Stichting MS Research Nummer MAGAZINE

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Stichting MS Research Nummer 32-2009 MAGAZINE"

Transcriptie

1 ROND M MS Stichting MS Research Nummer MAGAZINE

2 Wat komt er in u op als u aan Holland denkt? Een weiland met tulpen? Molens? Kaas? Schaatsen? Of toch de klompen? Het is zeer waarschijnlijk dat tenminste één uit deze traditionele top vijf in uw gedachten springt. Hopelijk staat bij u onderzoek naar MS ook in deze top 5. Dat zou enorm terecht zijn. Want het MS-onderzoek dat in Holland plaatsvindt, behoort tot de top 5 van de wereld. Als MS-onderzoek bij meer mensen top of mind wordt, komt een oplossing voor deze letterlijk en figuurlijk zenuwslopende ziekte dichterbij. En zullen mensen met MS een beter leven en een hoopvollere toekomst hebben. De eerste Wereld-MS-dag op 27 mei is een belangrijke stap naar mondiale aandacht voor deze ziekte waar wereldwijd 2,5 miljoen mensen aan lijden. In 42 landen wordt op verschillende wijzen tegelijkertijd aandacht gevraagd voor leven met en onderzoek naar multiple sclerose. MS-onderzoek staat zeker in de top 5 bij één op de duizend mensen in Nederland; zij hebben namelijk multiple sclerose en wachten iedere dag op het bericht dat deze ziekte genezen kan worden. Helaas wordt de diagnose MS sinds kort ook bij kinderen gesteld. Als u MS-onderzoek ook in uw top 5 zet steunt u daarmee zowel kinderen en volwassenen met MS als ambitieuze, zeer gemotiveerde onderzoekers. Zij brengen namelijk iedere dag de oplossing weer een stap dichterbij. Alvast hartelijk dank. Dorinda Roos Directeur Stichting MS Research Colofon Rondom MS is een periodiek met als doel het zo breed mogelijk informatie bieden over multiple sclerose. Eindredactie: Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research. Redactie: Maarten Schikker en Sonja de Jong Vormgeving: Rob Verhoeven. Productie: Stichting MS Research Oplage: Datum: voorjaar 2009 Foto s: Renate Beense Met in deze RondOm MS: - RALLY VOOR MS RESEARCH - IK BEN GEEN MS, IK HEB MS - SPONSOR BINGO LOTERIJ GEEFT EURO AAN PROJECT VAN HERSENBANK - MAARTEN KLESSENS VOLGT OLLO DEN TEX OP ALS VOORZITTER - 10 JAAR MSWEB - FELLOW BRIGIT DE JONG RAPPORTEERT UIT CALIFORNIË - OP DE MOTOR VOOR MS - ROTARY VLISSINGEN PAKT UIT MET 24 UUR VAN DE BOULEVARD - INDRUKWEKKEND BENEFIET TONEELSTUK OVER MS OP WERELD-MS-DAG - MET IQARE WORDT DE WERELD TOEGANKELIJKER - DE IDEALE VROUW

3 Op 17 mei is voor de vierde keer de MS Rally van start gegaan. Voor het eerst stond dit evenement voor klassieke auto s onder auspiciën van de Stichting MS Research. De rally zélf werd georganiseerd door Classic Events, een specialist op dit terrein. Rally voor MS Research De geestelijke vader van de MS Rally is Ab Bril uit Zandvoort. Hij organiseerde samen met Classic Events in 2006 de eerste MS Rally ten behoeve van het MS Centrum Nijmegen. Ab Bril en zijn vrouw Wilma zijn geen onbekenden in het Kennemerland. Jarenlang hebben zij de scepter gezwaaid over een bekend restaurant in het centrum van Haarlem, in de schaduw van de imposante Bavokerk: Wilma & Albèrt s Steakhouse. Hun zoon was dertig jaar toen bij hem de diagnose MS werd gesteld. Ook in hun vriendenkring zijn zij verschillende keren geconfronteerd met deze ziekte. Ab en Wilma Bril gingen niet bij de pakken neerzitten en kwamen via via in contact met de Nijmeegse neuroloog professor Van Eikema Hommes. Hij zette destijds samen met twee jongere collega s het MS Centrum Nijmegen op. Bril had zitting in de Adviesraad en heeft de Stichting Steunfonds MS Centrum Nijmegen opgericht om het centrum financieel te ondersteunen ten behoeve van patiënten die de behandeling niet konden betalen. Verbreding Om fondsen te werven besloot Bril een rally voor klassieke auto s te organiseren en ging in zee met Classic Events. Inmiddels zijn er drie rally s gereden die gemiddeld zo n euro per keer opbrachten. Zeer succesvol dus. Als gevolg van allerlei ontwikkelingen heeft Ab Bril nu de MS Rally overgedragen aan de Stichting MS Research. De Stichting heeft de organisatie op zich genomen en heeft in nauwe samenwerking met Classic Events de MS Rally 2009 georganiseerd. Dit jaar was de Nieuwe Kerk in Den Haag de start- en finishplaats van de MS Rally. Een belangrijk deel van het inschrijfgeld van de deelnemers was rechtstreeks bestemd voor de Stichting MS Research. In de volgende Rondom MS zullen we uitgebreid aandacht besteden aan de MS Rally

4 Victor en Yvonne halen uit het leven wat erin zit In het vorige nummer van Rondom MS heeft u kennisgemaakt met Victor en Yvonne, een echtpaar dat niet klein te krijgen is. Ondanks alle beperkingen blijven ze vrolijk en positief in het leven staan. Carpe Diem, oftewel Pluk De Dag, is hun lijfspreuk en beiden genieten, zover mogelijk, van het leven. Zo staan er nog een aantal mooie plannen op stapel dit jaar, die moeten en gaan gebeuren, zoals Victor dit stellig beweert. Je weet niet hoe het leven er volgend jaar uitziet, dus moeten we NU genieten. Yvonne wordt 40 jaar en dat moet gevierd worden. Samen met alle personen die zo belangrijk zijn in hun leven, zeker nu. Foto s: Renate Beense Ik ben geen MS, ik heb MS We kunnen niet zonder de steun van onze vrienden en familie. Zij staan altijd voor ons klaar, de één helpt ons met de regels, het persoonsgebonden budget, de ander maakt ons aan het lachen en weer een ander brengt ons waar we heen moeten. Victor heeft niet alléén MS, wij allemaal. Ouders en schoonouders De ouders van Yvonne en haar drie zussen wonen allen in Groot-Brittannië. Speciaal voor de verjaardag van Yvonne komen zij naar Nederland. Haar ouders, Crystal en Malcolm zien de afstand niet als een probleem. Wij hebben met Yvonne en Victor even veel contact als met onze andere dochters en hun gezinnen. We zijn eerlijk gezegd nog sneller in Rotterdam dan in Londen. We spreken elkaar wekelijks en per soms wel dagelijks. In eerste instantie heeft de MS van Victor niets veranderd in de relatie tot zijn schoonouders en schoonzussen. We wisten niets van de ziekte MS totdat Victor de diagnose kreeg. Inmiddels zijn we aardig op de hoogte, maar het blijft een complexe materie en iedere persoon met MS is anders. Dit geldt overigens niet voor de jongere generatie neven en nichten. Zij weten hun weg te vinden op het internet en komen met vragen én antwoorden, vinden experimentele medicijnen en informeren Victor. Het draait echt niet altijd om MS. We hebben gewone gesprekken over koetjes en kalfjes, over dagelijkse dingen. Victor heeft MS maar ze hebben samen ook nog een leven. V.l.n.r. Malcolm en Crystal Bennet (ouders Yvonne) en Siny en Herman Hensen (ouders Victor).

5 Haar ouders en zussen zijn vreselijk trots op Yvonne en Victor. De MS van Victor heeft hun relatie niet veranderd. Ze houden zo vreselijk veel van elkaar en dat moet ook wel, wil je samen deze ziekte kunnen dragen. True love conquers all, aldus Elaine, de oudste zus van Yvonne. De ouders van Victor, Siny en Herman komen uit Groningen. Wij hebben van Victor en Yvonne geleerd dat we niet achterom moeten kijken. Je leeft nu en je moet eruit halen wat erin zit. Achterom kijken heeft geen enkele zin, je wordt er alleen maar verdrietig van. Victor is niet veel veranderd door zijn ziekte, hij is alleen harder geworden. Er is geen grijs gebied meer. Ja is ja en nee is nee. Ook ons leven is veranderd. Als je hoort dat je kind zo n ernstige ziekte heeft wil je je kind meteen beschermen en hulp geven, waar hij eigenlijk niet om vraagt, omdat hij zijn leven zelf wil bepalen. Ik vond laatst een kaartje van Victor met de tekst: maak je niet te veel zorgen, dat doe ik ook niet, geschreven net nadat hij de diagnose MS had gekregen. Op dit moment gaat het goed met Victor en Yvonne en zijn wij blij als Victor en Yvonne blij zijn. Dat is geluk. We zijn blij met elkaar en de gezelligheid die we elkaar kunnen bieden. Onlangs vierden we de verjaardag van Herman, de vader van Victor. Victor en Yvonne zijn samen gekomen. Het was een fantastische middag. Daar genieten we dan extra van. Net zoals vandaag, de verjaardag van Yvonne. Yvonne samen met goede vriend Mirko Pastorino. Vrienden Mirko Pastorino, afkomstig uit Genova, is al jaren de beste vriend van Yvonne. Zij hebben elkaar leren kennen tijdens het werk voor BP. Beiden expats dat schept een band. Ik sta altijd klaar voor Yvonne en Victor. Het maakt niet uit waarvoor ze bellen, ik stel mijn eigen beslommeringen uit, dat doe ik met plezier. Soms voel ik me bezwaard, zit ik uren te kletsen over alles wat ik meegemaakt heb en realiseer ik me opeens dat Victor mijn avonturen niet kan beleven. Victor moet dan lachen en geeft aan dat hij door mijn verhalen het toch beleeft. Dat geeft me zo n goed gevoel en dat realiseer je je niet altijd. Yvonne heeft een bijzondere band met al haar oudcollegae. Haar toenmalige manager Arie Baaima (Regional Marine Manager Europe/Africa) houdt haar in de gaten, zoals hij dat zelf zo mooi zegt. Toen Victor de diagnose MS kreeg heb ik veel met Yvonne gesproken en haar geholpen, waar het mogelijk was. Mijn vrouw heeft ook MS, dus ik begreep heel goed waar Yvonne over sprak. Yvonne vindt veel steun bij haar oud-collegae, ook al is ze inmiddels een paar jaar niet meer werkzaam bij BP. Ze gaan nog steeds eens in de zes weken met elkaar lunchen. En als we soms wat extra kunnen doen, dan doen we dat gezamenlijk als collegae onder elkaar. Ook Arie is erg onder de indruk van de manier waarop zij beiden met de ziekte omgaan. Ze genieten intens van de goede momenten, zij zijn een voorbeeld voor heel veel mensen. Henk Oenema met Victor. Henk Oenema is de beste vriend van Victor. Zij kennen elkaar al jaren. 20 jaar geleden zaten zij samen op de Zeevaartschool en deelden zij een kamer. Het begin van een hechte vriendschap. De MS van Victor heeft daar niets in veranderd. We kunnen niet zo makkelijk even naar de film, maar we hebben het nog steeds over dezelfde zaken in het leven. Als ik bij Victor op bezoek ga, ga ik naar hem toe om te praten en gezellig een biertje te drinken met mijn beste vriend, niet om de cliniclown uit te hangen, zegt Henk met een glimlach. Ik krijg vreselijk veel kracht van Yvonne en Victor, alledaagse problemen worden kleiner, als ik bij hen op bezoek ben geweest. Toekomst Victor en Yvonne kijken niet te ver vooruit. De plannen die ze maken zijn op korte termijn, maar daarom niet minder ambitieus en voortvarend. Victor en Yvonne gaan in de zomer van dit jaar een cruise maken met de Holland Amerika Line, dezelfde boot waarop ze elkaar hebben leren kennen. Ze hebben zich voorgenomen intens te genieten van deze reis. Het is niet eenvoudig deze reis te plannen, er komt veel bij kijken, maar het is zeer zeker de moeite waard, zegt de altijd lachende Yvonne tot slot. 4-5

6 Grote sprong in onderzoek naar MS Inge Huitinga met de cheque. Sponsor Bingo Loterij geeft euro aan project van Hersenbank De Sponsor Bingo Loterij heeft besloten euro te doneren aan een wereldwijd baanbrekend onderzoek naar MS door de Nederlandse Hersenbank (NHB). De Hersenbank beschikt over een unieke en omvangrijke collectie hersenmateriaal voor MS-onderzoek. Voordat deze gebruikt kan worden voor onderzoek naar nieuwe behandelmethoden moet eerst worden uitgezocht om welke typen MS het gaat. De Sponsor Bingo Loterij steunt organisaties op het gebied van gezondheid, welzijn en sport in Nederland. De helft van de inleg gaat rechtstreeks naar goede doelen. In 2008 bedroeg de omzet van de loterij 93 miljoen euro, waarvan 46,9 miljoen euro ging naar 32 goede doelen en ruim 2300 clubs en verenigingen. Sinds 2004 ontvangt de Stichting MS Research jaarlijks een generiek bedrag van euro.

