De zorg voor stervenden onder Ghanezen en Chinezen in Nederland

Transcriptie

1 De zorg voor stervenden onder Ghanezen en Chinezen in Nederland Aan een ieder in de laatste levensfase en diens naasten bieden opgeleide vrijwilligers daar waar nodig en gewenst tijd, aandacht en ondersteuning. Dat is de missie van de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) Nederland. Om deze missie waar te kunnen maken in de etnische veelkleurige samenleving die Nederland is, ging het Landelijk Steunpunt van VPTZ Nederland in gesprek met diverse migrantengroepen over ondersteuning van stervenden en hun naasten. Hoe ziet die ondersteuning er bij de verschillende migrantengroepen uit? Wat gaat daarin goed? Waar zou de ondersteuning kunnen verbeteren? Wat kunnen en willen betrokkenen daarin zelf doen? Hoe kunnen bestaande organisaties zoals VPTZ ondersteuning bieden die aansluit op wat die migrantengroepen nodig hebben? Er is voor gekozen om naast enkele groepen die voortkomen uit arbeidsmigratie (o.a. Turken en Marokkanen) 1 aandacht te besteden aan een groep met een vluchtelingenachtergrond (Ghanezen) en een groep die minder zichtbaar is binnen de Nederlandse voorzieningen (Chinezen). In deze notitie wordt voor beide doelgroepen beschreven welke activiteiten zijn ondernomen en hoe de contacten verlopen zijn. Ook komt aan de orde welke knelpunten en wensen t.a.v. ondersteuning aan stervenden uit de gesprekken naar voren zijn gekomen, en welke producten VPTZ Nederland rond deze doelgroepen heeft ontwikkeld. Ghanezen Kenmerken van de Ghanese bevolkingsgroep Aantallen In Nederland wonen er volgens het CBS 2 een kleine personen met de Ghanese nationaliteit. In de media 3 als ook het Jaarverslag 2008 van de Stichting Sikaman 4 wordt echter uitgegaan van een groei van Ghanezen in 1996 naar in Nederland verblijvende Ghanezen in 2008, waarvan de helft in Amsterdam en tweederde daarvan in de Bijlmer in Amsterdam Zuid-Oost. In de praktijk lijken het er echter nog veel meer te zijn, volgens schatting van een sleutelfiguur gaat het om personen uit Ghana, waarvan het leeuwendeel zonder geldige verblijfsdocumenten en dus illegaal in Nederland verblijft. Ongeveer 90 % van de Ghanese Bijlmerbewoners stamt af van de Akan, een machtige Ashanti-stam in Ghana. Een kleiner percentage is afkomstig van de stam Ga rondom Accra. Naast de Surinamers en autochtonen vormen de Ghanezen qua grootte de derde etnische groep in Amsterdam Zuid-oost. Zij zijn goed georganiseerd en beschikken over tal van eigen voorzieningen zoals winkels, kerken, radiostations en verenigingen. Ook in Den Haag woont een relatief grote groep Ghanezen. Mede door de Bijlmerramp in 1992 en de hiermee samenhangende 1 Zie de publicatie Gaat u het gesprek aan? (2007) van VPTZ Nederland, te downloaden via 2 Gegevens dateren van 29 juli 2009, CBS 3 De Pers d.d. 1 juli De stichting Sikaman is één van de belangrijkste Ghanese zelforganisaties in Nederland. Sikaman beschikt over een eigen radiostation (Radio Akasanoma) en bereikt behalve Ghanezen ook andere Engels- en Franstalige mensen uit West-Afrika. Sikaman betekent land van goud, verwijzend naar de 17 e en 18 e eeuw waarin Ghana, vanwege de vele goudaderen en de bloeiende slavenhandel als zodanig door de Portugezen en later de Nederlanders werd aangmerkt.

2 aandacht van de media werden de Ghanezen een zichtbare groep binnen de Nederlandse samenleving. Migratieverloop De migratie van Ghanezen verliep in twee fasen die vooral te maken hadden met ontwikkelingen in Ghana zelf. De eerste fase van had te maken met de oliecrisis, die een golf van vooral economische Ghanese migranten en een klein deel politieke vluchtelingen naar o.a. Europa teweegbracht. Nadat in Groot-Brittannië de immigratieregels werden verscherpt, weken Ghanezen in de jaren zeventig uit naar Nederland. Velen verbleven toen reeds ongedocumenteerd 5 in Nederland. In 1975 profiteerde een deel van hen van het in dat jaar afgekondigde generaal pardon. Door immigratie en geboorte nam het aantal Ghanezen snel toe. Vervolgens kwam het proces van gezinshereniging op gang. De tweede migratiefase vanaf het begin van de negentiger jaren hield verband met de strenge droogte, politieke instabiliteit en de uitzetting van meer dan 1 miljoen Ghanese migranten uit Nigeria. Omdat Ghana niet langer wordt erkend als een onveilig land en het dus niet langer mogelijk is om op politieke gronden asiel te krijgen in Nederland, proberen velen in de huidige tijd Nederland binnen te komen in het kader van gezinshereniging of (zonder een verblijfsvergunning) als economisch migrant. Hoewel de economie in Ghana groeit, zijn er nog steeds te weinig banen, vooral voor jongeren, en is de aantrekkingskracht van Europa volstrekt niet verdwenen. 6 Maatschappelijke positie De Ghanese gemeenschap staat bekend als een relatief gesloten gemeenschap, wat onder meer veroorzaakt wordt door wantrouwen jegens de Nederlandse samenleving, als ook door de beperkte taalvaardigheden. Veel Ghanezen zijn de Nederlandse taal niet machtig en geven de voorkeur aan het Engels 7, de officiële taal naast de vele stammentalen - in Ghana waarmee zij zich ook in Nederland goed kunnen redden. Ook omdat veel Ghanezen illegaal in Nederland verblijven, het onderlinge netwerk hecht is en velen zich overwegend bewegen in het eigen netwerk, is er sprake van een geringe integratie in de Nederlandse samenleving. Omdat Ghanese schoolpapieren in Nederland niet geldig zijn, zijn Ghanezen vaak op een lager niveau werkzaam dan zij geschoold zijn. Hoewel naar schatting 20 % werkloos is, hebben de meeste Ghanezen betaald werk in de schoonmaaksector, horeca, tuinbouw waaronder bloemenveilingen, en de bouw. Om extra inkomsten te verwerven hebben zij meestal meerdere banen tegelijk, ook vanwege de sociale/culturele verwachtingen en financiële verplichtingen jegens familie, vrienden en kennissen, zowel in Nederland als in het land van herkomst. Volgens Joe Lamptey, projectmanager van de Ghanese zelforganisatie Sikaman, denken de meeste Ghanezen niet aan terugkeer. De meesten voelen zich ertoe veroordeeld in Nederland te blijven, ook al heeft het land hun niet de kansen, niet het perspectief gegeven waar zij voor vertrek op hoopten. 8 Binnen de Ghanese gemeenschap is een bewustwordingsproces gaande, nu de eerste generatie Ghanezen begonnen is met inburgering. Het belang daarvan begint langzaam maar zeker door te dringen in de gemeenschap en waar eerst gekozen werd te gaan werken in plaats van zich te richten op bekend worden met de Nederlandse samenleving, wordt nu door velen (onder andere [ ] doordat teruggaan naar Ghana vaak niet mogelijk is of niet meer gewenst) meer aandacht geschonken aan inburgering." 9 5 Ongedocumenteerd wil zeggen zonder een verblijfsvergunning en/of zonder geldige identiteitspapieren 6 Kees Broere, Van Accra naar Ghana, p Twi is de moedertaal van de Akan in Ghana 8 Kees Broere, p R. van Veen, Omgaan met (on)mogelijkheden, zie voetnoot 124 op p. 54

3 Het overgrote deel van de Ghanezen bezoekt kerken of moskeeën. Depressie, alcoholisme bij mannen en huiselijk geweld zijn veelgehoorde problemen, naast gezondheidsklachten zoals een hoge bloeddruk. Ondernomen activiteiten De eerste stap was om daadwerkelijk in contact te komen met de Ghanese gemeenschap en daarbij te inventariseren wat hun wensen, behoeften en ervaringen zijn ten aanzien van de zorg voor terminaal zieke mensen. Deze eerste fase startte in het vierde kwartaal van 2008 en heeft voortgeduurd tot en met november Contacten met Stichting Sikaman Als eerste werd contact gelegd met de Stichting Sikaman. Sikaman is opgericht in 1988 en fungeert als landelijk advies- en inspraakorgaan voor de Nederlandse overheid. Als zelforganisatie is zij het aanspreekpunt voor Ghanezen op het gebied van diverse maatschappelijke vraagstukken op het gebied van sociaal welzijn, onderwijs en werkgelegenheid. Ook is Sikaman aanspreekpunt voor andere migranten en asielzoekers van Afrikaanse afkomst, zowel in Amsterdam-Zuidoost als in geheel Nederland. Sikaman beschikt over een eigen radiostation, Radio Akasanoma, met een groot bereik onder Ghanezen en andere mensen van West-Afrikaanse afkomst. Bij de eerste persoonlijke bezoeken aan Sikaman ontstond aan beide zijden veel enthousiasme, met name toen de projectmanager van Sikaman op eigen initiatief aangaf een serie van tweetalige radiouitzendingen aan het onderwerp te willen wijden. Met de radio-uitzendingen in het Engels en het Frans zouden diverse Engels- en Franstalige West-Afrikaanse gemeenschappen kunnen worden bereikt. Bij enige vragen en reacties uit de achterban, zou als vervolgstap een tea-kitchen party, zoals de projectmanager het omschreef, worden georganiseerd waarbij terminale zorg dan onder de aanwezigen bespreekbaar kon worden gemaakt. 10 Op verzoek van Sikaman werd daarom door VPTZ een tekst samengesteld over preventie, signalering, voorkomen en het inroepen van hulp van buitenaf bij kanker. Volgens Sikaman zou het verstrekken van informatie over de ziekte kanker, met als insteek het behouden van een goede gezondheid, eerder ingang bij de doelgroep vinden dan informatie over de zorg voor mensen in de laatste levensfase. Met Sikaman werd overeengekomen dat de tekst ook informatie zou bevatten over ondersteuning door vrijwilligers en de wijze waarop die ondersteuning ingeroepen kon worden (o.a. contactgegevens van de lokale VPTZ-organisatie Markant). De tekst werd via het eigen Ghanese radiostation Akasanoma uitgezonden. Na de uitzending bleken er enkele vragen uit de Ghanese gemeenschap te zijn gesteld rondom het inzetten van eventuele Ghanese dan/wel autochtone vrijwilligers en over eventuele kosten van die ondersteuning. Verschillen in taal en cultuur werden als mogelijk obstakel genoemd. De bestuursleden van Sikaman onderstreepten het belang van het onderwerp en zochten naar aanvullende financiële ondersteuning voor het realiseren van meerdere radio-uitzendingen. Een subsidie-aanvraag bij een lokale overheid werd echter afgewezen. Wegens onder meer financiële problemen, waardoor Sikaman zich tijdelijk genoodzaakt zag alle activiteiten stop te zetten, is uiteindelijk geen vervolg gegeven aan de uitzendingen. 10 Gezien de gevoeligheid van het onderwerp zou de uitnodiging voor de bijeenkomst op voorstel van de projectmanager een lichtvoetige titel worden gegeven onder de noemer van hoe blijf je zo lang mogelijk gezond, zodat mensen in groten getale op de feestelijke happening zouden afkomen waarna over het eigenlijke onderwerp kon worden doorgepraat..

