Als de puzzel uit elkaar valt november 2008

Transcriptie

1 Alzheimer Als e puzzel uit elkaar valt november 2008 Wees er snel bij Als er een vermoeen is van ementie is het goe at e iagnose snel wort gestel. Niet alleen omat het toelaat om een behaneling te starten maar ook omat het bijraagt tot meer begrip van e omgeving. Wat oet meicatie? Een meicijn om e ziekte van Alzheimer te genezen bestaat nog niet. Wel beschikken we over geneesmielen ie het geheugenverlies wat kunnen afremmen. Een geneesmielenpleister, ie sins kort beschikbaar is, is gebruiksvrienelijk en verminert e bijwerkingen. Veilighei troef In e zorg voor personen met ementie verient het aspect veilighei voloene aanacht. Gelukkig kunnen mantelzorgers vanaag beschikken over heel wat informatie en hulpmielen ie een veilige en comfortabele thuiszorg helpen waarborgen. Als e ziekte vorert Welke zorg kunnen we mensen met gevorere ementie bieen? Heeft alzheimermeicatie an nog zin? Welke onersteuning hebben mantelzorgers in eze fase noig? En krijgen professionele zorgverleners het allemaal verwerkt? Lees blz. 5 Lees blz. 9 Lees blz.11 Lees blz. 13 Joseph Jean Rollan Dubé / istockphoto vertentie een krant geprouceer oor meiaplanet

2 Alzheimer Dementie vraagt om e juiste onersteuning op het juiste moment T Jurn Verschraegen Coörinator Expertisecentrum Dementie Vlaaneren vzw Omat e ziekte van Alzheimer zich in het hoof afspeelt, kleeft er een taboe op: mensen vinen het onbespreekbaar at hun partner, vaer of moeer raar of vreem begint te oen. Ze weten nauwelijks bij wie ze aarvoor terecht moeten. Daarom moet e omgeving, van e persoon ie begint te vergeten, gesensibiliseer zijn. Niet at men bij elke vergetelhei naar e geheugenkliniek moet. Van zora geheugenproblemen echter het agelijks functioneren hypothekeren, wort het tij om stappen te zetten. Bijvoorbeel richting huisarts. Die kan an verer verwijzen, inien noig. Stereotypen tegengaan In e samenleving omineert het beel at er aan ementie toch niets te oen is. Dat eze ziekte alleen leit tot verval. Als stereotype wort steevast e extreem zorgbehoevene tachtiger naar voor geschoven ie volkomen afgesloten is van e buitenwerel. Om at beel recht te trekken moeten mensen met ementie zelf een stem krijgen. Dit gebeurt vanaag, helaas slechts schoorvoeten: er is één gespreksgroep voor mensen met ementie zelf, er zijn e familiegroepen van e Vlaamse Alzheimer Liga en e praatcafés, georganiseer in samenwerking met e regionale expertisecentra ementie maar het blijven oases in e woestijn. Zolang mensen met ementie en hun familieleen niet kunnen of urven praten over hun ervaring met ementie, blijven ze opgesloten in hun ziekte. Gelukkig komt er aanacht voor het probleem van e negatieve beelvorming ron ementie. Oner meer e Koning Bouewijnstichting wil aaraan werken, samen met e expertisecentra en anere partners. Geïntegreer en belevingsgericht De meische behaneling van ementie moet han in han gaan met aangepaste zorg en begeleiing. Ervaring leert at juiste onersteuning op het juiste moment heel belangrijk is. In e eerste plaats is het essentieel om na te gaan hoe e persoon met (beginnene) ementie zijn aanoening zelf beleeft. Er moet stees woren gezocht naar e mens achter e ementie. Het omgaan met personen met ementie blijft ongetwijfel een uitaging. Er is geen eenvouig en eenuiig antwoor op e vraag hoe je it moet oen. Het is een kwestie van trial-an-error, van fouten maken, maar ook van urven. Weten at het kookboek omgaan met ementie niet bestaat. Het is een voorturen proces van zoeken naar atgene wat hier en nu, voor e persoon met ementie, levenskwaliteit, comfort en veilighei biet. Zorg voor e zorgene Ook onersteuning op maat van mantelzorgers en familieleen is cruciaal: zorginterventies ie inspelen op e raaglast/raagkracht van mantelzorgers blijken heel effectief. Vanaag moet e overhei ie onersteuning nog verer ontekken. Ook e professionele zorgverstrekker vraagt aanacht. We ontbreken nog een stuk kennis en vaarighei bij hen. Gelukkig volgen elk jaar meer an honer personen e opleiing tot referentiepersoon ementie en we werken, in samenspraak met mensen uit het onerwijs, aan nieuwe competentieprofielen en opleiingen, zowel op het niveau van verpleegkunigen als van verzorgenen. Genieten kan nog! Maar laten we vooral onthouen at genieten van het leven nog stees mogelijk blijft. Oók met ementie. Laat nieman zich verleien tot e geachte at het allemaal geen zin heeft wat we oen omat personen met ementie toch vergeten. Laat geen kansen liggen om personen met ementie plezierige momenten te schenken. De persoon met ementie kan immers nog stees gelukkig zijn! Alleen het vasthouen van ie geluksmomenten gaat niet meer zo goe als vroeger. Trouwens, is het vermogen om volleig geconcentreer op het moment zelf te leven, zoner te piekeren over morgen of gisteren, geen belangrijke voorwaare om echt gelukkig te zijn? VT b v De ziekte van Alzheimer is e meest a voorkomene vorm van ementie. h Aan e basis liggen veraneringen in e hersencellen waaroor ze afster-ven. De geneesmielen waarover n we vanaag beschikken, remmen e g symptomen af, maar het effect van m e meicatie is niet blijven. Intussen t blijft e zorg en e opvang voor g mensen met ementie een hele uit-aging. Ook eze mantelzorgers heb-ben behoefte aan een gepaste oner-steuning. INHOUD Het geheugen in e knoop 3 Pionieren in Alzheimer 4 Vroegiagnose is belangrijk! 5 Als je partner in een oolhof leeft... 6 Baluchon biet mantelzorgers een aempauze aan 6 Onersteuning voor mantelzorg neemt toe 7 Een kleinglijn voor mensen met ementie 8 De troeven van gezone voeing 8 Geneesmielenpleister: een aanwinst 9 Wat kun je bereiken met geheugentraining? 