Diabetes Zorgmonitor 2012

Transcriptie

1 Diabetes Zorgmonitor 2012 Onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met diabetes Dr. Arlette Hesselink Drs. Patrick Faassen Dr. Marloes Martens

2 Diabetes Zorgmonitor 2012 Onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met diabetes ResCon, research & consultancy Amsterdam, april 2013 Projectnummer: 12/19

3 Inhoudsopgave Voorwoord Hoofdstuk 1 Inleiding 1 Hoofdstuk 2 Opzet van het onderzoek Doelstelling Vraagstellingen Onderzochte verbanden Methode en respons Werving en respons respondenten Vragenlijst Analyses 7 Hoofdstuk 3 Resultaten Achtergrondkenmerken Ervaren gezondheid Zorgwijzer Diabetes Bekendheid met de Zorgwijzer Diabetes Waardering Zorgwijzer Diabetes Werken conform de Zorgwijzer Controles Medicijngebruik Educatie en leefstijl Betrokkenheid zorgverleners Individueel Zorgplan Diabetes Zelfmanagement en therapietrouw Ervaringen met en tevredenheid over zorgverleners Waardering van de zorg Informatie- en ondersteuningsbehoefte Kosten en vergoedingen voor het gebruik van voorzieningen Vergelijking Diabetes Zorgmonitor 2008, 2010 en Verbanden Verbanden Voorspellende variabelen Algemene opmerkingen en suggesties van respondenten 56

4 Hoofdstuk 4 Vergelijking eerste- en tweedelijnszorg Achtergrondkenmerken Diabetes Zorgwijzer Controles Educatie en leefstijl Individueel zorgplan Ervaringen met en tevredenheid over zorgverleners Waardering van de zorg 74 Hoofdstuk 5 Samenvatting onderzoeksopzet, conclusies en aanbevelingen Samenvatting onderzoeksopzet Conclusies en aanbevelingen 77 Lijst met afkortingen 85 Bijlage 1 Uitnodigingen deelname onderzoek 86 Bijlage 2 Vragenlijst 89 Bijlage 3 Open antwoorden 116 Bijlage 4 Voorspellende variabelen (tabellen) 119 Bijlage 5 Methode indeling respondenten eerste en tweede lijn 121

5 Voorwoord Met de Diabetes Zorgmonitor 2012 wordt inzicht verkregen in de huidige stand van zaken op het gebied van de diabeteszorg in Nederland. Voornaamste doel was om na te gaan in hoeverre anno 2012 de diabeteszorg voldoet aan de Zorgstandaard. Daarbij wil DVN, door vergelijking van de uitkomsten van eerdere Zorgmonitoren in 2008 en 2010, ook inzicht krijgen in de ontwikkeling van de bekendheid en het gebruik van de Zorgwijzer Diabetes, het Individueel Zorgplan Diabetes, de ervaren gezondheid van diabetespatiënten en hoe patiënten tegen zelfzorg / zelfmanagement aan kijken. In dit rapport vindt u de belangrijkste bevindingen van de Diabetes Zorgmonitor De Diabeteszorgmonitor 2012 is mogelijk gemaakt met subsidie van CIBG Fonds PGO van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in het kader van programma Kwaliteit in Zicht, en van het Nationaal Actieprogramma Diabetes (NAD). Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met het NAD, Onderzoeksbureau ResCon en de Universiteit van Maastricht.

6 Hoofdstuk 1 Inleiding Op dit moment telt Nederland meer dan mensen met diabetes en jaarlijks komen daar ruim nieuwe patiënten bij. Er is daarom een sterke behoefte aan goede preventie en zorg. Diabetesvereniging Nederland (DVN) zet zich in voor goede zorg en een beter leven voor iedereen met diabetes. Om inzicht te krijgen in de kwaliteit van de zorg die mensen met diabetes ontvangen, heeft DVN in 2008 en 2010 de Diabetes Zorgmonitor onder haar leden uitgezet. Een belangrijk doel van deze monitoren was om te bestuderen of de door diabetespatiënten ontvangen zorg ook voldeed aan de norm voor goede diabeteszorg beschreven in de NDF Zorgstandaard Diabetes 1. De NDF Zorgstandaard Diabetes beschrijft de norm waaraan goede diabeteszorg moet voldoen en volgens welke richtlijnen de behandeling van mensen met diabetes vormgegeven moet worden. De Diabetes Zorgwijzer is de patiëntenversie van de NDF Zorgstandaard Diabetes. Deze Zorgwijzer is uitgegeven door DVN en is tot stand gekomen in samenwerking met de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF). In de Zorgwijzer Diabetes staat omschreven welke elementen diabeteszorg zou moeten bevatten; educatie van de cliënt, driemaandelijkse en jaarlijkse controles, het werken met een zorgplan, etc. De Diabetes Zorgmonitor 2012 is een doorontwikkeling op de monitoren van 2008 en Uit de monitoren van en bleek dat de diabeteszorg niet het gewenste niveau haalde zoals dit was vastgelegd in de Zorgstandaard en Zorgwijzer. In de huidige Diabetes Zorgmonitor is opnieuw gekeken wat de huidige stand van zaken is met betrekking tot de diabeteszorg in Nederland en of deze voldoet aan de Zorgstandaard. Bij de uitvoer van het onderzoek is samengewerkt met het Nationaal Actieprogramma Diabetes (NAD). Aanvullend wil DVN, door de uitvoering van een terugkerende monitor ook inzicht krijgen in de bekendheid en het gebruik van de Zorgwijzer Diabetes, het Individueel Zorgplan Diabetes, de ervaren gezondheid van diabetespatiënten en hoe patiënten tegen zelfzorg / zelfmanagement aan kijken Resultaten DVN Diabeteszorg Monitor 2008 (2008). Vreelandgroep Organisatieadviseurs, Baarn. 3 Diabetes Zorgmonitor 2010; Analyserapport: onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met diabetes (2010). Mediquest B.V. 1

7 In dit rapport worden de resultaten van de Diabetes Zorgmonitor 2012 gepresenteerd. In hoofdstuk 2 vindt u een beschrijving van de onderzoeksopzet. In hoofdstuk 3 worden de resultaten gepresenteerd. Het rapport wordt in hoofdstuk 4 afgesloten met een integrale samenvatting, discussie van de belangrijke resultaten, conclusies en aanbevelingen. 2

