19e jaargang nr. 4 December 2001

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "19e jaargang nr. 4 December 2001"

Transcriptie

1 19e jaargang nr. 4 December 2001 IN DIT NUMMER - Veranderende zorg aan mensen met een verstandelijke handicap - Polyurie en polydipsie bij lithiumgebruikers: voorkomen is beter dan genezen - Een pilotonderzoek naar luchtweginfecties bij mensen met MCG-problematiek - Het Sanfilippo syndroom type C bij twee zusters - Oproep Sanfilippo - De implementatie van artikel 7 van de nieuwe Wet Infectieziekten - Beschrijving aan van de legionellapneumonie als aanvulling op de WIP-richtlijnen - Functionele syndroombeschrijvingen: het foetaal alcoholsyndroom - Presentatie PR-beleid ALV, november 2001

2 Advertentie KEPPRA

3 tvaz Tijdschrift van de vereniging van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap

4 INHOUDSOPGAVE COLOFON TVAZ 19e JAARGANG NR. 3 - SEPTEMBER 2001 Redactioneel 3 Van het bestuur 3 Bestuursmededelingen 4 Veranderende zorg aan mensen met een verstandelijke 5 Handicap C.F. van Oudheusden, prof.dr. A.L.M. Lagro-Janssen drs. M. Gruijters Polyurie en polydipsie bij lithiumgebruikers: voorkomen is 8 beter dan genezen J. de Geest, K.H. de Waal, C. Puister, E. Drewes Een pilotonderzoek naar luchtweginfecties bij mensen met 9 MCG-problematiek. Sylvia Huisman, AVGio Het Sanfilippo syndroom type C bij twee zusters 11 M. Manshande Oproep Sanfilippo 13 De implementatie van artikel 7 van de nieuwe Wet Infectieziekten 14 Infectiecommissie Beschrijving aan van de legionellapneumonie als aanvulling 17 op de WIP-richtlijnen Functionele syndroombeschrijvingen: het foetaal alcoholsyndroom 19 H.A. Aardoom, Mw. H.C.A. Hoogeveen-Schroot Presentatie ALV, november Marijke Meijer Uit de regio's 22 Uit de commissies en werkgroepen 23 Nieuws van de opleiding 23 Mededelingen 24 NVAZ verenigingsadressen 26 Agenda 27 NSPH scripties 28 Redactie TVAZ: mw J.J.Th.M. van Beurden mw A.M.W. Coppus mw M.L.F. Jacobs M. Manshande Layout: B. Elffers R.K. Schreuel Tekstverwerking: mw D. Schamp Redactieadres: mw J.J.Th.M. van Beurden p/a De Lathmer Postbus ZG Wilp tel.: (fax: ) Het TVAZ is het verenigingsblad van de Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (NVAZ). Deze vereniging, opgericht in 1981, stelt zich ten doel: het handhaven, c.q. verbeteren van de kwaliteit van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, onder meer door: - het bevorderen van de onderlinge gedachtenwisseling en samenwerking van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; - het bevorderen van meningsvorming en standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de organisatie en het functioneren van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lidmaatschap staat open voor artsen, werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Het TVAZ verschijnt viermaal per jaar. De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen van ontwikkelingen binnen dit vakgebied. Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van studiedagen, congressen, van oorspronkelijke artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het aankondigen van nieuwe initiatieven, van ingezonden stukken en voorts van alles wat aan het bereiken van de doelstelling kan bijdragen. ISSN: Lidmaatschap ƒ 190,- per jaar. Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een abonnement te nemen op het TVAZ door ƒ 60,- over te maken op postbankrekeningnummer t.a.v. de penningmeester van de NVAZ o.v.v. "abonnement TVAZ". Copy (zo mogelijk op diskette met het uitgeprinte stuk) voor het volgende TVAZ kunt u aanleveren vóór 15 januari Overzicht NVAZ publicaties 33 2 TVAZ 19; (4)

5 REDACTIONEEL Voor u ligt weer een gevarieerd nummer van het TVAZ. Bijdragen van binnen en buiten de vereniging, waarin publicaties over somatische onderwerpen afwisselen met artikelen met meer beleidsmatige aspecten. Onder meer een syndroombeschrijving, een casusbespreking, een pilotstudie, een bijwerkingbespreking, een verslag over zorgverandering en een uitgebreide bijdrage van de infectiecommissie. Het laat zien dat de vereniging in beweging is en dat de leden, de AVG's, zeker niet stil zitten, maar van zich laten horen. Dat geldt in elk geval voor de presentatie van Marijke Meijer op de Algemene Ledenvergadering van 16 nov, waarin zij een bijkans vlammend betoog houdt om het specialisme van AVG te positioneren op de plek die het toekomt. Voor het "Calimero" gevoel is beslist geen plaats. Nog een oproep van de redactie: nadat Lucas Pouwels onlangs de redactie van het TVAZ heeft verlaten vanwege een ander werkveld zijn wij naarstig op zoek naar een nieuwe redacteur. Voor onze vereninging is het belangrijk dat het TVAZ als bindend element blijft bestaan. Vindt u dit ook belangrijk en wilt u een bijdrage leveren, dan bent u van harte welkom. De redactie wenst u prettige feestdagen en alvast een goed nieuw jaar. VAN HET BESTUUR What is in a name? Er heerst een aardig dispuut over de naam Arts voor Verstandelijk Gehandicapten en met name over de afkorting AVG. Tal van verbasteringen treden op. AVG -arts is wel de meest voorkomende en ook de meest storende. Het meervoud levert nog meer problemen op: AVG-en, AVG-ers, AVG's. In het buitenland hanteert men voor zover ik weet geen afkortingen. Een AVG heet in Duitsland: Fachartz für geistig Behinderte; in Frankrijk: medicin pour des personnes atteintes de déficience intellectuelle. Leuke benamingen, maar het bekt niet erg lekker. De problemen ontstaan als er afgekort moet worden. Het Engelse taalgebied kent meerdere begrippen voor mensen met een verstandelijke handicap: people with intellectual disability, people with developmental disorders, people with learning disabilities. Dit laatste, afgekort LD, wordt vooral in Engeland gebruikt. Developmental disorders wordt gebruikt in Australië en Nieuw-Zeeland, en dan voornamelijk als het kinderen betreft. Met stip wordt in het Engelse taalgebied echter gebruikt: intellectual disability. De Arts voor Verstandelijk Gehandicapten moet daarom in presentaties en publicaties in het engels Physician for people with intellectual disability worden genoemd. Maar nu de eigen naam. Het probleem blijft dat we geen eenduidige benaming hebben voor verstandelijk gehandicapten. Mensen met een verstandelijke handicap, mensen met een verstandelijke beperking, mensen met leerproblemen: het wordt allemaal gebruikt en het einde is vast nog niet in zicht. Mensen met leerproblemen is misleidend omdat verstandelijk gehandicapten meer problemen hebben dan leren alleen en niet iedereen met leerproblemen verstandelijk gehandicapt is. Mensen met een verstandelijke beperking is eveneens onjuist. Goed beschouwd is verstandelijke handicap (die kan leiden tot meer of minder beperkingen van activiteiten of van deelname aan het maatschappelijk leven) de minst slechte uitdrukking. Dus toch maar AVG? Of Arts VG, zodat de lezer of toehoorder in ieder geval weet met een medicus van doen te hebben. Ik kies voor Arts VG, waarvan de meervoudsvorm ook voor de hand ligt. De NVAZ moet binnenkort in verband met een nieuw adres het briefpapier laten aanpassen. Een goed moment om de naam van de NVAZ te wijzigen in NVAVG. Of zullen we de N er maar meteen aflaten: Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten VAVG? Wij staan open voor goede suggesties. De bedenker van de nieuwe termen voor AVG en NVAZ, die worden gefiatteerd door de Algemene Leden Vergadering, ontvangt een klein prijsje, maar eeuwige roem (in kleine kring). Frans Scholte, Arts VG, voorzitter VAVG. TVAZ 19; (4)

6 BESTUURSMEDEDELINGEN Beleidsplan Op de najaarsvergadering heeft Frans Scholte, de voorzitter van de NVAZ, toegelicht waarom een meerjarenbeleidsplan voor de Vereniging noodzakelijk is en hoe het realiseringstraject er uit zal zien. Inmiddels zijn we een stuk verder. Een eerste versie van het beleidsplan is door het bestuur vastgesteld. Tijdens een invitatie-conferentie zullen vertegenwoordigers van VWS, Inspectie, VGN, FvO en andere betrokkenen gevraagd worden op dit voorstel te reageren. In de voorjaarsvergadering van 19 april 2002 wil het bestuur het stuk aan de leden presenteren. Internationale contacten Zoals bekend is er in het buitenland veel belangstelling voor het specialisme AVG en de ontwikkelingen in de zorg in Nederland. De afgelopen maanden is Frans Scholte door italiaanse en engelse zusterverenigingen gevraagd om hierover tijdens een congres een voordracht te houden. Zowel in Milaan als in Bristol maakten de reacties van het publiek wederom duidelijk dat Nederland in deze als een voortrekker gezien wordt. Inmiddels zijn in overleg met VWS officiële vertalingen voor AVG vastgesteld. In het engels: Physician for people with intellectual disability, In het duits: Facharzt für geistig Behinderte, In het Frans: Medicin pour des personnes atteintes de déficience intellectuelle. Het gevaar is dat het gesprek stil valt, als je je als AVG in een frans sprekend gezelschap voorstelt. Hoe het ook zij: het verdient sterk aanbeveling om deze termen te gebruiken. willen we iedereen die over inhoudelijke en zakelijke samenwerkingsprotokollen huisarts/avg beschikt vragen deze naar het secretariaat te sturen. Zo mogelijk met enige gegevens over de ervaringen die er mee zijn opgedaan. Jury Hanna Oorthuysprijs De jury van de tijdens het lustrumcongres ingestelde Hanna Oorthuysprijs bestaat uit Mieke van Leeuwen van de Federatie van Ouderverenigingen, en uit Luuk Imschoot en Heleen Evenhuis. Binnenkort zal bekend gemaakt worden op welke wijze kandidaten voorgedragen kunnen worden. Commissiewerkzaamheden De werkgroep Psychofarmacagebruik is voortvarend gestart met haar werkzaamheden. De verwachting is dat over ruim een jaar een praktisch bruikbare richtlijn beschikbaar is. Voor een actueel overzicht van de werkgroepen verwijs ik graag naar de website (www.nvaz.nl). Geïnteresseerden in deelname kunnen informeren bij de daar genoemde contactpersonen of bij Willemijn Veraart-Schretlen, die binnen het bestuur de werkgroepen in haar portefeuille heeft. Planning voor- en najaarsvergadering 2002 In de agenda voor de najaarsvergadering is een verkeerde datum voor de voorjaarsvergadering genoemd. De beide Algemene Leden Vergaderingen zullen in 2002 plaatsvinden op vrijdag 19 april en op vrijdag 22 november. Financiering werkzaamheden van de AVG Via de methodiek van de Vraaggestuurde Bekostiging Gehandicaptenzorg is de financiering van zowel integrale als partiële AVG-zorg ten behoeve van geindiceerde clienten in principe geregeld. Heel anders ligt dit helaas voor verwijzingen door de huisarts of een andere specialist. Recent bleek dat de brief, waarin VWS het CTG verzocht om tot een (voorlopige) tariefstelling te komen nooit verzonden is. Dit verzoek was het resultaat van een serie intensieve gesprekken tussen NVAZ-bestuur en diverse partijen. Tijdens een komend overleg met de Directie Gehandicaptenbeleid van VWS zullen we met nadruk aandringen op een spoedige vaststelling van een tarief. Het ontbreken er van geeft in den lande veel problemen en is een belemmering bij het beschikbaar komen van AVG-zorg ten behoeve van alle mensen met een verstandelijke handicap. Samenstelling bestuur We zijn er heel gelukkig mee dat Annemieke Wagemans, als AVG werkzaam bij het Maasveld, bereid is de funktie van penningmeester op zich te nemen. Voorlopig zal ze als aspirant-bestuurslid aan de vergaderingen deelnemen. Irene Hofman zal haar inwerken en als penningmeeester a.i. optreden tot Annemieke formeel als bestuurslid voorgedragen kan worden. FWG Inschaling van de AVG in FWG 70 is in den lande in feite standaard geworden, veelal op basis van het funktiemateriaal dat door LAD en NVAZ aangereikt is. In het verlengde daarvan is er een tendens om hoofden medische dienst in schaal 75 onder te brengen. Individuele leden die lid zijn van de LAD kunnen hier terecht voor advies en ondersteuning. Samenwerkingsafspraken huisarts-avg Het Maastrichtse samenwerkingsprotokol dat Marda Wullink zo vriendelijk was te presenteren tijdens de najaarsvergadering, bleek een onderzoeksprotokol te zijn dat moet gaan leiden tot een praktisch bruikbare richtlijn. Nogmaals Frans Ewals, secretaris 4 TVAZ 19; (4)

