Peter Raeymaekers en Karin Rondia

Transcriptie

1 Peter Raeymaekers en Karin Rondia

2 Colophon Deze uitgave is ook beschikbaar in het Frans onder de titel: Mes Neurones et Moi Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting Brederodestraat 21 te B-1000 Brussel Auteurs Peter Raeymaekers en Karin Rondia, wetenschapsjournalisten Wetenschappelijk Leescomité - Marc Ansseau, Psychiatre, Professeur à la Faculté de Médecine, Ulg - Johan Braeckman, Vakgroep Wijsbegeerte en Moraalwetenschap, RUG - Sébastien Brunet, Professeur, Spiral, Ulg - Marina Danckaerts, Kinder- en Jeugdpsychiatrie, Afdelingshoofd-Adjunct kliniekhoofd aan het UZ Gasthuisberg - Xavier Seron, Neuropsychologue, Professeur à la Faculté de Psychologie et des Sciences de l Education, UCL - Willy Weyns, Onderzoeker bij het Vlaams Instituut voor Wetenschappelijk en Technologisch Aspectenonderzoek Vertaling Suzanne Leempoels, MLS (Nederlands) en Michel Teller, Cyrano (Frans) Coördinatie voor de Koning Boudewijnstichting Gerrit Rauws, directeur Brigitte Duvieusart, programma-adviseur Caroline Beyne, projectverantwoordelijke Greet Massart, assistente Grafische vormgeving Tilt Factory, Brussel Illustraties Cécile Bertrand Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze websites en of (gratis) besteld worden : on line via per naar publi@kbs-frb.be of telefonisch bij het contactcentrum van de Koning Boudewijnstichting, tel fax ISBN Wettelijk depot D/2004/2893/25 NUR 743 Maand en jaar van uitgave : oktober 2004 Met de steun van de Nationale Loterij De Koning Boudewijnstichting heeft geprobeerd contact op te nemen met al wie copyright heeft op de illustraties in deze publicatie. Indien er foto s of tekeningen werden afgedrukt zonder voorkennis van de rechthebbenden, dan kunnen die zich wenden tot de Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, B-1000 Brussel. De levensomstandigheden van de bevolking helpen verbeteren De Koning Boudewijnstichting is een stichting van openbaar nut, die in toen Koning Boudewijn 25 jaar koning was- werd opgericht. De Stichting is onafhankelijk en pluralistisch. We zetten ons in om de levensomstandigheden van de bevolking te verbeteren. De Stichting spendeert jaarlijks zo n 38 miljoen euro. Met dat geld kunnen we heel wat realiseren in dienst van de samenleving. Maar we kunnen niet alles doen. Daarom leggen we accenten en passen we onze centrale werkthema s aan aan de steeds veranderende noden van de samenleving. Onze kernprogramma s de komende jaren zijn: Sociale rechtvaardigheid, Burgersamenleving, Governance, en Fondsen & Eigentijdse filantropie. Het programma Sociale rechtvaardigheid steunt projecten die kwetsbare of gediscrimineerde mensen meer autonomie geven. Met het programma Burgersamenleving stimuleren we het engagement van burgers en willen we het verenigingsleven versterken. Het programma Governance betrekt burgers nauwer bij beslissingen over de manier waarop goederen en diensten worden geproduceerd en geconsumeerd, en bij de evoluties in de medische wetenschappen. Met het programma Fondsen & Eigentijdse filantropie wil de Stichting moderne vormen van vrijgevigheid aanmoedigen. Naast de vier kernprogramma s heeft de Koning Boudewijnstichting ook een aantal Structurele en Specifieke initiatieven. Zo werkt ze mee aan een project voor de herinrichting van de Europese wijk in Brussel, ondersteunt ze Child Focus en ging ze een strategisch partnerschap aan met het European Policy Centre. Tot slot nog dit: al onze programma s en projecten hechten bijzonder veel waarde aan culturele verscheidenheid en aan een evenwichtige man-vrouwbenadering. Om onze doelstelling te realiseren, combineren we verschillende werkmethodes: we steunen projecten van derden, we organiseren studiedagen en rondetafels met experts en burgers, we zetten denkgroepen op rond actuele en toekomstige thema s, we brengen mensen met heel verschillende visies rond de tafel, we bundelen de vergaarde informatie in (gratis) publicaties en rapporten,... Als Europese stichting in België is de Koning Boudewijnstichting actief op lokaal, regionaal, federaal, Europees en internationaal niveau. Vanzelfsprekend benutten we het feit dat we gehuisvest zijn in Brussel, de hoofdstad van Europa, van België en van de twee grote Gemeenschappen van ons land. Meer info over onze projecten en publicaties vindt u op Vragen kan u mailen naar info@kbs-frb.be of u kan bellen naar Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, B-1000 Brussel Tel , fax Giften op onze rekening zijn fiscaal aftrekbaar vanaf 30 euro.

3 Grote en kleine vragen over ons brein en alles wat daarmee samenhangt

4 INHOUD Inleiding p. 5 Een elektrode in mijn hoofd p. 36 Voortdurend in opbouw p. 6 Xavier p. 42 heeft er weer zin in Luk p. 10 is druk, heel druk Steins p. 48 geheim Met de vinger gewezen p. 16 Half mens, half computer p. 54 Henri p. 20 is in de war Born to kill p. 58 Mijn brein gelezen p. 26 Monique p. 64 Opgesloten in zichzelf Wil Laurence p. 30 nog verder leven ABC p. 68 van mijn bijzonder brein

5 INLEIDING Brein is een woord dat vele ladingen dekt. Volgens van Dale betekent het de hersenen als orgaan en de hersenen als zetel van het verstand. Brein is synoniem voor de plaats waar we herinneringen van een heel leven opslaan, voor een wereld van ideeën en gedachten, voor de zetel van gevoelens en creativiteit. En tegelijk staat brein voor dat weke, grijze orgaan. Die klomp van zenuwcellen en bloedvaten die wordt afgedekt door de hersenpan. Het brein, één woord dat zowel het lichamelijke als het geestelijke aspect van de menselijke hersenen samenvat. En precies over beide aspecten van het brein gaat deze informatiebrochure. De voorbije honderd jaar zijn we meer over de menselijke hersenen te weten gekomen dan de tienduizend jaar daarvoor. We krijgen inzicht hoe die menigte van honderd miljard zenuwcellen zich ontwikkelt en zich structureert. We beginnen te begrijpen welke processen zich afspelen in dat orgaan van amper anderhalve kilogram. We krijgen een steeds scherper beeld over hoe neuronen met elkaar verbindingen aangaan en hoe ze communiceren en toch toch blijven de hersenen een mysterie. We begrijpen nog steeds niet goed hoe elektrische stromen en chemische reacties leiden tot gevoelens als verdriet, woede, blijdschap of verliefdheid. Hoe kan een orgaan van anderhalve kilogram herinneringen uit onze prilste jeugd ophalen, een reis plannen, een debat voeren of een tekst begrijpen? Hoe kunnen we piano spelen, een marathon lopen of een kraan repareren? En bovenal wat is de relatie tussen onze hersenen en ons bewustzijn en identiteit. Naarmate we meer over de structuur en de functie ervan te weten komen, dagen nieuwe vragen op. Weten we echt wel wat een depressie werkelijk is? Zal een scanner ooit onze gedachten kunnen lezen? Veranderen medicijnen die inwerken op mijn hersenen, mijn identiteit? Grijpen zij in op wie ik werkelijk ben? Is een psychopaat verantwoordelijk voor zijn crimineel doen en laten? Deze en vele andere vragen, vormen de rode draad doorheen deze brochure. De toenemende kennis over het menselijk brein opent nieuwe deuren, nieuwe mogelijkheden, nieuwe toepassingen. Vele hiervan hebben een invloed op elk van ons. Maar vaak overstijgen ze het persoonlijke en grijpen ze in op de samenleving in haar geheel. We zullen ieder persoonlijk, en de samenleving in haar geheel, moeten nadenken over deze vragen. De Koning Boudewijnstichting hoopt dat niet alleen specialisten en deskundigen hun brein hierover buigen, maar dat ook burgers meedenken en hun antwoorden willen formuleren op vragen over de impact van de snel toenemende kennis over ons brein. Deze informatiebrochure is een eerste aanzet daartoe. De brochure wil een stimulans zijn tot nadenken, tot dialoog, tot debat. Ze heeft niet de bedoeling om positie in te nemen, te oordelen of te veroordelen. Ze heeft alleen tot doel om te informeren en te interesseren zodat ieder die dat wil, geïnformeerd kan meebeslissen over de richting waarin onze samenleving in de toekomst moet evolueren.