7 Met een extra trekking stelde de Sponsor Bingo Loterij geld beschikbaar aan speciale projecten. MS Research had daarvoor drie projecten ingediend en begin februari ontving MS Research de cheque uit handen van Lucille Werner. Hersenweefsel De Nederlandse Hersenbank in Amsterdam een onderdeel van het Nederlandse Instituut voor Neurowetenschappen (NIN) verzamelt hersenweefsel van overleden donoren met diverse hersenaandoeningen, maar ook van neurologisch gezonde personen (controledonoren). Het hersenweefsel wordt, samen met een anonieme samenvatting van de medische gegevens, verstrekt aan onderzoekers over de hele wereld die zich bezighouden met onderzoek naar de werking van de hersenen en oorzaken van hersenziekten. Het doel is de internationale wetenschappelijke gemeenschap te voorzien van klinisch en neuropathologisch goed gedocumenteerd hersenweefsel. Door een structurele financiering vanuit MS Research heeft de NHB sinds 1990 een donorprogramma dat gericht is op MS. Sindsdien zijn er door de NHB ruim 170 obducties verricht bij MS-donoren en bij vele honderden controledonoren. De NHB heeft een speciaal MS-protocol ontwikkeld om met behulp van MRI te zoeken naar afwijkingen in de hersenen. Daardoor kunnen MS-ontstekingen worden uitgesneden die met het blote oog niet zichtbaar zijn. Dit heeft in totaal meer dan 5000 waardevolle stukjes hersenweefsel opgeleverd. Hiervan zijn nu ongeveer 1000 stukjes uitgegeven aan onderzoekers. Dit hersenweefsel is een voorwaarde om de afwijkingen bij MS te kunnen onderzoeken en therapieën te ontwikkelen. Verschillende vormen De oorzaak van MS is onbekend en er is nog geen effectieve therapie. Mogelijk speelt een afweerreactie tegen de myelineschede (de isolatielaag rond de zenuwbanen) een rol. Typerend voor MS is de grote variatie in tijdelijke en blijvende uitvalsverschijnselen en beperkingen, die afhankelijk zijn van welk hersendeel is aangedaan en van het herstel vermogen van de patiënt. Ontstekingen in de hersenen verschillen vaak tussen MS-patiënten maar per MS-patiënt zijn ze meestal gelijk. Behalve dat bij iedere MS-patiënt de myeline beschadigd raakt, zijn er verschillen in het beloop, de genetische achtergronden en de soorten MS-ontstekingen. Tot nu toe waren deze verschillende vormen van MS niet te onderscheiden. Een eerste voorwaarde voor effectief geneesmiddelenonderzoek naar MS is een goede typering van de soorten ontstekingen, het beloop en de genetica. Specifieke kennis Inge Huitinga is sinds 2006 hoofd van de Hersenbank. In 1999 werd het eerste MS Research Fellowship, een vierjarige subsidie voor jonge onderzoekers, aan haar uitgereikt. Nu leidt zij een MS-onderzoeksgroep binnen het NIN en beschikt dus over veel specifieke kennis. Het MS-weefsel kan nu met de nieuwste inzichten en technieken worden beoordeeld op immunologische activiteit, de locatie, de mate van verlies en herstel van myeline en op eventuele aantasting van de zenuwcellen zelf. De Hersenbank beschikt over ruim 4000 stukjes hersenweefsel die liggen te wachten op typering. Wereldwijd wachten MS-onderzoekers van gerenommeerde laboratoria op goed getypeerd MS-weefsel. Zo heeft een onderzoeker die een geneesmiddel tegen verlies van myeline zoekt ander weefsel nodig dan een onderzoeker die een medicijn zoekt dat herstel van myeline kan bevorderen. Typeren Het project, dat door de Sponsor Bingo Loterij wordt gefinancierd, beoogt om alle stukjes hersenweefsel met MS-ontstekingen te typeren, om deze vervolgens aan de juiste laboratoria voor verder onderzoek uit te geven. De NHB gaat donoren met hetzelfde type MS groeperen. Aangezien de Hersenbank beschikt over een uitgebreide beschrijving van het ziektebeloop van alle donoren, is het mogelijk om de verschillende vormen van MS-ontstekingen in de hersenen te koppelen aan de verschillen in beloop en gevoeligheid voor geneesmiddelen. Uit DNA van deze donoren kan vervolgens worden gezocht naar een bepaalde genetische aanleg voor de bepaalde vormen van MS-ontstekingen en het beloop. Volgens Inge Huitinga wordt het steeds duidelijker dat er allerlei subtypes van MS zijn. Het hoofd van de Nederlandse Hersenbank is opgetogen over de financiering van dit belangrijke project: Een grote sprong in het onderzoek naar MS is daarmee mogelijk. In de collectie hersenweefsel van de Hersenbank kunnen we nu de verschillende vormen van MS gaan definiëren. Daarna kunnen we heel gericht stukjes weefsel aanbieden aan hooggespecialiseerde experts in de wereld. Dat maakt het project ook zo effectief: we faciliteren hiermee mondiaal onderzoek naar MS. Meer informatie over de Nederlandse Hersenbank of voor het aanvragen van de (gratis) DVD: internet: telefoon:

8 Betrokkenheid bestuur is groot Foto: Renate Beense Maarten Klessens is per december 2008 de nieuwe voorzitter van de Stichting MS Research. Hij volgt in deze functie Ollo den Tex op die ruim tien jaar het voorzitterschap heeft vervuld. Alle reden om met beiden terug te blikken, alvast een kijkje te nemen in de toekomst en een enkel vergezicht aan te stippen. Maarten Klessens volgt Ollo den Tex op als voorzitter van Stichting MS Research

9 Ollo den Tex, in het dagelijks leven executive search consultant bij Spencer Stuart, heeft een lange staat van dienst bij de Stichting MS Research. Hij trad in 1991 toe tot het bestuur van de Stichting om vervolgens in 1999 voorzitter te worden. In dat jaar werd Maarten Klessens, wiens vader MS heeft, lid van het bestuur. Den Tex kwam voor het eerst met MS Research in contact toen hij nog in dienst was van het reclame - adviesbureau Young & Rubicam, dat pro deo werk verrichtte voor de Stichting. Het bureau zette onder andere direct marketingactiviteiten op waarmee MS Research destijds één van de voorlopers was. Toen Den Tex later benaderd werd voor een bestuurs - functie aarzelde hij geen moment: Ik vond het een aantrekkelijke mogelijkheid om iets extra s te doen buiten mijn werk. Ik heb het dan ook met ongelofelijk veel plezier gedaan. Je hebt te maken met een leuk slag mensen, zoals Polman, Barkhof, Dijkstra, Hintzen en Laman van de MS Centra, en de betrokkenheid van alle mensen is groot. Dat blijkt ook wel uit de hoge attendance bij de bestuurs vergaderingen. Klessens kan het beamen: De sfeer binnen het bestuur is erg goed en constructief van karakter. Klessens is afkomstig uit de bankwereld en vindt het belangrijk om vanuit een maatschappelijke verantwoordelijkheid dit soort functies te verrichten. Zo is hij ook actief voor Future Hope, dat straat kinderen in het Indiase Kolkata opvangt en voor het Internationale Van Wassenaer Concours voor oude muziek en ensembles. Strategie Voor Ollo den Tex is het strategisch plan, zoals dat begin jaren negentig tot stand was gekomen, de leidraad geweest gedurende zijn voorzitterschap. De Stichting MS Research ging zich toen volledig focussen op de fondsenwerving voor onderzoek naar en communicatie over MS en zich concentreren op twee MS-centra in Amsterdam en Rotterdam. De ziekte is in de loop der jaren zeker bekender geworden, stelt Den Tex vast. De langdurige en structurele ondersteuning van de twee centra geschiedt via programmasubsidies, de project - subsidies komen bij verschillende instellingen terecht. Volgens Klessens is het een goed moment om de strategie te herijken: Het is zeker niet de bedoeling om het roer om te gooien, maar het is wel goed om te kijken of we nog wel helemaal op de juiste koers zitten. Er rijzen allerlei vragen, zoals: moeten we ook aan internationale projecten meedoen, beperken we ons tot ondersteuning van basisresearch, moeten we meer besteden aan programmasubsidies of juist aan projectsubsidies, kunnen we meer middelen verkrijgen door andere activiteiten te ontplooien? Vandaar dat we het bureau OC&C Strategy Consultants in de hand hebben genomen dat ons pro bono professioneel bijstaat in dit proces. Kostenniveau De ex-voorzitter is meer dan tevreden over hoe de Stichting met haar geld omgaat. We hebben o.a. een continuïteits reserve opgebouwd, waarmee we in slechtere tijden zoals nu de voortgang tóch kunnen waarborgen. Ook hebben we voortdurend gestreefd naar een zo laag mogelijk kostenniveau en goed gelet op de governance en de structuur. Enige belangen - verstrengeling mag gewoon niet optreden. De nieuwe voorzitter start met zijn taak in economisch barre tijden, die ook niet ongemerkt aan de Stichting voorbij gaan. De crisis heeft natuurlijk op veel sectoren in onze samenleving een negatief effect. Het is een wat structurele ontwikkeling dat er geleidelijk minder donaties binnenkomen. Tegelijkertijd hebben we langjarige verplichtingen naar de MS-centra en het fellowship. We zitten gelukkig onveranderd op koers, maar we zullen iets scherper moeten varen. Gerust hart Ik heb het bestuurswerk met hart en ziel gedaan en ik kan nu met een gerust hart weggaan, zegt Den Tex. De opvolging is goed geregeld en (directeur) Dorinda Roos is goud waard. Zij heeft een enorm talent voor fondsenwerving en heeft een gezonde dosis werklust. Sinds haar komst is er fors gebouwd aan de infrastructuur van het bureau. Met Dorinda en Maarten is de continuïteit van MS Research gewaarborgd. Ook Klessens is onder de indruk van de gedrevenheid en passie van de mensen van het bureau. Ambities Aan ambities nog steeds geen gebrek. Ollo den Tex zou graag zien dat er één Europees MS-instituut zou komen, maar tegelijkertijd is hij wel zo nuchter om te erkennen dat een dergelijk initiatief moeilijk realiseerbaar is. Je hebt dan wel te maken met ego s, verschillende nationaliteiten en infrastructurele hobbels. We willen met z n allen MS de wereld uit hebben en dan zou je toch de beste kennis moeten mobiliseren en bundelen. Anderzijds hebben we met het MS Centrum Amsterdam en het ErasMS in Rotterdam nu al twee wereldcentra in eigen land. Het mooiste zou zijn als er een stichting zou komen à la Bill Gates of George Soros met honderd miljoen euro in kas; vervolgens komen de tien beste MS-onderzoekers bij elkaar om een wereldwijd onderzoeksplan op te stellen, om dit daarna te implementeren. Ook na zijn vertrek als voorzitter zijn z n grensoverschrijdende idealen niet verdwenen. Voor Maarten Klessens geldt op dít moment dat er binnen de Stichting MS Research voortvarend en met man en macht gewerkt wordt om op de moeilijke economische omstandigheden in te spelen. En de strategische herijking-operatie moet resulteren in nieuwe gezichtspunten en nieuwe kansen in de naaste toekomst. 8-9