4 Overige contacten Tijdens de vele andere pogingen om met Ghanezen contact te leggen, kwam de VPTZprojectmedewerker steeds weer uit bij (de projectmanager en vier bestuursleden van) Sikaman. Dit geeft iets weer van het belang van Sikaman als contactorgaan en vertegenwoordiger van de Ghanese gemeenschap. Contact leggen met een andere Ghanese zelforganisatie (Recogin) mislukte doordat er geen contactgegevens voorhanden waren (deze zelforganisatie was bijvoorbeeld niet op internet te vinden), en bekende adresgegevens verouderd bleken te zijn. Sikaman ging niet in op herhaalde verzoeken van de projectmedewerker om contactgegevens van andere Ghanese zelforganisaties. Een poging om in contact te komen met een Ghanese vrouwengroep bestaande uit Ghanese buurtmoeders die Ghanezen en andere Engelstaligen van Afrikaanse afkomst in een slechte gezondheidssituatie bijstaan strandde doordat deze een jaar eerder wegens financiële tekorten was opgeheven. Naast de gesprekken met Sikaman zijn er contacten geweest met drie Ghanese respondenten, te weten een Ghanese priester, een Ghanese apotheekhouder en een Ghanese tolk. Met de Ghanese priester vonden enkele contacten plaats. Nadat hij op zijn verzoek - uitgebreidere informatie in het Engels had ontvangen, reageerde hij niet meer op vervolg- s. Er vond één ontmoeting en diverse keren mailcontact plaats met de Ghanese apotheekhouder, een goede vriend van Sikamans projectmanager. De Ghanese tolk die werd benaderd nadat zijn echtgenote, post-doctoraal onderzoekster sociale en culturele antropologie hiertoe adviseerde, bleek óók bestuurslid van Sikaman te zijn. Hoewel hij regelmatig als tolk optreedt in ziekenhuizen, gaf hij aan nog nooit met vragen rondom kanker of terminale zorg te zijn geconfronteerd. Naast de contacten met Ghanezen zijn er ook contacten geweest met vijf autochtone wetenschappers (waaronder drie cultureel antropologen), die allen goed bekend zijn met het land Ghana en de Ghanese mentaliteit. Twee van hen waren hoogleraren die onderzoek hebben gedaan naar onder meer ouderdom, de dood en mortuaria in Ghana. Zij gaven echter aan over het specifieke onderwerp zorg voor stervenden niets te weten. Niemand van de respondenten gaf aan persoonlijk contact te hebben met Ghanezen met een levensbedreigende ziekte. De Ghanese apotheker stelde aan de hand van medicijngebruik onder Ghanezen vast dat er wel degelijk sprake is van het voorkomen van kanker bij Ghanezen, als ook van patiënten in hun laatste levensfase. Het bleek niet mogelijk te zijn om daadwerkelijk met direct betrokkenen in de palliatieve terminale zorg (mensen in hun laatste levensfase en hun naasten of nabestaanden) in contact te komen om met hen te praten over hun ervaringen. Pas in de slotfase van het project kwam de projectmedewerker een afstudeerscriptie van een cultureel antropologe aan de Universiteit Utrecht op het spoor, over de rol van formele voorzieningen en informele netwerken in de coping strategieën van Ghanese en Surinaamse immigrantenvrouwen in Amsterdam Zuidoost 11. De betrokken cultureel antropologe wist verdergaande contacten te leggen binnen de gemeenschap en heeft daardoor zeer waardevolle gegevens over dit onderwerp boven tafel gekregen. Dit lukte echter pas nadat zij bij een Ghanese vrouw in huis was gaan wonen. Het werkelijk doordringen tot wat er speelt binnen de Ghanese gemeenschap lijkt dus vergaande stappen te vrage. Overige voorhanden zijnde literatuur over ouderdom, ziekte en de beleving van een goede dood had vooral betrekking op Ghanezen in het land van herkomst. Informatie uit de scriptie en de overige literatuur is wel waar relevant voor dit onderwerp - in deze notitie verwerkt. 11 R. van Veen. Omgaan met (on)mogelijkheden

5 Ouderdom, (hulp bij) ziekte, dood en begrafenisrituelen bij Ghanezen In dit hoofdstuk ligt de focus op de ideeën die bij Ghanezen leven rond ouderdom, ziekte, hulp van buitenaf, dood en begrafenisrituelen. Een deel van de informatie in dit hoofdstuk berust op onderzoek dat uitsluitend heeft plaatsgevonden in Ghana zelf en niet is uitgevoerd onder in Nederland wonende Ghanezen. In hoeverre de ideeën en gewoonten van Ghanezen in Nederland zijn veranderd onder invloed van het leven in Nederland is moeilijk te zeggen. Ouderdom In Ghana is veel respect voor ouderen. Hoe ouder iemand is, hoe beter: dit wordt gezien als teken van een rijk, gezegend leven. Oud wordt in dit verband niet zozeer gelieerd aan kalenderleeftijd, maar aan het genieten van respect. De uitdrukking de mond van een oudere is krachtiger dan God is een veelgehoorde uitdrukking: ouderen bezitten wijsheid, het vermogen om te denken voordat zij handelen. Paradoxaal genoeg wordt in diverse onderzoeksrapportages van Sjaak van der Geest, professor emeritus Medische Antropologie aan de Universiteit van Amsterdam 12, gewag gemaakt van eenzaamheid bij Ghanese ouderen. Deze wordt veroorzaakt doordat, hoewel de ouderen nog deel uitmaken van het sociaal verkeer, jongeren hen niet langer om hun wijsheid vragen en niet langer prijs stellen op hun wijsheid. 13 (Levensbedreigende) ziekte Aan de Universiteit van Amsterdam is cultureel-antropologisch onderzoek verricht naar de gezondheid van Ghanese patiënten. Daaruit bleek dat er veelvuldig sprake is van suiker en een hoge bloeddruk, een veelgehoorde klacht bij Ghanezen. Een cultureel antropologe: Het eetpatroon - vaak wordt palmolie gebruikt - is veel te vet. Veel Ghanezen kampen met overgewicht, hoewel onder de jongere generatie en vooral bij meiden het Westerse slankheidsideaal steeds meer centraal komt te staan. Behalve een slecht eetpatroon met daarin nauwelijks verse groente en fruit, is stress een grote veroorzaker van hoge bloeddruk. Deze stress vloeit met name voort uit de financiële verplichtingen naar achtergebleven familieleden, vrienden, kennissen en buren. Ghanezen die te maken krijgen met een levensbedreigende ziekte, zijn vaak erg angstig dat andere Ghanezen hiervan op de hoogte raken. Kanker zit wel degelijk in de taboesfeer, maar niet zozeer als aids, aldus de cultureel antropologe. Volgens de Ghanese apotheker behoren aids, HIV en kanker (in deze volgorde), tot absolute taboeonderwerpen. Er zijn wel degelijk Ghanezen, en ook andere Afrikanen, die lijden aan een terminale ziekte. Ghanese klanten die weten dat ik Ghanees ben, bestellen hun gewone medicijnen bij mij, maar medicatie die gelinkt kan worden aan hun ziektebeeld verkrijgen zij van een andere apotheek. Men wil niet dat landgenoten op de hoogte zijn van hun ziekte. Het komt regelmatig voor dat ik bij mensen langs ga om bijvoorbeeld, verstopt in mijn rugzak, hun HIV-medicatie langs te brengen, omdat zij ofwel niet naar de apotheek kunnen komen ofwel dit weigeren uit angst dat anderen zien welke medicijnen ze krijgen. AIDS en HIV zijn in de Ghanese gemeenschap overigens een groter taboe dan kanker. Over het algemeen is het zo dat Ghanezen liever niet met hun problemen naar buiten treden. Als zij dit dan toch doen, is het vaak in een (te) laat stadium en is het probleem inmiddels zo ernstig dat het niet of slechts met veel moeite opgelost kan worden. 12 Van der Geest verrichtte antropologisch veldonderzoek naar ouderdom, begrafenisrituelen en het verschijnsel van de opkomst van mortuaria in Kwahu-Tafo, een district 150 km en noorden van de hoofdstad Accra in Ghana. Door hem verzamelde onderzoeksgegevens vanaf het eind van de 60er jaren worden door in zijn publicaties vergeleken met recentere onderzoeksdata, zie zijn publicaties in de literatuurlijst. 13 S. van der Geest., They don t come to listen : The experience of loneliness among older people in Kwahu, in: Journal of Cross-Cultural Gerontology 19, p. 89

