Dit is een bijlage bij DagbLaD De telegraaf. De inhoud van Deze bijlage valt niet onder De redactionele verantwoordelijkheid.

Transcriptie

1 Dit is een bijlage bij DagbLaD De telegraaf. De inhoud van Deze bijlage valt niet onder De redactionele verantwoordelijkheid Mental Fitness Lekkerder in je vel door mentale fitheid Migraine De behandeling is tegenwoordig veel beter Parkinson Multidisciplinaire zorg, een nieuwe vorm van behandeling Nummer 5 / December 11 Hersenen 3tipS afbeelding: shutterstock aandacht voor mentale gezondheid Dick Swaab: Het brein is een soort flight control, het zorgt dat je overleeft en is ons meest cruciale orgaan

2 2 december 2011 de uitdaging Dick Swaab is emeritus hoogleraar neurobiologie en teamleider van het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen. Hij doet onderzoek naar de hersenen en publiceert erover. Ons meest cruciale orgaan Onze hersenen zijn verantwoordelijk voor bijna alles; van onze acties en onze mogelijkheden tot ons karakter en al onze beperkingen. Je kunt aspecten vergelijken met een flight control omdat het brein ervoor zorgt dat enorm veel handelingen samen de zaken goed laten verlopen. Het brein zorgt dat je overleeft en is ons meest cruciale orgaan. Het onderzoek naar hersenen in Nederland is van hoog niveau en draait goed mee in de wereldtop op zowel fundamenteel als klinisch gebied. We komen steeds meer aan de weet over het brein, hoewel het zeer lang gaat duren voor we beschikken over een totaaloverzicht. Niettemin brengt onderzoek ons steeds dichterbij. Onderzoeken Dat geldt eveneens voor diverse aan het brein gerelateerde aandoeningen. Zo is voor de ziekte van Parkinson recent het belang van genetische oorzaken ontdekt. En is er met behulp van diepe hersenstimulatie als medicatie niet voldoende werkt- een forse vooruitgang geboekt in het bestrijden van tremoren. Hoewel er nog geen wondermiddel is, is de diagnostiek van de ziekte multiple sclerose enorm vooruitgegaan. Dit is het gevolg van een verbetering van imaging technieken. Er vindt veel onderzoek plaats naar MS, uitgevoerd door een uitstekende groep specialisten. Wat betreft ADHD wil ik benadrukken dat de diagnose moet worden gesteld door een kinderpsychiater of kinderneuroloog. En niet door een onderwijzer die vindt dat een kind druk is. Na een diagnose door een specialist kan een effectieve therapie worden afgestemd. Momenteel weten we nog niet precies wat de ADHD-medicatie doet op lange termijn, maar dat is momenteel ook onderwerp van onderzoek. Ook naar dementie vindt veel onderzoek plaats. Een interessante uitkomst van ons onderzoek is dat bij de meest voorkomende vorm van dementie de ziekte van Alzheimer- er in het begin van het proces een verhoogde activiteit van de hersenen is te zien. Ze lijken zich te verzetten tegen deze aandoening, waardoor er nog geen symptomen van Alzheimer waarneembaar zijn. Zeer interessant voor verdere studies en de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. In die zin is het ook belangrijk dat men verder onderzoek doet Dick Swaab hoogleraar neurobiologie en teamleider van het Nederlands instituut voor Neurowetenschappen Je kunt aspecten van de hersenen vergelijken met een flight control omdat het brein ervoor zorgt dat enorm veel handelingen samen de zaken goed laten verlopen naar het Restless Legs Syndrome waar nog erg weinig over bekend is. Complex Hersenonderzoek waar Nederlandse specialisten zich op richten is erg breed, wat zeer positief is. Het brein is immers complex. De Nederlandse Hersenbank is hierin van groot belang en een unieke instelling. Dankzij de breindonaties, is het mogelijk om over de hele wereld hersenziekten op adequate wijze te onderzoeken. Voor goed functionerende hersenen zijn de genen cruciaal. Daarnaast helpen een goede zwangerschap met zo min mogelijk schadelijke factoren zoals nicotine, alcohol en drugs- en een goede geboorte eveneens mee. Een veilige, stimulerende jeugd en het voorkomen van zwaar alcoholgebruik op jonge leeftijd zijn belangrijk. Bovendien is een juiste scholing een must, ook omdat het een kleinere kans op Alzheimer oplevert. Daarnaast is een goede behandeling bijvoorbeeld diabetes en hart- en vaatziekten noodzakelijk omdat ook dat invloed heeft op de hersenen. dick swaab wij raden aan PagiNa 9 Bernard Uitdehaag Neuroloog bij het VU medisch centrum foto: digidaan dankzij nieuwe ontwikkelingen in behandelmethoden en een eerdere diagnose kunnen we echter veel meer doen om het ziekteverloop van ms te remmen We make our readers succeed! hersenen 5e editie, december 2011 Managing Director: marc reineman Editorial Manager: stella van der werf Business Development Manager: bart Gabriëls Project Manager: eline Langeveld Telefoon: eline.langeveld@mediaplanet.com Gedistribueerd: de telegraaf, december 2011 Drukkerij: dijkman Offset Mediaplanet contact informatie: Telefoon: Fax: dit is een bijlage bij dagblad de telegraaf. de inhoud van deze bijlage valt niet onder de hoofdredactionele verantwoordelijkheid van de telegraaf. mediaplanet ontwikkelt hoogwaardige bijlagen die zich richten op een specifiek thema en de daarbij behorende doelgroep. Zo brengen wij lezer en adverteerder dichter bij elkaar. Niet lekker in je vel? Doe de gratis zelftest op: Heeft u vragen over depressiviteit? Het Zorgboek Depressie kan u helpen. Dat is de Plus van Zilveren Kruis Zelfhulpwijzer.nl en ontvang advies over de ernst van je klachten en de mogelijkheden van online zelfhulp. Het Zorgboek Depressie bevat patiëntgerichte informatie, waardevol advies en praktische tips. Verzekerden van Zilveren Kruis krijgen dit Zorgboek gratis. Vraag het aan voor uzelf of voor een ander op Ontwikkeld door psychologen van het Trimbos-instituut

3 Stichting BURNOUT Wat mensen elkaar aandoen: BURNOUT Burnout is een contactziekte die niet medisch ontstaat, maar door beslag te leggen op een ander ten bate van de eigen en organisatorische behoeften, en ten koste van de behoeften van de ander waarmee men contact heeft. Aldus ontstaat burnout in het contact niet in het medische lichaam. Burnout komt veelal na overspannenheid en uit zich vervolgens door een plotselinge ineenstorting in de vorm van emotionele uitputting; die daarna ook fysiek en medisch tot uiting kan komen. Burnout is dus het omgekeerde van de medische aandoeningen; laatste ontstaan meestal onontdekt in het inwendige, tot ze gaan opvallen, op de emotie gaan inwerken en tot doktersbezoek leiden. Bij burnout is het omgekeerd. Wij staan, gezien het overwegend medische karakter van dit katern, eerst stil bij de medische meetbaarheid en onderscheiden: fysieke metingen gedragsobservaties De fysieke meetbaarheid helaas nog gering het dichtsbij komt het herkennen van burnout in EEG patronen (Luijtenaar, Radbout, 2010), in EMG (Electro Myografisch Onderzoek) en HRV (Heart Rate Variability; de onregelmatigheid van de hartslagen). De traditionele fysiologische reacties bij vlucht- of vechtgedrag zijn bij burnout nauwelijks van toepassing, omdat burnout geen snel herstel van vluchten of vechten kent. Hoe graag mensen het graag zouden willen, volgens het proefschrift Mommersteeg uit 2006 is er geen enkel verband tussen fysiologie en burnout.. Waaraan is burnout wel te herkennen, als het niet te meten is? Aan waarneembare gedragingen en uitingen van de patiënt. Veel voorkomende verschijnselen zijn: een grote emotionele uitputting, waardoor men plotseling de oude taken niet meer kan doen en vaak veel moet huilen een grote distantie tot de medemens een laag beeld van de eigen competenties De grondlegster van de burnout tak in de wetenschap, dr. Christine Maslach, heeft een en ander vastgelegd in haar MBI, Maslach Burnout Inventory test. De MBI vormt, zeker tezamen met de SCL-90 waarmee goed het verschil tussen burnout en andere psychische klachten kan worden gemeten, een nauwkeuriger meting dan de 4DKL test die wordt gebruikt door bedrijfsartsen. Als uit de tests en onze indrukken blijkt dat een cliënt eerder lijdt aan depressie dan aan burnout, wordt deze direct doorverwezen naar een psychiater en blijft Stichting Burnout erbuiten. Burnout is niet een stemmingsstoornis, maar een energiestoornis: op een bepaald vlak (meestal werk- en verplichtingen gerelateerd) is men zo uitgeput, dat het lichaam de controle van de geest overneemt en alle actie op dat gebied gaat blokkeren. Een burnoute cliënt kan vaak nog van veel dingen genieten, maar verlamt bij gedachten aan de werksituatie en kan per dag minder activiteiten ontplooien dan gewoonlijk. Burnout is ook een van de weinige, maar zeel veel voorkomende ziekten die niet een aparte DSM 4 code krijgen. (DSM = Diagnostic and Statistic Manual of mental disorders); het wordt geacht onder de noemer aanpassingsstoornis te vallen. Ook een DBC (Diagnose Behandel Combinatie) code heeft burnout niet. Hierdoor zijn weinig cijfers over burnout beschikbaar. Burnout is een ziekte die niet buiten het medische veld ontstaat, maar op een gegeven moment wel fysieke parameters (die binnen de medische wereld vallen) beïnvloedt, zonder dat de gehele burnout gezien kan worden met een zuiver medische bril. Wij nodigen vooral de medici uit te komen met suggesties voor de meetbaarheid van burnout aspecten en ons multidisciplinaire herstel programma te gaan toepassen. Ir J. Philippe Blankert MA Directeur Stichting Burnout MEER INFORMATIE ) Neurofeedback: de beste manier om uw hersenen te trainen Sinds de jaren zestig is bekend dat mens en dier heel goed in staat zijn hun hersenen te trainen. Deze regulatie biedt de mogelijkheid om te herstellen ook al lijkt de kwaal of onbalans ingesleten en ongrijpbaar. Zo is onomstotelijk wetenschappelijk vastgesteld dat o.a. ADHD/ADD, epilepsie en slaapproblemen met neurofeedback sterk kunnen verbeteren. Uit de praktijk blijkt dat ook andere aandoeningen uitstekend met deze therapie behandelbaar zijn. Zo zijn de laatste 10 jaar mensen met o.a. niet aangeboren hersenletsel (NAH), autisme, leerproblemen, depressie, whiplash, posttraumatische stress (PTSS) etc. met veel succes behandeld. Omdat het brein flexibel is, zit er theoretisch gezien geen beperking aan wat er behandeld en wat er bereikt kan worden. Het principe van hersentrainingen is simpel: als je laat zien wat het brein doet, (dus feedback geeft) blijkt het brein in staat, zijn activiteit te beïnvloeden. Door het geven van een beloning bij goed hersengedrag zullen de hersenen proberen dit gedrag vaker te vertonen. Hoewel de feedback op veel manieren kan worden gegeven, wordt er in de praktijk meestal naar een film gekeken. De film is goed te zien als het brein het goed doet, maar als het brein niet de juiste activiteit vertoont, wordt de film slechter zichtbaar. Om te weten wat er precies bij iemand getraind moet worden, wordt er altijd eerst een uitgebreide intake gedaan. Zo n intake bestaat naast het kennismakingsgesprek uit een meting van het hersensignaal (een zogenaamd QEEG, quantitatieve electro-encephalogram). Dit wordt vervolgens vergeleken met normwaarden, zodat kan worden bekeken waar bij de persoon de afwijkingen zich bevinden. Door gebruik te maken van de nieuwste technieken kan daarbij zelfs diep in het brein worden gekeken om te zien of de problemen in lager gelegen structuren ontstaan. Op basis van deze intake wordt vervolgens het trainingsschema vastgesteld. De grootste pluspunten van deze vorm van therapie zijn: de goede resultaten voor jong en oud, van 5 tot 95 jaar, het is leuk om te doen (vaak film kijken!), het herstel komt vanuit het brein zelf en het is niet invasief (d.w.z. er wordt niets het brein ingebracht ). Voor meer informatie (ook voor opleidingen): NEUROTHERAPIE CENTRUM HILVERSUM Tel info@neurotherapie.nl

