen.] Dit interview gaat over de afasiezorg die u kreeg in de afgelopen 12 maanden. [Interviewer Leg uit dat de geïnterviewde ( u ) als wit poppetje wordt afgebeeld; zorgverlener=grijs.] Over uzelf Om te beginnen: eerst enkele achtergrondvragen over uzelf. [Interviewer: Met de eerste 5 vragen kan worden nagegaan of het interview daadwerkelijk mogelijk is. Als het antwoord op deze vragen uitblijft, kan interview worden afgebroken. Vergelijk antwoorden op vraag 1 en 2 met de achtergrondgegevens zoals aangeleverd door de zorgaanbieder, ter validatie.] 1. Wat is uw leeftijd? 18 t/m 24 jaar 25 t/m 34 jaar 35 t/m 44 jaar 45 t/m 54 jaar 55 t/m 64 jaar 65 t/m 74 jaar 75 t/m 84 jaar 85 jaar of ouder 2. Bent u een man of een vrouw? Man Vrouw 3. Wat is uw hoogst voltooide opleiding? (afgerond met diploma of voldoende getuigschrift) Geen opleiding (lager onderwijs: niet afgemaakt) Lager onderwijs (basisschool, speciaal basisonderwijs) Lager of voorbereidend beroepsonderwijs (zoals LTS, LEAO, LHNO, VMBO) Middelbaar algemeen voortgezet onderwijs (zoals MAVO, (M)ULO, MBO-kort, VMBO-t) Middelbaar beroepsonderwijs en beroepsbegeleidend onderwijs (zoals MBO-lang, MTS, MEAO, BOL, BBL, INAS) Hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs (zoals HAVO, VWO, Atheneum, Gymnasium, HBS, MMS) Hoger beroepsonderwijs (zoals HBO, HTS, HEAO, HBO-V, kandidaats wetenschappelijk onderwijs) Wetenschappelijk onderwijs (universiteit) Anders, namelijk: 2

3 Over uw afasie Nu volgen twee vragen over uw afasie. 4. Hoe lang geleden kreeg u afasie? (Uitleg: Wanneer kreeg u afasie?) Korter dan een jaar geleden 1 tot 2 jaar geleden 2 tot 5 jaar geleden Meer dan 5 jaar geleden, namelijk jaar geleden [Interviewer: Gebruik evt. het aanwijsblad Maand en Jaar en noteer het antwoord (ook) hier.] Jaar: Maand: 5. Wat is de oorzaak van uw afasie? (Uitleg: Waardoor kreeg u afasie?) CVA of beroerte (herseninfarct of hersenbloeding) Ongeluk met hersenletsel Hersentumor Anders, namelijk: 3

4 Afasiezorg Dit interview gaat over de zorg die u in de afgelopen 12 maanden heeft ontvangen van <naam instelling/praktijk>. [Interviewer: Noem hier de naam van de instelling/praktijk die persoon heeft aangemeld; daar gaat dit interview over. Schrijf deze naam op een papier om tijdens het interview steeds op te kunnen wijzen. (Als de persoon via meerdere zorgaanbieders is aangemeld, gaat het over de instelling/praktijk van wie hij/zij de meeste zorg heeft gekregen in de afgelopen 12 maanden.)] 6. Met welke instelling of praktijk had u contact in de afgelopen 12 maanden? (Uitleg: Wat voor soort instelling/praktijk is <naam instelling/praktijk>? Waar bent u voor uw afasie of <oorzaak> (zie vraag 5) geweest in de afgelopen 12 maanden?) [Interviewer: vul 1 soort instelling/praktijk in.] Ziekenhuis (uitleg: opname, stroke unit, poliklinische of dagbehandeling) Revalidatiecentrum (uitleg: opname of dagbehandeling voor herstel/revalidatie) Logopediepraktijk (uitleg: praktijk bij u in de buurt, voor logopedie/spraaktherapie) Afasiecentrum (uitleg: behandel-/dagcentrum, speciaal voor mensen met afasie) Woonzorgcentrum (uitleg: verpleeg-/verzorgingshuis, stroke unit; kort of langdurig verblijf) Andere instelling/ praktijk, namelijk: (uitleg: bijv. activiteitencentrum) 7. Met welke zorgverleners had u contact in de afgelopen 12 maanden? (meerdere antwoorden mogelijk) (Uitleg: Van welke mensen kreeg u zorg in <naam instelling/praktijk>? Bijv. logopedist, arts, ) [Interviewer: Het gaat alleen om zorgverleners van de betreffende instelling/praktijk (zie vraag 6). Er is sprake van contact als de geïnterviewde een zorgverlener heeft gezien of bezocht in verband met afasie of de oorzaak van afasie, dus afspraken/consulten of opnames.] Logopedist/ afasietherapeut (uitleg: voor spraaktherapie, hulp bij communicatie) Arts (specialist, revalidatiearts, huisarts, ouderenspecialist/ verpleeghuisarts, physician assistant) Verpleegkundigen/ verzorgenden Fysiotherapeut (uitleg: voor bewegingstherapie, oefentherapie of massage) Ergotherapeut (uitleg: voor begeleiding/ training van dagelijkse handelingen/activiteiten) Arbeidstherapeut (uitleg: voor hulp/begeleiding in verband met werk) Maatschappelijk werker (uitleg: voor hulp bij praktische en (psycho)sociale problemen) Psycholoog (uitleg: voor hulp bij psychische, emotionele of gedragsproblemen) Geestelijk verzorger (uitleg: voor geestelijke begeleiding, steun en zingeving) Andere zorgverlener(s), namelijk: (uitleg: bijv. activiteitenbegeleider, muziektherapeut of kunstzinnig therapeut, maar ook een stagiair of vrijwilliger) 4