10 Op 6 maart werd in de Meervaart in Amsterdam het tienjarig jubileum gevierd van MSweb: de website voor en door mensen met multiple sclerose. Al meer dan 10 jaar voorziet MSweb in de behoeften van mensen met MS om met elkaar kennis te maken en ervaringen uit te wisselen. De Stichting MS Research subsidieert MSweb. Mede dankzij de inzet van vijftig vrijwilligers zorgt MSweb voor betrouwbare informatie over de ziekte zelf, over de maatschappelijke implicaties en over de voortgang in het onderzoek naar MS. Reden genoeg om deze bijzondere vrijwilligers in het zonnetje te zetten, maar ook een unieke gelegenheid voor alle forumbezoekers van het MSweb om elkaar eens live te ontmoeten. Veldhuis en Kemper in actie tijdens de voorstelling We moeten praten. Foto: Sjaak van Os 10 jaar MSweb De feestelijke bijeenkomst werd geopend door Dorke Huijbregts, voorzitter van het bestuur van de Stichting Vrienden van MSweb. Vervolgens ademloze stilte tijdens de zeer indrukwekkende voordracht van Cox Habbema. Zij droeg een theatermonoloog voor gebaseerd op het boek Nee heb je van Renate Rubinstein. Daarna was het de beurt aan Bernard Uitdehaag, neuroloog en epidemioloog verbonden aan het MS Centrum van het VU medisch centrum Amsterdam. Uitdehaag benadrukte de gevaren en gemakken van het internet. Heel veel mensen zijn op zoek naar medische informatie op het internet. Dat heeft goede kanten, maar ook risico s. Aan de ene kant kunnen mensen, die weinig weten van gezondheid iets leren via het net en meer te weten komen over hun ziekte. Aan de ander kant kunnen ze er ook angstig van worden, aldus Uitdehaag. In het MS Centrum in Amsterdam zijn ze druk bezig met de ontwikkeling van een MS-Supportportaal, waarin mensen met MS hun eigen dossiers kunnen inzien en kunnen aanvullen. Uit onderzoek van zijn vakgroep is gebleken dat mensen met MS, die klachten hebben en daarvoor onderzoek ondergaan, niet zo vaak het internet raadplegen. Maar is de diagnose MS gesteld, dan bezoeken ze soms dagelijks het internet. Internet is een belangrijke bron van informatie. Na de pauze was het podium voor Veldhuis en Kemper. Speciaal voor het tienjarig bestaan van MSweb traden zij op met een compilatie van ruim een uur van het nieuwe programma We moeten praten. Een mooi gebaar van dit muzikale cabaretduo dat nu in het hele land volle zalen trekt.

11 Veldhuis en Kemper Remco Veldhuis en Richard Kemper zijn geen onbekenden meer in de MS-wereld. Zij traden al tweemaal belangeloos op voor de Stichting MS Research, onder andere bij haar 25-jarig jubileum. Zowel Veldhuis als Kemper zijn meer dan gemiddeld betrokken bij de ziekte: Veldhuis schoonmoeder had MS en de vader van een goede vriendin van Kemper is MS-patiënt. Remco Veldhuis windt er geen doekjes om: Het is een ziekte die ik vrees, het langzaam uitvallen van functies kan heel ontluisterend zijn. Dat heb ik met eigen ogen gezien. De relatie met MS Research stamt nog uit de tijd dat beide heren in de reclamewereld actief waren. MS Research was een van de klanten van het reclamebureau BBCW waar Richard Kemper werkte. Hij heeft toen gewerkt voor de Stichting en leerde directeur Dorinda Roos kennen. Ze kloppen zichzelf zeker niet op de borst voor deze liefdadigheidsoptredens. Bijna achteloos zegt Kemper dat ze wel vaker voor goede doelen optreden. We doen het als het zo op ons pad komt. Muzikale hit Veldhuis en Kemper zijn hun cabaretloopbaan in 1999 begonnen. Toen zij in datzelfde jaar op de tweede plaats eindigden op het cabaret - festival Cameretten, werd het echt duidelijk dat hun toekomst in het theater zou liggen. Het eerste avondvullende cabaretprogramma, Half zo echt volgde in Het finalenummer Ik wou dat ik jou was werd een grote muzikale hit en betekende de landelijke doorbraak voor het duo. Eind 2005 debuteerden zij in Koninklijk Theater Carré, waar zij twee avonden voor een uitverkocht huis mochten spelen. Hun vierde cabaretprogramma We moeten praten ging afgelopen februari in première en is volgeboekt tot juni Hierin schetsen zij op hilarische wijze de huidige stand van zaken tussen man en vrouw. Zijn de rollen niet te veel omgedraaid en stelt de vrouw niet veel te hoge eisen? De recensies zijn werkelijk jubelend. Radiomaker Frits Spits zei naar aanleiding van We moeten praten dat dit sinds Sonneveld en Halsema het beste muzikale cabaret is dat ik heb gezien. De media waren eensluidend: Gouden duo, heerlijk rake zelfspot, sterk programma over slappe mannen en enorme lachsalvo s, om maar een paar typeringen te noemen. Thema s Ze schrijven hun teksten en muziek zelf en zijn oprecht bescheiden over hun succes. We zijn gewone jongens, hebben gewone levens en vullen onze dag gewoon in. We behandelen normale, kleine, alledaagse dingen en dat geeft natuurlijk wel herkenning. We houden van liedjes die lekker in het gehoor liggen. Vernieuwende kunst maken is niet ons doel. Een soort van relatiecabaret kun je het wel noemen, aldus Richard Kemper. Veldhuis wil liever niet nadenken over het succes, anders ga je snel de mist in. Mijn vrouw vindt dit wel het beste programma en ik heb haar mening hoog zitten. Het laatste programma heeft een duidelijk thema, maar we hebben het niet conceptmatig aangepakt. Het is organisch tot stand gekomen, zegt Remco Veldhuis. Het reclameverleden is hun nog wel eens kritisch nagedragen, maar misschien is het nu juist wel een voordeel omdat ze werken met herkenbare thema s en een verfrissende kijk hebben op theater maken. Cadeau Na de lachsalvo s en het applaus voor de beide heren was het Demi Mulder die de zaal weer indrukwekkend stil wist te krijgen. Demi, trouwe bezoekster van MSkidsweb, droeg een gedicht voor over haar vader die MS heeft. Vervolgens nam Reni de Boer de microfoon over en reikte de MSweb vrijwilligersprijs uit. Dit jaar bestemt voor drie bijzondere vrijwilligers die zich jarenlang hebben ingezet voor MSweb ieder op zijn eigen manier. De prijzen gingen naar Raymond Timmermans, hoofdredacteur MSweb, Frieda van der Sar, forumspecialist en Jenneke de Jong, de MSweb dokter. Ook de oprichtster en bedenker van MSweb; Nora Holtrust werd niet vergeten. Door haar tomeloze inzet en enthousiasme is MSweb geworden wat het nu is; een onmisbare bron van informatie en een steun in de rug voor vele mensen met MS. De klap op de vuurpijl deze middag was afkomstig van Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research. Zij overhandigde tot slot MSweb een cheque ter waarde van euro. Dit bedrag werd geschonken door 3 farmaceutische bedrijven: Bayer HealthCare, Biogen Idec International en Sanofi Aventis Nederland BV. Een fantastisch bedrag waarmee nieuwe ambities waargemaakt kunnen worden

12 Sinds 1999 kent de Stichting MS Research eens in de twee jaar een zogenaamd fellowship toe. Dit is een subsidie van 4 jaar voor een jonge onderzoeker om zo de mogelijkheid te creëren een eigen MS onderzoekslijn op te zetten. In 2008 is voor het eerst een klinisch MS-fellowship toegekend. Deze werd vorig jaar tijdens het prachtige gala in de Nieuwe Kerk in Den Haag uitgereikt aan dr. Brigit de Jong. Het verschil met de voorgaande kandidaten is dat Brigit een gepromoveerde arts en neuroloog is, die naast onderzoek naar MS ook patiëntenzorg doet. De eerste anderhalf jaar van haar fellowship doet ze aan de welbekende Stanford Universiteit in Californië. Fellow Brigit de Jong rapporteert uit Californië Stanford Universiteit in Californië. Sinds de zomer werkt Brigit in het laboratorium van professor dr. Lawrence Steinman, een zeer gerenommeerde MS-onderzoeker. Dit onderzoekscentrum stelt expliciet als doel om bij te dragen aan verbetering van MS-patiëntenzorg, door de ziekte uitgebreid te bestuderen en nieuwe strategieën te bedenken hoe MS beter of anders behandeld zou kunnen worden. Het doel van dit fellowship is om genetische en biologische factoren (markers) op te sporen die voorspellend zijn waarom iemand gevoelig is voor het krijgen van MS, hoe het ziekteproces zal verlopen, hoe de reactie op genees - middelen zal zijn en of er eventuele bijwerkingen van de medicijnen verwacht kunnen worden. Op dit moment is het bij iemand, die de diagnose MS krijgt, niet goed te voorspellen hoe het persoonlijke ziekteverloop zal zijn; het kan variëren van een milde vorm met geen of nauwelijks verslechteringen tot een agressief verlopende vorm. Hoe goed een medicijn de ziekteverschijnselen zal verbeteren, verschilt tussen personen, evenals het risico op bijwerkingen. Het vinden van dit soort markers, waarmee een meer persoonlijk risicoprofiel opgesteld kan worden, draagt bij aan een verbetering van indivi - duele zorg op maat. MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel, ofwel de hersenen en het ruggenmerg. Het centrale zenuwstelsel valt op te splitsen in grijze en witte stof gebieden. Witte stof bestaat uit de zenuwbanen die de zenuwcellen (die de grijze stof vormen) met elkaar verbinden. Myeline omhult als een soort isolatie - materiaal de zenuwbanen en wordt bij MS afgebroken, waardoor de zenuwgeleiding verstoord raakt. Lange tijd ging men er van uit dat MS vrijwel alleen afwijkingen gaf in de witte stof (dus de myeline-rijke gebieden) van het centrale zenuwstelsel. Gedurende de afgelopen tien jaar wordt echter steeds duidelijker dat ook de grijze stof door MS aangetast wordt. Aantasting van de grijze stof lijkt met name plaats te vinden als iemand al langer MS heeft, maar daar zijn de meningen van onderzoekers nog over verdeeld. De mate en verhouding waarin er juist aantasting van witte of grijze stof is, verschilt fors tussen mensen met MS. Het is onbekend waarom dit zo is. Een belangrijk doel van dit onderzoeksproject is om nader te

