YONET. Vereniging Spierziekten Nederland HET POSTPOLIO- SYNDROOM. Nr. 4, november Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten LATE GEVOLGEN VAN POLIO

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "YONET. Vereniging Spierziekten Nederland HET POSTPOLIO- SYNDROOM. Nr. 4, november 1996. Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten LATE GEVOLGEN VAN POLIO"

Transcriptie

1 M Nr. 4, november 1996 YONET Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten Vereniging Spierziekten Nederland HET POSTPOLIO- SYNDROOM LATE GEVOLGEN VAN POLIO F. Nollet, revalidatiearts, Academisch Ziekenhuis Vrije Universiteit Amsterdam, afdeling revalidatie Poliomyelitis anterior acuta leidt tot verlammingsverschijnselen door verlies van motorische voorhoorncellen. Het herstel wordt gekenmerkt door uitgesproken neuromusculaire aanpassingen met sterk vergrote motor units. Vele jaren later kunnen nieuwe neuromusculaire klachten ontstaan: het postpoliosyndroom. Het lijkt erop dat een geleidelijke achteruitgang optreedt van spierfunctie, wellicht door uitputting van metabool overbelaste motoneuronen. Voor de revalidatiebehandeling kunnen deze late klachten worden beschouwd als overbelastings-symptomen. De grote variatie in restverschijnselen en bewegingspatronen vereist een individuele aanpak bij de revalidatiebehandeling. Het postpoliosyndroom omvat een aantal nieuwe neuromusculaire symptomen, die na vele jaren van stabiel functioneren na het doormaken van poliomyelitis kunnen optreden. (1) (tabel) Om het postpoliosyndroom af te grenzen van niet perse polio gerelateerde gezondheidsklachten zoals het chronische moeheidssyndroom of (degeneratieve) gewrichtsaandoeningen geldt dat er in ieder geval sprake moet zijn van klachten van krachtverlies. Andere klachten die kunnen voorkomen zijn slik- en ademhalingsproblemen, met name indien bulbair geïnnerveerde musculatuur initieel was aangedaan. Het postpoliosyndroom is een klinische diagnose bij uitsluiting. Nagegaan dient te worden of de klachten het gevolg zijn van defecte orthesen of van secundaire complicaties, zoals artrose en compressieneuropathieën. Differentiaal diagnostische overwegingen zijn verder onder meer schildklieraandoeningen, anaemie, diabetes mellitus, neurologische aandoeningen als radiculopathieën, polyneuropathie en depressie.

2 Criteria voor het postpoliosyndroom (1) 1 Doorgemaakte poliomyelitis anterior acuta: - een anamnese van een koortsende ziekte gepaard gaande met verlammingsverschijnselen; - bij lichamelijk onderzoek atrofie, areflexie, en behouden sensibiliteit in tenminste een extremiteit. 2 Een periode van neurologisch herstel gevolgd door en neurologisch en functioneel stabiele periode van minstens 15 jaar. 3 Geleidelijk of abrupt ontstane klachten van spierzwakte, niet het gevolg zijnde van inactiviteit, eventueel vergezeld van overmatige vermoeidheid, spier- en/of gewrichtspijn,vermindering van uithoudingsvermogen, functionele achteruitgang, spieratrofie, koude-intolerantie, slikklachten of ademhalingsproblemen. 4 Geen aanwijzingen voor andere oorzaken van bovengenoemde klachten. hoe deze indeling achteraf zich verhoudt tot de criteria voor het postpoliosyndroom. Recent onderzoek liet bij 43 patiënten met een postpoliosyndroom gedurende een periode van 2 jaar echter geen significante afname van spierkracht zien. (4) Op grond van de huidige bevindingen lijkt het verlies van spierkracht slechts langzaam plaats te vinden. Om de term PPSA te kunnen rechtvaardigen is meer onderzoek naar spierkracht met langdurige follow-up en nauwkeurige meetmethoden noodzakelijk. De voorkeur gaat daarom vooralsnog uit naar de meer neutrale term postpoliosyndroom. (5) Epidemiologie van late symptomen De schattingen over het voorkomen van klachten passend bij het postpoliosyndroom variëren van 25 tot 74%. Oorzaken voor deze variatie zijn ondermeer verschillen in diagnostische criteria, in definities van begrippen als vermoeidheid en functionele achteruitgang en in onderzoekspopulaties naar herkomst en leeftijdsopbouw. Als risicofactoren voor het krijgen van het postpoliosyndroom worden genoemd het verstreken aantal jaren sinds de polio, de aanwezigheid van restverschijnselen en vrouwelijk geslacht. (6) Krachtsverlies Het optreden van nieuwe progressieve spierzwakte vele jaren na poliomyelitis is sinds het begin van deze eeuw met enige regelmaat beschreven. Doorgaans betrof dit casuïstiek. In de jaren tachtig meldden zich echter met name in de Verenigde Staten grote aantallen patiënten die poliomyelitis doormaakten in de jaren 40 en 50, met nieuwe klachten. Aanvankelijk werd bij de late symptomen van poliomyelitis onderscheid gemaakt in verschillende vormen. Zo introduceerde Dalakas in 1984 de term post-poliomyelitis progressieve spieratrofie (PPSA). Dit werd door hem onderscheiden van een andere vorm van het postpoliosyndroom met functionele decompensatie door fysiologische veroudering zonder dat sprake was van nieuwe spierzwakte. Bij alle patiënten met klachten van nieuwe spierzwakte, vond hij afname van spierkracht met ca. 1 % per jaar bij een gemiddelde follow-up van 8,2 jaar. (2) Methodologisch had dit onderzoek echter enkele grote beperkingen. De opzet was retrospectief en berekend werd de percentuele verandering van een somscore van ordinale waarden, namelijk manueel gemeten spierkracht. Grimby vond over een periode van 4-5 jaar een significante afname van spierkracht van jaarlijks 4 à 5% bij de groep oudpoliopatiënten, die gedurende deze periode krachtverlies hadden ervaren.(3) Niet duidelijk is Pathofysiologie Men spreekt van poliomyelitis anterior acuta als virale infectie van de motorische voorhoorncellen en de bulbaire motorische kernen van het centraal zenuwstelsel tot verlammingsverschijnselen leidt. Polio ontstaat in minder dan 1 % van de polioinfecties. Soms zijn de ademhalings- en autonome centra in de medulla oblongata tevens aangedaan. Door destructie van motorische voorhoorncellen treedt denervatie op van spiercellen en ontstaat een slappe parese met verdwijnen van peesreflexen. De verlammingsverschijnselen kunnen sterk variëren in lokalisatie, ernst en uitgebreidheid. Na verloop van tijd ontstaat doorgaans een zekere mate van herstel van spierfunctie. Dit herstel wordt bepaald door het aantal motoneuronen dat de initiële virusinfectie overleeft en door reïnnervatie van gedenerveerde spiervezels. Reïnnervatie vindt plaats door de vorming van nieuwe eindtakjes uit intacte axonen ( sprouting ). Onder invloed van belasting treedt tevens spiervezelhypertrofie op. Toename van spierkracht en functionele vooruitgang kan hierdoor over lange tijd optreden.(7) Opgemerkt moet worden dat, voordat vaccinatie in 1957 werd ingevoerd, polio doorgaans op baby- of peuterleeftijd optrad en gedurende de groei een groot appél op deze adaptatie-mechanismen (hypertrofie en sprouting) werd gedaan. Met electrofysiologisch onderzoek en onderzoek van spierbiopten 2 november 1996