8 Hoofdstuk 2 Opzet van het onderzoek In dit hoofdstuk wordt de onderzoeksopzet besproken. In de eerste paragraaf zijn de doelstellingen van het onderzoek geformuleerd. In de tweede paragraaf worden de daaruit voortkomende vraagstellingen gepresenteerd, gevolgd door de onderzochte verbanden. In de daaropvolgende paragrafen worden de werving van de respondenten (paragraaf 4), de ontwikkeling en inhoud van de vragenlijst (paragraaf 5) en de (statisch) analyses (paragraaf 6) beschreven. 2.1 Doelstelling Door middel van de monitor wil DVN inzicht krijgen in: de ervaringen die mensen met diabetes hebben met de zorg die zij hiervoor krijgen; of deze mensen met diabetes de juiste zorg ontvangen voor hun diabetes, en; welke bevorderende en belemmerende factoren een rol spelen bij het ontvangen van de juiste diabeteszorg. 2.2 Vraagstellingen Vanuit de genoemde doelstelling zijn de volgende vraagstellingen geformuleerd: 1. Hoe ervaren de mensen met diabetes hun gezondheid? 2. In welke mate is men bekend met de Zorgwijzer Diabetes en hoe waarderen ze deze? 3. In hoeverre wordt de zorg geleverd conform de NDF Zorgstandaard? Welke controles worden door de zorgverleners uitgevoerd? Hoe vaak worden controles uitgevoerd? Door wie worden de controles uitgevoerd? 4. Met welke zorgverlener hebben mensen met diabetes het meeste contact voor de zorg van hun diabetes? 5. In hoeverre zijn mensen met diabetes tevreden over de geboden zorg? 6. Wat zijn de ervaringen met het gebruik van medicijnen voor diabetes? 7. Hoe kijken de mensen met diabetes aan tegen hun zelfzorg? 8. Wat is de ervaring van mensen met diabetes met betrekking tot educatie en informatie over leefstijl? 9. In welke mate wordt het Individueel Zorgplan Diabetes gebruikt en waaruit bestaat het Zorgplan? 10. In hoeverre maken mensen met diabetes gebruik van diabetes gerelateerde voorzieningen? 11. In hoeverre worden de kosten voor deze voorzieningen vergoed? 12. Wat zijn de belangrijkste verschillen tussen mensen met diabetes type 1 en 2 ten aanzien van: geslacht leeftijd 3

9 voornaamste zorgverleners ervaren gezondheid gebruik IZP bekendheid Zorgwijzer Diabetes? 13. Wat zijn de belangrijkste verschillen en overeenkomsten met de monitor van 2008 en 2010? 2.3 Onderzochte verbanden Ook is er door middel van statistische analyses gekeken of er een aantal verbanden tussen zorggerelateerde factoren was. In figuur 1 is een overzicht te zien van de onderzochte verbanden. Figuur 2.1 Onderzochte verbanden Toelichting per verband: 1. Ervaren mensen die bekend zijn met de Zorgwijzer dat zij meer of minder worden betrokken bij hun zorg(proces) dan mensen die niet bekend zijn met de Zorgwijzer? 2. Zijn mensen die bekend zijn met de Zorgwijzer meer of minder tevreden over het de kwaliteit van de geleverde zorg dan mensen die niet bekend zijn met de Zorgwijzer? 4

10 3. Zijn mensen die de Zorgwijzer in bezit hebben al dan niet beter in staat met hun diabetes om te gaan? 4. Ervaren mensen met een Zorgplan dat zij meer of minder worden betrokken bij hun zorg(proces) dan mensen zonder Zorgplan? 5. Ervaren mensen met een Zorgplan een betere samenwerking tussen zorgverleners dan mensen zonder Zorgplan? 6. Ervaren patiënten verschil in de kwaliteit van de geleverde zorg tussen de eerste- en de tweedelijnszorg? 7. Ervaren patiënten een hogere of lagere gezondheid naarmate zij beter kunnen omgaan met hun diabetes? 2.4 Methode en respons Voor deze monitor is gebruik gemaakt van een cross-sectioneel online vragenlijstonderzoek. De dataverzameling heeft plaatsgevonden tussen 15 oktober en 30 november Werving en respons respondenten Voor de werving van respondenten is gebruik gemaakt van verschillende wervingsmethodes. De belangrijkste methodes zijn: De leden van DVN zijn per opgeroepen deel te nemen aan het onderzoek (zie bijlage 1); Op de sites van diverse partners van DVN zijn uitnodigingen geplaatst om mee te doen aan het onderzoek; In de Telegraaf is door middel van een advertentie een oproep aan de lezers gedaan om te participeren in het onderzoek; Door middel van berichten in diverse sociale media (Facebook en Twitter) zijn er uitnodigingen verstuurd met de vraag of mensen willen deelnemen aan het onderzoek; Door DVN werden regelmatig herinneringen aan leden gestuurd met het verzoek om de vragenlijst in te vullen. Door deel te nemen aan het onderzoek maakten respondenten kans op een aantal prijzen: een weekend weg (ter waarde van 250), een ipod touch en 10 cadeaubonnen van 25. Respons Er zijn 5956 mensen gestart met het invullen van de online vragenlijst. Een deel van deze respondenten had geen diabetes (N=99), een hoog risico op diabetes type 2 (N=46) of was gestopt na het invullen van de eerste drie vragen (N=207). In overleg met DVN is besloten om mensen met een hoog risico op diabetes niet op te nemen in het onderzoek omdat deze niet tot de primaire doelgroep van DVN behoren. Ook respondenten die alleen de eerste drie vragen hebben ingevuld zijn niet meegenomen in het verdere onderzoek. In totaal zijn er 5604 respondenten meegenomen in de analyses. Van deze respondenten hebben uiteindelijk 4647 (82.9) de vragenlijst in zijn geheel ingevuld. 5

11 2.4.2 Vragenlijst De online vragenlijst is gebaseerd op de vragenlijsten van de Diabetes Zorgmonitoren van DVN en de NAD monitor 4. DVN monitor is zowel in 2008 als in 2010 uitgevoerd en de NAD monitor alleen in Bij het opzetten van deze monitoren is gebruik gemaakt van concepten uit de self-determination theory 5. Ook is er een gestandaardiseerde vragenlijst toegevoegd om de ervaren gezondheid te meten, namelijk de EQ-5D 6. De beide monitoronderzoeken die gebruikt zijn voor het opstellen van de huidige vragenlijst overlappen elkaar deels. De overlappende vragen zijn samengevoegd waardoor enkele vraagstellingen zijn aangepast. Voordat de vragenlijst online werd geplaatst, is een pretest uitgevoerd onder patiënten, experts van DVN en collega-onderzoekers. Naar aanleiding van deze test is de vragenlijst waar nodig aangepast. De vragenlijst is bijgevoegd in bijlage 2. Deze vragenlijst bestaat uit 9 onderdelen over de volgende onderwerpen: - achtergrondkenmerken (10 vragen); (vraag 60, 67, 68, 70 t/m 72, 74 t/m 77) - type diabetes (1 vraag); (vraag 1) - zorgverleners (5 vragen) o contact met zorgverlener (2 vragen); (vraag 2a, 3a) o ervaring met zorgverleners (2 vragen) (vraag 25, 26a) o samenwerking tussen zorgverleners (1 vraag); (vraag 29 stelling 1 t/m 4) - bekendheid en waardering Zorgwijzer (4 vragen) o bekendheid met de Zorgwijzer Diabetes (2 vragen); (vraag 52 en 53) o waardering Zorgwijzer Diabetes (2 vragen); (vraag 54 en 55) - werken conform de Zorgwijzer (28 vragen); o controles (8 vragen); (vraag 11 t/m 18) o educatie en leefstijl (5 vragen); (vraag 40 t/m 44) o medicijngebruik en -bewaking (4 vragen); (vraag 20 t/m 23) o betrokkenheid zorgverleners (4 vragen); (vraag 19, 24 stelling 10, 16, 18) o Individueel Zorgplan Diabetes (7 vragen); (vraag 45 t/m 51) - waardering van de zorg (17 vragen); (vraag 24 stelling 1 t/m 9, 11 t/m 15, 17, 19-20) - informatie- en ondersteuningsbehoefte (4 vragen); (vraag 39, 56 t/m 58) - ervaren gezondheid (10 vragen); (vraag 4 t/m 9, 10 a en b, 27 en 28) - zelfmanagement (9 vragen); (vraag 30 t/m 38) - kosten en vergoedingen voor het gebruik van voorzieningen (6 vragen); (vraag 61 t/m 66) 4 Raaijmakers, L.G.M., Martens, M.K., Bagchus, L., Jonkers R. & Kremers, S.P.J. (2011) NAD monitor 2010: Onderzoek onder zorgprofessionals en diabetespatiënten. Universiteit Maastricht. 5 Williams, G. C., McGregor, H. A., Zeldman, A., Freedman, Z. R., & Deci, E. L. (2004). Testing a self-determination theory process model for promoting glycemic control through diabetes selfmanagement. Health Psychology, 23, The EuroQol Group (1990). EuroQol-a new facility for the measurement of health-related quality of life. Health Policy 16(3):