13 onderzoeken waarom deze verschillen gevonden worden. Om deze vraag te beantwoorden heeft Brigit de Jong van de afdeling neuropathologie van het VU medisch centrum te Amsterdam in samen - werking met de Nederlandse Hersenbank menselijk hersenweefsel gekregen van overleden donoren met MS en van overleden donoren die neurologisch gezond waren. Van de overleden MS-donoren had de helft met name grijze stof afwijkingen, de andere helft had voornamelijk witte stof afwijkingen. Zorgvuldig zijn de zieke plekken in de grijze en witte stof geselecteerd. Uit deze zieke plekken en uit de grijze en witte stof van de neurologisch gezonde overleden donoren is genetisch materiaal, namelijk RNA, geïsoleerd. Als een gen in een cel actief is, worden van dit gen kopieën afgeschreven. Dit is het RNA. RNA zorgt er vervolgens voor dat de informatie van het gen wordt vertaald in een eiwit. In de bovenomschreven studie wordt gekeken met behulp van een microarray - een instrument waarmee de activiteit van een groot aantal genen tegelijkertijd bepaald kan worden - of er verschillen zijn in het aantal RNA-kopieën van verschillende eiwitten tussen gezonde grijze en witte stof ten opzichte van grijze en witte stof waar MS-plekken zitten. Extra aandacht zal uitgaan naar zogenaamde micrornas (mirna). Dit zijn kleine RNA-fragmenten die niet omgezet worden in eiwitten. Hun belangrijkste functie is het reguleren van het vertaalproces van RNA naar eiwit. Ontsporing van het functioneren van mirnas blijkt een rol te spelen in de ontwikkeling van verschillende ziektes, waaronder reumatoïde artritis en kanker. Er is tot nu toe geen goede studie verschenen over mirnas en MS, maar er zijn aanwijzingen dat mirnas ook van invloed kunnen zijn op dit ziekte proces. Dit zal verder onderzocht worden in deze studie. Over een paar maanden verwacht Brigit de Jong klaar te zijn met het berekenen van verschillen in de niveaus van bepaalde RNAs en mirnas tussen gezond hersenweefsel en MS-hersenweefsel. De invloed van deze gevonden verschillen op het ziekte - proces wil ze verder onderzoeken. De verschillende fases van de ziekte worden uitgebreid bestudeerd. Hierdoor kunnen we potentiële aanknopingspunten voor nieuwe medicijnen voor MS ontdekken. Door dergelijk onderzoek heeft het laboratorium van professor Steinman in het verleden bijgedragen aan de ontwikkeling van een geregistreerd medicijn voor MS, namelijk natalizumab (Tysabri ). Januari 2010 is Brigit de Jong weer terug in het MS Centrum Amsterdam van het VU medisch centrum. Voortzetting van bovenomschreven onderzoek zal plaatsvinden gecombineerd met patiëntenzorg. Immers, verbetering van MS-patiëntenzorg is het begin en eindpunt waarom dit onderzoek plaatsvindt. Op de motor voor MS MS betekent voor mij niet: bij de pakken neer gaan zitten. Ik wil zo veel mogelijk uit het leven halen, zolang het nog kan, want met MS weet je het maar nooit. Mijn vriend en ik gaan dan ook op reis, voor twee maanden richting Oost-Europa. We bezoeken landen als de Polen, de Baltische Staten, Rusland, Oekraïne, de Balkan. Waarom Oost-Europa? Juist om dat te zien. Is het echt zo grijs en grauw als televisiebeelden ons voorschotelen? Hoe leven de mensen daar? We gaan op de motor, tent achterop. We rijden allebei, dus we kunnen wel het één en ander aan bagage meenemen. Eind mei vertrekken we, eind juli komen we weer terug. Goed doel De trip hebben we Biking for MS genoemd, zie ook Behalve dat we het voor ons eigen plezier doen, willen we met deze reis ook geld inzamelen voor het goede doel. Logischerwijs MS Research. Hoe meer weten schappelijk onderzoek, hoe beter voor de mensen met MS. Tijdens onze reis bezoeken we twee MS Centra in Oost-Europa. Eén in Riga, Letland en één in Sarajevo, Bosnië-Herzegovina. Ik ben namelijk heel benieuwd hoe mensen daar omgaan met MS, wat deze centra kunnen bieden aan mensen met MS en hoe in zo n land überhaupt tegen MS wordt aangekeken. Jubileum Ik vier dit jaar mijn jubileum : tien jaar MS. Sinds mijn zestiende zit ik hieraan vast. Het gaat goed. In het begin heb ik wel een paar aanvallen gehad, maar sinds ik aan de medicijnen zit -eerst Avonex, nu Copaxoneis het redelijk rustig. Ik ben wel snel moe, moet mijn dagen goed inplannen om mezelf niet omver te lopen. Dat vind ik moeilijk, want ik kan niet goed stil zitten. Ik wil dingen ondernemen, dingen doen. Vandaar ook deze reis. Het wordt een interessante ervaring. Op de motor, naar Oost-Europa, met MS. Geen idee hoe het zal gaan, maar dat zien we dan wel weer. Geïnteresseerden kunnen uiteraard een kijkje nemen op onze site. Daar staat meer informatie en is de route duidelijker uitgelegd. Een donatie storten mag natuurlijk altijd. Dat kan op girorekening van MS Research , onder vermelding van Biking for MS. Zoals u weet, is het voor een zeer goed doel! Marjolein van Woerkom en Christian Luijendijk 12-13

14 Rotary Vlissingen pakt uit met 24 uur van de Boulevard De Rotaryclub Vlissingen organiseert in het weekend van 20 en 21 juni een heel bijzonder evenement: de 24 uur van de Boulevard. Op de boulevard van Vlissingen zullen tachtig teams een etmaal lang gaan fietsen op spinfietsen om zoveel mogelijk geld op te halen voor kinderen met MS. Spinning is op muziek staand of zittend fietsen op een speciale stationaire fiets (hometrainer) onder leiding van een sportinstructeur. Het doel is om in totaal euro op te halen, aldus Frans van Spaandonk, voorzitter van de commissie van de Rotaryclub Vlissingen die dit grootschalige evenement organiseert. MS Research directeur Dorinda Roos heeft hooggespannen verwachtingen, gegeven ook eerdere goede ervaringen in Vlissingen met NightproMS. Een manifestatie met muziek, beeldende kunst en sport. Volgens Dorinda Roos wordt MS bij kinderen steeds vaker geconstateerd en is het verloop anders en progressiever dan bij volwassenen. Behalve de behaalde opbrengst vindt zij ook de publiciteit, die een dergelijke gebeurtenis genereert, belangrijk. Startschot Op 20 juni zal om drie uur s middags het startschot op de Vlissingse boulevard worden gegeven. Tachtig spinfietsen voor tachtig teams, die bestaan uit minimaal vier en maximaal vierentwintig personen. Families, scholen, bedrijven, verenigingen, noem maar op, kunnen zich als team inschrijven. Het inschrijfgeld voor een spinfiets per team bedraagt vijfhonderd euro. Ieder lid van een team gaat op zoek naar eigen sponsors (familie, buren, collega s) om zo de opbrengst voor MS-onderzoek nog eens te vergroten. Aan het team de taak de spinfiets 24 uur in beweging te houden. Iedereen fietst 45 à 50 minuten onder leiding van een instructeur. Daarna wordt er gewisseld. Het streven is om zonder van de plaats af te komen met elkaar in die 24 uur de wereld rond te fietsen, zo n kilometer. In de aanloop naar de 24 uur van de Boulevard vinden er in Vlissingen al verschillende evenementen plaats.

15 Bezoek Reni de Boer Op donderdag 2 april bezocht Reni de Boer, Mis(s) Onbeperkt Nederland en ambassadeur van Stichting MS Research, de Ravenstein basisschool in Vlissingen. De groepen vijf, zes, zeven en acht hebben gezamenlijk symbolisch een spinfiets ontvangen van de Rotary Vlissingen. Hiermee kunnen zij ook meedoen aan de spinningmarathon in juni. Om alle kinderen goed te informeren over de ziekte MS en het belang van onderzoek, bracht Reni een bezoek aan alle groepen. Een fotomodel in een rolstoel, dat heb ik nog nooit gezien, aldus de 11-jarige Arber. De vragen bleven dan ook niet uit. De één vroeg of Reni gelukkig was in een rolstoel, de ander of MS besmettelijk was en weer een ander vroeg of Reni ook wheelies (alleen op de achterwielen rijden) kon maken in haar rolstoel! Na het vragenuurtje verliet Reni de Boer, een zeer gemotiveerde groep kinderen op de Ravensteinschool. Zij gaan er alles aan doen om het meeste geld op te halen in juni, daar kun je zeker van zijn, aldus directeur Yvonne van Dijk. Voordrachten Ook hebben een aantal zeer prominente Nederlanders belangeloos hun medewerking toegezegd om het evenement in aanloop te ondersteunen. Zo trad Cox Habbema op 24 april in het Arsenaaltheater op met een speciale uitvoering van haar theatermonoloog "Nee heb je" naar het gelijknamige boek van Renate Rubinstein. Dominee Carel ter Linde zal op zondag 14 juni ook optreden in het Arsenaaltheater. Hij zal gedichten voordragen die omlijst worden door prachtige pianomuziek. Concerten Op donderdag 28 mei gaf de Portugese fadozangeres Cristina Branco een benefietconcert in de Sint Jacobskerk. Vrijdag 19 juni geeft in dezelfde kerk de veelzijdige vocalist Arwin Kluft een benefietconcert. Hij wordt begeleid door het KLM-orkest. Vlissingen zal op de drempel naar deze zomer bruisen en het onderzoek naar MS bij kinderen zal daar zeker bij gebaat zijn. De Rotaryclub Vlissingen heeft al aangekondigd zich langer aan de Stichting MS Research te willen verbinden. Indien u graag de voordracht van dominee Ter Linde wilt bijwonen of het concert in de Sint Jacobskerk of u wilt de fietsers aanmoedigen in Vlissingen, dan bent u van harte welkom. U kunt meer informatie vinden op onze website Uiteraard bent u ook welkom als sponsor van dit unieke evenement. Dit kan op vele manieren. Wij zijn meer dan bereid met u de propositiemogelijkheden te bespreken. Voor sponsoring kunt u bellen of mailen naar Sonja de Jong of Foto: Lex de Meester Reni de Boer laat aan de kinderen van groep 8 zien dat ze kleine afstanden kan lopen

16 Indrukwekkend benefiet toneelstuk over MS Op woensdag 27 mei vond de eerste Wereld-MS-dag plaats. Deze Wereld-MS-dag werd gevierd in maar liefst 42 landen tegelijk. In al deze landen werd op verschillende wijzen tegelijkertijd aandacht gevraagd voor het leven met en onderzoek naar multiple sclerose. In Nederland werd speciaal voor deze allereerste Wereld-MS-dag Duet opgevoerd in de Meervaart in Amsterdam. In samenwerking met de MSVN (Multiple Sclerose Vereniging Nederland, MSweb en het PBF (Prinses Beatrix Fonds) presenteerde de Stichting MS Research deze bijzondere voorstelling. Dorinda Roos overhandigt bloemen tijdens de première van Duet aan de hoofdrolspelers De première van het benefiet toneelproject Duet vond al op zaterdag 21 februari plaats in het Arsenaaltheater in Vlissingen. Initiatiefnemer van deze voorstelling is Edo Douma van Studio Soledo uit de Zeeuwse havenstad, die ook tekent voor de regie en samen met Ploneke Scholtsz de hoofdrol vertolkt. De netto-opbrengst komt ten goede aan de Stichting Pandora, die zich inzet voor iedereen die psychische problemen heeft, en de Stichting MS Research. Duet is gebaseerd op het leven van de beroemde Britse celliste Jacqueline du Pré (zie kader) bij wie op het toppunt van haar carrière als celliste de ziekte MS werd geconstateerd. De auteur Tom Kempinski heeft dit gegeven getransformeerd naar een toneelpersonage, een vioolsoliste. Deze soliste zal door de voortschrijdende ziekte nooit meer in staat zijn viool te spelen. Duet for One ging in 1983 in Londen in première en betekende de doorbraak van Kempinski als toneelschrijver. Het werd een wereldhit. In hoeverre heeft je leven nog zin als je op het toppunt van je roem te horen krijgt dat je MS hebt en dat je weldra je vak, waarin je zo bewonderd wordt, niet meer kunt uitoefenen? Dit dilemma staat centraal in zes sessies bij de psychiater, die telkens worden afgewisseld door solo s van de jonge violiste Roos van Well.