3 CT-scan van de bovenbenen van een 63-jarige man die op 2-jarige leeftijd polio doormaakte en zonder zichtbare restverschijnselen herstelde. De laatste jaren bemerkt hij een afname van zijn loopvaardigheid en bij het lopen overstrekt zijn rechterknie soms onverwachts. Bij klinisch onderzoek kan geen krachtsverlies worden geobjectiveerd. De omtrek van het rechter been (R) is 1 cm minder dan van het linkerbeen. De CT-scan toont aan beide benen afwijkingen. Rechts is er atrofie van de M. Quadriceps (Q) en zijn er in alle spiergroepen, het meest uitgesproken in de rechter hamstrings (H), diffuus verspreide gebiedjes met verlaagde dichtheid als uiting van intramusculaire vervetting te zien. Links is het aspect van de quadriceps normaal, doch de andere spiergroepen tonen in mindere mate dan rechts vergelijkbare afwijkingen. is tevergeefs getracht onderscheid te maken tussen patiënten met het postpoliosyndroom en oudpoliopatiënten zonder nieuwe klachten. Niettemin zijn met deze hulponderzoeken bevindingen opgedaan die van belang zijn voor het begrip van de late symptomen van polio. Spieren met restverschijnselen laten tekenen van denervatie en reïnnervatie zien. Dit wordt echter ook gezien in spieren zonder zichtbare restverschijnselen, namelijk spieren die waren aangedaan, maar klinisch herstelden, en spieren die nimmer aangedaan leken, blijkbaar met een subklinisch beloop. Het lijkt erop dat na het doormaken van poliomyelitis sprake is van voortgaande denervatie en reïnnervatie van spiervezels. Aanvankelijk zijn deze met elkaar in balans, maar bij (een deel van) de poliopatiënten krijgt denervatie na vele jaren de overhand en ontstaat een geleidelijke afname van spierfunctie. Een hypothese is dat de voorhoorncellen van de sterk vergrote motor units metabool uitgeput raken, hetgeen leidt tot verlies van reïnnerverend vermogen en tot toename van denervatie door verlies van axonale eindtakjes. Vervolgonderzoek met macro-emg lijkt deze hypothese te ondersteunen. (8) Deze uitputtings hypothese wordt tevens gesteund door het genoemde verband met het aantal verstreken jaren sinds de polio, en een mogelijk groter risico voor patiënten die verregaand herstelden van polio met uitgebreide initiële verlammingsverschijnselen. Er zijn aanwijzingen dat in spieren van patiënten met klachten het aantal motor units kleiner is dan in spieren van stabiele oud-polio patiënten. In hoeverre het ouder worden mede van betekenis is, is niet duidelijk. Afname van het aantal motor units door verlies van motoneuronen zou pas boven de leeftijd van 60 jaar optreden. Over een periode van 8 jaar werd bij een groep gezonde actieve hoog-bejaarden geen afname van spierkracht gezien. Voor het persisteren van het poliovirus zijn geen overtuigende aanwijzingen gevonden. Overbelasting De symptomen van het postpoliosyndroom zijn te beschouwen als overbelastingsverschijnselen. Vaak blijken de klachten geleidelijk over meerdere jaren te zijn ontstaan. Het is van belang om te bedenken dat een geringe achteruitgang van spierfunctie bij een beperkte reservecapaciteit een precair evenwicht kan verstoren en zo symptomen veroorzaken. Reeds in 1958 spraken Bennett and Knowlton van overwork weakness. (9) Kenmerken hiervan zijn ondermeer het ervaren van spierzwakte en vermoeidheid, dat soms reeds door geringe inspanning ontstaat. Traag herstel na inspanning wordt eveneens vaak als klacht gemeld. Als uiting van musculaire overbelasting is een stijging van het enzym creatine kinase gevonden, correlerend met de aanwezigheid van nieuwe symptomen en loopafstand in de voorafgaande 24 uur. De cardiorespiratoire conditie is gering en bij een niet optimaal bewegingspatroon blijkt het energieverbruik verhoogd te zijn. (10) REVALIDATIE BIJ HET POSTPOLIO- SYNDROOM Alvorens een behandelplan op te stellen is een nauwkeurige evaluatie van belang. Iedere patiënt verschilt wat betreft restverschijnselen, eventuele deformiteiten van het bewegingsapparaat en bewegingspatronen. Naast een nauwkeurige anamnese van de klachten, is het van belang te vragen naar de initiële verlammingsverschijnselen en het herstel. Soms blijkt bij het lichamelijk onderzoek dat het goede been wel degelijk november

4 restverschijnselen toont. Aanvullend kan met beeldvormend onderzoek (CT of MRI) een indruk worden verkregen van de kwaliteit van het spierweefsel. Dit kan verrassende bevindingen opleveren, bijvoorbeeld dat in klinisch goede spieren toch infiltratie van vet duidend op restverschijnselen wordt gevonden. Beeldvormend onderzoek kan behulpzaam zijn voor het begrip van de symptomen, maar ook voor het behandel plan met name ten aanzien van oefentherapie. Electromyografie is geindiceerd als er twijfel is of poliomyelitis is doorgemaakt. Voor het stellen van de diagnose postpoliosyndroom en het behandelplan heeft EMG geen directe betekenis. De vraag naar mogelijk andere oorzaken voor de klachten dient serieus te worden overwogen. Bij twijfel over de mate van artrose van met name van knieën en enkels, mogen belaste röntgenfoto s niet ontbreken. Longfunctie-onderzoek kan worden overwogen bij klachten die kunnen wijzen op (nachtelijke) ademhalingsinsufficiëntie. Als ademhalingsondersteuning nodig blijkt kan dit door een van de Centra voor Thuisbeademing worden begeleid. Revalidatiediagnostiek De revalidatiebehandeling van patiënten met het postpoliosyndroom is uiteraard gericht op vermindering van beperkingen en handicaps. Behandeling op stoornisniveau is alleen zinvol als dit leidt tot vermindering van beperkingen. Bij de probleemanalyse dienen dan ook beperkingen centraal te staan uitgaande van het concept van overbelasting. Enerzijds betreft dit een inschatting van de belastbaarheid uitgaande van de ernst en uitgebreidheid van restverschijnselen en de cardiorespiratoire conditie. Anderzijds betreft het een inschatting van de belasting bij het uitvoeren van basisvaardigheden als (trap)lopen, transfers, staan en in ruimere zin van het activiteitenpatroon, het werk, de thuissituatie etc. Het is van belang te weten hoe de patiënt zelf met de klachten en de gevolgen daarvan voor zijn of haar functioneren omgaat. Vaak zijn juist deze functionele consequenties de reden voor het zoeken van medische hulp. Doel van revalidatiebehandeling is, door een combinatie van maatregelen die vermindering van belasting en toename van belastbaarheid beogen, een nieuwe functioneel evenwicht te bereiken. Maatregelen kunnen gericht zijn op drie categorieën: vaardigheden, omgeving en/of gedrag. Vaardigheden (disciplines: fysiotherapie, ergotherapie,instrumentmaker, orthopedisch schoenmaker) Ter verbetering van vaardigheden is oefentherapie gericht op vergroten van belastbaarheid te onderscheiden van belastingsreducerende maatregelen, zoals het toepassen van orthesen en loophulpmiddelen. Op grond van ervaringen met kleine aantallen patiënten wordt in het algemeen een submaximaal niet-vermoeiend oefenprogramma geadviseerd. Eén studie meldt echter toename van spierkracht door een intensief oefenprogramma. (11) Of verdere spierversterking mogelijk is zal afhangen van de mate waarin reeds adaptatie van de spieren heeft plaatsgevonden. Het oefenen van spierkracht kan met name zinvol zijn voor secundair, door inactiviteit verzwakte spiergroepen mits verwacht wordt dat dit leidt tot verbetering van het vaardigheidsniveau. Dit betreft dus spieren die niet of slechts in beperkte mate zijn aangedaan. Met een conditioneel gericht oefenprogramma - ter voorkoming van gewrichtsklachten vaak in de vorm van hydrotherapie en/of met een fietsergometer of hometrainer - kan getracht worden het uithoudingsvermogen te verbeteren. Dit kan worden voortgezet in de vorm van zwemmen, aquajogging (aangepaste) cardiofitness of fietsen. Onderzoek naar de resultaten van oefentherapie gericht op verbetering van vaardigheden, is tot dusverre niet verricht. Richtlijnen voor oefentherapie zijn in enkele publikaties gegeven. (12,13) Met loophulpmiddelen en/of orthesen kan de bewegingsefficiëntie verbeteren en wordt de vaak toegenomen energetische belasting van het lopen gereduceerd. De mate en verdeling van paresen, gewrichtsdeformiteiten, contracturen en verkortingen van ledematen noodzaken bij het voorschrijven van orthesen en orthopedische schoenvoorzieningen tot een goede biomechanische analyse. Is bijvoorbeeld een spitsvoet functioneel bij een quadricepsparese dan moet voorvoetbelasting niet worden weggenomen. In het algemeen is het streven naar gebruik van lichte materialen en selectieve immobilisatie van gewrichten. Naarmate meer gewrichten van een extremiteit niet actief kunnen worden gestabiliseerd, is gebruik van rigide materialen vaker noodzakelijk. Het wennen aan (andere) orthesen kan geruime tijd vergen. Omgevingsfactoren (disciplines: ergtherapie, fysiotherapie) Bepaalde handelingen kunnen dermate belastend zijn, dat zij niet (bij herhaling) kunnen worden uitgevoerd. Vaak betreft dit traplopen, langdurig staan en lopen buitenshuis. Problemen met positioneren en manipuleren of een ongunstige uitgangshouding door vergroeiing van de romp, kunnen het zitten en het zittend uitvoeren van handelingen bemoeilijken. Soms zijn hulpmiddelen, zoals een aangepaste stoel, een rolstoel of elektrisch buitenvervoermiddel, en woningaanpassingen, zoals een traplift, aangewezen. Afgewogen dient te worden of voorzieningen niet leiden tot verlies van 4 november 1996