6 neuroplasticiteit, sociale uitsluiting Voortdurend in opbouw VoortdurendIh 6 & 7 in opbouw Fabienne is psychomotorisch therapeute. Ze geniet van haar job: spelen met de allerkleinsten! Twee maal per week gaat ze langs bij gezinnen die aan de rand van de samenleving leven. Ze legt haar speeltapijtje op de grond en gaat er zelf opzitten. Samen met mama en kind. De allerkleinsten masseert ze langzaam, zacht en liefdevol. Voor de iets grotere kinderen zijn er spelletjes: ringen stapelen, met blokken spelen, applaudisseren, lachen, samen pret beleven. De ouders ontdekken dat zelfs een heel klein kind al dingen kan doen. Samen met de ouders ben ik verrukt over de nieuwe dingen die het kind leert. Terwijl we spelen, praten we met het kind en met de moeder en de vader. We vertellen hoe blij we zijn om wat het kind allemaal al kan. Praten, stimuleren en appreciëren is iets wat soms helemaal ontbreekt in gezinnen aan de rand van de samenleving, waar de kinderen vaak urenlang voor de televisie zitten.

7 Hersenen in ontwikkeling In de twintigste week van de zwangerschap heeft een kind zijn totale voorraad hersencellen of neuronen aangemaakt. Er zijn dan honderd miljard zenuwcellen gevormd. Daarna komen er nauwelijks nog nieuwe neuronen bij. Er is echter in het tweede deel van de zwangerschap en na de geboorte nog wel een zeer intense toename in het aantal verbindingen (de synapsen) tussen de verschillende neuronen. Tijdens de eerste tien levensjaren vormen de ervaringen van het kind de basis voor een selectie tussen deze verschillende verbindingen. De meest gebruikte synapsen worden versterkt, terwijl ongebruikte synapsen verdwijnen. Zo is een kind bij de geboorte bijvoorbeeld in staat om alle fonemen van alle talen ter wereld uit te spreken. Na de leeftijd van tien maanden zelfs nog voor het kind echt kan praten kan het alleen nog de klanken uitspreken van de talen die het regelmatig hoort. Waarom doet Fabienne dat allemaal? Haar werk maakt deel uit van een pilootprogramma voor psychomotorische stimulatie. Het werd opgestart in een kansarme buurt. Het programma is gebaseerd op het idee dat de hersenen van een klein kind zich beter ontwikkelen naarmate het meer en betere stimuli krijgt in een positieve omgeving. De stimuli activeren de hersencellen om een dichter netwerk te bouwen. Dat netwerk in de hersenen vormt uiteindelijk de informatiesnelweg die als basis dient voor alle latere mentale leerprocessen. Van ouder op kind Terwijl ze zich met de kinderen bezighoudt, besteedt Fabienne ongemerkt ook veel aandacht aan de moeders (of aan de vaders als ze aanwezig zijn). "Ik breng hen impliciet de boodschap dat ze goede ouders kunnen zijn. Meestal zijn ze overtuigd van het tegendeel. Het feit dat velen onder hen als kind geplaatst werden, is daar waarschijnlijk niet vreemd aan." Volgens Fabienne en haar collega s vormt een tekort aan adequate stimuli bij zeer jonge kinderen een van de verklaringen waarom psychosociale achterstand en uitsluiting worden overgedragen van de ene generatie op de andere. Met hun programma willen ze de spiraal doorbreken die leidt van psychomotorische achterstand tot een mislukte schoolcarrière en uitsluiting van de arbeidsmarkt. "Wij besteden veel aandacht aan de affectieve aspecten. We hebben ondervonden dat het geen zin heeft om met educatieve programma s over opvoeding alleen maar naar de moeders te stappen. Evenmin bekomen we resultaten wanneer we ons alleen op het kind zouden concentreren door hen bijvoorbeeld een paar uur per week in een crèche op te vangen met stimulatieprogramma s. Ons programma benadrukt de band tussen ouders en kinderen. We gaan uit van de hypothese dat de hersenen van het kind zich beter ontwikkelen als we hen aangepaste stimuli geven in het juiste affectieve klimaat. Dat klimaat heeft een weldoende invloed op cognitieve eigenschappen als intelligentie en geheugen. We proberen voor die allerkleinsten een wereld te openen die ruimer is dan wat hun ouders hen gewoonlijk bieden. Niet omdat die ouders in aanleg slechte ouders zouden zijn, maar omdat ze zelf ook zo zijn opgevoed en geen weet hebben van alternatieven." * Behoren dergelijke programma s tot sociale reïntegratie of tot biomedische preventie? Waarschijnlijk beiden. Op zich wijst het project erop dat er geen waterdichte scheiding is tussen Omvangrijker dan het universum! Elk van onze honderd miljard neuronen heeft gemiddeld tienduizend verbindingen met andere hersencellen. Daarmee benadert het aantal contacten in onze hersenen het getal 10 tot de 15de macht! Dat is ongeveer een half miljard contacten per kubieke millimeter! We zouden tweeëndertig miljoen jaar bezig zijn om al deze verbindingen één voor één te tellen! * Interview met Prof. Hadelin Hainaut, Vaincre la maladie de l exclusion sociale, Imagine Magazine nr 27, oktober 2001.