6 Hoewel het taboe rond sommige ziektes groot is, blijken Ghanese vrouwen echter wel regelmatig met andere vrouwen hun problemen rond gezondheid en lichamelijke klachten openlijk met elkaar te bespreken 14. Hulp door Nederlandse instanties De Ghanese gemeenschap in Amsterdam Zuidoost is een herkenbare, hechte en goed georganiseerde gemeenschap en in vergelijking met bijvoorbeeld de Surinaamse gemeenschap relatief gesloten. Die geslotenheid heeft te maken met beperkte taalvaardigheden, schaamte om met eigen problemen naar buiten te komen en ook met wantrouwen jegens de Nederlandse samenleving. Door taalproblemen lopen allerlei contacten met Nederlandse instanties stroef. Ook bestaat onder Ghanezen het sentiment dat het niet goed beheersen van de Nederlandse taal door medewerkers van Nederlandse instanties wordt gekoppeld aan geringe intelligentie. Daarnaast speelt dat veel Ghanezen illegaal in Nederland verblijven, en daardoor niet of weinig in contact komen met Nederlandse instanties. Ook is er binnen de gemeenschap weinig begrip voor mensen die niet zelf voor hun familie zorgen. Een autochtone respondent: De drempel om gebruik te maken van de dienst van een witte organisatie of een hospice is hoog. Niet zorgen voor de (groot)ouders wordt gezien als een groot falen. Daarbij speelt roddel ook een rol. Veel Ghanezen zijn dan ook weinig bekend met het aanbod van Nederlandse welzijns- en zorginstellingen. Wat de palliatieve terminale zorg betreft is het onbekend in hoeverre men hiermee bekend is. Uit onderzoek van Van der Geest blijkt dat palliatieve terminale zorg in Ghana een nagenoeg onbekend verschijnsel is. 15 Diverse sleutelfiguren in het project geven aan dat er m.n. behoefte is aan informatie over de mogelijkheden voor illegalen om gebruik te maken van de algemene gezondheidszorg. Hulp binnen de eigen gemeenschap Vooral wanneer de omgeving als bedreigend ervaren wordt, wordt vaak teruggegrepen op de eigen gemeenschap en cultuur. Dit geldt ook voor de Ghanese gemeenschap: Wanneer iemand een probleem heeft wordt binnen de gemeenschap gezocht naar hulp, bijvoorbeeld voor het vinden van een woonplaats of bij verlies van een dierbare. 16 Veel Ghanezen en ook andere Afrikanen bieden steun aan elkaar: ze bieden elkaar huisvesting, waar mogelijk bemiddelen ze naar werk en in ieder geval zijn zij er voor elkaar om positieve en negatieve ervaringen te delen en emotionele druk te verlichten. Een cultureel antropologe: Als je uit Afrika komt, ga je naar de Bijlmer. Een Afrikaan zal altijd zeggen we vinden wel iets voor je. Als de een het niet weet, weet die wel een ander die je een slaapplaats kan bieden of die een baantje voor je kan ritselen. Zo helpt een Ghanese dominee een kerkganger bijvoorbeeld met het naar het Nederlands vertalen van haar scriptie, of staat een Nigeriaanse ondernemer het toe dat iemand s avonds in haar winkel kan overnachten. Uit gesprekken met diverse Ghanese zelforganisaties 17 kwam naar voren dat Ghanese vrouwen echter vaak lang zelf proberen problemen op te lossen, omdat zij de vuile was liever niet buiten hangen. Er wordt dus pas in een laat stadium hulp ingeroepen. Een Ghanese sleutelfiguur in dit 14 R. van Veen (2010) 15 The most conspicuous difference [ ] is the minimal role of professional medical assistance in Kwahu-Tofu in constructing death as good. The technologies of palliative care (and/or euthanasia), which feature so prominently at the end of life in Dutch society, are entirely absent in Kwahu-Tofu. S. van der Geest, Dying Peacefully, p i.d., p , citaat van een Ghanese vrouw 17 R. van Veen (2010)

7 onderzoek vat het dilemma als volgt samen: Wij Ghanezen kunnen heel goed organiseren en voor onszelf zorgen. Wij Ghanezen hebben het moeilijk, daar zou meer aandacht voor moeten zijn. Migrantenkerken en zelforganisaties proberen hierin een stimulerende rol te vervullen en vrouwen ertoe te bewegen eerder om hulp te vragen. Moeilijk bespreekbare onderwerpen zoals zelfmoord, homoseksualiteit en huiselijk geweld worden hierbij niet geschuwd. Dood Aan de omstandigheden waaronder de dood plaatsvindt, wordt grote betekenis ontleend. Iemand heeft een goede dood als deze op hoge leeftijd 18 is overleden, als de tijd is uitgediend en de persoon alles uit het leven gehaald heeft, wat er te halen viel. 19 Iemand sterft een goede dood 20 als degene die gaat overlijden in harmonie is met zijn omgeving. Dat wil zeggen dat schulden zijn afbetaald, het is bijgelegd met oude vijanden en beloften zijn nagekomen. En ook dat de stervende de naderende dood heeft geaccepteerd, de dood niet is veroorzaakt ten gevolge van een geweldsdaad en dat anderen de naderende dood van hun geliefde accepteren. De Akan kennen vier types van dood en/of sterven: een natuurlijke dood door ouderdom of ziekte, een eervolle dood in de strijd, een oneervolle dood (van een kindloze man of vrouw of dood ten gevolge van zelfmoord, verdrinking, elektrocutie enz.) en tot slot dood van een vrouw tijdens de zwangerschap, bevalling of het plegen van een abortus. Vroeger werden de laatste twee types beschouwd als een straf voor begane zonden (zoals diefstal of overspel). Tegenwoordig worden personen die op deze manier sterven, in tegenstelling tot vroeger, wel begraven. Onder Ghanezen leeft de wens om thuis te sterven, thuis sterven zou de hoogste graad van vrede hebben. Met thuis wordt dan Ghana bedoeld. Uit de literatuur blijkt dat vooral veel waarde wordt gehecht aan het begraven worden in het thuisland. De projectmanager van Sikaman gaf aan, dat er met name in de eerste helft van 2010 een aantal situaties voorkwam waarin een terminaal zieke, niet legaal in Nederland verblijvende persoon, zo snel mogelijk terug wenste te keren naar Ghana. Sikaman kende deze mensen niet persoonlijk. Men wist op eigen initiatief, via via, contact met de zelforganisatie te vinden. Sikaman onderhoudt in soortgelijke gevallen of bij plotselinge overlijdens nauwe contacten met de Internationale Organisatie voor Migratie (IOM), die bemiddelt bij eventuele terugkeer naar het land van herkomst. 21 Begrafenis In Ghana prefereerde men het in het verleden een zieke thuis te laten sterven in plaats van in een ziekenhuis. Ten eerste kon men dan overlijden in aanwezigheid van alle dierbaren en ten tweede was het transporteren van een overledene een kostbare zaak. Met de opkomst van het mortuarium in de 70er en 80er jaren hebben patiënten in het ziekenhuis gemakkelijker en goedkoper toegang tot het mortuarium. 22 Het opbaren van overledenen bleek een lucratievere bezigheid voor ziekenhuizen dan het behandelen van patiënten. 23 Overledenen worden gebalsemd en net zo lang in het mortuarium opgebaard totdat een familielid uit het buitenland voor de begrafenis kan overkomen. Traditioneel is Kerstmis een periode waarin vele Ghanezen voor familiebezoek naar Ghana terugkeren, en is dit ook 18 De levensverwachting in Ghana is voor mannen 56 jaar en voor vrouwen 58 jaar ( 19 S. van der Geest, Dying Peacefully, p i.d., pp De organisatie is op de hoogte van de mogelijkheden van artikel 64 Vreemdelingenwet, waarover in het Dossier ongedocumenteerden meer te vinden is. Dit Dossier is voor VPTZ-leden te downloaden via 22 S. van der Geest, Between death and funeral, p i.d., p. 490

8 de periode waarin veel begrafenissen plaatsvinden. Cultureel antropologe Geeske Hoving verrichtte onderzoek in Ghana naar de stroom investeringen van Ghanezen in Nederland. Het onderwerp begrafenissen is na het doen van zaken, het bouwen van huizen en het onderwijs de grootste investeringspost. Tijdens het begrafenisritueel wordt de overledene op bed gelegd en mooi gemaakt. Er lijkt sprake te zijn van een commercialisering van het begrafenisritueel: rituelen zoals het scheren door mannen, vasten, traditioneel tromgeroffel en traditionele dans verdwijnen. Thans wordt er volop palmwijn en sterke drank gedronken door zowel jongeren als ouderen, een soort disc-jockeys laten muziek uit luide luidsprekers horen, en de begrafenis wordt gefilmd. De film kan later worden vertoond aan familieleden in het buitenland die niet op tijd bij de begrafenis aanwezig konden zijn. Het succes van een goede begrafenis hangt af van het aantal bezoekers, hun status en hun chique klederdracht. Dat aan het begrafenisgebeuren meer aandacht wordt besteedt dan aan de zorg voor een ernstig zieke, kan worden ontleend aan het volgende citaat: Men zal sneller kritiek leveren op een slecht georganiseerde begrafenis, waar iedereen getuige van is, dan op de slechte zorg voor een patiënt die zich in het verborgene van een huis bevindt. 24 Wensen Ghanese gemeenschap Hoewel uit de schaarse informatie slechts voorlopige conclusies te trekken zijn, komt er toch een eerste beeld uit naar voren over de wensen van de Ghanese gemeenschap rond de zorg voor stervenden. Veel Ghanezen hebben de wens om hun laatste levensfase door te brengen in het land van herkomst, en zoeken ondersteuning om die wens te realiseren. In die ondersteuning wordt voorzien door een zelforganisatie als Sikaman en door het IOM (Internationale Organisatie voor Migratie). Verder bestaat behoefte aan informatie over de mogelijkheden van gezondheidszorg in Nederland, ook op het gebied van palliatieve zorg. Er is m.n. behoefte aan informatie over de mogelijkheden van illegaal in Nederland verblijvende Ghanezen om van deze ondersteuning gebruik te maken, en over de financiering daarvan. De kosten van ondersteuning vormen belangrijke informatie voor de Ghanese gemeenschap. Verder is het van belang om informatie over ondersteuning in de laatste levensfase op voorzichtige wijze te brengen, ingepakt in een positieve boodschap over bijvoorbeeld het behoud van een goede gezondheid. Chinezen Kenmerken van de Chinese bevolkingsgroep Aantallen De term Chinese migranten is een verzamelnaam voor een zeer diverse groep mensen. 25 De diversiteit binnen uit China afkomstige Chinezen is al enorm, gezien het feit dat China 2,3 keer zo groot is als Europa qua oppervlakte en 2,7 keer het aantal inwoners van Europa telt. Maar ook is er grote diversiteit in de landen van herkomst van in Nederland wonende Chinese migranten. Volgens het Centraal Bureau voor de Statistiek wonen er in 2010 ruim Chinezen in Nederland. Dit 24 S. van der Geest, Dying Peacefully 25 Daar waar in deze rapportage gesproken wordt over de Chinese gemeenschap wordt dit als een verzamelterm gebruikt voor de vele Chinese gemeenschappen die qua taal, herkomstgebied, etniciteit, religieuze en politieke oriëntatie van elkaar verschillen.