5 [Interviewer: Stel vast om welke zorgaanbieder en zorgverleners het interview gaat, benoem ze nog eens en schrijf ze op papier. Het betreft dus één zorgaanbieder waar momenteel of meest recentelijk zorg is ontvangen, en één of meer zorgverleners.] Het interview gaat dus over de zorg in <naam instelling/praktijk> en de <zorgverleners> met wie u hier te maken had. Bejegening en communicatie De volgende vragen gaan over de manier waarop uw <zorgverleners> met u omgaan en met u communiceren. De vragen gaan over al uw zorgverleners van <naam instelling/praktijk> en over uw ervaringen in de afgelopen 12 maanden. [Interviewer: De volgende vragen stellen voor het hele team van zorgverleners van de betreffende instelling/praktijk (zie vraag 6), tenzij er maar 1 zorgverlener is (bijvoorbeeld logopediepraktijk: dan de vragen alleen voor de logopedist stellen). Noem in plaats van zorgverleners zoveel mogelijk de functie(s) van de betreffende zorgverlener(s), bijvoorbeeld de afasietherapeut en fysiotherapeut.] 8. Luisteren de zorgverleners aandachtig naar u? 9. Nemen de zorgverleners genoeg tijd voor u? [Interviewer: wijs eventueel naar horloge/ klok.] 10. Nemen de zorgverleners u serieus? (Uitleg: Zien zorgverleners u voor vol aan/..als volwaardig?) 11. Kijken de zorgverleners u aan tijdens een gesprek? 5

6 12. Begrijpen de zorgverleners u? 13. Leggen de zorgverleners dingen op een begrijpelijke manier uit? 14. Zijn de zorgverleners deskundig op het gebied van afasie? 15. Gebruiken zorgverleners hulpmiddelen om met u te communiceren? (Uitleg: Bijvoorbeeld pen en papier, gebaren of plaatjes.) Niet van toepassing: geen hulpmiddelen nodig 6

7 Informatie De volgende vragen gaan over de informatie die u van uw <zorgverleners> kreeg in de afgelopen 12 maanden. [Interviewer: De volgende vragen stellen voor het hele team van zorgverleners van de betreffende instelling/praktijk (zie vraag 6), tenzij er maar 1 zorgverlener is (bijvoorbeeld logopediepraktijk: dan de vragen alleen voor de logopedist stellen). Noem in plaats van zorgverleners zoveel mogelijk de functie(s) van de betreffende zorgverlener(s), bijvoorbeeld de afasietherapeut en fysiotherapeut.] 16. Kreeg u informatie over afasie? Niet van toepassing: had deze informatie al 17. Kreeg u informatie over hulpmiddelen voor communicatie? (Uitleg: bijvoorbeeld computerprogramma s, plaatjes of gespreksboek) Niet van toepassing: geen hulpmiddelen nodig 18. Kreeg u informatie over de mogelijkheden voor verdere hulp en begeleiding? [Interviewer: geef eventueel voorbeelden aan de hand van vraag 6 en 7.] Niet van toepassing: geen andere hulp nodig 7