12 Aan het einde van de vragenlijst is aan de respondenten gevraagd of zij nog opmerkingen en/of suggesties hadden, deze worden samengevat en gepresenteerd in bijlage Analyses De gegevens uit de vragenlijst zijn geanalyseerd met SPSS Om de resultaten te beschrijven is gebruik gemaakt van frequenties en beschrijvende statistiek. Er is op een aantal vooraf afgesproken uitkomstmaten onderzocht of er verschillen zijn tussen mensen met diabetes type 1 en 2. Daarnaast is bij een deel van de uitkomstmaten nagegaan of deze verband met elkaar houden (zie paragraaf 2.3). Zo is bijvoorbeeld bestudeerd of bij respondenten met een IZP de samenwerking tussen zorgverleners beter was dan bij respondenten zonder IZP. Afhankelijk van de uitkomstmaat is gebruik gemaakt van chi-kwadraat toetsen, t- testen ANOVA s of lineaire regressie analyses. Aanvullend is er door middel van een determinantenanalyse nagegaan welke aspecten een rol spelen bij het bekend zijn met de Zorgwijzer Diabetes en het gebruik maken van het Individueel Zorgplan Diabetes. Ook is gekeken in hoeverre de ervaren gezondheid en vaardigheden een rol spelen bij zelfregie. Deze determinantenanalyses zijn uitgevoerd met behulp van logistische regressie analyses met een afkapwaarde (Pwaarde) van Verder zijn de resultaten van de Diabetes Zorgmonitor 2012 bij enkele vooraf bepaalde vragen vergeleken met de resultaten van Diabetes Zorgmonitor 2008 en Deze vergelijking heeft op een beschrijvende wijze plaatsgevonden. Bovendien is de Diabetes Zorgmonitor 2008 alleen bij diabetes type 2 patiënten afgenomen. Ook wijken de vraagstellingen en antwoordcategorieën bij enkele vragen enigszins af tussen de verschillende monitoren. Vanwege het afronden van de gerapporteerde getallen, kan het zijn dat de percentages voor enkele keuzevragen niet altijd optellen tot

13 Hoofdstuk 3 Resultaten In dit hoofdstuk worden de resultaten van het onderzoek beschreven. 3.1 Achtergrondkenmerken In deze paragraaf worden enkele achtergrondkenmerken van de respondenten beschreven. In figuur 3.1 is een overzicht te zien van het type diabetes dat de respondenten hebben. Figuur 3.1 Type diabetes respondenten (N=5600) ja, diabetes type 2 59,9 ja, diabetes type 1 36,3 ja, een ander type (MODY, LADA, zwangerschapsdiabetes) 2,4 ja, ik weet niet welk type 1, In de figuur is te zien dat de meerderheid van de respondenten diabetes type 2 heeft (59.9), gevolgd door diabetes type 1 (36.3). Opvallend is dat 1.5 van de respondenten aangeeft diabetes te hebben, maar niet weet welk type dit is. In tabel 3.1 en 3.2 worden de achtergrondkenmerken van de respondenten gepresenteerd. Voor geslacht en leeftijd is er aanvullend een uitsplitsing gemaakt naar type diabetes. 8

14 Tabel 3.1 Geslacht en leeftijd uitgesplitst naar type diabetes Totale groep N=4796 Diabetes type 1 N=1696 Diabetes type 2 N=2914 Geslacht Man Vrouw Leeftijd 20* * De vragenlijst van respondenten van 12 jaar of jonger werd over het algemeen door één van de ouders ingevuld. In de tabel is te zien dat het aantal mannen (51.3) en vrouwen (47.7) ongeveer gelijk verdeeld was. De gemiddelde leeftijd van de respondenten is 58.1 jaar (bereik 3-95) en de meeste respondenten zijn tussen de 51 en 70 jaar (59.2). Er is gekeken naar verschillen in geslacht en leeftijd tussen respondenten met diabetes type 1 en type 2. De verdeling van mannen en vrouwen verschilt significant tussen beide groepen; er zijn relatief meer mannen met diabetes type 2 en meer vrouwen met diabetes type 1. De gemiddelde leeftijd van respondenten met diabetes type 2 is significant hoger dan die van respondenten met type 1 diabetes (respectievelijk 64.1 en 48.1 jaar). 9

15 Tabel 3.2 Overige achtergrondkenmerken respondenten Geboorteland (N=4665) Werksituatie (N=4665)* Nederland 96.3 betaald werk 31.0 anders 3.7 huisvrouw/man 15.4 gepensioneerd/ met de VUT 40.6 Opleidingsniveau (N=4739) onderwijs/studie 4.2 schoolgaand 0.9 vrijwilligerswerk 9.3 laag 32.7 werkeloos/ werkzoekend 3.8 midden 30.6 invalide/ arbeidsongeschikt 9.8 hoog 35.8 zelfstandige 4.9 anders 3.3 BMI (N=4226) ondergewicht (<18,5) 0.6 Lid van patiëntenvereniging normaal gewicht (18,5-24.9) 33.8 (N=5604)** matig overgewicht ( ) 37.4 DVN 85.7 extreem overgewicht niveau 1 ( ) 18.8 anders 5.0 extreem overgewicht niveau 2 ( ) 6.4 nee 13.0 extreem overgewicht niveau 3 (>40) 3.0 * Respondenten konden meerdere antwoordopties selecteren. ** Voor respondenten jonger dan 18 jaar is de formule om BMI te berekenen niet geschikt, deze respondenten zijn niet meegenomen in de telling. Uit de tabel is af te lezen dat veruit de meeste respondenten zijn geboren in Nederland (96.3) en iets meer dan een derde van de respondenten (35.8) is hoogopgeleid. Meer dan een derde van de respondenten heeft matig overgewicht en meer dan een kwart heeft extreem overgewicht (28.2). De gemiddelde BMI van alle respondenten samen is 27.6 (SD=5.7). De meeste respondenten zijn gepensioneerd (40.6), verrichten betaald werk (31.0) en/of zijn huisvrouw of huisman (15.4). Daarnaast is 9.8 invalide of arbeidsongeschikt. Het overgrote merendeel van de respondenten is lid van DVN (85.7). Ook is aan respondenten (N=4831) gevraagd of hun zorgverlener hen verteld heeft over patiëntenverenigingen, hierop gaf 46.1 van de respondenten bevestigend antwoord. 3.2 Ervaren gezondheid Aan de respondenten is gevraagd hoe zij hun eigen algemene gezondheid ervaren. Allereerst is op een 5-puntsschaal (1 = zeer slecht tot 5 = zeer goed) gevraagd hoe men over het algemeen de eigen gezondheid beoordeelt. In figuur 3.2 is te zien hoe respondenten geantwoord hebben op deze vraag. 10