9 aantal berust puur op Chinezen waarvan één of beide ouders daadwerkelijk in China werd geboren. Het werkelijke aantal wordt door verschillende instanties en bronnen geschat op ruim Tijdens een expertmeeting Maatschappelijke vraagstukken van Chinezen in juni 2009 maakte een medewerkster van het Sociaal Cultureel Planbureau de volgende inschatting naar herkomstgebied: Chinezen afkomstig van het vasteland van China; Hong Kong Chinezen; uit Indonesië; uit Suriname (Hakka Chinezen); uit Vietnam en uit Maleisië, Taiwan en Singapore. Er bestaan geen exacte gegevens over het aantal zonder geldige documenten in Nederland verblijvende Chinezen. Migratieverloop De eerste Chinezen kwamen vanaf 1900 uit de provincie Guangdong, op het Chinese vasteland, als zeelieden naar Nederland. Vanaf 1911 kwam men in Rotterdam en Amsterdam concentraties van Chinese zeelieden tegen. De gemeenschap bestond aanvankelijk louter uit mannen en breidde zich uit doordat kleine handelaren (marskramers), zich bij hen aansloten. Na de Tweede Wereldoorlog werden deze Chinezen vooral actief binnen de horecasector en richtten zij Chinese restaurants op. Vanaf die tijd vestigen zich ook Chinese vrouwen in Nederland. Na de Tweede Wereldoorlog was er veel toestroom vanuit Nederlands-Indië, Suriname, China, Taiwan en Maleisië. De zogenaamde Peranakan Chinezen uit Indonesië kwamen aanvankelijk als zeelui, en in de eerste helft van de twintigste eeuw in het kader van studie naar Nederland. Na de onafhankelijkheid van Indonesië kwamen politieke vluchtelingen en studenten massaal naar Nederland. Sommigen konden na 1949 niet meer terug naar Indonesië en bleven noodgedwongen in Nederland. De huidige Surinaamse Chinezen zijn deels uit de middenklasse van vroegere plantagearbeiders uit de 19 e eeuw afkomstig en deels na 1945 naar Suriname gemigreerd om er als handelaars te werken. De aanwas van Chinezen uit China blijft stabiel: veel eerste generatie Chinezen, ook wel tussengeneratie Chinezen genoemd, blijven naar Nederland komen. Veel van hen beschikken in China over weinig perspectief, en verblijven vaak zonder geldige verblijfspapieren in Nederland. Ook zijn zij vaak laag opgeleid, waardoor taalverschillen een blijvend obstakel vormen. Veel gepensioneerde Chinezen pendelen in het kader van de remigratieregeling halfjaarlijks tussen Nederland en China. Die Chinezen die op jongere leeftijd, vanaf de 90er jaren naar Nederland zijn gekomen, spreken de Nederlandse taal en verliezen de beheersing van hun moedertaal. Maatschappelijke positie Op dit moment is zo n 80% van de in Nederland verblijvende Chinezen actief in de horeca. De grote groep Chinezen die in de 80er jaren naar Nederland kwam is nu 55+. Doordat zij altijd hard gewerkt hebben in voornamelijk de horeca, geen tijd hebben gehad voor het leren van Nederlands of onderhouden van sociale contacten, vereenzamen zij. Er is sprake van een concentratie van Chinezen in met name Den Haag en Amsterdam (en ook Rotterdam), waar zij in wijken bij elkaar wonen. De overige Chinese migranten wonen verspreid over heel Nederland. Behalve naar herkomst, etniciteit en taal verschillen de vele Chinese gemeenschappen onderling ook sterk van elkaar qua religie (Chinezen kennen een Christelijke, Boeddhistische, Daoïstische of islamitische achtergrond) en politieke voorkeur. Chinezen van het vasteland en Taiwan spreken Mandarijn Chinees (het traditionele Chinees dat op scholen onderwezen wordt), Chinezen van overzee spreken Kantonees (Chinees in een vereenvoudigde vorm). De meeste Chinezen in Nederland hebben de Nederlandse nationaliteit, wat uiteraard van invloed is op het toekomst- en inburgeringsperspectief van deze groep migranten binnen de

10 Nederlandse samenleving. Pas de laatste 11 jaar vormen Chinezen onderwerp van onderzoek, en veel is er dan ook nog onbekend over deze migrantengroep. Ondernomen activiteiten In het kader van het VPTZ-Diversiteitsproject was het de eerste stap om daadwerkelijk in contact te komen met de Chinese gemeenschap en daarbij te inventariseren wat hun wensen, behoeften en ervaringen zijn ten aanzien van de palliatieve terminale zorg. Deze eerste fase startte in het vierde kwartaal van 2008 en heeft voortgeduurd tot en met november In totaal werd er gedurende de projectperiode gesproken met 38 Chinese mensen, waaronder individueel met 25 Chinese sleutelfiguren, één terminaal zieke Chinese borstkankerpatiënte en een Chinese exborstkankerpatiënte. Daarnaast werd met 11 mensen gesproken in twee verschillende groepsbijeenkomsten. Het merendeel van de benaderde personen was hoogopgeleid en sprak goed Nederlands of Engels. De bevindingen zijn derhalve beperkt toepasbaar op de gehele Chinese gemeenschap, van wie velen veel lager opgeleid zijn en gebrekkig Nederlands spreken. Inspraak Orgaan Chinezen Eén van de belangrijkste contacten in het project was met twee medewerkers van het Inspraak Orgaan Chinezen (IOC) 26. De beleidsmedewerker en projectmanager maatschappelijke participatie 55+ vrouwen van het IOC waarmee contact werd gelegd, gaven reeds tijdens het kennismakingsgesprek aan belangstelling te hebben voor het oprichten van een Chinese afdeling binnen VPTZ, zoals op dat moment ook werd bewerkstelligd met Stichting De Zonnebloem. Ook wilden zij snel overgaan tot het schrijven van een projectvoorstel hiertoe. In samenwerking met het IOC zou in eerste instantie op drie locaties in Nederland, t.w. Groningen, Zwolle en Breda, door de projectmedewerkster aangesloten worden bij een gezondheidsvoorlichting voor grotere groepen 55+ Chinezen. Op verzoek van het IOC werd bij nader inzien besloten in Breda een eerste try-out te organiseren in de vorm van een korte voorlichting, voor een aantal jongere en relatief goed Nederlands sprekende Chinese vrouwen. Vooraf werd benadrukt dat men eerst wilde nagaan hoe het onderwerp terminale zorg in de Chinese gemeenschap wordt ontvangen. Het moest vooral leuk en niet te zwaar worden gemaakt, en er moest niet teveel nadruk op het sterven worden gelegd, maar veeleer op gezond leven of iets in die geest. Mocht dit een succes worden, zou bekeken worden in hoeverre de Chinese radio en/of TV, beiden populaire communicatiemiddelen bij Chinezen, aandacht aan het onderwerp kon besteden. De IOC-projectmanager zou dit initiëren. Op verzoek van het IOC legde de projectmedewerkster contact met het plaatselijke hospice, opdat de groep Chinese vrouwen er een bezoek aan kon brengen. Vanwege een interne verbouwing in het hospice kon dit echter geen doorgang vinden. De voorlichting ging echter wel door. De negen aanwezige Chinese vrouwen (vrijwilligsters) waren enthousiast over de voorlichting en verklaarden zich bereid tot een tweede bijeenkomst waarin de diepgang kon worden opgezocht. Wel gaven zij ter plekke aan een en ander eerst te willen laten bezinken, omdat het informatie betrof die voor hen geheel nieuw was. Men toonde met name belangstelling voor juridische informatie m.b.t. ongedocumenteerde terminaal zieke personen en over de mogelijkheid om een familielid met spoed uit het land van herkomst te laten overkomen. 27 Over één vrijwilligster werd in de groep gezegd dat haar echtgenoot kanker heeft, maar deze vrouw wilde zich hierover niet uitlaten. 26 Om de toegankelijkheid van de vele naar herkomstgebied en taal georganiseerde koepelorganisaties, vrouwenverenigingen etc. te bevorderen, is in 2004 het Inspraak Orgaan Chinezen (IOC) in Utrecht opgericht als directe gesprekspartner en adviesorgaan voor de Nederlandse overheid. 27 Zie dossier ongedocumenteerden

11 De projectmanager van het IOC bleek kort na de gezamenlijk georganiseerde bijeenkomst plotseling ontslag te hebben genomen. Via de beleidsmedewerker werden contactgegevens van de directe Chinese vertegenwoordigster van de groep Bredase Chinese vrijwilligsters achterhaald. Zij vertelde dat de vrouwen al voorlichting hadden gehad en dat er geen verdere belangstelling bestond. De begeleidster vanuit Breda Actief ervoer het contact met de vrouwen als te broos om nogmaals aan te dringen op een gesprek met de VPTZ-projectmedewerkster. Aan het eerdere plan om een Chinese VPTZ-afdeling op te richten werd geen vervolg gegeven, waardoor de contacten met het IOC op een dood spoor kwamen. Overige individuele contacten Onder de sleutelfiguren met wie werd gesproken bevonden zich een Chinese gezondheidspsychologe met wie uitvoerig is gediscussieerd n.a.v. de DVD Terminaal ziek Dilemma s in migrantengezinnen en een Chinese onderzoekster die in 2008 het eerste en zover bekend enige onderzoek naar Chinese kankerpatiënten in Nederland publiceerde 28. Ook was er contact met enkele sinologen (Chinadeskundigen), van wie één werkte in een hospice en één een groep van 22 Chinese vrijwilligsters begeleidde, met enkele Chinese zorgconsulenten, met een Chinese promovendus, en met een hoogleraar Chinese geschiedenis. De personen waarmee werd gesproken verschilden onderling wat betreft sekse, leeftijd, etniciteit, regio van herkomst, verblijfsduur in Nederland, onderwijsniveau, beroepsuitoefening en religieuze achtergrond. Vrijwel alle betrokkenen spraken Nederlands, met vier personen werd Engels gesproken. De gesprekken vonden plaats in acht steden (Amsterdam, Den Haag, Rotterdam, Utrecht, Leiden, Capelle aan den IJssel, Breda en Tilburg). Overige contacten met groepen Naast het groepsgesprek via het Inspraak Orgaan Chinezen vond er in Amsterdam een groepsgesprek plaats met twee Chinese ex-mantelzorgsters, een Chinese Voorlichter Eigen Taal en Cultuur (VETC-er) van GGD Amsterdam en een contactpersoon Chinese vrijwilligsters van een Amsterdamse welzijnsorganisatie. Met hen werd diepgaand gesproken over de zorg voor een terminaal ziek familielid. De dood werd daarbij vooraf bewust niet als gespreksonderwerp genoemd, vanwege het feit dat dit thema Chinezen veel angst inboezemt, en om de bereidheid tot deelname aan het gesprek te vergroten. Wat tijdens de bijeenkomst vooral opviel, is dat de Chinese vrouwen intensief met elkaar in gesprek raakten en zeer openhartig vertelden over hun ervaringen rondom het ziekbed en het overlijden van hun dierbare. Als motivatie voor deelname aan de bijeenkomst droegen beide ex-mantelzorgsters aan andere mensen te willen helpen die dergelijke gebeurtenissen zouden moeten doormaken. Eén van de vrouwen gaf daarbij aan wel als vrijwilligster actief te willen worden, maar zich beperkt te voelen door het feit dat zij het Nederlands onvoldoende beheerst. Een Chinese zorgconsulente-in-opleiding legde op vrijwillige basis contacten met twee grote Chinese kerken in Amsterdam, waaronder de Yan Chuen Kerk. Door de zorgconsulente werd vooraf verzocht om informatie over eventuele mogelijkheden tot het opleiden van Chinese vrijwilligers door VPTZ. Hoewel de kerken vrijwilligers in hun bestand hadden, voelden ze er niets voor om door de VPTZprojectmedewerkster benaderd te worden rond dit onderwerp. Het taalprobleem zou hier debet aan zijn, als ook het feit dat er weinig vrijwilligers zijn die zich in hun vrije tijd voor de kerk inzetten. 28 Liu, C., Sbiti, A. & Huijbregts, V. (2008). Stil verdriet. Chinese migranten en gezondheid. Rotterdam: Mikado.