4 4 december 2011 inspiratie in het kort Peter Schoof directeur en bestuurder van Hersenstichting Nederland Hersenonderzoek Hersenonderzoek is van groot belang. Als de hersenen uitvallen of minder goed functioneren heeft dit grote invloed op alle lichaamsfuncties. Hoe meer inzicht we krijgen in de werking van de hersenen, hoe beter we aandoeningen kunnen bestrijden. Daarvoor is heel veel onderzoek nodig, want er zijn misschien wel 75 tot 100 bekende en minder bekende hersenaandoeningen. adhd Dr. LMJ Pelsser Wetenschappelijk onderzoeker AdHd research centrum eindhoven In bijna alle gevallen van ADHD krijgen kinderen medicijnen om symptomen als drukte, impulsiviteit en ongeconcentreerdheid te onderdrukken. Kinderen lopen door hun ziekte vaak vast op school, thuis of hebben moeite met sociale contacten. Daardoor worden ze ernstig belemmerd in hun ontwikkeling. Onderzoek Er wordt onderzoek gedaan naar ADHD, maar feit blijft dat hersenonderzoek erg ingewikkeld is. We weten welke medicijnen de symptomen kunnen remmen, maar daarmee is nog niet bekend wat de oorzaak ervan is. En dat is wel nodig, want wie met ernstige buikpijn naar de huisarts gaat, wil niet alleen pijnstillers. Diegene wil weten wat er precies aan de hand is, waar de pijn vandaan komt. Voeding Inmiddels is uit wetenschappelijk onderzoek gebleken dat voeding een belangrijke rol speelt bij kinderen met ADHD: de gedragsproblemen worden namelijk bij 60 procent van de kinderen veroorzaakt door een overgevoeligheid voor doodnormale voeding, zoals bijvoorbeeld vis, ei of rundvlees. Wanneer deze kinderen een aangepast dieet volgen dan verdwijnt hun ADHD volledig, het worden normale kinderen. Zij kunnen daardoor stoppen met het nemen van medicijnen. Helaas geldt dit niet voor de overige 40 procent. Voeding lijkt bij hen totaal niet van invloed op hun symptomen. Er is daarom is er nog meer onderzoek nodig, zodat we ook voor deze groep een oplossing vinden. Betere diagnose De Hersenstichting Nederland investeert in kwalitatief hoogwaardig hersenonderzoek, uitgevoerd door toponderzoekers van ziekenhuizen en universiteiten in heel Nederland. De onderzoeksresultaten gebruiken we om kennis te verspreiden, door ze bijvoorbeeld te vertalen naar bijscholing en behandelprogramma s. Zo kan het zijn dat neurologen worden bijgeschoold omdat er uit onderzoek belangrijke kennis naar voren is gekomen over een specialistische operatietechniek. De resultaten uit verschillende onderzoeken kunnen uiteindelijk leiden tot het stellen van een betere diagnose en behandeling van hersenaandoeningen. Per slot van rekening willen we de patiënt betere hulp kunnen aanbieden. epilepsie Prof. Dr. A. P. (Bert) Aldenkamp Hoogleraar epilepsie & Neuropsychologie aan de Universiteit maastricht Dat epilepsiepatiënten altijd op de grond vallen tijdens een aanval is een groot misverstand. Een epilepsieaanval kan ook bestaan uit een tintelende arm of zelfs alleen maar staren. Deze aanvallen zijn het gevolg van kortsluiting in de hersenen: er gaat iets mis in de hersencellen die constant informatie aan elkaar uitwisselen via kleine elektrische prikkeltjes. In Nederland lijden circa mensen aan epilepsie. Er zijn twee pieken als je kijkt naar het aantal nieuwe patiënten: in de jonge kindertijd en na het 65e jaar. Oorzaak Over de oorzaak is grofweg bekend dat hersenletsel, een tumor of erfelijkheid een rol kunnen spelen. Maar soms is de oorzaak ook onbekend. Door medicijnen is 70 procent van de patiënten gelukkig aanvalsvrij, voor de overige 30 procent is het echter zoeken. Een kleine groep kan geopereerd worden of een speciaal dieet volgen, anderen komen in aanmerking voor neurostimulatie. Functiestoornissen Naast het behandelen van de aanvallen is het van belang dat veel patiënten door de epilepsie cognitieve functiestoornissen ontwikkelen, met name geheugenstoornissen. Sommige patiënten gaan zelfs achteruit in intelligentie. Er zijn aanwijzingen dat niet al die stoornissen verdwijnen als de patiënten aanvalsvrij worden. Het is heel belangrijk dat daar onderzoek naar wordt gedaan. Een groot deel van de patiënten kan dan wel aanvalsvrij zijn, maar het tot nu toe geboekte succes is natuurlijk maar heel betrekkelijk als een geheugenstoornis blijvend is. Vereniging voor volwassenen met ADHD en aanverwante stoornissen a carehouse company 5 13 jaar jaar Net je AD(H)D diagnose? Vereniging Impuls is er voor jou Door hulp te bieden bij vragen over zaken als de rijbewijskeuring voor AD(H)D, behandelmethoden en medicatie. Met een netwerk van AD(H)Dcafés door het hele land, waar je mede-ad(h)d ers kunt ontmoeten. Zo n volwassenen hebben AD(H)D, maar slechts een tiende daarvan heeft de diagnose. En dat is zonde. Want als volwassene met AD(H)D heb je vaak al een leven vol tegenslagen en teleurstellingen achter de rug. Door de diagnose vallen eindelijk alle puzzelstukjes op hun plaats en kun je gericht met je zwakke én sterke kanten aan de slag. Vereniging Impuls steunt je daarbij. Hoe? Door update informatie en ervaringsverhalen in het magazine Impulsief. Door AD(H)D bij volwassenen serieus te nemen. En dat is hard nodig. Want je bent niet de enige. IS ER HULP VOOR MIJN KIND? Ervaart u moeite met de opvoeding? Heeft uw kind moeite met vriendjes maken? Wordt hij of zij snel boos of is hij/zij erg impulsief? Of is uw kind juist teruggetrokken of angstig? Bij CareHouse werken we samen aan oplossingen. Voor nu en later. Dat doen we door middel van ontwikkelingsgerichte begeleiding. In de thuissituatie maar ook op school als dat nodig is. Daarnaast vindt u bij ons ontwikkelingsgerichte groepsbegeleidingen. Regio s: Amsterdam, Groningen, Hoorn en Hilversum. Bel voor informatie of aanmelding met CareHouse of mail naar info@carehouse.nl.

5 december Dementie Prof. Dr. Anne Margriet Pot, Hoogleraar Ouderenpsychologie aan de VU in Amsterdam foto: alzheimer nederland Dat dementie te maken heeft geheugenproblemen, is vaak het meest in het oog springende kenmerk. Maar er moet meer aan de hand zijn om de diagnose dementie te stellen. Deze hersenziekte brengt ook stemmings- en gedragsproblemen met zich mee. Invloed Dementie heeft een grote invloed op het dagelijkse leven, alledaagse dingen als koffie zetten en boodschappen doen worden een probleem. Helaas zijn er, naast medicijnen die het proces enigszins vertragen, nog geen oplossingen om dementie te voorkomen of te genezen. Het is daarom van groot belang om de mensen met dementie een zo n groot mogelijke kwaliteit van het leven te bieden. Zorg Zorg speelt daarbij een belangrijke rol en dat geldt niet alleen voor de dementerende. Een kwart van de mantelzorgers ontwikkelt een depressieve stoornis omdat de zorg voor een dementerende ontzettend zwaar is. Het is moeilijk om te zien hoe een naaste achteruit gaat. Daarom moeten mantelzorgers zo goed mogelijk geïnformeerd en ondersteund worden. De cursus www. dementiedebaas.nl is speciaal hiervoor ontwikkeld. Want als men wil dat mantelzorgers zolang mogelijk zorgdragen voor hun dementerende naaste, dan is hulp hierbij noodzakelijk. autisme Bernadette Wijnker-Holmes Hoofdredacteur Nederlandse Vereniging voor Autisme In Nederland lopen er mensen rond met een vorm van autisme, zoals (klassiek) autisme, Asperger, PDD-nos of het RETT syndroom. Autisme is een stoornis in de informatieverwerking van de hersenen. De informatie die via de zintuigen binnenkomt, wordt anders verwerkt. Dit kenmerkt zich door beperkingen in communicatie, sociale interactie en verbeelding. Autisme is een levenslange, vaak onzichtbare, handicap die niet te genezen is. Maar met de juiste begeleiding kunnen veel mensen wel naar school, werken en sociale contacten onderhouden. Ook zijn er medicijnen, psychofarmaca, die bepaalde symptomen kunnen onderdrukken, zoals angst en dwangmatig gedrag. Speciale therapieën kunnen helpen om specifieke problemen als stereotype gedrag te verminderen, zodat iemand met autisme kan leren om hier beter mee om te gaan. Spectrum Uit onderzoek is veel duidelijk geworden over de werking van het brein van autisten. Maar er zijn grote verschillen tussen individuen: autisme is een spectrum van stoornissen. Er is daarom meer onderzoek nodig naar de oorzaken, ook al weten we dat het grotendeels erfelijk is bepaald. Daarnaast is er meer inzicht nodig in het beloop van autisme bij verschillende mensen. Want welke factoren maken of iemand met autisme succesvol is in werk en relaties of juist niet, zoals veel probleem gedrag of leven in psychiatrische instelling? afbeelding: shutterstock Met circa leden vertegenwoordigt de MS Vereniging ruim 60% van alle mensen met MS in Nederland. Iedereen die persoonlijk of professioneel betrokken is bij MS kan bij de vereniging terecht voor informatievoorziening, ontmoeting en belangenbehartiging. Ruim 350 enthousiaste en deskundige vrijwilligers bieden een gevarieerd en deskundig activiteitenaanbod binnen de 21 regio s van de MS Vereniging. Daar ontmoeten mensen met MS en hun naasten elkaar in hun eigen regio. dé vereniging van en voor iedereen met MS Het uitwisselen van informatie en het contact met elkaar staan hierbij centraal. Een aantal vrijwilligers is ook landelijk actief, bijvoorbeeld in het Voorlichtersteam of bij de MS-telefoon. De MS Vereniging zet de belangen van mensen met MS op de maatschappelijke en politieke agenda. Hierin werkt zij ook samen met onder meer MS-verpleegkundigen en met landelijke organisaties die de belangen van patiënten behartigen. De vereniging informeert haar leden onder meer via het ledenblad MenSen. Ook lid of vrijwilliger worden? Kijk op de site of neem direct contact op. Behoefte aan een luisterend oor? Bel de MS-telefoon: (10ct per minuut). - info@msvn.nl Geriaters en ouderenbonden werken nauw samen Medische zorg op maat voor ouderen met dementie Zo n vooral oudere Nederlanders lijden aan dementie. De vraag naar specialistische behandeling van deze en andere kwetsbare ouderen groeit gestaag. In totaal werken er nu tweehonderd geriaters in Nederland. Ze zijn gespecialiseerd in de behandeling van kwetsbare oudere patiënten die vaak gebaat zijn bij een andere benadering dan jongere patiënten. Geheugenklinieken De klinische geriatrie breidt zich enorm uit. Tachtig procent van de Nederlandse ziekenhuizen heeft een afdeling klinische geriatrie met uitgebreide mogelijkheden van opname, dagbehandeling, een delierteam tot valpolikliniek. Meer weten? Kijk op: Bovendien zijn er inmiddels zestig geheugenklinieken in Nederland in samenwerking met neurologen en psychiaters. Samenwerking met ouderenbonden De Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie trekt op met de ouderenbonden CSO, Unie KBO, PCOB en NOOM. Samen willen zij het aantal geriaters opschroeven naar minstens vierhonderd.