7 ARTIKELEN VERANDERENDE ZORG AAN MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP C.F. van Oudheusden, prof. dr. A.L.M. Lagro-Janssen, drs. M. Gruijters Inleiding Vanwege normalisatie is wereldwijd de zorg aan mensen met een verstandelijke handicap sterk aan het veranderen. Ook de zorg in Nederland. Steeds vaker wordt de medische zorg (gedeeltelijk) overgenomen door huisartsen. In het kader van een wetenschappelijke stage is, in samenwerking met de vakgroep huisartsgeneeskunde UMC St. Radboud en enkele artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG-ers), onderzoek gedaan naar de onderlinge verwachtingen tussen de zorgverlenende partijen wat betreft deze veranderende zorg. Dit onderzoek is gestart met een literatuurstudie, waarbij getracht is antwoord te vinden op de volgende vragen: - Wat is normalisatie en op welke wijze heeft dit geleid tot de huidige veranderingen? - Wat zijn de knelpunten en problemen die normalisatie met zich meebrengt? - Wat is er bekend over de samenwerking tussen huisarts en AVG? In de artikelen van Van Gennep en Kebbon et al. (1, 2) wordt uiteengezet hoe de ideeën omtrent normalisatie, in de jaren zestig, in de Scandinavische landen vorm begonnen te krijgen en hoe deze ideeën uiteindelijk geleid hebben tot waar we nu staan. Ook is er een beeld verkregen over de problemen van normalisatie. Problemen zijn onder te verdelen in problemen die het begrip normalisatie zelf met zich meebrengt, zoals "normalizing to incompetence", wat inhoudt dat er eigenlijk teveel aanpassingen gedaan worden voor de gehandicapten. Aan de andere kant bestaat het gevaar dat er "geen" rekening gehouden wordt met de verminderde handelingscompetentie van verstandelijk gehandicapten. De andere groep problemen is te wijten aan de "veranderingen" die de normalisatie teweeg heeft gebracht. Hierbij valt te denken aan de criminalisering van sommige gehandicapten (3, 4, 5, 6, 7) en aan de veranderingen in zorgverlening die door de massale deïnstitutionalisering noodzakelijk zijn (8, 9, 10, 11, 12, 13, 14) geworden. Over de samenwerking tussen huisarts en AVG zijn slechts (15, 16, 17, 18) sporadisch artikelen voorhanden. De centrale vraag die in dit onderzoek gesteld is, luidt: komen de onderlinge verwachtingen van de verschillende zorgverlenende partijen met elkaar overeen en zo nee, waar verschillen deze verwachtingen dan? Om dit te onderzoeken zijn bij aanvang van het onderzoek een aantal subvragen gesteld: - In hoeverre is er duidelijkheid tussen huisartsen en AVGers over elkanders bereidheid tot het afstemmen van elkanders takenpakketten? - Bestaat er duidelijkheid over elkanders taken en mogelijkheden? - Zorgt onbekendheid/bekendheid met het specialisme AVG voor verschil in toekomstbeeld bij de huisartsen? - Staan AVG-ers positiever tegenover het veranderende zorgbeleid dan huisartsen en begeleid(st)ers? Methode Naar aanleiding van de literatuurstudie zijn drie verschillende enquêtes vervaardigd, voor huisartsen, AVG-ers en begeleid(st)ers. De enquêtes bestonden deels uit open en deels uit meerkeuzevragen. Er is hierin gevraagd naar de mate van bekendheid met het huidige beleid en wat de ondervraagden als knelpunten en problemen ervaren. Daarnaast werd naar een toekomstbeeld geïnformeerd. Bij de enquêtes van zowel huisartsen als AVG-ers zijn bovendien zes casus toegevoegd om te zien hoe onderlinge verwachtingen liggen ten opzichte van de (beoogde) verstandelijk gehandicaptenzorg. In elk van deze casus werd een patiënt gepresenteerd. Vervolgens werd gevraagd wie naar hun mening de patiënt zou moeten behandelen en, mochten zij een consult, willen dan werd geïnformeerd welke extra informatie zij wensten. Enquêtes voor huisartsen en begeleid(st)ers zijn verzonden naar personen in Oss, Uden, Gemert en Wilp, omdat in deze gemeentes de nieuwe vorm van zorg op het punt staat om te beginnen of al enige tijd is aangevangen. Aan huisartsen en begeleid(st)ers zijn respectievelijk 51 en 30 enquêtes verzonden. De enquêtes voor de begeleid(st)ers zijn verzonden aan vier contactpersonen die op hun beurt de formulieren verder verspreid hebben. Aan de AVG-ers zijn in totaal 25 enquêtes verzonden in de regio Nijmegen, omdat zij op het moment erg bezig zijn om de nieuwe zorgverlening vorm te geven. Met de huisartsen en AVG-ers van wie na twee of drie weken nog geen respons ontvangen was, is telefonisch contact opgenomen met de vraag of zij de enquêtes alsnog in wilden vullen. Gaven zij hierop een ontkennend antwoord dan werd naar een eventuele reden geïnformeerd. De Fischer Exact Test is gebruikt om significanties te berekenen. Resultaten Door 24(51%) huisartsen is een enquête geretourneerd. Uit de responsgroep bleken vijf enquêtes onbruikbaar voor verdere analyse. Van de 19(40%) bruikbare enquêtes is 53% door een man ingevuld en 47% door een vrouw. De gemiddelde leeftijd van de respondenten was 44,1 jaar (SD 6,3 jaar) en de gemiddelde praktijkduur was 13,2 jaar (SD 8,1 jaar). 84% van de huisartsen telden in hun praktijk mensen met een verstandelijke handicap die daar vanuit de grote instituten zijn komen wonen. Van de huisartsen gaf 63% aan dat zij bekend waren met het specialisme AVG. 83% van de huisartsen gaf aan dat zij zelden of nooit contact opnamen met een AVG bij de behandeling van hun verstandelijk gehandicapten. Eén arts gaf overigens aan niet bekend te zijn met het specialisme, maar wel regelmatig contact te hebben met een AVG. De drie problemen die het meest aangegeven worden door de huisartsen waren: TVAZ 19; (4)

8 Gebrek aan kennis ten aanzien van specifieke problemen (61%) Communicatieproblemen (40%) Ontbreken van deskundigheid (33%). Van de huisartsen gaf 58% aan geïnteresseerd te zijn om in de toekomst de medische zorg gedeeltelijk over te nemen, 21 % wenste de zorg in zijn geheel over te nemen. Nog eens 21% gaf aan de zorg in zijn geheel niet over te willen nemen, omdat zij vonden dat deze zorg aan hen opgedrongen werd. De toekomstverwachtingen van de huisartsen leken beïnvloed te worden door het wel of niet bekend zijn met het specialisme AVG (tabel 1). Er leek een trend te bestaan dat bij huisartsen die onbekend waren met specialisme, vaker een negatief toekomstbeeld bestond. Overzicht over de behandeling daalt; versnipperde zorg (46%) Huisartsen missen ervaring en deskundigheid (36%) Zorg wordt minder laagdrempelig (36%) Vervoersproblemen (27%). Aan de AVG-ers is naast hun toekomstverwachtingen gevraagd of zij het idee hebben dat huisartsen open zouden staan voor een grotere rol bij de behandeling van verstandelijk gehandicapten. 55% van de AVG-ers dacht dat dit niet het geval was. Slechts 18% dacht dat de huisartsen inderdaad hiervoor openstaan. De rest (27%) zei geen idee te hebben. De eindverantwoordelijkheid voor mensen met een verstandelijke handicap zou volgens 73% van de AVG-ers bij de Bekend met specialisme AVG: (12=63%) Onbekend met specialisme AVG: (7=37%) Positief: "Geen problemen in de toekomst." "Bij goede samenwerking tussen AVG en huisarts kan het wel." Neutraal: "Weet niet goed wat ik kan verwachten." "Praktijk zal werkbaarheid moeten uitwijzen." (2x) "Bij goed overleg zou het kunnen werken." "Ik kan de toekomst niet voorspellen, maar factoren die van belang zullen zijn, zijn de kwaliteit van verzorging en hoe goed zij klachten zullen interpreteren." Negatief: "Het wordt een rommeltje." "De huisarts beschikt over te weinig specifieke kennis." "Achteruitgang van zorg, missen van diagnoses."(2x) Positief: "Waardevolle uitbreiding aandachtsgebied van de huisarts." Neutraal: "Actievere rol zou nodig zijn, maar wie let op werkbaarheid (functionaris?)." Negatief: "Versnipperde zorg ad hoc." "Zorg zal devalueren. Dit is de zoveelste keer dat ze weer iets op ons bordje schuiven." "Velerlei problemen; ook in waarneming." "Teveel extra druk; geen geld = geen zorg!!" kwaliteit van zorg zal achteruit gaan." Tabel 1: meningen van huisartsen over veranderende zorgverlening aan verstandelijk gehandicapten gerelateerd aan het al dan niet bekend zijn met het specialisme AVG. De eindverantwoordelijkheid voor de zorg zou volgens 57% van de huisartsen bij de AVG moeten liggen. 14% van de huisartsen zegt dat deze verantwoordelijkheid bij henzelf zou moeten liggen en 29% geeft aan dat de verantwoordelijkheid gedeeld zou moeten worden. Van de 25 aangeschreven AVG-ers bleek achteraf één persoon dubbel aangeschreven en één persoon wegens ziekte al geruime tijd afwezig. Zij zijn niet in de verdere berekeningen meegenomen. Uiteindelijk hebben 11(44%) AVG-ers gereageerd. Van hen was 66% man en 34% vrouw. De gemiddelde leeftijd was 47,0 jaar (SD 8,6 jaar) en gemiddeld was men 13,2 jaar werkzaam als AVG (SD 8,6 jaar). De vijf knelpunten die het meest aangegeven werden door de AVG-ers zijn: Samenwerking met huisartsen verloopt nog niet goed (46%) huisarts moeten liggen. 18% van de AVG-ers beweerden dat zij zelf de eindverantwoording wensten te behouden en 7% vond dat de verantwoording bij beide partijen zou moeten liggen. Terugkijkend naar de resultaten van de huisarts zien we dat de cijfers over wie de eindverantwoordelijkheid zou moeten dragen enorm verschillen. Huisartsen wilden in meerderheid dat de verantwoording bij de AVG blijft en de AVG-ers zagen het liefst dat deze bij de huisarts terecht zou komen. Deze verschillen zijn significant (p=.014). Van de begeleid(st)ers zijn uiteindelijk 14(47%) enquêtes terugontvangen. Van de respondenten is 71% vrouw en 29% man. De gemiddelde leeftijd was 36,8 jaar (SD 9,5 jaar) en men was gemiddeld 13,0 jaar werkzaam als begeleid(st)er (SD 8,7 jaar). Alle respondenten gaven desgevraagd aan dat ze vanuit hun werk te maken hebben met verstandelijk gehandicapten die buiten de instituten gaan wonen. Van deze groep rapporteerde 65% te maken te hebben met de gezamenlijke zorg door huisartsen en AVG-ers. Van deze groep meldde 6 TVAZ 19; (4)

9 60% dat deze zeer recent totstandgekomen was en dat zij derhalve niet kunnen zeggen of zij tevreden waren met deze samenwerking. De rest (40%) was tevreden over de samenwerking. Van de respondenten was 82% het eens met de gedachte van normalisatie waarbij de medische zorg na verhuizing uit een instituut overgedragen wordt aan een huisarts. De grootste knelpunten die begeleid(st)ers ervoeren bij de medische zorgverlening door huisartsen waren: communicatieproblemen, gebrek aan specifieke medische kennis en het beroepsgeheim dat huisartsen vaak hebben ten opzichte van de begeleiding. Problemen met AVG-ers waren dat zij niet altijd te bereiken zijn, de afstand tot de patiënten en het nog vaak te instellingsgericht denken. Over de tweedelijnsspecialisten werd gezegd dat ze vaak te veel gericht zijn op de begeleiding, kampen met tijdgebrek en dat de communicatie vaak niet goed verloopt (te moeilijke bewoordingen). Om in de toekomst tot een zo goed mogelijke zorgverlening te komen vonden de begeleid(st)ers het belangrijk dat de onderlinge partijen met elkaar zouden blijven praten. Extra nascholing voor huisartsen werd eveneens aangegeven om tot een zo goed mogelijke zorgverlening te komen. Zes casus Uit de zes casus kwam naar voren dat er gedeeltelijk overeenstemming bestond in de discussie over wie in eerste instantie de patiënt zou moeten behandelen. In drie casus verschilden de meningen erg veel van elkaar. Hierbij gaven bijvoorbeeld AVG-ers aan dat zij in eerste instantie de patiënt zouden willen zien en de huisartsen zeiden juist dat zij dachten de patiënt in eerste instantie te kunnen begeleiden. Ook de gewenste consultatie verschilde. AVG-ers neigen er naar om de patiënt sneller te zien, Discussie en conclusie De overallrespons was vrij laag. De lage respons van de huisartsen zou te verklaren kunnen zijn doordat ten tijde van de enquête de huisartsen massaal protesteerden tegen de hoge werkdruk en praktijkkosten. De lage respons van de AVG-ers was totaal onverwacht en niet te verklaren. Toch zou het onverstandig zijn om de uitkomsten zomaar terzijde te schuiven, want de mensen die wel de moeite hebben genomen om de enquête te retourneren, vonden het onderwerp blijkbaar belangrijk genoeg om er ondanks hun drukke bezigheden goed over na te denken. Daarnaast beoogde deze studie om knelpunten aan het licht te brengen en knelpunten worden zelden door een hele populatie ervaren, maar verdienen wel degelijk aandacht. Een van de vragen die in dit onderzoek gesteld werd, was in hoeverre er duidelijkheid bestaat tussen huisartsen en AVGers over de bereidheid om hun takenpakketten op elkaar af te stemmen. Deze vraag is onderzocht met behulp van enkele vragen uit de enquête, namelijk of huisartsen geïnteresseerd zijn om de zorg aan verstandelijk gehandicapten geheel dan wel gedeeltelijk over te nemen, wie in de toekomst de eindverantwoordelijkheid zou moeten dragen en of de huisartsen volgens de AVG-ers open staan voor deze vorm van samenwerking. Zoals in de "resultaten" te lezen is, duiden de uitkomsten op een bereidheid onder de huisartsen om de zorg geheel of gedeeltelijk over te nemen. De meningen wat betreft de eindverantwoording lagen behoorlijk uiteen. Dit is opmerkelijk in het licht van de zes casus. Zowel huisartsen als AVG-ers gaven bij de drie casus, die qua uitkomst soms behoorlijk van elkaar verschilden, juist vaak aan dat zijzelf de patiënt in eerste instantie wilden behandelen, terwijl beide partijen in meerderheid aangaven dat de andere partij de eindverantwoordelijkheid zou moeten krijgen. Het grootste deel van de AVG-ers (55%) had het gevoel dat huisartsen niet open staan voor de nieuwe vorm van samenwerking. Blijkbaar bestonden op een aantal basispunten onderlinge onduidelijkheid en wellicht wantrouwen. Daarnaast werd de vraag gesteld of er duidelijkheid bestaat over elkanders taken en mogelijkheden. Om deze vraag te onderzoeken zijn de casus geanalyseerd, alsmede de meningen van de begeleid(st)ers. Uit de meningen van de begeleid(st)ers die aangaven ervaring met de nieuwe vorm van samenwerking te hebben, kwam als belangrijkste naar voren dat zij tevreden waren over de manier waarop deze tot nu toe verlopen is. Uit de casus kwam naar voren dat tussen AVG-ers en huisartsen nog regelmatig onduidelijkheden bestaan. Onderlinge verwachtingen leken dus nog niet altijd volledig op elkaar afgestemd. Er bestond dus wel onderlinge onduidelijkheid, maar in hoeverre dit zijn weerslag heeft op de kwaliteit van de zorgverlening is nog onbekend. Verder is de vraag gesteld of onbekendheid/bekendheid wat betreft het specialisme AVG verschillende toekomstbeelden bij de huisartsen geeft. Zoals blijkt uit de tabel leek er een trend te bestaan dat huisartsen die onbekend waren met het specialisme AVG een negatiever toekomstbeeld hadden wat betreft de veranderende zorgverlening aan verstandelijk gehandicapten. Tenslotte werd de vraag gesteld of AVG-ers positiever staan tegenover het veranderende zorgbeleid dan huisartsen en begeleid(st)ers. Deze vraag was moeilijk te onderzoeken en had achteraf wellicht wat scherper gesteld moeten worden. Toch valt er wel iets zinnigs over te zeggen. De respons van de AVG-ers is tegengevallen en hier is geen eenduidige oorzaak voor gevonden. Een verklaring zou kunnen zijn dat er toch een soort "koudwatervrees" bestaat wat betreft de veranderingen in de zorg aan verstandelijk gehandicapten. Van de begeleid(st)ers kan in ieder gezegd worden dat zij wel positief lijken te staan tegenover de veranderingen. Hoewel ook hier de respons niet enorm hoog was, kwamen er wel veel positieve klanken uit deze richting. Met name de ervaringen van begeleid(st)ers die al enige tijd te maken hadden met een samenwerkingsverband leken positief. Ook hun houding ten opzichte van normalisatie was positief. Denk bijvoorbeeld aan de 82% van de begeleid(st)ers die bij ziekte van een cliënt in eerste instantie naar een huisarts zouden willen gaan. Er viel dus niet te zeggen of AVG-ers het meest positief staan ten opzichte van de andere partijen. Wel kan gezegd worden dat de begeleid(st)ers in ieder geval positief leken te zijn over de veranderingen. In elk geval is tijdens de studie gebleken dat de zorg aan mensen met een verstandelijke handicap sterk in beweging is. De verschillende partijen lijken vanwege deze veranderingen uit noodzaak tot elkaar gekomen. Huisartsen, TVAZ 19; (4)

