Nieuwsbrief van het Parkinson Café jaargang 5 nr. 1; januari 2017.

Transcriptie

1 Nieuwsbrief van het Parkinson Café jaargang 5 nr. 1; januari c Parkinson Vereniging regio t Gooi website: parkinsoncafelaren@gmail.com Buurthuis Meentamorfose. Landweg 5 Huizen Adres Parkinson Café: Amaris Theodotion (Ridderzaal), Werkdroger 1, 1251 CM Laren Inhoudsopgave Inhoudsopgave... 1 Het café van donderdag 19 januari... 1 Het café van donderdag 8 december... 2 Medicijngebruik in het ziekenhuis... 2 Els neemt afscheid... 3 Zingen voor je ziel en zaligheid... 3 Yopper bijeenkomst Noord-Holland... 4 Daans (laatste) verhaal... 4 Nikki Kooger komt langs... 4 Daan gaat ons verlaten... 6 Schilderworkshop 10 januari Tip van de maand Agenda komende maanden Organisatieteam Parkinson Café... 8 Idee?... 8 Het café van donderdag 19 januari Op 19 januari hopen wij elkaar in het Parkinson Café te ontmoeten, om onze medemens een goed jaar toe te wensen. Het team van het Parkinson Café Laren wil via deze weg de hoop uitspreken dat het komende jaar u de kracht en het plezier zal geven om positief in het leven te staan. We drinken daar een borrel (of iets anders) op en zoeken het plezier in salsa dansen. De koffie met lekkers staat klaar vanaf 14:30 uur, aansluitend is er een demonstratie Salsa dansen, waarbij u van harte 1

2 uitgenodigd bent mee te doen. Dans je gezond en gelukkig, Salsadansen is voor Parkinson een heerlijke manier van bewegen, voor iedereen aangepast aan onze beperkingen, alleen of met partner. Op19 januari kunt u proberen of het iets voor u is. We eindigen met een borrel met een hapje. Het café van donderdag 8 december Zo n 70 mensen waren op 8 december actief bezig met het maken van zeer gevarieerde kerststukken of begeleiden van de makers. Men zou een prachtig verhaal kunnen houden over de schoonheid van de kerststukken, maar beelden spreken hier meer dan woorden. Vandaar een uitgebreid overzicht van de resultaten c Medicijngebruik in het ziekenhuis Een aantal malen hoorden we klachten over het medicijn gebruik door Parkinson Patiënten als ze worden opgenomen in een verzorgingshuis of zieken huis. Een gebrek aan kennis zorgt ervoor dat er de medicijnen niet op tijd verstrekt worden, terwijl dat voor parkinsonpatiënten nogal essentieel is. Ook horen wij van het toedienen van medicijnen met b.v. yoghurt. Verplichting om medicijnen uit de ziekenhuisapotheek te nemen, soms zelfs een vervangende pil. Kortom wij raden u aan goed te letten op de medicijnen en dat tijdig te bespreken met de zorgverleners. Houd uw medicijngebruik in eigen handen. Ook raden we aan om altijd een voorraadje bij te houden, zodat u niet plotseling met een tekort geconfronteerd wordt. 2

3 Els neemt afscheid Els liet ons het volgende weten: Beste mensen, Met ingang van het nieuwe jaar neemt Anky Perdijk mijn functie over bij het Parkinsoncafe-team en de info-tafel. Ik wil iedereen bedanken die meegeholpen heeft. Na het jarenlang te hebben gedaan moet ik er nu mee stoppen i.v.m. mijn gezondheid. Ik heb het graag gedaan! Het was een gezellig team. Tot ziens in het Parkinson Café Els Kole-Hillebrink Het organisatieteam van het Parkinson Café betreurt het dat Els om gezondheidsredenen moet afhaken. Els heeft jaren meegeholpen met het organiseren van de Parkinson Cafés en andere activiteiten. Zo heeft zij zich ingezet bij de schildermiddagen, bloemstukken en kerststukken maken en de infotafel. Ook was zij verantwoordelijk voor de berichten in de plaatselijke kranten. Het was steeds een plezier om met haar samen te werken. We zullen haar missen. Gelijk willen wij Anky Perdijk van harte welkom heten. Ze heeft zich al een tijd ingezet als vrijwilliger bij de cafés o.a. bij de infotafel. We zien in haar een waardige opvolgster. Zingen voor je ziel en zaligheid In het blad Gezondheid staat een artikel over zingen. Een korte samenvatting: Stembevrijding noemt de bedenker van een nieuwe therapievorm het, waarbij je door te zingen luid en duidelijk uiting geeft aan je gevoel. Iedereen kan zingen, vindt de bedenker, en iedereen wil zingen. Zingen is goed voor je. Zingen opent je hart, maakt je warm en gelukkig, verbindt je met anderen, heelt je zielenpijn en brengt je bij de kern van je wezen. Met zingen kom je vrij snel terecht bij de vraag: wat is nu eigenlijk mijn lied? En dus ook bij: wie ben ik echt? Op het meest wezenlijke niveau ben je geen taal, geen verhaal, maar wel trilling, beweging, energie. Al zingend kan je daarvan iets ervaren. En dan groeit je verlangen om te zijn wie je werkelijk bent, onder de schil van de persoonlijkheid. COMMUNICEREN MET TRILLINGEN Het begint met Oooooo Daarna wordt gezongen Heeeelp! Vervolgens Auauauauau. En dat zingen we, schreeuwen we, razen we, snikken we uit. Dan leren we Neeeee! zingen en als laatste jubelen we om de beurt ons eigen Jaaaaaa! Mensen openen zich meer voor elkaar, omdat je op een andere manier communiceert dan met woorden. Als je bovenstaande gelezen hebt, dan begrijp je het belang van ons PARKIETENKOOR. Met dank aan Ankie van Dam 3