12 Met welzijnsinstelling De Chinese Brug 29 werd afgesproken om bijeenkomsten in vier Chinese woonzorgcentra (Kantonees, Nederlands-Indisch en Surinaams) voor ouderen te organiseren over het thema van ondersteuning in de laatste levensfase. Deze afspraken strandden echter nadat de betrokken contactpersonen de organisatie plotseling verlieten. De VPTZ-projectmedewerker probeerde daarop in contact te komen met Chinese vrijwilligers van De Chinese Brug. Dit zou echter volgens een woordvoerder van de organisatie geen zin hebben, omdat deze vrijwilligers het Nederlands onvoldoende beheersten en zich met geheel andere taken bezighielden zoals koken, Tai Chi en Nederlandse les. De voorzitter van De Chinese Brug had mede namens de overige bestuursleden reeds eerder te kennen gegeven dat Chinezen niet open staan om over het onderwerp ongeneeslijke ziekte en dood met elkaar in gesprek te gaan en dat Chinezen zo ver mogelijk van de dood vandaan blijven. Ook de directeur van Wah Fook Wui 30 gaf aan geen belangstelling te hebben: het zou gaan om een te groot taboe, en terminale ziekte zou nog niet of nauwelijks voorkomen bij Rotterdamse Chinezen. Pogingen om via een voormalige voorzitster van een landelijke Chinese Vrouwenvereniging een groep Chinese personen bij elkaar te brengen in Wah Fook Wui om over de DVD Terminaal ziek dilemma s in migrantengezinnen in gesprek te gaan, liepen eveneens op niets uit. Het lukte de begeleidster van een groep Chinese vrijwilligsters niet de vrijwilligsters of Chinese ouderen, die regelmatig het Chinese Medical Centre bezoeken, bij de bijeenkomst te betrekken. De begeleidster: Mijn vrijwilligers kennen niemand die met kanker te maken heeft. Ik heb hen gevraagd om aan mensen uit hun omgeving te vragen of zij iemand kennen en of die wil komen praten. En ook aan de Chinese ouderen is gevraagd of zij iemand kennen, maar ik heb steeds nee gekregen. Ze kennen niemand. Als uitleg heb ik te horen gekregen dat er niet over gepraat mag worden, het zou ongeluk brengen. Via via ben ik te weten gekomen dat 1 van de vrijwilligers een familielid heeft met kanker, maar ik heb het niet van de vrijwilliger zelf vernomen. Ook niet toe ik er expliciet naar vroeg. Verloop van de contacten Contactleggen met sleutelfiguren en in contact komen met vrijwilligers en ervaringsdeskundige terminaal zieken en (ex-)mantelzorgers werd echter bemoeilijkt door onwennigheid rondom het onderwerp, ontwijkende respons bij pogingen de diepte in te gaan, drukke agenda s van betrokkenen, argwaan en wantrouwen tussen Chinese zelforganisaties en personen, en uit het beeld verdwijnende sleutelfiguren. Verschillende contactpersonen gaven aan dat het onderwerp zelf met zodanig veel taboes omgeven is dat het óf niet bespreekbaar is óf dat het onderwerp slechts via een omweg (bijvoorbeeld de preventie van ziekte) ter sprake gebracht zou kunnen worden. Hoewel enkele Chinese contactpersonen aangaven wel mensen te kennen die waren overleden aan een ongeneeslijke ziekte, waren zij niet bereid de projectmedewerker met deze mensen in contact te brengen, vanuit de gedachte dat spreken over de dood ongeluk zou brengen, of omdat Chinezen niet zouden willen stilstaan bij verlies, maar zich vooral zouden willen focussen op het leven. Toch waren sommige sleutelfiguren na een eerste terughoudende reactie bereid zich voor dit onderwerp hard te maken, door het bij hun achterban aan te kaarten en het ondanks de taboes het bespreekbaar te maken. Voorwaarde was wel dat het onderwerp op voorzichtige en indirecte wijze 29 De Chinese Brug is een welzijnsstichting die zichzelf tot doel stelt de belangen te behartigen van de Chinese gemeenschap in Nederland, met name in de regio Den Haag. 30 De Stichting Wah Fook Wui stelt zich ten doel: Het behartigen van de belangen van de Chinese gemeenschap in Rotterdam e.o. in de breedste zin van het woord, Hulpverlening op maatschappelijk, cultureel, recreatief en educatief gebied van de in de regio Rotterdam woonachtige Chinezen, en het zorgen voor adequate informatie aan de Chinese doelgroepen over zowel de Nederlandse samenleving als over de Chinese cultuur alsmede bekendheid te geven aan de Chinese cultuur richting de Nederlandse samenleving.

13 besproken zou worden, zodat voorzichtig gepolst zou kunnen worden in hoeverre de achterban klaar was voor dit onderwerp. Door de inzet van deze sleutelfiguren lukte het in contact te komen met twee ex-mantelzorgers en een terminaal zieke Chinese vrouw. Daarbij viel vooral op dat de gesprekken over ondersteuning in de laatste levensfase openhartig en ongecompliceerd verliepen. Men wilde graag met de projectmedewerker over de eigen ervaringen praten. Deze gesprekken voldeden daarmee niet aan het algemene beeld (binnen en buiten de Chinese gemeenschap) dat Chinezen hun ervaringen en emoties rond dit onderwerp niet zouden willen delen en hun meer intieme ervaringen rond sterven voor zichzelf zouden willen houden. Het eigen verhaal: Wat speelt er in de laatste levensfase? In deze paragraaf wordt een beeld geschetst van een aantal onderwerpen waarover in de individuele en groepsgesprekken is gesproken: het praten over de ziekte en het naderende overlijden, het krijgen van bezoek, de zorg in de laatste levensfase de zorg door familieleden versus de zorg van buitenaf, de visie op vrijwilligerswerk in het algemeen en op vrijwilligers palliatieve terminale zorg in het bijzonder. Ten slotte zullen in deze paragraaf gebruiken rond de uitvaart aan de orde komen. Praten over ziekte en dood Het uiten van heftige emoties zoals die bij het horen van de diagnose ongeneeslijke ziekte teweeg kunnen worden gebracht, is in de beleving van veel Chinezen het bewijs van een gebrek aan evenwicht, en een teken van zwakte. Het is ziekmakend in plaats van helend. Het onderdrukken van emoties is in de holistische benadering in de Chinese geneeskunde, waarbij gestreefd wordt naar evenwicht tussen lichaam en geest, een manier om dat evenwicht te behouden. Disbalans wordt gezien als het gevolg van falen, en wordt soms toegeschreven aan slecht gedrag in een vorig leven. Niet alleen de persoon die de klachten krijgt heeft gefaald, maar ook het sociale systeem (gezin, familie) waar hij deel van uitmaakt. Om deze reden zijn zwaardere geestelijke gezondheidsproblemen omgeven met schaamte, angst voor gezichtsverlies en roddel. 31 Chinezen uiten hun emoties vaak op een impliciete manier, of omschrijven een bepaalde gebeurtenis in plaats van deze direct te benoemen. Van rouwverwerking of nazorg maken Chinezen doorgaans geen of nauwelijks gebruik. Een Chinese hulpverleenster: Er is veel stil verdriet bij Chinezen. Chinezen nemen vaak veel boosheid mee het graf in, uit onvermogen om over de ziekte en de dood te praten. Voor rouwverwerking is er geen plaats, men richt zich gewoon op het leven. Eigenlijk hebben zij wel ondersteuning nodig. Vertellen dat je ongeneeslijk ziek bent, is dus het verstoren van de balans. Je hoeft geen steen in de vijver te gooien, aldus een Chinese. Als Chinees ben je bang dat er dan niets is, dus als je iets zegt en er is niets aan de hand, lijd je gezichtsverlies, bevestigt een Chinese onderzoekster. Onder Christelijke Chinezen kan de behoefte aan praten en het uiten van emoties worden opgevat als een gebrek aan vertrouwen in God. Een Chinese borstkankerpatiënte: Als ik in de kerk praat, is er veel angst. Ik krijg dan te horen: Je bent gelovig, waarom heb je zo weinig vertrouwen in God? God geeft je nooit wat je niet aankan. Ik zei: Laat God maar weten dat ik niet zo sterk ben, want voor mij hoeft dit niet. Als je zelfs in de kerk niet kan praten, waar kan je als persoon dan wel over je gevoelens praten? Ook speelt mee zoals al eerder is benoemd - de gedachte dat je door het praten over de dood de dood naar je toe haalt, zoals een sinologe het verwoordt. Hoewel praten over de dood dus not 31 Stil Verdriet, p 21

