BESTE WENSEN VOOR 2009! EEN WOORDJE VAN DE VOORZITTER

Transcriptie

1 België/Belgique P.B LEUVEN MAIL 2/3974 TIJDSCHRIFT Afzendadres: Vlaams Patiëntenplatform vzw - Groenveldstraat Heverlee v.u. G. Reynders-Broos Wijnegemsteenweg 70 Bus s Gravenwezel - nummer 46 - januari verschijnt in jan- ma- jun- sept en nov Afgiftekantoor Leuven Mail Erkenningsnummer: P2A8311 N I E U W S B R I E F BESTE WENSEN VOOR 2009! EEN WOORDJE VAN DE VOORZITTER 2008 was een jaar van zoeken voor het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP). Eerst en vooral gingen we op zoek naar een nieuwe locatie. Geen gemakkelijke opdracht want we stelden hoge eisen op vlak van toegankelijkheid. Zo wilden we op het gelijkvloers blijven en moest er voldoende parkeergelegenheid zijn, een aangepast toilet voor rolstoelgebruikers en voldoende ruimte om te vergaderen. Daarnaast vonden we het belangrijk om gemakkelijk bereikbaar te zijn met het openbaar vervoer. We vonden een geschikte locatie en verhuisden in het najaar naar de Groenveldstraat 15 in Heverlee. In 2008 zochten we ook een antwoord op volgende vragen: Wie zijn we? Waar staan we voor? Waar willen we naartoe? Wat willen we bereiken en vooral hoe kunnen we dat samen bereiken? Niet alleen het bestuur zocht. Op 11 oktober 2008 zetten we ook jullie, de patiëntenverenigingen aan het werk rond onder andere de volgende vragen: wat zijn principes of wijsheden die een VPP steeds in het achterhoofd moet houden en nooit mag vergeten? wat zou binnen 10 jaar een mooie realisatie zijn van het VPP? wat zijn voor uw vereniging de voordelen van het toetreden tot een platform van patiëntenverenigingen? wat beweegt een patiëntenvereniging om samen te werken met andere verenigingen? Het resultaat van al dit zoekwerk stellen we graag aan jullie voor ter gelegenheid van de algemene vergadering op 21 maart Naast de vzw verplichtingen werpen we dan ook een blik op de toekomst van het VPP en brengen we verslag uit van de bevragingen en toekomstplannen. Ten slotte geven we een rondleiding in ons nieuwe huis en drinken een feestelijk glaasje om het werkjaar goed in te zetten. In 2009 bestaan we immers 10 jaar. Van harte welkom! Gemma Reynders- Broos voorzitter 1

2 VERSLAG DENKDAG PATIËNTENRECHTEN Op zaterdag 15 november 2008 organiseerde het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) een denkdag over patiëntenrechten. Twee patiëntenrechten werden nader bekeken: het recht op inzage in het patiëntendossier en het recht om een klacht neer te leggen. Hieronder brengen we kort verslag uit van de belangrijkste opmerkingen en bekommernissen die tijdens de denkdag tot uiting kwamen. RECHT OP INZAGE IN HET PATIËNTENDOSSIER Steeds meer artsen en ziekenhuizen werken met een elektronisch patiëntendossier. Zo n dossier kan gemakkelijk en snel uitgewisseld worden tussen zorgverleners. Bovendien wordt het gebruik ervan aangemoedigd door de overheid. Maar hoe staan patiënten tegenover deze evolutie? 1. Voordelen bij correct gebruik van het elektronisch patiëntendossier Dubbele onderzoeken kunnen vermeden worden. Ambulante zorg dichter bij huis wordt mogelijk. Er kan meer tijd vrij komen voor de patiënt. 2. Nadelen en gevaren van het gebruik van het elektronisch patiëntendossier Medische informatie wordt ruimer verspreid dan nodig. Hacking van medische gegevens (inbreuk in persoonlijke gezondheidsgegevens) is moeilijk uit te sluiten. Technische defecten kunnen voor vervelende situaties zorgen. De kosten voor het elektronisch beheer van patiëntgegevens riskeren doorgerekend te worden aan alle patiënten. Niet alle patiënten zijn in gelijke mate mee met de informatisering. 