16 Figuur 3.2 Algemene gezondheid respondenten (N=5467) 60 54, , ,8 6,5 0 0,6 zeer slecht slecht niet goed/ niet slecht goed zeer goed Uit de figuur is af te lezen dat bijna twee derde van de respondenten (61.0) de eigen algemene gezondheid als (zeer) goed beoordeelt. Een relatief klein percentage van de respondenten beoordeelt de eigen algemene gezondheid als (zeer) slecht (7.4). Vervolgens hebben de respondenten vijf vragen beantwoord over specifiekere aspecten van hun gezondheid. Deze vragen betreffen een gestandaardiseerde vragenlijst, de EQ-5D vragenlijst. Gevraagd is in hoeverre zij problemen ervaren met betrekking tot: (1) mobiliteit, (2) lichamelijke verzorging en (3) dagelijkse activiteiten. Daarnaast is gevraagd of respondenten last hadden van (4) pijn of andere klachten en (5) of ze last hadden van een angstige of sombere stemming. Respondenten konden deze vragen beantwoorden op een 3-puntsschaal (1 = geen problemen, 2 = enige problemen en 3 = veel problemen). De resultaten worden weergegeven in figuur

17 Figuur 3.3 Gezondheidsaspecten respondenten (N=5467) ,1 94,0 69,7 49,8 76, ,5 mobiliteit 5,2 eigen lichamelijke verzorging 28,2 dagelijkse activiteiten 44,6 pijn/klachten 21,8 angstige of sombere stemming veel problemen enige problemen geen problemen In totaal geeft 94.0 van de respondenten aan geen problemen te ervaren met de eigen lichamelijke verzorging en 76.7 heeft geen problemen met een angstige of sombere stemming. De meest problemen worden ervaren bij pijn/klachten en mobiliteit (respectievelijk 50.2 en 32.9). Opgemerkt moet worden dat wanneer respondenten problemen ervaren dit vaker enige en niet veel problemen betreft. Daarnaast is het mogelijk om op basis van de resultaten een gemiddelde score, de EQ-5D score 7, te berekenen. Deze score geeft een indicatie van de kwaliteit van leven. Deze score heeft als minimumwaarde -.33 en een maximumwaarde van 1, waarbij een hogere score een hogere kwaliteit van leven indiceert. Het gemiddelde van alle respondenten die de vragen hebben ingevuld is 0.82 (SD=0.21). Wanneer respondenten met diabetes type 1 en type 2 met elkaar vergeleken worden blijken respondenten met diabetes type 1 een significant betere kwaliteit van leven te hebben (score op EQ-5D is bij type 1 gemiddeld=0.84; SD=0.20 en bij type 2 gemiddeld =0.81; SD=0.21). Hierbij moet worden opgemerkt dat het om een significant, maar klein verschil gaat. 7 Lamers, L.M., Stalmeier, P.F.M., McDonnell, J., Krabbe, P.F.M., & Busschbach, J.J.V. (2005). Kwaliteit van leven meten in economische evaluaties: het Nederlands EQ-5D-tarief. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 149,

18 Aanvullend is bestudeerd hoe vaak respondenten aangaven enige tot veel problemen te hebben met één of meer van de hiervoor besproken gezondheidsaspecten. Het bleek dat 38.5 van de respondenten aangeeft geen problemen te ervaren met betrekking tot de mobiliteit, eigen lichamelijke verzorging, dagelijkse activiteiten, pijn en/of angstige en sombere stemmingen. Bijna twee derde van de respondenten (61.5) ervaart dus op minimaal 1 gezondheidsaspect enige tot veel problemen. Aan alle respondenten is vervolgens gevraagd welke lichamelijke en psychische klachten zij hadden. De respondenten konden in een lijst aangeven welke klachten zij hadden. Deze lijst en de antwoorden van de respondenten worden gepresenteerd in figuur 3.4 voor de lichamelijke klachten en in figuur 3.5 voor de psychische klachten. Figuur 3.4 Lichamelijke klachten en risicofactoren respondenten (N=5463)* overgewicht te hoge bloeddruk te hoog cholesterol voeten ogen erectieproblemen handen spijsvertering hart huid overmatig zweten nieren spieren en gewrichten schildklier luchtweg vermoeidheid reuma neuropathie anders** nee 6,2 3,0 0,8 0,6 0,6 0,4 0,4 7,4 25,7 21,6 20,6 18,3 18,1 17,1 13,4 12,4 32,2 30,6 38,8 37, * Respondenten konden meerdere klachten selecteren. ** Onder de categorie anders noemen respondenten bijvoorbeeld: verschillende vormen van kanker (N=10) en slijmbeursontsteking (N=4). 13

19 Uit figuur 3.4 is af te lezen dat maar een klein deel van de respondenten (12.4) geen last heeft van de genoemde lichamelijke klachten. De meest voorkomende lichamelijke klacht is overgewicht (38.8). Verder geven veel respondenten aan dat ze een te hoge bloeddruk (37.7) en te hoge cholesterolwaarden (32.2) hebben. Daarnaast geeft meer dan een kwart van de respondenten aan lichamelijke klachten te hebben die betrekking hebben op de voeten (30.6) en ogen (25.7). Ook heeft 21.6 van alle respondenten erectieproblemen. Wanneer de erectieproblemen alleen onder mannelijke respondenten bestudeerd wordt, blijkt dat 42.2 van de mannen een erectieprobleem heeft. Figuur 3.5 Psychische klachten respondenten (N=5463)* somberheid 17,8 seksueel functioneren 15,0 maatschappelijk functioneren psychisch en sociaal functioneren 7,4 7,4 angst 6,1 anders** 2, * Respondenten konden meerdere klachten selecteren. ** Onder de categorie anders noemen respondenten bijvoorbeeld: acceptatie van diabetes (N=3) dementie (N=2) en eenzaamheid (N=2). Meer dan twee derde van de respondenten heeft geen psychische klachten (64.2). Respondenten die wel klachten hebben, geven het vaakst aan dat ze last hebben van somberheid (17.8) en hun seksueel functioneren (15.0). 14

20 3.3 Zorgwijzer Diabetes In deze paragraaf wordt de bekendheid met en de waardering van de Zorgwijzer Diabetes beschreven Bekendheid met de Zorgwijzer Diabetes Aan respondenten werd gevraagd of zij bekend waren met de Zorgwijzer Diabetes. Antwoordcategorieën varieerden van ja, ik heb deze in bezit, ja, ik heb deze gezien, maar niet in bezit, ja, ik heb ervan gehoord, maar niet in bezit en nee. Figuur 3.6 geeft een overzicht van de totale groep en een uitsplitsing naar type diabetes aan. Figuur 3.6 Bekendheid Zorgwijzer Diabetes (N=4861) ,8 45, , ,2 27,4 28, ,9 11,7 13,1 15,3 9,4 20,3 0 nee ja, ik heb ervan gehoord maar deze niet in bezit ja, ik heb deze gezien maar niet in bezit totaal diabetes type 1 diabetes type 2 ja, ik heb deze in bezit Het blijkt dat een klein deel van de respondenten (15.3) de Zorgwijzer in bezit heeft. Bijna 40 procent kent de Zorgwijzer van zien of horen, maar heeft hem niet in bezit. Ook is er gekeken of respondenten met type 2 diabetes de Zorgwijzer vaker in bezit hebben dan respondenten met type 1 diabetes. Dit blijkt het geval te zijn. Respondenten met diabetes type 2 (19.2) hadden de Zorgwijzer significant vaker in bezit dan respondenten met diabetes type 1 (9.0). 15