10 AVG-ers en begeleid(st)ers moeten dan ook op zoek gaan naar een nieuw evenwicht. Huisartsen krijgen er een heterogene groep bij waar zij niet altijd op zitten te wachten. Een goed teken is dat huisartsen massaal aangeven dat zij vinden niet over genoeg kennis te beschikken. Dit geeft aan dat deze groep wel een goede kwaliteit van zorgverlening wil neerzetten. Een goede optie zouden extra leerdagen kunnen zijn, zoals die aanbevolen werden door begeleid(st)ers. AVG-ers die "hun" patiënten zien vertrekken moeten er voor waken niet te wantrouwend of reactionair te reageren op nieuwe vormen van zorgverlening, want de vooruitgang is niet te stoppen en oude waarden en normen zullen gaan veranderen. De begeleid(st)ers zullen in de toekomst een grotere rol krijgen in de medische zorgverlening aan hun cliënten, omdat zij dan meer dan ooit zullen moeten beslissen of de cliënt echt zorgverlening nodig heeft, omdat de afstand tot een AVG en daarmee ook de drempel hoger is geworden. Van belang is dat er hoe dan ook een open communicatie zal moeten worden behouden dan wel bewerkstelligd. Alleen dan is een goede kwaliteit van zorgverlening te bereiken. Dit zal uiteraard de nodige tijd en moeite vergen. Daarnaast is het van groot belang dat er meer onderzoek op dit, zich snel ontwikkelende, gebied wordt verricht. C.F. van Oudheusden, co-assistent prof. dr. A.L.M. Lagro-Janssen, huisarts mw. M. Gruijters, AVG Correspondentieadres: C.F. van Oudheusden Barbarossastraat 32, 6522 DM Nijmegen Literatuur: 1. Van Gennep A.Th. G., Prof. Dr. Paradigma-verschuiving in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.(oratie) De impact van aandoeningen bij kinderen, ouderen en verstandelijk gehandicapten (werkboek Geneeskunde) Kebbon L., Nordic contributions to disability policies. Journal of Intellectual Disability Research 1997; Criminalisering van mensen met een verstandelijke beperking. De Volkskrant, 12 juli Drietal krijgt in Turkije tien jaar cel. De Volkskrant, 25 januari Bende rond buur "Hennies" opgerold. De Volkskrant, 3 maart Hennies veroordeeld tot vijf jaar cel. Trouw, 1 juli Verstandelijk gehandicapte aanrander harder aangepakt. De volkskrant, 11 juni Evenhuis H.M. Prof. Dr. Mensen met een verstandelijke handicap: normale burgers, bijzondere patiënten. (oratie) Van Schrojenstein Lantman-de Valk H.M.J., Health problems in people with intellectual disability. (proefschrift) Overkamp E.H., Integratie verstandelijk gehandicapten is nog niet gelukt. Universiteit Twente, 17 mei Evenhuis H.M., Meyboom-De Jong B. Kwaliteit van medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Nederlands Tijdschrift Geneeskunde 1995; Evenhuis H.M., richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van slechthorendheid bij mensen met een verstandelijke handicap. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 140(37) 13. Nagtzaam L.M.D., Evenhuis H.M. Richtlijnen voor actieve opsporing van visuele stoornissen bij mensen met een verstandelijke handicap. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (18) Lennox N.G., Diggins J.N., Ugoni A.M. The general practice care of people with intellectual disability: barriers and solutions. Journal of Intellectual Disability Research 1997; 41(5) Dovey S., Webb O.J. General practitioners perception of their role for people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research 2000; 44(5) Schalken P., Kemps H., De huisarts en ontwikkelingen in de zorg in Noord-Brabant. Discussienotitie, januari Gruijters M., Huisarts naast AVG: mogelijkheden en valkuilen. TVAZ POLYURIE EN POLYDIPSIE BIJ LITHIUMGEBRUIKERS: VOORKOMEN IS BETER DAN GENEZEN J. de Geest, K.H. de Waal, C. Puister, E.Drewes Lithiumzouten worden in de psychiatrie toegepast bij stemmingstoornissen. Deze middelen kunnen gebruikt worden in de behandeling van een manie, minder vaak in de behandeling van een depressie, en vooral frequent als profylaxe van een manisch-depressieve ontregeling. De invloed op het serotonerge en adrenerge systeeem is zeer complex. Het exacte werkingsmechanisme is nog niet opgehelderd. In de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap zullen veel stemmingsstoornissen een ander substraat hebben dan bij mensen zonder hersenbeschadiging. Toch wordt ook in onze zorg lithium vaak toegepast en, naar het zich laat aanzien, met goed resultaat. Lithium heeft echter een smalle therapeutische breedte en er kunnen nogal eens bijwerkingen optreden. De meest voorkomende toepassing in onze zorg is die van een onderhoudsbehandeling. Hierdoor kan volstaan worden met een lagere spiegel dan in acute situaties en de bijwerkingen zijn voornamelijk dosisafhankelijk. Bij therapeutische doseringen zijn deze reversibel. Een uitzondering is de schadelijke werking op de nieren bij langdurige toediening van (te) hoge doseringen. Ook hypothyreoïdie kan een gevolg zijn. Het gebruik van lithium maakt een regelmatige controle van spiegel, nierfunctie en schildklierfunctie noodzakelijk. 1 Eén van de belangrijkste controles is echter het meten van de hoeveelheid urine geproduceerd in 24 uur. Lithium vermindert de gevoeligheid voor het anti-diuretisch hormoon (ADH, vasopressine). Hierdoor kan polyurie optreden. Gewoonlijk gaat de patiënt van een gemiddelde urineproductie van 1½ liter naar 3 liter per dag. Boven 4 liter is het in ieder geval afwijkend. Deze polyurie veroorzaakt een polydipsie, die versterkt wordt doordat lithium een zoutsmaak in de mond geeft. De voedingsstoffen en electrolyten die voorkomen in de drankjes, zorgen door hun osmolariteit juist weer voor een versterkte uitscheiding: polyurie en polydipsie vormen zo een vicieuze cirkel. De door lithium veroorzaakte polyurie is reversibel. Indien ze echter langere tijd bestaat, treedt tubulusbeschadiging op met als gevolg een renale diabetes insipidus en nog weer later nierinsufficiëntie. 8 TVAZ 19; (4)

11 Zelf waren we bij één van onze patiënten te laat met het staken van lithium. Een jaar na het staken van lithium produceerde zij nog steeds 13 liter urine per dag en dronk uit wc-potten, bloemenvazen enzovoorts. Deze renale diabetes insipidus reageerde natuurlijk niet op Minrin (desmopressine) en daar het een perifere diabetes insipidus betreft, is ook van carbamazepine niet veel te verwachten.. Met een thiazide lukte het de urineproductie terug te dringen tot iets meer dan 5 liter. Hiermee verdween de storende polydipsie en werd ook de nachtrust minder verstoord, hetgeen weer een positief effect had op haar gedrag. Ondertussen zijn we er toe overgegaan om bij onze lithiumgebruikende patiënten twee maal per jaar de 24-uursurineproductie te meten. Bij incontinente patiënten kan dit eenvoudig plaatsvinden door de luiers te laten wegen. Bij anderen is het onze ervaring dat meting het beste plaats kan vinden in het weekend. Op doordeweekse dagen, wanneer het dagcentrum bezocht wordt, heeft de doorsneepatiënt veel meer gelegenheid om ongemerkt te plassen. Wanneer de urineproductie boven drie liter komt, kan getracht worden die te verminderen door de volgende maatregelen: 1. Aanpassing van de dosering lithium. 's Nachts is de nier gevoeliger voor ADH. Door lithium in één gift voor de nacht te geven, kan volstaan worden met 70% van de oorspronkelijke dosis en verminderen polyurie en andere bijwerkingen bij gelijkblijvend effect. Toen wij ons nieuwe lithiumprotocol invoerden, bleek één patiënte nog van oudsher lithium in twee giften in te nemen. Na aanpassing van de dosering (1200 mg. in één gift voor de nacht in plaats van 2000 mg. in twee giften) daalde de urineproductie in vijf dagen van bijna 8 liter naar iets meer dan vier (nog te hoog). 2. Er zijn allerlei adviezen denkbaar om het dorstgevoel te verminderen. Frisdrank doet het dorstgevoel toenemen, maar zure dranken (water met een scheutje citroen of het eten van een augurk) verminderen juist het dorstgevoel. De diëtisten in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap hebben een protocol voor mensen met lithiumgebruik om polydipsie en overgewicht (door calorierijke dranken te nuttigen) te voorkómen. Dit protocol komt bijna geheel overeen met het protocol van de LithiumPlusWerkgroep. Op Groot Schuylenburg hebben we besloten dat de diëtist altijd wordt ingeschakeld bij lithiumgebruik. Getracht moet worden de geproduceerde hoeveelheid urine per 24 uur te doen dalen tot minder dan drie liter. Lukt het ondanks bovengenoemde maatregelen niet de hoeveelheid te laten dalen beneden 4 liter, dan moet het lithiumgebruik gestaakt worden. De LithiumPlusWerkgroep doet op dit moment onderzoek of voor de laatste groep toepassing van amiloride 's ochtends, gecombineerd met lithium 's avonds, de urineproductie kan normaliseren. Vanzelfsprekend moet de vochtintake wel gelijke tred houden met de urineproductie, anders ontstaat dehydratie. Hierbij dreigt overdosering van lithium. Dit gevaar speelt vooral bij bedlegerigen of mensen die verhinderd worden te drinken. Lithiumintoxicatie kan tenslotte lethaal zijn. Samenvatting: meting van de hoeveelheid per 24 uur geproduceerde urine dient integraal deel uit te maken van controles bij lithiumgebruik. J. de Geest, AVG K.H. de Waal, jeugdarts C. Puister, doktersassistente E. Drewes, diëtist Groot Schuylenburg De Voorwaarts 61, 7325 AA Apeldoorn Tel , Fax (1): Informatie over lithium is rijkelijk aanwezig op de website van de "Lithium Plus Werkgroep": EEN PILOTONDERZOEK NAAR LUCHTWEGINFECTIES BIJ MENSEN MET MCG PROBLEMATIEK Uitkomsten retrospectief dossieronderzoek zetten vraagstekens bij bruikbaarheid van deze methode voor prevalentie studie. Sylvia Huisman, AVGio Abstract: In this article the results of a retrospective pilot study on respiratory infections in people with cerebral palsy are presented. These results show a large variability in frequency distributions of doctor's diagnosed respiratory infections. There were indications that query the validity of these prevalence data. The methods that were developed during this pilot study proved to be useful. However, lateral results question the utility of this retrospective method for future prevalence studies in this field. Aanleiding: Luchtwegproblemen komen vaak voor bij mensen met meervoudige, complexe handicaps. Respiratoire problematiek is zelfs de belangrijkste doodsoorzaak bij deze groep. In het veld bestaat grote behoefte aan inzicht in de rol van precipiterende factoren en aan richtlijnen voor diagnostiek en behandeling. Grootschalig epidemiologisch onderzoek is nog niet verricht en juist vanwege het ontbreken van diagnostische en therapeutische standaarden methodologisch ingewikkeld. Ook het specifieke zorgsysteem van deze populatie stelt hoge logistieke eisen aan wetenschappelijk onderzoek. Een multicenter studie "Recurrent respiratory infections in people with intellectual disability and TVAZ 19; (4)

12 cerebral palsy: epidemiologie and etiology" is in voorbereiding onder leiding van Mw. Prof. H.M. Evenhuis. In de voorbereidende fase van dit projectvoorstel werd ik gevraagd een pilot uit te voeren. Het onderzoek vond plaats in Het eindverslag is inmiddels uitgebracht.. Een samenvatting van de deels verrassende uitkomsten en conclusies wordt hieronder beschreven en werd recent gepresenteerd tijdens een themadag bij de AVG opleiding. Doelstellingen: Deze pilot was een eerste stap om te onderzoeken welke methode geschikt is om epidemiologische gegevens over luchtweginfecties in kaart te brengen. Het hoofddoel was het ontwikkelen van een effectieve methode om epidemiologische gegevens (prevalentie en co-morbiditeit) over luchtweginfecties bij MCG retrospectief via dossieronderzoek te verzamelen. Subdoelen van de pilot waren: 1. het ontwikkelen van een getoetst en effectief gestandaardiseerd formulier ten behoeve van dataverzameling, 2. opdoen van specifieke, logistieke ervaring ten behoeve van bovengenoemde geplande prevalentiestudie, 3. signaleren van knelpunten en formuleren van aanbevelingen ten behoeve van een opzet voor vervolgonderzoek. Werkplan en resultaten: Met medewerking van 3 semimuraal en 2 intramuraal werkende AVG's werden 37 mensen na een schriftelijke informed consent procedure geïncludeerd. Inclusie vond plaats volgens de criteria uit het eerdergenoemde projectvoorstel. Karakteristieken van de populatie staan vermeld in tabel 1. Een actief intermediërende rol van de AVG leidde tot de grootste respons in toestemmingsformulieren. POPULATIE SEMIMURAAL INTRAMURAAL Aantal (n) Leeftijd > Geslacht man vrouw 7 77 Tabel 1: Demografische gegevens van patiënten bij wie dossieronderzoek is verricht. De bereidheid van de behandelende artsen (AVG's voor de intramurale populatie en huisartsen en kinderartsen voor de semimurale populatie) om aan de pilot mee te werken was groot. Intramuraal vond dossieronderzoek plaats door de onderzoeker zelf. Gedocumenteerde gegevens van de behandelaars (huisartsen en kinderartsen) van de semimurale populatie werden via telefonische interviews verzameld. Er werden 20 intramurale AVG dossiers op locatie onderzocht. Het centrale dossier was efficiënt en goed toegankelijk voor dossieronderzoek. Een gemiddeld dossieronderzoek duurde 30 min. Het plannen en maken van afspraken voor telefonische interviews met 12 huisartsen en 9 kinderartsen was tijdrovend en er waren gemiddeld 3 telefoontjes per behandelaar nodig. Het telefonisch interview verliep efficiënt en duurde 5-10 min per dossier. Retrospectief werden 'doctor's diagnosed' luchtweginfecties gescoord. Daarbij werd de definitie uit het eerdergenoemde projectvoorstel gehanteerd: rectale temp > 37,5C gedurende > 24 uur en (toename) dyspnoe gedurende 6 uur en/of (toename van) hypersecretie van mucus en/of regelmatig hoesten. De bevindingen van gedocumenteerde luchtweginfecties in de periode en co-morbiditeit werden op een vooraf samengesteld 2-delig registratieformulier vastgelegd. Het geprecodeerde registratieformulier bleek compleet en overzichtelijk en snel in te vullen. Bij het telefonisch interview voldeed het beter om letterlijk te noteren wat de behandelaar uit het dossier oplas om bias te verminderen, waarna de verkregen gegevens alsnog via de geprecodeerde items ingevuld konden worden. In tabel 2 staat de uitkomsten weergegeven van de verdeling van de frequentie van gedocumenteerde luchtweginfecties voor de intramurale en extramurale populatie. INTRAMURAAL Aantal patiënten 11 9 (instelling1) (instelling 2) 0 lwi 8 (73%) 3 (33%) 1 lwi 1 (9%) 2 (22%) 2 lwi 1 (9%) 1 (11%) >2 lwi 1 (9%) 3 (33%) Tabel 2a: Aantal intramurale patiënten per lwi frequentie per behandelaar. SEMIMURAAL 3 kinderdagcentra Aantal patiënten gesummeerd (huisarts) (kinderarts) (excl. dubbeltelling) 0 lwi (24%) 1 lwi (18%) 2 lwi (18%) >2 lwi (40%) Tabel 2b: Aantal semimurale patiënten per lwi frequentie per behandelaar. lwi = gedocumenteerde lage luchtweginfectie Primaire conclusies: Het ten behoeve van de pilot ontwikkelde registratieformulier met geprecodeerde items en open ruimte is zowel voor direct dossieronderzoek als via telefonische interviews compleet en toepasbaar. Dossieronderzoek is logistiek veelomvattend. Dat geldt voor de inclusiefase in het bijzonder en meer voor de semimurale populatie dan voor de intramurale. Een actief intermedierende rol van de AVG tijdens de informed consent procedure is zeer wenselijk. Bij alle fasen van de pilot is persoonlijk contact van de onderzoeker met alle betrokkenen belangrijk. 10 TVAZ 19; (4)