14 done is, is het wel mogelijk dat de zieke m.n. in de periode kort voor het overlijden - praat over zijn of haar wensen. Dit kan enkel als het door de zieke zelf geïnitieerd wordt. Het wordt als onbeleefd en onrespectvol ervaren om er als jongere partij bij de oudere zieke over te beginnen. Onder praten wordt dan voornamelijk verstaan het te kennen geven van wensen rondom het verdelen van de bezittingen. Ook lijkt er een verschil te zijn tussen eerste generatie Chinezen en Chinezen uit latere generaties: jongere Chinezen kunnen er volgens een Chinese sleutelfiguur zomaar met iedereen over praten dat hun vader ziek is en kanker heeft. Diverse personen gaven aan dat Chinezen geneigd zijn heel sterk te denken voor andere personen in hun omgeving. Een sinologe herinnert zich een fragment uit een boek, waarin de Chinese auteur schetst hoe zij voor haar zieke moeder de beste zorg wilde en daarmee wilde dat de moeder het duurste ziekenhuis zou bezoeken, terwijl die behoefte niet overeenkwam met die van de moeder: die wilde gewoon thuis blijven. Kanker is geen taboeonderwerp, of zou het dat niet moeten zijn. Het is een onschuldig iets, het overkomt je, aldus een Chinese zorgverlener. Daar staat echter tegenover, dat volgens de meeste bij het diversiteitsproject betrokken Chinezen het bespreekbaar maken van de ziekte kanker als lastig ervaren wordt. Vertellen dat je kanker hebt, staat gelijk aan het pijn doen van je familie. Het is je plicht om je familieleden te beschermen en je best te doen voor hen, zegt een jonge Chinese vrouw, Mijn moeder verzweeg het voor ons dat zij borstkanker heeft. Als je het niet hardop zegt, kun je pretenderen dat er niets aan de hand is, of dat de diagnose fout is gesteld. Het is een soort struisvogelpolitiek. Het komt ook wel voor dat familie een ziek familielid laat vallen, vooral naarmate het duidelijk wordt dat er geen genezing meer zal zijn en de dood nabij is. Voor sommige Chinezen staat het accepteren van ziekte, lichamelijk verval en de dood gelijk aan het opgeven van hoop. Volgens de Chinese promovendus zijn in je vriendenkring grapjes over de dood in de zin van morgen ga je naar de hel! veelgehoord, maar wordt er nooit op serieuze toon over de dood gesproken. Een hulpverleenster legt uit Kanker wordt gezien als een vloek en een straf. Boeddhisten zeggen je hebt in je vorige leven iets niet goed gedaan. Volgens een hulpverleenster is praten over kanker (en over de dood) een nog groter taboe, dan wanneer het gaat om mensen met psychiatrische problematiek of mensen met een gehandicapt kind. De beide ex-mantelzorgsters gaven aan dat zij het liefst niet over de ziekte spraken, maar de zieke vooral afleiding wilden bezorgen. Ook bij Taiwanezen, over het algemeen bekend staand als progressief, is kanker een gevoelig onderwerp 32. Gebruik je tijd om geld te verdienen, maar verspil die niet aan ziek zijn, zo luidt een Chinees gezegde. Ook de gedachte dat hard werken en veel geld verdienen vóór alles gaat, kan er aan 32 In Taiwan evenwel is men erg actief in ziekenhuizen rondom het onderwerp kanker en de diagnosestelling; er zijn veel steungroepen ter ondersteuning van de familie. Deze ondersteuning focust zich op het omgaan met emoties en het wegnemen van angst voor kanker. Er bestaat een Taiwanese voorziening die lijkt op het Nederlandse hospice: in een speciale ruimte worden terminaal zieken opgevangen, die kiezen voor overlijden in een zoveel mogelijk op thuis gelijkende situatie. Taiwanese boeddhisten kennen een soort vrijwilligers die wekelijks op een vaste dag zo n 3 à 4 uur bezoek brengen aan een terminale patiënt. Tijdens zo n bezoek worden al instructies over de dood verstrekt en wordt er gechant. Dit bezoek vindt plaats op initiatief van het ziekenhuis, dat de diverse betrokken afdelingen hierover vooraf instrueert. Religie kan iemand ertoe inspireren rust te voelen in de laatste levensfase en momenten, zegt een gezondheidspsychologe. De vrijwilligers zijn er dag en nacht beschikbaar en verzamelen zich in het geval van overlijden binnen 1 uur ter plekke, om de overledene en diens familie gedurende 8 uur met mantra s te ondersteunen. Ook in het huidige China, althans in de grote steden, kennen ziekenhuizen vrijwilligers die regelmatig bij patiënten op bezoek komen en assisteren bij de persoonlijke verzorging.

15 bijdragen dat men de ziekte lang negeert en pas in een heel laat stadium hulp zoekt. De gezondheidsproblemen zijn bij Chinezen daarom vaak ernstiger dan bij andere hulpvragers. Reacties van mensen in de omgeving op de ziekte kanker kunnen erg verschillend zijn. Een kankerpatiënte: Een jaar geleden nog was ik actief en hoorde steeds mensen vragen ben je echt wel zo ziek. Nu, als mensen in mijn omgeving mij in mijn rolstoel zien, is dat voor hen een shock. Sommige personen reageren dan dom, zij zijn grof. Ze behandelen me alsof ik geestelijk iets mankeer. Sommige personen proberen met je mee te leven (dat maakt me verdrietig). Sommige personen negeren de rolstoel. Sommige personen voelen mij aan en zeggen de goede dingen, of proberen dit tenminste. Negeren vind ik het prettigst. Zij zien mij, als ik binnenkom, niet mijn rolstoel. Bezoek Bij Chinezen is het een verplichting om op bezoek te komen, vooral in de laatste dagen. Dat geldt zowel voor familie als vrienden en kennissen. Een Chinese sleutelfiguur: Een paar weken geleden overleed de schoonmoeder van een goede vriendin van me. Ze lag al langere tijd in het ziekenhuis vanwege een hartprobleem. Ze is uiteindelijk thuis overleden. Tegen mijn man zei ik: zorg dat je op tijd op bezoek gaat, nog voordat ze overleden is. Maar het ging snel, binnen drie dagen was ze weg. Mijn man is destijds niet op bezoek gegaan. Na de crematie was er een soort koffietafel. Een mevrouw zei tegen mij Ja, X zou het jouw man waarschijnlijk kwalijk nemen, dat hij er niet bijtijds bij is geweest. Nou, ik ben geen echte Chinees, ik ben naar Nederland gekomen toen ik 9 was en ben tussen 2 culturen opgegroeid. Chinezen zijn terughoudender, Nederlanders zijn initiatiefrijker en assertiever. Ik zei dat is niet terecht. Als je om iemand geeft, is niet het laatste moment het belangrijkste. Alleen bij het graf staan janken voor de buitenwereld! Je moet juist bij leven aardig zijn voor de ander. Bij Chinezen geldt heel sterk je bent geen goede zoon of dochter als je er op het laatste moment niet bij bent. Ook als je verhinderd bent, dat maakt niet uit. Je hoort er eenvoudig te zijn. Vanuit de zieke is het echter niet altijd wenselijk dat er (veel) bezoek komt. Een Chinese terminaal zieke borstkankerpatiënte: Ik wil geen bezoek. Het kost me teveel energie. Als mensen komen, praten ze alleen over de ziekte. Je bent niemand meer. Je persoonlijkheid is weg. Ik denk dan: Ík ben er ook nog! Ik probeer zelf van gespreksonderwerp te veranderen. Mensen vinden je zo zielig. Een voormalige chef-de-clinique in een Rotterdams ziekenhuis van Indonesisch-Chinese afkomst vertelde dat sommige Chinese kankerpatiënten geen bezoek kregen omdat familie en vrienden bang waren voor besmetting. Die gedachte zou vooral op het Chinese platteland voorkomen, waar mensen de oorzaak van kanker veelal toedichten aan bovennatuurlijke verschijnselen zoals kwaadaardige geesten. Een ex-mantelzorgster laat zien dat sommige Chinezen in Nederland ook dergelijke angsten kennen: Toen mijn man ziek was, durfden sommige mensen niet op bezoek te komen. Een persoon bijvoorbeeld, ging op grote afstand van hem zitten, en zorgde ervoor dat hij niet dezelfde dingen aanraakte die mijn man had aangeraakt. Mijn man vond dit zeer onaangenaam. De Chinese promovendus, van begin 20 en sinds twee jaar in Nederland, bevestigt dit, maar zegt dat het ook afhankelijk is van de religie die iemand aanhangt en de soort familie (traditioneel of modern) waarin iemand is opgevoed of en in hoeverre dergelijke ideeën de ronde doen. Zorg door de familie Chinese migranten maken weinig gebruik van de beroepsmatige zorg. Voor een deel hangt dit samen met de sterke betrokkenheid van de familie, die als mantelzorg om de zieke heen staat. Zo zegt de Chinese terminale borstkankerpatiënte: Mijn man is de enige verzorger, rond de klok. Ook bij de lichamelijke verzorging, mijn kinderen (15 en 13) zijn nog te jong. Hij slaapt niet goed. Zijn rugklachten zijn verergerd.