5 spieradaptatie en daarmee (verdere) afname van belastbaarheid. Gedragsveranderingen (disciplines: maatschappelijk werk, psycholoog, revalidatiearts) Door het spreiden van activiteiten over de dag en het nemen van rustintervallen kan getracht worden de energie beter over de dag te verdelen. Soms moet de duur van bepaalde activiteiten per dag worden verminderd. Mensen met een doorgemaakte poliomyelitis blijken vaak een karakterstructuur te hebben gekenmerkt door een sterke doorzettersmentaliteit. In hun jeugd hebben zij reeds geleerd door te zetten en lichamelijke klachten te negeren, om iets te kunnen bereiken. Rekening moeten gaan houden met fysieke beperkingen en onzekerheid over de verwachtingen voor de toekomst vergt goede psychosociale begeleiding. De psychische belasting van een tweede periode van handicapverwerking moet niet worden onderschat. Vaak blijkt een dergelijk verwerkingsproces jaren te kosten. Soms bestaat alleen behoefte aan voorlichting of is men er (nog) niet aan toe behandeladviezen te aanvaarden. Het kan raadzaam zijn in een dergelijke fase de controle jaarlijks voort te zetten. Arbeid (disciplines: verzekeringsgeneeskundige, revalidatiearts, teamleden) Het werken kan dermate vermoeiend zijn dat andere activiteiten zoals het gezinsleven of hobby s geen aandacht meer krijgen. Vaak blijkt het werk tot het laatste toe volgehouden te worden. Een combinatie van lichamelijk minder belastend werk en verkorting van arbeidsduur kan nodig zijn. Er is nogal eens sprake van onduidelijkheid over de WAO-beoordeling. Bij de arbeidsongeschiktheidsbeoordeling wordt -op grond van arbeidsbeperkingen door ziekte- gekeken naar alternatieve functies die door de desbetreffende persoon kunnen worden uitgeoefend. Het verlies aan inkomen in de alternatieve functie ten opzichte van de huidige functie leidt dan tot vaststelling van het arbeidsongeschiktheidspercentage. Het lijkt erop dat met aspecten van zwaarte van het werk (zoals bukken en tillen) vaak eerder rekening wordt gehouden dan met aspecten van duur zoals het aantal arbeidsuren per dag. Toch kan juist een reductie in het aantal uren per dag vaak veel baat geven. De beoordeling vergt naast inzicht in ernst en uitgebreidheid van de restverschijnselen (waarvoor aanvullend onderzoek nuttig kan zijn) een inschatting van de oorzaak van de arbeidsproblemen waarbij ook gekeken wordt naar arbeidsaspecten zoals bereikbaarheid van het werk en eventuele aanpassingen van de werkplek. Van de revalidatiearts mag verwacht worden dat deze inzake arbeidsongeschiktheid beargumenteerd kan adviseren. Literatuur 1 Halstead LS. Post-polio syndrome: Definition of an elusive concept. In:Munsat TL,ed. Post-polio syndrome. Stoneham, Butterworth-Heinemann 1991: Dalakas MC, Elder G, Hallet M, Ravits J, Baker M, Papadopoulos, et al. A long term follow-up study of patients with post-poliomyelitis neuromuscular symp toms. N Engl J Med 1986;314: Grimby G, Hedberg M, Henning GB. Changes in muscle morphology, strength and enzymes in a 4-5- year follow-up of subjects with poliomyelitis sequelae. Scan J Rehab Med 1994;26: Ivanyi B, Nelemans PJ, Jongh R de, Ongerboer de Visser BW, Visser M de. Muscle strength in postpolio patients: a prospective follow-up study. Muscle Nerve 1996;19: Nollet F, Ivanyi B,Visser M de, Jong BA de. Het post poliosyndroom; de grens van neuromusculaire adap tatie. Ned Tijdschr Geneesk 1996;140: Ramlow J, Alexander M, LaPorte R, Kaufmann C, Kuller L. Epidemiology of the Post-Polio Syndrome. Am J Epidemiol 1992;136: Asbeck FWA. De Nederlandse poliomyelitisepidemie 1992/ 93; invaliditeit en revalidatie. Ned Tijdschr Geneesk 1996;140: Ivanyi B, Ongerboer de Visser BW, Nelemans P, Visser M de. Macro EMG follow-up study in postpoliomyelitis patients. J Neurol 1994;242: Bennett RL, Knowlton GC. Overwork weakness in partially denervated skeletal muscle. Clin Orthop 1958;12: Nollet F, Beelen A, Sargeant AJ. Oxygen uptake and symmetry of power production in submaximal cycling in prior polio patients. J Physiol 1996; 491:128p. 11 Einarsson G. Muscle conditioning in late poliomyelitis. Arch Phys Med Rehabil 1991;72: Nollet F, Visser M de, Kuipers GJFWGA. Het post polio-syndroom. Ned Tijdschr Fysiotherapie 1990;100: Halstead L, Gawne AC. NRH proposal for limb classi fication and exercise prescription. Disab Rehabil 1996;18: november

6 Documentatie M013/H013 Informatiepakket postpolio voor huisartsen/fysiotherapeuten f 10,- P018 Kapsenberg, J.G. e.a., Polio de Wereld uit. Baarn, ISBN Prijs: f 12,50. Informatie over de verschillende facetten van polio en het postpoliosyndroom. Bestelwijze publicaties U kunt deze publikaties bestellen door overmaking van het totale bedrag op postbanknummer t.n.v. VSN documentatie Baarn o.v.v. de gewenste (vet aangegeven) bestelnummers en uw volledige adres in de rubriek mededelingen. Voor nadere informatie en het aanvragen van de VSN-publicatielijst (met een overzicht van alle VSN-uitgaven) kunt u contact opnemen met de spierziekteninformatielijn: VSN op Internet Uitgebreide informatie over spierziekten vindt u op het adres Nieuwe uitgave: P030 Polio en de gevolgen. Redactie: A.M. van Loon en M. de Visser. Samenstelling Y.S. Poortman. Baarn Een uitgave van de stuurgroep Polio de wereld uit en Fontein Informatief. ISBN Prijs F 14,90. Naar aanleiding van het door de stuurgroep Polio de wereld uit in 1995 georganiseerde symposium belichten dertien vooraanstaande wetenschappers een groot aantal aspecten van polio en het postpoliosyndroom. Aanbod voor leden De VSN heeft een groot aanbod voor leden met postpolio, voor hun huisgenoten en familie. Mondelinge en schriftelijke voorlichting en advisering. Ondersteuning bij het aanvragen van hulpmiddelen en voorzieningen. Onderling contact. Ook is er een landelijke diagnosewerkgroep. De medisch adviseur bij deze werkgroep is prof.dr. M. de Visser (AMC Amsterdam). Stuurgroep Polio de wereld uit Om het overleg tussen de verschillende organisaties die daadwerkelijk betrokken zijn bij de strijd tegen (post) polio te bevorderen en activiteiten te coördineren, is in 1994 de stuurgroep polio de wereld uit gevormd. De stuurgroep bestaat uit vertegenwoordigers van het Prinses Beatrix Fonds (PBF), de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), het Academisch Medisch Centrum bij de Universiteit van Amsterdam, het Rijksinstituut voor de Volksgezondheid en Milieuhygiëne (RIVM) en BIO Kinderrevalidatie. Het secretariaat is gevestigd te Baarn. Het Prinses Beatrix Fonds (PBF) Het PBF is veertig jaar geleden opgericht als nationaal fonds ter bestrijding van de kinderverlamming. Hoewel het PBF zich als fonds voor spierziekten ook inzet voor andere ziektebeelden, heeft het nog steeds een specifieke betrokkenheid bij polio.. De VSN heeft leden met de volgende diagnoses: Amyotrofische lateraal sclerose Arthrogryposis multiplex congenita Ataxie van Friedreich Becker spierdystrofie Carnitinedeficiëntie Central core disease Congenitale spierdystrofie Duchenne spierdystrofie Myotone dystrofie Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) Guillain-Barré Syndroom Hereditaire motorische en sensorische neuropathie (HMSN) Lateraal sclerose Limb Girdle spierdystrofie Metabole myopathieën Mitochondriële myopathie Myasthenia gravis Myositis Nemaline myopathie Oogspierziekten Postpoliosyndroom Spinale musculaire atrofie En vele andere ziektebeelden Ook familie en nabestaanden kunnen lid worden van de VSN Colofon Myonet is een uitgave van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), Lt. Gen. Van Heutszlaan 6, 3743 JN Baarn, tel , fax , Myonet verschijnt tweemaal per jaar en wordt gratis verspreid onder professionele hulpverleners die in hun dagelijkse praktijk te maken hebben met de behandeling van mensen met een spierziekte. De VSN wil via Myonet een bijdrage leveren aan de kennisuitwisseling over de behandeling van neuromusculaire ziekten. Overname van artikelen is slechts toegestaan na toestemming van de uitgever.schriftelijke verzoeken om op de verzendlijst geplaatst te worden kunt u richten aan het bureau van de VSN, t.a.v. de afdeling communicatie. ISSN november 1996