21 Vervolgens is aan de respondenten gevraagd hoe zij voor het eerst van de Zorgwijzer Diabetes hebben gehoord. De resultaten zijn weergegeven in figuur 3.7. Figuur 3.7 Kennisname Zorgwijzer Diabetes (N=2654) via Diabetesvereniging Nederland 77,5 via mijn zorgverlener 7,7 via het Diabetes Fonds 3,0 via een kennis/familie via de Nederlandse Diabetes Federatie dat weet ik niet 1,5 0,3 7,2 anders 2, Meer dan driekwart (77.5) van de respondenten heeft via DVN kennisgenomen van de Zorgwijzer. De daarna meest genoemde antwoorden zijn via mijn zorgverlener (7.7) en dat weet ik niet (7.2). In totaal heeft 2.6 van de respondenten de optie anders gekozen. Zij gaven aan kennis te hebben genomen van de Zorgwijzer via bijvoorbeeld het internet (N=21), folders die aanwezig waren bij zorgverleners (N=6), een krant of andere media (N=4) of via hun zorgverzekering (N=5) Waardering Zorgwijzer Diabetes Aan de respondenten die de Zorgwijzer in bezit hebben of hem kennen is gevraagd of zij de Zorgwijzer Diabetes een handig hulpmiddel vinden in de zorg voor hun diabetes. Zij konden deze vraag beantwoorden op een 5-puntsschaal (1 = helemaal niet tot 5 = zeker wel). In figuur 3.8 zijn de respondenten onderverdeeld in drie groepen; (1) respondenten die de Zorgwijzer in bezit hebben, (2) respondenten die de Zorgwijzer gezien hebben, maar niet in bezit hebben en (3) respondenten die van de Zorgwijzer gehoord hebben, maar deze niet in bezit hebben. 16

22 Figuur 3.8 Waardering Zorgwijzer Diabetes (N= 2651) ,2 49, ,2 31,8 22,4 28, ,9 13,6 10,2 9,2 5,9 4,3 15,1 11,4 10,6 0 helemaal niet niet neutraal wel zeker wel in bezit (N=742) gezien, niet in bezit (N=577) van gehoord (N=1332) De waardering van de Zorgwijzer verschilt voor de mate waarin men bekend is met de Zorgwijzer. Bijna drie kwart (60.5) van de respondenten die de Zorgwijzer in bezit heeft, vindt de Zorgwijzer (zeker) wel een handig hulpmiddel voor hun zorg. Van de respondenten die de Zorgwijzer alleen gezien hebben vindt 37.5 de Zorgwijzer (zeker wel) een handig hulpmiddel; bij de respondenten die van de Zorgwijzer gehoord hebben is dit De verschillen tussen de groepen zijn statistisch significant. Aan respondenten die bekend zijn met de Zorgwijzer (N= 2651) is gevraagd of zij het gevoel hebben dat er onderwerpen in de Zorgwijzer ontbraken of dat er onduidelijkheden in zaten. Bijna dertig procent (29.9) van de respondenten vond dat er niets ontbrak / onduidelijk was in de Zorgwijzer. Verder kon 67.5 er niks over zeggen en bijna 2.7 vond dat er onderwerpen ontbraken of onduidelijkheden in de Zorgwijzer zitten. De laatstgenoemde respondenten is gevraagd hun antwoord toelichten. Er werd onder andere door drie respondenten aangegeven dat er niet voldoende aandacht is voor de omgang met neuropathie en drie respondenten gaven aan dat er niet voldoende informatie is over het seksueel functioneren van vrouwelijke patiënten. 17

23 3.4 Werken conform de Zorgstandaard In deze paragraaf worden de verschillende onderdelen van de Zorgstandaard besproken. Respectievelijk zullen de controles, medicijngebruik, educatie en leefstijl, de betrokkenheid van de zorgverleners en het Individueel Zorgplan worden besproken Controles Aan respondenten werd gevraagd of zij één keer per jaar uitgebreid gecontroleerd werden door hun zorgverlener en of ze daarnaast ook tussentijds (één keer per drie maanden) werden gecontroleerd. De resultaten worden weergegeven in figuur 3.9. Figuur 3.9 Ontvangen diabetes controles (N bereik = ) 60,0 50,0 40,0 49,3 36,0 38,8 42,5 jaarcontrole 30,0 20,0 21,6 driemaandelijkse controle 11,9 10,0 0,0 Ja, ik word hiervoor Ja, ik maak hiervoor opgeroepen zelf een afspraak nee Het blijkt dat 88.1 van de respondenten één keer per jaar uitgebreid gecontroleerd wordt door hun zorgverlener. Bijna de helft van alle respondenten (49.3) wordt hiervoor opgeroepen en 38.8 maakt hiervoor zelf een afspraak. In totaal ontvangt 78.5 elke drie maanden een controle. Van de respondenten die aangeven geen driemaandelijkse controle te ontvangen (N=1161), zegt 64.3 dat zij wel vaker dan één keer per jaar gecontroleerd worden. 18

24 Vervolgens werd aan de respondenten gevraagd door welke zorgverlener(s) deze controles werden uitgevoerd. In figuur 3.10 wordt een overzicht van de antwoorden van de respondenten weergegeven. Figuur 3.10 Betrokken zorgverleners bij diabetes controles (N= )* diabetesverpleegkundige 47 61,5 internist 36,7 48 praktijkondersteuner huisarts anders 8,1 8,4 3,6 15,9 22,3 24, jaarcontrole driemaandelijkse controle * Respondenten konden meerdere antwoordopties selecteren. Het blijkt dat de jaarcontrole het vaakst wordt uitgevoerd door de internist (48.0), de diabetesverpleegkundige (47.0) en de huisarts (24.7). De driemaandelijkse controle werd het vaakst uitgevoerd door de diabetesverpleegkundige (61.5), de internist (36.7) en de praktijkondersteuner (22.3). Ook is aan respondenten gevraagd wat er tijdens de controles gedaan werd. In figuur 3.11 is een overzicht van de resultaten te zien. 19