6 Yulius, in elke fase van het leven Yulius biedt geestelijke gezondheidszorg, speciaal onderwijs en arbeidstoeleiding aan jong en oud in elke fase van het leven. We bieden niet alleen behandeling, begeleiding en speciaal onderwijs, maar ook professionele hulp op het gebied van wonen en werken. Triversum Kinder- en Jeugdpsychiatrie levert maatwerk bij: Beoordelen van de patiënt Ambulante begeleiding Klinische behandeling Observatie- of crisisopname Yulius beschikt over ruim 90 locaties in de Drechtsteden en Rijnmond. Hieronder bevinden zich eigen onderwijslocaties, poli- en (dag)klinieken, werkplaatsen en begeleid woonlocaties. Voor meer informatie: Autisme? Gespecialiseerd kennis- en behandelcentrum voor autisme Het Dr. Leo Kannerhuis ontvangt op 19 januari a.s. voor de klinische en deelklinische behandeling het keurmerk TOPGGz! Depressie raakt iedereen De Depressie Vereniging is een vereniging van en voor mensen met een depressie en hun naasten. De vereniging biedt voorlichting, organiseert contact tussen lotgenoten en behartigt hun belangen. Kijk op de website: Mensen met uitersten... Zo gek nog niet... Of bel de Depressielijn: Manisch-depressief? Bipolair? Of de man, vrouw, vader, moeder, zus, broer, vriend(in) of verre bekende van? Dan is het helemaal zo gek nog niet om in contact te staan met lotgenoten. Bij de VMDB kom je ze tegen. Word lid! centrum voor autisme dr. leo kannerhuis verder met autisme Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen Kaap Hoorndreef 56-C 3563 AV Utrecht lotgenotenlijn

7 inspiratie Werken aan de mentale gezondheid december in het kort Linda Bolier Projectleider Positive mental Health van het Trimbos-instituut Vraag: Komt depressie vaak voor? Antwoord: Ja. maar gelukkig is er ook iets aan te doen. er zijn goede behandelingen en ook online kan er gewerkt worden aan mentale fitheid. expert Mental fitness We weten inmiddels hoe je fysiek gezond moet blijven: goed eten, genoeg bewegen en voldoende ontspannen. Maar hoe houden we ons hoofd dan gezond? Mental fitness is het antwoord. Wie zijn geest traint op mentale fitheid, zit lekkerder in zijn vel. En, blijkt uit onderzoek, het kan op lange termijn zelfs een depressie tegengaan. We werken aan onze lichamelijke conditie, dus waarom niet aan de mentale gezondheid? Marianne Pranger-Deiman Psycholoog van het Fonds Psychische Gezondheid. Iedereen heeft wel eens een momentje dat je even niet lekker in je vel zit, vertelt Marianne Pranger-Deiman, psycholoog van het Fonds Psychische Gezondheid. Maar houden de symptomen twee weken of langer aan, dan spreken we van een depressie. We hebben het dan niet meer over zomaar een dipje. Iemand met een depressieve stoornis kan zich extreem somber of neerslachtig voelen en heeft nergens meer interesse of plezier in. Ook niet in de dingen waar hij of zij vroeger wel van kon genieten. Klachten Mensen die lijden aan een depressie hebben vaak last van concentratieproblemen of vergeetachtigheid. Zich leeg voelen van binnen is iets wat regelmatig wordt genoemd. Maar ook slaapproblemen, vermoeidheid, piekeren, onterechte schuld- en angstgevoelens zijn veel voorkomende klachten, vertelt Pranger. Vaak gaat een depressie ook gepaard met lichamelijk klachten, zoals hartkloppingen, een droge mond, verstopping, duizeligheid, en onverklaarbare pijn of hoofd- en rugpijn. Er zijn depressieve mensen die geen uitweg meer zien. Gedachten aan de dood of zelfdoding komen voor. Niet iedereen heeft last van dezelfde symptomen. Een depressie kan variëren van mild tot ernstig. En dat uit zich bij iedereen weer anders. De één is eerder erg geprikkeld en bozig, terwijl de ander veel piekert en last heeft van schuldgevoelens. Een depressie heeft veel invloed op iemands leven. Sommige mensen komen de deur niet meer uit en vermijden sociale contacten: het contact met vrienden verwatert en ook feestjes worden afgeslagen. Maar het komt dikwijls ook voor dat iemand niet meer goed kan meekomen op het werk. Kortom: het dagelijkse functioneren wordt een probleem. feiten Bij ruim nederlanders is de diagnose depressie gesteld. De diagnose varieert van een milde tot een ernstige depressieve stoornis. Van het aantal Nederlanders met een depressie is een kwart procent vrouw. Bij mannen ligt dit aantal op 13 procent. Een herfstdepressie of winterdip is vaak tijdelijk: de depressieve klachten verdwijnen zodra de dagen weer langer worden en de zon begint te schijnen. Hulp Wanneer iemand zich depressief voelt, is het belangrijk om niet te lang door te lopen met klachten. De stap naar de huisarts is van groot belang. Die kan de situatie goed bekijken en in overleg beslissen wat er nodig is. Bij een eerste afspraak geeft de huisarts vaak informatie over depressie en vraagt je om binnen een paar weken weer langs te komen. Wanneer de klachten aanhouden of erger worden zal er worden gesproken over medicijnen, therapie of beiden. Als het nodig is, zal hij doorverwijzen Duurt een sombere periode twee weken of langer of zijn er zeer ernstige somberheidklachten, dan wordt aangeraden naar de huisarts te stappen. De Wereldgezondheidsorganisatie verwacht dat depressiviteit in 2020 de ziekte wordt die het meest voorkomt in de geïndustrialiseerde wereld. Bron: nemesis 2: DE psychische gezondheid van DE nederlandse BEvolkIng (2010, TrIMBoS-InSTITuuT) BALANs Zorg ervoor dat je lichaam en geest in balans zijn. Op die manier zit je lekkerder in je vel. foto: ShuTTErSTock naar een hulpverlener, bijvoorbeeld een psycholoog of psychiater. Weerbaar tegen depressie Om mensen weerbaarder te maken tegen psychische problemen hebben het Trimbos-instituut en het Fonds Psychische Gezondheid de website opgezet. Bezoekers kunnen hier online aan de mentale fitheid werken. Dat kan met oefeningen, online cursussen, informatie en tips. Maar ook staat er informatie over het online en offline hulpaanbod. De site is een belangrijk hulpmiddel, aldus Pranger. Door de site regelmatig te bezoeken, ben je tegenslagen beter de baas. We werken in de sportschool immers ook aan onze lichamelijke conditie, dus waarom niet op deze manier aan de mentale gezondheid? Testen of u depressieve! klachten heeft? Kijk op: depressiezelftest britt sijtsma sportschool voor de geest Oké mental fitness dus, maar hoe werkt dat dan? Linda Bolier, projectleider Positive Mental Health van het Trimbos-instituut, geeft uitleg. Mentale fitheid kun je trainen met behulp van zeven leefstijladviezen. Eén daarvan is bijvoorbeeld het vormen van een persoonlijke missie: misschien wil je een goede ouder zijn of juist uitblinken in je werk. Wie een doel nastreeft, heeft iets om voor te leven. Het maakt je gelukkiger. Medicijn tegen depressie Ook optimistisch denken blijkt een goed medicijn te zijn tegen een depressieve stoornis. Heb je een rotdag, dan lijkt alles negatief. In plaats daarvan kun je ook denken: wat ging er wél goed vandaag? Dat geldt ook voor wie even niet lekker in zijn vel zit. Misschien blijft je het liefst de hele dag in bed liggen, maar je kunt beter iets leuks gaan doen. Bel een vriend om iets af te spreken of maak een stevige wandeling. Mentale fitheid betekent ook gezond leven. Mindfullness Een ander belangrijk leefstijladvies is mindfullness. Deze boeddhistische methode leert mensen die leven op de automatische piloot omschakelen naar het hier en nu. Dat kan met behulp van yoga of een medicatiecursus, maar er bestaan ook eenvoudige drie-minuten-oefeningen. Het leert je te genieten van kleine dingen terwijl gevoelens van somberheid en stress beter te hanteren zijn. Werken en verwerken Van uitstel komt afstel. Met het gevolg dat je door bomen al gauw het bos niet meer ziet. Het is veel beter om problemen direct aan te pakken, dat geeft ook voldoening. Tijd voor ontspanning is natuurlijk ook van belang. De kunst is om hier een goede balans tussen te vinden, het brengt je grip op je leven. Bolier begrijpt dat de adviezen eenvoudiger lijken dan ze zijn. Het vergt best wat oefening en discipline om je mentale fitheid te vergroten. Wat dat betreft is er niet veel verschil met je fysieke fitheid. Het kan helpen om het samen met iemand te doen. Je zult zien dat het ontzettend leuk en motiverend is. Kijk voor meer! informatie op:

8 8 december 2011 nieuws 1TIP focus je op wat ER wél fijn IS IN het LEVEN Je moet er het beste uit halen Vraag: Hoe is het om met ms te moeten leven? Antwoord: Niet altijd even makkelijk. maar het helpt veel om positief te blijven, weet patiënte esther Lof. De diagnose werd in 2007 gesteld. Maar Esther Lof (nu 41) had al jaren last van klachten. Begon het in haar twintiger jaren met een oogzenuwontsteking waardoor ze dubbel zicht had, later zag ze nog maar met één oog. Een medische molen volgde. Ze konden niks vinden, verder was ik gezond. Na een week of zes gingen de klachten weg. Maar ze kwamen ook weer terug. Daarnaast kreeg ik last van mijn armen, benen en voeten. Het was soms zo erg dat lopen onmogelijk was, vertelt Esther. Heel vervelend natuurlijk en ook onhandig, als moeder van twee jonge kinderen met een druk leven en een eigen bedrijf. Mijn man Guido en ik werkten allebei keihard; hij in zijn autorijschool, ik in mijn schoonheidssalon. De artsen dachten dat ik overwerkt was. Dus nam ik rust. Al met al ging het na die rustperiodes altijd wel weer een poosje goed. Maar daarna kwam er onherroepelijk een terugval. Ik had veel hoofdpijn. Het was frustrerend dat ik niet wist wat er aan de hand was. Ik twijfelde aan mezelf, werd er onzeker van. Pakte ik het allemaal wel goed aan? Als moeder? In mijn werk? Om moedeloos van te worden. Bevestiging Nadat Esther een dermate ernstige uitval kreeg ze kon niet meer lopen, had een verdoofd gezicht, slecht zicht en een niet functionerend oor- bleek dat er in haar hersenen en ruggenmerg diverse littekens zaten. Diagnose: MS. Terwijl de mensen om me heen nogal verdrietig waren, was ik gerustgesteld. Mijn klachten waren niet psychisch en ik had me niet Esther Lof In 2007 werd er ms bij haar geconstateerd aangesteld. Het was voor mij een bevestiging en een einde aan de onzekerheid. Dat neemt niet weg dat ik natuurlijk ook erg schrok. Door veel te lezen en te praten met artsen en verpleegkundigen werd ik me steeds meer bewust van wat MS inhoudt. Een ziekte die niet te genezen is. Na een Prednison-kuur kreeg ik toen injecties die de ziekte enigszins stabiel houden. Die krijg ik nog steeds. Echtgenoot Guido schrok van de diagnose. Ik had geen beeld van wat MS precies is. Nu ik er meer van weet houd ik er rekening mee. Maar het is wel naar dat het een onvoorspelbare ziekte is. Hoewel er in zekere zin opluchting heerste bij Esther, had de MS een hoop impact op haar leven. Zo werd ze volledig afgekeurd voor haar werk en moest ze haar bedrijf van de hand doen. Dat deed pijn. Groot voordeel is wel dat ik nu veel meer tijd heb voor mijn gezin en dat ik er veel meer kan zijn voor mijn kinderen. Vroeger was ik veel drukker. Wel ben ik momenteel docent ik werk thuis bij een digitaal opleidingsinstituut- en ben ik contactpersoon bij de Multiple Sclerose Vereniging Nederland. Het is goed om onder de mensen te zijn. Fulltime werken is geen optie meer doordat ik niet te lang kan staan en spasmes heb. Aanpassingen Een leven met MS vereist voor haar de nodige aanpassingen. Esther houdt rekening met allesoverheersende moeheid die soms de kop opsteekt en plant op de dagen na de injecties zo weinig mogelijk dingen. Door kramp in haar benen en een slechter zicht rijdt ze geen auto meer en stapt ze niet meer op de fiets. Gelukkig zijn er alternatieven. Ik reis nu bijvoorbeeld vaak met de tram en vind dat echt fijn. We zijn verhuisd naar een aangepaste woning in Amsterdam en ik heb het hier ontzettend naar mijn zin. Inmiddels ben ik mobiel dankzij een scootmobiel. Momenteel wordt ook onze keuken verbouwd, zodat ik er op een speciale stoel gewoon lekker mijn gang kan gaan. Zo krijgen we bijvoorbeeld een vuurvast aanrechtblad omdat zware pannen tillen moeilijk is. Aanpassingen, waardoor ik mezelf goed kan redden. Man Guido springt daarnaast zo veel mogelijk bij. Hij helpt haar met zware boodschappen en bepaalde huishoudelijke klussen, zoals het ramen lappen. Het ligt er erg aan hoe Esther zich voelt, vaak pas ik me daarop aan. Het is wel eens lastig als ik moe uit mijn werk kom maar ik ben er ook wel aan gewend. Ik voel mezelf geen mantelzorger, al ben ik er dan misschien wel een. Deze dingen doe je gewoon, dat hoort erbij. En er kan gelukkig nog heel veel wèl. Daar genieten we ook van, zegt hij. Positief blijven Esther staat positief in het leven en probeert er alles uit te halen. Veel moeders voelen zich schuldig en schamen zich, zo weet ze. Ik probeer juist de moed erin te houden. Natuurlijk heb ik een brok in mijn keel als mijn kinderen gaan schaatsen en ik niet mee kan. Ik baal er ook ontzettend van dat ik niet meer zo lang kan wandelen, want ik ben echt een buitenmens. Vanuit mijn omgeving is er veel begrip, hoewel er ook mensen zijn afgevallen. Sommigen zie ik niet meer. Omdat ze het eng vinden, misschien. Het is voor haar belangrijker geworden om te investereren in de relatie met haar man. Ook de kinderen nu 16 en 14 jaar oud- zijn erg betrokken bij het proces. Zij konden in het revalidatiecentrum waar ik in het begin kwam hun ei kwijt en vragen stellen aan de deskundigen. Ze gaan er goed mee om. Het is voor ouders met MS belangrijk om er het beste van te maken. Dat breng je namelijk over op je kinderen. Ik raad anderen aan om zo eerlijk mogelijk te zijn en geen zaken voor hun kinderen te verzwijgen. En: geef gewoon aan dat je pijn hebt als je naasten dat wel eens vergeten. Kom op voor jezelf. Focus je op wat er wél fijn is in je leven. Ik zie mijn kinderen nu heel vaak en dat was anders hoe rot MS ook is- misschien niet gebeurd. marjolein straatman Normale zenuwcel Cellichaam ik sta niet dagelijks Rosalie Lof was twaalf toen zij en haar broer Tristan (toen tien) hoorden dat hun moeder MS heeft. Echt helemaal precies kan ze zich die tijd niet herinneren, maar: Ik weet nog wel dat ze daarvoor al vaak rare uitvalverschijnselen had, soms heel zwaar. Dat was heel vervelend voor haar. Op die dag haalde onze vader ons van school en hoorden we dat mijn moeder ziek is. Ik begon me toen wel een beetje zorgen te maken, want ik had nog nooit van die ziekte gehoord. Maar uiteindelijk was ik wel heel blij dat het niet levensbedreigend was. Hoewel Rosalie er niet dagelijks bij stilstaat, is er natuurlijk wel wat veranderd in het gezin. Omdat ze Myeline Zenuwvezel (axon) Geleiding van impulsen door de axon vaak moe is, kan ze sommige dingen niet meer. Veel dingen die je doet met je moeder, zoals shoppen, gaan niet meer. Dat is wel jammer. Maar aan de andere kant doen we weer andere dingen samen, zoals vaak naar de bioscoop of gewoon lekker kletsen met zijn tweeën. Ik vind het lastig, vooral voor haar, dat ze snel moe is. Soms is ze daardoor ook chagrijnig, maar dat begrijp ik wel. Interview Zoals bij wel meer tieners het geval is, moet Rosalie toegeven dat zij en haar broer niet heel veel helpen in het huishouden. Dat is niet veranderd, nee. Maar dat zouden we eigenlijk misschien wel meer moeten doen. Wel geef ik haar soms

9 december De ins en outs van Ms expert Bernard Uitdehaag Neuroloog bij het VU medisch centrum foto: digidaan EStHER EN HaaR familie Esther: ik probeer de moed erin te houden. het is voor mij nu belangrijker om te investeren in de relatie met mijn man. Ook de kinderen zijn erg betrokken Wegvallen van isolatie rond de zenuwen bij MS Beschadigde myeline Verstoorde geleiding van impulsen door de axon s stil bij mijn moeders ziekte dingen aan, omdat het voor haar moeilijk is om te bukken. Verder sta ik niet heel veel stil bij haar ziekte. Alleen laatst weer even, toen ik voor een schoolopdracht een familielid moest interviewen. Toen heb ik mijn moeder geïnterviewd over MS en hoe het voor haar is om daarmee te leven.aan de toekomst denk ik eigenlijk nooit. Ik vind het gewoon niet fijn om er bij stil te staan en erover na te denken. Rosalie Lof (16) Was twaalf toen er bij haar moeder ms werd geconstateerd. Medeleven Tijdens het verblijf in een revalidatiecentrum praatten specialisten daar destijds ook met Rosalie en haar broer over de aandoening. Dat vond ik wel fijn, omdat ze uitlegden wat MS precies inhoudt en wat er eventueel kan gebeuren bij mensen met de ziekte. Toen we het nieuws net hadden gehoord, heb ik het ook verteld aan mijn juf en aan een paar vriendinnen. Dat was niet heel uitgebreid. Maar een van mijn vriendinnen had mijn moeder wel eens thuis meegemaakt. Zij vond het heel erg. Met haar kon ik er ook wel goed over praten. Ze leefde heel erg met me mee, dat was wel fijn. Hoewel ik er niet vaak aan denk, is het uiteraard niet fijn dat onze moeder ziek is. Het liefst zou ik na- tuurlijk zien dat ze weer beter wordt en gewoon gezond is. Maar het gaat op zich wel goed. Ze is er nu wel vaak voor ons. Ik vind het bijvoorbeeld nu heel prettig dat ze meestal thuis is als ik uit school kom, en dat ik kan vertellen wat ik heb meegemaakt. Ik heb een goede band met haar, al zijn we geen beste vriendinnen zoals sommige moeders en dochters. Het fijne vind ik ook dat zij zelf niet is veranderd, ze is nog steeds zichzelf. Heel erg zorgzaam; ze denkt altijd eerst aan anderen en dan pas aan zichzelf. marjolein straatman De ziekte multiple sclerose heeft bij elke patiënt een ander beloop. Heeft de een relatief weinig klachten, een ander heeft minder geluk. Wel zijn er nieuwe ontwikkelingen in behandelmethoden. Eén op de duizend Nederlanders heeft multiple sclerose, een chronische aandoening die in ernstige gevallen zelfs kan leiden tot invaliditeit. Dankzij nieuwe ontwikkelingen in behandelmethoden en een eerdere diagnose kunnen we echter veel meer doen om het ziekteverloop te remmen, zegt Bernard Uitdehaag, neuroloog bij het VU Medisch Centrum. Multiple sclerose, kortweg MS, is een aandoening van het centrale zenuwstelsel. Afwijkingen en ontstekingsprocessen in de hersenen en het ruggenmerg beïnvloeden de werking van de zenuwcellen. Als de zogenaamde isolatielaag wordt aangetast en de zenuwgeleiding minder goed werkt- ontstaat er uitval van bepaalde functies. Voorbeelden hiervan zijn tijdelijk slechts met één oog kunnen zien, dubbel zicht of een verminderd gevoel in of zelfs uitval van een been. De verschijnselen zijn erg afhankelijk van waar de ontsteking zich bevindt. Net zoals in het beloop van de ziekte, is er ook enorm veel variatie in de symptomen van MS. Elk geval staat op zichzelf. Vrouwen hebben overigens vaker MS dan mannen. De oorzaak hiervan ligt vermoedelijk in genetische en/of hormonale factoren. Vroeger diagnose De basis van de diagnose MS is dat de uitvalsverschijnselen zich op meerdere momenten en op meerdere en verschillende plaatsen in het zenuwstelsel voordoen. Bijvoorbeeld doordat iemand eerst uitval in een been heeft, en later oogklachten heeft. Ook een MRIscan kan inzicht geven en ontstekingsplekjes in het centrale ze- nuwstelsel zichtbaar maken. Gelukkig kunnen we tegenwoordig vroeger de diagnose stellen, waardoor we MS op een eerder tijdstip kunnen aanpakken, zegt Uitdehaag. Over het ontstaan van MS tast men nog in het duister, hoewel het vermoedelijk gaat om een combinatie van aanleg en omgevingsfactoren zoals virusinfecties en een vitamine D-tekort. MS is (nog) niet te genezen. Mensen die ermee te maken krijgen, hebben enorme pech. Doordat de ziekte zich zo verschillend ontwikkelt, is niet te voorspellen hoe het beloop zal zijn. Die onzekerheid is enorm zwaar. Dat het mensen vaak treft tussen hun 20e en 40e -in de kracht van hun leven- is eveneens zuur. Wel goed om te weten: bij 75 tot 80 procent verdwijnen de uitvalsklachten waarmee de MS begint weer geheel of gedeeltelijk, om soms een hele poos weg te blijven. Ook niet alle MS-patiënten krijgen bijvoorbeeld te maken met ernstige invaliditeit. Soms duurt het jaren voor klachten verergeren of terugkomen. Aangezien men aanneemt dat ontstekingen in het centrale zenuwstelsel de boosdoeners zijn, richten medicijnen zich ook daarop. Dankzij speciale injecties krijgt een groot deel van de mensen met MS minder vaak een terugval. Als die onvoldoende werken, zorgt een middel dat maandelijks wordt toegediend via een infuus dat witte bloedcellen geen toegang hebben tot de hersenen. Nieuwe inzichten We verwachten ook nog tabletten op de markt die een ietwat vergelijkbare werking hebben. Daarnaast zijn er ontwikkelingen in onderzoek en behandelmethoden. Zo krijgt de medische wereld steeds meer inzicht in de verschillende subtypes van MS. Hierdoor kunnen we op termijn steeds beter voorspellen of een behandeling al dan niet aanslaat, en de patiënt dus veel gerichter behandelen. Verder is er nieuwe medicatie op komst, gericht op een verbetering van de zenuwgeleiding. Helaas werkt die niet bij iedereen. Hoewel sommigen wanhopig raken bij de diagnose -heel begrijpelijk- is er met MS ook vaak goed te leven. Wanneer moeheid niet de overhand heeft, is een actief leven lang niet altijd onmogelijk. Maar blijf altijd luisteren naar het lichaam en houd de ontwikkelingen zo veel mogelijk bij. marjolein straatman