10 Tips voor meer veilighei en comfort 11 De huisarts, van case-finer tot zorgcoörinator 12 Jongementie, een vergeten groep 12 A n o o o i n h z N N e h o t v Als e afhankelijkhei groot wort en het contact verwijnt Clichés over ementie 14 Brugge heeft een eerste ontmoetingshuis ementie in Vlaaneren 14 e-zorg in het rusthuis: voor een betere zorgkwaliteit 15 Dementie en het juriisch kaer 15 MEDIAPLANET PRODUCEERT, FINANCIERT EN ONTWIKKELT THEMAKRANTEN IN PERS, ONLINE EN VIA BROADCASTING. allergie PUBLICATIES MEDIAPLANET PUBLISHING HOUSE Project Manager: Bram Vanenbroeck Graphic Design: Reactie: Pictures: Print: Elise Toussaint peter Raeymaekers, Heii Van e Keere corelio Meiaplanet is e leiinggevene Europese uitgever van themakranten in pers, online en via broacasting. Als u zelf een iee heeft over een onerwerp, of misschien wel een heel thema, aarzelt u an niet om contact met ons op te nemen. Meiaplanet Publishing House, Country Director, Aurore Preszow, Phone: , Geistribueer met De Stanaar op 27 november

3 Alzheimer Het geheugen in e knoop De ziekte van Alzheimer is e meest voorkomene vorm van ementie. De ziekte tast langzaam het geheugen aan. Dag na ag neem je miner goe informatie op, ringen signalen trager oor en komen booschappen niet meer aan. Tekst: Peter Raeymaekers Vanaag lijen meer an Belgen aan e ziekte van Alzheimer. Tegen 2030 wellicht het ubbele. De ziekte tast graueel verschillene hersenfuncties aan, in e eerste plaats het geeugen. In vroege staia lijkt it soms nog op verstrooihei, maar in aaropvolgene staia neemt het functioneren van het geheugen verer af en woren meer belangrijke zaken vergeten zoals het afzetten van het gasfornuis. Door e stoornissen in het geheugen gaan feiten en aanknopingspunten verloren. De persoon met e ziekte van Alzheimer weet bijvoorbeel niet meer welke ag, welk jaar of welk seizoen het is, vergeet of het ochten of avon is, en at kan leien tot nachtelijke onrust. Ook treet esoriëntatie in e ruimte op: ieman weet niet meer waar hij woont, waar hij of zij nu is, waar e toiletten zijn, enzovoort. Niet alleen geheugen Na verloop van tij woren eenvouige hanelingen, zoals het zich aankleen, telefoneren of het openen van een eur met e sleutel, stees moeilijker. De taal raakt aangetast en in het verlenge van e esoriëntatie in tij en ruimte, herkent e persoon met ementie op e uur zijn naasten niet meer. Is ie vrouw nu mijn buurvrouw, nicht, echtgenote of ochter? Soms, in een heler moment, weet e patiënt het nog wel, maar even later is ie persoon toch weer gehul in e ikke nevels van het vergeten zijn. Daarnaast kunnen ook stemmingswisselingen, gerags- en persoonsveraneringen voorkomen. Gevoelens van angst en ontreering oor e ervaring van verlies, ie eze ziekte met De afstervene cellen bevinen zich vooral in e hersenelen waarmee we enken zich meebrengt, kunnen leien tot agressie, apathie of achterocht. Ook ecorumverlies, of het vergeten van fatsoennormen, kan erg confronteren zijn voor e omgeving. Al eze symptomen staan zeker niet los van elkaar en het verloop van e aanoening is zeer wisselen van persoon tot persoon. Diagnose en behaneling De symptomen woren veroorzaakt oor veraneringen ie optreen in e hersencellen waaroor ze niet meer functio- Lee Pettet / istockphoto neren en afsterven. Dat lot treft geleielijk aan stees meer cellen. De afstervene cellen bevinen zich vooral in e hersenelen waarmee we enken. Dankzij e verfijne iagnostische mogelijkheen van e voorbije jaren, is een iagnose met een zekerhei van 80 tot 90% mogelijk. De geneesmielen ie momenteel woren gebruikt, remmen e symptomen af, maar het effect van e meicatie is helaas niet blijven. Doet het er nog toe? Als er geen genezing mogelijk is, is het stellen van een iagnose an wel aangewezen? Absoluut, zeggen e Expertisecentra, het stellen en het correct en invoelen meeelen van e iagnose aan e patiënt is een erg belangrijke stap. In e eerste plaats omat sommige behanelbare ziekten oa. epressie - symptomen tot gevolg hebben ie lijken op ementie. Dementie ie over het hoof wort gezien, heeft evenzeer naelige effecten want een iagnosestelling van ementie hout mogelijkheen in om afspraken te maken voor e toekomst, een verwerkingsproces op gang te brengen, het verere leven te plannen en een gepaste meicamenteuze en psychosociale onersteuning op te starten. Ook ie onersteuning is belangrijk. Een meische iagnose mag aarom nooit woren losgekoppel van een zorgiag- Dementiesynroom nose. Zolang er geen afoene, werkelijk genezene behaneling is voor e ziekte van Alzheimer, staan onersteuning en zorg centraal in e aanpak van eze aanoening. Bron: Brochure Basisinformatie ementie, Expertisecentrum Dementie Vlaaneren, De ziekte van Alzheimer genoem naar e Duitse neuroloog ie e ziekte voor het eerst beschreef in het begin van e 20ste eeuw is slechts één van e zestig gekene onerliggene ziekten ie leien tot ementie. De meest voorkomene oorzaken en het aaneel in het totale voorkomen van ementie zijn: Ziekte van Alzheimer 50 tot 60% Vasculaire ementie 10 tot 15% Mengvormen (Alzheimer/vasculair) 10 tot 20% Frontotemporale ementie 10% Lewy-boy ementie 10 tot 15% Miner voorkomene oorzaken zijn e ziektes van Parkinson en Huntington, MS, ais, ziekte van Creutzfel-Jacob, ernstig alcoholmisbruik