8 Behandeling De volgende vragen gaan over de behandeling of begeleiding voor uw afasie in de afgelopen 12 maanden. [Interviewer: Sommige vragen (vraag 23, 25, 26) gaan alleen over de logopedist of afasietherapeut. Als er geen contact was met deze zorgverleners in het afgelopen jaar: n.v.t. aankruisen. Als er helemaal geen behandeling of begeleiding was in de afgelopen 12 maanden (bijv. alleen activiteiten): niet van toepassing invullen bij vraag 19 en doorgaan met vraag 29.] 19. Zijn de doelen van de behandeling met u afgesproken? (Uitleg: Is afgesproken wat u met de behandeling wilt bereiken?) Niet van toepassing: geen behandeling of begeleiding [-> ga door met vraag 29] 20. Richt de behandeling zich op dingen die u belangrijk vindt? (Uitleg: op de dingen die u graag wilt bereiken?) Niet van toepassing: geen behandeling of begeleiding 21. Zijn mogelijkheden voor herstel van de afasie met u besproken? (Uitleg: Is besproken of u beter kunt worden?) Niet van toepassing: geen behandeling of begeleiding 22. Richt de behandeling zich op het oppakken van uw leven? (Uitleg: activiteiten, hobby s of werk?) Niet van toepassing: geen behandeling of begeleiding 8

9 23. Zet de logopedist zich voor 100% in om u met uw afasie te helpen? Niet van toepassing: geen behandeling / geen logopedist of afasietherapeut 24. Wordt de voortgang van de behandeling met u besproken? (Uitleg: Spreekt de logopedist met u over hoe het gaat met de behandeling en met uw afasie?) Niet van toepassing: geen behandeling of begeleiding 25. Spreekt de logopedist met u over de gevolgen van afasie voor uw dagelijks leven? (Uitleg: Bijvoorbeeld over wat afasie betekent voor uw relaties, activiteiten, werk of hobby s?) Niet van toepassing: geen behandeling / geen logopedist of afasietherapeut [-> ga door met vraag 27] 26. Heeft de logopedist aandacht voor uw emoties? (Uitleg: Bijvoorbeeld voor hoe u met afasie omgaat?) Niet van toepassing: geen behandeling / geen logopedist of afasietherapeut 9

10 27. a. Wat vindt u van het aantal uren behandeling of begeleiding per week? (Uitleg: Hoeveel uur per week krijgt/kreeg u behandeling? Wat vindt u van dit aantal uren?) Niet goed Goed [-> ga door met vraag 28] Niet van toepassing: geen behandeling of begeleiding [Interviewer: Specificeer antwoord niet goed of weet niet.] b. Namelijk: Veel te weinig Te weinig Precies goed Te veel Veel te veel [Interviewer: Vraag 28 is alleen van toepassing als de behandeling of begeleiding is afgerond.] 28. a. Wat vindt u van het aantal maanden dat u de behandeling of begeleiding kreeg? (Uitleg: Hoeveel maanden duurde de behandeling? Wat vond u van het aantal maanden?) Niet goed Goed [ -> ga door met vraag 29] Niet van toepassing: nog in behandeling [ -> ga door met vraag 29] Niet van toepassing: geen behandeling of begeleiding [Interviewer: Specificeer antwoord niet goed of weet niet.] b. Namelijk: Veel te weinig Te weinig Precies goed Te veel Veel te veel 10

11 Resultaat van de zorg De volgende vragen gaan over het resultaat van de behandeling en begeleiding voor uw afasie. Het gaat erom hoe het nu met u gaat, vergeleken met toen u net afasie had. (Uitleg: Hoe gaat het met u sinds de behandeling/begeleiding, vergeleken met toen u net afasie had?) [Interviewer: Het gaat om de situatie nu, vergeleken met toen iemand net afasie kreeg (onset). Vraag door of check de volgende antwoorden: - (Veel) slechter: vergeleken met vóór de behandeling, toen u net afasie had? Dan is iemand ondanks de behandeling verder achteruitgegaan. - Hetzelfde: geen verandering sinds het moment dat u afasie had? Dan heeft de behandeling kennelijk nog geen effect gehad. Of heeft afasie hier niets aan veranderd omdat het vanaf het begin (na onset) nog goed/onveranderd was? Kruis dan alsnog Niet van toepassing aan! - Niet van toepassing: geen verandering omdat afasie hier geen invloed op had, of nooit gedaan? Dan was dit vanaf het begin - direct na onset afasie nog goed of onveranderd en hoefde de behandeling/begeleiding zich hier niet op te richten.] 29. Hoe gaat het nu met Veel slechter Slechter Hetzelfde Beter Veel beter N.v.t. (Uitleg: weet niet/ geen geen verandering antwoord door afasie of was nooit aan de orde) a. uw afasie? b. communiceren? (Uitleg: Contact leggen met anderen, evt. met hulpmiddelen.) c. praten? d. het vinden van woorden? e. het begrijpen wat iemand zegt? f. lezen? g. schrijven? h. telefoneren? i. uw dagelijkse werkzaamheden? (Uitleg: Bijvoorbeeld werk, huishouden, studie.) 11