8 Mijn bijzonder brein We leren zonder dat we het zelf weten! Uit cognitief psychologisch onderzoek is gebleken dat we de hele tijd door leren, zonder dat we het zelf weten. Dat is een onvermijdelijk gevolg van de manier waarop de hersenen informatie verwerken en opslaan door nieuwe contacten en communicatiecircuits aan te leggen. Misschien slagen we er zelfs ooit in om passief te leren, en realiseren we die oude droom waarin we met een lescassette Spaans onder het oorkussen slapen en zo ook echt Spaans leren. Wellicht zal het evenwel bij dromen blijven. Maar door hersenonderzoek zullen we in de toekomst veel beter begrijpen hoe de hersenen veranderen op basis van leerervaringen. We zullen dan ook beter begrijpen met welke leermoeilijkheden sommige kinderen en volwassenen worden geconfronteerd en hoe we de pedagogische processen daaraan kunnen aanpassen. Nooit af De plasticiteit van de hersenen blijft gelukkig niet beperkt tot de kinderjaren, zoals lange tijd werd gedacht. Tot voor enkele decennia dachten hersenwetenschappers nog dat er weinig in de hersenen gebeurt nadat ze hun maturiteit hadden bereikt. Ze gingen er van uit dat de hersenen vanaf dan stabiel en onbuigzaam zijn. De essentiële zaken worden tijdens de kindertijd geleerd omdat dan de belangrijkste verbindingen tussen de neuronen voor eens en voor altijd worden gecreëerd zodat het moeilijk was om na een bepaalde leeftijd nog iets anders te leren. Sinds een twintigtal jaar tonen steeds meer studies aan hoe jonge en oude hersenen een opmerkelijke capaciteit hebben om zich aan te passen in functie van de omgeving. Neuronen blijken in staat om zich te reorganiseren en bevoorrechte verbindingen aan te leggen voor belangrijke informatie. Dat creëren, heroriënteren, versterken, maar soms ook verbreken van verbindingen tussen zenuwcellen is de rijkdom van de ervaring. Deze cellulaire fenomenen liggen aan de basis van elk geheugen- en leerproces. Hoewel de kindertijd zonder enige twijfel de beste periode is om te leren, blijft het mogelijk om op alle leeftijden te leren. Die wetenschap moet een stimulans zijn voor alle volwassenen en jong gepensioneerden om blijvend nieuwe activiteiten op te starten en om te beseffen dat het nooit te laat is om een verborgen artistiek talent te ontwikkelen of een nieuwe taal te leren. Want al deze nieuwe leerprocessen zijn voor volwassenen en ouderen uitstekende gymnastiek om de hersenen plooibaar en dynamisch te houden Voortdurend I h 8 & 9 in opbouw de twee domeinen. Het programma vertrekt van het idee dat biologische stoornissen in de hersenen kunnen worden veroorzaakt of onderhouden door een sociaal onevenwicht. Dat idee hoeft niet diametraal te staan tegenover het klassieke concept dat sociale problemen deels kunnen voortspruiten uit een biologische functiestoornis. Beiden zijn mogelijk en sluiten elkaar helemaal niet uit. Onze hersenen zijn immers een heel plastisch orgaan. Ze veranderen voortdurend, ook onder invloed van uitwendige factoren. Dat voortdurend veranderen heet plasticiteit. Met de handen van iemand anders! Een spectaculair voorbeeld van neuroplasticiteit is de manier waarop de hersenen van een patiënt met twee getransplanteerde handen zich reorganiseerden. Na de amputatie van de handen was de omvang van de zone in de hersenschors die de handen controleert, sterk gekrompen. Maar kort na de transplantatie leken de hersenen de getransplanteerde handen te herkennen. In de daaropvolgende weken kregen die nieuwe handen een plaats in de hersenen toebedeeld die vroeger door de oorspronkelijke handen werd ingenomen. Blijkbaar werden de neuronen die op non-actief waren geplaatst na de amputatie, opnieuw geactiveerd en gingen ze opnieuw communicatiekanalen met andere neuronen aanleggen. Geleidelijk aan slaagde de patiënt erin om beide handen onder controle te krijgen. Giraux, P. en anderen, Cortical reorganisation in motor cortex after graft of both hands, Nature Neuroscience, juli 2001.

9 Noodcircuits Nota s De hersenplasticiteit wordt door ons lichaam ook benut om de gevolgen van hersenletsels te compenseren. Zo kan iemand onmiddellijk na een beroerte (trombose of embolie) volledig verlamd zijn aan één zijde en na een paar weken Bescherm uw zenuwen Neuroprotectie is een nieuw concept dat opgang maakt in de medische wereld. Het onderliggende idee is dat wanneer we begrijpen welke aaneenschakeling van biochemische elementen leidt tot het afsterven van zenuwcellen, we misschien ooit geneesmiddelen kunnen ontwikkelen die deze afsterving afremmen of zelfs voorkomen. Dat zou een grote stap voorwaarts zijn voor de behandeling van aandoeningen die te wijten zijn aan een degeneratie van neuronen zoals de ziekte van Alzheimer en Parkinson. Maar ook voor beroertes zijn dergelijke geneesmiddelen een godsgeschenk, want de belangrijkste problemen bij een beroerte worden veroorzaakt door het afsterven van zenuwcellen als gevolg van zuurstofgebrek. revalidatie toch opnieuw een zekere mobiliteit terugvinden. In uitzonderlijke gevallen zelfs volledig herstellen. We weten nu dat een goede revalidatie op het niveau van de hersenen wordt vertaald in de mobilisatie van neuronen die dezelfde rol vervullen als de vernietigde neuronen. Dit resulteert in de aanleg van noodcircuits die de functie gedeeltelijk of volledig overnemen. Kortom, de hersenen lijken zelfs bij oudere mensen in staat om alternatieve oplossingen te bedenken om de zone te omzeilen die door het accident werd vernield. Meer info: z L Homme Thermomètre, Laurent Cohen, Odile Jacob uitgeverij, 2004 z De man die zijn vrouw voor een hoed hield, Oliver Sacks, Ooiervaar uitgeverij, 2002 z Les accidents vasculaires cérébraux, l attaque cérébrale, une course contre la montre, Antoine Dunac, Ellipses uitgeverij, 2002 z Que faire de notre cerveau? Catherine Malabou, Bayard uitgeverij, 2004

10 ADHD Luk is druk, heel druk LukIh 10 & 11 Luk is niet als andere kinderen. Van in zijn wieg leek hij al veel onrustiger dan zijn oudere broer en zus. Als peuter en kleuter kon hij nooit lang met iets spelen. Hij was zijn speelgoed dadelijk beu. In de lagere school hoort en ziet Luk alles wat er rond hem gebeurt, maar wat de lerares vertelt dat heeft hij meestal niet gehoord. Het ene moment zit hij op zijn stoel, het volgende onder de tafel. Luk heeft ADHD, hij is nu in therapie. Twee keer per dag neemt hij een pilletje. Dat pilletje maakt me rustig in mijn hoofd, zegt Luk.