4 Alzheimer Pionieren in Alzheimer Belgische alzheimeronerzoekers behoren tot e wereltop. De namen van e Antwerpse neurowetenschapper Christine Van Broeckhoven en e Leuvenaar Bart De Strooper klinken ook in het buitenlan. Zij zagen het vel van alzheimeronerzoekers groeien en hebben hoop op een oorbraak in e behaneling. Wanneer? Ooit, zegt Van Broeckhoven, maar ik heb het afgeleer om aar een atum op te plakken. Tekst: Peter Raeymaekers Christine Van Broeckhoven Neurowetenschapper aan e Universiteit Antwerpen Al in 1906 lege e Duitse neuropsychiater Aloïs Alzheimer een verban tussen e stoffelijke schae in e hersenen en e geestelijke symptomen bij een patiënte met ementie. Alzheimer beschreef rie soorten letsels ie we nu nog hanteren als criteria voor e iagnose van e aanoening: e aanwezighei van amyloïe plakken en neurofibrillaire kluwen en het grote verlies van zenuwcellen, met een afname van het hersenvolume tot gevolg. Vanaag weten we at e amyloïe plakken klonters zijn van eiwitfragmenten tussen e zenuwcellen, terwijl e kluwen bestaan uit onoplosbare kluwens van tau-eiwitvezels in e hersencellen zelf. De beviningen van Aloïs Alzheimer gelen tot op e ag van istockphoto vanaag, zegt Christine Van Broeckhoven. 25 jaar moleculair onerzoek van eze hersenziekte heeft gelei tot een enorme toename van onze kennis. Vooral over het ontstaan van e plakken weten we nu veel meer. Aanvankelijk leek het ook at ie kennis snel ging leien tot nieuwe geneesmielen, maar e resultaten in klinische stuies van e eerste reeks anti-amyloïe meicijnen valt tegen. Daarin ben ik echt persoonlijk ontgoochel. We kunnen hopen at e tweee golf geneesmielen betere resultaten oplevert. Daar zitten overigens stoffen tussen ie niet alleen gericht zijn tegen e vorming van e amyloïe plakken maar ook tegen e tau kluwen. Maar het blijft afwachten. Over een jaar of vijf zullen we meer weten. Complex orgaan Toch blijft Van Broeckhoven hoopvol: Het wort stees uielijker at het amyloïe niet het enige sleuteleiwit is. De hersenen zijn het meest complexe orgaan in ons lichaam. Wat er fout loopt in e hersenen van alzheimerpatiënten is bijgevolg óók veel ingewikkeler an e vorming van plakken en kluwen in e hersenen! Gelukkig komt er in het neurowetenschappelijk onerzoek ook aanacht voor anere benaeringen: voor e ynamiek en het aanpassingsvermogen van e hersencellen, voor e netwerken ie zenuwcellen vormen, voor normale verouering van e hersenen, enzovoort. Volgens Van Broeckhoven moeten we overigens ook van het iee afstappen at een behaneling met pillen e enige mogelijke is: Het is allereerst een Het gebrek aan politieke interesse gaat samen met een gebrek aan respect voor oueren illusie om te enken at één pil alle patiënten zal genezen. Als er al een meicamenteuze behaneling komt, zal ie uit een combinatie van stoffen bestaan. Die zullen hoogstens in staat zijn om te behouen en in het beste geval te versterken wat er nog overgebleven is. Herstellen of terughalen van wat al verschrompel en verloren is, zal wellicht onmogelijk blijven, tenzij we ooit een preventieve behaneling vinen. Daarom pleit Van Broeckhoven ook voor meer onerzoek naar alternatieve benaeringen, zoals het implanteren van micro-elektroen een methoe ie bijvoorbeel bij patiënten met parkinson wort toegepast om overblijvene hersenbanen te stimuleren. Ook mogen we niet vergeten at eenvouige ingen belangrijk zijn: voeing, bewegen, hersengymnastiek, het onerhouen van betekenisvolle sociale contacten het blijkt allemaal een rol te spelen. Hoe e vork precies aan e steel zit, is echter nog onuielijk. Ook aarnaar is meer onerzoek noig. Een noozakelijk Alzheimerplan Op e vraag hoe we het probleem Alzheimer het beste aanpakken, is Van Broeckhoven pertinent: Een globaal Alzheimerplan met e integratie van onerzoek, zorg en behaneling in het Engels voorgestel als cause, care en cure - is een absolute noozaak. Het Franse Alzheimerplan noemt Van Broeckhoven een voorbeel. In e perioe maakt e regering Sarkozy tot 1,6 miljar euro vrij voor e ziekte van Alzheimer en anere vormen van ementie. Ook in Neerlan, Duitslan, het Verenig Koninkrijk en Scaninavië woren gelijkaarige initiatieven opgestart. De Europese Commissie, oner voorzitterschap van Sarkozy, is eveneens begonnen aan een Alzheimerplan, waarvan e inhou e Antwerpse neurowetenschapper aangenaam verrast. Het roeve is echter at België weer een onkere vlek blijft op e kaart van lichtene initiatieven. Bij ons gebeurt er quasi niks. Geeeltelijk oor gebrek aan politieke interesse welke politicus is er nu geïnteresseer in oue mensen geeeltelijk oor onze staatstructuur waarbij het feerale niveau vint at ementie eerer regionale materie is en omgekeer. Er is zelfs geen geoormerkte overheisfi- Lajos Répási / istockphoto nanciering voor hersenonerzoek en/of e ziekte van Alzheimer. Recent nog herschikte het Fons voor Wetenschappelijk Onerzoek haar commissies, maar opnieuw ha men geen oren naar een FWO-commissie voor neurowetenschappen. Daaroor zet men eens te meer e excellente Vlaamse neurowetenschappers in e kou. Toch vinen mensen at onerzoek belangrijk. Ze investeren er zelfs persoonlijk in, bijvoorbeel via onaties aan e Stichting voor Alzheimeronerzoek ( De fonsen van eze Stichting vormen op it ogenblik e enige structurele onersteuning in België ie specifiek gericht is op het neurobiologisch onerzoek naar e ziekte van Alzheimer. Van Broeckhoven besluit: Het gebrek aan politieke interesse gaat samen met een gebrek aan respect voor oueren, voor mensen ie hun hele leven lang hebben bijgeragen aan onze welvaart. Om vergrijzing en ementie op e beleisagena te krijgen, moeten we het blijkbaar telkens opnieuw over een sociaaleconomische boeg gooien. Er zijn immers niet alleen e mensen ie zelf met ementie kampen. Voor elk van ie zijn er nog eens vijf mensen ie irect of inirect met het probleem te maken hebben, e partner, e kineren, verzorgers etc. Dat zijn al betrokkenen e impact aarvan op onze economie valt niet te onerschatten. En ie impact zal han over han toenemen. T

