Zelfmanagement van een bipolaire stoornis: een fenomenologische studie naar leerervaringen van patiënten. Drs. Silvio van den Heuvel

Transcriptie

1 Zelfmanagement van een bipolaire stoornis: een fenomenologische studie naar leerervaringen van patiënten Drs. Silvio van den Heuvel

2 Achtergrond Zelfmanagement (ZM) pijler uit Richtlijn Bipolaire Stoornissen (Nolen et al 2008) ZM verzamelnaam voor interventies en instrumenten gericht op psychoeducatie, vroege signalering, sociaal ritme, monitoring en leefstijl (Janney et al 2014) ZM-educatie bij BS is (deels, op componenten) bewezen effectief (o.a. Crowe et al 2010)

3 Achtergrond ZM-educatie is veelal een verpleegkundige interventie (Coster & Norman, 2008) Verpleegkundige interventies vormen complex geheel van meerdere elkaar beïnvloedende factoren (Craig et al 2008) Beschrijving waaruit ZM-educatie concreet bestaat en welke samenhangende factoren succes of falen bepalen is nooit onderzocht

4 Doel/Design Doel: Identificeren van determinanten (samenhangende succes- en faalfactoren) in ZMeducatie door beschrijving leerervaringen van patiënten in zelf managen van BS Design: Fenomenologische studie (Husserl 1973)

5

6 Werving/selectie Patiënten (n=16) tussen jaar via behandelaren specialistische ambulante teams Deelname na informed consent via informatie HV, folder, week bedenktijd en VAS-score Doelgerichte steekproef gericht op variatie in sekse, sociodemografische achtergrond en tijd diagnose (1-30 jaar)

7 Doelgerichte steekproef

8 In- en exclusiecriteria Inclusie: Gediagnosticeerd BS I of II (APA 2013) In een euthyme stemming op moment van interview (35-65) op VAS schaal van Nederlands verstaand/sprekend Exclusie: (Hypo)manische en/of depressieve episode (met psychotische kenmerken)

9 Data-verzameling Diepte-interviews, face-to-face ( min.) Digitale opname, verbatim getranscribeerd Twee richtinggevende vragen: 1) Eigen betekenisverlening aan ZM? 2) Leerervaringen? Open interviews, doorvragen met topiclist gebaseerd op leertheorie (Engeström & Sannino 2010)

10 Data-analyse in zes stappen 1)Transcripten afzonderlijk lezen (essentie) 2)Samenvatting respondenten (member check) 3) Unlinked coding Atlas.ti/codering peers 4)Labels vaststellen in peer debriefing 5)Tekstfragmenten labelen/unlinked codes verwijderen (fenomenologische epoche) 6)Labels categoriseren in codeboom tevens input topilijst voor volgende interview tot saturatie

11 Coderen in Atlas.ti 7 11

12 Bevindingen Fasering in leerproces (niet volgtijdelijk) 1. (H)erkennen van ziekteverschijnselen 2. Informatieverwerking patiënten educatie 3. Ziektemanagement 4. Reflecteren op leven met BS 5. Zelfmanagement bij BS

13 (H)erkennen van ziekteverschijnselen BS I: (gevolgen van) manische episode met opname erkenning (bipolaire) kwetsbaarheid BS II: hypomane periode geweldig, depressie erkenning (bipolaire) kwetsbaarheid Acceptatie van diagnose BS is moeizaam (H)erkenning klachten minder weerstand Ziektebeleving is bepalend: negatieve ervaringen lerend effect positieve ervaringen twijfel diagnose

14 Quote (h)erkenning BS I

15 Quote (h)erkenning BS II

16 Informatieverwerking Hoeveelheid info teveel/te vroeg na diagnose Behoefte aan: Aandacht voor emotie na diagnosestelling Gedoseerde informatie ivm concentratieproblemen na acute fase Gebruik van metaforen aansluitend op beleving of beroep Visuele ondersteuning Eenvoudige alledaagse voorbeelden

17 Quote informatieverweking

18 Ziektemanagement Stemming/activiteit moeilijk te herkennen en onder controle te krijgen Controle door: Herkenning trigger-events, zoals werkeloosheid doelloosheid depressie Contragedrag, bijv. small talk bij depressie Gebruik Life Chart/Signaleringsplan Naasten betrekken, als non-verbale spiegel of gebruik codewoord als red flag

