Gespleten hand (cleft hand)

Transcriptie

1 Gespleten hand (cleft hand)

2

3 Inhoudsopgave Inleiding 1 Gespleten hand 1 Ontstaan 2 Behandeling 2 Wanneer opereren? 2 Operatie 2 Na de operatie 3 Resultaat 3 Complicaties 3 Tot slot 4

4 Inleiding Uw kind heeft een aangeboren afwijking aan de hand en/of de tenen. Dit wordt ook wel een gespleten hand, cleft hand, split hand of lobster claw hand genoemd. Uw behandelend arts heeft uitgelegd wat voor aandoening dit is en wat er aan gedaan kan worden. In deze folder kunt u de informatie nog eens nalezen. Heeft u na het lezen nog vragen, stelt u deze dan gerust aan de plastisch chirurg. Gespleten hand Er zijn veel soorten gespleten handen, met een duidelijk verschil tussen de typische en de atypische vormen. De typische gespleten hand is erfelijk, aan twee handen aanwezig en meestal zijn de voeten ook gespleten. De atypische vormen vallen onder de symbrachydactylie (zie hiervoor de betreffende folder). De cleft hand is zeldzaam: het komt bij 1 op de levend geborenen voor. De afwijking is zichtbaar als een V-vormige afwijking tot in de middenhand en varieert van minimaal tot ernstig zoals een diepe spleet in de hand met samengegroeide óf extra vingers. De ernst van de aandoening wordt ook bepaald door de positie van de duim. Functioneel is het beter als de duim apart te bewegen is dan wanneer deze volledig is vergroeid met de tweede vinger. Meestal ontbreekt de middenvinger samen met het bijbehorend middenhandsbeentje. Zelden is alleen de ringvinger afwezig en als er één vinger aanwezig is, dan is dat de pink. Een röntgenfoto kan de aanleg van de middenhandsbeentjes laten zien. Gebruikelijk komen dwarsverlopende botjes voor, die met de twee aangrenzende middenhandsbeentjes een driehoek ( cross bones ) vormen. 1

5 Behalve de afwijkingen aan de handen en voeten kunnen er ook andere aangeboren afwijkingen bestaan in het hoofd-halsgebied (gespleten lip, staar of doofheid), aan het hart, aan de anus (anus imperforatus) en genitalia (niet-ingedaalde testikels). Ook kan de cleft hand in het kader van syndromen voorkomen. Ontstaan De aandoening kan aangeboren zijn maar ook een storing in de ontwikkeling in de aangrenzende vingers waardoor deze niet splitsen (syndactylie) of waardoor extra vingers ontstaan (polydactylie). Een cleft hand kan op verschillende manieren worden geërfd. Indien u hier meer over wilt weten kunt u verwezen worden naar een klinisch geneticus. Verder onderzoek naar genetische oorzaken is belangrijk. Met moderne echoapparatuur is tegenwoordig vroege ontdekking mogelijk. Behandeling De cleft hand heeft een afwijkende vorm en kan vaak maar beperkt gebruikt worden. Het doel van de behandeling is het verbeteren van de functie en het uiterlijk van de hand. Deze behandeling gebeurt door een plastisch chirurg, revalidatiearts, ergotherapeut en fysiotherapeut vanuit een gespecialiseerd centrum. Om het effect van de behandeling te kunnen vaststellen is het handig om vooraf te meten wat uw kind kan met de hand. Wanneer opereren? Aan het einde van het eerste levensjaar gaat uw kind zijn handen en vingers meer gericht gebruiken. Het is dus goed om vóór die tijd de behandeling in te zetten. Zeker als de duim vastzit aan de tweede vinger is het goed om de duim binnen het eerste jaar los te maken. Op latere leeftijd tijdens of direct na de groei worden regelmatig kleinere correcties geadviseerd. Operatie Uw kind wordt enkele dagen opgenomen. Over de opname en de voorbereiding op de operatie ontvangt u aparte informatie. 2

6 De operatie gebeurt onder algehele narcose. Bij de operatie wordt een eventueel dwarsverlopend middenhandsbeentje verwijderd, omdat anders de spleet tijdens de groei breder wordt. Als een standcorrectie van de vingers nodig is, wordt een botdoorsnijding (osteotomie) uitgevoerd. Ter versmalling van de spleet kan het nodig zijn om middenhandsbeentjes te verplaatsen en tijdelijk vast te zetten met een in- of uitwendige metaaldraad. Een eventuele duimverkleving (of syndactylie) wordt opgeheven. Om de spleet te sluiten gebruikt de chirurg huid uit de directe omgeving. Als de pink de beste vinger is, kan deze gedraaid worden zodat er een betere greep mogelijk is. De waarde van een teen-vingerverplaatsing is bij de behandeling van de cleft hand nog twijfelachtig. Na de operatie In het algemeen heeft uw kind ongeveer een dag pijn. Hiervoor kunnen pijnstillers worden gegeven. De hechtingen zijn meestal van oplosbaar materiaal. Controle vindt na ongeveer tien dagen plaats op de polikliniek. Hierna kunt u beginnen met baden en oefenen, zo nodig onder leiding van de fysio- en/of ergotherapeut. Vaak wordt een spalk gemaakt voor de geopereerde hand. Hierover krijgt u later meer informatie. Resultaat Het resultaat van een behandeling is afhankelijk van de uitgangssituatie: hoe kleiner de afwijking, des te groter kan het resultaat zijn. Vaak blijven toch enige vormafwijkingen en littekens zichtbaar. Complicaties Na elke operatie kan een (na)bloeding, infectie of storing in de wondgenezing optreden. Ook de narcose kan in zeldzame gevallen ongewenste bijwerkingen hebben. De plastisch chirurg weegt altijd zorgvuldig de risico s af tegen de mogelijke voordelen. 3

7 Tot slot Deze brochure bevat algemene informatie over de cleft hand en de behandeling ervan. Het is niet mogelijk om in deze brochure alle details voor elke situatie te beschrijven. Als u nog vragen heeft, aarzel dan niet contact op te nemen met uw arts om nadere uitleg te vragen. Deze tekst is tot stand gekomen in samenwerking met de Werkgroep Sin Dactylie van de Nederlandse Vereniging voor Handchirurgie Met dank aan PG Communicatie van het Radboudumc, Nijmegen. Afdeling Plastische Chirurgie Radboudumc, Nijmegen 4

8 Adres Polikliniek Plastische Chirurgie Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid 10, route 725, Poliplein C0, Balie A 6525 GA Nijmegen Contact: Adres Chirurgische dagbehandeling Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid 10, route GA Nijmegen Contact: Postadres Radboudumc 927 Polikliniek Plastische Chirurgie Postbus HB Nijmegen Postadres Radboudumc Chirurgische dagbehandeling Postbus HB Nijmegen Radboud universitair medisch centrum