11 ADHD in kaart ADHD is een ontwikkelingsstoornis met als hoofdkenmerken aandachtstekort en hyperactiviteit/impulsiviteit. Kinderen die lijden aan aandachtstekort en concentratiestoornis kunnen moeilijk de aandacht op een taak richten, die aandacht vast houden en zich niet laten afleiden door externe prikkels. Ze slagen er nauwelijks in om dingen af te maken, hebben moeite om taken en activiteiten te plannen en te organiseren, raken spullen kwijt en zijn vergeetachtig. Impulsieve kinderen handelen voor ze nadenken. Ze geven antwoord, nog voor de vraag is gesteld, hebben geen tijd om keurig hun beurt af te wachten, verkopen anderen een dreun voor ze het zelf in de gaten hebben. Hyperactieve kinderen zijn voortdurend in beweging, zitten continu te draaien op hun stoel, staan op, kruipen onder de tafel of beklimmen het boekenrek. Ze zijn snel opgewonden, maar ook gauw gefrustreerd. Stil zitten en rustig zijn vraagt van hen een overmaat aan energie. Niet altijd even druk Geen twee kinderen met ADHD zijn hetzelfde. Sommigen hebben alleen aandachtstekort, men spreekt dan van ADD, anderen zijn overwegend hyperactief en impulsief. Daarom zijn er verschillende subtypes binnen het concept ADHD. Bovendien ontwikkelen kinderen met ADHD soms een aantal bijkomende problemen waaronder motorische, leer-, gedrags-, relationele en emotionele problemen. Lange tijd dachten de ouders van Luk dat hij gewoon een lastig kind was. Tot de juf van het eerste leerjaar hen vertelde dat hun zoontje onmogelijk was in de klas. Of ze Luk al eens hadden laten testen? Na talrijke onderzoeken en gesprekken met de kinderpsychiater en de neuropsycholoog viel de diagnose: ADHD. Dat staat voor de Engelse term Attention Deficit Hyperactivity Disorder ofwel aandachtsstoornis met hyperactiviteit en impulsiviteit. Gemakkelijker te onthouden is misschien Alle Dagen Heel Druk, maar deze benaming klopt niet helemaal want er zijn ADHD-kinderen die alleen aandachtstoornissen hebben maar niet altijd hyperactief of druk zijn. De diagnose was een opluchting voor de ouders van Luk. Er was erkenning van hun probleem. Ze wisten wat er met Luk aan de hand was. Het was nu gemakkelijker om aan anderen de juf, de badmeester, de trainer van de turnploeg uit te leggen waarom Luk soms zo heftig was. Bovendien konden ze starten met een behandeling. Anderzijds was het ook een tegenslag. Luk was anders dan de andere kinderen. Luk was plots een kind met een stoornis, een ziekte. Ze vroegen zich af: Zal zijn hele verdere leven in het teken van deze ziekte staan? In elke klas Naar schatting lijdt ongeveer één kind op twintig aan ADHD. Dat betekent dat er in elke schoolklas gemiddeld één kind met ADHD zit. Het is een misverstand dat ADHD er altijd uitgroeit. Een aanzienlijk deel van de volwassenen bij wie als kind de diagnose ADHD werd gesteld, heeft er op latere leeftijd nog last van. Ze lopen een hoger risico om vast te lopen in studie, werk, relaties of familie. Geen test Een eerste moeilijkheid bij ADHD begint met de diagnose: er bestaat niet zoiets als een test voor ADHD. Kinderen bij wie ADHD wordt vermoed, vertonen een grote verscheidenheid aan probleemgedrag. Bovendien schuiven ouders, leraren en andere opvoeders de meest uit-

12 Mijn bijzonder brein Luk I h 12 & 13 Aangeboren of falende opvoeding? 70 tot 80 % van de vatbaarheid voor ADHD zou genetisch bepaald zijn. Daarmee is ADHD voor een flink deel een aangeboren afwijking, of met andere woorden het zit voor een stuk in de genen. Ook omgevingsfactoren spelen een rol: een te laag geboortegewicht, vroeggeboorte, roken, druggebruik van de moeder tijdens de zwangerschap. Dit zijn overigens geen risicofactoren die alleen tot ADHD kunnen leiden, ook bij andere psychische aandoeningen van het kind spelen ze een rol. ADHD is een stoornis die zich in de hersenen afspeelt. Bij ADHD-kinderen zijn de frontale cortex gemiddeld kleiner en de kleine hersenen gemiddeld kleiner dan bij andere kinderen. Belangrijker is dat er bij ADHD een verstoring is van de communicatie tussen diepgelegen hersenkernen en de prefrontale cortex, het hersengebied achter het voorhoofd. De diepgelegen kernen bepalen hoeveel en welke informatie wordt verwerkt, de prefrontale cortex bepalen de manier van reageren. De zenuwbanen die zorgen voor de verbinding tussen deze hersengebieden maken te weinig dopamine en noradrenaline aan, en dat heeft ADHD-gedrag tot gevolg. Methylfenidaat, het bestanddeel dat de basis vormt van medicijnen als Rilatine, verhoogt de concentratie van deze boodschapperstoffen en verbetert daarmee de communicatie tussen die hersengebieden (zie ABC van mijn bijzonder brein). Verder zijn de meeste specialisten het er over eens dat ADHD geen gevolg is van TV-kijken, videospelletjes spelen, falende opvoeding, overgevoeligheid of allergie voor bepaalde voedingsstoffen of een teveel aan snoepgoed en suiker. Toch is het zo dat een onregelmatig, onrustig en jachtig leven, thuis en op school, de symptomen van een ADHD-kind versterken. Kinderen en jongeren met ADHD hebben nood aan betrokkenheid en geborgenheid, genegenheid, stimulering, emotionele steun en structuur in hun omgeving. eenlopende houdingen bij kinderen weg onder het etiket concentratiemoeilijkheden. Kinderen die faalangst hebben, niet gemotiveerd of onwillig zijn, die de leerstof niet begrijpen of die door zorgen worden afgeleid Ze worden allemaal gecatalogeerd als kinderen met een concentratiestoornis. Kortom de termen concentratiegestoord, hyperactief en impulsief, de kernsymptomen van ADHD, worden van persoon tot persoon verschillend ingevuld. Vooraleer een kind de diagnose ADHD krijgt, moet het een combinatie van verschillende symptomen van aandachtstekort en/of hyperactiviteit/impulsiviteit vertonen. Deze symptomen moeten minstens zes maanden aanwezig zijn, gedeeltelijk al voor de leeftijd van zeven jaar en ze moeten zich ten minste op twee of meer terreinen afspelen, bijvoorbeeld op school, thuis, de jeugdbeweging. Daarom is het stellen van de diagnose een taak voor professionele hulpverleners, die voldoende tijd kunnen uittrekken en daar durft het wel eens foutlopen. Bij de gespecialiseerde centra loopt de wachttijd vaak op tot meerdere maanden, zodat kinderen soms bij artsen of paramedici terecht komen die de diagnose niet altijd even zorgvuldig stellen. Glijdende diagnose? Sommigen beweren dat er in de maatschappij tendensen aan het werk zijn die maken dat de diagnose ADHD nu veel vaker wordt gesteld dan vroeger. Dat heeft veel te maken met de wat vage omschrijving van de aandoening. Zo leidt een ruimere interpretatie van de criteria tot een exponentiële toename van het aantal kinderen dat het predikaat ADHD opgespeld krijgt. De diagnose ADHD blijft een beetje arbitrair: je moet voldoen aan zes van de negen criteria voor zowel aandachtstoornis als hyperactiviteit/impulsiviteit. Waarom niet aan zeven? En eerlijk een kind dat vier of vijf van de symptomen heeft, kan ook al knap druk zijn. Misschien is er meer aan de hand. Misschien leven we vandaag in een maatschappij waarin het voor sommige ouders beter past om een kind met een aandoening te hebben, dan een gewoon kind dat misschien wat ruim afwijkt van het gemiddelde kind. Er zijn mensen die vinden dat er van onze maatschappij