10 handcap Word lid en krijg gratis belastingadvies! Aandacht verbeteren bij ADHD? De wereld beter begrijpen bij ASS? Ga naar Wetenschappelijke aanpak, vaste begeleiding. Neurofeedback door specialisten. De Ango, steunt je bij je handcap Betrouwbaar maatwerk. In Amsterdam, Nijmegen, Valkenburg en Zutphen. Word lid en krijg gratis belastingadvies! Ga naar EEN VERKLARING VAN DE COGNITIEVE PROBLEMEN BIJ CHRONISCHE EPILEPSIE Epilepsie is een aandoening gekenmerkt door het optreden van aanvallen. Deze zijn het gevolg van een verstoring in de elektrische prikkeloverdracht tussen hersencellen. Over de oorzaak van epilepsie is bekend dat hersenletsel, een tumor of erfelijkheid een rol kunnen spelen, maar soms blijft de oorzaak onbekend. Veel patiënten kunnen succesvol behandeld worden met medicijnen. Echter een deel van de patiënten blijft aanvallen houden en ontwikkelt chronische epilepsie. Chronische epilepsie gaat vaak gepaard met andere problemen. Daarvan worden de cognitieve problemen zoals geheugenstoornissen en denk-traagheid als meest belastend ervaren. Er is geprobeerd deze cognitieve problemen te verklaren met de kenmerken van de epilepsie, zoals de hoeveelheid aanvallen of medicatie. Toch is er niet altijd een relatie tussen de ernst van de epilepsie en de mate van cognitieve stoornissen. Zo zijn er patiënten die met weinig aanvallen toch ernstige geheugen- of denkstoornissen krijgen. Er lijkt dus een schakel te zitten tussen de epilepsie en die cognitieve problemen en die schakel zou kunnen bestaan uit veranderingen van hersenfunctie. Een techniek om de hersenfunctie te onderzoeken is functionele magnetische resonantie imaging (fmri). De patiënt kan daarvoor in de MRI denktaken uitvoeren. De hersengebieden die dan actief worden, kunnen zichtbaar gemaakt worden door het veranderde zuurstofgebruik ter plekke. De studies met fmri bij patiënten met epilepsie laten zien dat het meestal niet één enkel hersengebied is dat betrokken is bij de cognitieve processen, maar meerdere gebieden in de vorm van grootschalige hersennetwerken. Recent is door een onderzoeksgroep van Epilepsiecentrum Kempenhaeghe en het Maastricht Universitair Medisch Centrum gebruik gemaakt van analysetechnieken waarmee het mogelijk is de verbinding (functionele connectiviteit) in kaart te brengen tussen specifieke hersengebieden of zelfs over alle gebieden van de hersenen. Hiermee kunnen de netwerken zichtbaar gemaakt worden voor bepaalde functies zoals taal of intelligentie. Belangrijker is dat het ook mogelijk is te onderzoeken of deze netwerken effectief functioneren of dat ze afwijkingen vertonen ( diseased networks ). De genoemde methode is toegepast om de cognitieve problemen te verklaren bij een groep patiënten met chronische epilepsie. Geen van deze patiënten had een duidelijke oorzaak voor de epilepsie. Het bleek dat dezelfde hersengebieden in vergelijkbare mate werden geactiveerd als bij gezonde vrijwilligers (zie de figuur). Dit kon dus geen verklaring zijn voor het feit dat een deel van de patiënten ernstige taal- en geheugenproblemen had. Ook gedetailleerd onderzoek naar afwijkingen in de hersenstructuur in belangrijke gebieden, vooral voor het geheugen, leverde geen verklaring. Vervolgens werd de netwerkfunctie onder- Figuur: De gekleurde gebieden tijdens het verzinnen van woorden tonen het netwerk van de betrokken hersengebieden. Voor patiënten met epilepsie (A) en gezonde controles (B) blijkt dit activatiepatroon in hoge mate gelijkend. Echter de sterkte van de verbindingen tussen de geactiveerde hersengebieden blijkt systematisch lager bij de epilepsiepatiënten met cognitieve achteruitgang in vergelijking tot de gezonde controles (C). zocht voor taal en geheugen. Daarbij zijn sterke verbindingen een maat voor een goed geregisseerd netwerk van hersengebieden. Minder sterke verbindingen in het geheugennetwerk gingen gepaard met een slechter geheugen of met taalstoornissen. De gevonden netwerken zijn overigens complex en daarbij zijn ook gebieden betrokken waarvan we traditioneel niet dachten dat die bij taal of geheugen betrokken waren. Een laatste bevinding was dat een verlies van samenhang binnen het netwerk van het hele brein gepaard gaat met achteruitgang van intelligentie zoals dit soms optreedt bij chronische epilepsie. Het belang van de bevindingen is enerzijds dat we gaan begrijpen hoe cognitieve stoornissen bij epilepsie ontstaan. Epileptische activiteit in de hersenen verstoort de delicate samenwerking tussen hersengebieden en dus de netwerken die het mogelijk maken dat we denken, herinneren en spreken. Vermoedelijk vermindert door de epileptische ontladingen de organisatiegraad en samenhang van die netwerken en gaat dat ten koste van het functioneren. Deze techniek kan in de toekomst ingezet worden om in een vroeg stadium van de behandeling te voorspellen welke patiënten een risico lopen op cognitieve problemen. Aan de hand van hersen-netwerkeigenschappen kan dan mogelijk de optimale behandeling worden gekozen. Dr. M.C.G. Vlooswijk, neuroloog Dr. ir. W.H. Backes, klinisch fysicus Prof. dr. A.P. Aldenkamp, klinisch neuropsycholoog

11 655224_M07_Adv_Menarini_266x131.indd :05 nieuws blijf zoeken Naar de juiste therapie Keuzemogelijkheden bij migraine Vraag: Is er iets te doen aan migraine. antwoord: Ja, er zijn verschillende keuzemogelijkheden voor patiënten. 2tip lijke geslachtshormonen. Mede daarom lijden vrouwen drie keer zo vaak aan migraine als mannen. De omgevingsfactoren die bij mannen spelen, zijn minder goed bekend. december eindelijk pijnvrij jan heijdra Had jarenlang last van clusterhoofdpijn Er zijn lijsten vol waar je zogenaamd migraine van zou krijgen. Chocolade, wijn, stress etc. Een migrainepatiënt zou veel moeten vermijden. Veel van deze praktische tips berusten echter niet op wetenschappelijk onderzoek, er is geen enkel bewijs voor. Symptomen Michel Ferrari, hoogleraar Neurologie aan het Leids Universitair Medisch Centrum, doet al jaren onderzoek naar migraine. Geregeld heeft hij te maken met onduidelijkheden over deze ernstige aandoening. Dat migraine niet zomaar een hoofdpijntje is, blijkt wel uit het feit dat het door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) is geclassificeerd als 1 van de 12 meest invaliderende aandoeningen. Het is een aandoening in de hersenen en bloedvaten, waarbij de ziekteverschijnselen in aanvallen komen. Die duren één tot drie dagen en gaan gepaard met heftige hoofdpijn, misselijkheid, en overgevoeligheid voor licht, geluid en geuren. Tijdens een aanval is de patiënt vaak volledig uitgeschakeld. De aanvalsfrequentie kan variëren van enkele per jaar tot meerdere per week. Het hele leven van de patiënt staat in het teken van deze ziekte. Groot misverstand De kans dat iemand gewone migraine krijgt, wordt voor zestig procent bepaald door erfelijke factoren. Maar tegelijkertijd spelen ook bepaalde omgevingsfactoren een rol. En over die factoren bestaan veel misverstanden. Een dag voor de aanval verandert de patiënt. Iemand krijgt opeens zin in zoet voedsel, voelt zich Michel ferrari. hoogleraar Neurologie aan het leids Universitair Medisch centrum. feiten elke dag hebben nederlanders last van migraine; dat zijn er in totaal tweeëneenhalf miljoen. de eerste stap bij migraine is een bezoek aan de huisarts. Die zal een stappenplan bewandelen: de nhg standaard. Maar liefst 30 procent van de migrainepatiënten komt na het eerste bezoek nooit meer voor migraine terug bij de huisarts. en dat terwijl de klachten niet tot het verleden behoren. juist gestrest, geprikkeld of depressief. Omdat de volgende dag hoofdpijn ontstaat, wordt er al snel gedacht dat die stress of het eten van chocolade een aanval heeft aangewakkerd. Maar het is juist omgekeerd. De migraine is in de hersenen al bezig met een aanloopfase, zonder dat de patiënt daarbij hoofdpijn of misselijkheid ervaart. De patiënt merkt veranderingen die eigenlijk aangeven dat er al een aanval zit aan te komen. Omgevingsfactoren die wel een rol kunnen spelen zijn vrouwe- Migraine is niet in een paar behandelingen over, ook al denken veel mensen dat wel. Het is een kwestie van lange adem voor zowel de patiënt als de dokter. Bij veel medicatie is het namelijk noodzakelijk dat de patiënt die een tijd uitprobeert. Slaagt de behandeling bij de huisarts niet, dan kunnen patiënten eventueel de overstap maken naar een hoofdpijncentrum. er zijn er 38 verspreid over nederland met hoofdpijnneurologen die zijn gespecialiseerd in migraine. Bron: nederlandse vereniging van hoofdpijnpatiënten Medicijnen Veel mensen denken dat er toch niets tegen migraine te doen is. En dat is zonde, vindt Ferrari. Er zijn tegenwoordig veel betere medicijnen dan vroeger: de profylactische medicijnen om aanvallen te voorkomen en aanvalsbehandeling om een aanval te onderdrukken. Er zijn patienten die genoeg hebben aan alleen een paracetamol. Maar het merendeel heeft echter sterkere middelen nodig, zoals pijnstillers die ook tegen reuma worden gebruikt. Werken die niet dan volgt de stap naar de triptanen, die werken heel specifiek tegen migraine. Helaas wordt de stap naar betere medicijnen niet altijd genomen. Er zijn patiënten die genoegen nemen met pijnstillers die onvoldoende werken, maar ook is een kleine groep artsen die nog onvoldoende overtuigd zijn van medicijnen tegen deze aandoening. Nieuwe ontwikkelingen Migraine is een aandoening waarvan de omvang nog steeds wordt onderschat. En dat is ernstig. Sommige migrainepatiënten zijn totaal uitgeschakeld en kunnen niet meer werken. Jaarlijks kost dat Europa 56 miljard euro. Kunnen we migraine voorkomen, dan zou dat een berg geld schelen. Het is daarom van groot belang om onderzoek te blijven doen. britt sijtsma jan heijdra (47) kampte jaren lang met, aan migraine verwante, clusterhoofdpijn. daar was naar eigen zeggen nauwelijks mee te leven. Het begon in 2000 en kwam uit het niets. Ik was op een feestje en kreeg ineens een hoofdpijnaanval die niet was uit te houden. Terwijl er van alles door me heen ging, fietste ik in een razend tempo naar huis. Ik dacht dat ik doodging. Na een uur was het weg. Heel vreemd. Die nacht kreeg ik weer een aanval. Heijdra bezocht huisarts en specialist en kreeg in de loop der jaren steeds hogere en zwaardere doses medicijnen. Het gevolg: hij zat als een zombie op de bank en was nergens toe in staat. Ik werd gek, het was geen leven. Per toeval stuitte ik niet lang geleden op een nieuwe optie. Een therapie die is gericht op het herstellen van de hormoonbalans in het lichaam. Mijn aanvallen treden nu veel minder vaak op. Ik ben gelukkig eindelijk pijnvrij en weer volop aan het werk in mijn eigen administratiekantoor. Voor lotgenoten heeft Heijdra nog een tip. Ik had medicinale zuurstof in huis. Hiermee kun je namelijk een aanval van clusterhoofdpijn afbreken. marjolein straatman Vaak last van hoofdpijn? Lees meer over je eigen keuzes op:

12 12 december 2011 nieuws Bezig blijven is heel belangrijk 3tIp luister goed NAAR Je lichaam expert Ron Willems Neuroloog bij WVHealthconsultancy Utrecht Vraag: Is het moeilijk om met rls te leven? Antwoord: Het kan lastig zijn en soms een regelrechte ramp. met medicatie en een gestructureerd leefritme is gelukkig een hoop te bereiken. Rob de graaff Heeft sinds lange tijd last van het restless Legs Syndrome Rob de Graaff is 62 en heeft al jaren te maken met het Restless Legs Syndrome, al was lange tijd niet duidelijk dat het daarom ging. Op zijn negentiende was hij op vakantie en kreeg hij voor het eerst kriebels in zijn benen en was hij s nachts wat onrustig. Niet heel verontrustend. Zo n jaar twintig geleden werd het echter erger. Het voelde alsof ik een soort gif in mijn benen had dat bewoog van onderen naar boven. Een raar soort kater die me dwong om te bewegen. Soms was het schudden niet genoeg en moest ik ook rekken en strekken. Af en toe moest ik uren trappen tot ik uitgeput was, om het gevoel kwijt te raken. Heel frustrerend, ook omdat ik mijn toenmalige partner soms letterlijk het bed uit schopte. Wanneer ik ophield met bewegen, kwam het meteen terug. Dat resulteerde erin dat ik dus uren wakker lag, vertelt De Graaff. IJsblokjes Hoewel hij er nu openlijk over vertelt, deed hij dat toen meestal niet. Als hij al eens over zijn nachtelijke klachten begon, leverde hem dat meewarige blikken op en de opmerking dat het wel tussen zijn Rusteloos. Mensen die last hebben van het Restless legs syndrome hebben vaak onrustige nachten, omdat bewegen er voor zorgt dat het vervelende gevoel in de benen weg gaat. foto: shutterstock oren zou zitten. De huisarts vertelde hem dat het wel overging als hij rust nam. Terwijl het dan juist ontstaat. Later kreeg ik ook klachten in mijn voeten en probeerde ik die te temperen met koud water of ijsblokjes. Sinds een jaar of tien gebruik ik medicijnen dankzij een feiten Al in de zeventiende eeuw werd een combinatie van klachten die duidt op RLS beschreven. in 1945 kreeg de aandoening de naam Restless Legs Syndrome. Volgens schattingen heeft vijf tot tien procent van de nederlanders regelmatig last van RLS. tweeënhalf procent van de mensen ondervindt zodanig problemen van RLS, dat hij hulp zoekt. Vrouwen hebben over het algemeen vaker het syndroom onder de leden dan mannen. Dit heeft ermee te maken dat zij als gevolg van zwangerschappen te nieuwe huisarts die het syndroom herkende en me doorstuurde naar een neuroloog. Ik herinner me de eerste keer dat ik gewoon een nacht sliep nog goed. Het was een openbaring. Inmiddels ben ik wel naar een zwaardere dosis en een andere combinatie van medicijnen gegaan. maken hebben met schommelingen in het ijzergehalte. Hierdoor hebben zij een grotere kans op RLS. daarnaast blijken mensen met RLS ook vaak te kampen met bloedarmoede of nierklachten. Rls treedt bij de meeste mensen vooral op in de armen en benen. naast irritaties is er in sommige gevallen ook sprake van pijn. In sommige gevallen is de RLS zodanig aanwezig dat het de patiënt beperkt in het sociale leven, maar bijvoorbeeld ook in de uitoefening van werk. Het probleem is dat ik de klachten nu ook overdag ervaar en dat ze zich hebben uitgebreid naar andere delen van mijn lichaam. Niet vereenzamen Door RLS houdt Rob de Graaff er een zeer gestructureerde dagindeling op na. Hij staat om vijf uur op omdat de medicijnen dan zijn uitgewerkt en hij simpelweg niet meer kan blijven liggen. Hij slaapt meerdere keren per dag enkele uren, wanneer de medicatie dat toestaat. Het leven in een woongemeenschap zorgt ervoor dat hij niet vereenzaamt. Ik zit al een poosje in de WAO als gevolg van andere ziekten en ben nogal aan huis gebonden. Gelukkig komen er mensen over de vloer, al moet ik het wel bij één afspraak op een dag houden. Ik ben vaak erg moe en daardoor voelt het soms als een ware uitputtingsslag. Drukke situaties en bijeenkomsten vermijd ik, vanwege te veel prikkels. Door goed naar mijn lichaam te luisteren, gaat het redelijk. Als ik me aan de regels houd kan ik best veel doen. Ertegen vechten maakt het alleen maar erger. Sinds ik RLS accepteer en gestructureerd leef, sta ik positiever in het leven en heb ik meer zin om dingen te doen. Daarnaast raad ik anderen met deze ziekte aan om naar zaken te blijven zoeken die ze leuk vinden. Zo werk ik bijvoorbeeld aan een forum voor lotgenoten en geeft dat me veel energie. Bezig blijven is belangrijk en je moet niet geïsoleerd raken. Nodig mensen uit, al is het nog zo vermoeiend. Je krijgt er zo veel voor terug. marjolein straatman Onrust in benen en armen het Restless legs syndrome wordt wel eens onderschat. toch is het een erkende, serieuze, neurologische aandoening die heel vervelend kan zijn. Iemand met RLS ervaart vaak een onbestemd gevoel. Veelal is er sprake van kramp, een beklemmend of trekkend gevoel in armen of benen dat minder wordt door ze te schudden of trillen. Bij beweging voel je de sensaties namelijk niet, vertelt neuroloog Ron Willems van WVHealthConsultancy te Utrecht. Verschijnselen De diagnose RLS wordt gesteld als de patiënt vier klinische verschijnselen vertoont; een onbestemd gevoel in benen of armen, dat optreedt bij rust, s avonds en s nachts het hevigst is en dat verdwijnt door de ledematen te bewegen. RLS vertoont een sterke relatie met ijzergebrek in de hersenen, maar hangt eveneens samen met remmingsproblemen. Dat laatste wil zeggen dat mensen gevoelssensaties blíjven voelen. Bovendien speelt erfelijkheid een rol. Medicatie kan helpen in combinatie met een gezonde levensstijl en een goede pyschische balans. Soms blijken mensen met het syndroom ook te kampen met trauma s of andere psychische klachten, zegt Willems. marjolein straatman STICHTING RESTLESS LEGS STICHTING RESTLESS LEGS De actieve De patiëntenorganisatie actieve patiëntenorganisatie voor mensen voor met mensen RLS met RLS Opgericht in Opgericht 1999 door in de 1999 neurologen door de Dr. neurologen A.W. de Weerd Dr. en A.W. Dr. R.M. de Weerd Rijsman en Dr. R.M. Rijsman Doelstelling: Doelstelling: opheffen van opheffen de onwetendheid van de met onwetendheid betrekking tot met deze betrekking neurologische tot ziekte deze neurologische ziekte Activiteiten: het informeren van patiënten, mensen in hun nabije omgeving en artsen door: Activiteiten: het informeren van patiënten, mensen in hun nabije omgeving en artsen door: organiseren van minstens 4 regionale bijeenkomsten per jaar, het onderhouden van een informatieve organiseren en interactieve van website minstens (ledencontact 4 regionale en bijeenkomsten forum), het uitgeven per van jaar, een het kwartaalblad onderhouden van een waarin de nieuwste informatieve ontwikkelingen en interactieve staan en website de leden/donateurs (ledencontact hun verhaal en forum), kwijt kunnen, het uitgeven het van een kwartaalblad verspreiden waarin van diverse de nieuwste brochures ontwikkelingen onder diverse doelgroepen, staan en de telefonische leden/donateurs hulplijn hun verhaal kwijt kunnen, het Middelen: verspreiden al onze medewerkers van diverse zijn vrijwilliger; brochures ons onder geld komt diverse uit subsidie doelgroepen, van het Ministerie telefonische hulplijn VWS en de Middelen: jaarlijkse donaties al onze die medewerkers mogen ontvangen zijn vrijwilliger; ons geld komt uit subsidie van het Ministerie Resultaten: minstens 70% van de artsen is nu goed op de hoogte, mensen zijn door ons VWS en de jaarlijkse donaties die we mogen ontvangen mondeling geïnformeerd; honderden mensen vragen via de website ons informatiepakket aan, maken gebruik Resultaten: van het contact minstens 70% met onze van de ervaringsdeskundige artsen is nu goed en op maken de hoogte, (als lid/donateur) mensen zijn door ons gebruik van mondeling ledencontactpagina geïnformeerd; en ons honderden forum mensen vragen via de website ons informatiepakket aan, En nog vinden maken we gebruik dat we meer van het moeten contact en kunnen met doen! onze Doe ervaringsdeskundige mee: word lid/donateur! en maken (als lid/donateur) gebruik van de ledencontactpagina en ons forum En nog vinden Het informatiepakket we dat we meer kunt moeten u gratis aanvragen kunnen via: doen! Doe mee: word lid/donateur! Het informatiepakket kunt u gratis aanvragen via: / 0900-rlsinfo (ma t/m vr, 1 ct. p.m.) Bereikbaar tussen en uur / 0900-rlsinfo (ma t/m vr, 1 ct. p.m.) Antwoordnummer 319, 6700 WB, Wageningen Bereikbaar tussen en uur Antwoordnummer 319, 6700 WB, Wageningen