12 29. Hoe gaat het nu met j. activiteiten en hobby s? Veel slechter Slechter Hetzelfde Beter Veel beter N.v.t. (Uitleg: geen verandering door afasie of was nooit aan de orde) weet niet/ geen antwoord k. uw relaties met partner, gezin of familie? l. uw contacten met vrienden? m. een gesprek in een groep? (Uitleg: Bijv. op een verjaardag.) n. uw zelfvertrouwen? (Uitleg: Geloof in uzelf, dat u dingen kunt.) o. uw emoties? (Uitleg: Hoe u daarmee omgaat.) 12

13 Samenwerking De volgende vragen gaan over de samenwerking tussen uw zorgverleners. Bijvoorbeeld over het overleg en de uitwisseling van informatie binnen <naam instelling/praktijk>. Maar ook over de samenwerking van uw zorgverleners met andere instellingen/praktijken. [Interviewer: Het gaat om de samenwerking tussen alle zorgverleners van de geïnterviewde, zowel binnen als buiten de betreffende instelling/ praktijk.] 30. Werken uw <zorgverleners> goed met elkaar samen? (Uitleg: Door overleg en onderlinge uitwisseling van informatie.) Niet van toepassing: maar 1 zorgverlener 31. Werken uw <zorgverleners> goed samen met andere instellingen/praktijken? (Uitleg: Bijvoorbeeld met uw huisarts, specialist of de thuiszorg?) Niet van toepassing: geen andere zorgverleners 32. Sluit de informatie van uw zorgverleners op elkaar aan? (Uitleg: Zitten ze op 1 lijn met hun informatie of geven ze dezelfde informatie? Dus geen tegenstrijdige informatie.) Niet van toepassing: geen informatie van meerdere zorgverleners gekregen 33. Weet u met wie u contact kunt opnemen bij vragen over uw afasie? Nee, maar partner/ naaste wel Ja, namelijk met: (soort zorgaanbieder/ zorgverlener) 13

14 Beoordeling van de zorg De volgende vragen gaan over uw oordeel over de afasiezorg van uw <zorgverleners> en <naam praktijk/instelling> in de afgelopen 12 maanden. [Interviewer: Deze vragen gaan over de zorgverleners en de zorgaanbieder (zie vraag 6 en 7): een cijfer voor alle zorgverleners en voor de afasiezorg van de betreffende praktijk/instelling.] 34. Welk cijfer geeft u de zorgverlener(s)? (Uitleg: Als u één cijfer moet geven aan uw <zorgverleners>, welk cijfer zou dat dan zijn?) 0 Heel erg slechte zorgverlener(s) Uitstekende zorgverlener(s) 35. Welk cijfer geeft u deze zorgaanbieder voor de afasiezorg? (Uitleg: Als u één cijfer moet geven aan <naam praktijk/instelling>, welk cijfer zou dat dan zijn?) 0 Heel erg slechte zorgaanbieder Uitstekende zorgaanbieder 36. Zou u deze zorgaanbieder aanbevelen bij andere mensen met afasie? (Uitleg: Zou u anderen met afasie aanraden om ook naar <naam praktijk/instelling> te gaan?) Beslist niet Waarschijnlijk niet Waarschijnlijk wel Beslist wel 37. Als u één ding mag veranderen aan de zorg voor uw afasie, wat is dat dan? [Interviewer: Het kan hier zowel om een verbeterpunt als om een knelpunt gaan.] 14

15 Tot slot Nu volgen nog 2 vragen over uw gezondheid. 38. Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen? [Interviewer: Hier wordt zowel de lichamelijke als geestelijke gezondheid bedoeld.] Slecht Matig Goed Zeer goed Uitstekend 39. Hoe zou u over het algemeen uw psychische of geestelijke gezondheid noemen? Slecht Matig Goed Zeer goed Uitstekend Hartelijk dank voor dit interview! 15

16 Bijzonderheden/ opmerkingen: Over de geïnterviewde: Over het interview (bijv. verloop, pauzes/ onderbrekingen): Omstandigheden (bijv. aanwezigheid naaste): Onduidelijke vragen/ pictogrammen: Overige opmerkingen: 16