19 Quote ziektemanagement

20 Reflecteren op leven met BS Ziektemanagement door trial and error Ziekte onder controle reflectie op leven BS Activiteiten concreet Emoties vaag Verlangen naar meer autonomie/normaal leven Reflectie beleving van voortdurende angst voor terugval verlammend effect Leren omgaan met angst voor terugval om verder te komen

21 Quote reflectie 21

22 Zelfmanagement bij BS Systeem dagelijkse verantwoordelijkheden hoge last familieleden Primaire taak patiënt terugval voorkomen, maar herstel vraagt autonomie conflicten Reflectie/open communicatie angsten/wensen Erkennen grenzen aan eigen kunnen Effectieve verdeling zelfmanagement en sociale netwerk inzetten (autonomie/heteronomie) Zelfregulatie wekt vertrouwen bij systeem

23 Quote zelfmanagement

24 Discussie Emotie diagnosestelling hangt samen met conceptualiseren van BS (erkenning - acceptatie) Stukjes concrete info (activiteit - stemming) Monitoring (LCM/SP) moment bepalen reflectie op alledaagse omstandigheden Alertheid op prodromale symptomen angst voor terugval Conflicten over stemming/activiteiten in systeem her-labelen als leerproces naar ZM

25 Beperkingen/meerwaarde Validiteit (credibility, triangulatie) Betrouwbaarheid (peerreview, audit trial) Reproduceerbaarheid (datasoftware, audit trail) Verpleegkundigen i.p.v. multidisciplinaire teams Tijdrovend, kleine N Saturatie?

26 Conclusie Lifecharts, signaleringplan en psychoeducatie geschikt als ZM ondersteuning mits op juiste moment geïntroduceerd en ingezet. Zelfmanagement wekt suggestie dat de patiënt er alleen voor staat, echter het is een netwerkproces waarin meerdere personen betrokken zijn.

27 Succes van ZM-educatie bij BS wordt mede bepaald door Het ondersteunende netwerk rondom de patiënt Het individuele vermogen tot zelfregulatie Het erkennen van grenzen aan eigen autonomie De acceptatie dat anderen (hulpverleners en naasten) tijdelijk de regie overnemen indien er een terugval dreigt Het overwinnen van de angst op terugval

28 Literatuur American Psychiatric Association Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th edition). American Psychiatric Publishing. Arlington VA. USA. Barlow J, Wright C, Sheasby J, et al. Self-management approaches for people with chronic conditions: a review. Patient Education and Counseling 2002;48(2): doi: /s (02) [published Online First: Epub Date]. Coster S, Norman I. Cochrane reviews of educational and self-management interventions to guide nursing practice: A review. International Journal of Nursing Studies 2009;46(4): doi: /j.ijnurstu [published Online First: Epub Date]. Craig P, et al. Developing and evaluating complex interventions: new guidance Crowe M, Whitehead L, Wilson L, et al. Disorder-specific psychosocial interventions for bipolar disorder-a systematic review of the evidence for mental health nursing practice. International Journal of Nursing Studies 2010;47(7): doi: /j.ijnurstu [published Online First: Epub Date]. Engestrom Y, Sannino A. Studies of expansive learning: Foundations, findings and future challenges. Educational Research Review 2010;5(1):1-24 doi: /j.edurev [published Online First: Epub Date]. Friese, S Qualitative Data Analysis with Atlas.ti. Hannover, SAGE publications Ltd. Husserl E Die Idee der Phänomenologie. Fünf Vorlesungen. [The idea of phenomenology. Five lectures]. Edited by Walter Biemel. The Hague, The Netherlands. Martinus Nijhoff. Janney CA, Bauer MS, Kilbourne AM. Self-management and bipolar disorder--a clinician's guide to the literature Curr Psychiatry Rep 2014;16(9):485 doi: /s [published Online First: Epub Date]. Nolen WA, Kupka RW, Schulte P, Knoppert-van der Klein E, Honig AR, Goossens PJJ, et al., Richtlijn Bipolaire Stoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. [Guideline for Bipolar Disorder from the Dutch Society for Psychiatry]. Utrecht, De Tijdstroom.

29 Einde presentatie DOI: /jpm Bedankt voor uw aandacht!