25 Figuur 3.11 Uitgevoerde onderzoeken tijdens de controles (Bereik N = ) diabetes in het dagelijks leven (N=4111) 8,9 12,5 23,6 55,0 adviezen over roken (N=4055) 4,6 89,0 beweegadviezen (N=4053) 6,513,9 21,7 57,9 voeding en dieetadviezen (N=4142) 6,2 20,2 24,5 49,2 onderzoek naar andere complicaties (N=4033) lichamelijk onderzoek naar spuitplaatsen (N=4536) 5,5 10,6 34,0 26,5 16,0 28,0 44,5 34,9 onderzoek van de ogen (N=4974) 3,1 81,4 10,15,5 onderzoek van de voeten (N=4881) 6,8 63,1 21,5 8,6 Nieronderzoek (N=5101) 8,3 71,4 17,03,3 Bloedonderzoek (HbA1C) (N=5135) 35,8 22,6 40,5 1,0 bloedonderzoek (glucosewaarden) (N=4976) 31,9 25,6 39,1 3,4 Bloedonderzoek (cholesterol) (N=5065) 17,4 53,3 26,6 2,7 meting bloedglucosewaarden (vingerprik) (N=4337) 23,8 9,1 39,5 27,5 bepaling BMI (N=3836) 7,0 26,0 13,5 53,5 middelomtrek meting (N=3741) 4,5 23,7 10,2 61,7 lengtemeting (N3858) 6,6 29,3 13,8 50,3 gewichtmeting (N=5049) 33,1 22,1 38,9 5,9 bloeddruk meting (N=5219) 42,1 15,8 40,4 1, jaarlijkse & tussentijdse controle jaarlijkse controle tussentijdse controle n.v.t. Uit de figuur is op te maken dat de bloeddrukmeting (42.1), bloedonderzoek naar HbA1c (35.8) en gewichtmeting (33.1) de controles zijn die zowel jaarlijks als driemaandelijks het meest worden uitgevoerd. Wanneer naar de onderwerpen wordt gekeken die alleen tijdens de jaarcontroles worden onderzocht blijken dat vooral de ogen (84.5), urine- en bloedonderzoek (79.7) en onder- 20

26 zoek van de voeten (69.9) te zijn. Adviezen over roken (6.4; niet in figuur 3.11 opgenomen vanwege kleine percentages), beweegadviezen (20.4) en een gesprek over diabetes in het dagelijks leven (21.5) kwamen het minst aan de orde tijdens de jaarlijkse controle. Wanneer alleen naar de driemaandelijkse controle wordt gekeken worden de bloeddrukmeting (82.5), bloedonderzoek voor de HbA1c waarden (76.8) en de gewichtmeting (72) het meest uitgevoerd tijdens de driemaandelijkse controles volgens de respondenten. Adviezen over roken (6.4), de meting van de middelomtrek (14.7) en onderzoek van de ogen (13.2) werden het minst uitgevoerd bij de driemaandelijkse controle. De respondenten werd ook gevraagd of zij hun diabetescontroles van alle zorgverleners op één dag kregen. Figuur 3.12 geeft een overzicht van de antwoorden. Figuur 3.12 Locatie en tijdsplanning controles 13,7 31,7 ja, op één locatie ja, op meerdere locaties 4,2 nee, op verschillende dagen niet van toepassing 50,3 De helft van de respondenten (50.3) krijgt hun controles op verschillende dagen. Een klein deel van de respondenten (4.2) geeft aan dat zij op dezelfde dag naar meerdere locaties moeten voor hun controles. Vervolgens werd respondenten gevraagd of zij de reden van het niet uitvoeren van bepaalde controles besproken hebben met hun zorgverlener(s). Meer dan de helft van de respondenten gaf aan dat deze vraag niet op hen van toepassing was (52.0). Van de respondenten bij wie het wel van toepassing was (N=2538), gaf 42.9 aan dat als er controles niet werden uitgevoerd dat nooit met hen werd besproken. Bij iets meer dan een kwart van de respondenten (36.9) werd dit meestal of altijd besproken. 21

27 3.4.2 Medicijngebruik Aan de respondenten is gevraagd welke medicatie zij gebruiken voor hun diabetes. In figuur 3.13 is hier een overzicht van te zien. Figuur 3.13 Medicijngebruik (N=4851)* insuline 69,0 cholesterolverlagende medicatie bloeddruk of antistollingsmedicatie tabletten 50,5 56,1 54,4 leefstijladvies 1,7 geen behandeling 0,8 anders 6,1 0,0 20,0 40,0 60,0 80,0 * Respondenten konden meerdere antwoordopties selecteren. Meer dan twee derde van de respondenten (69.0) gebruikt insuline, gevolgd door cholesterolverlagende (56.1) en bloeddruk- of antistollingsmedicijnen (54.4). Een kleine groep van de respondenten kreeg alleen leefstijladvies (1,7) of geen behandeling (0.8). Om inzicht te krijgen in de uitvoering van medicatiebewaking door de apotheek is aan de respondenten die medicijnen gebruiken, gevraagd of zij op de hoogte zijn van de bijwerkingen van hun diabetesmedicijnen (zie figuur 3.14). 22

28 Figuur 3.14 Bekendheid met bijwerking van medicijnen 17,0 nee 64,8 18,2 ja, van sommige van mijn medicijnen ja, van al mijn medicijnen Uit de figuur is af te lezen dat meer dan twee derde (64.8) van de respondenten bekend is met de bijwerkingen van alle medicijnen die ze gebruiken. Daarnaast is 35.2 niet bekend met de bijwerkingen van (alle) medicijnen die ze gebruiken. Vervolgens is aan de respondenten gevraagd aan te geven of ze in de apotheek informatie krijgen als er iets verandert in hun diabetesmedicijnen. Respondenten konden dit weergeven op een 5-puntsschaal (1 = nooit tot 5 = altijd). Aanvullend was de antwoordoptie niet van toepassing mogelijk. De resultaten worden weergegeven in figuur Figuur 3.15 Communicatie door apotheek bij verandering medicijnen (N=4851) ,5 7,1 12,5 8,4 45,9 12,6 nooit zelden soms vaak altijd dat weet ik niet 23

29 Meer dan de helft van de respondenten (54.3) geeft aan vaak tot altijd op de hoogte te worden gesteld als er verandering plaatsvindt in de gebruikte medicijnen. Daar tegenover staat dat 13.5 van de respondenten rapporteert dat zij deze informatie nooit krijgen Educatie en leefstijl Aan respondenten werd gevraagd of zij wel eens met hun zorgverlener hebben gesproken over gezond eten en meer bewegen. Respondenten konden antwoord geven op een 5-puntsschaal (1 = nee, nooit tot 5 = ja, bijna altijd). In figuur 3.16 worden de resultaten weergegeven. Figuur 3.16 Bespreken leefstijl met zorgverlener (N=4948) 40,0 35,0 36,1 30,0 25,0 23,1 20,0 15,0 10,0 17,0 15,7 8,1 5,0 0,0 ja, bijna altijd ja, vaak soms wel, soms niet zelden nee, nooit Het blijkt dat bijna de helft van de respondenten (44.2) zelden tot nooit met hun zorgverlener een gesprek heeft over het verbeteren van de eigen leefstijl. Bij 40.1 van de respondenten gebeurt dit vaak tot bijna altijd. Aan de respondenten die (bijna) altijd of wel eens met hun zorgverlener(s) over hun leefstijl spreken, is gevraagd met welke zorgverlener(s) zij dit bespraken. In figuur 3.17 is een weergave te zien van de gegeven antwoorden. 24

30 Figuur 3.17 Zorgverleners waarmee over leefstijl wordt gesproken (N=3144)* diabetesverpleegkundige 62,8 internist huisarts diëtist POH 33,1 32,6 27,4 23,7 fysiotherapeut 8,7 apotheker kinderarts anders 2,2 0,8 5,4 * Respondenten konden meerdere antwoordopties selecteren Uit de figuur is op te maken dat bijna twee derde van de respondenten (62.8) aangeeft met de diabetesverpleegkundige gesprekken te voeren over verbetering van hun leefstijl. Daarna werden de internist (33.1), huisarts (32.6) en diëtist (27.4) achtereenvolgens het vaakst genoemd. Naast zorgverleners als longarts en psycholoog noemen respondenten onder anders ook partner, familie en vrienden. Vervolgens is aan de respondenten die aangaven met hun zorgverlener te praten over leefstijlverbetering gevraagd op welke manier zij informatie kregen over een gezonde leefstijl. Figuur 3.18 toont via welke informatiebronnen zij deze informatie ontvingen. 25