13 een dwang uitgaat om drukke kinderen al snel onaangepast druk te vinden waardoor ouders in de richting van een medische diagnose worden geduwd. 1 Dat zou leiden tot een overdiagnose van ADHD. Ongetwijfeld leidt dat tot een spanningsveld, want voor een kind dat echt ADHD heeft, is een snelle en accurate diagnose een must. Zonder een correcte diagnose kan een kind gedurende vele jaren verstoken blijven van de juiste zorgen en behandeling. Hoe behandelen? ADHD echt genezen kan niet. Er bestaat geen geneesmiddel of behandeling die ADHD geneest. Wel kunnen de verschijnselen die samenhangen met ADHD worden verminderd. Dat laat toe om de negatieve spiraal in de ontwikkeling van het kind te doorbreken. Behandeling kan op twee niveaus: er is gedragstherapie en medicatie. Gedragstherapie richt zich op het kind, de ouders, de school, of alle drie tegelijk. Die therapie is evenwel niet altijd beschikbaar of de ouders, het kind of de school kunnen er de energie niet voor opbrengen. Medicatie is een andere mogelijkheid. Het gaat dan in de eerste plaats om neurostimulerende middelen als methylfenidaat, in België beter bekend onder de merknamen Rilatine en Concerta. Het is nog niet helemaal duidelijk waarom hyperactieve kinderen baat hebben bij een stimulerend middel, maar geneesmiddelen als Rilatine zorgen ervoor dat de neurotransmitters dopamine en noradrenaline in verhoogde mate beschikbaar zijn in de hersenen (zie ABC van mijn bijzonder brein). Daardoor verlopen sommige hersenactiviteiten efficiënter, zoals de selectie en ordening van prikkels uit de omgeving, het afremmen van een te snelle impulsieve reactie en De therapie voorbij het uitdenken en uitvoeren van een meer gepaste reactie. Onderzoek wijst uit dat geneesmiddelen als Rilatine succesvol zijn bij 70 tot 80 % van de ADHD-kinderen. De hyperactiviteit, impulsiviteit en concentratiezwakte verminderen, er is minder fysieke en verbale agressie, het schoolwerk wordt beter en nauwkeuriger gemaakt, de contacten met leeftijdsgenoten verlopen vlotter waardoor ze beter worden geaccepteerd. Medicatie kan bij sommige kinderen vermij- In 2003 publiceerde een groep vooraanstaande Amerikaanse bio-ethici een lijvig rapport waarin ze de mogelijke problemen schetsen die een toenemende medicalisering van ons dagelijks leven met zich brengt. Ze erkennen dat toediening van neurostimulerende medicijnen in echte ADHD-gevallen een effectieve therapie is. Toch zien zij grote maatschappelijke problemen bij het toenemend gebruik van deze geneesmiddelen. Hun bezwaren: Zelfs als neurostimulerende geneesmiddelen correct worden gebruikt voor de behandeling van een erkende aandoening, blijven het middelen die bedoeld zijn om het gedrag te veranderen en te controleren. Bovendien worden ze door volwassenen opgelegd aan kinderen. Aan de basis van het gebruik ervan ligt afwijkend gedrag ; precies de vermindering of het wegvallen van dit afwijkend gedrag is de maat voor het succes van het geneesmiddel. Er is onduidelijkheid welk gedrag precies moet worden behandeld met het geneesmiddel. De groep van symptomen die samen de diagnose ADHD uitmaken, vinden we ook als afzonderlijke entiteiten bij kinderen terug en in variërende mate. Een aantal symptomen wordt ook teruggevonden in normale kinderen. Doordat artsen deze geneesmiddelen als veilig beschouwen, bestaat de neiging dat ouders en zorgverleners steeds vaker naar het middel grijpen onder het motto baat het niet, dan schaadt het niet. Er is een groeiende socio-economische druk van scholen, verzorgers, de farmaceutische industrie en de sociale zekerheid om deze geneesmiddelen voor te schrijven om ongewenst gedrag te behandelen in plaats van de onderliggende maatschappelijke problemen aan te pakken. Deze geneesmiddelen kunnen eveneens de mentale prestaties onder meer het concentratievermogen van normale mensen verbeteren. Ze worden steeds vaker door studenten gebruikt om hun prestaties bij studie en examens te verbeteren. Better children, beyond therapy, a report of the President s Council on Bioethics, Interview met Micha De Winter Van pathologiebestrijding naar functieverbetering, in Een ander ik. Technologisch ingrijpen in de persoonlijkheid, Rathenau Instituut, 2004.

14 Mijn bijzonder brein den dat ze naar het bijzonder onderwijs moeten of in ernstige opvoedingsmoeilijkheden terecht komen. Alleen maar voordelen dus? Of toch niet? Druk kind, pilletje erin? Geneesmiddelen als Rilatine hebben een korte werkingsduur. Ze moeten elke dag worden genomen (vaak meermaals) en gedurende vele jaren. Ze genezen ADHD niet echt. Toch zijn neurostimulerende middelen aan een gestage opmars bezig. Alhoewel ze al tientallen jaren beschikbaar zijn, worden ze vooral de laatste tien jaar in versneld tempo gebruikt. Zo nam tussen 1990 en 2000 in de VS de jaarlijkse productie van methylfenidaat met 730 % toe. Ook in Europa zit het verbruik in de lift. In Nederland werd in 1997 Rilatine keer verstrekt, in 2000 was dat keer. Rilatine was aanvankelijk voorbehouden voor zeer moeilijke hyperactieve kinderen met ADHD, zegt de Nederlandse medisch historicus Toine Pieters. Nu krijgen ook gewoon drukke kinderen het. Zo wordt het pilletje al te snel de gemakkelijke weg die vermijdt dat onderliggende, vaak sociale en opvoedkundige, problemen worden aangepakt. Want zo n pilletje werkt heel simpel: druk kind, pilletje erin en weg zijn de problemen. Bovendien beginnen nu ook studenten deze medicijnen te slikken bij het afleggen van examens. Het geneesmiddel geeft ook aan het normale brein een fikse concentratieduw. Het verruimde gebruik van dergelijke medicijnen leidt tot een samenleving waarin gewoon niet meer genoeg is, waarin variaties onmiddellijk als afwijkend worden beschouwd en natuurlijke eigenschappen onherroepelijk moeten worden verbeterd. 2 Pieters staat niet alleen met zijn kritiek. Talrijke mensen stellen zich vragen bij het toenemend gebruik van geneesmiddelen om onze psyche, ons gedrag, en onze mentale vaardigheden te verbeteren. Zeker als het onze kinderen betreft (zie kader De therapie voorbij ). Het slikken van medicijnen heeft dan niet langer tot doel om ziekte te verhelpen, maar eerder om ons functioneren en ons gedrag te verbeteren. Daarmee worden medicijnen een reëel instrument in de opvoeding, een pedagogisch hulpmiddel. Ook de ouders van Luk hebben geaarzeld of ze hem neurostimulerende geneesmiddelen zouden geven net als de meeste ouders van een ADHD-kind, overigens. Ook voor hen was dat geen evidente beslissing. Meer info over ADHD: z Kennismakingsnummer Centrum Zit Stil 2004, Wilrijk. z ADHD? Laat je niets wijsmaken!, H. De Backer, EPO, z ADHD, een complex diagnostisch probleem, M. Danckaerts, UZ Gezondheidsbrief, 113, z ADHD Aandachtstoornis met hyperactiviteit, z ADHD-consultatielijn, Zelfhulpgroepen en websites z Centrum Zit Stil, z Aandacht, Werkgroep volwassenen met ADHD, z ADHD-land, centraal informatiepunt rond ADHD in Nederland, Luk I h 14 & 15 2 Toine Pieters, Pillen en psyche, culturele eb- en vloedbewegingen, Rathenau Instituut, 2002.

15 Nota s

16 leerproblemen Met de vinger gewezen LukIh 16 & 17 Inmiddels is Luk,de jongen met ADHD uit het vorige verhaal, twaalf geworden. Hij heeft nog steeds moeite om stil te zitten. Zich concentreren is evenmin zijn beste eigenschap. Maar hij heeft het wel tot in de zesde klas gebracht. De ouders, de school en de medewerkers van het CLB leverden prachtig werk. Ze maakten ADHD bespreekbaar, zowel in de klas als daarbuiten. Dat maakte het voor Luk gemakkelijker om zijn bijzonder brein te accepteren. De school organiseerde ook een ouderavond voor alle ouders uit de klas van Luk. Zo kregen ze een beter inzicht in ADHD en zagen achter het drukke gedrag van Luk een kind met een verhaal. En een stel ouders voor wie het opvoeden van een kind niet altijd even gemakkelijk was. Helaas verloopt het schoolparcours van een kind met ADHD niet altijd even vlekkeloos. Heel wat kinderen met een bijzonder brein vallen uit de boot. Of het nu gaat om kinderen met ADHD, met leerstoornissen zoals dyslexie, dyscalculie, met een autismespectrumstoornis of met een psychisch probleem. Vaak worden deze kinderen met de vinger gewezen, gepest, voor dom versleten, staan ze buiten de groep, moeten meer dan eens een jaar overdoen, veranderen vaak van school (vrijwillig of onder druk van de school) of ze haken af. Ze verdwijnen uit het reguliere schoolcircuit, terwijl er vaak helemaal niks mis is met hun intelligentie. Van gemiste kansen gesproken.