3. Aanbevelingen van patiënten Informatie over voor- en nadelen van het elektronisch patiëntendossier door de overheid Patiënten vinden dat de overheid burgers moet informeren over de voor- en nadelen van het elektronisch patiëntendossier. Het wordt duidelijk dat patiënten die veel zorg nodig hebben of in het verleden ernstige gezondheidsproblemen hebben gehad, bezorgd zijn om hun patiëntendossier. Ze vinden het belangrijk om te weten wat er met hun medische gegevens gebeurt en ze wensen geïnformeerd te worden wanneer er een elektronisch dossier van hen wordt aangemaakt. Toestemming van de patiënt voor uitwisseling van een patiëntendossier Patiënten wensen betrokken te worden bij de uitwisseling van hun medische gegevens. Patiënten vinden dat ze hun expliciete (schriftelijke) toestemming moeten kunnen geven alvorens een bepaalde zorgverlener toegang krijgt tot hun patiëntendossier. Om misbruik op uitwisseling te voorkomen, moeten patiënten kunnen nagaan welke zorgverlener op welk moment het medische dossier heeft ingekeken. Bovendien moet de gegeven toestemming ook steeds kunnen worden ingetrokken. Sommige patiënten hebben er geen probleem mee dat hun volledige patiëntendossier, dat over jaren werd opgebouwd wordt uitgewisseld. Zij vinden het belangrijk dat iedere zorgverlener veel informatie over 2

3 hen heeft. Andere patiënten daarentegen menen dat gevoelige informatie uit het verleden afgeschermd moet worden. Deze groep is voorstander van een afbakening van relevante informatie per zorgdiscipline. Om beide visies te respecteren, moet de patiënt op voorhand zijn toestemming kunnen geven om zijn patiëntendossier al dan niet volledig uit te wisselen met een andere zorgverlener. Geen toegang voor alle artsen Alle patiënten zijn het erover eens dat er onderscheid gemaakt moet worden tussen medische informatie voor zorgverstrekkers die behandelen en medische informatie voor zorgverstrekkers die moeten controleren of evalueren (artsen van verzekeringsmaatschappijen, arbeidsgeneesheren en adviserende geneesheren). Controlerende en evaluerende artsen mogen volgens patiënten slechts toegang krijgen tot de informatie die relevant is voor controle of evaluatie. Mondelinge toelichting blijft nodig. Patiënten wensen voldoende uitleg over de resultaten van medische onderzoeken (scans, bloed- en urinestalen enz.). Het elektronisch versturen van de resultaten naar de patiënt zonder (liefst mondelinge) toelichting volstaat niet. Er moet voldoende tijd worden vrijgemaakt om een verstaanbare interpretatie en toelichting te geven bij de resultaten van een onderzoek. De noden van patiënten kunnen hierin sterk verschillen, maar alle patiënten wensen hierbij gerespecteerd te worden. Patiënten vragen recht op aanvulling in het patiëntendossier Naast het recht op inzage willen patiënten ook een recht op aanvullingen in het patiëntendossier. Personen met een chronische ziekte zijn immers ervaringsdeskundige op het vlak van hun aandoening. Het recht op inzage in het patiëntendossier geldt zowel voor een papieren als voor een elektronisch dossier. HET RECHT OM KLACHT NEER TE LEGGEN Als je niet tevreden bent over een zorgverlener die in een ziekenhuis werkt, kan je klacht indienen bij de ombudsdienst van dat ziekenhuis. De ombudspersoon is echter een werknemer van het ziekenhuis en wordt daarom door patiënten niet altijd als onafhankelijk beschouwd. Voor een klacht over je huisarts, apotheek, tandarts, verpleging aan huis of andere ambulante zorgverstrekker bestaat er geen