13 Secundaire conclusies: Ondanks de gestandaardiseerde manier van dataregistratie, is retrospectief dossieronderzoek methodologisch ingewikkeld in verband met ongestandaardiseerde diagnostische en therapeutische methoden, ongestandaardiseerde en incomplete documentatie van behandelaars. De verzamelde gegevens laten een grote spreiding zien in de frequentie van doctor's diagnosed luchtweginfecties in met name in de intramurale setting (zie tabel 2a). In de praktijk blijkt de definitie van lagere luchtweginfecties niet altijd toepasbaar en niet richtinggevend voor documentatie. Opgemerkt moet worden dat niet de prevalentie in kaart wordt gebracht, maar de 'doctor's diagnosed luchtweginfecties' oftewel gedocumenteerde gegevens van de behandelaar als deze in consult wordt geroepen bij luchtwegproblematiek. In hoeverre deze gedocumenteerde 'doctor's diagnosed luchtweginfecties' een representatie zijn van de werkelijke prevalentie wordt bij dit dossieronderzoek niet inzichtelijk. Er zijn aanwijzingen dat een belangrijk deel van de verschillen in gevonden prevalentie afhankelijk is van de kenmerken van de beroepsuitoefening van de individuele arts. Laterale resultaten van dit onderzoek zetten vraagtekens bij de bruikbaarheid van deze retrospectieve methode voor prevalentie-onderzoek en benadrukken tegelijkertijd de noodzaak van praktijkondersteunend epidemiologisch onderzoek. Het volledige eindverslag inclusief bijlagen en literatuur is bij mij verkrijgbaar. Sylvia Huisman, AVGio Prinsenstichting Postbus 123, 1440 AC HET SANFILIPPO SYNDROOM TYPE C BIJ TWEE ZUSTERS M Manshande Summary. Two sisters, aged 49 and 43 years, with Sanfilippo syndrome type C are reported. Infancy, childhood and later development were observed by their parents as normal; only at the age of about 25 resp. 29 years clinical symptoms were observed. The firsts symptoms were cognitive and behavioural problems, and motoric disorders. After circa 12 years of insidious deterioriation and problems with feeding the condition of the elder sister worsened suddenly, and within two months she died. Authopsy was not allowed. There are no reports of patients with Sanfilippo syndrome in whom the disease revealed at such a late age and who survived much longer than other patients with the syndrome. Some clinical and laboratory diagnostic problems are discussed. Emphasis is put on the fact that even on patients of somewhat older age with symptoms of neurodegenerative disorder of unknown origin investigation on metabolic disease should be done. 1. Inleiding Het "Sanfilippo syndroom" werd voor het eerst beschreven in De ziekte is een mucopolysaccharidose, wat wil zeggen dat er ten gevolge van een enzymdeficiëntie in de mucopolysaccharidestofwisseling een stapeling is van ongewenste producten. In het geval van het syndroom van Sanfilippo vindt stapeling plaats van heparansulfaat. Er zijn vier types van de ziekte bekend, genaamd A t/m D. Elk type wordt veroorzaakt door deficiëntie van een specifiek enzym. Hoewel in grote lijnen het ziekteverloop hetzelfde is voor alle typen, blijken er toch verschillen te zijn, met name in het beloop van de ziekte. Het meest in het oog lopende symptoom voor alle types is een progressief neurodegeneratief proces, dat leidt tot vroege cognitieve achteruitgang, motorische stoornissen en gedragsstoornissen. Tijdstip van begin van de ziekte en snelheid van achteruitgang is zeer wisselend. Hierdoor, en door de grilligheid van overige symptomen wordt de ziekte vaak niet direct herkend. Voor ouders of familieleden is het uitblijven van een diagnose een extra belasting. In dit artikel wordt gepleit om ook bij oudere cliënten van voorzieningen voor verstandelijk gehandicapten met onbegrepen neurologische achteruitgang alsnog zorgvuldig metabool onderzoek te doen. Hierin ligt een taak voor de arts-vg. 2. Sanfilippo type C syndroom Het type C van het Sanfilipposyndroom berust op een deficiëntie van het lysosomale enzym acetyl coenzym A-alpha glucosamide transferase. Hierdoor ontstaat een stapeling van heparansulfaat in diverse organen en een verhoogde uitscheiding in de urine. De stapeling van heparansulfaat bevindt zich in alle organen, maar is het meest schadelijk in het hersenweefsel. De ziekte wordt gediagnosticeerd middels onderzoek van 24-uurs urine op heparansulfaat, en bevestigd door onderzoek van (verlaagde) enzymactiviteit in fibroblasten en leukocyten. Het Sanfilipposyndroom is een autosomaal recessief erfelijke afwijking; de verantwoordelijke genen hiervoor liggen vermoedelijk op de chromosomen 14 en/of 21 (Zaremba 1992). Het type C komt zeldzaam voor. Van de Kamp (1979) schat het totale voorkomen van het Sanfilippo syndroom op 1: nieuwgeborenen, hiervan de C-variant op een kwart, dus 1: In zijn proefschrift worden 11 patiënten met type C beschreven. Er is weinig literatuur over de klinische aspecten van het type C (Uvebrand 1985, Sewell 1988, Turki (1989), Kresse 1976). Recentere literatuur wordt niet gevonden. Niet eerder TVAZ 19; (4)

14 werden patiënten met het type C beschreven op middelbare leeftijd. Aan de hand van casuïstiek van drie patiënten met Sanfilippo type B) beargumenteert Moog (1998) dat vanwege het weinig kenmerkende fenotype, de variabele expressie en de mogelijk vals-negatieve resultaten bij screenend onderzoek van urine het syndroom waarschijnlijk wordt ondergediagnosticeerd. Uit de casuïstiek van onze twee patiënten zou wellicht hetzelfde voor type C geconcludeerd kunnen worden. 3. Casuïstiek: twee zusters met het syndroom van Sanfilippo type C. Het betreft twee zusters, enige kinderen van voor zover bekend niet consanguine ouders. Zij werden in oktober 1999 tegelijk opgenomen op de Werf, een intramurale woonvoorziening voor verstandelijk gehandicapten, op de leeftijd van respectievelijk 46 en 41 jaar. Patiënte A was 46 jaar oud bij opname. Haar ouders beschrijven haar als volkomen normaal tijdens de vroegste jaren en in de jeugd. Er waren geen bijzondere lichamelijke klachten. Zij heeft de lagere school doorlopen, daarna een beroepsopleiding Vervolgens heeft zij tot aan begin van de ziekteverschijnselen gewerkt. Pas ongeveer vanaf haar 25- jarige leeftijd merkten de ouders op dat patiënte in toenemende mate traag en initiatiefarm werd, aan geheugenverlies begon te lijden, concentratieproblemen kreeg en geagiteerd werd. Lichamelijk onderzoek, evenals uitvoerig neurofysiologisch en 24-uurs urine onderzoek leverde aanvankelijk geen aanwijzingen voor een etiologische diagnose op. Wel werd een retinitis pigmentosa gevonden. Tevens ontstonden extrapyramidale verschijnselen. Wat zorgen baarde was dat patiënte slecht at, sterk vermagerde, snel vermoeid werd en minder liep. De neurologische symptomen verergerden zeer geleidelijk. Bij opname zagen wij een vrouw met een mimiekarm gelaat. Ze loopt onzeker en instabiel. Ze heeft een helder bewustzijn, is somber, angstig en geagiteerd Spreken gaat moeizam en zachtjes. Patiënte is grotendeels ADL afhankelijk. Behandeling met een antidepressivum gaf nauwelijks verbetering en werd gestaakt. Gedurende haar verblijf bleef deze situatie vrijwel onveranderd totdat zij enkele maanden voor haar overlijden duidelijker slechter ging eten en drinken. Opvallend was dat zij bij lichamelijke verzorging en voedseltoediening afwerend was. In korte tijd viel zij verder sterk af in gewicht. Intussen was kort daarvoor door de neuroloog van het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis in samenwerking met de afdeling Klinische Genetica te Leiden de diagnose Sanfilipposyndroom type C met zekerheid gesteld. Gezien de zeer snelle achteruitgang in functioneren en nadat een intercurrente somatische oorzaak uitgesloten kon worden besloten wij in goed overleg met de ouders van gedwongen vocht- en voedseltoediening af te zien. Aanvankelijk raakte zij vervolgens in een katatone toestand met flexiestijfheid, geleidelijk overgaand in coma, waarna zij in enkele dagen overleed op de leeftijd van 48 jaar. Patiënte B was bij opname 41 jaar. Ook zij wordt door haar ouders beschreven als normaal, zij het dat zij de lagere school met enige moeite doorliep. Zij volgde een beroepsopleiding, die zij niet afmaakte, en had daarna tot tevredenheid diverse banen totdat de verschijnselen van de ziekte zich openbaarden. Vanaf haar 25ste jaar begonnen ook bij haar symptomen als traagheid en verlies van in initiatief, geheugen- en concentratieverlies, geagiteerdheid, moeilijkheden bij spreken, en stijfheid bij lopen. Geleidelijk aan kwamen extrapyramidale verschijnselen in de zin van tragere motoriek, toenemende speekselvloed, stijvere mimiek van het gelaat, op de voorgrond te staan. Ook bij haar leverde uitvoerig onderzoek aanvankelijk geen aanwijzingen op voor een diagnose. Uitvoerig oogheelkundig onderzoek gaf een retinitis pigmentosa te zien. Vanwege ernstige verschijnselen van dehydratie en ondervoeding, veroorzaakt door slikklachten en weigering te eten werd zij enige tijd opgenomen in een ziekenhuis. Bij opname in onze instelling zette het neurodegeneratieve proces zich voort. Dit uitte zich vooral in verdergaand verlies van korte termijn geheugen, toenemende verwardheid, gedesoriënteerdheid en dwaalgedrag. De slikproblemen namen in ernst toe. Ook bij haar werd onlangs de diagnose Sanfilipposyndroom type C met zekerheid vastgesteld. Op dit moment is de situatie voor patiënte stabiel. 4. Beschouwing Het Sanfilippo syndroom type C is een zeldzame vorm van een metabole stapelingsziekte. De meeste patiënten met het Sanfilippo syndroom hebben een normale vroegste ontwikkeling. De eerste symptomen verschijnen veelal op kleuterleeftijd of lagere schoolleeftijd. De lichamelijke functies blijven lang normaal. Op de voorgrond staan de neurologische afwijkingen: de mentale ontwikkeling verloopt langzamer en de cognitieve functies verslechteren. Veelal wordt de basisschool niet bezocht of niet afgemaakt. De kinderen bezoeken aangepast onderwijs. Een vroeg verschijnsel is dat de spraak slechter wordt. Op latere leeftijd verschijnt een dementieel beeld; opvallend is de onrust en de agressiviteit met name in stressvolle situaties. Op somatisch gebied zijn er slikproblemen en cachexie. Soms is een PEG-sonde noodzakelijk. Patiënten met het type A syndroom vertonen de snelste achteruitgang, type B en C hebben een meer langdurig verloop. In het overzicht van van de Kamp (1979) bij 14 patiënten met type C waren 3 patiënten overleden op de leeftijd van gemiddeld 19 jaar (11-25 jr) en 11 in leven met een gemiddelde van 21 jaar (15-28jr). Kurihari meldt een patiënte overleden op 39-jarige leeftijd aan acute hartstilstand, bij wie de symptomen van de ziekte reeds op tweejarige leeftijd waren begonnen. Bij onze patiënten was de vroege ontwikkeling en jeugd volgens de ouders volstrekt normaal. Duidelijke symptomen begonnen pas op de leeftijd van 25 resp. 29 jaar. Bij nader doorvragen bij de ouders zouden de problemen reeds begonnen kunnen zijn, zij het zeer sluipend, vanaf de basisschoolleeftijd of iets later. De basisschool werd door beide zusters met enige moeite doorlopen. De eerste verschijnselen op latere leeftijd waren van neurologische aard: initiatiefverlies, moeilijkheden bij het spreken, motorische traagheid. Somatische verschijnselen waren opvallend lang afwezig. Grove gelaatstrekken, hepato- of splenomegalie of andere lichamelijke verschijnselen passend bij mucopolysaccharidosen werden niet gevonden. In overeenstemming met de literatuur waren de latere verschijnselen problemen met slikken, waardoor cachexie, en typerende afweer bij aanraken en verzorging. 12 TVAZ 19; (4)

15 Er is lang gezocht naar de etiologie van de neurodegeneratieve stoornis van beide zusters. Een eerdere metabole screening in een academisch centrum had niets opgeleverd. Omdat toch van het begin af gedacht werd aan een metabole ziekte werd alsnog enzymactiviteit van fibroblasten en leukocyten onderzocht en vervolgens werd een verlaagde enzymactiviteit gevonden die bewijzend was voor het syndroom van Sanfilippo type C. De wijze van overerven van Sanfilippo type C is autosomaal recessief. Onderzoek naar mogelijk verre verwantschap van de ouders wordt verricht. Ook DNA-onderzoek van de zusters en hun ouders naar de precieze locatie van het gen, vermoedelijk op chromosoom 14, staat in. 5. Overweging Vanaf het begin van de symptomen bij beide zusters is gedacht aan een genetisch metabole ziekte. Vanwege het aspecifieke karakter van de verschijnselen was niet direct duidelijk om welke stoornis het ging. Met name het late begin van de verschijnselen komt niet overeen met de literatuur over mucopolysaccharidosen. Een eerste screening op metabole stoornissen gaf geen uitsluitsel. Omdat het van groot belang was om tot een diagnose te komen werd alsnog enzymactiviteit in fibroblasten en leukocyten bepaald. Hierop werd de diagnose vele jaren na het begin van de evidente ziekteverschijnselen, vastgesteld. Hoewel de ouders wisten dat het om een onbehandelbare ziekte ging bleek het vinden van de diagnose voor hen toch een opluchting te zijn omdat nu de zoektocht naar de 'naam' van de ziekte was voltooid en de prognose duidelijk was. Dit betekende ook dat bij de zeer ernstige verslechtering van patiënte A en bij uitsluiten van een behandelbare intercurrente ziekte afgezien kon worden van ingrijpende gedwongen behandeling en het levenseinde berustend aanvaard kon worden. De symptomen van de ziekte bij beide zusters waren aspecifiek. Op de voorgrond stonden de neurodegeneratieve verschijnselen. Uit bovenvermelde casuïstiek lijkt het van groot belang tot een sluitende diagnose te komen. De tweede stelling van het proefschrift van van de Kamp (1979) luidt: "Bij elke mentale retardatie van onbekende etiologie dient de diagnose Sanfilippo syndroom te worden overwogen, ook wanneer klinische aanwijzingen voor een stapelingsziekte ontbreken". Deze stelling blijkt maar al te waar te zijn. Hierin ligt een taak voor de arts in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. De auteur dankt Dr. J.A.L. Vanneste, neuroloog Sint Lucas Andreas Ziekenhuis voor het beschikbaar stellen van relevante gegevens. M. Manshande Dag en Wooncentrum de Werf, behorend bij IJlanden, Amsterdam. Tel: , Literatuur 1. van de Kamp, J.J.P (1979): The Sanfilippo syndrome: a clinical and genetical study of 75 patients in the Netherlands (thesis). 's Gravenhage: J.H.H. Pasmans. 2. van de Kamp, J.J.P, Niermeyer, M.F, van Figura, K, and Giesberts M.A.H. (1981): Genetic heterogeneity and clinical variability in the Sanfilippo syndrome (types A, B and C). Clin. Genet; 21: Nyhan: Diagnostic Recognition of Genetic Diseases 4. Archives of Disease in Childhood, 1995; 72: Klein (1978) Proc. Nat. Acad. Sciences; 75: Moog, U, Schoonbrood-Lenssen, A.M.J, Wagemans, A, Spaapen, L.J.M en de Die-Smulders, C.E.M. (1998). De ziekte van Sanfilippo type B: ondergediagnosticeerd bij verstandelijk gehandicapten? Ned. Tijdschr. Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 3: van Schrojenstein-de Valk, H.M.J, van de Kamp, J.J.P. (1987). Follow-up on Seven Adult Patients with Mild Sanfilippo B-Disease. Am. J. of Med. Gen 28: Kurihara M. et al. (1996). Sanfillipo Syndrome Type C: A Clinicopathological Autposy Study of a Long-Term Survivor. Pediatric Neurology, 14: Uvebrand, P. (1985) Sanfilippo type C syndrome in two sisters. Acta. Paed. Scand, 74: Turki, I, Kresse, H, Scotto, J, Tardieu, M, (1989): Sanfilippo Disease, Type C: Three Cases in the same family. Neuropediatrics, 1989: Zaremba, J, Kleijer, W.J, Huijmans, J.G.M, Poorthuis, B, Fidzianska, E, Glogowska, I. (1992): Chromosomes 14 and 21 as possible candidates for mapping the gene for Sanfilippo disease type IIIC. J.Med.Genet; 29:514 OPROEP SAN FILIPPO M. Manshande Beste collega's, Zoals uit bovenstaand artikel blijkt is er weinig bekend over het Sanfilippo syndroom, met name niet over voorkomen en verloop bij oudere patiënten. In 1979 heeft van de Kamp in zijn proefschrift 75 patiënten in Nederland beschreven. Ook Van Schrojenstein-De Valk (1987) en Moog (1998) hebben over dit onderwerp gepubliceerd. Met anderen ben ik van plan om in het komende jaar een aantal aspecten van het syndroom te beschrijven en wellicht wat onderzoek te doen. Als eerste wil ik een voorlopige inventarisatie maken van het aantal patiënten met het syndroom. Hiertoe zijn verschillende mogelijkheden, die ik allemaal wil benutten om een zo compleet mogelijk beeld te krijgen. Vandaar mijn vraag: Zouden jullie mij (via mijn ) willen berichten of jullie in je instelling cliënten hebben met het Sanfilipposyndroom. Voorlopig ben ik tevreden met de volgende informatie: - naam instelling en contactpersoon - initialen en leeftijden van cliënten met het Sanfilipposyndroom - type van het syndroom (A. B, C of D) In een later stadium neem ik contact op met de contactpersoon om te overleggen wat de mogelijkheden zijn, waarbij dan ook het aspect van de privacy ter sprake komt. Graag jullie antwoord naar: M. Manshande adres: of telefoonnr: TVAZ 19; (4)