13 december inspiratie 1 2 Alcoholverslaving VerslaVing 1. sommige verslaafden ontwikkelen slimme strategieën om hun verslavingsprobleem te verhullen. 2. Verslavingsgedrag is voor een groot deel overerfbaar. afbeeldingen: shutterstock Dirk steenssens, psychiater: Bijna 20 procent van de wereldbevolking zal in zijn leven te kampen krijgen met ernstige alcoholproblemen, een schikbarend hoog aantal. En dat is ernstig, want een verslaving is een ernstige en chronische hersenaandoening. De gevolgen zijn groot. Een verslaafde zal de verslaving steeds voorop stellen, met het gevolg dat een gezinsleven stukloopt of dat er op professioneel gebied grove fouten worden gemaakt. Dikwijls heeft de omgeving niet eens door dat iemand verslaafd is. Dat zie je vaak bij verslaafden die slimme strategieën hebben ontwikkeld om hun verslavingsprobleem te verhullen. Het duurt op die manier heel lang voordat zij eindelijk hulp krijgen. Soms bouwt zo n verslaving zich in 10 à 15 jaar op, voordat de eindfase in zicht is. Pas dan zijn het de familieleden die aan de bel trekken. En dat is eigenlijk te laat. Kunnen we iemand eerder helpen, dan is het gemakkelijker om het probleem aan te pakken. Een behandeling bestaat uit geneesmiddelen, die de nood om te drinken of sigaretten te roken verminderen, en intensieve psychotherapeutische ondersteuning. Want het probleem moet breed worden aangepakt. Stoppen met de verslavende middelen is één. Er van afblijven en de gehele levensstijl veranderen is een veel ingewikkelder verhaal. Eerder kwamen we al te weten dat verslavingsgedrag voor een aanzienlijk deel overerfbaar is. Uit zeer recent onderzoek is nu ook gebleken dat verslavende middelen de genetische processen op diepgaande en structurele wijze wijzigen, met belangrijke gedragswijzigingen als gevolg. Deze veranderingen zouden zelfs bij de conceptie van het kind in de moeder kunnen overgedragen worden aan dat kind. De verslaving wordt met andere woorden doorgegeven aan het kind. Deze epigenetische processen verklaren waarom verslavingsproblemen zo hardnekkig zijn en verstrekkende gevolgen hebben op een mensenleven. Verslavingsgedrag is het gevolg van diepgaande en langdurige veranderingen in de hersenen. Het kernsymptoom van deze verandering is het immer terugkomend verlangen om drugs of alcohol op te zoeken of te gebruiken, zelfs na jaren van abstinentie en ondanks de extreem negatieve gevolgen. Dit houdt dus in dat iemand die verslaafd is geweest continu kwetsbaar blijft voor terugval in een verslaving. Alles onder controle... Dat is wat de buitenwereld denkt. RoderSana biedt de beste behandeling voor verslavingsgedrag (afhankelijkheid van drugs, alcohol, geneesmiddelen, pathologisch gokken, compulsief internetgebruik en seks) op basis van de meest recente neurobiologische en neuropsychologische inzichten. Wij stemmen ons behandelaanbod zoveel mogelijk af op de individuele noden van de cliënt. Bovendien kunnen cliënten snel terecht aangezien wij geen wachttijden hanteren. Op basis van een kennismakingsgesprek (gratis) besluiten we of we starten met een ambulante of deeltijdbehandeling of een klinische opname. Voor meer informatie of voor het maken van een afspraak kunt u contact met ons opnemen via We zijn 7 dagen per week 24 uur per dag telefonisch bereikbaar of bekijk onze website RoderSana, postbus 204, 5688 ZL, Oirschot

14 Nekkramp? Meningitis? Hersenvliesontsteking? Hoofdpijn Koorts Misselijk Verward Afwezig Suf Nekkramp Licht aversie Geluid aversie Vroege herkenning van levensbelang Meningitis of hersenvliesontsteking is een zeer snel verlopende infectieziekte die begint met griepachtige verschijnselen. Maar ook nekkramp is een symptoom. Jaarlijks krijgen meer dan 1000 mensen meningitis door een virus of bacterie. Het merendeel van de patiënten is volwassen. Meningitis kan fataal zijn of ernstige restverschijnselen veroorzaken. De Meningitis Stichting geeft informatie over symptomen, behandeling, gevolgen en preventie. Ook kunt u er terecht voor contact met lotgenoten. Meer weten over deze ziekte of heeft u er zelf mee te maken gehad? Neem contact op via www. meningitis-stichting.nl of (24 uur/dag). Meningitis? Het zal je maar gebeuren! De vereniging voor mensen met reuk- en smaakproblemen De reuk: Reukvermogen is het vermogen om geuren waar te nemen en hier een bepaalde betekenis aan toe te kennen. Het helpt ons bij het bespeuren van mogelijke gevaren, zoals brand, een gaspit die open staat, bedorven voedsel, maar heeft ook een psychologische waarde. De geur van pas gemaaid gras, de geur van onze geliefde, de geur die een bepaalde herinnering oproept kan het leven net dat beetje extra geven. En wat te denken van de geur van onze maaltijd! Bij het eten van een maaltijd nemen de smaak papillen op de tong vier basis smaken (zuur, zout, zoet en bitter) waar. De specifieke smaak, het aroma van het voedsel, neemt onze neus waar. Veel anosmie patiënten klagen dan ook, naast het verlies van het reukvermogen, over een vermindering van het smaak vermogen. Anosmie is voor velen een onbekend woord. Zelfs voor degenen die er aan lijden. Osmie is het Griekse woord voor geur en is het basiswoord voor vele medische definities gerelateerd aan ruiken. Anosmie is een van de vele reuk stoornissen. Oorzaak: De meest bekende oorzaken van ernstige reuk stoornissen zijn: Whiplash, een harde klap op het achterhoofd (ongeval, zinloos geweld etc.) Ziekte van Parkinson, alzheimer, ziekte van Huntington, het syndroom van Kalmann (vanaf geboorte), een tekort aan voedingsstoffen, toxische stoffen, neus poliepen, virus infecties en neurologische stoornissen en hormonale veranderingen. Behandeling: De behandeling is erg afhankelijk van de soort afwijking. In sommige gevallen kan medicatie helpen. Het is bekend dat in een aantal gevallen genezing na een aantal jaren spontaan plaats had. Van alternatieve geneeskunde over Anosmie is erg weinig bekend. Psychische gevolgen: Bij de geboorte wordt een kind op de borst van de moeder gelegd. Dit is belangrijk voor de geur uitwisseling tussen moeder en kind. In de dierenwereld is de reuk tussen moeder en kind een kwestie van overleven. Seksualiteit en geur zijn direct aan elkaar verbonden. Het is dan ook niet vreemd dat niet meer (goed) kunnen ruiken of proeven psychische gevolgen met zich mee brengt. Anosmiepatiënten voelen zich vaak kwetsbaar, sociaal slachtoffer en kunnen in een depressie raken. Door het verlies van de reuk wordt voedsel oninteressant en ook de omgeving verliest haar vertrouwdheid voor een deel. Ongemerkt nemen wij de geur van de ons vertrouwde omgeving in ons op en ontlenen daaraan een gevoel van veiligheid en geborgenheid. Sommigen menen dat dit net zoiets is als de nestgeur bij dieren. Door reuk verlies kunnen er verstoringen in sociale relaties optreden. De geur van de partner of van kleinkinderen, maar ook de akelige geuren van bedorven voedsel of andere stankbronnen worden niet meer opgemerkt, waardoor bij sommige anosmiepatiënten een overdreven neiging tot hygiëne ontstaat. Ook kunnen er angstgevoelens optreden doordat zij niet in staat zijn om brand- of gaslucht te ruiken. Volgens Tennen (e.a., 1991) is kwetsbaarheid het meest stressvolle aspect in hun leven. Het niet kunnen antwoorden op vragen als: Smaakt het eten, is er een gaslek? maakt hen al nerveus. Gezegd moet worden dat er grote verschillen tussen mensen zijn. Sommige mensen met anosmie tillen er niet zwaar aan, maar dat zijn uitzonderingen. Een groter aantal vindt het vervelend, maar zeurt er niet over, want er zijn immers ergere dingen. Maar grofweg de helft van alle anosmozen ervaart reuk verlies als een ernstige handicap. Dat laatste is het geval als er in plaats van de normale reuk en smaak alleen maar enkele vieze smaken en geuren overblijven. Het reuk- en het smaak vermogen zijn gerelateerd. Wanneer iemand minder goed of niet meer kan ruiken, dan is zijn smaak ook minder. Daarnaast beleeft iemand minder plezier aan eten en drinken als de smaak verminderd is. Iemand die helemaal of gedeeltelijk niet kan ruiken, heeft dan ook vaak moeite om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen. Reuk en maatschappij: Er zijn alleen al in Nederland naar schat - tingen tussen de en mensen die deze handicap hebben. Waarom praat men er niet over en waarom schaamt men zich ervoor? Alles wat men ruikt zit gekoppeld aan de grote hersens en is gebaseerd op ons brein archief. Zodra iemand ergens is, bepaald mede de reuk de herken baar heid van de plaats. Dat geld ook voor het ontmoeten van oude bekenden. Gevaren: Het verminderd in staat zijn om waarschuwing geuren als gas en rook te onderscheiden kan er voor zorgen dat iemand zich sneller onveilig of angstig voelt. Dit kan zich bijvoorbeeld uiten in overdreven vaak controleren of het gas uit is, of het rook alarm nog functioneert en of de kaarsen uit zijn. Het reukorgaan is daarnaast veelal het belangrijkste zintuig bij de selectie van voedsel en het opsporen van bedorven voedsel. Etenswaren kunnen er heel lekker uitzien, maar als iets niet goed ruikt zullen we het niet snel eten. Smaak: Eten is voor veel mensen die anosmie hebben een noodzakelijk kwaad. Voor sommigen is het verlies van reuk er de oorzaak van dat koken en (uit) eten geen plezierige bezigheden meer zijn. Het water loopt niet meer in de mond bij het zien van een overheerlijke maaltijd, omdat die nergens meer naar ruikt en dus geen speeksel oproept. Sommigen helpt de herinnering aan een bepaalde smaak, waardoor patiënten wel genieten van eten. Maar vaak blijft de smaak gereduceerd tot zoet, zuur, zout of bitter. Dat betekent dat al het overige wat we smaak noemen, eigenlijk geur is. Smaakt het?, is een vraag die veel anosmie patiënten liever niet horen. De presentatie van voedsel is een andere manier om het eten aantrekkelijk te maken. Het gebruik van kleur, versiering, een mooi gedekte tafel, afwisseling in vorm van brood doen de ogen misschien niet groter maken dan de maag, maar wekken wel de eetlust op. Veel anosmiepatiënten ervaren het bereiden en eten van een maaltijd als een verplichting waar ze niet meer van genieten en die onzekerheid geeft (omdat ze zelf niet kunnen proeven wat ze maken). Geen trek meer hebben, is een andere veel gehoorde klacht. Er bestaat dan ook het gevaar van onder- of overvoeding. Een diëtiste kan tips geven voor het bereiden van gezonde, maar toch ook appetijtelijke maaltijden. Wie wat waar in Nederland: Er zijn in Nederland drie universiteiten die zich bezig houden met de reuk. Vrije Universiteit Amsterdam (neurologie) Universiteit Utrecht (Reuk) Universiteit Maastricht (smaak) Daarnaast zijn er nog een paar ziekenhuizen die een aparte reuk polie hebben. De Anosmie vereniging Nederland is een lotgenoten vereniging die een schakel is tussen medische wereld en anosmozen en geeft voor lichting en advies over anosmie. Anosmie Vereniging Nederland secretariaat@ anosmieverenigingnederland.nl