17 Loslaten Ploneke Scholtsz speelt de violiste Stephanie, Edo Douma de rol van psychiater dr. Veldman. Min of meer tegen haar zin gaat Stephanie voor de eerste keer naar de psychiater en zij is er zelf absoluut van overtuigd dat hij haar niet zal kunnen helpen. Zij gaat er dan wel naar toe, maar hij zal vast en zeker snel tot de conclusie komen dat zij geen psychiater nodig heeft. Het universele thema van het loslaten wordt in messcherpe dialogen behandeld, gelardeerd met humor en verrassende wendingen. Stephanie is opstandig, wil voortdurend in het middelpunt van de belangstelling staan en hanteert daarbij niet altijd even sympathieke methoden. Dr. Veldman lijkt aanvankelijk een wat afstandelijke psychiater die weinig inlevingsvermogen toont. Uiteindelijk blijft hij zelf niet onberoerd en toont ook Stephanie in tweede instantie haar kwetsbaarheid. Indrukwekkend toneel met ongetwijfeld voor vele direct betrokkenen herkenbare elementen. Nadenken Voor Douma is het belangrijk dat Duet het publiek stof tot nadenken geeft: wat is de impact van een dergelijke ziekte? Ik vind in het algemeen de maatschappelijke context belangrijk. Het gaat mij niet alleen om kunst om de kunst, zegt hij. Hij voegt er in één adem aan toe dat hij het betreurt dat het toneel tegenwoordig zo in het verdomhoekje zit bij de theaters. Met Studio Soledo is hij actief met toneelproducties, decorbouw en persoonlijke coaching voor leiding - gevenden. Ploneke Scholtsz is in het dagelijkse leven lerares in Middelburg. Haar oudere zus heeft MS en zij weet van dichtbij wat het betekent te moeten leven met zo n slopende ziekte. Violiste Roos van Well is via een neef in aanraking gekomen met MS. Zij heeft het conservatorium in Tilburg afgerond en is onder andere actief in een strijkensemble, het CoBra Kwartet. Voor meer informatie over Duet kunt u terecht op onze website. Indien u meer informatie wilt over Wereld-MS-Dag kunt u kijken op Wie was Jacqueline du Pré? Jacqueline du Pré werd in 1945 in Oxford geboren en was een vermaarde Engelse celliste, die veelal beschouwd werd als een van de grootste van de 20ste eeuw. Zij wordt vaak geassocieerd met het celloconcert van Elgar. Het verhaal gaat dat Jacqueline du Pré op vierjarige leeftijd de klanken van een cello op de radio hoorde en haar moeder vroeg om een van die. Een jaar later startte ze met haar eerste officiële celloles. Ze doorliep een groot aantal opleidingen en maakte in 1962 in Londen haar concertdebuut bij het BBC Symphony Orchestra met het celloconcert van de Britse componist Edward William Elgar. De bijzondere uitvoering van dit concert betekende haar definitieve internationale doorbraak. Daarna ging het snel met haar muziekcarrière en speelde ze met de belangrijkste orkesten van de wereld. Zij bespeelde twee Stradivariuscello s. In 1966 ontmoette zij de pianist en dirigent Daniel Barenboim met wie zij een jaar later in Israël trouwde. In 1971 openbaarde zich bij Du Pré de eerste verschijnselen van MS toen ze last kreeg van gevoelloze vingers. Zij nam in dat jaar haar laatste studioalbum op met werken van Chopin en Franck. Op 28-jarige leeftijd werd bij haar de diagnose MS gesteld. Haar laatste publieke concerten vonden in februari 1973 in Londen en New York plaats. Toen werd haar het verder musiceren onmogelijk gemaakt als gevolg van de ziekte. Zij overleed in 1987 in Londen. Haar zus Hilary en broer Piers hebben een boek over haar geschreven: A Genius in the Family, dat de basis vormde voor de film Hilary and Jackie, die eind jaren negentig verscheen. Vooral de film heeft bij de muzikale collega s die haar van nabij hebben meegemaakt veel stof doen opwaaien. In hun ogen werd in de film de werkelijkheid nogal geweld aangedaan. Voor meer informatie

18 Slimme zorg voor iedereen Met iqare wordt de wereld toegankelijker Het bedrijf OmniQare in Naarden heeft onder de naam iqare een nieuw product ontwikkeld waarbij de gebruiker met één druk op het scherm toegang heeft tot onder andere familie en vrienden, zorgaanbieders, winkels en entertainment. Met iqare kan de gebruiker altijd eenvoudig en direct contact hebben met voorzieningen en zijn sociale netwerk. Een vernuftige toepassing, die in de toekomst ook voor mensen met MS een interessante ontwikkeling kan zijn. Foto: Renate Beense Het oogt allemaal zo eenvoudig dat al snel de vraag opborrelt waarom dit product niet eerder is ontwikkeld: met een aanraakscherm of een afstandsbediening allerlei producten en diensten aanvragen en gebruiken. Een muis is niet meer nodig. Het is ook een platform waarvan iedere leverancier van een product of dienst gebruik kan maken om zijn klant te bereiken. OmniQare streeft ernaar het leven van de gebruiker makkelijker te maken. iqare is geschikt voor de pc, maar is ook leverbaar op de nieuwste touch screen met ingebouwde camera en telefoon. De mensen achter OmniQare, dat halverwege 2006 van start is gegaan, zijn Jan Grijpma en John Vermeulen. Grijpma heeft veel gewerkt voor de telecom- en zorgsector, Vermeulen is ICT er en softwareontwikkelaar. Hiermee komen twee werelden samen die perfect van toepassing zijn op het nieuwe product iqare. John Vermeulen is geen onbekende van de Stichting MS Research. Hij is oprichter en senior consultant van het softwarebedrijf Soft-Orange, dat de website en database voor de Stichting heeft ontwikkeld. De belangrijkste doelgroepen van Omnicare zijn senioren, de verslavingszorg en patiëntengroepen. Hoofdtoepassingen OmniQare heeft zes hoofdtoepassingen ontwikkeld: veiligheid, communicatie, winkelen, diensten, contacten en welzijn. Deze zes iconen staan op het scherm. Navigatie gaat heel gemakkelijk door één van de iconen op het scherm aan te raken. De navigatie wordt met spraak begeleid. De gebruiker kan zijn eigen voorkeuren bepalen en de inrichting verder personaliseren. Veiligheid staat voor persoonlijke veiligheid (alarmering) en zorg op afstand. Met communicatie is het gemakkelijk in contact komen met familie of vrienden: via de telefoon, of de webcam. De gebruiker kan ook winkelen bij de aangesloten leveranciers. De rekening en de betaling worden via iqare geregeld. Onder de knop diensten zijn de aangesloten (zorg)leveranciers te vinden. Een belangrijke toepassing is ook contacten. Hier kan de gebruiker de contactgegevens van familie, vrienden en andere relaties vastleggen. Vervolgens is het gemakkelijk bellen of en met mensen die herkenbaar met foto in beeld worden gebracht. Binnen het welzijnplatform zijn de mogelijkheden onbeperkt. Denk aan tv, muziek, radio, boeken, spelletjes, maar ook de verschillende toepassingen die bij een pc horen. Het product iqare is helemaal klaar en op dit moment vinden er verschillende pilots plaats, waaronder één bij een zorginstelling in Friesland. Grijpma en Vermeulen spreken over een leuk en gemakkelijk product, waarbij de gebruiker zelf de regie kan voeren: iqare kan door integratie van verschillende moderne technieken, op een simpele manier het leven voor de gebruiker optimaliseren. De wereld wordt toegankelijker. Mensen die in hun mobiliteit beperkt zijn kunnen dankzij dit product zelfstandiger opereren. Dat biedt op den duur ook perspectieven voor mensen met MS. In dit magazine zullen wij u regelmatig op de hoogte houden van de ontwikkelingen van iqare. V.l.n.r. Jan Grijpma en John Vermeulen.

Alleen is maar alleen

Alleen is maar alleen 177 177 HOOFDSTUK 11 Alleen is maar alleen WOORDEN 1 1 Heb jij het ook zo...? a los b druk 2 Aan welke... van de stad woon jij? a kant b plek 3 O, daar? Daar woont ook een... van me! a omgeving b kennis

Nadere informatie

NEDERLANDSE HERSENBANK. De oplossing zit in de hersenen

NEDERLANDSE HERSENBANK. De oplossing zit in de hersenen NEDERLANDSE HERSENBANK De oplossing zit in de hersenen Onderzoek doet leven Het wetenschappelijk onderzoek is de laatste jaren in een stroomversnelling geraakt. Nieuwe technieken maken het mogelijk om

Nadere informatie

Hersenweefsel voor onderzoek

Hersenweefsel voor onderzoek Hersenweefsel voor onderzoek De Nederlandse Hersenbank voor Psychiatrie Psychiatrische ziekten zijn aandoeningen die gepaard gaan met veel lijden, niet alleen van de getroffenen zelf, maar ook van hun

Nadere informatie

De Pollewop NR 4. In deze nieuwsbrief: AGENDA

De Pollewop NR 4. In deze nieuwsbrief: AGENDA Nieuwsbrief mei 2010 Uitgave van Stichting Polliewollie De Pollewop NR 4 AGENDA 23 AUGUSTUS 1 e dag open! SEPTEMBER Openingsfeest In deze nieuwsbrief: Polliewollie Spring SALE groot succes! Verbouwing

Nadere informatie

Beleidsplan. Stichting Steunfonds MS Centrum Noord-Nederland

Beleidsplan. Stichting Steunfonds MS Centrum Noord-Nederland Stichting Steunfonds MS Centrum Noord-Nederland Beleidsplan Inhoud: 1. Inleiding 2. Voorhanden middelen 3. Criteria voor de toekenning van subsidies 4. Verwerving van nieuwe middelen 5. ANBI status 6.

Nadere informatie

ALS: ongeneeslijk en progressief. Informatie over Amyotrofische Laterale Sclerose, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland. www.als.

ALS: ongeneeslijk en progressief. Informatie over Amyotrofische Laterale Sclerose, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland. www.als. ALS: ongeneeslijk en progressief Informatie over Amyotrofische Laterale Sclerose, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland www.als.nl Bij zo n 500 mensen wordt jaarlijks de diagnose ALS (Amyotrofische

Nadere informatie

Spinningmarathon van 6 uur voor Villa Joep

Spinningmarathon van 6 uur voor Villa Joep Organiseert 09 juni 2012 op Haantjesdag SpinForLife 2012 Carl Verheijen reikt cheque uit aan Kees Stuivenberg van Villa Joep Sensationele apbrengst in 2009 Spinningmarathon van 6 uur voor Villa Joep Woudenberg

Nadere informatie

Beleidsplan Stichting Move for MS 2012-2017. Mei 2012 Versie 1.0.

Beleidsplan Stichting Move for MS 2012-2017. Mei 2012 Versie 1.0. Beleidsplan Stichting Move for MS 2012-2017 Beleidsplan Stichting Move for MS Mei 2012 Versie 1.0. VOORWOORD In dit beleidsplan geven wij u graag een helder beeld van de activiteiten van Stichting Move

Nadere informatie

Ga door met mijn strijd. Amyotrofische Laterale Sclerose. www.als.nl. Informatie over ALS, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland

Ga door met mijn strijd. Amyotrofische Laterale Sclerose. www.als.nl. Informatie over ALS, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland Ga door met mijn strijd Amyotrofische Laterale Sclerose Informatie over ALS, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland www.als.nl Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuw-spierziekte waarbij

Nadere informatie

Voorop prof.cir. Bernard Uitdehaag,

Voorop prof.cir. Bernard Uitdehaag, De gezichten achter MS-onderzoek Veel nieuwe antwoorden, maar ook steeds nieuwe vragen ln Nederland is sprake van hooggekwalificeerd onderzoek naar MS. Daarbij zijn - niet in het minst door de financiële

Nadere informatie

IK OVERLEEFDE AUSCHWITZ

IK OVERLEEFDE AUSCHWITZ Ferenc Göndör IK OVERLEEFDE AUSCHWITZ Uitgeverij Eenvoudig Communiceren 3 Mijn vader Lang geleden kwam een jonge, joodse man naar het land Hongarije. Mohr Goldklang was zijn naam. Dat was mijn opa. Mohr

Nadere informatie

Meer mensen met MS, beter helpen

Meer mensen met MS, beter helpen Meer mensen met MS, beter helpen De progressie van de zenuwslopende ziekte multiple sclerose (MS) stoppen door het voorkomen van beschadiging aan de hersencellen bij mensen MS. Achtergrond MS werd tot

Nadere informatie

VOORWOORD. colofon. Beste deelnemer, sponsor, relatie,

VOORWOORD. colofon. Beste deelnemer, sponsor, relatie, 7 SEPTEMBER 2013 7 SEPTEMBER 2013 VOORWOORD colofon Beste deelnemer, sponsor, relatie, Voor u ligt het fotoboek van de Tour de Mestreech 2013. Wij zijn bijzonder trots u dit te mogen presenteren, niet

Nadere informatie

Werkboek Het is mijn leven

Werkboek Het is mijn leven Werkboek Het is mijn leven Het is mijn leven Een werkboek voor jongeren die zelf willen kiezen in hun leven. Vul dit werkboek in met mensen die je vertrouwt, bespreek het met mensen die om je geven. Er

Nadere informatie

KUNSTRONDE KUNSTEILANDEN AMSTERDAM. Speciale Kunstronde van zondag 11 December 2011 Extra Events : Wijnproeverij, Muziek & Kunstloterij

KUNSTRONDE KUNSTEILANDEN AMSTERDAM. Speciale Kunstronde van zondag 11 December 2011 Extra Events : Wijnproeverij, Muziek & Kunstloterij KUNSTRONDE KUNSTEILANDEN AMSTERDAM Speciale Kunstronde van zondag 11 December 2011 Extra Events : Wijnproeverij, Muziek & Kunstloterij Extra KEA evenementen... Wijnproeverij van de Wijnkelder Brouwersgracht.