lokale ombudsdienst. Je kan enkel je klacht richten tot de federale ombudsdienst in Brussel. In welke zin zouden patiënten het systeem van klachtenbemiddeling willen bijsturen? Patiënten oordelen dat een ombudspersoon niet onafhankelijk kan bemiddelen als hij een loon van het ziekenhuis ontvangt en in een ondergeschikte relatie staat ten opzichte van directie of andere werknemers van het ziekenhuis. Daarom is er nood aan een externe, onafhankelijke instantie die werkgever kan zijn voor alle ombudspersonen in ziekenhuizen. De ombudspersonen moeten wel fysiek aanwezig blijven in het ziekenhuis om het contact met de zorgverstrekkers en de organisatie te behouden. Deze onafhankelijke instantie kan er voor zorgen dat er overleg is tussen de ombudspersonen, hetgeen vervolgens kan leiden tot meer uniforme bemiddelingen. 3

4 Tot slot kan een externe instantie met meerdere ombudspersonen de continuïteit van de klachtenbemiddeling beter waarborgen. Met ambulante klachten moet je terecht kunnen in je eigen regio. Patiënten vinden het belangrijk dat zij hun verhaal persoonlijk aan iemand kunnen doen. Het moet mogelijk zijn om ook de klachten over ambulante zorgverleners in een persoonlijk gesprek, per mail, telefonisch of per brief mee te delen. Een onafhankelijke externe instantie kan regionale afdelingen oprichten die laagdrempelig genoeg zijn om ter plaatse een klacht neer te leggen. De ombudspersoon moet ook tot bij de patiënt kunnen komen wanneer die zich niet kan verplaatsen. Contactgegevens van de ombudspersoon zouden op ieder document van het ziekenhuis en van iedere zorgverlener vermeld moeten worden zodat ze gemakkelijk te vinden zijn. Ook in de wachtkamers van dokters zou je die contactgegevens moeten terugvinden. Indien de patiënt geen vrede kan nemen met de bemiddeling moet hij de kans krijgen om naar een geschillencommissie te gaan waar over zijn klacht wordt geoordeeld (cf. Reisgeschillencommissie). Er was tijdens de denkdag geen eensgezindheid over de mogelijkheid om ook nog terecht te kunnen bij een rechtbank om klacht neer te leggen. De deelnemers hebben bedenkingen bij de huidige werking van de federale ombudsdienst Rechten van de patiënt. Deze dienst is onderbemand en kan het aanbod van ambulante klachten niet verwerken. Er zijn ook bemerkingen bij de samenstelling en de taken van de federale commissie rechten van de patiënt. In de federale commissie zou het aantal vertegenwoordigers van patiënten moeten toenemen. Nu maken zij slechts een kwart van de commissie uit. In 2009 zal binnen het VPP een studiegroep patiëntenrechten samenkomen die de voorstellen van de denkdag verder uitwerkt. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw houdt alle deelnemers van de denkdag hiervan op de hoogte. Wie geïnteresseerd is om aan de werkgroep patiëntenrechten deel te nemen, kan hiervoor contact opnemen met het Vlaams Patiëntenplatform vzw, 016/ of WELKE KNELPUNTEN ONDERVINDEN PATIËNTEN MET EEN ZELDZAME AANDOENING? De afgelopen maanden werkte het Vlaams Patiëntenplatform vzw hard aan de Knelpuntennota zeldzame aandoeningen. Een zeldzame aandoening of weesziekte is een aandoening die volgens de Europese regelgeving bij minder dan 5 op personen voorkomt. Omdat er in België nog geen specifiek beleid bestaat voor patiënten met zeldzame aandoeningen ging het VPP na welke knelpunten deze patiënten ervaren en hoe ze opgelost kunnen worden. Alle 41 (Vlaamse) patiëntenverenigingen die te maken hebben met een zeldzame ziekte werden gecontacteerd. 28 verenigingen waren bereid om aan de bevraging mee te werken. De grote bereidwilligheid van de verenigingen toont dat ze blij zijn dat er op vlak van de zeldzame aandoeningen iets beweegt. 4