16 Chinezen kennen een grote bereidheid om voor hun zieke ouders of een ander familielid te zorgen. Kinderen zetten bijvoorbeeld zonder lang hierover na te denken hun studie stop en leggen hun eigen leven stil om hun ouders van dienst te kunnen zijn. Zo zegt een Chinese ex-mantelzorgster: Mijn zoon was aan het werk in China toen zijn vader ziek werd. Ik heb hem meteen opgebeld en gevraagd of hij terug wilde komen. Dat heeft hij gedaan, en hij is in Nederland gebleven. Zijn vader is 3 jaar geleden overleden. Ik heb een goede zoon. Een andere ex-mantelzorgster vertelt: Mijn zoon is een kanjer! Hij heeft drie banen om mij en mijn man, toen deze nog leefde, financieel te ondersteunen. Hij heeft kennis van de medische wereld en heeft ervoor gezorgd dat het er een helikopter werd ingeschakeld om noodhulp te verlenen. Mijn man wist niet dat hij kanker had, en dat hij terminaal was. Hij accepteerde het vroeger nooit wanneer ik ziek werd, en hij heeft nooit bij de arts geïnformeerd naar de ernst van zijn ziekte. Mijn zoon gaf mij uitleg over zijn ziekte, en ging elke dag een uur met mij wandelen, voor ontspanning. Chinezen ervaren over het algemeen een zorgplicht van jongeren richting ouderen. De verwachting dat jongeren voor ouderen zorgen wordt vaak niet rechtstreeks geuit, maar impliciet in de opvoeding meegegeven. Vanuit die ervaren zorgplicht kan het inschakelen van hulp van buitenaf met veel schaamte gepaard gaan. Een Chinese: Het is je verantwoordelijkheid naar je ouder toe. Ook als het een last wordt. Hulp inschakelen van buitenaf is alsof je kinderen niet van je houden. De Chinese promovendus: De zorgplicht jegens je ouders brengt met zich mee, dat de kinderen er van alles aan doen om te voorkomen dat de ouder vereenzaamt. Als je je onttrekt aan de zorgplicht, ontstaat er roddel. Ook mensen die je niet kennen spreken dan kwaad over je. Maar in Beijing bijvoorbeeld, als je in de grote stad woont, werkt en een gezin moet onderhouden, begrijpen mensen het wel als je hulp van buitenaf vraagt. De beide Chinese ex-mantelzorgsters waarmee gesproken werd, gaven er de voorkeur aan zelf voor hun zieke echtgenoot te zorgen, en de zorg niet uit te besteden. Een Chinese ex-mantelzorgster: Toen, in die moeilijke periode, wilde mijn man niet in een verzorgingshuis. Ik wilde zelf zorgen, niet zozeer uit angst voor gezichtsverlies, maar mijn man is dan gerustgesteld. Hij voelt zich dan veilig, er is meer harmonie. Mijn man zei: O, moet ik dan ergens anders heen, en daar gaan wachten op de dood? Afhankelijk zijn van je familie, bijvoorbeeld je partner, kan echter ook leiden tot gevoelens van ongemak. Ik kan alleen maar zeggen dat ik je veel zorgen heb gegeven, zei de terminaal zieke echtgenoot van een ex-mantelzorgster vaak tegen haar. Ook is hulp vragen aan familie en bekenden voor veel Chinezen niet iets dat hen gemakkelijk afgaat. Het gaat bij terminale zorg om zaken, waar je nog nooit hulp bij hebt gevraagd. Chinezen willen een ander vooral geen last bezorgen en willen altijd, vanuit plichtsgevoel, dezelfde hoeveelheid hulp terug kunnen geven. Hulp vragen en krijgen schept afhankelijkheid. Bij terminale zorg weet een Chinees niet of hij diezelfde hulp wel terug kan verlenen, en dat maakt hem onzeker. Drempels voor het gebruik van zorg van buiten Gebruikmaking door Chinezen van de Nederlandse gezondheidszorg gebeurt vaak pas in een vergevorderd stadium van de ziekte, wanneer het (bijna) te laat is. Naast de grote gerichtheid op zorg door de familie (inclusief het taboe op inschakelen van zorg van buiten ) ervaren Chinezen diverse andere drempels om beroepmatige of vrijwillige zorg in te schakelen. Een sinologe zegt dat veel Chinezen het als een voordeel van de Chinese gemeenschap ervaren dat de dingen er snel geregeld kunnen worden. Dat is binnen de beroepsmatige zorg niet altijd het geval. Een vrijwilligster zegt daarover: In Nederland moet je soms maanden wachten op een behandeling, terwijl je in China meteen terecht kan. Volgens een Chinese sleutelfiguur is de reden waarom

17 Chinezen zo weinig vertrouwen hebben in Nederlandse zorgverleners: Er wordt weliswaar veel gepraat en onderzocht, maar men komt niet met oplossingen. Ook spelen verschillen tussen de Westerse en Chinese visie op gezondheid en gezondheidszorg een rol. Chinezen hebben een andere, meer holistische beleving van ziekte en de gezondheidszorg. Volgens een Chinese hulpverleenster is er dan ook sprake van een groot wantrouwen jegens Nederlandse artsen die werken vanuit een andere visie. Dit wordt nog eens versterkt door gebrek aan kennis van en ervaring met het Nederlandse gezondheidssysteem. Het komt daarom regelmatig voor dat in Nederland verblijvende Chinezen voor behandeling of een second opinion naar China gaan. Een Chinese vrijwilligster gaf bijvoorbeeld aan dat zij twee Chinese vrouwelijke kankerpatiënten heeft gekend die zijn vertrokken naar Hong Kong voor een second opinion. Volgens een Chinese onderzoekster gaan mensen naar Hong Kong omdat daar Chinese artsen met als specialisatie kanker werkzaam zijn, en in Nederland niet. Volgens haar gaat het in dit soort gevallen vaak om eerste generatie Chinezen, en vaak is dan in Nederland geconstateerd dat er geen genezing meer zal volgen. De Chinese borstkankerpatiënte met wie de projectmedewerkster in gesprek ging, koos echter niet voor een second opinion of dure behandeling in China. Zij wilde niet dat haar familieleden een lening hiervoor zouden afsluiten en dat er financiële problemen zouden ontstaan. Een andere belemmering voor Chinezen om gebruik te maken van de Nederlandse beroepsmatige zorg heeft te maken met wederzijds onbegrip en communicatieproblemen. In de uitgave Stil verdriet. Chinese migranten en gezondheid 33, wordt het voorbeeld gegeven van de betrokkenheid van een moeder bij haar 30-jarige psychotische zoon. Nederlandse hulpverleners interpreteerden de betrokkenheid van het gezin als bemoeizucht, terwijl grote betrokkenheid van de familie binnen de Chinese cultuur heel gebruikelijk is bij volwassen kinderen die nog niet financieel zelfstandig zijn. Volgens een sinologe kennen Chinezen een bepaalde angst naar Nederlanders en Nederlandse zorgverleners toe. Ze blijven het liefst in hun eigen wereld, om te vermijden dat ze iets fout doen. Chinezen gedragen zich liefst zo onopvallend mogelijk. Zo zullen zij niet snel Chinese kleren aantrekken, want dan worden wij net zo behandeld als Marokkanen in Nederland, denkt men. De sinologe: Als een Chinees aanvoelt dat een zorgverlener of een vrijwilliger iets vreemd vindt, denkt hij ik zou niet ik moeten zijn. Chinezen denken altijd aan het welzijn van de ander, ze doen altijd wat de ander wil en zeggen niet wat ze zelf willen. Ze doen hun best om geen sociale fouten te maken. Misschien wil hij wel niet dat ik dit vraag of doe, denkt een Chinees. Dus moet je als professional steeds opnieuw duidelijk maken dat het geen probleem, geen last is en is het nodig veel in de relatieopbouw te investeren. Je moet veel voorstellen doen, en niet zeggen roep me maar als je hulp nodig hebt. In China is het gebruikelijk dat mensen in hun laatste levensfase verblijven in het ziekenhuis. Over het algemeen willen Chinezen in Nederland echter thuis sterven, en niet in het ziekenhuis. Volgens een sinologe is dat vooral omdat je als Chinees in Nederland in den vreemde bent, en Chinezen bang zijn dat ze in het ziekenhuis niet de dingen krijgen die ze nodig hebben, zoals Chinees eten. Ook problemen rond taal spelen een rol. Chinezen hebben geen tijd gehad om goed Nederlands te leren, veel Chinezen hebben lang en hard gewerkt in de horeca en zijn laagopgeleid, vat een sinologe samen. Een Chinese onderzoekster concludeert dat in het toegang verkrijgen tot de Rotterdamse Chinese gemeenschap het spreken van dezelfde taal of hetzelfde dialect een must is. Tijdens haar onderzoek bleek haar (Indonesisch-)Chinees ogende uiterlijk onvoldoende te zijn voor het aangaan van diepgaande contacten, vanwege het feit dat zij geen Chinees sprak. Een groep personen die 33 Zie literatuurlijst

18 vertrouwd is met de Chinese cultuur, taal en leefstijl zou naar haar idee kunnen bijdragen aan een meer op maat gemaakte gezondheidszorg voor Chinese Nederlanders. Tweetalige folders in het Nederlands en Chinees zijn een absolute voorwaarde, aldus een ouderenconsulent. In tegenstelling tot andere migrantengroepen kennen Chinezen een sterke leescultuur. In Chinese kranten worden Nederlandse actualiteiten vertaald en is er ook aandacht voor gezondheidsthema s. Zowel de Chinese radio als TV zijn over het algemeen erg maatschappelijk betrokken. Door taalverschillen kunnen er tijdens de zorgverlening problemen ontstaan die door het gebruik van een formele of informele tolk gemakkelijk op te lossen zouden zijn, zoals het verhaal van een Chinese ex-mantelzorgster laat zien. Zij vertelt over een illegaal in Nederland verblijvende Chinese vrouw, die naast haar lag in het ziekenhuis vanwege een ernstige nierziekte. Omdat de vrouw geen Nederlands sprak, was het de verpleging die regelde welke maaltijden de vrouw kreeg. Toen respondente in het Chinees het menu aan mevrouw uitlegde, bleek dat zij Boeddhiste was en geen vlees at. Als illegaal ben je al lang blij dat er iets te eten is, maar vanaf dat moment kon mevrouw zelf een keuze maken en at zij goed. Belangrijk is dus om in de eigen taal navraag te doen bij de terminaal zieke zelf en/of diens familieleden, welke opvattingen zij hanteren rondom voeding en hygiëne. Visie op vrijwilligerswerk en vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg Hard werken en veel verdienen staat bij een Chinees hoog in het vaandel. Vrijwilligerswerk heeft volgens een Chinese ouderenwerkster een lage status in de ogen van veel Chinezen. Het gaat immers om onbetaald werk. Bij de visie op vrijwilligerswerk in de palliatieve zorg spelen bij Chinezen naast de gewone reserves t.a.v. vrijwilligerswerk waarschijnlijk ook overtuigingen t.a.v. de dood een rol, getuige deze uitspraak van een Chinese zorgverlener: Chinezen prefereren het weg te blijven van mensen die gaan overlijden, uit bijgeloof. Ze zijn bang dat hen dan ongeluk overkomt of dat zij zelf binnen korte tijd zullen sterven. Dat is volgens mij ook de reden waarom VPTZ geen Chinese vrijwilligers heeft. Een Chinese consulent: Als vrijwilliger in de palliatieve terminale zorg moet je erg sterk in je schoenen staan, het gaat tenslotte om de dood. De meeste Chinezen vermijden het om dicht bij de dood te zijn. Wat wel mogelijk is, is dat een Chinese vrijwilliger een autochtone vrijwilliger ondersteunt in de zin van tolkt en praktische hulp biedt. Chinezen zijn erg gevoelig voor het leven na de dood en zijn angstig voor boze geesten. Ze doen de verzorging alleen, als het een familielid overkomt. Eisen van een VPTZ-organisatie t.a.v. het aantal uren inzet dat van een vrijwilliger verwacht wordt, kunnen ook een belemmering vormen voor geïnteresseerde Chinezen om zich als vrijwilliger aan te melden. Een Chinese zorgconsulente gaf aan dat haar vriendin in het hospice overleden was en dat ze er graag vrijwilligerswerk wilde doen voor de eigen doelgroep. De echtgenoot van een vrouw met wie ze bevriend was, werkte in hetzelfde hospice. Inspanningen van de projectmedewerkster om de zorgconsulente en het hospice kennis met elkaar te laten maken liepen op niets uit, toen het hospice - nog voordat er een ontmoeting geregeld kon worden - aangaf dat het vrijwilligerswerk een wekelijkse verplichting van een aantal uren behelst. Hierop trok de vrouw zich terug. Wat betreft het gebruik maken van de vrijwilligerszorg in een hospice, zien sommige Chinese respondenten wel mogelijkheden: Een Chinese ouderenconsulent: Het hospice is een vrij onbekend fenomeen. Als binnen de Chinese gemeenschap bekend raakt dat je voor hulp en zonder extra kosten, gratis liefst, naar het hospice kunt, zal hier zeker gebruik van worden gemaakt. Je moet het dan wel op een goede manier introduceren: Binnenkomen via mensen die de familie kent, eerst een sfeer van vertrouwen creëren, vertellen dat het (bijna) gratis is en dat er goede hulp is. Dezelfde zorgverlener is enkele jaren geleden betrokken geweest bij het begeleiden naar en ondersteunen van een Chinese