Nadere informatie

NIEUWSBRIEF oktober 2004

NIEUWSBRIEF oktober 2004 NIEUWSBRIEF oktober 2004 Voor u ziet u de laatste Nieuwsbrief van dit jaar ten behoeve van de vrienden van de Stichting Hans Kox, bol van de informatie en voor een belangrijk gedeelte gewijd aan de activiteiten

Nadere informatie

5 manieren om je eigen pad te bewandelen

5 manieren om je eigen pad te bewandelen 5 manieren om je eigen pad te bewandelen Hierbij het nieuwe artikel met als onderwerp: 5 manieren om je eigen pad te bewandelen. Het is geschreven door wandelcoach Tineke Franssen. Tineke wandelt al een

Nadere informatie

2011-2015. Beleidsplan Stichting De Upside van Down

2011-2015. Beleidsplan Stichting De Upside van Down 2011-2015 Beleidsplan Stichting De Upside van Down Caroline Belle 2011-2015 Inhoud Inleiding. pagina 03 Hoofdstuk 1, Uitgangspunten. pagina 05 Hoofdstuk 2, Visie pagina 06 Hoofdstuk 3, Doelstellingen.

Nadere informatie

de vraag is niet of we de strijd tegen MS gaan winnen... maar wanneer

de vraag is niet of we de strijd tegen MS gaan winnen... maar wanneer de vraag is niet of we de strijd tegen MS gaan winnen... maar wanneer belofte Onze belofte aan mensen met MS Al meer dan drie decennia neemt Biogen Idec het voortouw in de strijd tegen multiple sclerose.

Nadere informatie

Jaarverslag 2014. Stichting Leergeld Westbetuwe

Jaarverslag 2014. Stichting Leergeld Westbetuwe Jaarverslag 2014 Stichting Leergeld Westbetuwe Van de voorzitter Na onze Stichting Leergeld te hebben opgericht en koers te hebben gegeven, hebben de bestuursleden van het eerste uur, Willem-Jan Meulemans,

Nadere informatie

Stageverslag Danique Beeks

Stageverslag Danique Beeks Stageverslag Danique Beeks Waarom deze stage en hoe zag de stage eruit? Ik heb via Mirthe informatie gekregen over deze stage. Haar achterneef is een van de eigenaren van dat bedrijf. Ze heeft mij deze

Nadere informatie

HET PROJECTPLAN. a) Wat is een projectplan?

HET PROJECTPLAN. a) Wat is een projectplan? HET PROJECTPLAN a) Wat is een projectplan? Vrijwel elk nieuw initiatief krijgt de vorm van een project. In het begin zijn het wellicht vooral uw visie, ideeën en enthousiasme die ervoor zorgen dat de start

Nadere informatie

Jaarplan 2014 Kameroen/Nederland

Jaarplan 2014 Kameroen/Nederland Jaarplan 2014 Kameroen/Nederland LiveBuild Jaarplan 2014 Kameroen / Nederland Inleiding LiveBuild is een organisatie met veel ambitie, enthousiasme en passie. Wij geloven in de positieve kracht van eenieder

Nadere informatie

Nieuwsbrief Vrienden van Elisabeth

Nieuwsbrief Vrienden van Elisabeth Nieuwsbrief Vrienden van Elisabeth Beste vrienden en vriendinnen, EDITIE 7, november 2012 De koude dagen staan weer voor de deur. Maar de heeft genoeg positieve energie om er de winter mee door te komen!

Nadere informatie

Pietá, Michelangelo DRAAGBAAR

Pietá, Michelangelo DRAAGBAAR Pietá, Michelangelo DRAAGBAAR In de Sint Pieterskerk in Rome staat het beeld Piëta van Michelangelo: een kleine zittende vrouw over wier schoot een slappe, volwassen man ligt. Ze kan hem nauwelijks dragen,

Nadere informatie

Nieuwsbrief Gerdien Jansen Kindcoaching. Jaargang 2: Nieuwsbrief 3 (oktober 2013) Hallo allemaal,

Nieuwsbrief Gerdien Jansen Kindcoaching. Jaargang 2: Nieuwsbrief 3 (oktober 2013) Hallo allemaal, Nieuwsbrief Gerdien Jansen Kindcoaching Jaargang 2: Nieuwsbrief 3 (oktober 2013) Hallo allemaal, Veel te laat krijgen jullie deze nieuwsbrief. Ik had hem al veel eerder willen maken/versturen, maar ik

Nadere informatie

Ivonne Bressers: Dank je wel. Rob Kleijs: Ivon, Kun je nog eens uitleggen wat het Usher Syndroom is?

Ivonne Bressers: Dank je wel. Rob Kleijs: Ivon, Kun je nog eens uitleggen wat het Usher Syndroom is? 100 Col 's beklimmen in 40 dagen met een totale afstand van 4100 kilometer. Eddy Driessen uit Arnhem wil die tocht gaan afleggen en dat doet hij voor zijn plezier maar ook voor het goede doel. Namelijk

Nadere informatie

Verslag van uitgeoefende activiteiten in 2013. Stichting Vrienden van het Hubrecht Instituut

Verslag van uitgeoefende activiteiten in 2013. Stichting Vrienden van het Hubrecht Instituut Verslag van uitgeoefende activiteiten in 2013 Stichting Vrienden van het Hubrecht Instituut 1 UITNODIGING Dromen worden waarheid Conferentie 2013 Donateurs bedankt voor uw giften in 2013. 2 Hubrecht Instituut

Nadere informatie

Acquisitie & Zakelijk netwerken

Acquisitie & Zakelijk netwerken E-boek 3 bedrijfsblogs Acquisitie & Zakelijk netwerken Nu lezen. Praktische adviezen. Morgen toepassen. Nog succesvoller ondernemen! 1. Acquisitie is veel meer dan alleen gunnen 2. Alleen met glimlach

Nadere informatie

Wat mevrouw verteld zal ik in schuin gedrukte tekst zetten. Ik zal letterlijk weergeven wat mevrouw verteld. Mevrouw is van Turkse afkomst.

Wat mevrouw verteld zal ik in schuin gedrukte tekst zetten. Ik zal letterlijk weergeven wat mevrouw verteld. Mevrouw is van Turkse afkomst. Interview op zaterdag 16 mei, om 12.00 uur. Betreft een alleenstaande mevrouw met vier kinderen. Een zoontje van 5 jaar, een dochter van 7 jaar, een dochter van 9 jaar en een dochter van 12 jaar. Allen

Nadere informatie

De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar

De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar De afgelopen weken was het niet zo leuk bij Pim thuis. Zijn moeder lag de hele dag in bed. Ze stond niet meer op, deed geen boodschappen

Nadere informatie

ZIJN WIE JE BENT EN WIE JE WILT ZIJN. De waarde van de praktijkhuizen van Ixta Noa

ZIJN WIE JE BENT EN WIE JE WILT ZIJN. De waarde van de praktijkhuizen van Ixta Noa ZIJN WIE JE BENT EN WIE JE WILT ZIJN De waarde van de praktijkhuizen van Ixta Noa WIJ ZIJN IXTA NOA IXTA NOA. OFTEWEL IK STA NIEUW. IXTA NOA IS EEN EIGENZINNIGE VERZAMELING VAN MENSEN DIE ZELFBEWUST EN

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Nederlandse samenvatting GENETISCHE EN RADIOLOGISCHE MARKERS VOOR DE PROGNOSE EN DIAGNOSE VAN MULTIPLE SCLEROSE Multiple Sclerose (MS) is een aandoening van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg)

Nadere informatie

Bijzonder. nieuws. Een wereld te winnen met bewegen! Nummer 2, 2014. Nieuwsbrief voor donateurs

Bijzonder. nieuws. Een wereld te winnen met bewegen! Nummer 2, 2014. Nieuwsbrief voor donateurs Bijzonder Nummer 2, 2014 nieuws Nieuwsbrief voor donateurs Een wereld te winnen met bewegen! Fonds verstandelijk gehandicapten is onderdeel van Stichting Meedoen mogelijk maken. Nieuws Geachte donateur,

Nadere informatie

Perspectief op gewoon leven. Wat we leren van evaluaties

Perspectief op gewoon leven. Wat we leren van evaluaties Perspectief op gewoon leven Wat we leren van evaluaties Stichting Perspectief, juni 2005 Aanleiding De LFB komt op voor de belangen van mensen met een verstandelijke beperking. De LFB heeft de ervaring

Nadere informatie

Aan de Schrans in Leeuwarden is één van de meest opvallende orthodontiepraktijken. van Noord-Nederland gevestigd. Daarin werkt

Aan de Schrans in Leeuwarden is één van de meest opvallende orthodontiepraktijken. van Noord-Nederland gevestigd. Daarin werkt Aan de Schrans in Leeuwarden is één van de meest opvallende orthodontiepraktijken van Noord-Nederland gevestigd. Daarin werkt orthodontist Daniël van der Meulen samen met veertien assistentes intensief

Nadere informatie

De puzzel MS oplossen

De puzzel MS oplossen De puzzel MS oplossen Een korte inleiding in MS Wat is het VUmc MS Centrum Amsterdam Wat voor MS-onderzoek wordt er gedaan Wat is MS? Chronische ziekte van het centraal zenuwstelsel Auto-immuunziekte,

Nadere informatie

Algemene informatie kinderkanker

Algemene informatie kinderkanker Algemene informatie kinderkanker De behandeling van kinderen met kanker is in Nederland gecentraliseerd in 5 kinderkanker (kinderoncologische) centra en 2 beenmergtransplantatie centra. De 5 kinderkanker

Nadere informatie

Beleidsplan fondsenwerving HagaVrienden 2013-2015

Beleidsplan fondsenwerving HagaVrienden 2013-2015 Beleidsplan fondsenwerving HagaVrienden 2013-2015 Opgesteld door: Helene Marcus-Baart, coördinator HagaVrienden I.s.m: Hans de Sonnaville, secretaris HagaVrienden (Beknopt) beleidsplan HagaVrienden 2013-2015

Nadere informatie

Interview met de Spaanse arts Betty Cerda de Palou, 63 jaar oud en sinds 32 jaar in Maastricht

Interview met de Spaanse arts Betty Cerda de Palou, 63 jaar oud en sinds 32 jaar in Maastricht 1 Interview met de Spaanse arts Betty Cerda de Palou, 63 jaar oud en sinds 32 jaar in Maastricht Betty: Ik ben Betty Cerda de Palou. Ik woon in Maastricht al 32 jaar. Ik ben 63 jaar. Ik ben arts, maar

Nadere informatie

Take a look at my life week 5&6

Take a look at my life week 5&6 Take a look at my life week 5&6 Maandag 27 januari 2014 Zou vandaag gaan werken, maar heb op het laatste moment afgezegd omdat het nogal glad was op de weg. Dus ik durfde het niet aan om op de fiets naar

Nadere informatie

13/6/2012 TRANSCRIPT RIET INTERVIEW. Sanni

13/6/2012 TRANSCRIPT RIET INTERVIEW. Sanni 13/6/2012 INTERVIEW TRANSCRIPT RIET Naam interviewer Naam respondent Pseudoniem respondent Datum interview 30-05-2012 Plaats interview Alkmaar Begintijd interview 12.00 Eindtijd interview 13.20 Leeftijd