5 Alzheimer Vroegiagnose is belangrijk! Om meerere reenen Bij een vermoeen van ementie hebben patiënten en hun omgeving er alle baat bij at e iagnose vroeg wort gestel. In e eerste plaats omat het toelaat om snel een behaneling te starten ie het geheugenverlies afremt. Ook omat een uielijke iagnose bijraagt tot meer begrip voor het geheugenverlies of het soms bizarre gerag. Tot slot om reenen van zelfbeslissingsrecht en eventuele wilsbeschikking. Prof. Peter De Deyn, Neuroloog en Wetenschappelijke Directeur, Instituut Born-Bunge, Universiteit Antwerpen en Geheugenkliniek ZNA Anno 2008 is er geen enkele vorm van ementie meer waarvoor er geen enkele behaneling bestaat zegt Prof. Peter De Deyn (Neuroloog en Wetenschappelijke Directeur, Instituut Born-Bunge, Universiteit Antwerpen en Geheugenkliniek ZNA). Specifiek voor e ziekte van Alzheimer beschikken we over geneesmielen ie het ziekteproces uielijk beïnvloeen. Het zijn geen wonermielen ie e ziekte kunnen voorkomen of genezen. Toch zien we na opstarten van e behaneling vaak at mensen 18 maanen lang goe functioneren, beter zelfs an op het moment van e iagnose. Voor heel wat mensen veranert eze meicatie hun leven in belangrijke mate. Ze zijn miner verwar, hebben opnieuw een sociaal leven Vanzelfspreken is het belangrijk at eze mielen niet in een einstaium van e ziekte woren gegeven, maar zo vroeg mogelijk. Vanaar het belang van vroegiagnose. Behalve specifieke alzheimermeicatie beschikken we volgens Prof. De Deyn ook over oeltreffene geneesmielen voor e behaneling van eventuele geragsstoornissen. Ook ie kunnen bijragen tot een beter welzijn van e patiënt. Leren omgaan met je geheugenprobleem Ook counseling neemt een belangrijke plaats in in e behaneling van ementie. We leren mensen omgaan met hun geheugenproblemen, we geven sessies over agenatraining en anere memotechnische mielen, we leren hen hoe ze hun resterene geheugenfunctie maximaal kunnen bewaren Ook in at opzicht is vroegiagnose belangrijk. Een uielijke iagnose leit bovenien tot meer begrip van e omgeving wanneer mensen met beginnene ementie allerlei zaken vergeten, fouten maken, bizar gerag vertonen Een gepaste houing van e omgeving kan in belangrijke mate bijragen tot meer comfort en welzijn van e patiënt, alus Peter De Deyn. De Antwerpse neuroloog refereert nog aan e situatie van mensen ie belangrijke professionele verantwoorelijkhei ragen en kampen met geheugenproblemen. Niet zelen komen zo n mensen ons avies vragen naar aanleiing van belangrijke professionele beslissingen ie ze moeten nemen. Ook in eze context is het belangrijk om e iagnose snel te kennen, of om e mensen gerust te kunnen stellen bij een negatieve iagnose. Tot slot hebben mensen recht op autonomie, bestaat er zoiets als het zelfbeslissingsrecht en wilsbeschikking, en us ook het recht op een correcte iagnose. Als meisch korps moeten we ie rechten respecteren, alus nog Peter De Deyn. Tij winnen op Alzheimer Jammer genoeg heerst er tot op vanaag nog stees een zeker taboe ronom ementie. Anerzijs woren geheugenproblemen nog al te vaak beschouw als een normaal veroueringsverschijnsel terwijl ze heel vaak kaeren in een echt ziektebeel. De campagne Tij winnen op Een uielijke iagnose leit bovenien tot meer begrip van e omgeving wanneer mensen met beginnene ementie allerlei zaken vergeten, fouten maken, bizar gerag vertonen Alzheimer ie vorig jaar wer gelanceer, wil het tij oen keren en e bevolking sensibilise- ren om meer aanacht te hebben voor alarmsignalen, en om bij een vermoeen van beginnene Alexaner Raths / istockphoto ementie een arts te raaplegen zoat tijig e noige maatregelen kunnen woren getroffen. Hoe kun je e ziekte van Alzheimer iagnosticeren? Om e ziekte van Alzheimer vroeg te iagnosticeren is het in e eerste plaats belangrijk om goe te luisteren naar e aar van e geheugenproblemen. Ook geragsstoornissen (introverthei, verminere behoefte aan sociaal contact, verwarring van ag/nachtritme, agitatie, agressie ) kunnen eveneens belangrijke alarmsignalen zijn. Aan e han van een neuropsychologisch onerzoek, at gebaseer is op een aantal eenvouige tests, zal uielijk woren of er sprake is van ementie. Beelvormingstechnieken kunnen e iagnose bevestigen en helpen om e aar/oorzaak van e ementie te achterhalen (naast een zevental courante vormen, waaroner e ziekte van Alzheimer zijn er ook een 20-tal meer zelzame vormen) o Een NMR-scan toont e inkrimping (atrofie) van het hersenweefsel aan. In e loop van het ziekteproces verliezen alzheimerpatiënten ongeveer 400 gr hersenweefsel, of miljaren hersencellen. o Een PET-scan brengt e functionaliteit van e hersenen in beel Het oseren van een aantal biomerkers in het vocht ron e hersenen (cerebrospinaal vocht) kan eveneens helpen om e alzheimeriagnose zeer vroegtijig te bevestigen Ook iverse schalen, ie gebaseer zijn op specifieke vragenlijsten, zijn interessant om te ifferentiëren tussen e verschillene vormen van ementie Meer en meer aanacht gaat naar het DNA-onerzoek Het ultieme onerzoek om uitsluitsel te geven over e juiste iagnose blijft voorlopig het microscopisch hersenonerzoek (na e oo). avertentie