17 Eén op vijf Experts verschillen van mening over hoe de samenleving met deze gemiste kansen moet omspringen. Sommigen zien deze stoornissen als medische problemen die vragen om een medische oplossing. Zij zien het meeste heil in een volwaardige en geïntegreerde gezondheidszorg voor kinderen en jongeren. En die is er (nog) niet in België. Het aantal jongeren met een expliciete zorgvraag wordt geraamd op 3 %. Een derde daarvan staat op een wachtlijst of krijgt niet meteen de zorg die nodig is. Dat betekent dat in Vlaanderen ongeveer jongeren (voor heel België gaat het dan om meer dan ) of hun ouders of opvoeders een uitdrukkelijke hulpvraag hebben geformuleerd, waaraan niet wordt tegemoet gekomen. 1 Om nog te zwijgen van de talrijke jongeren die geen hulpvraag hebben geformuleerd, maar die wel met een neuropsychisch probleem kampen. Dat zijn er heel wat. Uit een Nederlandse epidemiologische studie blijkt dat liefst 22 % van de jongeren voldoet aan de criteria van een of andere neuropsychiatrische stoornis 2. Geen wonder dus dat er spanning heerst in de sector van de geestelijke gezondheidszorg: de zorg lijkt vast te lopen. Er is toenemende frustratie bij ouders omwille van lange wachttijden, er zijn escalerende problemen bij jongeren en overbelaste zorgverleners Dat een samenleving dit schromelijke tekort in het zorgaanbod lijkt te aanvaarden, heeft volgens sommigen te maken met een diepgewortelde en globale miskenning van de psychische problemen bij jongeren. 1 Gestoord of divers De Utrechtse hoogleraar pedagogische wetenschappen, Micha De Winter, is een andere mening toegedaan. Elk kind is verschillend en we moeten al die verschillen veel minder medicaliseren, stelt hij. Een Engels spreekwoord zegt: It takes a village to raise a child, en dat gemeenschapselement komt in onze samenleving steeds meer op de tocht te staan. Onze cultuur is geïndividualiseerd en gefragmenteerd en precies daar ligt de oorzaak van de boom aan neuropsychiatrische diagnoses bij kinderen en jongeren. Kinderen moeten meer worden gerespecteerd in hun natuurlijke diversiteit. Onze maatschappij is niet in staat om te gaan met normale tempoverschillen in leren tussen kinderen. Eerst moet er een medisch label op worden geplakt. Pas als een kind dyslectisch (woordblind) wordt bevonden, krijgt het allerlei aanpassingen in leervormen en krijgt het bij examens en toetsen meer tijd. Wij hebben zo n starre omgeving voor kinderen georganiseerd dat we dit soort diagnoses, en wellicht straks ook allerlei pillen, nodig hebben om hen tegemoet te komen. Alleen op medische gronden kunnen we dan nog verschillen tussen kinderen toestaan 3. Mijn kind, beter dan gemiddeld Ook ouders gaan niet vrijuit, zegt De Winter. Ouders willen een eigen identiteit voor hun kinderen, een erkenning van hun persoonlijkheid. Maar dat krijgen ze niet altijd voor elkaar in het reguliere onderwijssysteem. Tenzij er voor hun kind een medisch label is bedacht, een syndroom. Je mag dan niet meer twijfelen aan het syndroom dat zij net met zoveel moeite hebben geclaimd. Tegenwoordig zie je die reactie bijvoorbeeld heel sterk bij hoogbegaafdheid en dyslexie. Met veel assertiviteit en op hoge poten eisen ouders een diagnose, een label. Mijn kind is hoogbegaafd, en daardoor is het op school onaangepast. Natuurlijk zijn ze er wel, hoogbegaafde kinderen met een super-iq, dyslectici met grote taalproblemen, en onhandelbare ADHD ers. Alleen: het maatschappelijk effect is dat meer kinderen labels opeisen of opgelegd krijgen dan wetenschappelijk valt te onderbouwen. 1 Cools B, Kortsluiten om te ontsluiten. Stappen in de ontwikkeling naar een geïntegreerde geestelijke gezondheidszorg voor jongeren in Vlaanderen, Acta Hospitalia, , Bob Cools is klinisch psycholoog en was adviseur geestelijke gezondheidszorg tijdens de regering Verhofstadt I. 2 Verhulst F, Kinder- en jeugdpsychiatrie. In : de Jong A en anderen, Handboek psychiatrische epidemiologie, Interview met Micha De Winter Van pathologiebestrijding naar functieverbetering, in Een ander ik. Technologisch ingrijpen in de persoonlijkheid, Rathenau Instituut, 2004.