REGLEMENT SCHOLARSHIP 2015. Stichting het Prinses Beatrix Spierfonds

REGLEMENT SCHOLARSHIP 2015. Stichting het Prinses Beatrix Spierfonds REGLEMENT SCHOLARSHIP 2015 Stichting het Prinses Beatrix Spierfonds Algemeen De scholarships zijn er op gericht om jonge onderzoekers-in-spe (studenten) te interesseren voor onderzoek dat onder de doelstellingen

Nadere informatie

Inhoudsopgave 2006. Thema s Polio

Inhoudsopgave 2006. Thema s Polio Inhoudsopgave 2006 Bij de Voorplaat Polio in de eerste helft van de 20 ste eeuw # 129 2 Revalidatie Friesland # 130 2 Het heeft Hare Majesteit behaagd # 131 2 25 jaar Kinderrevalidatie UMCG locatie Beatrixoord

Nadere informatie

Spierziekten De Hoogstraat denkt met ons mee en helpt met praktische oplossingen

Spierziekten De Hoogstraat denkt met ons mee en helpt met praktische oplossingen Spierziekten De Hoogstraat denkt met ons mee en helpt met praktische oplossingen Deze folder is voor iedereen die meer wil weten over spierziekten en de behandelmogelijkheden bij de divisie kinder- en

Nadere informatie

Libra R&A locatie Leijpark. Neuromusculaire aandoeningen

Libra R&A locatie Leijpark. Neuromusculaire aandoeningen Libra R&A locatie Leijpark Neuromusculaire aandoeningen Deze folder is bedoeld voor mensen met een neuromusculaire aandoening die daarvoor poliklinisch behandeld worden bij Libra Revalidatie & Audiologie

Nadere informatie

YONET. Vereniging Spierziekten Nederland HET GUILLAIN-BARRE SYNDROOM. Nr. 2, oktober 1995. Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten

YONET. Vereniging Spierziekten Nederland HET GUILLAIN-BARRE SYNDROOM. Nr. 2, oktober 1995. Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten M Nr. 2, oktober 1995 YONET Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten Vereniging Spierziekten Nederland GUILLAIN-BARRE SYNDROOM VAN ACUTE FASE TOT HERSTEL P.A. van Doorn* en W.G.M. Janssen** afd. Neurologie*

Nadere informatie

YONET. Vereniging Spierziekten Nederland REVALIDATIE BIJ KINDEREN. Nr. 5, juli 1997. Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten

YONET. Vereniging Spierziekten Nederland REVALIDATIE BIJ KINDEREN. Nr. 5, juli 1997. Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten M Nr. 5, juli 1997 YONET Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten Vereniging Spierziekten Nederland REVALIDATIE BIJ KINDEREN M.J. van Tol-de Jager, revalidatiearts, revalidatiecentrum De Hoogstraat Utrecht

Nadere informatie

Neuromusculaire zorg in Nederland

Neuromusculaire zorg in Nederland Martha Huvenaars, verpleegkundige neuromusculaire ziekten, polikliniek NNG, UMC Nijmegen St Radboud Drs. Nienke de Goeijen, nurse practitioner neuromusculaire ziekten, UMC Utrecht Neuromusculaire zorg

Nadere informatie

YONET. Vereniging Spierziekten Nederland HEREDITAIRE MOTORISCHE EN SENSORISCHE NEUROPATHIE. Nr. 7, juni 1998. Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten

YONET. Vereniging Spierziekten Nederland HEREDITAIRE MOTORISCHE EN SENSORISCHE NEUROPATHIE. Nr. 7, juni 1998. Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten M Nr. 7, juni 1998 YONET Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten Vereniging Spierziekten Nederland HEREDITAIRE MOTORISCHE EN SENSORISCHE NEUROPATHIE E. Lindeman, revalidatiearts Afdeling Revalidatie, Academisch

Nadere informatie

Vereniging Spierziekten Nederland

Vereniging Spierziekten Nederland HET GUILLAIN-BARRE SYNDROOM Vereniging Spierziekten Nederland INLEIDING Deze folder bestaat uit twee delen. In het eerste deel vindt u beknopte informatie over het Guillain Barré Syndroom. In het tweede

Nadere informatie

Postpoliomyelitis syndroom Postpoliomyelitis syndroom

Postpoliomyelitis syndroom Postpoliomyelitis syndroom Informatie voor de huisarts over Postpoliomyelitis syndroom 1 Aandachtspunten voor de begeleiding van patiënten met zeldzame neuromusculaire ziekten Verschillende van de hieronder genoemde aandachtspunten

Nadere informatie

ALS team REVALIDATIE. Revalidatie bij ALS en PSMA. Inleiding

ALS team REVALIDATIE. Revalidatie bij ALS en PSMA. Inleiding REVALIDATIE ALS team Revalidatie bij ALS en PSMA Inleiding ALS en PSMA zijn ziekten die niet vaak voorkomen. Het zijn spierziekten (neuromusculaire aandoeningen), die leiden tot het onvoldoende of niet

Nadere informatie

Thuisbeademing kinderen Indicatie en organisatie in Nederland. 12 oktober 2007 Dr. NAM Cobben, longarts-intensivist

Thuisbeademing kinderen Indicatie en organisatie in Nederland. 12 oktober 2007 Dr. NAM Cobben, longarts-intensivist Thuisbeademing kinderen Indicatie en organisatie in Nederland 12 oktober 2007 Dr. NAM Cobben, longarts-intensivist Thuisbeademing Situatie, waarin de patiënt chronisch of chronisch intermitterende ademhalingsondersteuning

Nadere informatie

Postpoliomyelitis syndroom Postpoliomyelitis syndroom

Postpoliomyelitis syndroom Postpoliomyelitis syndroom Informatie voor de huisarts over Postpoliomyelitis syndroom 1 Aandachtspunten voor de begeleiding van patiënten met zeldzame neuromusculaire ziekten Verschillende van de hieronder genoemde aandachtspunten

Nadere informatie

Verpleegkundige zorg aan neuromusculaire patienten

Verpleegkundige zorg aan neuromusculaire patienten Verpleegkundige zorg aan neuromusculaire patienten Ineke Ras-van den Berg consulent Continentie/Wond/Pegsonde Polikliniek Sophia Revalidatie Den Haag Nienke de Goeijen nurse practitioner neuromusculaire

Nadere informatie

YONET. Vereniging Spierziekten Nederland DERMATOMYOSITIS, POLYMYOSITIS EN SPORADISCHE INCLUSION BODY MYOSITIS: EEN NIEUWE CBO RICHTLIJN

YONET. Vereniging Spierziekten Nederland DERMATOMYOSITIS, POLYMYOSITIS EN SPORADISCHE INCLUSION BODY MYOSITIS: EEN NIEUWE CBO RICHTLIJN M Nr. 11, mei 2005 YONET Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten Vereniging Spierziekten Nederland DERMATOMYOSITIS, POLYMYOSITIS EN SPORADISCHE INCLUSION BODY MYOSITIS: EEN NIEUWE CBO RICHTLIJN Frans GI Jennekens,

Nadere informatie

Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS)

Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS) VOOR DE FYSIOTHERAPEUT Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS) in de fase van herstel Informatie op basis van de Multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré syndroom (2011) Voor

Nadere informatie

telefonisch afgehandeld, wat gezien de complexe zorgsituatie op zijn zachtst gezegd twijfels oproept over de zorgvuldigheid.

telefonisch afgehandeld, wat gezien de complexe zorgsituatie op zijn zachtst gezegd twijfels oproept over de zorgvuldigheid. Vereniging Spierziekten Nederland Lt. Gen. Van Heutszlaan 6 3742 JN Baarn tel 035 5480480 e-mail erik.van.uden@vsn.nl Onderzoek indicatiestelling thuiszorg voor mensen met ALS en PSMA De Vereniging Spierziekten

Nadere informatie

Vragenlijst Enquête nieuwe leden Spierziekten Nederland

Vragenlijst Enquête nieuwe leden Spierziekten Nederland Vragenlijst Enquête nieuwe leden Spierziekten Nederland Lidmaatschap 1 Hoe bent u in contact gekomen met Spierziekten Nederland? Meerdere antwoorden mogelijk via de neuroloog via de revalidatiearts via

Nadere informatie

YONET. Vereniging Spierziekten Nederland MYOTONE DYSTROFIE. Nr. 3, mei 1996. Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten

YONET. Vereniging Spierziekten Nederland MYOTONE DYSTROFIE. Nr. 3, mei 1996. Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten M Nr. 3, mei 1996 YONET Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten Vereniging Spierziekten Nederland MYOTONE DYSTROFIE BEGELEIDING IN DE VERSCHILLENDE LEEFTIJDSFASEN C. de Die-Smulders, klinisch geneticus en

Nadere informatie

Project Orthese handboek

Project Orthese handboek Project Orthese handboek Dr. Merel Brehm en prof. dr. Frans Nollet Academisch Medisch Centrum, afd. Revalidatie m.a.brehm@amc.uva.nl Projectgroep Dr. Merel-Anne Brehm (senior onderzoeker afd. Revalidatie

Nadere informatie

HOOFDSTUK 2. PROBLEEM SIGNALEREN 2.1 OORZAKEN VAN SLAPPE VERLAMMINGEN

HOOFDSTUK 2. PROBLEEM SIGNALEREN 2.1 OORZAKEN VAN SLAPPE VERLAMMINGEN HOOFDSTUK 2. PROBLEEM SIGNALEREN 2.1 OORZAKEN VAN SLAPPE VERLAMMINGEN 2.1.1 Neuromusculaire ziekten Stap 1 in de Procesbeschrijving hulpmiddelenzorg is de probleemsignalering, ofwel de beschrijving van

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Nederlandse samenvatting GENETISCHE EN RADIOLOGISCHE MARKERS VOOR DE PROGNOSE EN DIAGNOSE VAN MULTIPLE SCLEROSE Multiple Sclerose (MS) is een aandoening van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg)

Nadere informatie

Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS)

Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS) VOOR DE BEDRIJFSARTS EN DE VERZEKERINGSARTS Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS) in de fase van herstel Informatie op basis van de Multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré

Nadere informatie

Behandeling bij ALS en PSMA

Behandeling bij ALS en PSMA Behandeling bij ALS en PSMA Afdeling revalidatie mca.nl Inhoudsopgave Wat is ALS en PMSA? 3 Wat kunt u verwachten van het ALS/PSMA-team? 3 Uw vragen 6 Notities 7 Colofon Redactie: polikliniek revalidatie

Nadere informatie

Libra R&A locatie Blixembosch ALS/PSMA. Amyotrofische Laterale Sclerose/ Progressieve Spinale Musculaire Atrofie

Libra R&A locatie Blixembosch ALS/PSMA. Amyotrofische Laterale Sclerose/ Progressieve Spinale Musculaire Atrofie Libra R&A locatie Blixembosch ALS/PSMA Amyotrofische Laterale Sclerose/ Progressieve Spinale Musculaire Atrofie U heeft de diagnose Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) of Progressieve Spinale Musculaire

Nadere informatie

Centrum voor Revalidatie Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS)

Centrum voor Revalidatie Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) Centrum voor Revalidatie Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) Het verloop, de symptomen en de behandeling Centrum voor Revalidatie Inleiding Uw arts heeft bij u de diagnose Complex Regionaal Pijn Syndroom

Nadere informatie

ALS Centrum Nederland

ALS Centrum Nederland ALS Centrum Nederland In deze brochure vertellen wij over ALS (amyotrofische laterale sclerose) en over ALS Centrum Nederland. Wij spreken over ALS maar bedoelen dan ook PSMA (progressieve spinale musculaire

Nadere informatie

OEFENTHERAPIE VOOR CHRONISCHE POLSKLACHTEN

OEFENTHERAPIE VOOR CHRONISCHE POLSKLACHTEN OEFENTHERAPIE VOOR CHRONISCHE POLSKLACHTEN Informatiefolder voor fysio- en ergotherapeuten CHRONISCHE POLSKLACHTEN Inleiding Regelmatig worden patiënten naar The Hand Clinic verwezen in verband met chronische

Nadere informatie

ENERGIEK. Bewegingsprogramma bij chronische neurologische aandoeningen

ENERGIEK. Bewegingsprogramma bij chronische neurologische aandoeningen ENERGIEK Bewegingsprogramma bij chronische neurologische aandoeningen Achtergrond Bewegen is goed, voor iedereen! Dat is wat u vaak hoort en ziet in de media. En het is waar, bewegen houdt ons fit en

Nadere informatie

NEUROMUSCULAIRE AANDOENINGEN

NEUROMUSCULAIRE AANDOENINGEN NEUROMUSCULAIRE AANDOENINGEN Locatie: Sint Maartenskliniek, Nijmegen Donderdag 25 en vrijdag 26 september 2014 Toelichting De Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) organiseert in samenwerking

Nadere informatie

Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS)

Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS) VOOR DE INTENSIVIST Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS) na opname in het ziekenhuis Informatie op basis van de Multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré syndroom (2011) Voor

Nadere informatie

Diagnosecodelijst Bekkenfysiotherapie

Diagnosecodelijst Bekkenfysiotherapie Diagnosecodelijst Bekkenfysiotherapie Hieronder vindt u de diagnosecodelijst bekkenfysiotherapie versie 1.0 1/6 09 6022 bekkenregio (incl. gluteaalstreek) Arthropathie/chondropahtie/meniscuslaesie 6422

Nadere informatie

YONET. Vereniging Spierziekten Nederland AMYOTROFISCHE LATERAAL SCLEROSE. Nr. 6, oktober 1997. Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten

YONET. Vereniging Spierziekten Nederland AMYOTROFISCHE LATERAAL SCLEROSE. Nr. 6, oktober 1997. Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten M Nr. 6, oktober 1997 YONET Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten Vereniging Spierziekten Nederland AMYOTROFISCHE LATERAAL SCLEROSE L.J.M. de Groot, revalidatie-arts Afdeling Revalidatie, Academisch Medisch

Nadere informatie

Spierziekten en arbeid

Spierziekten en arbeid Spierziekten en arbeid Samenwerking patiënt - bedrijfsarts werkt! Raymond van Boven, bedrijfsarts Anja Horemans, patiëntenvereniging Spierziekten Nederland Disclosure belangen Raymond van Boven en Anja

Nadere informatie

Classificatie. Bij kinderen met cerebrale parese

Classificatie. Bij kinderen met cerebrale parese Classificatie Bij kinderen met cerebrale parese Waarom classificeren? Om een goed beeld te krijgen van het functioneren van uw kind met cerebrale parese, gebruiken we classificatiesystemen. In deze folder

Nadere informatie

Poliklinische medisch specialistische revalidatie

Poliklinische medisch specialistische revalidatie Poliklinische medisch specialistische revalidatie Revalidatie verbetert uw leefsituatie Door middel van deze informatiefolder informeren wij u over de poliklinische medisch specialistische revalidatiebehandeling.

Nadere informatie

MEDISCH ADVISEUR. Bijgewerkt: 13 mei 2014

MEDISCH ADVISEUR. Bijgewerkt: 13 mei 2014 MEDISCH ADVISEURS 2014 Bijgewerkt: 13 mei 2014 MEDISCH ADVISEUR, Neurologie HP C03.236 De heer prof.dr. L.H. van den Berg, neuroloog Postbus 85500 3508 GA UTRECHT DIAGNOSEWERKGROEP ALS, PSMA, HSP en PLS

Nadere informatie

Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) Informatie en behandeling

Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) Informatie en behandeling Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) Informatie en Amyotrofische Lateraal Sclerose Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een neuromusculaire aandoening. Het is een ziekte van zenuwcellen die leidt

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Nederlandse samenvatting Een dwarslaesie is een gehele of gedeeltelijke beschadiging van het ruggenmerg en leidt tot vermindering van spierkracht, sensibiliteit en dysfunctie van het autonome zenuwstelsel.