Nadere informatie

MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl

MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl November 2009 MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl Beste Leden, Met deze nieuwsbrief informeren wij u graag over de laatste ontwikkelingen

Nadere informatie

Zaken voor mannen. Verhalen van mannen met epilepsie

Zaken voor mannen. Verhalen van mannen met epilepsie Zaken voor mannen Verhalen van mannen met epilepsie Introductie Niet alle mannen vinden het prettig om over hun gezondheid te praten. Ieder mens is anders. Elke man met epilepsie ervaart zijn epilepsie

Nadere informatie

Samen komen we verder. Draag bij aan onderzoek naar kanker, steun stichting VUmc CCA

Samen komen we verder. Draag bij aan onderzoek naar kanker, steun stichting VUmc CCA Samen komen we verder Draag bij aan onderzoek naar kanker, steun stichting VUmc CCA Uw bijdrage zorgt voor vooruitgang Juan Garcia, onderzoeker bij VUmc CCA: Ik studeerde geneeskunde omdat ik mensen wilde

Nadere informatie

DE VOORHOEDE VAN DIGITAL

DE VOORHOEDE VAN DIGITAL DE VOORHOEDE VAN DIGITAL Betalingen vormen het hart van e-commerce. Maar de digitalisering heeft voor banken veel meer potentie dan alleen betalingen. Daarom investeert ABN AMRO in de ontwikkeling van

Nadere informatie

J U N I 2 0 1 4. Tevens maken wij graag van deze gelegenheid gebruik om u een fijne zomer(vakantie) te wensen! Hartelijke groeten, Het Cucu bestuur

J U N I 2 0 1 4. Tevens maken wij graag van deze gelegenheid gebruik om u een fijne zomer(vakantie) te wensen! Hartelijke groeten, Het Cucu bestuur J U N I 2 0 1 4 Beste nieuwsbrieflezers, De zomer is in volle gang, het Oranje elftal heeft zichzelf de groepsfase door geschopt en ook Cucu gaat voortvarend door met haar activiteiten. In deze nieuwsbrief

Nadere informatie

18 tips om te werken aan je eigen inzetbaarheid

18 tips om te werken aan je eigen inzetbaarheid 18 tips om te werken aan je eigen inzetbaarheid Goed, gezond en gemotiveerd aan het werk tot je pensioen? Dat bereik je door kansen te pakken op het werk. Leer aan de hand van onderstaande punten hoe je

Nadere informatie

Jaarverslag Stichting Survivorsland

Jaarverslag Stichting Survivorsland 2014 Jaarverslag Stichting Survivorsland Op 09 januari 2014 heeft het bestuur van Stichting Survivorsland hun jaarvergadering gehouden. Hierbij werd 2013 geëvalueerd. Een mooi jaar, succesvolle evenementen

Nadere informatie

Wij vinden het erg fijn dat u geïnteresseerd bent in onze visie en ambities.

Wij vinden het erg fijn dat u geïnteresseerd bent in onze visie en ambities. N e e r, 2 6 m e i 2 0 1 0 Visie & Beleid Beste lezer, Wij vinden het erg fijn dat u geïnteresseerd bent in onze visie en ambities. Indien u opmerkingen, suggesties of vragen heeft, laat ons dit weten.

Nadere informatie

2 Ik en autisme VOORBEELDPAGINA S

2 Ik en autisme VOORBEELDPAGINA S 2 Ik en autisme In het vorige hoofdstuk is verteld over sterke kanten die mensen met autisme vaak hebben. In dit hoofdstuk vertellen we over autisme in het algemeen. We beginnen met een stelling. In de

Nadere informatie

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over,

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over, 3F Wat is vriendschap? 1 Iedereen heeft vrienden, iedereen vindt het hebben van vrienden van groot belang. Maar als we proberen uit te leggen wat vriendschap precies is staan we al snel met de mond vol

Nadere informatie

HeartHolidays HeartCare HeartSupport HeartSponsor STICHTING HEARTBEAT WENST IEDEREEN EEN BIJZONDER GELUKKIG EN GEZOND 2008! Verder in dit nummer:

HeartHolidays HeartCare HeartSupport HeartSponsor STICHTING HEARTBEAT WENST IEDEREEN EEN BIJZONDER GELUKKIG EN GEZOND 2008! Verder in dit nummer: Pagina 1 Verder in dit nummer: HeartVilla 2 HeartDays - Team Hartrijden.nl 2 HeartSafe Tiel 3 HeartEvent 3 Steun Medel 4 Kerstkaart Cruit 4 Doneer per telefoon 4 Dam tot dam Loop en Fietstocht 5 Heartbeat

Nadere informatie

De eerste maanden. Nieuwsbrief voorjaar 2016

De eerste maanden. Nieuwsbrief voorjaar 2016 Nieuwsbrief voorjaar 2016 De eerste maanden We zijn nu een aantal maanden open en kijken met een goed gevoel terug op die eerste tijd. We hadden gasten uit Zwolle en ook enkele uit de wijdere omgeving.

Nadere informatie

Nieuwsbrief Odensehuis Hoeksche Waard no.3. 1 e kwartaal 2015. Inleiding

Nieuwsbrief Odensehuis Hoeksche Waard no.3. 1 e kwartaal 2015. Inleiding Nieuwsbrief Odensehuis Hoeksche Waard no.3. 1 e kwartaal 2015 Inleiding Over 3 maanden is het Odensehuis al weer een jaar open. We beginnen goed op gang te komen. Het is duidelijk dat er behoefte is aan

Nadere informatie

Deze cirkel bestaat uit vijf stappen die u kunt doorlopen om uw wervingscampagne systematisch op te zetten. Waar wil je vrijwilligers voor werven?

Deze cirkel bestaat uit vijf stappen die u kunt doorlopen om uw wervingscampagne systematisch op te zetten. Waar wil je vrijwilligers voor werven? Werving U wilt nieuwe vrijwilligers werven. Mensen die één keer aan een actie meedoen, mensen waar u af en toe een beroep op kunt doen, of mensen die voor langere tijd willen meewerken. U wilt hen in elk

Nadere informatie

Take a look at my life week 26

Take a look at my life week 26 Take a look at my life week 26 Zo weer een week voorbij, wat vliegen ze ineens om. Voorheen gingen mijn dagen nooit zo snel maar nu met een kleine in huis kom ik gewoon tijd te kort. Daan is inmiddels

Nadere informatie

TrainingsCoach. Hard work, magic moments: starting now! TrainingsCoach Kenya Classic

TrainingsCoach. Hard work, magic moments: starting now! TrainingsCoach Kenya Classic TrainingsCoach Hard work, magic moments: starting now! TrainingsCoach Kenya Classic De Kenya Classic voert door open savannegebied en dichte bergketens, steeds met uitzicht op paden van steenslag, zand

Nadere informatie

MS-MasterclasS Exclusieve training door MS experts

MS-MasterclasS Exclusieve training door MS experts MS-MasterclasS Exclusieve training door MS experts MS-MasterclasS Graag nodigen wij u, neuroloog of neuroloog in opleiding, uit voor een tweedaagse training die zich richt op de klinische aspecten van

Nadere informatie

Inleiding: De Stichting Vrienden van OTwee is bij notariële akte opgericht op 3 december 2010.

Inleiding: De Stichting Vrienden van OTwee is bij notariële akte opgericht op 3 december 2010. Inleiding: Geacht Bestuur, De Stichting Vrienden van OTwee is bij notariële akte opgericht op 3 december 2010. De Stichting heeft ten doel: 1. Het verwerven, aanwenden en beheren van financiële middelen

Nadere informatie

Verslag 2014-2015 Muziek in de Maartenskerk

Verslag 2014-2015 Muziek in de Maartenskerk Stichting Muziek in de Maartenskerk. Verslag 2014-2015 Muziek in de Maartenskerk De Stichting Muziek in de Maartenskerk organiseert klassieke kamermuziekconcerten voor de liefhebbers van klassieke muziek

Nadere informatie

Verslag van uitgeoefende activiteiten in 2014. Stichting Vrienden van het Hubrecht Instituut

Verslag van uitgeoefende activiteiten in 2014. Stichting Vrienden van het Hubrecht Instituut Verslag van uitgeoefende activiteiten in 2014 Stichting Vrienden van het Hubrecht Instituut UITNODIGING Bestuursleden, Ambassadeurs, Young Ambassadors, Vrienden en Donateurs: bedankt! 2 Het Hubrecht Instituut

Nadere informatie

Alle kinderen kunnen Roefelen Stichting Roefelen zoekt partners 2013-2017

Alle kinderen kunnen Roefelen Stichting Roefelen zoekt partners 2013-2017 Alle kinderen kunnen Roefelen Stichting Roefelen zoekt partners 2013-2017 Het is belangrijk dat kinderen al jong kennis maken met bedrijven en beroepen. Roefelen maakt dat mogelijk. De in 2011 opgerichte

Nadere informatie

Sprankelend Spraakmakend Verrassend Inspirerend Waanzinnig

Sprankelend Spraakmakend Verrassend Inspirerend Waanzinnig Grijp je Ambities Sprankelend Spraakmakend Verrassend Inspirerend Waanzinnig Je dromen verwezenlijken in 7 stappen. Grijp je ambities Brengt je dichterbij je ideaal Laat je talenten leven Helpt je het

Nadere informatie

ZEG NEE TEGEN EBOLA. KOM IN ACTIE!

ZEG NEE TEGEN EBOLA. KOM IN ACTIE! ZEG NEE TEGEN EBOLA. KOM IN ACTIE! SCHOLEN IN ACTIE TEGEN DE EBOLA-RAMP! INSTRUCTIE LESMATERIAAL U heeft het vast al voorbij zien komen op het nieuws: ebola. Het raakt zoveel mensen in West-Afrika. Zoveel

Nadere informatie

ontdek de kracht van het geven

ontdek de kracht van het geven ontdek de kracht van het geven Berghummerstraat 15 7591 GX Denekamp T 053 53 75 777 F 053-53 75 760 E gerardusmajella@zorggroepsintmaarten.nl ontdek de kracht van het geven 02 Welkom. Ontdek de kracht

Nadere informatie

Nieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND

Nieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Nieuwsbrief 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Dankwoord aan onze donateurs. Ten eerste willen wij alle donateurs bedanken voor hun bijdrage waardoor wij onze werkzaamheden voort kunnen zetten mede omdat

Nadere informatie

Klinisch onderzoek bij kinderen en jongeren met kanker. wat is het en hoe werkt het?

Klinisch onderzoek bij kinderen en jongeren met kanker. wat is het en hoe werkt het? Klinisch onderzoek bij kinderen en jongeren met kanker wat is het en hoe werkt het? De behandeling van kinderen en jongeren met kanker vindt meestal plaats in combinatie met een klinisch onderzoek. We

Nadere informatie

Multiple Sclerose is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Deze ziekte wordt ook wel MS genoemd. In deze folder leest hier meer over.

Multiple Sclerose is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Deze ziekte wordt ook wel MS genoemd. In deze folder leest hier meer over. Multiple Sclerose Multiple Sclerose is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Deze ziekte wordt ook wel MS genoemd. In deze folder leest hier meer over. Wat is multipele Sclerose (MS) MS is een

Nadere informatie

de gelegenheid om te ervaren wat welkom is

de gelegenheid om te ervaren wat welkom is de gelegenheid om te ervaren wat welkom is Gravenallee 12 7591 PE Denekamp T. 0541-358 045 E. gravenstate@zorggroepsintmaarten.nl de gelegenheid om te ervaren wat welkom is 02 Welkom De gelegenheid om

Nadere informatie

Mogen wij u voorstellen?