31 Figuur 3.18 Informatiebronnen gezonde leefstijl (N=3144)* gesprekken met zorgverlener 79,6 patiëntvereniging websites brochures/folders 45,8 43,9 42,5 doorverwijzen activiteiten buiten zorg 7,8 zelfstudie familie of vrienden anders 0,6 0,4 4, * Respondenten konden meerdere antwoordopties selecteren. Van de respondenten gaf 79.6 aan dat zij informatie over een gezonde leefstijl ontvingen via gesprekken met hun zorgverlener. De daarna meest genoemde informatiebronnen waren patiëntenverenigingen (45.8), websites (43.9), brochures en folders (42.5), of via doorverwijzingen naar activiteiten buiten de zorg (7.8). Tot slot gaf 4.2 aan de informatie nog op andere manieren te verkrijgen, bijvoorbeeld via zijn/haar opleiding of werk (N=8), via lotgenoten (N=3) of via het alternatieve zorgcircuit (N=2). Ook werd aan respondenten gevraagd of zij door hun zorgverlener waren doorverwezen naar leefstijlprogramma s over voeding en/of beweging en of zij aan een leefstijlprogramma hebben deelgenomen. In totaal is 18.7 van de respondenten doorverwezen naar een leefstijlprogramma. Een iets hoger percentage van de respondenten (20.6) geeft aan deelgenomen te hebben aan een leefstijlprogramma Betrokkenheid zorgverleners Aan de respondenten werd gevraagd om op een 5-puntsschaal (1 = helemaal mee oneens tot 5 = helemaal mee eens) aan te geven in hoeverre ze het gevoel hebben een eigen inbreng te hebben in de behandeling, of ze vinden dat hun zorgverlener hen voldoende betrekt in de behandeling en in hoeverre ze het gevoel hebben dat ze serieus genomen worden door hun zorgverlener. Figuur 3.19 geeft een overzicht van de resultaten van de gekozen antwoorden. 26

32 Figuur 3.19 Betrokkenheid zorgverlener (N=5121) Mijn zorgverlener betrekt me voldoende bij de behandeling 5,7 13,3 30,6 46,3 Ik heb het gevoel dat ik eigen inbreng kan hebben in mijn behandeling 4,6 12,6 30,6 48,9 Ik heb het gevoel dat mijn zorgverlener me serieus neemt 3,6 9,6 29,1 54, helemaal mee oneens mee onees neutraal mee eens Helemaal mee eens De meerderheid van de respondenten is het (helemaal) eens met de stelling dat ze eigen inbreng in hun behandeling kunnen hebben (79.5), zich door de zorgverlener betrokken voelen bij de behandeling (76.9) en zich ook serieus genomen voelen door hun zorgverlener (83.8). Vervolgens is aan de respondenten gevraagd of zij zelf toegang hadden tot hun zorgdossier. De resultaten worden weergegeven in figuur Figuur 3.20 Toegang tot zorgdossier 9,6 45,0 19,7 ja, zelfstandig ja, onder begeleiding nee weet niet 25,7 27

33 Uit figuur 3.20 is op te maken dat bijna de helft van de respondenten niet weten of ze toegang hebben tot hun zorgdossier (45.0). Minder dan een derde van de respondenten (29.3) geeft aan toegang te hebben tot deze gegevens Individueel Zorgplan Diabetes Een individueel of persoonlijk zorgplan wordt in de zorg door mensen met een chronische ziekte steeds meer gezien als de spil van het individueel vraaggestuurde proces. Om inzicht te krijgen in het gebruik en de toepassing van een Individueel Zorgplan in de diabeteszorg werd respondenten gevraagd of ze een Zorgplan hadden. In figuur 3.21 staan de resultaten van alle respondenten samen en voor de respondenten met diabetes type 1 en 2 apart. Figuur 3.21 Gebruik Individueel Zorgplan Diabetes (N=4914) 60,0 50,0 52,6 52,0 53,2 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 22, ,3 6,2 6,1 2,7 2,8 2,8 6,6 nee ja, mondeling ja, schriftelijk ja, schriftelijk en mondeling 19,4 15,9 14 dat weet ik niet totaal (N=4914) DM type 1 (N=1740) DM type 2 (N=2979) Uit de figuur valt op te maken dat meer dan de helft (52.6) van de respondenten aangeeft geen Individueel Zorgplan te hebben, tegenover 31.4 van de respondenten die aangeeft wel een Individueel Zorgplan te hebben (schriftelijk en/of mondeling). Als de respondenten met diabetes type 1 vergeleken worden met respondenten met diabetes type 2, blijkt dat respondenten met diabetes type 2 significant vaker een Individueel Zorgplan (schriftelijk en/of mondeling) hebben dan respondenten met diabetes type 1 (respectievelijk 32.8 en 24.5). Aanvullend is aan respondenten die een mondeling of schriftelijk Zorgplan hebben, gevraagd of zij deze met hun zorgverlener hebben besproken, of deze wordt aangepast als dat nodig is en of zij een kopie hiervan mee naar huis hadden gekregen. De antwoorden op deze vragen worden weergegeven in tabel

34 Tabel 3.3 Aanvullende vragen Individueel Zorgplan Diabetes (N=1536) Heeft u uw individueel zorgplan samen met uw zorgverlener besproken? ja 85.9 nee 9.1 weet niet 5.0 Wordt uw individueel zorgplan aangepast als dat nodig is? ja 77.7 nee 10.5 weet niet 11.8 Heeft u van uw zorgverlener het individueel zorgplan mee naar huis gekregen? ja 24.7 nee 72.0 weet niet 3.3 De meerderheid van de respondenten met een Zorgplan heeft dit plan met hun zorgverlener besproken (85.9). Bij 77.7 wordt het Zorgplan aangepast als dat nodig is en minder dan een kwart (24.7) van de respondenten heeft het Zorgplan mee naar huis gekregen. Aan de respondenten met een Individueel Zorgplan is vervolgens gevraagd door welke zorgverlener(s) hun Zorgplan werd opgesteld. De resultaten zijn weergegeven in figuur Figuur 3.22 Betrokken zorgverleners bij opstellen Individueel Zorgplan Diabetes (N=1536)* diabetesverpleegkundige 59,9 internist 34 praktijkondersteuner huisarts diëtist 20,4 19,3 22,3 fysiotherapeut 4,5 kinderarts 0,4 anders 8, * Respondenten konden meerdere antwoordopties selecteren. 29