16 DE IMPLEMENTATIE VAN ARTIKEL 7 VAN DE NIEUWE WET INFECTIEZIEKTEN. Commissie Infectieziekten De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft de Infectiecommissie van de NVAZ verzocht een bijdrage te leveren aan de implementatie van artikel 7 van de Wet Infectieziekten in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Het hierna volgende stuk, dat in overleg met het LCI (Landelijke Coördinatiestructuur Infectieziektenbestrijding) tot stand is gekomen, kan als leidraad gebruikt worden voor de eigen instelling om te komen tot een protocollering, zoals gewenst door de Inspectie (zie brief van Inspectie dd 18 december 2000). Aan deze leidraad is nog een kort stukje toegevoegd met enkele kernpunten betreffende outbreakmanagement. Ten slotte volgen als voorbeeld (met toestemming van de auteur) een protocol en een meldingsformulier besmettelijke ziekten, zoals in gebruik bij en gemaakt door de ASVZ Zuid West. De implementatie van artikel 7 van de nieuwe Infectieziektenwet in de instellingen voor verstandelijk gehandicapten De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft de commissie infectieziekten van de NVAZ gevraagd een bijdrage te leveren aan de protocollering van de melding van ongewone aantallen zieken aan de GGD door de hoofden van de instellingen voor verstandelijk gehandicapten, zoals door artikel 7 van de nieuwe Infectieziektenwet vereist wordt. Brief van de inspectie In december 2000 stuurde de Inspectie voor de Gezondheidszorg aan alle instellingen voor verstandelijk gehandicapten een brief over artikel 7 van de nieuwe Infectieziektenwet. Op basis van dit artikel dient het hoofd van een instelling de directeur van de GGD een ongewoon aantal zieken te melden. Het artikel vormt een aanvulling op de reeds bestaande meldingsplicht van artsen van de zogenaamde A-, B- en C-ziekten. Deze ziekten dienen reeds bij één ziektegeval gemeld te worden, waarbij de A-ziekte (polio) reeds bij "vermoeden van" direct gemeld dient te worden, B-ziekten binnen 24 uur en C-ziekten door het laboratorium waar de ziekten worden vastgesteld. Teneinde de melding van ongewone aantallen zieken adequaat te laten verlopen, acht de Inspectie het noodzakelijk in de instellingen een aantal maatregelen te treffen: 1. In samenwerking met de GGD dient een risicoanalyse plaats te vinden om vast te stellen in welke delen van de instelling er sprake is van een verhoogd risico op infectieziekten. 2. De instelling dient over een protocol te beschikken, dat waarborgt dat melding door het hoofd van de instelling aan de GGD van een ongewoon aantal zieken ook daadwerkelijk plaatsvindt. 3. De instelling dient te beschikken over een interne registratie, die het hoofd van de instelling in staat stelt een ongewoon aantal zieken tijdig op te merken. 4. De instelling dient regelmatig haar beleid op dit gebied te evalueren. De Inspectie zal er op toezien, dat bovengenoemde maatregelen ook inderdaad worden uitgevoerd. Leidraad Hierna volgt een aantal opmerkingen betreffende de bovengenoemde maatregelen, die als leidraad kunnen fungeren bij de uitwerking van die maatregelen voor de eigen instelling voor verstandelijk gehandicapten. 1. Risicoanalyse. De risicoanalyse is volgens de Inspectie gewenst om vast te stellen in welke delen van een instelling er een verhoogd risico bestaat op infectieziekten. De risicoanalyse dient in samenspraak met de GGD te worden uitgevoerd en schriftelijk, met instemming van de GGD, te worden vastgelegd. De hierna genoemde criteria kunnen bij de risicoanalyse meegewogen worden: De aard van de handicap. De aard van de handicap lijkt invloed te hebben op het risico op infectieziekten. Bijvoorbeeld meervoudig complex gehandicapten (MCG) hebben een duidelijk verhoogd risico op luchtweginfecties en urineweg-infecties en mensen met het syndroom van Down hebben een verhoogd risico op luchtweginfecties, huidinfecties en hepatitis B. De ernst van de handicap. Het lijkt erop, dat zowel de ernst van de verstandelijke handicap als de ernst van de motorische handicap positief correleren met de kans op infectieziekten. Enerzijds kan dit misschien verklaard worden uit de afname van de persoonlijke hygiëne naarmate de verstandelijke handicap ernstiger is, anderzijds lijkt ook de vatbaarheid vaak toe te nemen met de ernst van de handicap, mogelijk door de grotere comorbiteit. Ook zal naarmate de verstandelijke handicap ernstiger is het gedrag minder hygiënisch zijn, waardoor vooral de kans op faeco-orale besmettingen, maar ook de kans op transmissie via andere routes toeneemt. Woonsituatie. Als de woonsituatie qua grootte en situering lijkt op de woonsituatie van een normaal gezin, lijkt het risico niet verhoogd. Voor de grootte zou men bijvoorbeeld de grens van kleiner dan tien personen (inclusief begeleiders) kunnen aanhouden. Voor de situering is het van belang, dat er niet veel contacten met andere groepen in de omgeving zijn. Zelfs waar meerdere kleine groepen in een gebouw samenwonen, hoeft het risico niet verhoogd te zijn mits er niet veel contact is tussen de groepen. Voorbeelden van woonsituaties, die vergelijkbaar zijn met de normale gezinssituatie, zijn bij voorbeeld kleine GVT's, kleine sociowoningen en begeleid zelfstandig wonen projecten. Werk en/of dagvoorzieningssituatie. Ook hier geldt dat er in situaties, waar grotere groepen verstandelijk gehandicapten, bijvoorbeeld groter dan tien personen (inclusief begeleiders), een aantal uren per dag samenkomen, een verhoogd risico zou kunnen bestaan. 2. Protocol. De Inspectie acht het noodzakelijk, dat de instellingen voor verstandelijk gehandicapten beschikken over een protocol, dat waarborgt dat melding van een ongewoon aantal zieken aan de GGD ook werkelijk plaatsvindt. Het protocol dient gevolgd te worden in die delen van de instelling, die volgens de hiervoor besproken risicoanalyse een verhoogd risico van infectieziekten hebben. Het is niet goed mogelijk één protocol op te stellen voor alle instellingen, aangezien de opbouw en de lokale omstandigheden van de instellingen 14 TVAZ 19; (4)

17 sterk variëren. Hierna worden enkele aspecten besproken, die bij het opstellen van een protocol voor de eigen instelling van belang zijn. Wanneer melden aan de GGD? Volgens artikel 7 van de Infectieziektenwet dienen aan de GGD gemeld te worden: a. Maagdarmproblemen, braken en/of diarree, wanneer meer dan 1/5 deel van de bewoners/deelnemers en/of personeel van één unit/groep binnen één week klachten heeft of indien meer dan 1/10 deel van de instelling binnen één week klachten heeft. b. Geelzucht, reeds bij één geval. c. Schurft, indien er drie of meer mogelijke en/of bewezen gevallen van schurft zijn of één geval van scabies norvegica. d. Huiduitslag, indien er twee of meer gevallen van plotseling optredende huiduitslag binnen twee weken binnen één unit/groep optreden. e. Overige ernstige infectieuze aandoeningen. Bij a. en b. dient gemeld te worden vanwege de in de zorg voor verstandelijk gehandicapten verhoogde kans op transmissie langs faeco-orale weg. Ook bij c. en d. bestaat er door het gedrag van verstandelijk gehandicapten een verhoogde kans op transmissie. Bij d. wordt besmettelijke huiduitslag bedoeld zoals dat vooral bij kinderen nogal eens voorkomt. Hierbij kan men denken aan roodvonk, pyodermieën (b.v. impetigo), mazelen, rode hond (bij niet gevaccineerden) en erythema infectiosum (ivm het mogelijke risico voor zwangeren). Normale epidemische verheffingen, zoals bijvoorbeeld waterpokken, hoeven niet gemeld te worden. Bij e. wordt niet aangegeven welke infectieuze aandoeningen als ernstig beschouwd worden. Kennelijk stuurt de wetgever aan op een ruim meldingsbeleid. Liever vaak voor niets gemeld, dan één keer te weinig? Men zou kunnen denken aan legionellose en andere (broncho-)pneumonieën met een ernstig beloop. Intramuraal. In de intramurale gedeelten van instellingen voor verstandelijk gehandicapten is de medische zorg van de bewoners van één unit/groep meestal in handen van één arts. Hierdoor zal het optreden van clusters van besmettelijke aandoeningen bij de bewoners over het algemeen niet aan de aandacht van deze arts ontsnappen. Ziekten bij het personeel zullen zich in principe wel aan de waarneming van deze arts onttrekken. Daarom zal het nodig zijn ook een intern registratiesysteem op te zetten (zie onder 3.) Semi- en extramuraal. In dagvoorzieningen en GVT's hebben de deelnemers/bewoners meestal een eigen huisarts. De "teamarts", indien aanwezig, geeft in deze voorzieningen geen curatieve zorg en zal dientengevolge geen ongewone aantallen zieken waarnemen. Dus hier zal het hoofd van de voorziening verantwoordelijk zijn voor de melding van de ziektegevallen onder deelnemers/bewoners en personeel. Als er een "teamarts" is, meldt het hoofd aan deze arts en deze voorzover mogelijk na verifiëring van de diagnose(s) aan de GGD. Registratie zal tot gevolg hebben dat duidelijk wordt, wat de normale incidentie van bepaalde ziektebeelden is, waardoor ongewone aantallen beter kunnen worden waargenomen. Het hoofd van de medische dienst, of een door hem of haar aangewezen andere arts, is verantwoordelijk voor het bijhouden van de registratie. Het hoofd van een unit/groep zou verantwoordelijk moeten zijn voor het melden aan de arts, die verantwoordelijk is voor de interne registratie. De ziektegevallen, zoals hierboven beschreven onder a. t/m e, zowel bij personeelsleden, als bij bewoners, dienen aan deze arts gemeld te worden. Hierbij blijft het probleem bestaan, dat de categorieën a t/m e geen scherpe grenzen hebben. Bijvoorbeeld: Wanneer spreek je van een ernstige infectieziekte? Wanneer moet braken geregistreerd worden? Naar schatting 90% van het braken in de zorg voor verstandelijk gehandicapten berust niet op een infectieziekte. De arts, die verantwoordelijk is voor de interne registratie, zal de aard van de gemelde ziekten zo veel mogelijk moeten verifiëren. In instellingen, waar een computernetwerk ter beschikking staat, zal dit vanzelfsprekend goed gebruikt kunnen worden voor de interne registratie. Andere mogelijkheden zijn schriftelijk of telefonisch. 4. Evaluatie. De Inspectie verwacht van de instelling, dat het beleid ten aanzien van artikel 7 van de Infectieziektenwet regelmatig geëvalueerd wordt, waarbij de adviezen van de GGD en de daaruit voortvloeiende maatregelen betrokken dienen te worden. Enkele adviezen ten aanzien van het beleid bij een "outbreak" van een infectieziekte Breng de ziektegevallen in kaart: leeftijd, geslacht, ziekteverschijnselen, tijdstip van ziekworden, woon- en werkplaats in instelling of daarbuiten. Neem contact op met de GGD. Is er sprake van een "outbreak"? Welk onderzoek moet gedaan worden? Kan er preventieve behandeling worden gegeven en welke personen moeten die krijgen? Moet er een vorm van isolatie plaatsvinden? Schakel voor de beleidsbepaling en uitvoering andere personen in: a. Iemand uit de verpleging/verzorging. b. Iemand van de directie. Maak een communicatieplan. Informeer alle betrokkenen gelijktijdig. Zo mogelijk worden alle contacten in verband met de "outbreak" onderhouden door één arts, zowel intern (personeel), extern (familie) als naar de GGD. Als dit niet mogelijk is, is zeer goede afstemming tussen de personen die de contacten onderhouden noodzakelijk. 3. Interne registratie. De Inspectie acht het noodzakelijk dat de instelling over een registratiesysteem beschikt dat het hoofd van de instelling in staat stelt tijdig te constateren dat zich een ongewoon aantal zieken voordoet. TVAZ 19; (4)

18 Voorbeeld protocol melding besmettelijke ziekten ASVZ Zuid West - Iedere medewerker bij ASVZ Zuid West heeft de plicht infecties die een risico zouden kunnen inhouden voor medecliënten en personeel zo spoedig mogelijk te melden aan de behandelend arts/teamarts (semimuraal). - Bij semi-murale voorzieningen wordt de besmettelijke ziekte behandeld door de huisarts van de cliënt, maar worden hierna vermelde besmettelijke ziekten, met medeweten van de huisarts, aan de teamarts doorgegeven. Gemeld moet worden: a. maagdarmproblemen, braken en/of diarree voorkomend bij meer dan éénvijfde deel van de cliënten en/of personeel van één woongroep of één dagactiviteitengroepen binnen één week. b. ieder geval van geelzucht c. iedere constatering van schurft d. iedere huiduitslag indien er twee of meer gevallen van plotseling optredende huiduitslag binnen twee weken binnen één groep optreden e. een onverwacht voorkomen van meerdere longontstekingen op één woongroep of dagbestedingsgroep, niet veroorzaakt door verslikken f. overige ernstige besmettelijke aandoeningen. Daartoe zijn op iedere woongroep/dagactiviteitengroep meldingsformulieren aanwezig; zijn ook te downloaden vanaf intranet. De behandelend arts geeft het vermoeden van een epidemie door aan de arts infectieziekten van de GGD, onder wiens aandachtsgebied de locatie valt. De behandelend arts geeft na adequaat gemeld en gehandeld te hebben, de melding met aanvulingen door aan de commissie infectiepreventie: p/a secretariaat Zorgondersteuning & -ontwikkeling ASVZ Zuid West, locatie Merwebolder Postbus AC Sliedrecht Fax: Bij insturen van een formulier wordt door het secretariaat Zorgondersteuning &-ontwikkeling aan de woongroep of activiteitengroep een nieuw blanco formulier toegestuurd. Het Secretariaat Zorgondersteuning & -ontwikkeling zendt het formulier door naar de voorzitter van de infectiepreventiecommissie of diens vervanger. 1. Meldingsformulier besmettelijke ziekten ASVZ Zuid West voor groepsleiding 1. Door groepsleiding woongroep / dagactiviteitengroep moet gemeld worden: a. maagdarmproblemen, braken en/of diarree: wanneer meer dan éénvijfde van de bewoners en/of verzorgers van één woongroep of dagactiviteitengroep binnen één week klachten vertoond b. geelzucht: ieder geval melden c. schurft: ieder geval melden d. huiduitslag: 2 of meer gevallen van plotselinge huiduitslag binnen twee weken binnen één woongroep of dagactiviteitengroep, die wijst op een infectie e. een onverwacht voorkomen van meerdere longontstekingen op één woongroep of dagbestedingsgroep f. overige ernstige besmettelijke aandoeningen. 16 TVAZ 19; (4)