5 De verenigingen werden bezocht en in een gesprek werd gevraagd welke noden hun patiënten ondervinden. Na de bevraging werden alle knelpunten geanalyseerd en werd nagegaan welke knelpunten gemeenschappelijk waren voor een grote groep verenigingen. Omdat het VPP niet enkel problemen in kaart wil brengen maar ook oplossingen wil aanreiken, werden gemeenschappelijke voorstellen van verenigingen opgenomen in een tekst. Daarnaast werd bijkomend onderzoek verricht naar goede praktijken in binnen- en buitenland. In samenspraak met de patiëntenverenigingen werden verwijzingen hiernaar opgenomen in de knelpuntennota. Hieronder volgt een greep uit de knelpuntennota. NOOD AAN SNELLE EN CORRECTE DIAGNOSE Jarenlang wisten dokters niet wat er met mij aan de hand was. Volgens hen zaten mijn problemen en mijn lichamelijke klachten in mijn hoofd en moest ik opgenomen worden in een psychiatrische afdeling. Ik heb tien jaar van mijn leven doorgebracht in een psychiatrische instelling vooraleer men ontdekte dat mijn aandoening een naam heeft en ik het mij niet alleen maar inbeeld. De diagnose Ehlers-Danlos syndroom heeft mij uit de psychiatrie gehaald en daar ben ik blij om. Ik ben alleen droevig en kwaad om die tien verloren jaren Bij heel wat patiënten met een weesziekte werden symptomen niet of laattijdig herkend of ze kregen een verkeerde diagnose en verkeerde behandeling terwijl hun aandoening verder evolueerde. Huisartsen herkennen niet altijd de zeldzame aandoening en wachten soms te lang alvorens de patiënt door te verwijzen. Daarnaast kennen heel wat artsen de gespecialiseerde referentiecentra niet of weten ze niet waarvoor men er terecht kan. Patiënten waarvoor de diagnose moeilijk te stellen is, blijven soms zonder diagnose en afgeleide maatregelen. Toch hebben ook deze patiënten hoge kosten en problemen omwille van hun ziekte. NOOD AAN INFORMATIE De nood aan informatie van patiënten is tweeledig. Enerzijds is er de nood aan duidelijke informatie over de gediagnosticeerde aandoening, de mogelijke behandelingen en het leven met de aandoening. Anderzijds is er nood aan wegwijs in het aanbod van zorg, premies en tegemoetkomingen. Een knelpunt dat veel patiënten aanhalen is dat ze nauwelijks begeleid worden bij het vinden van hun weg in het zorgaanbod. Toen een arts me vertelde dat er bij mijn dochtertje tubereuze sclerose was vastgesteld, had ik toch verwacht meer opvang en steun te krijgen. Het enige wat de arts zei was dat het een zeldzame aandoening is en dat ik zeker zelf niet op zoek moest gaan naar meer informatie. Daar sta je dan met een diagnose waarvan je niet weet wat ze eigenlijk betekent. ORGANISATIE VAN DE BEHANDELING Patiënten zijn sterk vragende partij voor gespecialiseerde en multidisciplinaire referentiecentra. Referentiecentra bieden patiënten vele voordelen. Voor een aantal zeldzame aandoeningen zoals neuromusculaire aandoeningen, mucoviscidose, refractaire epilepsie en erfelijke metabole aandoeningen- bestaan er reeds specifieke referentiecentra. Als er geen referentiecentrum is kan een multidisciplinair spreekuur patiënten ten goede komen. 5