35 Het Individueel Zorgplan is het meest opgesteld door de diabetesverpleegkundige (59.9), gevolgd door de internist (34.0) en de praktijkondersteuner (22.3). Respondenten die antwoorden dat het zorgplan door een andere zorgverlener werd opgesteld, geven aan dat deze wordt opgesteld door bijvoorbeeld de dermatoloog, necroloog of andere ziekenhuisspecialist (N = 28), door henzelf (N=43), of zelf maar in overleg met een zorgverlener (N=11). Aan de respondenten met een schriftelijk Individueel Zorgplan (N=376) is gevraagd welke onderdelen er in hun Zorgplan zijn opgenomen. In figuur 3.23 worden de gegeven antwoorden gepresenteerd. Figuur 3.23 Onderdelen opgenomen in schriftelijk Individueel Zorgplan Diabetes (N=376)* meet en streefwaarden medicijnen 71,6 69,4 zelfcontrole van glucosewaarden frequentie van controles en verantwoordelijke zorgverlener aanpassingen in voeding en beweging contactpersoon voor informatie of bij problemen manier waarop behandeling wordt afgestemd op persoonlijke situatie met welke zorgverleners patiënt te maken krijgt persoonlijke gezondheidsdoelen 30,3 28,5 55,3 54,8 50,0 46,8 40,7 manier inzage eigen gegevens 21,3 de manier waarop kennis over diabetes wordt vergroot 11,7 anders weet niet 1,3 6, * Respondenten konden meerdere antwoordopties selecteren. * 30

36 Uit de figuur is af te lezen dat meet- en streefwaarden van respondenten (71.6) en de gegevens over de medicatie (69.4) het vaakst in het Zorgplan zijn opgenomen. Zelfcontrole van glucosewaarden, de frequentie van controles en de verantwoordelijke zorgverlener en aanpassingen in voeding en beweging zijn bij ongeveer de helft van de respondenten opgenomen in het schriftelijk Zorgplan. Persoonlijke gezondheidsdoelen (28.5), de manier van inzage in de eigen gegevens (21.3) en de manier waarop kennis over diabetes kan worden vergroot (11.7) worden het minst vaak genoemd als onderdeel van het Zorgplan. Door middel van een aantal stellingen konden de respondenten met een Individueel Zorgplan (N=376) aangeven in hoeverre zij vinden dat er overleg met de zorgverlener plaats heeft gevonden over de inhoud van het Zorgplan. Respondenten konden deze stellingen beantwoorden op 5-puntsschaal (1 = nooit tot 5 = altijd) (figuur 3.24). Figuur 3.24 Overleg met zorgverleners over Individueel Zorgplan (N=1529) formuleren doelen 17,8 40,0 31,0 duidelijke afspraken bij veranderingen persoonlijke situatie 11,8 37,7 43,1 zorgverlener houdt rekening met persoonlijke situatie 9,4 34,8 48,0 duidelijk beeld behandeling 3,19,5 49,8 34,4 eigen rol duidelijk 4,5 43,5 49, nooit zelden soms meestal altijd In de figuur is te zien dat een meerderheid van de respondenten aangeeft dat er meestal of altijd overleg met de zorgverlener plaatsvindt over de genoemde onderwerpen. Vooral de eigen rol in de zorg voor diabetes is bij een groot deel van de respondenten meestal tot altijd duidelijk (92.8). Bij de vraag over het samen met de zorgverleners formuleren van doelen wordt door de respondenten het meest voor de antwoordopties nooit en zelden gekozen (29.0), gevolgd door de vraag of er duidelijke afspraken zijn bij een verandering in de persoonlijke situatie (19.2). 31

37 3.5 Zelfmanagement en therapietrouw Ook in de diabeteszorg verschuift de rol van patiënten van zorgontvanger naar manager van de eigen zorg. In deze paragraaf zal er door middel van een aantal vragen en stellingen gekeken worden in hoeverre respondenten zelf denken in staat te zijn tot zelfmanagement, welke hindernissen zij hierbij tegenkomen en in hoeverre zij hierin door hun zorgverleners ondersteund worden. Respondenten konden op een 5-puntsschaal (1 = helemaal mee oneens tot 5 = helemaal mee eens) aangeven in hoeverre hun diabetes hen belemmert in het dagelijkse doen en laten, of ze goed om kunnen gaan met hun diabetes, of ze de adviezen van de zorgverlener goed kunnen uitvoeren en of ze in staat zijn tot zelfzorg. De resultaten worden weergegeven in figuur 3.25, 3.26 en Figuur 3.25 Belemmering door diabetes in dagelijks leven (N=5057) ,6 29,6 25, , ,6 0 helemaal mee oneens mee oneens niet mee eens/niet oneens mee eens helemaal mee eens Uit het figuur is af te lezen dat 20.5 van de respondenten belemmeringen ervaart in hun dagelijkse doen en laten door hun diabetes. Meer dan de helft (54.2) van de respondenten ervaart weinig tot geen belemmeringen. 32

38 Figuur 3.26 Kunnen omgaan met diabetes (N=5053) 50,0 45,0 40,0 35,0 30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 0,0 1,1 helemaal niet waar 46,0 39,5 10,5 2,9 niet waar neutraal waar helemaal waar Uit figuur 3.26 is af te lezen dat het grootste gedeelte van de respondenten aangeeft (zeer) goed om te kunnen gaan met hun diabetes (85.5). De antwoordopties helemaal niet waar tot neutraal worden door 14.5 van de respondenten gekozen. Figuur 3.27 Uitvoerbaarheid adviezen zorgverlener(s) (N=5054) 60,0 50,0 49,6 40,0 36,8 30,0 20,0 10,0 0,0 0,8 1,8 helemaal niet waar 11,0 niet waar neutraal waar helemaal waar 33

39 Uit figuur 3.27 is op te maken dat 86.4 van de respondenten de adviezen van de zorgverlener (zeer) goed kan uitvoeren. Slechts een klein deel van de respondenten geeft aan de adviezen van hun zorgverlener niet goed te kunnen uitvoeren (2.6). Wanneer de vragen over de belemmeringen samen genomen worden, blijkt dat respondenten hun zelfmanagementvaardigheden over het algemeen overwegend positief beoordelen. Aan de respondenten zijn vervolgens vier stellingen voorgelegd om een beeld te krijgen over de mate waarin zij het gevoel hebben controle te hebben over hun diabetes. De stellingen konden worden beantwoord op een 5-puntsschaal (1 = helemaal mee oneens tot 5 = helemaal mee eens). In figuur 3.28 worden de stellingen en de frequenties weergegeven. Figuur 3.28 Zelfcontrole over diabetes (N=5025) Sommige problemen kan ik met geen mogelijkheid oplossen 19,8 32,1 20,6 21,6 Ik heb weinig controle over de dingen die me overkomen 20,1 38,7 24,4 14,2 Er is weinig wat ik kan doen doen om belangrijke dingen in mijn leven te veranderen 23,8 42,0 19,8 11,8 Ik voel me vaak hulpeloos bij het omgaan met de problemen van het leven 37,6 36,0 36,1 7,9 helemaal mee oneens mee oneens niet mee eens/niet oneens mee eens helemaal mee eens Figuur 3.28 laat zien dat respondenten verdeeld scoren op de stellingen over de ervaren zelfcontrole over hun diabetes. Zo geeft iets meer dan een kwart van de respondenten (27.6) aan dat zij het (helemaal) eens zijn met de stelling dat zij sommige problemen met geen mogelijkheid te kunnen oplossen, tegenover 52.9 van de respondenten die aangeven het (helemaal) oneens te zijn met de stelling. Men is het met 73.6 het meest (helemaal) oneens met de stelling ik voel me vaak hulpeloos bij het omgaan met de problemen van het leven. 34