19 2 In te vullen door behandelend arts (intramuraal) / teamarts (semi-muraal) (alleen bij een besmettelijke aandoening!!): naam arts afhandeling, datum toelichting arts paraaf arts GGD ingeschakeld ja / nee d.d. meldingsplichtige besmettelijke ziekte gemeld ja / nee d.d. Toesturen (in gesloten envelop): secretariaat Zorgondersteuning & -ontwikkeling p/a ASVZ Zuid West, locatie Merwebolder Postbus AC SLIEDRECHT 3 In te vullen door secretariaat / commissie: Datum ontvangst: Datum lezen : Paraaf voorzitter commissie: BESCHRIJVING VAN DE LEGIONELLAPNEUMONIE ALS AANVULLING OP WIP-RICHTLIJNEN. DE Infectiecommissie. Onderstaand treft u een uitgebreide beschrijving aan van de legionellapneumonie als aanvulling op de WIP-richtlijnen. Er is bewust voor een uitvoerige beschrijving gekozen vanwege de actualiteit en de eisen vanuit het Ministerie van VROM. LEGIONELLAPNEUMONIE Korte omschrijving Legionellose is een acute infectie van de luchtwegen veroorzaakt door een bacterie die zich ophoudt in waterig milieu en in een vochtige bodem. Tot de Legionella-familie behoren meer dan 30 soorten. Legionella pneumophila is verantwoordelijk voor ongeveer 90 % van de infecties. Van deze soort zijn dan weer 14 sero-groepen te onderscheiden. Ziektebeelden Er zijn 2 verschillende ziektebeelden : - "Pontiac fever", met een incubatietijd van 1 tot 2 dagen en gekenmerkt door rillen, koorts, spierpijn, algemene malaise en hoofdpijn. Na een vijftal dagen treedt meestal volledig herstel op. - "Veteranen- of legionairsziekte", met een langere incubatietijd (2 tot 10 dagen) en beginnend met weinig specifieke verschijnselen, zoals de pontiac fever, waarna de patiënt steeds zieker wordt, met de verschijnselen van een ernstige pneumonie. Ook buikklachten in de zin van diarree en braken alsook neurologische verschijnselen als verwardheid kunnen voorkomen. Individuele risicofactoren -chronische longaandoeningen -chronische nierziekten -diabetes -ernstige immunologische stoornissen -overmatig roken -overmatig alcoholgebruik -hoge leeftijd. TVAZ 19; (4)

20 Wanneer moet je eraan denken? - een positieve test bij controleonderzoek van het water - vaststelling van meerdere pneumoniëen in korte tijd, bijvoorbeeld 2 weken na een vakantieverblijf in hotel, camping, bungalowpark, of deelname aan bepaalde evenementen met mogelijk contact met aërosolen (zie 'besmettingswijze') - onvoldoende herstel van een pneumonie na behandeling met een 'klassiek' antibioticum. Diagnose De routinediagnostiek wordt uitgevoerd met een urinetest, waarbij het mogelijk is reeds rond de vijfde ziektedag de diagnose te stellen. Het heeft echter geen zin om de urinetest uit te voeren als er geen longontsteking is. Serologie is uiteraard ook van toepassing maar het kan 3 tot 6 weken duren vooraleer de zekerheidsdiagnose gesteld kan worden. De gevoeligheid is trouwens niet voor alle serotypes niet even groot. Besmettingswijze en -bronnen Overdracht via de lucht door inademen van zogenaamde 'aërosolen' (waterdruppeltjes besmet met legionella) ondermeer in - leidingwatersystemen, met name via douches - luchtbevochtigers ('natte' airconditioning) - zwembaden, bubbelbaden en sauna's - inhalatieapparatuur - waterleidingen in tandheelkundige units - watersproeisystemen. Bevorderende factoren : - temperatuur van het water - lange verblijftijd van het water in uitgestrekte installaties - periodieke stilstand (dagen tot weken) van het water in (delen van) de installatie. De temperatuur voor de groei van de bacterie ligt tussen de 20 C en 50 C. Temperatuur onder 0 C = afsterven tussen 0 en 20 C = stilstand tussen 20 en 50 C = groei rond 37 C = optimale groei boven 50 C = afsterven De wijze waarop de constructie van een collectief watertoevoersysteem is uitgevoerd, is van invloed op de kans voor legionellabacteriën om zich in het systeem te nestelen. Het grootste risico vormt een warmwatervoorziening waarbij een centraal mengwatertoestel het water op een lagere temperatuur brengt en via een ringleiding naar meerdere tappunten distribueert. Epidemische maatregelen De eigenaar van een collectieve leidingwaterinstallatie is verantwoordelijk voor de kwaliteit hiervan en heeft daarom de plicht om een risicoanalyse uit te voeren. Op basis van verhoogde risico's moet dan een beheersplan opgesteld worden met maatregelen om deze risico's te beheersen. De risicoanalyse moet elke drie jaar uitgevoerd worden. Hiervoor kan verwezen worden naar : - 'Richtlijnen voor een beheersplan ter preventie van legionella in waterleidingssystemen in instellingen voor gezondheidszorg' (augustus 1999). - '(Tijdelijke) regeling legionellapreventie in leidingwater', Ministerie van VROM (oktober 2000). - 'Het nieuwe waterleidingbesluit', Ministerie van VROM (februari 2001). Belangrijke aandachtspunten hieruit zijn : - aanhouden van een centrale temperatuur in het warmwatersysteem rond 73 C - verhogen van de doorstroomsnelheid van het water - zorgen voor een behoud van een temperatuur lager dan 18 C in het koude gedeelte van het watersysteem - aan de tappunten dient de temperatuur van het warm water boven 60 C te liggen, waarbij dan gebruik dient gemaakt te worden van thermostaatmengkranen met temperatuurbegrenzing om verbrandingsongevallen te voorkomen - bij langdurig niet-gebruik van het waterleidingsysteem : douches door laten stromen met heet water (minimaal 60 C) gedurende 2 minuten - de zogenaamde "dode" punten (ook koude kranen) regelmatig doorspoelen - adequate chlorering en regelmatige controle van zwembadwater conform de wettelijke richtlijnen - regelmatige reiniging van pompen, filters, sproeikoppen van douches, bubbelbaden, en dergelijke. Het contactorgaan voor informatie en overleg is de regionale Inspectie Milieuhygiëne. Meldingsplicht Legionellose behoort tot de groep B van meldingsplichtige ziekten en moet dus bij vaststelling aan de GGD gemeld worden. Bronnen : - LCI - protocollen infectieziekten : Legionellapneumonie (maart 2001) - Lezing "Wat moet de huisarts met Legionella pneumophila?" - P.J. van den Broek Boerhaave cursus Leiden, december Het nieuwe Waterleidingsbesluit en Tijdelijke regeling legionellapreventie in leidingwater : informatiebladen van het Ministerie van Volkshuisvesting, Ruimtelijke Ordening en Milieubeheer - juni TVAZ 19; (4)

Onderzoek Communicatie: Assessment en interventie van perceptieve en productieve functiestoornissen bij volwassenen met een verstandelijke beperking

Onderzoek Communicatie: Assessment en interventie van perceptieve en productieve functiestoornissen bij volwassenen met een verstandelijke beperking Onderzoek Communicatie: Assessment en interventie van perceptieve en productieve functiestoornissen bij volwassenen met een verstandelijke beperking Prof. Dr. Ir. Ad Snik, Klinisch Fysicus en Audioloog,

Nadere informatie

Dorstproef. Afdeling Interne geneeskunde

Dorstproef. Afdeling Interne geneeskunde Dorstproef Afdeling Interne geneeskunde In deze patiënteninformatie wordt uitgelegd wat de dorstproef inhoudt en hoe deze verloopt. Er is een woordenlijst als bijlage bijgevoegd om sommige woorden te verduidelijken.

Nadere informatie

Dit proefschrift presenteert de resultaten van het ALASCA onderzoek wat staat voor Activity and Life After Survival of a Cardiac Arrest.

Dit proefschrift presenteert de resultaten van het ALASCA onderzoek wat staat voor Activity and Life After Survival of a Cardiac Arrest. Samenvatting 152 Samenvatting Ieder jaar krijgen in Nederland 16.000 mensen een hartstilstand. Hoofdstuk 1 beschrijft de achtergrond van dit proefschrift. De kans om een hartstilstand te overleven is met

Nadere informatie

De ziekte van Alzheimer. Diagnose

De ziekte van Alzheimer. Diagnose De ziekte van Alzheimer Bij dementie is er sprake van een globale achteruitgang van de cognitieve functies, zoals het geheugen of de taalfuncties. Deze achteruitgang leidt tot functionele beperkingen in

Nadere informatie

Kwaliteitsproject Jaarlijkse medicatie-evaluatie

Kwaliteitsproject Jaarlijkse medicatie-evaluatie Kwaliteitsproject Jaarlijkse medicatie-evaluatie In het kader van de opleiding tot AVG. Sandra Pollers aios in Maasveld te Maastricht. Juni 2007 1 Inleiding Geneesmiddelen worden in principe voorgeschreven

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Nederlandse samenvatting 119 120 Samenvatting 121 Inleiding Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht bij de ziekte sarcoïdose en is geassocieerd met een verminderde kwaliteit van leven. In de literatuur

Nadere informatie

Klanttevredenheidsonderzoek DBC COPD - Eerste lijn (2011)

Klanttevredenheidsonderzoek DBC COPD - Eerste lijn (2011) Klanttevredenheidsonderzoek DBC COPD - Eerste lijn (2011) Inhoudsopgave Verslag 2-4 Grafieken 5-10 Samenvatting resultaten 11-16 Bijlage - Vragenlijst 17+18 Cohesie Cure and Care Hagerhofweg 2 5912 PN

Nadere informatie

De verpleegkundige als melder van bijwerkingen?

De verpleegkundige als melder van bijwerkingen? De verpleegkundige als melder van bijwerkingen? Verslag van de resultaten van een enquête maart 2016 De verpleegkundige als melder van bijwerkingen? Samenvatting 3 1 Inleiding 4 2 Enquête 5 3 Resultaten

Nadere informatie

Samenvatting Samenvatting

Samenvatting Samenvatting Samenvatting Jaarlijks doen vele jeugdigen met een lichte verstandelijke beperking In Nederland een beroep op de hulpverlening. Een aanmerkelijk aantal van hen krijgt deze hulp van een LVG-instituut.

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Nederlandse samenvatting 137 138 Het ontrafelen van de klinische fenotypen van dementie op jonge leeftijd In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, komt dementie ook op jonge leeftijd voor. De diagnose

Nadere informatie

Denken is Doen? De cognitieve representatie van ziekte als determinant van. zelfmanagementgedrag bij Nederlandse, Turkse en Marokkaanse patiënten

Denken is Doen? De cognitieve representatie van ziekte als determinant van. zelfmanagementgedrag bij Nederlandse, Turkse en Marokkaanse patiënten Denken is Doen? De cognitieve representatie van ziekte als determinant van zelfmanagementgedrag bij Nederlandse, Turkse en Marokkaanse patiënten met diabetes mellitus type 2 in de huisartsenpraktijk Thinking

Nadere informatie

- 172 - Prevention of cognitive decline

- 172 - Prevention of cognitive decline Samenvatting - 172 - Prevention of cognitive decline Het percentage ouderen binnen de totale bevolking stijgt, en ook de gemiddelde levensverwachting is toegenomen. Vanwege deze zogenaamde dubbele vergrijzing

Nadere informatie

Informatie over Exoom sequencing

Informatie over Exoom sequencing Informatie over Exoom sequencing Exoom sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod: Om de

Nadere informatie

Hij draagt in deze hoedanigheid zorg voor:

Hij draagt in deze hoedanigheid zorg voor: Inleiding Patiënten worden in het ziekenhuis regelmatig door meerdere medisch specialisten tegelijk behandeld. In het verleden is verschillende malen geconstateerd dat de onderlinge verantwoordelijkheden

Nadere informatie

rapportage Producentenvertrouwen kwartaal 1. Deze resultaten zijn tevens gepubliceerd in de tussenrapportage economische barometer (5 juni 2002)

rapportage Producentenvertrouwen kwartaal 1. Deze resultaten zijn tevens gepubliceerd in de tussenrapportage economische barometer (5 juni 2002) Rapportage producentenvertrouwen oktober/november 2002 Inleiding In de eerste Economische Barometer van Breda heeft de Hogeschool Brabant voor de eerste keer de resultaten gepresenteerd van haar onderzoek

Nadere informatie

AGED: Amsterdam Groningen Elderly Depression Study

AGED: Amsterdam Groningen Elderly Depression Study AGED: Amsterdam Groningen Elderly Depression Study Angst en depressie bij verpleeghuisbewoners; prevalentie en risico indicatoren Lineke Jongenelis Martin Smalbrugge EMGO, onderzoeksprogramma common mental

Nadere informatie

Samenvatting. Belangrijkste bevindingen

Samenvatting. Belangrijkste bevindingen Samenvatting Chronische nierschade (CNS) en de complicaties daarvan, veroorzaken, naast de grote persoonlijke impact, veel druk op gezondheidszorg voorzieningen. Door de vergrijzing en de toename van suikerziekte

Nadere informatie

Oordeel 2015-80 OORDEEL. van de Regionale toetsingscommissie euthanasie voor de Regio ( ) betreffende de melding van levensbeëindiging op verzoek

Oordeel 2015-80 OORDEEL. van de Regionale toetsingscommissie euthanasie voor de Regio ( ) betreffende de melding van levensbeëindiging op verzoek Oordeel: Gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen Samenvatting: Patiënte, een vrouw van 60-70 jaar, leed aan een onbehandelbaar ovariumcarcinoom. Enkele maanden voor het overlijden kreeg zij te

Nadere informatie

Hoofdstuk 1. Inleiding.

Hoofdstuk 1. Inleiding. 159 Hoofdstuk 1. Inleiding. Huisartsen beschouwen palliatieve zorg, hoewel het maar een klein deel van hun werk is, als een belangrijke taak. Veel ongeneeslijk zieke patiënten zijn het grootse deel van

Nadere informatie

LICHTE COGNITIEVE STOORNISSEN

LICHTE COGNITIEVE STOORNISSEN LICHTE COGNITIEVE STOORNISSEN Wel of geen diagnostiek? Wel of geen diagnose? BrainAgingMonitor Hoe oud is jouw brein? Donderdag 26 april 2012 www.brainagingmonitor.nl Toelichting PAO Heyendael organiseert

Nadere informatie

Kennis en rolopvatting van professionals gedurende Alcohol mij n zorg?!