6 Alzheimer Als je partner in een oolhof leeft Al tien jaar lang zorgt Vera thuis voor haar man ie e ziekte van Alzheimer heeft. Intussen met e hulp van velen. Die hulp hebben mantelzorgers vroeg of laat noig om te beletten at ze zelf oneruitgaan. De eerste vijf, zes jaar stelen zich geen grote problemen, vertelt Vera. Naien wer het moeilijker en schakele ze geleielijk aan hulp in, in e eerste plaats van familie. Omat het voor een alzheimerpatiënt belangrijk is om vertrouwe gezichten te zien, zorgen we ervoor at zoveel mogelijk ezelfe gezinshelpster komt. Wekelijks is er ook een vast persoon ie Vera s man een miagje meeneemt. Ze stappen samen, nemen samen e bus, gaan naar e bibliotheek, naar een museum, iets rinken Het initatief verwijnt Vera benarukt at alzheimerpatiënten vaak lange tij nog veel zelf kunnen oen. Je moet ze wel stimuleren. Ze nemen zelf geen initiatief meer. Maar als je hen vraagt om een booschap te oen, om e tafel te ekken oen ze het wel. Zo noig met behulp van briefjes. Een briefje voor e bakker, eentje voor e slager, een briefje om e tafel te ekken, eentje om te herinneren waar het scheerapparaat of e tanenborstel moet liggen Met briefjes lukte het ook lange tij voor e man van Vera. Intussen is zijn oriëntatie er fel op achteruitgegaan. Alleen booschappen oen lukt niet meer. De tafel ekken evenmin. Hij kan ook niet meer alleen thuisblijven. Laat je helpen! Seert vorig jaar brengt Vera haar man regelmatig naar een agcentrum, aanvankelijk één keer, Joseph Jean Rollan Dubé / istockphoto tegenwoorig twee keer per week. In het begin ha ik het er echt moeilijk mee en ha ik schulgevoelens. Maar ie mensen nemen heel veel uit hanen. En op een bepaal moment heb je at noig. Uiteinelijk moet je goe voor jezelf zorgen. Als je er zelf oor zit, erger je je immers veel meer aan alles wat je partner niet meer kan of verkeer oet, zegt Vera. Het is alsof mensen met e ziekte van Alzheimer permanent in een oolhof leven. Telkens weer moet je e weg wijzen naar e slaapkamer, naar het toilet, moet je er T op toezien at ze s ochtens hun kleren en niet opnieuw hun pyama aantrekken Dat vraagt veel energie. Vera ee ook al enkele keren beroep op Baluchon, een organisatie ie opvang aan huis biet zoat mantelzorgers van mensen met ementie zelf even op vakantie kunnen. Een erg mooi initiatief. Natuurlijk vergt ieere nieuwe vorm van hulpverlening ook een aanpassing van haar man. Toch enk ik at je bij elke nieuwe stap even moet volhouen tot ze eraan wennen. Uiteinelijk heb je ie hulp noig. Als mantelzorger mag je niet enken at je het alleen kunt. Baluchon biet mantelzorgers een aempauze aan Mantelzorgers ie even vakantie willen nemen, kunnen beroep oen op een meewerker van Baluchon Alzheimer. Deze organisatie, ie overwaaie uit Quebec en seert een vijftal jaar in België actief is, verzorgt kortverblijf aan huis. Mantelzorgers een aempauze aanbieen en hen begeleien zijn belangrijke oelstellingen. Greet Herkes, Baluchon Alzheimer We bieen een alternatief voor kortverblijf in een instelling voor personen met e ziekte van Alzheimer of anere vormen van ementie, zegt Greet Herkes van Baluchon Alzheimer. Terwijl e mantelzorger even vakantie neemt om op aem te komen, komt één van onze meewerkers inwonen voor een perioe van één tot twee weken. Tijens zijn/haar verblijf vervangt e baluchonneuse of baluchonneur e mantelzorger ag en nacht en neemt alle zorg van e mantelzorger over. Anere zorgverleners ie regelmatig over e vloer komen, zoals een verpleegkunige, blijven it oen zoals gewoonlijk. Groot vooreel is at e patiënt met ementie in zijn vertrouwe omgeving kan blijven. Aanacht voor wat nog wel kan! Een belangrijk principe at Baluchon hanteert, berust op het geloof in e capaciteiten van e persoon met ementie. We kijken niet naar wat hij of zij niet meer kan. Tijens onze aanwezighei observeren we e patiënt en hebben we aanacht voor wat nog wel kan, zegt Greet Herkes. Vanuit eze benaering zien we regelmatig at personen met ementie opnieuw bepaale ingen oen ie ze al een tij lang niet meer een. Omat we geen of een veel miner grote emotionele ban hebben met eze mensen, benaeren we ze soms aners an e mantelzorger ie ag in ag uit, jaar in jaar uit e zorg op zich neemt. Door eze anere kijk kunnen we soms bepaale ingen optimaliseren. Tijens haar verblijf hout e baluchonneu(r)se een agboekje bij waarin ze alles noteert en waarin ze eventueel specifieke Terwijl e mantelzorger even vakantie neemt om op aem te komen, komt één van onze meewerkers inwonen voor een perioe van één tot twee weken tips meegeeft voor e omgang met e persoon met ementie. Op ie manier kunnen we vanuit onze ervaring ie we opoen tijens onze aanwezighei, e mantelzorger begeleien Als mantelzorgers het wensen, kunnen ze ook na het verblijf van e baluchonneuse met haar contact houen. Je moet het vooral graag oen Baluchonneu(rs)ses zijn mensen met ervaring in e omgang met alzheimerpatiënten. Onze meewerkers krijgen een opleiing om personen met e ziekte van Alzheimer op te volgen, en om mantelzorgers te begeleien. Natuurlijk moeten ze in e eerste plaats zelf aanvoelen of ze it graag oen en ervoor geschikt zijn. De naam Baluchon is afgelei van het Franse faire son baluchon, of z n boeltje pakken wat verwijst naar zowel e mantelzorger als e baluchonneu(r)se ie even zijn/haar koffers pakt. De ene om even op aem te komen, e anere om even te komen inwonen bij e alzheimerpatiënt. De organisatie wer oorspronkelijk opgericht in Quebec (Canaa) en het initiatief waaie later over naar Luxemburg, Wallonië en intussen ook naar Vlaaneren. In België werkt e organisatie intussen met 34 meewerkers ie in hoofzaak via een tijelijk contract werken. Sommigen nemen slechts enkele oprachten per jaar aan. Aneren veel meer. Baluchon Alzheimer België - 87 Paepeellelaan Brussel, Tel 02/ , baluchon@belgacom.net Mantelzorgers ie willen kennismaken met Baluchon Alzheimer of ie beroep willen oen op een baluchonneu(r)se kunnen een kijkje nemen op e website of contact opnemen met e organisatie. Mensen ie zich geroepen voelen om baluchonneuse of baluchonneur te woren, kunnen at eveneens.