4 Yopper bijeenkomst Noord-Holland Op zaterdag 18 maart wordt een workshop voor Yoppers gehouden. Yoppers zijn leden van de Parkinson Vereniging die voor hun 50e levensjaar de diagnose Ziekte van Parkinson hebben gekregen. Zij blijven altijd mensen met Young Onset Parkinson, ook als ze 80 jaar oud zijn. Het thema van de workshop is: Belang van ontspanning en rust en hoe die te bereiken bij en ter voorkoming van stressvolle momenten. De workshop wordt gegeven door gezondheidscoach Koen Lucas en Kees Vermunt, coach en ervaringsdeskundige, Als u wilt deelnemen aan de workshop met 1 of 2 personen, geeft u zich dan op per mail via : mailto:yoppers.nh@gmail.com Locatie: Het Coachhuis Haarlem, Kinderhuisvest 43, 2011 NR Haarlem De Workshop begint om 10:00 uur inloop vanaf 9:30 uur. Voor. meer informatie klik hier voor de uitnodiging, klik hier voor bereikbaarheid Daans (laatste) verhaal Nikki Kooger komt langs De bel gaat. Dat zal Nikki Kooger wezen! Wie Nikki Kooger is, vraagt u? Volgens de Parkinson Nieuwsbrief van november is Nikki Kooger een jongeman die voor zijn afstudeeronderzoek in gesprek wil komen met mensen met de ziekte van Parkinson. Nikki doet een masterstudie strategisch management en wil bij wijze van uitsmijter ervaringen met zorgverleners in kaart brengen. Hoe meer mensen met hem in gesprek willen, des te beter kan hij een beeld schetsen van de huidige situatie, daarom vraagt hij om uw hulp, staat er. Daar wil ik best aan meewerken, want ik heb zo mijn ervaringen met zorgverleners. Neuroloog, uroloog, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, psycholoog, het kan niet op Afspraak gemaakt, en dat zal dus Nikki zijn. Zo stelt ze zich tenminste voor. Ze? Ja, want de jongeman in kwestie blijkt onverhoeds in een charmante jonge vrouw te zijn getransformeerd... Is me dat schrikken! Vrouwelijk schoon in mijn huis wijs ik anders niet af. Nikki is hartelijk welkom! Ze legt uit dat de naam zowel voor jongens als meisjes kan worden gebruikt. Enkele mails later preciseert ze het verder: bij jongens spel je Nicky, bij meisjes Nikki. Het misverstand over man of vrouw heeft zich in diverse Parkinson Café s voorgedaan, hoor ik. 4