Kennis en rolopvatting van professionals gedurende Alcohol mij n zorg?! Kennis en rolopvatting van professionals gedurende Alcohol mij n zorg?! Integrale aanpak vroegsignalering alcoholgebruik bij ouderen in de eerstelijn Drs. Myrna Keurhorst Dr. Miranda Laurant Dr. Rob Bovens

Nadere informatie

Samenvatting voor niet-ingewijden

Samenvatting voor niet-ingewijden voor niet-ingewijden Type 2 diabetes Diabetes is een ernstige chronische ziekte, die wordt gekenmerkt door te hoge glucosespiegels (de suikers ) in het bloed. Er zijn verschillende typen diabetes, waarvan

Nadere informatie

MedPsych Center (MPC) Voor klinische patiënten

MedPsych Center (MPC) Voor klinische patiënten MedPsych Center (MPC) Voor klinische patiënten Brengt medische en psychische kennis samen MedPsych Center (MPC) voor klinische patiënten 1. Welkom 3 2. Voor welke patiënten is de MPU bedoeld? 3 3. Wachtlijst

Nadere informatie

Samenvatting. Een complex beeld

Samenvatting. Een complex beeld Samenvatting Een complex beeld Vroeg herkende lymeziekte na een tekenbeet is goed te behandelen met antibiotica. Het beeld wordt echter complexer als de symptomen minder duidelijk zijn of als de patiënt

Nadere informatie

Omdat uit eerdere studies is gebleken dat de prevalentie, ontwikkeling en manifestatie van gedragsproblemen samenhangt met persoonskenmerken zoals

Omdat uit eerdere studies is gebleken dat de prevalentie, ontwikkeling en manifestatie van gedragsproblemen samenhangt met persoonskenmerken zoals Gedragsproblemen komen veel voor onder kinderen en adolescenten. Als deze problemen ernstig zijn en zich herhaaldelijk voordoen, kunnen ze een negatieve invloed hebben op het dagelijks functioneren van

Nadere informatie

Rapportage Weergave journaalregels in de ZorgDomein verwijsbrief

Rapportage Weergave journaalregels in de ZorgDomein verwijsbrief Rapportage Weergave journaalregels in de ZorgDomein verwijsbrief September 2013 Pieter Langers Laurens Pronk ZorgDomein, 2013 Inhoudsopgave 1 Inleiding... 3 Aanleiding... 3 Doel onderzoek... 3 Werkwijze

Nadere informatie

Ziekte van Parkinson

Ziekte van Parkinson Ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson is een chronische aandoening van de hersenen die progressief is. In deze folder leest u meer over deze ziekte en over de polikliniek Neurologie van het Havenziekenhuis.

Nadere informatie

Verslag kwaliteitsproject: Protocol insulinetherapie bij diabetes mellitus type II. Gemaakt door: M. Doeswijk van der Wolf

Verslag kwaliteitsproject: Protocol insulinetherapie bij diabetes mellitus type II. Gemaakt door: M. Doeswijk van der Wolf Verslag kwaliteitsproject: Protocol insulinetherapie bij diabetes mellitus type II Gemaakt door: M. Doeswijk van der Wolf Februari 2012 Inhoudsopgave Aanleiding 3 Inleiding 3-4 Probleemstelling 4-5 Doel

Nadere informatie

1 Epidemiologie van multipel myeloom en de ziekte van Waldenström

1 Epidemiologie van multipel myeloom en de ziekte van Waldenström 1 Epidemiologie van multipel myeloom en de ziekte van Waldenström Dr. S.A.M. van de Schans, S. Oerlemans, MSc. en prof. dr. J.W.W. Coebergh Inleiding Epidemiologie is de wetenschap die eenvoudig gezegd

Nadere informatie

Resultaten Grote Nieuws voor diëtisten enquête 2014

Resultaten Grote Nieuws voor diëtisten enquête 2014 Resultaten Grote Nieuws voor diëtisten enquête 2014 Scriptum communicatie over voeding Mary Stottelaar/Reina van Bruggen December 2014 Inleiding Nieuws voor diëtisten is een website met een digitale nieuwsbrief,

Nadere informatie

Werkinstructie voor de CQI Naasten op de IC

Werkinstructie voor de CQI Naasten op de IC Werkinstructie voor de CQI Naasten op de IC 1. De vragenlijst Waarvoor is de CQI Naasten op de IC bedoeld? De CQI Naasten op de IC is bedoeld is bedoeld om de kwaliteit van de begeleiding en opvang van

Nadere informatie

Gezondheid, Welzijn & Technologie

Gezondheid, Welzijn & Technologie Kenniscentrum Gezondheid, Welzijn & Technologie Wmo werkplaats Twente, fase 2 Praktijk 2: Bundeling van diensten op het gebied van welzijn, informele zorg en formele zorg Toegang tot de Wmo Evaluatierapport

Nadere informatie

Enquête klant ervaring met uw diëtist.

Enquête klant ervaring met uw diëtist. Zeer geachte mevrouw/mijnheer, Enquête klant ervaring met uw diëtist. Wij willen u vriendelijk vragen uw medewerking te verlenen aan deze enquête om zo onze kwaliteit van dienstverlening te vergroten.

Nadere informatie

Sport en bewegen in de spreekkamer: enkele boeiende spanningsvelden in de diabeteszorgverlening.

Sport en bewegen in de spreekkamer: enkele boeiende spanningsvelden in de diabeteszorgverlening. Sport en bewegen in de spreekkamer: enkele boeiende spanningsvelden in de diabeteszorgverlening. Mirjam Stuij Sportexpert.nl, oktober 2015 Mulier Instituut In mijn vorige bijdrage voor Sportexpert schreef

Nadere informatie

Marrit-10-H10 24-06-2008 11:05 Pagina 131. chapter 10 samenvatting

Marrit-10-H10 24-06-2008 11:05 Pagina 131. chapter 10 samenvatting Marrit-10-H10 24-06-2008 11:05 Pagina 131 chapter 10 samenvatting Marrit-10-H10 24-06-2008 11:05 Pagina 132 Marrit-10-H10 24-06-2008 11:05 Pagina 133 Zaadbalkanker wordt voornamelijk bij jonge mannen vastgesteld

Nadere informatie

Stoppen met langdurig antipsychoticagebruik voor gedragsproblemen. Gerda de Kuijper Arts verstandelijk gehandicapten/senior onderzoeker

Stoppen met langdurig antipsychoticagebruik voor gedragsproblemen. Gerda de Kuijper Arts verstandelijk gehandicapten/senior onderzoeker Stoppen met langdurig antipsychoticagebruik voor gedragsproblemen Gerda de Kuijper Arts verstandelijk gehandicapten/senior onderzoeker Congres Focus op onderzoek Utrecht 22 juni 2015 Inhoud presentatie

Nadere informatie

Het meten van de kwaliteit van leven bij kinderen met JIA

Het meten van de kwaliteit van leven bij kinderen met JIA Het meten van de kwaliteit van leven bij kinderen met JIA Measuring quality of life in children with JIA Masterthese Klinische Psychologie Onderzoeksverslag Marlot Schuurman 1642138 mei 2011 Afdeling Psychologie

Nadere informatie

Cover Page. The handle http://hdl.handle.net/1887/39582 holds various files of this Leiden University dissertation

Cover Page. The handle http://hdl.handle.net/1887/39582 holds various files of this Leiden University dissertation Cover Page The handle http://hdl.handle.net/1887/39582 holds various files of this Leiden University dissertation Author: Hegeman, Annette Title: Appearance of depression in later life Issue Date: 2016-05-18

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Dit proefschrift gaat over de invloed van inductieprogramma s op het welbevinden en de professionele ontwikkeling van beginnende docenten, en welke specifieke kenmerken van inductieprogramma s daarvoor

Nadere informatie

Samenvatting Beloop van beperkingen in activiteiten bij oudere patiënten met artrose van heup of knie

Samenvatting Beloop van beperkingen in activiteiten bij oudere patiënten met artrose van heup of knie Beloop van beperkingen in activiteiten bij oudere patiënten met artrose van heup of knie Zoals beschreven in hoofdstuk 1, is artrose een chronische ziekte die vaak voorkomt bij ouderen en in het bijzonder

Nadere informatie

NVAB-richtlijn blijkt effectief

NVAB-richtlijn blijkt effectief NVAB-richtlijn blijkt effectief Nieuwenhuijsen onderzocht de kwaliteit van de sociaal-medische begeleiding door bedrijfsartsen van werknemers die verzuimen vanwege overspannenheid, burn-out, depressies

Nadere informatie

Grensoverschrijdend gedrag. Les 2: inleiding in de psychopathologie

Grensoverschrijdend gedrag. Les 2: inleiding in de psychopathologie Grensoverschrijdend gedrag Les 2: inleiding in de psychopathologie Programma Psychopathologie; wat is het? Algemene functionele psychopathologie DSM Psychopathologie = Een onderdeel van de psychiatrie

Nadere informatie

Nederlandse Samenvatting

Nederlandse Samenvatting Nederlandse Samenvatting 99 Nederlandse Samenvatting Depressie is een veel voorkomend en ernstige psychiatrisch ziektebeeld. Depressie komt zowel bij ouderen als bij jong volwassenen voor. Ouderen en jongere

Nadere informatie

Klanttevredenheidsonderzoek DBC Diabetes Mellitus Eerste lijn

Klanttevredenheidsonderzoek DBC Diabetes Mellitus Eerste lijn Inleiding: Sinds 1 januari 2008 wordt in Noord-Limburg de diabeteszorg in de eerste lijn door Cohesie Cure and Care georganiseerd. De diabeteszorg wordt als DBC Diabetes Mellitus Eerste Lijn op gestructureerde

Nadere informatie

Gevolgen van spasticiteit. Fysiotherapie bij mensen met een verstandelijke beperking en spasticiteit: een inventarisatie. Spasticiteit.

Gevolgen van spasticiteit. Fysiotherapie bij mensen met een verstandelijke beperking en spasticiteit: een inventarisatie. Spasticiteit. Fysiotherapie bij mensen met een verstandelijke beperking en spasticiteit: een inventarisatie Erik Gielen 2011 Gevolgen van spasticiteit Belemmering motorische activiteiten Verminderde conditie Pijn Verminderd

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Nederlandse samenvatting Samenvatting In de diagnose en prognose van hartfalen hebben B-type Natriuretisch Peptide (BNP) en N-terminaal probnp (NT-proBNP) in de afgelopen jaren hun waarde bewezen. Tegenwoordig

Nadere informatie

OSTEOPOROSE Informatie voor patiënten

OSTEOPOROSE Informatie voor patiënten OSTEOPOROSE Informatie voor patiënten Diagnostiek van osteoporose en het verbeteren van de therapietrouw bij patiënten met osteoporose na een recente fractuur Wat als u nog vragen heeft? Mocht u na het

Nadere informatie

Polikliniek stemming en stabiliteit

Polikliniek stemming en stabiliteit Polikliniek stemming en stabiliteit Irene Tolner, MANP-GGz F. Verlinden, ouderenpsychiater 1 september 2015 Best Practice project 2006-2007 Realiseren van polikliniek voor ouderen (=60+) met een stemmingsstoornis

Nadere informatie

Diabetes Insipidus ANTWOORDKAART

Diabetes Insipidus ANTWOORDKAART Diabetes Insipidus Deze uitgave is mogelijk gemaakt door: Novartis Pharma B.V., producent van Sandostatine (octreotide) Postbus 241, 6800 LZ Arnhem, tel. (026) 37 82 100 Illustraties: Jack Prince DE NEDERLANDSE

Nadere informatie

Samenvatting. Samenvatting

Samenvatting. Samenvatting Samenvatting Samenvatting Samenvatting In dit proefschrift getiteld Relatieve bijnierschorsinsufficiëntie in ernstig zieke patiënten De rol van de ACTH-test hebben wij het concept relatieve bijnierschorsinsufficiëntie

Nadere informatie

L-OT-genotendag 16 mei 2014. Orthostatische tremor. Fleur van Rootselaar Arthur Buijink. Neurologie AMC, Amsterdam. Wie zijn wij?

L-OT-genotendag 16 mei 2014. Orthostatische tremor. Fleur van Rootselaar Arthur Buijink. Neurologie AMC, Amsterdam. Wie zijn wij? L-OT-genotendag 16 mei 2014 Orthostatische tremor Fleur van Rootselaar Arthur Buijink Neurologie AMC, Amsterdam Fleur van Rootselaar Wie zijn wij? Neuroloog/ klinisch neurofysioloog AMC Behandeling en

Nadere informatie

ACTUELE ONTWIKKELINGEN IN DE EERSTELIJNS GGZ. Martin Beeres, kaderhuisarts ggz io Marian Oud, coördinator kaderopleiding ggz

ACTUELE ONTWIKKELINGEN IN DE EERSTELIJNS GGZ. Martin Beeres, kaderhuisarts ggz io Marian Oud, coördinator kaderopleiding ggz ACTUELE ONTWIKKELINGEN IN DE EERSTELIJNS GGZ Martin Beeres, kaderhuisarts ggz io Marian Oud, coördinator kaderopleiding ggz Programma Somatische zorg - met beleid - voor mensen met psychische stoornissen

Nadere informatie

Onderzoek naar de beste behandeling van epilepsie-achtige hersenactiviteit na reanimatie

Onderzoek naar de beste behandeling van epilepsie-achtige hersenactiviteit na reanimatie TELSTAR: Treatment of ELectroencephalographic STatus epilepticus After cardiopulmonary Resuscitation (ABR 46296) Onderzoek naar de beste behandeling van epilepsie-achtige hersenactiviteit na reanimatie

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Nederlandse samenvatting Kinderen met astma die daar regelmatig klachten van hebben, krijgen vaak het advies van een arts om dagelijks medicijnen te gebruiken. Die medicijnen zijn meestal corticosteroïden

Nadere informatie

Verzorgenden over kwaliteit van de zorg in verpleeg- en verzorgingshuizen Factsheet Panel Verpleegkundigen en Verzorgenden, september 2004

Verzorgenden over kwaliteit van de zorg in verpleeg- en verzorgingshuizen Factsheet Panel Verpleegkundigen en Verzorgenden, september 2004 LEVV Landelijk Expertisecentrum Verpleging & Verzorging Verzorgenden over kwaliteit van de zorg in verpleeg- en verzorgings Factsheet Panel Verpleegkundigen en Verzorgenden, september 2004 Tien procent

Nadere informatie

In het kort. Welke testen zijn er mogelijk bij prenatale screening? Wat is prenatale screening?

In het kort. Welke testen zijn er mogelijk bij prenatale screening? Wat is prenatale screening? prenatale screening Inhoudsopgave In het kort 3 Wat is prenatale screening? 3 Welke testen zijn er mogelijk bij prenatale screening? 3 Bij welke zwangerschapsduur vindt prenatale screening plaats? 3 Wie

Nadere informatie

Op weg naar de module ouderenzorg

Op weg naar de module ouderenzorg Op weg naar de module ouderenzorg Geïntegreerde zorg voor ouderen met multiproblematiek Stichting Gezondheidscentra Eindhoven Robert Vening Katinka Mijnheer 12 oktober Inhoud presentatie 1. Introductie

Nadere informatie

Samenvatting. Beleid en richtlijnen ten aanzien van beslissingen rond het levenseinde in Nederlandse zorginstellingen

Samenvatting. Beleid en richtlijnen ten aanzien van beslissingen rond het levenseinde in Nederlandse zorginstellingen Beleid en richtlijnen ten aanzien van beslissingen rond het levenseinde in Nederlandse zorginstellingen 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 196 Beleid en richtlijnen

Nadere informatie

Eerste richtlijnen voor het omgaan met euthanasie vragen van cliënten en hun families die bij Geriant in behandeling zijn

Eerste richtlijnen voor het omgaan met euthanasie vragen van cliënten en hun families die bij Geriant in behandeling zijn Eerste richtlijnen voor het omgaan met euthanasie vragen van cliënten en hun families die bij Geriant in behandeling zijn Praat erover: 1. Je hoeft niet alles te weten of te begrijpen over euthanasie bij

Nadere informatie

Cover Page. The handle http://hdl.handle.net/1887/20183 holds various files of this Leiden University dissertation.