7 Alzheimer Onersteuning voor mantelzorg neemt toe De thuisopvang van mensen met ementie is veeleisen. Mantelzorgers hebben voloene onersteuning noig om ie taak op zich te kunnen nemen. Er zijn nog knelpunten maar het onersteunene zorgaanbo in Vlaaneren is e voorbije jaren in ieer geval uielijk toegenomen. Prof. Jean-Pierre Baeyens, Geriater, Oostene Mensen met ementie hebben er alle vooreel bij om zo lang mogelijk thuis, in hun vertrouwe omgeving, te kunnen blijven. Maar e zorgbehoefte van eze mensen is groot en neemt toe naarmate e ziekte vorert. Tussen wit en zwart - thuis wonen en voltijs verblijven in een rusthuis, in een gespecialiseere afeling voor mensen met ementie - is er een onnoemelijk gamma van grijze tinten, merkt Prof. Jean-Pierre Baeyens (geriater, Oostene) op. En het is at scala van grijstinten at beschikbaar moet zijn om optimale zorg te bieen. Prof. Baeyens voegt er wel meteen aan toe at Vlaaneren niet slecht scoort en at het zorgaanbo e voorbije jaren sterk is toegenomen. Vlaamse overhei moet investeren in meer gezinshulp Wat e zorg aan huis betreft, spelen in e eerste plaats e thuisverpleegkunigen een belangrijke rol, zegt Prof. Baeyens. Maar op at vlak stellen zich geen problemen. Er is een groot aanbo aan bekwame verpleegkunigen. Wel een knelpunt vormt e gezinshulp. Op veel plaatsen in Vlaaneren kampen we met een nijpen tekort aan gezinshelpers. Ik zou bij eze een warme oproep willen oen aan e Vlaamse overhei om te investeren in meer gezinshulp, benarukt Prof. Baeyens. Mensen blijven soms weken in het ziekenhuis, wachten op gezinshulp. Aneren gaan naar huis maar krijgen geen hulp en hervallen Dat is een bijzoner pijnlijke situatie. Kortverblijf en oppasiensten aan huis Mantelzorgers kunnen ook beroep oen op oppasiensten tijens e ag. De agopvangcentra leveren eveneens mooi werk. Ze vangen mensen met ementie overag op, één of meerere agen per week. Geleielijk aan neemt het aantal plaatsen voor agopvang toe. Op at vlak zijn er geen grote problemen. Er zijn ook meer en meer mogelijkheen voor kortverblijf. Dat maakt het e mantelzorger mogelijk om eens enkele agen afwezig te zijn om op aem te komen. Tot nog toe wer hiervoor wel eens beroep geaan op het ziekenhuis, maar at is niet e meest geschikte oplossing. Tegenwoorig bieen ook rusthuizen, RVT s, woon- en zorgcentra kortopvang aan. Een bijzoner mooi alternatief voor kortopvang in een instelling is Baluchon Alzheimer, benarukt Prof. Baeyens. Baluchon biet kortopvang aan huis terwijl mantelzorgers even vakantie kunnen nemen. Het feit at mensen met ementie thuis woren opgevangen is wel een vooreel. Bij opvang buitenshuis woren ze weggeplukt uit hun vertrouwe omgeving en raken ze soms helemaal van streek. Het concept van e ementiecafé s, waar mensen met ementie Op veel plaatsen in Vlaaneren kampen we met een nijpen tekort aan gezinshelpers. Ik zou bij eze een warme oproep willen oen aan e Vlaamse overhei om te investeren in meer gezinshulp en hun familie samenkomen en ervaringen kunnen uitwisselen, krijgt eveneens veel bijval. Mensen ontmoeten lotsgenoten, wisselen geachten uit en voelen zich sterker. Het aanbo aan zorgmogelijkheen ie e thuiszorg onersteunen zit us in e lift. Dat is erg belangrijk. Mantelzorgers moeten zich immers goe gesteun voelen. Ze moeten goe voor zichzelf zorgen en voloene tij voor zichzelf kunnen nemen. Beginnene ementie: weinig alternatieven voor thuisopvang Toch is thuisopvang van mensen met ementie niet altij mogelijk. Voor alleenstaanen is het bijvoorbeel veel miner vanzelfspreken. Als mensen zichzelf beginnen verwaarlozen, niet meer eten, s nachts op straat lopen is thuis blijven niet meer evient. Maar precies voor ie groep met beginnene ementie zijn er weinig alternatieven, betreurt Jean-Pierre Baeyens. Deze mensen komen niet in aanmerking voor opname in een RVT omat ze nog te goe scoren. Dat is jammer. Daarom pleiten we bij het RIZIV voor Joseph Jean Rollan Dubé / istockphoto een bijzonere terugbetaling voor eze groep zoat ze recht hebben op een verblijf in een RVT. Op termijn zou at kostenbesparen kunnen zijn omat je op ie manier vermijt at mensen zichzelf verwaarlozen en in het ziekenhuis belanen, wat het prijskaartje nog veel gepeperer maakt. Informatie oor en voor leken / oor en voor professionelen De Expertisecentra Dementie Vlaaneren zijn ontstaan vanuit e noo aan informatie en begeleiing van ieereen ie geconfronteer wort met ementie. De ienstverlening per regio richt zich tot ieereen ie vragen heeft waarvoor men bij e bestaane organisaties en hulpverlening geen antwoor vint. Algemeen: Expertisecentrum Dementie Vlaaneren vzw ( ) Erkene regionale centra: Orion (Antwerpen ), Tanem (Turnhout ), Contact (Hasselt ), Meaner (Denermone ), paraox (Gent ), Memo (Leuven ; steunpunt Heikruis ), broes (Sint-Pieters-Woluwe ), Foton (Brugge ), Sophia (Kortrijk ). Daarnaast is er ook e Vlaamse Alzheimer Liga, een zelfhulpgroep voor niet-professionelen ie geconfronteer woren met ementie. Familieleen kunnen met al hun vragen terecht op e gratis hulp- en infolijn