6 Op de eerste maandag van de maand is het in het UZ Leuven NF-dag. Patiënten met neurofibromatose kunnen er dan terecht voor controle en voor opvolging van hun ziekte. Als er onderzoeken dienen te gebeuren, tracht men alle afspraken op dezelfde dag te laten plaatsvinden. Zo n vaste dag is voor patiënten gemakkelijk en ze zijn er zeker van dat ze alle nodige specialisten kunnen zien en spreken. De expertise rond aandoeningen die referentiecentra gebundeld hebben, is van groot belang. Samenwerking is dan ook een must. Toch is de manier waarop centra samenwerken momenteel vrijblijvend: in sommige gevallen verlopen samenwerking en overleg vlot en in andere gevallen zijn ze ver te zoeken. KOSTEN Naast verplaatsingsonkosten voor behandelingen vormen de kosten van geneesmiddelen en aanverwante producten een financieel knelpunt. Omdat geneesmiddelen vaak zeer duur zijn, krijgt niet elke patiënt die er nood aan heeft de toelating om ze te gebruiken en een terugbetaling. Er is nood aan meer toegankelijkheid en betaalbaarheid van de gezondheidszorgen voor patiënten met een weesziekte. Door de grote hoeveelheid benodigde geneesmiddelen uit de verschillende terugbetalingscategorieën lopen kosten van het remgeld en/of medicatie hoog op. Noodzakelijke producten en behandelingen komen niet altijd in aanmerking voor terugbetaling. Gemiddeld betaalt een patiënt met Ichtyosis 170 EUR per maand aan zalven. Als je weet dat patiënten zich elke dag volledig moeten insmeren, is de rekening snel gemaakt. Dergelijke zalven zijn voor patiënten dagelijks een noodzaak. In deze gevallen is het duidelijk dat die cosmetische zalven niet gebruikt worden voor cosmetische, maar voor medische doeleinden. De zalven worden voorgeschreven door dermatologen en zijn voor patiënten van groot belang om hun huid te verzorgen. Ik heb al jaren Charcot-Marie-Tooth en ik heb regelmatig een pedicure en/of podoloog nodig om mijn nagels en/of mijn hamertenen te verzorgen. Deze kosten worden niet terugbetaald en lopen jaarlijks hoog op. NOOD AAN CIJFERMATERIAAL EN REGISTRATIE In België zijn er heel weinig cijfers over zeldzame aandoeningen voorhanden. Daardoor is het moeilijk om een zicht te krijgen op incidentie, prevalentie, om wetenschappelijk onderzoek te voeren, om een beleid te bepalen, om de patiëntenzorg en de diagnostiek te verbeteren,... Jaarverslagen van de referentiecentra kunnen belangrijke gegevensbronnen zijn. Het is belangrijk dat deze jaarverslagen publiek toegankelijk zijn. Indien je de volledige tekst met beleidsaanbevelingen wil raadplegen, kan je deze aanvragen via info@vlaamspatientenplatform.be of 016/ Je kan de tekst ook downloaden van de website 6

7 RESULTATEN VAN HET MELDPUNT GENEESMIDDELEN WAT IS HET MELDPUNT GENEESMIDDELEN? Het patiëntenmeldpunt geneesmiddelen is een initiatief van Test-Aankoop om patiënten de kans te geven problemen over bijwerkingen (die nog niet op de bijsluiter staan), over de bijsluiter, over de prijs, over de toedieningsvormen enz. te melden. Voor het bestaan van dit patiëntenmeldpunt kon je met een klacht over geneesmiddelen enkel bij een zorgverlener (arts, apotheker, tandarts, enz.) terecht. Die zorgverlener moest de klachten dan doorgeven aan het Centrum voor Geneesmiddelenbewaking, maar dit gebeurde niet altijd. Het meldpunt komt tegemoet aan dit gebrek aan rapportering van klachten. EVALUATIE Twee jaar na de lancering van het patiëntenmeldpunt voor geneesmiddelen vindt Test-Aankoop de balans erg positief. Ze ontvingen meer dan 470 meldingen. 