Cover Page. The handle http://hdl.handle.net/1887/20183 holds various files of this Leiden University dissertation. Cover Page The handle http://hdl.handle.net/1887/20183 holds various files of this Leiden University dissertation. Author: Rooden, Stephanie Maria van Title: Clinical patterns in Parkinson s disease Date:

Nadere informatie

Lichamelijke factoren als voorspeller voor psychisch. en lichamelijk herstel bij anorexia nervosa. Physical factors as predictors of psychological and

Lichamelijke factoren als voorspeller voor psychisch. en lichamelijk herstel bij anorexia nervosa. Physical factors as predictors of psychological and Lichamelijke factoren als voorspeller voor psychisch en lichamelijk herstel bij anorexia nervosa Physical factors as predictors of psychological and physical recovery of anorexia nervosa Liesbeth Libbers

Nadere informatie

Rapport onderzoek Afgevaardigden

Rapport onderzoek Afgevaardigden 1. Inleiding Op 30 november 2012 (herinnering op 12 december) hebben 28 afgevaardigden en 1 oudafgevaardigde van Badminton Nederland een mailing ontvangen met daarin een link naar de enquête Afgevaardigden

Nadere informatie

Sekseverschillen in Huilfrequentie en Psychosociale Problemen. bij Schoolgaande Kinderen van 6 tot 10 jaar

Sekseverschillen in Huilfrequentie en Psychosociale Problemen. bij Schoolgaande Kinderen van 6 tot 10 jaar Sekseverschillen in Huilfrequentie en Psychosociale Problemen bij Schoolgaande Kinderen van 6 tot 10 jaar Gender Differences in Crying Frequency and Psychosocial Problems in Schoolgoing Children aged 6

Nadere informatie

INFORMATIEBRIEF HOSPITAL-ADL STUDIE

INFORMATIEBRIEF HOSPITAL-ADL STUDIE INFORMATIEBRIEF HOSPITAL-ADL STUDIE Titel van het onderzoek: Ontrafelen van het mechanisme achter ziekenhuis-gerelateerd functieverlies (Hospital-ADL studie). Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk

Nadere informatie

Psychisch functioneren bij het syndroom van Noonan

Psychisch functioneren bij het syndroom van Noonan Psychisch functioneren bij het syndroom van Noonan drs. Ellen Wingbermühle GZ psycholoog / neuropsycholoog GGZ Noord- en Midden-Limburg Contactdag 29 september 2007 Stichting Noonan Syndroom 1 Inhoud Introductie

Nadere informatie

de stervensfase informatie voor betrokkenen bij een sterfbed

de stervensfase informatie voor betrokkenen bij een sterfbed de stervensfase informatie voor betrokkenen bij een sterfbed U bent betrokken bij een naaste die binnenkort zal gaan overlijden. De stervensfase is begonnen. Misschien gaat u nu steeds bij uw naaste blijven,

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Nederlandse samenvatting In het promotieonderzoek dat wordt beschreven in dit proefschrift staat schade aan de bloedvaten bij dementie centraal. Voordat ik een samenvatting van de resultaten geef zal ik

Nadere informatie

Bereikbaarheid Huisartsenpraktijken Nijmegen en omgeving

Bereikbaarheid Huisartsenpraktijken Nijmegen en omgeving Bereikbaarheid Huisartsenpraktijken Nijmegen en omgeving Voorwoord In het voorliggende rapport worden de resultaten van het onderzoek weergegeven die de HA Kring Nijmegen en omgeving heeft verricht om

Nadere informatie

Psychosocial Problems in Cancer Genetic Counseling: Detecting and Facilitating Communication W. Eijzenga

Psychosocial Problems in Cancer Genetic Counseling: Detecting and Facilitating Communication W. Eijzenga Psychosocial Problems in Cancer Genetic Counseling: Detecting and Facilitating Communication W. Eijzenga Nederlandse samenvatting INLEIDING Mensen met een mogelijk verhoogde kans op kanker kunnen zich

Nadere informatie

V raag naar nieuwe kennis. Professional, clië nten, branches, zorginst ellingen, kenniscentra en ond erzoekers. Kennis verspreiden

V raag naar nieuwe kennis. Professional, clië nten, branches, zorginst ellingen, kenniscentra en ond erzoekers. Kennis verspreiden Landelijke Kenniskring Fysiotherapie bij EMB cliënten Gecoördineerd en gestimuleerd door het landelijk Platform EMG KennisCirkel V raag naar nieuwe kennis Kennis gebruiken Kennis im p lem en te re n Professional,

Nadere informatie

Onderzoek naar de beste behandeling van epilepsie-achtige hersenactiviteit na reanimatie

Onderzoek naar de beste behandeling van epilepsie-achtige hersenactiviteit na reanimatie TELSTAR: Treatment of ELectroencephalographic STatus epilepticus After cardiopulmonary Resuscitation (ABR 46296) Onderzoek naar de beste behandeling van epilepsie-achtige hersenactiviteit na reanimatie

Nadere informatie

Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties

Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Thematische behoeftepeiling Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Inleiding In de komende jaren ontwikkelt de VSOP toerustende activiteiten voor patiëntenorganisaties

Nadere informatie

Mitochondriële ziekten

Mitochondriële ziekten Mitochondriële ziekten Een inleiding NCMD Het Nijmeegs Centrum voor Mitochondriële Ziekten is een internationaal centrum voor patiëntenzorg, diagnostiek en onderzoek bij mensen met een stoornis in de mitochondriële

Nadere informatie

INHOUD Dit protocol is gebaseerd op de NVN richtlijn 2011 Prognose van post-anoxisch coma. 1 september 2012

INHOUD Dit protocol is gebaseerd op de NVN richtlijn 2011 Prognose van post-anoxisch coma. 1 september 2012 INHOUD Dit protocol is gebaseerd op de NVN richtlijn 2011 Prognose van post-anoxisch coma. 1 september 2012 Inleiding: Een post-anoxisch coma wordt veroorzaakt door globale anoxie of ischemie van de hersenen,

Nadere informatie

Kinderen met hardnekkig druk gedrag

Kinderen met hardnekkig druk gedrag Interline Achtergronden casusschetsen Kinderen met hardnekkig druk gedrag Versie 15 juli 2002 Casusschets 1 Vraag 1: Vooral druk en beweeglijk (3), + concentratieproblemen (1). Zie diagnostiek, obligate

Nadere informatie

STAR-MDC ZOEKT EEN KLINISCH CHEMICUS (M/V)

STAR-MDC ZOEKT EEN KLINISCH CHEMICUS (M/V) STAR-MDC ZOEKT EEN KLINISCH CHEMICUS (M/V) Star-MDC is een organisatie waar diagnostiek en begeleiding van patiënten van met name de huisarts centraal staan. Hiervoor wordt laboratorium-, functie- en beeldvormend

Nadere informatie

Samenvatting (Summary in Dutch)

Samenvatting (Summary in Dutch) Samenvatting (Summary in Dutch) Samenvatting (Summary in Dutch) Een goede hand functie is van belang voor interactie met onze omgeving. Vanaf het moment dat we opstaan, tot we s avonds weer naar bed gaan,

Nadere informatie

Nieuwsbrief 3 Juni 2012

Nieuwsbrief 3 Juni 2012 Nieuwsbrief 3 Juni 2012 Het project InterRAI Deze nieuwsbrief is bedoeld voor de direct betrokkenen bij het project InterRAI maar ook voor alle belangstellenden binnen de betrokken organisaties. Mogelijk

Nadere informatie

Oogheelkunde. adviezen. retinitis. na een. pigmentosa. hernia-operatie. ZorgSaam

Oogheelkunde. adviezen. retinitis. na een. pigmentosa. hernia-operatie. ZorgSaam Oogheelkunde adviezen retinitis na een pigmentosa hernia-operatie ZorgSaam 1 RETINITIS PIGMENTOSA Inleiding Retinitis pigmentosa (RP), ook wel T.R.D., tapetoretinale dystrofie, genoemd, is eigenlijk niet

Nadere informatie

ALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten

ALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten ALS Onderzoek ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar ALS, PLS en PSMA met als doel om zo snel mogelijk een behandeling voor deze ziektes te vinden. We verzamelen gegevens van zoveel mogelijk patiënten.

Nadere informatie

HUISHOUDELIJK REGLEMENT LET S DANCE!

HUISHOUDELIJK REGLEMENT LET S DANCE! HUISHOUDELIJK REGLEMENT M.S.D.V. LET S DANCE! HUISHOUDELIJK REGLEMENT LET S DANCE! Huishoudelijk reglement van de, zoals bedoeld in artikel 19 van de statuten. LIDMAATSCHAP ARTIKEL 1 Aangaan van het lidmaatschap

Nadere informatie

Resultaten Grote Nieuws voor diëtisten enquête 2013

Resultaten Grote Nieuws voor diëtisten enquête 2013 Resultaten Grote Nieuws voor diëtisten enquête 2013 Scriptum communicatie over voeding Mary Stottelaar December 2013 Inleiding Nieuws voor diëtisten is een website met een digitale nieuwsbrief, gericht

Nadere informatie

Chapter 9 Samenvatting CHAPTER 9. Samenvatting

Chapter 9 Samenvatting CHAPTER 9. Samenvatting Chapter 9 Samenvatting CHAPTER 9 Samenvatting 155 Chapter 9 Samenvatting SAMENVATTING Richtlijnen en protocollen worden ontwikkeld om de variatie van professioneel handelen te reduceren, om kwaliteit van

Nadere informatie

Rapport EASYcareGIDS-project Tilburg

Rapport EASYcareGIDS-project Tilburg Rapport EASYcareGIDS-project Tilburg Marieke Perry, huisartsonderzoeker Kenniscentrum Geriatrie, UMC St Radboud, Nijmegen september 2007 t/m september 2008 Achtergrond Door de toenemende vergrijzing gaat

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Nederlandse samenvatting De levensverwachting van mensen met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA) is gemiddeld 13-30 jaar korter dan die van de algemene bevolking. Onnatuurlijke doodsoorzaken zoals

Nadere informatie

nederlandse samenvatting

nederlandse samenvatting Nederlandse Samenvatting NEDERLANDSE SAMENVATTING Inleiding Hartfalen is een syndroom, waarbij de pompfunctie van het hart achteruitgaat en dat onder andere gepaard kan gaan met klachten van kortademigheid

Nadere informatie

Beter voorbereid met ontslag. Effectief communiceren tijdens het ontslaggesprek

Beter voorbereid met ontslag. Effectief communiceren tijdens het ontslaggesprek Beter voorbereid met ontslag Effectief communiceren tijdens het ontslaggesprek Programma Inleiding ontslaggesprek relevantie moeder - evaluatieproject Beter voorbereid met ontslag : resultaten voormeting

Nadere informatie

2. Wat zijn per sector/doelgroep de algemene inzichten ten aanzien van de inhoud van de continuïteitsplannen?

2. Wat zijn per sector/doelgroep de algemene inzichten ten aanzien van de inhoud van de continuïteitsplannen? Samenvatting Aanleiding en onderzoeksvragen ICT en elektriciteit spelen een steeds grotere rol bij het dagelijks functioneren van de maatschappij. Het Ministerie van Veiligheid en Justitie (hierna: Ministerie

Nadere informatie

Dementie. Havenziekenhuis

Dementie. Havenziekenhuis Dementie Uw arts heeft met u en uw naasten besproken dat er (waarschijnlijk) sprake is van dementie. Mogelijk bent u hiervan geschrokken. Het kan ook zijn dat u of uw omgeving hier al op voorbereid was.

Nadere informatie

Onderzoek burgerinitiatief. Tevredenheid van indieners

Onderzoek burgerinitiatief. Tevredenheid van indieners Onderzoek burgerinitiatief Tevredenheid van indieners In opdracht van: De Raadsgriffier Uitgevoerd door: Team Beleidsonderzoek en Informatiemanagement Gemeente Purmerend Denise Floris Bert Mentink April

Nadere informatie

Factoren in de relatie tussen angstige depressie en het risico voor hart- en vaatziekten

Factoren in de relatie tussen angstige depressie en het risico voor hart- en vaatziekten Factoren in de relatie tussen angstige depressie en het risico voor hart- en vaatziekten In dit proefschrift werd de relatie tussen depressie en het risico voor hart- en vaatziekten onderzocht in een groep

Nadere informatie

Participatie van cliënten laat nog te wensen over. Dit geldt ook voor de eenduidige voorlichting aan (aanstaande) zwangeren en hun partners.

Participatie van cliënten laat nog te wensen over. Dit geldt ook voor de eenduidige voorlichting aan (aanstaande) zwangeren en hun partners. VSV s op koers 83% van de VSV s heeft een gezamenlijke visie opgesteld, waarbij moeder en kind centraal staan. Dat blijkt uit een inventarisatie die het CPZ samen met ActiZ heeft laten doen. Centrale vraagstelling

Nadere informatie

Stadia chronische nierschade

Stadia chronische nierschade Factsheet Nieren en nierschade deel 3 Nierschade vraagt om continue alertheid en aandacht van de behandelaar Nierfunctie en eiwitverlies: voorspellers van complicaties Stadia chronische nierschade Nierschade

Nadere informatie

Palliatieve zorg bij copd. Minisymposium 22 maart 2012

Palliatieve zorg bij copd. Minisymposium 22 maart 2012 Palliatieve zorg bij copd Minisymposium 22 maart 2012 Palliatieve zorg Hans Timmer, longarts ZGT Caroline Braam, huisarts Hengelo PALLIATIEVE ZORG CASUS 75-jarige terminale COPD-patient Mantelzorger valt

Nadere informatie

De implementatie van het standaardverpleegplan preventie en behandeling van decubitus 2 jaar later-

De implementatie van het standaardverpleegplan preventie en behandeling van decubitus 2 jaar later- De implementatie van het standaardverpleegplan preventie en behandeling van decubitus 2 jaar later- Auteur: Drs. M. Hanraets Vertaald/bijgewerkt: Nieuwsbrief: 1993 Pagina: 27-29 Jaargang: 9 Nummer: 4 Toestemming:

Nadere informatie

Samenvatting (Summary in Dutch)

Samenvatting (Summary in Dutch) Samenvatting (Summary in Dutch) Burnout, een toestand van mentale uitputting door chronische stress in de werksituatie, vormt een ernstig maatschappelijk probleem dat momenteel veel aandacht krijgt. In

Nadere informatie

Intensieve Zorgafdeling de Hazelaar

Intensieve Zorgafdeling de Hazelaar Intensieve Zorgafdeling de Hazelaar 2 Doelstelling Het doel van het project is om patiënten die vallen binnen de doelgroep zo spoedig mogelijk weer naar de - of een thuissituatie te laten terugkeren of

Nadere informatie

Twee en een half jaar Kwaliteitsmeting in de Fysiotherapie

Twee en een half jaar Kwaliteitsmeting in de Fysiotherapie Twee en een half jaar Kwaliteitsmeting in de Fysiotherapie Feiten en cijfers tot nu toe Managementsamenvatting Na twee en een half jaar kwaliteitsmetingen in de fysiotherapie is het een geschikt moment

Nadere informatie

SAMENVATTING. Achtergrond en doelstellingen van dit proefschrift

SAMENVATTING. Achtergrond en doelstellingen van dit proefschrift 153 SAMENVATTING Achtergrond en doelstellingen van dit proefschrift Angst en depressie zijn de meest voorkomende psychische stoornissen, de ziektelast is hoog en deze aandoeningen brengen hoge kosten met

Nadere informatie