18 Mijn bijzonder brein Luk I h 18 & 19 De reddingssloep van 1B+ Eind juni 1997 waren een aantal ouders koortsachtig op zoek naar een aangepaste opleiding voor hun kinderen binnen het gewoon secundair onderwijs. Allemaal normaal begaafde kinderen met een leer- en/of aandachtsprobleem. De overgang van lager naar secundair onderwijs leek voor deze kinderen, juist omwille van hun leerproblemen, geen evidentie. Ze konden inschrijven voor de B-stroom (de richting die leidt naar het beroepsonderwijs in de tweede en derde graad). Of ze kozen voor een eerste jaar A (algemeen en technisch onderwijs), met het risico te mislukken. Een aantal ouders vond een luisterend oor bij de directie en de leraren van het Sint-Jozefinstituut in Kessel-Lo. In september 1998 werd gestart met een brugklas (1B+) die moest toelaten om de leerlingen later te laten opstromen naar 1A. Niet voor doetjes Inmiddels bestaat 1B+ al zes jaar. Meer dan tachtig leerlingen hebben gebrugd in 1B+, de meerderheid onder hen stroomt op naar 1A. Het aantal leerlingen in 1B+-klas wordt elk jaar bewust laag gehouden, liefst rond de twaalf. Het zijn allemaal leerlingen met een ernstig partieel tekort voor lezen en spelling, rekenen, of aandacht en werkhouding. In de meeste gevallen werd hieraan een diagnose van een leer- of aandachtsprobleem verbonden (dyslexie, dysorthografie, dyscalculie, ADHD ). Alle leerlingen van 1B+ hebben recht op individuele handelingsplannen en maatregelen om te stimuleren, te compenseren, te remediëren en te dispenseren (sti-co-r-di-maatregelen). Toch is de 1B+-klas niet voor doetjes, zegt directrice Jeanine Engelbosch. "Wij verwachten veel van die kinderen. De speelse uren in een gewone B-klas worden vervangen door hoofdvakken. Bovendien krijgen verschillende kinderen na de schooltijd extra begeleiding. Al bij al moeten ze een stuk harder werken dan wanneer ze in een gewone B-klas zouden zitten. Mentaliteitswijziging "Als je geen leraren hebt die met hart en handen willen werken aan een brugklas, moet je er niet aan beginnen," stelt de directrice. "In onze school vonden de leraren dat een uitdaging, een nieuwe wending in hun carrière. Maar het vraagt tijd, die andere aanpak. De evaluatie op twee (of meer) sporen knaagt aan het rechtvaardigheidsgevoel waar veel leraren zich aan vastklampen: iedereen gelijk voor de wet. Wij zijn echter tot het inzicht gekomen dat het juist niet rechtvaardig is om kinderen met verschillende startkansen aan het einde van de rit gelijk te beoordelen. Je vraagt toch ook niet aan een kind dat een bril draagt om aan het einde examen af te leggen zonder die bril. Dat is een mentaliteitswijziging die wij achter de rug hebben." In 2002 kreeg het Sint-Jozefinstituut voor zijn 1B+-project de koningin Paola-prijs voor het onderwijs. Infopakket Sint-Jozefinstituut en SCHOOLdirect 12 juni Het begrip verspreidt zich en wordt van zijn klinische zorgvuldigheid ontdaan. De verspreiding van een medisch begrip onder het grote publiek werkt zo gemakzucht in de hand, bij ouders, hulpverleners en maatschappelijk werkers. Waarom richten we het onderwijs niet zo in dat alle kinderen zorg op maat krijgen? Dan heb je die omweg van de medische en psychologische labels helemaal niet nodig. School als spiegel van de samenleving Elke leerkracht, elke directeur, elke zorgverstrekker worstelt vandaag met de vraag hoe hij al deze kinderen en jongeren met een bijzonder brein aan hun trekken laat komen binnen het reguliere onderwijssysteem. Er zijn mogelijkheden. Door differentiatie in de klas kan de leraar of lerares proberen het onderwijsaanbod maximaal af te stemmen op de onderwijsbehoeftes van ieder individueel kind. Daarnaast bestaat de mogelijkheid om via een taakleerkracht leerlingen met specifieke moeilijkheden tijdelijk bij te werken, individueel of in kleine groep. Veel scholen hanteren een leerlingvolgsysteem om problemen tijdig te signaleren. Andere scholen opteren voor speciale klassen en vanzelfsprekend is er het opvangnet van het buitengewoon onderwijs En toch gebeurt het nog veel te vaak dat ouders en kinderen zich omwille van hun anders zijn, ongelukkig voelen. Dat ze de indruk hebben dat ze met de vinger worden gewezen.

19 Nota s Meer info: z Infopakket Eerste hulp bij leerstoornissen, Die- s-lekti-kus vzw. z Kinderen met problemen, P. Ghesquière en B. Maes, Garant, z Leerproblemen bestaan echt! Gids voor ouders en betrokkenen, Sprankel vzw. z Op eigen kracht...? Afhankelijkheid en speciale onderwijszorg, T. Dollevoet, G. van Stralen en H. Top, Garant, z Dyslexie en Dyscalculie: ernstige problemen in het leren lezen en rekenen. Recente ontwikkelingen in onderkenning en aanpak, A.J.J.M. Ruijssenaars en P. Ghesquière, Acco, z Leerproblemen, Ik kan niet volgen..., Zelfhulpgroepen en websites z Sprankel, Vereniging van ouders van normaalbegaafde kinderen met leerproblemen, z Die- s-lekti-kus, z NLD-vereniging, Niet verbale leerstoornissen, z Vlaamse Vereniging Autisme, z Bekina, werkgroep voor ouders en opvoeders van hoogbegaafde kinderen en adolescenten,

20 Alzheimer, geheugen Henri is in de war HenriIh 20 & 21 Die bizarre vergeetachtigheid begon nauwelijks merkbaar. Ook voor Henri, 58, voelde het raar aan. Normaal had hij een messcherp geheugen. Hij wist precies wie tijdens welke vergadering wat had gezegd. Maar de laatste tijd, was Henri zichzelf niet. Al die verkeerde handelingen op de computer en de moeite die hij had om zich de naam van nieuwe klanten te herinneren. Als hij tijdens de koffiepauze een grap vertelde, had hij vaag de indruk die al eens eerder verteld te hebben en dat zijn collega s wat gegeneerd glimlachten. Henri wilde het verstoppen. Maar dat scheen hem steeds minder goed te lukken. Pas toen zijn echtgenote hem ietwat bezorgd vertelde dat hij de laatste tijd nogal vreemd deed, begreep Henri dat zijn vergeetachtigheid niet zo onschuldig was. De huisarts verwees Henri onmiddellijk naar een neuroloog. Die liet een scan uitvoeren en deed een reeks geheugen- en andere tests. De specialist toonde zich voorzichtig, maar voor Henri en zijn vrouw was het fatale woord toch gevallen: Alzheimer. Een verpletterende diagnose. Maar de neuroloog kleedde zijn verhaal toch anders in: hij mompelde woorden als predementie, één kans op twee na 5 jaar en andere wat vage informatie. De neuroloog stelde aan Henri voor om mee te werken aan een klinische studie om een nieuw geneesmiddel te testen. Hij moest het zes maanden lang nemen en aan het begin en het einde tests afleggen. Alles was volledig gratis. Henri neemt dit experimentele medicijn nu al drie maanden. In het begin leek het beter te gaan. Hij wilde er ook in geloven. Maar nu weet hij het niet meer zo zeker. En hij stelt zich vooral vragen: Hoe zeker is het dat hij echt Alzheimer heeft? Wat zal er gebeuren als hij met het geneesmiddel stopt? Hoe moet het nu verder met zijn leven?

21 Gestage aantasting Vermoedelijk wordt de ziekte van Alzheimer veroorzaakt door de productie van een abnormaal eiwit dat zich gestaag opstapelt in de hersenen. Het eiwit is giftig voor de zenuwcellen en het zorgt voor een langzame degeneratie van de neuronen. Dit proces begint meestal in de hippocampus, een gebied in de hersenen, dat cruciaal is voor het korte-termijngeheugen. Dit verklaart waarom de eerste tekenen bij de ziekte van Alzheimer vaak het vergeten van recente gebeurtenissen zijn. Vervolgens breidt de ziekte zich uit naar de hersenschors vooral ter hoogte van de wandbeenkwabben (pariëtale kwabben) en achterhoofdskwabben - en veroorzaakt moeilijkheden bij het herkennen van gezichten en plaatsen en bij het gebruiken van woorden. Tot slot tast ze de voorhoofdskwab aan waardoor het bewustzijn daalt. Volgens UCL- Professor Philippe Meire voelen de mensen in dit laatste stadium de dingen nog altijd aan, maar kunnen ze het niet meer zelf zeggen. Woorden dringen niet meer tot de patiënt door. Een trapje omlaag Er bestaat geen behandeling die de ziekte van Alzheimer kan genezen. Artsen en onderzoekers vinden wel steeds meer manieren om de sleutelmomenten te vertragen waarop de patiënten gaandeweg hun autonomie verliezen. Henri las het volgende verhaal over de ziekte: U opent een deur en achter die deur is er een trap. Of u dat nu wil of niet, u moet die trap af. De vraag is: hoe? Het enige wat de arts op dit ogenblik kan doen is die afdaling zo goed mogelijk laten verlopen. De tekst bezorgde Henri koude rillingen. Het verhaal schetst echter een juist beeld van de realiteit. Maar in plaats van een trap gaat het eerder over een schaal, de schaal van Reisberg. De meeste mensen die klagen over de achteruitgang van hun geheugen, zitten in het tweede stadium van deze schaal. Dit stadium komt overeen met leeftijdsgebonden geheugenstoornissen. De stoornissen zijn vooral subjectief omdat geheugentests ze nauwelijks objectief kunnen vaststellen. De schaal van Reisberg z Stadium 1: Referentiestadium Geen enkele moeilijkheid in het dagelijkse leven z Stadium 2: Zeer lichte achteruitgang (subjectieve klachten) Vergeten van namen en van de plaats van sommige zaken Soms moeilijkheden om de juiste woorden te vinden z Stadium 3: Lichte cognitieve achteruitgang ( Mild cognitive impairment ) Moeilijkheden om de weg op onbekende plaatsen te vinden Moeilijkheden om problemen op het werk aan te kunnen z Stadium 4: Matige achteruitgang ( Mild dementia stadium I ziekte van Alzheimer) Moeilijkheden om complexe taken uit te voeren (financiën, bood schappen, plannen van een maaltijd) z Stadium 5: Tamelijk ernstige achteruitgang ( Moderate dementia stadium II van de ziekte van Alzheimer) Hulp nodig bij het uitkiezen van kleding Aansporing nodig om zich te wassen z Stadium 6: Ernstige achteruitgang ( Severe dementia stadium III van de ziekte van Alzheimer) Middelmatige cognitieve problemen constant toezicht nodig Hulp nodig bij het aankleden en baden Steeds minder in staat om zelfstandig naar het toilet te gaan Mogelijk incontinent z Stadium 7: Zeer ernstige achteruitgang ( Severe dementia stadium IV van de ziekte van Alzheimer) Beperkte woordenschat om uiteindelijk nog maar met één enkel woord te antwoorden Verlies van het vermogen om zelf te stappen en te gaan zitten Niet meer kunnen glimlachen.