Mogen wij u voorstellen? 1 NIEUWSBRIEF OKTOBER 2014 NUMMER 2 In dit nummer Mogen wij u voorstellen? Digitale piano HVG De Lier op bezoek Donatie Hofland van Geest Beursvloer Westland Informatie-avond 29 oktober Workshop Creatief

Nadere informatie

PODIUMPRESENTATIE DE MUZIEKSCHOOL TWENTE MAART 2006

PODIUMPRESENTATIE DE MUZIEKSCHOOL TWENTE MAART 2006 PODIUMPRESENTATIE DE MUZIEKSCHOOL TWENTE MAART 2006 INHOUD 1. Wat is podiumpresentatie 2. De voorbereiding 3. Het podium op 4. Tijdens het spelen 5. Als het stuk uit is 6. Je optreden zit erop 7. Het interview

Nadere informatie

Jaarverslag 2014 Stichting Co-Cycling

Jaarverslag 2014 Stichting Co-Cycling Jaarverslag 2014 Stichting Co-Cycling Waar de medische grenzen eindigen, fietsen wij nog een stukje verder Stichting Co-Cycling Schierstins 7 1082 TC Amsterdam E: Info@cocycling.nl I: www.cocycling.nl

Nadere informatie

LAAT JE BEDRIJF GROEIEN DOOR HET INZETTEN VAN JE NETWERK!

LAAT JE BEDRIJF GROEIEN DOOR HET INZETTEN VAN JE NETWERK! LAAT JE BEDRIJF GROEIEN DOOR HET INZETTEN VAN JE NETWERK! In dit E-book leer je hoe je door het inzetten van je eigen netwerk je bedrijf kan laten groeien. WAAROM DIT E-BOOK? Veel ondernemers beginnen

Nadere informatie

Spibi rijdt de ScanCoveryTrial

Spibi rijdt de ScanCoveryTrial Spibi rijdt de ScanCoveryTrial Wat? ScancoveryTrial SPONSORED BY CLOUD 9 De ScanCoveryTrial is een autosportevenement waarbij een race- of rally- licentie niet nodig is. De tourtocht editie 2016, waaraan

Nadere informatie

MS MS is de afkorting van multiple sclerose. Dat zijn 2 Latijnse woorden. Multiple betekent vele en sclerose verhardingen. Bij iedereen lopen de

MS MS is de afkorting van multiple sclerose. Dat zijn 2 Latijnse woorden. Multiple betekent vele en sclerose verhardingen. Bij iedereen lopen de MS MS is de afkorting van multiple sclerose. Dat zijn 2 Latijnse woorden. Multiple betekent vele en sclerose verhardingen. Bij iedereen lopen de zenuwen vanuit de hersenen door het ruggenmerg naar de rest

Nadere informatie

ALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten

ALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten ALS Onderzoek ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar ALS, PLS en PSMA met als doel om zo snel mogelijk een behandeling voor deze ziektes te vinden. We verzamelen gegevens van zoveel mogelijk patiënten.

Nadere informatie

kamer neemt om ze daar samen te drinken. B. is het hier niet mee eens; hij vindt koffiedrinken tijdverspilling. Henk E. heeft beter in de gaten hoe

kamer neemt om ze daar samen te drinken. B. is het hier niet mee eens; hij vindt koffiedrinken tijdverspilling. Henk E. heeft beter in de gaten hoe De positie van directeurbeheer is vacant. Tot nu toe werd deze post als nevenfunctie door een van de wetenschappelijk medewerkers vervuld, het bracht nauwelijks werk mee. Na de huidige democratisering

Nadere informatie

Sponsorplan 2015. Rondje Bergen: Het gezelligste hardloopevenement van het seizoen!

Sponsorplan 2015. Rondje Bergen: Het gezelligste hardloopevenement van het seizoen! Rondje Bergen: Het gezelligste hardloopevenement van het seizoen! Inleiding De Stichting Rondje Bergen is 35 jaar geleden opgericht om een hardloopevenement in het mooie Bergen te organiseren. De prachtige

Nadere informatie

Optimaliseer je prestaties

Optimaliseer je prestaties Winst en Groei - Internetmarketing en Verkooptraining Optimaliseer je prestaties 10 Technieken om je prestaties te verbeteren Christo Cornelissen & Mieke Bouquet Alles waar je jezelf op weet te focussen

Nadere informatie

Nieuwsbrief Stichting Buurtschap Strijp

Nieuwsbrief Stichting Buurtschap Strijp In dit nummer Geboren * Website www.leenderstrijp.com Overleden * School en winkel Leenderstrijp Nieuwe bewoners * Agenda Welzijn&Zorg * Carnaval 2015 De STRIEPER Nieuwsbrief Stichting Buurtschap Strijp

Nadere informatie

Samen voor een gezonde toekomst

Samen voor een gezonde toekomst business friends Samen voor een gezonde toekomst Business Friends De Business Friends van het Erasmus MC Vriendenfonds is een groep van zakelijke relaties en bedrijven in de regio die we regelmatig uitnodigen

Nadere informatie

Stichting Make Sense!

Stichting Make Sense! Stichting Make Sense! Jaarverslag 2014 Voorwoord Voor de 8e keer vertrokken we met een groep van 16 vrijwilligers naar Doboj Bosnie. Wederom met de vaste kern en een iemand die voor het eerst mee ging.

Nadere informatie

Presentatie Tekst Top plan (talentontwikkelingsplan) Amy Kouwenberg OABCE1A

Presentatie Tekst Top plan (talentontwikkelingsplan) Amy Kouwenberg OABCE1A Presentatie Tekst Top plan (talentontwikkelingsplan) Amy Kouwenberg OABCE1A INLEIDING Ik heb vandaag een cadeautje meegenomen. Niet voor jullie, maar voor mijzelf. Het cadeautje staat voor de verrassingen

Nadere informatie

Jaarverslag Stichting jij bent TOV! 2015. Auteur: Wendy Verkerk- Klein

Jaarverslag Stichting jij bent TOV! 2015. Auteur: Wendy Verkerk- Klein Jaarverslag Stichting jij bent TOV! 2015 Auteur: Wendy Verkerk- Klein Voorwoord Voor u ligt het eerste jaarverslag van TOV te Tiel. Februari 2015 is stichting Jij bent TOV opgericht waardoor we dit jaar

Nadere informatie

Beleidsplan 2014 Stichting Fonds Welkomhuis

Beleidsplan 2014 Stichting Fonds Welkomhuis Beleidsplan 2014 Stichting Fonds Welkomhuis Beldhuismolenweg 8a 7562 PC Deurningen Telefoon: 088 45 46 700 E-mail: info@welkomhuis-twente.nl Website: www.welkomhuis-twente.nl Beleidsplan 2014 Pagina 1

Nadere informatie

Bijeenkomst 1 Zet je eigen Jong ontmoet oud op! Tijdens deze bijeenkomst ontdekken de leerlingen hoe je van de activiteit een succes maakt.

Bijeenkomst 1 Zet je eigen Jong ontmoet oud op! Tijdens deze bijeenkomst ontdekken de leerlingen hoe je van de activiteit een succes maakt. Lesmateriaal: jong ontmoet oud In een lessenreeks van vier bijeenkomsten bereidt u de leerlingen voor op het project Jong Ontmoet Oud: een activiteit dat jong en oud met elkaar in contact brengt. Tijdens

Nadere informatie

Gelukskoffercoaching. Ik kan in drie woorden vertellen wat ik geleerd heb: I love me. Wael, 11 jaar. Gelukkig zijn kun je leren!

Gelukskoffercoaching. Ik kan in drie woorden vertellen wat ik geleerd heb: I love me. Wael, 11 jaar. Gelukkig zijn kun je leren! Gelukkig zijn kun je leren! Gelukskoffercoaching Missie GELUKKIG ZIJN KUN JE LEREN Gelukskoffercoaching wil kinderen op jonge leeftijd positief ondersteunen in hun individuele emotionele ontwikkeling.

Nadere informatie

Nieuwsbrief 12 17 november 2014

Nieuwsbrief 12 17 november 2014 Nieuwsbrief 12 17 november 2014 Oranjestraat 28, 7681 DN Vroomshoop, tel: 0546-642137 Van de directie Beste ouders, Het duurt nog even en dan is het weer kerst. Leerlingen uit hogere groepen namen in het

Nadere informatie

Als u naar aanleiding van deze informatie nog vragen heeft, kunt u deze altijd met uw arts of dokter de Vries bespreken.

Als u naar aanleiding van deze informatie nog vragen heeft, kunt u deze altijd met uw arts of dokter de Vries bespreken. Patiënten informatie en toestemmingsformulier voor hersenobductie en wetenschappelijk onderzoek bij SpinoCerebellaire Ataxie (SCA) en de ziekte van Huntington. 1 Achtergrond Spinocerebellaire ataxie (spino=

Nadere informatie

1. VOORWOORD. Februari 2014 Ankie van Rongen-Olsthoorn voorzitter

1. VOORWOORD. Februari 2014 Ankie van Rongen-Olsthoorn voorzitter 1. VOORWOORD Hoewel wij verwachtten, dat er wegens de crisis veel meer aanvragen binnen zouden komen dan andere jaren, was dit niet het geval. Er werd dit jaar ongeveer hetzelfde aantal aanvragen gedaan

Nadere informatie

Nieuwsbrief Podium van de Stad. Januari & Februari

Nieuwsbrief Podium van de Stad. Januari & Februari Nieuwsbrief Podium van de Stad Januari & Februari Januari 2015 Een nieuw jaar dat rustig van start ging voor het Podium van de Stad. Deze maand stond voornamelijk in het teken van Lunchconcerten. Studenten

Nadere informatie

Van Dorenborchstraat 1 7203 CA Zutphen T 0575 498 498 F 0575 519 009 E polbeek@zorggroepsintmaarten.nl. zie... lach en leef

Van Dorenborchstraat 1 7203 CA Zutphen T 0575 498 498 F 0575 519 009 E polbeek@zorggroepsintmaarten.nl. zie... lach en leef zie... lach en leef Van Dorenborchstraat 1 7203 CA Zutphen T 0575 498 498 F 0575 519 009 E polbeek@zorggroepsintmaarten.nl zie... lach en leef 02 Welkom. Zie lach en leef 03 Welkom De Polbeek De Polbeek

Nadere informatie

Dementie. Havenziekenhuis

Dementie. Havenziekenhuis Dementie Uw arts heeft met u en uw naasten besproken dat er (waarschijnlijk) sprake is van dementie. Mogelijk bent u hiervan geschrokken. Het kan ook zijn dat u of uw omgeving hier al op voorbereid was.

Nadere informatie

Wat is PDD-nos? VOORBEELDPAGINA S. Wat heb je dan? PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen.

Wat is PDD-nos? VOORBEELDPAGINA S. Wat heb je dan? PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen. Wat is PDD-nos? 4 PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen. Eigenlijk vind ik stoornis een heel naar woord. Want zo lijkt het net of er iets niet goed aan me

Nadere informatie

JAZZ IN HET DORP SPONSOR PROPOSITIE

JAZZ IN HET DORP SPONSOR PROPOSITIE JAZZ IN HET DORP SPONSOR PROPOSITIE AMSTELVEEN: SAAI EN GRIJS? Weet u het nog? Van die mopperaars die zeiden dat Amstelveen niet bruist en geen eigen ziel heeft? Jazz in het Dorp bewees vorig jaar het

Nadere informatie

Senioren ontmoeten elkaar. Verslag van 2 oktober 2010

Senioren ontmoeten elkaar. Verslag van 2 oktober 2010 Senioren ontmoeten elkaar Verslag van 2 oktober 2010 Meer overeenkomsten dan verschillen Dit is, in het kort, de conclusie van de lunchbijeenkomst Senioren ontmoeten elkaar 1 op 2 oktober 2010. De lunchbijeenkomst

Nadere informatie

Inhoud van dit nummer: Al drie jaar..

Inhoud van dit nummer: Al drie jaar.. Inhoud van dit nummer: Al drie jaar.. (gedicht) Kinderen met verslaafde ouders Even voorstellen. Verslag van het Voorjaarsfeest 28 Mei Budgetrecept van Hinke Buitenveldertgroep - Hoogeveen Contactgegevens

Nadere informatie

Nieuwsbrief april 2015 3e jaargang nr. 1

Nieuwsbrief april 2015 3e jaargang nr. 1 Nieuwsbrief april 2015 3e jaargang nr. 1 Beste leden, Heb je vragen, opmerkingen of leuke, anekdotes? Laat het aan ons weten via nieuwsbriefsvs@hotmail.com. Wellicht zullen wij het plaatsen in de nieuwsbrief!

Nadere informatie