5 Maar het gaat natuurlijk om Nikki s onderzoek. In krap een uur bestormt ze, nederig aan mijn voeten gezeten, mij met allerlei vragen, die weliswaar over de kwaliteit van de zorg gaan, maar voor het grootste deel over ParkinsonNet, want dat landelijke netwerk van bijna 3000 gespecialiseerde zorgverleners is haar opdrachtgever. Eigenlijk is de centrale vraag hoe het netwerk, waarvan het coördinatiecentrum bij Radboud in Nijmegen zetelt, beter kan beantwoorden aan de behoeften van patiënten. Nóg beter, zou ik willen zeggen, want ik kan Nikki naar waarheid antwoorden dat ParkinsonNet naar mijn idee prima presteert. Binnen het netwerk wordt goed samengewerkt. Niet alleen landelijk, ook regionaal. Dat mensen vanuit heel verschillende disciplines elkaar regelmatig ontmoeten en problemen waar zij op stuiten samen bespreken met het oog op het welzijn van de patiënt, vind ik een prachtig iets. Als ik afga op wat ik hoor en lees, hechten de hulpverleners zelf daar ook veel waarde aan. Ik kan dan ook begrijpen dat in het buitenland wel eens met jaloezie wordt gekeken naar wat in Nederland tot stand is gebracht. Niets meer te wensen dan? Dat niet. Als organisatie wil je wel eens te veel. De Parkinson Zorgzoeker een website met foto s en verhaaltjes van alle aangesloten zorgverleners is een mooi stuk praktische informatie, heel handig voor wie snel wil weten wie in een bepaald gebied actief is en wat hij of zij kan betekenen. Daarover dus geen kwaad woord. Het magazine van ParkinsonNet verschijnt eens per jaar. Da s niet te veel, maar de uitgave die ik zag kwam erg zwaar op mij over. Heel veel informatie, te veel naar mijn smaak, te weinig gedoseerd, niet luchtig genoeg verpakt. Parkinson TV heb ik een paar maal gezien, verhelderend, instructief, maar helemaal uitkijken kost tijd. De onderwerpen die men kiest zijn reëel, maar als je toch al veel met parkinson bezig bent Het is lang geleden dat ik een aflevering zag. Parkinson Connect, waar Nikki ook naar vraagt, ken ik niet eens. Misschien een teken aan de wand. Ik zou denken: als men belangrijke zaken te melden heeft, kan men beter kiezen voor bestaande kanalen waarin ParkinsonNet kan meeliften. Dus voor Parkinson Magazine, de Nieuwsflitsen en diverse websites en Facebookpagina s die geheel of gedeeltelijk aan de ziekte van Parkinson of het omgaan daarmee zijn gewijd. En vergeet de Parkinson Café s niet, fluister ik Nikki toe. De groepscommunicatie via zo n café kan voor de bekendheid van activiteiten en het aandragen van thema s nog wel belangrijker zijn dan oude en nieuwe media. Is dat alles? Nee, want voor Nikki heb ik een stelling tot besluit: In het mooie boek van Ad Nouws Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen gebaseerd op interviews met patiënten wordt parkinson gezien als een aandoening met grote gevolgen voor het bewegen, het voelen en het denken. Dat vind ik in de zorgverlening niet voldoende terug. De aandacht gaat te veel uit naar het bewegen, de fysieke kant. De geestelijke kant komt te weinig uit de verf, al besef ik dat je lichaam en geest niet kunt scheiden, want het een werkt door op het ander. Wie beweegt verfrist zijn geest en een optimistische kijk op het leven is omgekeerd een geducht wapen in onze niet-aflatende strijd tegen het vervelende ventje Parkinson. Maar toch: meer variatie qua deskundigheid zou mijn suggestie zijn, als ParkinsonNet de kwaliteit van de zorg wil verbeteren. t Zal me benieuwen wat Nikki van mijn wijsheden in haar eindverslag overeind houdt. Daan van der Waals Reageren? Ga naar dbvanderwaals@telfort.nl 5

6 Daan gaat ons verlaten Na ruim twee jaar gaat columnist Daan van der Waals ons verlaten. Daan die trouw iedere maand een column schreef, humoristisch, met een ernstige ondertoon. Veel lezers hebben er van genoten en het zal moeilijk zijn een vervanger te vinden. Daarom wil ik u vragen of u iemand weet die we zouden kunnen vragen deze columns voort te zetten. Het Parkinson Café bedankt Daan van harte voor het werk dat hij geleverd heeft en wenst hem veel geluk in een gelijkvloerse woning in het Oosten des lands. 6

7 Schilderworkshop 10 januari 2017 Op dinsdag 10 januari werd een workshop schilderen o.l.v. Jettie Rooseboom georganiseerd Er waren ca 15 enthousiaste creatievelingen Hieronder een impressie Tip van de maand. Tip van Ineke. Om het verslikken te voorkomen kan je vloeistof verdikken bijvoorbeeld: koffie met hopjesvla of vanillevla vruchtensap met appelmoes, verdikkingsmiddelen op basis van johannesbroodpitmeel.(apotheek) gebruiken zoete melkproducten door yoghurt of karnemelk vervangen. tijdens het eten het hoofd recht omhoog houden producten als doperwten, mais, tuinbonen, en rijst vermijden. Heeft u ook een tip, laat het ons weten. Wellicht wordt het de tip van de maand 7

8 Agenda komende maanden. NB 16 maart en 15 juni zijn verwisseld 19 januari: Salsa dansen, Nieuwsjaarborrel. 16 februari: Voeding en Parkinson. 23 februari: Tafeltennis- en biljarttoernooi 16 maart: Valpreventie 20 april Dr Krul met o.a placebo-effect 18 mei: Multidisciplinair 15 juni: De laatste fase van het leven al of niet met Parkinson Juli: geen Parkinson Café Organisatieteam Parkinson Café Peter Versteeg Ineke van de Heijden Anky Perdijk George van Heerden Algemeen Idee? Heeft u een idee voor de nieuwsbrief of heeft u iets te melden laat het ons dan weten via parkinsoncafelaren@gmail.com 8