8 Alzheimer Een kleinglijn voor mensen met ementie: e kleren maken e man Kleij ie onopvallen maar stijlvol oogt en comfortabel zit, ie het aan- en uitkleen oor e zorgverlener vereenvouigt, terwijl mensen met ementie ze niet zomaar zelf kunnen uittrekken. Dat zijn veel wensen bij elkaar. AT LeVel slaage erin om aan it wensenpakket tegemoet te komen in een specifieke kleinglijn voor mensen met ementie. D A m Dementie kun je niet voorkomen oor gezon te eten. Een gezone en gevarieere voeing kan wel helpen om e symptomen uit v te stellen. In e zorg voor mensen met ementie is het vooral belangrijk erop toe te zien at eze mensen voloene eten. Dit om g t voor zichzelf. Viv Dieltjens, ie niet oorslaggeven zouen mogen zijn in e waarering van een kaarten en een kleinglijn te ont- geurabsorberene stoffen, van waar ze werkt het thema aan te moet snel gaan. Het gebruik van T haar beie ouers verloor aan e ziekte van Alzheimer, spreekt uit ervaring en weet wat e impact is op e familieleen. Ze beaamt at haartooi en kleing ineraa slechts uiterlijke factoren zijn ie persoon. Maar als e geest niet meer intact is, zijn ze wel groteneels bepalen voor e waarighei, zegt ze. Als styliste nam ze het initiatief om binnen het berijf werpen voor mensen met ementie. Het is een emotionele collectie geworen, zegt ze. Ze is gegroei vanuit het iepst van mijn hart. Functioneel én mooi! Viv Dieltjens wile in e eerste plaats kleij ontwerpen ie stijlvol magnetische rukknopen, van stoffen ie beschermen tegen e-cubitus raagt bij tot e functi-onaliteit. Anerzijs werken we w met onzichtbare ritsen ie moetenw beletten at e patiënt met e-mentie onbewust zijn kleren uit-b maar onopvallen is. Je wilt at je ouers of familieleen er netjes en verzorg blijven uitzien, at ze goe geklee zijn. Anerzijs trekt. avertentie M b v Viv Dieltjens, styliste kies ik bewust voor kleij r ie onopvallen is. Deze mensen Dementie gaat gepaar met en at gelt overigens ook voor b specifieke problemen ie anere zorgbehoevenen vallen e waarighei van eze vaak al genoeg op in e massa. mensen volleig oneruit halen. Tweee essentieel punt is at W Als een ementerene zich onbewust e kleij gebruiksvrienelijk gaat uitkleen, kan at erg confronteren zijn voor zijn partner of kineren, én soms Catherine Yeulet / istockphoto is: ze moet comfortabel zitten, goe wasbaar zijn en het aanen uitkleen oor zorgverleners z w De troeven van gezone voeing G g z onervoeing, en alle problemen ie aarmee gepaar gaan, te vermijen. a w Een gezone, gevarieere voeing is belangrijk voor ieereen, benarukt geriater Prof. Jean-Pierre Baeyens (Oostene). De Werelgezonheisorganisatie beveelt seert enkele jaren e voeingsriehoek aan als leiraa. Wie zich aan e voorschriften van eze voeingsriehoek hout, heeft volgens Prof. Baeyens een grote kans om goe Liv Friis-Larsen / istockphoto te scoren, op het vlak van verschillene aanoeningen, maar ook inzake ementie. Niet at we e ziekte van Alzheimer of anere vormen van ementie op ie manier kunnen voorkomen. Wel zullen e symptomen zich miner snel laten voelen. Dan is er nog e vraag of bepaale specifieke voeingsstoffen een rol spelen in e ontwikkeling van ementie? Volgens Prof. Baeyens beschermt een laag cholesterolgehalte tegen ementie. Een beperkte inname van roe wijn niet meer an 2 glazen per 24 uur zou at ook oen. Matig rinken is echter e booschap. Te veel alcohol tast immers e cognitieve functie aan. Verer leven er nog wat mythes, zoals e angst at koken in aluminiumkookpotten e ontwikkeling van ementie zou bevoreren. Dat is echter nooit wetenschappelijk bewezen, stelt Jean-Pierre Baeyens gerust. Vergeten te eten Gezon en gevarieer eten is us e booschap. En at blijft ook zo als ementie an toch toeslaat. Mensen met ementie vormen een specifieke aanachtsgroep wat e voeing betreft, benarukt Prof. Baeyens. Onervoeing is in eze groep een reëel risico, ook voor mensen met beginnene ementie, zeker als ze alleenstaan zijn en nog zelfstanig wonen. Het gebeurt niet zelen at mensen met beginnene ementie gewoon vergeten om booschappen te oen, of zelfs vergeten om te eten. Een eenvouige tip voor kineren of zorgverleners ie regelmatig over Een eenvouige tip voor kineren of zorgverleners ie regelmatig over e vloer komen bestaat erin om nu en an eens e koelkast open te trekken e vloer komen bestaat erin om nu en an eens e koelkast open te trekken. Dat leert snel of er e voorbije agen of weken eten wer aangehaal of klaargemaakt. Miner energie-inname, meer verbruik Ook als e ziekte vorert, blijft aanacht voor voeing belangrijk. Mensen met ementie eten vaak te weinig, waaroor. Ze vermageren. Hun spiermassa neemt af. Ze lopen een verhoog risico voor vallen en fracturen. O Hun witte bloecellen functioneren miner goe. Hun afweer verminert en hun vatbaarhei voor infecties neemt toe. Prof. Baeyens wijst erop at e meeste mensen met ementie sterven aan e gevolgen van een infectie. Onervoeing is wel e belangrijkste oorzaak van e verhooge vatbaarhei voor infecties. Miner eten speelt een rol. Bovenien zijn er sterke aanwijzingen at mensen met e ziekte van Alzheimer opvallen meer calorieën verbruiken an hun leeftijsgenoten ie e ziekte niet hebben. Ze zouen tot calorieën per ag verbruiken in plaats van e gewoonlijke Mogelijk heeft het te maken met het feit at mensen met ementie automatisch meer spierbunels zouen in kontraktie houen. (us een hogere spiertonus) en Die spiercontractie kost heel wat extra-energie, alus nog Prof. Baeyens. Ze lopen bovenien vaak e hele ag nogal onrustig ron.