7% van de meldingen betroffen voedingssupplementen, kruidenproducten of geneesmiddelen die vrij te koop zijn. 74% van de meldingen gingen over bijwerkingen, hoofdzakelijk in verband met medicijnen voor hart en bloedvaten, voor het zenuwstelsel en tegen infecties. De overige meldingen betroffen opmerkingen over de prijs, de bijsluiter en de toedieningsvorm. Het voordeel van een patiëntenmeldpunt is dat de bijwerkingen vaker en zonder interpretatie worden doorgegeven. Dit levert meldingen op in mensentaal en met zin voor detail. De meerderheid van de melders schat de gesignaleerde bijwerking ernstig in. Meer dan 38% meldt spontaan te zijn gestopt met de medicatie omwille van de bijwerkingen. Bijna 22% melders uit klachten waarmee ze niet bij de arts terecht konden. Ze hebben vaak het gevoel dat hun zorgverlener de klachten niet ernstig neemt of betreuren het dat die hen niet waarschuwde voor de ernstige bijwerkingen. WAT GEBEURT ER MET UW KLACHT BIJ HET MELDPUNT GENEESMIDDELEN? Test-Aankoop stuurt alle meldingen van bijwerkingen door naar het Geneesmiddelenagentschap (FAGG) dat de meldingen analyseert en laat opnemen in de Europese databank. Persoonlijke gegevens worden echter enkel meegedeeld als men daar toestemming voor geeft. Oorspronkelijk was het de bedoeling de resultaten terug te koppelen naar Test-Aankoop èn aan de melders die toestemming gaven om hun persoonlijke gegevens aan het Geneesmiddelenagentschap door te geven. Tot hiertoe is deze terugkoppeling echter nog geen feit. Patiënten laten zich dan ook wel eens ontvallen dat ze gemeld hebben, maar geen flauw idee hebben of het iets uithaalt. Rechtstreekse patiëntenmeldingen brengen soms ongekende bijwerkingen aan het licht en vormen zo een waardevolle aanvulling op de meldingen van zorgverleners. Het wordt tijd dat de deskundigheid van de patiënt voor de door hem ingenomen medicatie wordt erkend en hij zicht krijgt op het resultaat van zijn melding. HOE KAN U EEN KLACHT MELDEN? Op de website kan u een online meldingsformulier invullen en doorsturen. Een papieren versie kan u aanvragen via het Contact Center van Test-Aankoop op 02/ Bron: Mailing Testaankoop 10 december 2008 en De Standaard 8/8/2008 7

8 VERS GEpersT EEN GEZONDE LEVENSSTIJL EN PREVENTIEF ONDERZOEK MOETEN VOOR IEDEREEN HAALBAAR ZIJN. Armoede schaadt de gezondheid. Met die najaarscampagne stelt Welzijnszorg de toenemende gezondheidskloof tussen arm en rijk aan de kaak. Twintig procent van de mensen met een laag inkomen stelt noodzakelijke verzorging uit om financiële redenen. Welzijnszorg pleit onder meer voor een sterke, solidaire verplichte ziekteverzekering en voor de automatisch toekenning van alle verhoogde tegemoetkomingen in de gezondheidszorg. De Standaard, 27 november 2008 TE VEEL ONNODIGE BEHANDELINGEN Spoeddiensten gaan te vaak over tot onnodige behandelingen. Dat concludeert Test-Aankoop op basis van een test waarbij een proefpersoon spoeddiensten bezocht, zogenaamd met een verzwikte enkel. Van mei tot juli stuurde de consumentenorganisatie Test-Aankoop een onderzoekster naar 36 spoedgevallendiensten verspreid over de verschillende provincies. Daar moest de proefpersoon simuleren dat ze een uur of twee voordien haar enkel verzwikt had. Test-Aankoop concludeert dat te veel spoeddiensten onnodig kiezen voor radiografieën. 'Amper 2 van de 36 nemen geen röntgenfoto', zegt Martine Van Hecke, coördinator van Test Gezondheid en zelf arts. 'Voor een lichte enkelverzwikking is radiografie overbodig.' De Standaard 26 november 2008 BELANGRIJKE DATA DATA STUDIEGROEPEN Studiegroep medicatie Studiegroep werk Studiegroep verzekeringen 2 februari 5 maart 18 februari 4 mei 18 juni 15 april 14 september 24 september 3 juni 7 december 3 december oktober De bijeenkomsten van de studiegroep starten om 19u en gaan door op het nieuwe adres: Groenveldstraat 15 te Heverlee. DATUM ALGEMENE VERGADERING Op zaterdag 21 maart 2009 vindt de algemene vergadering van het Vlaams Patiëntenplatform vzw plaats. 8