22 Mijn bijzonder brein Henri I h 22 & 23 Voor de meeste mensen blijft het probleem beperkt tot kleine, eerder onbelangrijke vergetelheden. Stadia 3 en 4 zijn de kritieke fasen voor de diagnose en de behandeling van de ziekte van Alzheimer. Het derde stadium is de zogenaamde Minimal Cognitive Impairment -fase (MCI). Op dit moment wordt de stoornis objectief en kwantitatief meetbaar met behulp van neuropsychologische tests. Vanaf nu zal de arts geneesmiddelen voorschrijven waarvan men hoopt dat ze het degeneratieproces vertragen als er al zo een proces is. Want ook dat staat niet helemaal vast. Op basis van recente studies zou bij slechts 50 % van de mensen in stadium 3 een echte dementie zich doorzetten binnen een termijn van vijf jaar. Voor de anderen is het een stuk minder duidelijk Bij de overgang naar het vierde stadium worden de symptomen duidelijker. Vaak duikt er een zekere ontkenning op. Het is niet langer de patiënt die ongerust is, maar eerder zijn omgeving. Hier zijn geneesmiddelen zeker aangewezen. Studies tonen aan dat ze de overgang naar ernstige dementie bij de meeste patiënten tijdelijk afremmen. Er vroeg bij zijn! Er bestaan op dit ogenblik geneesmiddelen die de evolutie van de ziekte kunnen vertragen. Deze geneesmiddelen lijken niet rechtstreeks op het geheugen in te werken maar bevorderen eerder de waakzaamheid en de aandacht zodat de patiënt een betere controle over de situatie krijgt. Maar soms is het een mes dat aan twee kanten snijdt: doordat de patiënt opnieuw helderder denkt, kan de angst vergroten. Iets waar sommige patiënten het heel moeilijk mee hebben. De huidige trend in de behandeling bestaat erin om steeds vroeger geneesmiddelen voor te schrijven. Sommigen zijn hiertegen gekant omdat niet iedereen die zich in het derde stadium op de schaal van Reisberg bevindt, ook werkelijk afglijdt naar dementie. Maar de meeste behandelende artsen nemen geen risico en voor hen primeert het belang van de individuele patiënt. Overigens is in dit stadium ook de patiënt zich zeer goed bewust van wat hem overkomt en welke weg hij mogelijk opgaat. De meesten willen grondige informatie en verkiezen om een verder achteruitgaan hebben ze zeker nog niet. Wellicht speelt de productie van giftige eiwitfragmenten in de hersenen een rol, maar waarom dat proces bij de ene wel plaatsgrijpt en bij de andere niet, is nog niet helemaal uitgeklaard. Vast staat dat er meerdere oorzaken zijn. Er kost wat kost uit te stellen. is zeker een erfelijke dimensie al heeft bij slechts Eerlijkheidshalve kan hen weinig worden beloofd en krijgen ze geen enkele zekerheid De andere grote vraag is uiteraard die van de stopzetting van de behandeling. De huidige reglementering voorziet dat de arts moet stoppen met het voorschrijven van geneesmiddelen van zodra de tests een zekere onomkeerbaarheid van de cognitieve verslechtering aantonen. Maar bij het stopzetten van de medicatie, verslechtert de situatie vaak snel. Op dat ogenblik is het meestal de familie die de indruk heeft dat ze aan haar lot wordt overgelaten omdat de zieke het point of no return heeft bereikt. Voor de cognitieve en intellectuele capaciteiten van hun geliefde en naaste is dan alle hoop vervlogen rest alleen nog het affectieve. Volgens sommigen zijn er vooral op het vlak van de affectieve begeleiding nog onontgonnen mogelijkheden. 0,3 % van de Alzheimerpatiënten de ziekte een zuiver genetische oorsprong. Ook het geslacht, een voorgeschiedenis van hersenbeschadiging, blootstelling aan bepaalde toxische stoffen, de socio-culturele achtergrond en de leeftijd - uiteraard - spelen een rol. Sommige mensen zijn dus vatbaarder dan anderen... en precies dat kan leiden tot heel wat ethische en maatschappelijke vragen. Stel dat onderzoekers er in de toekomst in slagen om aan de hand van genetische en andere tests te bepalen wie een verhoogd risico heeft op de ziekte zonder evenwel de zekerheid te hebben dat die persoon ook werkelijk ooit dement zal worden. Hoe zou je persoonlijk reageren als zou blijken dat jij een hoog risico hebt? Hoe kan je omgaan met iets abstracts als een verhoogd risico? Hoe zal het leven eruit zien als je elke dag die dreiging boven je hoofd voelt? Valt er te leven met een dergelijke onzekerheid? Omgaan met een risico Hoe de ziekte van Alzheimer precies ontstaat, is nog altijd een beetje koffiedik kijken. Hersenonderzoekers hebben al wel een aantal tips van de sluier opgelicht, maar een volledig beeld van wat er precies misgaat, Valse hoop creëert desillusie Naast die persoonlijke vragen zijn er ook talrijke maatschappelijke vragen. Hoe zal het zijn met verzekeringen? Zal iemand met een hoog risico op de ziekte van Alzheimer wel een levensverzekering kunnen afsluiten? En werk, zal die risicodrager dezelfde kansen krijgen op de arbeidsmarkt? Het probleem met psycho- en neurowetenschappers is dat ze soms gouden bergen beloven, aldus Professor Philippe Meire, neuropsychiater aan de Université Catholique de Louvain. Iedereen heeft de neiging om nieuwe resultaten in een (te) zonnig daglicht te plaatsen. De media is op zoek naar een sterk verhaal, de wetenschapper is voor zijn onderzoeksfondsen afhankelijk van een positieve voorstelling van zijn resultaten, de farmaceutische bedrijven willen hun medicijnen verkocht krijgen en de patiënten zelf, en hun omgeving, willen het allemaal graag geloven. Vaak met een desillusie als eindresultaat.