19 terminale man naar een hospice. Mijnheer verbleef illegaal in de Randstad, sprak geen Nederlands en de ouderenconsulent tolkte veelvuldig voor hem. Het Landelijk Steunpunt VPTZ ontving tijdens de looptijd van het diversiteitsproject ( ) ook enkele keren het signaal dat andere lidorganisaties in de Randstad zorg droegen voor een Chinese terminale patiënt, zonder geldige verblijfspapieren. De beide ex-mantelzorgsters geven aan dat het verblijf in een hospice wel geoorloofd zou zijn, wanneer er bijvoorbeeld geen familie voorhanden is die je helpt, of wanneer je te zeer in beslag wordt genomen door overige zorgtaken zoals wanneer er kleine kinderen in huis zijn. Eén van hen zegt: Er moet dan wel gelegenheid zijn om zoveel mogelijk familie, vrienden en kennissen te zien, mensen van de kerk ook. Ook zou er meer gebruik moeten worden gemaakt van telefonische tolken en zou er veel variatie mogelijk moeten zijn in het menu. Volgens de Chinese ouderenconsulent kunnen vrijwilligers ook thuis veel betekenen. Ze hebben in zijn optiek het voordeel dat zij blijven, ze gaan niet weg en kunnen daarmee een grote steun zijn. Ook als een vrijwilliger geen Chinees spreekt kan deze tot steun zijn, alleen al door zijn aanwezigheid. De vrijwilliger kan de radio aanzetten of Kantonese operamuziek laten spelen, de Chinese TV inschakelen. Dan wordt de zieke wat afgeleid. Je houding als vrijwilliger, het niet bang zijn voor kanker en de dood, het zoeken van toenadering, dat is belangrijker dan het taalaspect. Volgens een Chinese zorgverlener hebben Chinezen veel behoefte aan praktische hulp, vooral om de familieleden te ontlasten. Deze ondersteuning zou goed door vrijwilligers geboden kunnen worden. Ook de Chinese borstkankerpatiënte met wie de projectmedewerkster sprak gaf aan praktische ondersteuning te kunnen gebruiken. Zo heeft ze met bemiddeling van Mammarosa 34 enige hulp aanvaard. Ik regelde alles, alle papieren, en nu krijg ik via Lide [contactpersoon Mammarosa] hulp van een gepensioneerde maatschappelijk werkster. De ondersteuning voldeed echter nog niet aan de verwachtingen: Als ze thuis komt, moet ik voorwerk voor haar doen. Invullen kan ik zelf ook. Ik maak niet veel gebruik van haar. Ze vertelt verder over de urgentieaanvraag voor een andere woning. De verhuiskosten waren al via de WMO geregeld. Maar het is een bureaucratische rompslomp, om de juiste persoon te vinden, een persoon die met je meedenkt, echt weet hoe je situatie is. Gebruiken rond de uitvaart Chinezen kennen, mede afhankelijk van hun etnische origine, religieuze overtuiging en geboortegrond diverse rituelen rondom overlijden en begrafenis. De meeste Chinezen geloven in een hiernamaals. In het fotoboek Een laatste groet van Marrie Bot 35 rondom uitvaart- en rouwrituelen in multicultureel Nederland wordt onder meer beschreven dat er zoveel mogelijk voorwerpen aan de overledene in het graf worden meegegeven, zodat hij de goden in de onderwereld kan afkopen en de overgang naar de dodenwereld op een goede wijze plaatsvindt. Dit uit vrees dat de geest van de overledene blijft ronddolen en ongeluk en/of ziekte brengt naar zijn naasten. Om de ziel te begeleiden op het pad naar het volgende leven wordt in China een ritueel uitgevoerd dat in totaal elke 7 dagen 7 maal wordt herhaald. In de praktijk komt dit bij Chinese Nederlanders neer op één dag waarop alles kan worden afgerond. Een Chinese sleutelfiguur: Hier in het Westen hebben mensen geen tijd meer. En ook heb je minder gelegenheid en minder materiaal om vast te houden aan het ritueel. 34 De stichting Mammarosa heeft tot doel het geven van voorlichting over borstkanker aan migrantenvrouwen en het bevorderen van de communicatie rond borstkanker bij deze groepen vrouwen. 35 Zie literatuurlijst

20 Volgens een Haagse Chinese uitvaartondernemer speelt bijgeloof een grote rol: zo worden datum en dag waarop iemand wordt begraven nauwkeurig berekend aan de hand van de overlijdens- en geboortedatum, opdat deze gunstig valt en er geen geest blijft rondwaren als het ware. Zo zou 99% van alle Chinezen na het overlijden van een direct familielid verhuizen naar een ander huis. Ook de keuze voor het grafmonument wordt middels ingewikkelde rekensommen bepaald en maakt onderdeel uit van het ritueel om de ziel van de overledene naar huis te begeleiden. Vanuit het geloof zijn Chinezen volgens de uitvaartondernemer nogal bang om een overledene op te baren in eigen huis en worden overledenen regelmatig naar een (Chinees) uitvaartcentrum overgebracht. Chinezen baren hun overledene wel op, in het midden van een zaal, waarna iedereen persoonlijk afscheid kan nemen en de hand van de familieleden kan schudden. Over het algemeen geven Chinezen de voorkeur aan begraven worden boven crematie. In Den Haag kopen veel Chinezen op de Zuiderbegraafplaats een (familie)graf. In Rotterdam en Amsterdam worden graven veelal verhuurd, de Chinese begraafplaats in Amsterdam bestaat uit een lapje grond dat deel uitmaakt van een algemene begraafplaats. Eerste generatie Chinezen willen vaak, in tegenstelling tot de tweede en derde generatie, begraven worden in China, omdat zich daar de oude familiegraven bevinden. Dit geldt vooral voor Chinezen van Surinaamse en Indonesische afkomst. Hong Kong Chinezen willen over het algemeen graag in een heuvelconstructie begraven worden. In China is het in bepaalde grote steden, wegens ruimtegebrek en de hoge kosten die ermee gepaard gaan, niet langer mogelijk om een overledene te begraven. Uit praktische overwegingen neemt hier het aantal crematies toe. Sinds 1949, het jaar van de oprichting van de Volksrepubliek China, is er een ander beleid en worden crematies aangemoedigd. Vanaf de 90er jaren werd het populair om de as van een overledene uit te strooien in de zee. Het komt wel voor dat Chinezen een urn van een in Nederland gecremeerd familielid later meenemen naar China. Het is niet mogelijk om een overledene rechtstreeks naar China over te brengen, het transport vindt plaats via Hong Kong. Het gaat in die gevallen ook wel om illegalen, die niet over de juiste papieren beschikten en waarvoor ook na overlijden niet de juiste documenten voorhanden zijn. Wensen Chinese gemeenschap Hoewel er veel verschillen zijn in de opvattingen van de betrokken Chinezen, zijn zij het over een aantal dingen eens. Ze zijn met name eensgezind als het gaat om het gezegde gebruik je tijd om geld te verdienen, maar verspil die niet aan ziek zijn. Chinezen richten zich op het leven, velen van hen wensen niet stil te staan bij verlies en willen ver van (het praten over) de dood blijven. Dit lijkt o.a. samen te hangen met de overtuiging dat het praten over de dood, de dood naderbij zou kunnen brengen. Dit beeld lijkt echter wat te verschuiven, gezien de openheid waarmee enkele Chinese ervaringsdeskundigen hun ervaringen en emoties deelden. Familieleden kennen een grote bereidheid om voor elkaar te zorgen. Als het gaat om mensen buiten de familie, is dit niet het geval. De begrippen hospice en vrijwillige thuiszorg zijn relatief onbekend in de Chinese gemeenschap, maar zijn volgens een aantal betrokkenen goede oplossingen voor mensen die er alleen voor staan, zoals ongedocumenteerden. Ook zouden Chinese mantelzorgers behoefte hebben aan praktische ondersteuning, zodat zij de zorg voor hun zieke familielid gemakkelijker kunnen volhouden. Voorlichting over palliatieve zorg en zorgvoorzieningen in het Chinees is welkom. Dat moet dan wel op een zorgvuldige manier gebracht worden, bijvoorbeeld in het kader van gezond leven. Chinezen hebben een sterke leescultuur en de Chinese radio en TV zijn populaire communicatiemiddelen. Met voorlichting via deze kanalen worden grote groepen Chinezen bereikt. Daarnaast is het voor Chinezen van belang dat in hospices of beroepsmatige zorginstellingen tegemoet kan worden gekomen aan hun wensen en behoeften, zoals Chinees eten en de mogelijkheid te communiceren in de eigen taal. Ook is het van belang dat de zorgverlener zich in de