Nadere informatie

Voor mensen met het Guillain-Barré syndroom (GBS) en hun naasten

Voor mensen met het Guillain-Barré syndroom (GBS) en hun naasten VOOR UZELF Voor mensen met het Guillain-Barré syndroom (GBS) en hun naasten behandeling en begeleiding op weg naar herstel Informatie op basis van de Multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré syndroom

Nadere informatie

4 Beweegprogramma. 4.1 Voorbereiding

4 Beweegprogramma. 4.1 Voorbereiding 4 Beweegprogramma In dit onderdeel wordt het beweegprogramma gepresenteerd. Binnen het programma worden eerst doelstellingen gevormd die gelden op lange en korte termijn. Vervolgens wordt de introductie

Nadere informatie

Vragenlijst Poliklinische revalidatie volwassenen met een spierziekte

Vragenlijst Poliklinische revalidatie volwassenen met een spierziekte Vragenlijst Poliklinische revalidatie volwassenen met een spierziekte Toelichting bij de vragenlijst Doelgroep en doel van het onderzoek De VSN gaat de komende periode haar website vernieuwen. Op deze

Nadere informatie

Spreekuur Neuro Musculaire Aandoeningen

Spreekuur Neuro Musculaire Aandoeningen Spreekuur Neuro Musculaire Aandoeningen Inhoud Inleiding 3 Het spreekuur 3 De deskundigen 3 Aanmelden en intake 5 Afspraak maken 6 De Sint Maartenskliniek 6 Colofon 7 Inleiding U en uw kind hebben een

Nadere informatie

Wat kan de fysiotherapeut voor u betekenen? Bewe Soe ge pele n r m be et wegen heu me p t - re e u n knieartrose Verzekering

Wat kan de fysiotherapeut voor u betekenen? Bewe Soe ge pele n r m be et wegen heu me p t - re e u n knieartrose Verzekering Soepeler Bewegen bewegen met met heup- reuma en knieartrose Tips om zelf uw klachten te verminderen en informatie over wat de fysiotherapeut voor u kan doen Wat is artrose? Artrose is een aandoening van

Nadere informatie

Wat zijn de verschijnselen van Hereditaire spastische paraparese?

Wat zijn de verschijnselen van Hereditaire spastische paraparese? Hereditaire spastische paraparese Wat is hereditaire spastische paraparese? Hereditaire spastische paraparese is een erfelijke ziekte waarbij er in toenemende mate stijfheid en krachtverlies (spasticiteit)

Nadere informatie

Samenvatting Beloop van beperkingen in activiteiten bij oudere patiënten met artrose van heup of knie

Samenvatting Beloop van beperkingen in activiteiten bij oudere patiënten met artrose van heup of knie Beloop van beperkingen in activiteiten bij oudere patiënten met artrose van heup of knie Zoals beschreven in hoofdstuk 1, is artrose een chronische ziekte die vaak voorkomt bij ouderen en in het bijzonder

Nadere informatie

POLIKLINISCHE REVALIDATIE BEHANDELING

POLIKLINISCHE REVALIDATIE BEHANDELING POLIKLINISCHE REVALIDATIE BEHANDELING In deze folder geeft het Ruwaard van Putten Ziekenhuis u algemene informatie over de poliklinische revalidatie behandeling. Wij adviseren u deze informatie zorgvuldig

Nadere informatie

Syndroom van Guillain- Barré

Syndroom van Guillain- Barré Syndroom van Guillain- Barré SYNDROOM VAN GUILLAIN-BARRÉ Het Guillain-Barré Syndroom (GBS) is een polyneuropathie (zenuwaandoening). Acute inflammatoire polyneuropathie, is de medische naam voor deze ziekte

Nadere informatie

Langer thuis wonen? Kwestbare ouderen of Krasse knarren?

Langer thuis wonen? Kwestbare ouderen of Krasse knarren? Langer thuis wonen? Kwestbare ouderen of Krasse knarren? Wil Peters Enocent Mobility Solutions Trends 2015 vergrijzing neemt toe van 2,5 miljoen naar 3,5 miljoen in 10 jaar terugtrekkende overheid, verzekeraars

Nadere informatie

Langer thuis wonen? Dat is topsport!

Langer thuis wonen? Dat is topsport! Langer thuis wonen? Dat is topsport! Wil Peters Enocent Mobility Solutions Gevolgen WMO trends in 2016 Jaarlijks 15000 mensen niet meer naar verzorgingstehuis Groot tekort aan passende (sociale) seniorenwoningen

Nadere informatie

De Spieracademie. Jaaragenda 2014. Cursussen, bijeenkomsten en evenementen. De Spieracademie is een activiteit van Spierziekten Nederland

De Spieracademie. Jaaragenda 2014. Cursussen, bijeenkomsten en evenementen. De Spieracademie is een activiteit van Spierziekten Nederland De Spieracademie Jaaragenda 2014 Cursussen, bijeenkomsten en evenementen De Spieracademie is een activiteit van Spierziekten Nederland De Spieracademie online www.spieracademie.nl Effectief communiceren

Nadere informatie

Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS)

Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS) VOOR DE FYSIOTHERAPEUT Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS) na opname in het ziekenhuis Informatie op basis van de Multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré syndroom (2011)

Nadere informatie

PATIËNTEN INFORMATIE. Hypermobiliteit

PATIËNTEN INFORMATIE. Hypermobiliteit PATIËNTEN INFORMATIE Hypermobiliteit 2 PATIËNTENINFORMATIE In deze folder willen wij de behandeling van klachten ten gevolge van hypermobiliteit in ons revalidatiecentrum toelichten. Inleiding Ten gevolge

Nadere informatie

Langer thuis wonen? Wil Peters Enocent Mobility Solutions. Easysteppers.nl Daar trap je van op!

Langer thuis wonen? Wil Peters Enocent Mobility Solutions. Easysteppers.nl Daar trap je van op! Langer thuis wonen? Wil Peters Enocent Mobility Solutions Doel van bewegen Kinderen: ontwikkelen, vaardigheid en conditie vergroten Volwassenen: trainen en behoud conditie Senioren: zo lang mogelijk behouden

Nadere informatie

Inhoud. Voorwoord. Over de auteurs. 1 Inleiding 1

Inhoud. Voorwoord. Over de auteurs. 1 Inleiding 1 Voorwoord Over de auteurs V XIII 1 Inleiding 1 2 Anamnese 3 2.1 Inleiding 3 2.2 Specifieke anamnese 3 2.3 Algemene anamnese 3 2.4 Ontwikkelingsanamnese 4 2.5 Voorgeschiedenis 4 2.6 Familieanamnese 5 3

Nadere informatie

Fysieke training bij kinderen met Duchenne. Auteurs: Wendy Boers; Stephanie van den Broek

Fysieke training bij kinderen met Duchenne. Auteurs: Wendy Boers; Stephanie van den Broek Fysieke training bij kinderen met Duchenne. Auteurs: Wendy Boers; Stephanie van den Broek Inleiding In dit literatuuronderzoek onderzoeken wij wat het effect van fysieke training bij kinderen met Duchenne

Nadere informatie

Multiple Sclerose. Poliklinische revalidatie

Multiple Sclerose. Poliklinische revalidatie Multiple Sclerose Poliklinische revalidatie Voor wie is deze folder? Bij u is de diagnose Multiple Sclerose (MS) gesteld. De aandoening Multiple Sclerose kan beperkingen met zich meebrengen in uw dagelijks

Nadere informatie

Wat beweegt de patiënt met MS? Vincent de Groot, revalidatiearts. Inhoud

Wat beweegt de patiënt met MS? Vincent de Groot, revalidatiearts. Inhoud Wat beweegt de patiënt met MS? Vincent de Groot, revalidatiearts Inhoud Multipele sclerose Overzicht behandelmogelijkheden Multidisciplinair revalidatieplan Casus Conclusie 1 Wat is MS? Typen MS Relapsing-Remitting