15 December deskundig advies Bas Bloem is hoogleraar neurologie aan het UMC St. Radboud in Nijmegen en hoofd van het Parkinson Centrum Nijmegen (parc). De afgelopen jaren is veel vooruitgang geboekt in de behandeling van Parkinson, maar we zijn er nog lang niet. Wetenschap over Parkinson maakt grote stappen d e Britse arts James Parkinson omschreef de ziekte van Parkinson voor het eerst. Dat deed hij mede naar aanleiding van enkele patiënten die hij op straat herkende. Daaruit blijkt wel dat het een duidelijk herkenbare ziekte is, vertelt Bas Bloem, hoogleraar neurologie aan het UMC St. Radboud in Nijmegen. Die herkenbare symptomen betreffen vooral de motoriek,zoals stijfheid en traagheid. En het bekende trillen, hoewel één derde van de patiënten daar nooit last van heeft. De afgelopen jaren is echter gebleken dat Parkinson een veel complexere ziekte is. Veel patiënten worden depressief, krijgen geheugenstoornissen, problemen met slapen en seksualiteit of hebben moeite met ontlasting. Er bestaat een hele zwik aan niet-motorische symptomen, de lichamelijke symptomen zijn eigenlijk nog maar het puntje van de ijsberg. Invaliderende hersenziekte Wie lijdt aan de ziekte van Parkinson heeft een hersenziekte waarbij de zenuwcellen die dopamine aanmaken, afsterven. Het gevolg: een dopamine tekort. Dit cruciale stofje in je lijf zorgt ervoor dat je makkelijk kunt bewegen, een goede stemming hebt en dat je nieuwe dingen gaat onderzoeken. Je kunt je voorstellen dat het tekort aan dopamine leidt tot een heel scala aan problemen. Er zijn di- verse onderzoeken gedaan naar de kwaliteit van leven met een hersenziekte. Daaruit blijkt dat Parkinson niet alleen op de tweede plek staat van de lichamelijke ziekten, maar ook op die van geestesziekten. Het geeft duidelijk aan dat Parkinson een heel invaliderende ziekte is. Hoewel Parkinson een hersenziekte is, vertelt Bloem, wijst recent onderzoek uit dat de afwijkingen in de hersenen van een patiënt ook worden teruggevonden in darmcellen. Het blijkt dat patiënten al klachten hadden over obstipatie, jarenlang voor de diagnose Parkinson werd gesteld. Eén van de ideeën is dat de ziekte misschien wel in de darmen begint en vanuit daar, via de zenuwen, uiteindelijk de hersenen bereikt. expert Ondanks dat de zorg voor patiënten een stuk is verbeterd, is het belangrijk om onderzoek te blijven doen Verder onderzoek De wetenschap over Parkinson is veel verder dan tien jaar geleden. De medicatie en de operaties zijn een stuk verbeterd. Ook is nu duidelijk dat de ziekte veel te complex is om alleen door één neuroloog te worden behandeld. Maar tegelijkertijd is er nog geen enkele methode om het ziekteproces af te remmen. Dagelijks lopen in Nederland nog steeds 30 tot mensen met de ziekte van Parkinson rond. Ondanks dat de zorg voor patiënten een stuk is verbeterd, is het belangrijk om onderzoek te blijven doen. Uiteindelijk willen we toch methoden vinden om deze progressieve ziekte stop te zetten of zelfs te voorkomen. Behandeling De afgelopen jaren is veel vooruitgang geboekt in de behandeling van Parkinson. De meeste patiënten gebruiken medicijnen die het tekort van dopamine aanvullen via tabletten, pleisters of een pomp die zij dagelijks dragen. Een andere mogelijkheid is een operatieve behandeling, waardoor de motorische verschijnselen in één klap verminderen. Maar: het is geen genezing, het onderliggende ziekteproces zet zich voort. Het is een goede, maar tijdelijke oplossing, die helaas niet mogelijk is voor alle patiënten. Een steeds bekendere vorm van behandeling is multidisciplinaire zorg. Bloem is hier een groot voorstander van. Deze vorm van zorg wordt gegeven door een legertje niet-medisch personeel die zijn verbonden in het landelijke ParkinsonNet, een prijswinnend nieuw zorgconcept voor Parkinson. Dat bestaat uit onder andere fysio,- en ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten, seksuologen en slaapdeskundigen. Zij werken steeds meer met wetenschappelijk bewezen behandelstrategieën: het aantal gebroken heupen bij patiënten is gehalveerd, ze leren beter lopen en ook hun balans verbetert. Bovendien bleken de kosten miljoen euro lager te worden dankzij ParkinsonNet. Bas Bloem Hoogleraar neurologie aan het Umc St. radboud in Nijmegen en hoofd van het Parkinson centrum britt sijtsma ervaring Janet Hazelaar Heeft al tweeëntwintig jaar parkinson Leven met Parkinson Janet Hazelaar (43) heeft al tweeëntwintig jaar Parkinson. Maar, zo zegt ze zelf, je moet positief blijven, dat helpt bij de acceptatie. Voordat de diagnose werd gesteld, had ik een leuke baan, een druk sociaal leven en een lieve man. Totdat mijn linkerarmen en benen op een dag begonnen te verstijven. De huisarts kon niet vinden wat het was en zo kwam ik terecht bij een neuroloog. Hij zag het onmiddellijk: Parkinson.Ik schrok me rot. Dagelijks word ik geconfronteerd met de hindernissen, dingen pakken is vaak problematisch. Naast het slikken van mijn medicijnen hoor ik thuis oefeningen te doen. Eerlijk gezegd hou ik mij liever bezig met mijn hobby fotografie. De bezoekjes aan de fysiotherapeut doen mij goed, al merk ik wel dat ik achteruit ga. Eerst had ik alleen lichamelijk klachten, tegenwoordig begin ik ook dingen te vergeten. Tegen andere mensen met Parkinson zou ik willen zeggen: blijf positief en geef niet op. Als ik 25 jaar Parkinson heb, geef ik zelfs een feestje. In al die jaren heb ik mijzelf prima vermaakt, ondanks dat ik niet meer kon werken. Ik ben verhuisd van het drukke Den Haag naar de Polder, een droom die uitkwam. Want ondanks mijn Parkinson,geniet ik van het leven.

16 MS en nu? Jong, druk bezig met het leven te leven. Dromen, carrière maken, een gezin. En dan ineens is daar de diagnose MS. De zekerheden waar je altijd op kon bouwen lijken verdwenen en er is één belangrijke vraag: wat nu? MS is onvoorspelbaar, onberekenbaar, voor iedereen anders. Genezen van MS kan op dit moment niet. De medicijnen die er zijn, proberen het immuunsysteem te reguleren, maar de progressie van de ziekte kan (nog) niet worden afgenomen.,,en dat is de reden van het bestaan van stichting MS-Anders, aldus Katja Vledder, directeur van MS-Anders. Sinds 1996 zet de stichting zich in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met MS. Niet de ziekte of de patiënt, maar de mens staat centraal. Daarom financiert MS-Anders niet alleen wetenschappelijk onderzoek, maar maakt zij zich ook hard voor de leefomgeving van de patiënt, zijn/haar partner en kinderen, de zorg eromheen. Onderzoek Het werk van MS-Anders is gebaseerd op vier pijlers: wetenschappelijk onderzoek, maatschappelijk werk, eerlijke voorlichting en praktische hulpmiddelen. Het onderzoek dat wordt gefinancierd is altijd onafhankelijk, gericht op kennisvergroting voor de nabije toekomst, maar ook directe hulp voor vandaag. Maatschappelijk Werk Iedere werkdag kan men terecht op de afdeling Maatschappelijk Werk. De maatschappelijk werkers bieden hulp, begeleiding en ondersteuning als een patiënt of diens mantelzorger klem zit. 3 dagen in de week kan men een beroep doen op het voedingsspreekuur voor een persoonlijk voedingsadvies van de diëtiste. Zij is gespecialiseerd in MS en voeding. En dat mag ook wel, want in de praktijk blijkt dat veel patiënten baat lijken te hebben bij goede voeding. Ook is men van harte welkom op het kantoor zelf. Iedere maandagochtend worden er creatieve workshops georganiseerd en twee keer per jaar start er een cursus mindfulness. Voor kinderen met een vader of moeder met MS organiseert MS-Anders sinds 2002 de MS-kinderkampen. Er zijn groepen van 6 t/m 25 jaar. Een weekend lang mogen zij even al hun zorgen opzij zetten. Knutselen, zeilen, zwemmen, theater, noem maar op. En naast al deze bezigheden is er natuurlijk ook de nodige aandacht voor MS en de thuissituatie. Eerlijke voorlichting Zolang er geen behandeling is om MS te stoppen, zoekt men vaak de toevlucht in alternatieve methoden. MS-Anders zet zich daarom in voor brede, onafhankelijke en eerlijke voorlichting met aandacht voor de reguliere én complementaire behandelwijzen. Ieder kwartaal verschijnt de nieuwskrant MSinfo waarin voorop staat: Ik heb MS, maar ik ben het niet! Beladen onderwerpen worden niet geschuwd, maar respectvol aangekaart. Want ook seksualiteit en euthanasie horen bij de kwaliteit van leven. Inmiddels heeft MS-Anders drie boekwerken uitgebracht. De MSbundel met daarin alles over MS en wat daarbij komt kijken. Wat is goede voeding bij MS? geschreven door de diëtiste van MS-Anders. En het boek Complementaire en alternatieve geneeswijzen bij multiple sclerose. Voor kinderen van diverse leeftijden zijn er boekjes en spellen ontwikkeld waarmee zij kennis kunnen maken met de ziekte van hun ouder. Praktische hulpmiddelen Koeling kan tijdelijk zorgen voor meer spierkracht, minder spasmen en een beter evenwicht. Maar ook controle over de blaas en een toenemend gezichtsvermogen behoren tot de mogelijke effecten. MS-Anders heeft dit wetenschappelijk laten onderzoeken en stelt sinds 2001 koelpakken gratis ter beschikking. Ook Het werk van MS-Anders wordt enkel mogelijk gemaakt door donateurs. Steun ook! Rekening Omdat morgen je leven Anders kan zijn Stichting MS-Anders Overschiestraat 59a 1062 XD Amsterdam T: distribueert de stichting voedingssupplementen tegen kostprijs. Met creatieve oplossingen wordt continu gezocht naar minder belasting, minder pijn en meer levensvreugde. MS-Anders probeert de mensen erop te wijzen dat het glas nog altijd half vol is. Haal uit het leven wat er in zit. MS-Anders steunt waar mogelijk. Niet alleen met raad, maar ook met daad. MS-op-afstand via internet een groot succes Sinds maart 2010 bieden gespecialiseerde MS-verpleegkundigen van zorginstelling Nieuw Unicum uit Zandvoort persoonlijke zorg en begeleiding aan MS-patiënten via internet in heel Nederland. Via een beveiligde internetverbinding kunnen zij met beeld en geluid direct contact leggen met elkaar. Iedereen met MS mag meedoen maar het meeste baat hiervan hebben de patiënten in een gevorderd stadium met bewegingsbeperkingen en allerlei klachten. MS-op-afstand biedt advies, informatie, voorlichting en begeleiding. Inmiddels doen meer dan 60 personen uit heel Nederland mee en het blijkt een groot succes. Meedoen? Wilt u ook meedoen dan kunt u zich vrijblijvend aanmelden via: Het enige dat u hiervoor nodig heeft is een goed werkende computer met internet verbinding en een webcam met een microfoon. Er zijn geen kosten aan verbonden. Stichting MS-Anders bestaat 15 jaar! Stichting MS-Anders viert haar 3e lustrum. Al 15 jaar zetten wij ons in voor mensen met Multiple Sclerose. Hierbij staat niet alleen de MS-patiënt zelf centraal, maar ook hun gezin en mantelzorgers. MS is namelijk een ziekte die het hele gezin treft. Om dit alles te kunnen blijven realiseren hebben wij uw hulp hard nodig. Wij bestaan namelijk volledig uit vrijwillige giften. Doe mee en maak éénmalig 15,- euro over voor deze actie. Knip hiervoor de coupon uit en stuur deze in een envelop (geen postzegel nodig) op naar: Stichting MS-Anders Antwoordnummer WD Amsterdam Namens de MS-Patiënten: heel hartelijk dank! Ja, ik doe mee met de 15,- euro-actie en steun Stichting MS-Anders Mijn naam:... Straat:... Postcode:... Woonplaats:... Telefoon:... Mijn bankrek.nr.:... Ja/nee Ik wil op de hoogte gehouden worden van de nieuwe Ontwikkelingen m. b.t. het werk van Stichting MS-Anders. Mijn adres:... Hierbij machtig ik St. MS-Anders om éénmalig 15,- van mijn rekening af te schrijven. Wilt u meer overmaken? Dat mag natuurlijk ook! Hierbij machtig ik St. MS-Anders om éénmalig een bedrag van... van mijn rekening af te schrijven. Datum... Handtekening...