Nadere informatie

Kom naar buiten en hou je Fit. Kom naar buiten en hou je Fit

Kom naar buiten en hou je Fit. Kom naar buiten en hou je Fit Fifty + Fifty + Kom naar buiten en hou je Fit Kom naar buiten en hou je Fit IJSLANDER heeft in samenwerking met Top Health Partners (THP) een lijn bewegingstoestellen voor ouderen ontwikkeld voor in de

Nadere informatie

Mobiliteitspoli Nijmegen. Diagnostiek en behandeling op maat bij loop- en balansproblemen door een chronische neurologische aandoening

Mobiliteitspoli Nijmegen. Diagnostiek en behandeling op maat bij loop- en balansproblemen door een chronische neurologische aandoening Mobiliteitspoli Nijmegen Diagnostiek en behandeling op maat bij loop- en balansproblemen door een chronische neurologische aandoening Achtergrond De Mobiliteitspoli Nijmegen is opgericht door de afdeling

Nadere informatie

Nederlandse Samenvatting. Chapter 5

Nederlandse Samenvatting. Chapter 5 Nederlandse Samenvatting Chapter 5 Chapter 5 Waarde van MRI scans voor voorspelling van invaliditeit in patiënten met Multipele Sclerose Multipele Sclerose (MS) is een relatief vaak voorkomende ziekte

Nadere informatie

Vragenlijst Poliklinische revalidatie kinderen met een spierziekte

Vragenlijst Poliklinische revalidatie kinderen met een spierziekte Vragenlijst Poliklinische revalidatie kinderen met een spierziekte Def versie 23 januari 2012 Toelichting bij de vragenlijst Doelgroep en doel van het onderzoek De VSN gaat de komende periode haar website

Nadere informatie

Rugpoli in Enschede. Lucille Dorresteijn, Neuroloog Marleen Wijnstra, Physician assistant

Rugpoli in Enschede. Lucille Dorresteijn, Neuroloog Marleen Wijnstra, Physician assistant Rugpoli in Enschede Lucille Dorresteijn, Neuroloog Marleen Wijnstra, Physician assistant Stellingen Bij een langer bestaand LRS is een MRI van de LWK aangewezen Ik (huisarts) verwijs nu zelf voor een MRI

Nadere informatie

Verantwoordelijken diagnose en werkgroepen

Verantwoordelijken diagnose en werkgroepen Verantwoordelijken diagnose en werkgroepen Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling

Nadere informatie

Poliklinische revalidatiebehandeling. beroerte

Poliklinische revalidatiebehandeling. beroerte Poliklinische revalidatiebehandeling na een beroerte POLIKLINISCHE REVALIDATIEBEHANDELING NA EEN BEROERTE Wat is een beroerte Bij een beroerte of CVA (de medische term) is de bloedtoevoer in de hersenen

Nadere informatie

Fysiotherapie & Longfibrose. Bert Strookappe MSc Fysiotherapeut Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede 19 november 2014

Fysiotherapie & Longfibrose. Bert Strookappe MSc Fysiotherapeut Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede 19 november 2014 Fysiotherapie & Longfibrose Bert Strookappe MSc Fysiotherapeut Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede 19 november 2014 Inhoud presentatie Belang van bewegen (algemeen) Bewegen bij acute en chronische ziekte Literatuur

Nadere informatie

Enkele kengetallen. Aantal leden 8.979 Nieuwe leden 604 Aantal ziektebeelden 122 Vrijwilligers Spierziekten Nederland 247 Aantal afdelingen 24

Enkele kengetallen. Aantal leden 8.979 Nieuwe leden 604 Aantal ziektebeelden 122 Vrijwilligers Spierziekten Nederland 247 Aantal afdelingen 24 Enkele kengetallen Aantal leden 8.979 Nieuwe leden 604 Aantal ziektebeelden 122 Vrijwilligers Spierziekten Nederland 247 Aantal afdelingen 24 Bureaumedewerkers 22 (13,5 fte) Doelgroep Spierziekten Nederland

Nadere informatie

Hoe vaak komt HMSN type 2 voor bij kinderen? HMSN type 2 komt bij één op de 10.000 kinderen in Nederland voor.

Hoe vaak komt HMSN type 2 voor bij kinderen? HMSN type 2 komt bij één op de 10.000 kinderen in Nederland voor. HMSN type 2 Wat is HMSN type 2? HMSN type 2 is een erfelijke aandoening waarbij de lange zenuwen die voornamelijk de spieren van de benen en de armen aansturen geleidelijk aan steeds minder goed functioneren.

Nadere informatie

maakt bijzondere revalidatie toegankelijk Patiëntenfolder Behandeling van spasticiteit aan huis

maakt bijzondere revalidatie toegankelijk Patiëntenfolder Behandeling van spasticiteit aan huis >>>> maakt bijzondere revalidatie toegankelijk Patiëntenfolder Behandeling van spasticiteit aan huis 1 2 >>>> Wat is spasticiteit? In deze brochure kunt u lezen wat spasticiteit is en hoe de symptomen

Nadere informatie

Hoe vaak komt het Guillain-Barre syndroom voor bij kinderen? Het Guillain-Barre syndroom komt bij één op de 100.000 kinderen voor.

Hoe vaak komt het Guillain-Barre syndroom voor bij kinderen? Het Guillain-Barre syndroom komt bij één op de 100.000 kinderen voor. Guillain-Barre syndroom Wat is het Guillain-Barre syndroom? Het Guillain-Barre syndroom is een ziekte waarbij als gevolg van een ontsteking van de zenuwen van de benen, romp, armen en gezicht in toenemende

Nadere informatie

Spieren en het brein Multidisciplinaire expertise over leren, ontwikkeling en gedrag van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte

Spieren en het brein Multidisciplinaire expertise over leren, ontwikkeling en gedrag van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte NEUROLOGISCHE LEER- EN ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN Spieren en het brein Multidisciplinaire expertise over leren, ontwikkeling en gedrag van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte Het centrum

Nadere informatie

VELE HANDEN. In kader van CVA. Chinette Verhagen, Physician Assistant neurologie

VELE HANDEN. In kader van CVA. Chinette Verhagen, Physician Assistant neurologie VELE HANDEN In kader van CVA Chinette Verhagen, Physician Assistant neurologie Informatiebijeenkomst 14-12-2010 aan wijkverpleegkundige betrokken bij CVA patiënten. Inhoud presentatie Wat is CVA Verschillende

Nadere informatie

Voeding en voedingssupplementen bij de ziekte van Pompe. Coby Wijnen, diëtist

Voeding en voedingssupplementen bij de ziekte van Pompe. Coby Wijnen, diëtist Voeding en voedingssupplementen bij de ziekte van Pompe Coby Wijnen, diëtist www.worldpompe.org Publicaties waarin een relatie met voeding: - Eiwitverrijkt dieet - Slikproblematiek - Lagere botdichtheid

Nadere informatie

Informatie voor de huisarts over

Informatie voor de huisarts over Informatie voor de huisarts over Guillain-Barré syndroom (GBS) Informatie op basis van de Multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré syndroom (2011) Aandachtspunten voor de begeleiding van patiënten

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. www.kinderneurologie.eu. Multi-minicore myopathie

Kinderneurologie.eu. www.kinderneurologie.eu. Multi-minicore myopathie Multi-minicore myopathie Wat is multi-minicore myopathie? Multi-minicore myopathie is een aandoening waarbij de spieren anders zijn opgebouwd dan gewoonlijk waardoor de spieren veel zwakker zijn dan normaal.

Nadere informatie

Stichting Prinses Beatrix Spierfonds Subsidievoorwaarden wetenschappelijk onderzoek 2013-2014

Stichting Prinses Beatrix Spierfonds Subsidievoorwaarden wetenschappelijk onderzoek 2013-2014 Stichting Prinses Beatrix Spierfonds Subsidievoorwaarden wetenschappelijk onderzoek 2013-2014 Inhoud BEGRIPPEN 3 VOORWAARDEN PROJECTVOORSTEL WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK 4 1. DOEL 4 2. ONDERZOEKSGEBIED 4

Nadere informatie

Speciale kwalificatie in de neuromyologie

Speciale kwalificatie in de neuromyologie Speciale kwalificatie in de neuromyologie Het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie heeft, gehoord het Consilium Neurologicum, met instemming kennisgenomen van de voorstellen tot een speciale

Nadere informatie

Fysiotherapie na acceleratie deceleratie trauma. Fysiotherapie na acceleratie deceleratie trauma. Fysiotherapie na acceleratie deceleratie trauma

Fysiotherapie na acceleratie deceleratie trauma. Fysiotherapie na acceleratie deceleratie trauma. Fysiotherapie na acceleratie deceleratie trauma Hans Allaart Fysiotherapeut Sport Fysiotherapeut Orthopedische Manueel Th. Dryneedling Hans Allaart Fysiotherapeut Sport Fysiotherapeut Orthopedische Manueel Th. Dryneedling Fysiotherapie na acceleratie

Nadere informatie

www.fysiomaatwerkveghel.nl bron: Reade, centrum voor reumatologie en revalidatie, Module Stabilo voorlichting knieartrose Wat is artrose?

www.fysiomaatwerkveghel.nl bron: Reade, centrum voor reumatologie en revalidatie, Module Stabilo voorlichting knieartrose Wat is artrose? Wat is artrose? Artrose is een aandoening, waarbij het gewrichtskraakbeen in kwaliteit achteruit gaat. Het kan zich in alle gewrichten voordoen. Toch zijn er bepaalde gewrichten waarin het vaker voorkomt.

Nadere informatie

RSZK KempenVitaal. Regionale Stichting Zorgcentra de Kempen SAMEN ZORGEN WIJ VOOR ZORG

RSZK KempenVitaal. Regionale Stichting Zorgcentra de Kempen SAMEN ZORGEN WIJ VOOR ZORG Regionale Stichting Zorgcentra de Kempen SAMEN ZORGEN WIJ VOOR ZORG is een praktijk voor paramedische zorg in de regio waar diëtisten, ergotherapeuten, logopedisten, fysiotherapeuten, psychologen en specialisten

Nadere informatie

ALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten

ALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten ALS Onderzoek ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar ALS, PLS en PSMA met als doel om zo snel mogelijk een behandeling voor deze ziektes te vinden. We verzamelen gegevens van zoveel mogelijk patiënten.

Nadere informatie

Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS)

Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS) VOOR DE REVALIDATIEARTS Behandeling van patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS) in de fase van herstel Informatie op basis van de Multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré syndroom (2011) Voor

Nadere informatie

Artrose: nieuwe inzichten. Margreet Kloppenburg. 7 maart 2009

Artrose: nieuwe inzichten. Margreet Kloppenburg. 7 maart 2009 Artrose: nieuwe inzichten. Margreet Kloppenburg 7 maart 2009 Onderwerpen van de presentatie Wat is artrose? In het onderzoek naar artrose in het LUMC MRI van waarde bij artrose? Behandeling van artrose?

Nadere informatie

De kans op arbeidsongeschiktheid bij zelfstandig ondernemers met overgewicht

De kans op arbeidsongeschiktheid bij zelfstandig ondernemers met overgewicht Mag het een onsje meer zijn? De kans op arbeidsongeschiktheid bij zelfstandig ondernemers met overgewicht Viona Lapré- Utama, Marjan Erkamp, Marga van Liere, Cees Geluk Samenvatting Overgewicht komt steeds

Nadere informatie

KBOEM-B voor kinderen. Verbeteren van looppatroon door botox en revalidatie

KBOEM-B voor kinderen. Verbeteren van looppatroon door botox en revalidatie KBOEM-B voor kinderen Verbeteren van looppatroon door botox en revalidatie Inhoudsopgave Inleiding 3 Waarom een opname? 3 Wat is KBOEM-B? 4 Voor wie? 4 Wat gaan we doen? 5 Wat kunt u als ouder doen? 6

Nadere informatie

Zorg voor geest kost nog steeds het meest

Zorg voor geest kost nog steeds het meest Zorg voor geest kost nog steeds het meest Publicatiedatum: 28-11-2013 In is 19,6 miljard euro uitgegeven voor de behandeling van psychische stoornissen, 22% van de totale uitgaven voor zorg en welzijn

Nadere informatie

State the art: Amyotrofische Laterale Sclerose. Leonard H. van den Berg UMC Utrecht ALS Centrum Nederland

State the art: Amyotrofische Laterale Sclerose. Leonard H. van den Berg UMC Utrecht ALS Centrum Nederland State the art: Amyotrofische Laterale Sclerose Leonard H. van den Berg UMC Utrecht ALS Centrum Nederland Amyotrofische laterale sclerose Progressieve aandoening perifeer en centraal motorisch neuron Beloop

Nadere informatie

Nederlandse Samenvatting

Nederlandse Samenvatting Nederlandse Samenvatting 99 Nederlandse Samenvatting Depressie is een veel voorkomend en ernstige psychiatrisch ziektebeeld. Depressie komt zowel bij ouderen als bij jong volwassenen voor. Ouderen en jongere

Nadere informatie

Staatsblad van het Koninkrijk der Nederlanden

Staatsblad van het Koninkrijk der Nederlanden Staatsblad van het Koninkrijk der Nederlanden Jaargang 2011 366 Besluit van 6 juli 2011, houdende wijziging van het Besluit diëtist, ergotherapeut, logopedist, mondhygiënist, oefentherapeut, orthoptist

Nadere informatie

YONET. Vereniging Spierziekten Nederland MYOTONE DYSTROFIE. Nr. 3, januari 2010 BEGELEIDING IN DE VERSCHILLENDE LEEFTIJDSFASEN

YONET. Vereniging Spierziekten Nederland MYOTONE DYSTROFIE. Nr. 3, januari 2010 BEGELEIDING IN DE VERSCHILLENDE LEEFTIJDSFASEN M Nr. 3, januari 2010 YONET Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten Vereniging Spierziekten Nederland MYOTONE DYSTROFIE BEGELEIDING IN DE VERSCHILLENDE LEEFTIJDSFASEN C.F. Faber, neuroloog, afdeling Neurologie

Nadere informatie

SAMENVATTING. De toepassing van inspanningsfysiologie in de revalidatie van kinderen met cerebrale parese

SAMENVATTING. De toepassing van inspanningsfysiologie in de revalidatie van kinderen met cerebrale parese S SAMENVATTING De toepassing van inspanningsfysiologie in de revalidatie van kinderen met cerebrale parese Samenvatting Cerebrale parese (CP) is de meest voorkomende oorzaak van een fysieke beperking

Nadere informatie

Voedingsinterventie bij spierziekten

Voedingsinterventie bij spierziekten Post HBO cursus Accreditatie voor diëtisten (8 punten) is aangevraagd bij de StADAP. Schrijf u nu in op www.pitactief.nl Voedingsinterventie bij spierziekten ook in de periferie Donderdag 4 juni 2009 NDC

Nadere informatie

Revalidatie dagbehandeling. Revalidatie & Therapie

Revalidatie dagbehandeling. Revalidatie & Therapie Revalidatie dagbehandeling Revalidatie & Therapie Wat is revalidatie? Als gevolg van een ziekte, een ongeval of een aangeboren aandoening kunnen er stoornissen ontstaan in het bewegingsapparaat of zenuwstelsel.

Nadere informatie

YONET. Vereniging Spierziekten Nederland MYASTHENIA GRAVIS. Nr. 9, november 2000. Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten

YONET. Vereniging Spierziekten Nederland MYASTHENIA GRAVIS. Nr. 9, november 2000. Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten M Nr. 9, november 2000 YONET Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten Vereniging Spierziekten Nederland MYASTHENIA GRAVIS Myasthenia gravis (MG) is een neuromusculaire aandoening die goed behandeld kan worden.

Nadere informatie

Oud maar niet versleten Vanuit het perspectief van de revalidatie. H.P.M. Verdonk Fysiotherapeut UMCU Docent fysiotherapie HU

Oud maar niet versleten Vanuit het perspectief van de revalidatie. H.P.M. Verdonk Fysiotherapeut UMCU Docent fysiotherapie HU Oud maar niet versleten Vanuit het perspectief van de revalidatie H.P.M. Verdonk Fysiotherapeut UMCU Docent fysiotherapie HU Ouderen en multimorbiditeit 2/3 tussen 65 en 75 jaar in Nederland heeft meer

Nadere informatie

De ziekte van Parkinson is een neurologische ziekte waarbij zenuwcellen in een specifiek deel van de

De ziekte van Parkinson is een neurologische ziekte waarbij zenuwcellen in een specifiek deel van de Rick Helmich Cerebral Reorganization in Parkinson s disease (proefschrift) Nederlandse Samenvatting De ziekte van Parkinson is een neurologische ziekte waarbij zenuwcellen in een specifiek deel van de

Nadere informatie