9 Alzheimer Geneesmielenpleister: een aanwinst! We beschikken over meicatie ie het geheugenverlies bij mensen met e ziekte van Alzheimer kan vertragen. Deze mielen zijn oeltreffen, op voorwaare at e patiënt ze correct inneemt. Geheugenverlies of vervelene bijwerkingen kunnen een correcte inname verhineren. Een geneesmielenpleister, ie sins kort beschikbaar is, kan hier een oplossing bieen. De alzheimermeicatie waarover we vanaag beschikken, laat toe om e ziekteprogressie wat af te remmen, met anere wooren om het geheugenverlies te vertragen, zegt Dr. Sanra De Breucker (geriater, ULB, Brussel). Meteen wort uielijk at het belangrijk is om e behaneling vroeg op te starten. Toch woren eze geneesmielen pas terugbetaal vanaf het moment at e symptomen uielijk merkbaar zijn, en e aanoening een uielijke impact heeft op het agelijkse leven van e patiënt. We kunnen eze geneesmielen us niet geven aan patiënten met zogenaame pre-ementie, zelfs wanneer er een vermoeen is van e ziekte van Alzheimer, legt Dr. De Breucker uit. Acetylcholine Geneesmielen ie woren ingezet in e vroege staia van e ziekte van Alzheimer zijn e zogenaame cholinesteraseremmers. Ze blokkeren e werking van het enzym cholinesterase, at tussenkomt bij e afbraak van acetylcholine. Van acetylcholine weten we at het zorgt voor een goee overracht van signalen tussen e cellen in e hersenen. Onerzoek heeft aangetoon at geheugenverlies kan optreen als ie signaaloverracht miner goe verloopt. Acetylcholine speelt us een cruciale rol in e werking van het geheugen. Acetylcholinesteraseremmers zorgen voor een grotere aanwezighei van acetylcholine in e hersenen en beschermen op ie manier e geheugenfunctie. Donepezil, galantamine en rivastigmine zijn e rie beschikbare mielen in eze groep. Ze zijn geschikt voor peroraal gebruik. Vooral kort na opstarten van e behaneling, geurene e eerste week, kunnen ze aanleiing geven tot vervelene bijwerkingen zoals braken, maag- en armklachten, en iarree. Zowat e helft van e patiënten kampt met eze bijwerkingen, zegt Dr De Breucker. «Het is belangrijk om e mensen erop te wijzen at e eerste week van e behaneling moeilijk kan zijn, maar at eze klachten van voorbijgaane aar zijn. Tablet vergeten Patiënten ie hun meicatie vergeten innemen: het is geen zelzaam verschijnsel. Wanneer je geheugen je in e steek laat, is at risico nog groter. Ook bij mensen met beginnene ementie ie nog zelfstanig wonen, is er bijzonere aanacht noig voor e therapietrouw, merkt Dr. De Breucker op. Meicatie ie ze al jarenlang nemen, blijven ze over het algemeen goe innemen omat ze het gewoon zijn. Het is routine geworen. Als je op een gegeven moment het gebruikelijke schema wijzigt bijvoorbeel oor er een geneesmiel tegen e ziekte van Alzheimer of gelijk Ook bij mensen met beginnene ementie ie nog zelfstanig wonen, is er bijzonere aanacht noig voor e therapietrouw welk aner geneesmiel aan toe te voegen is e kans groot at e patiënt in e war is en het nieuwe geneesmiel niet inneemt omat hij het niet gewoon is. Aner pijnpunt is at alzheimerpatiënten zich vaak niet bewust zijn van hun aanoening. Ze vragen zich af waarom ze een geneesmiel voor het geheugen moeten innemen terwijl ze niet ziek zijn. Een reen temeer om e iagnose aan e patiënt mee te elen, meent Sanra De Breucker, «zoat hij begrijpt waarom hij e Sean Locke/ istockphoto meicatie krijgt. Pleister op e hui Seert enkele maanen is e cholinesteraseremmer rivastigmine ook oner vorm van een geneesmielenpleister beschikbaar. Volgens Sanra De Breucker is at een belangrijke vooruitgang. Bijna riekwart van e alzheimerpatiënten heeft hulp noig bij het plannen en innemen van zijn meicatie. De pleister is interessant omat hij slechts éénmaal per ag ient te woren aangebracht. Het geneesmiel wort geurene 24 uur continu uit e pleister vrijgestel en komt via e hui in e bloebaan terecht, waar e spiegel constant op hetzelfe peil wort gehouen. Hieroor verhoogt e oeltreffenhei en neemt e kans op bijwerkingen in belangrijke mate af. Nog een vooreel is volgens Dr. De Breucker at e patiënt een pleister miner met meicatie associeert en us miner het gevoel heeft at hij nog een extra geneesmiel moet innemen. Bij patiënten ie zich verzetten tegen e behaneling, tot slot, kan e pleister op een onbereikbare plaats woren gekleef (op e rug bijvoorbeel), om te beletten at e patiënt hem verwijert, alus nog Dr. De Breucker. Later ziektestaium Als e ziekte evolueert en e symptomen erger woren, kunnen artsen overschakelen op een anere klasse van geneesmielen, e zogenaame glutamaatreceptor-antagonisten. De enige vertegenwooriger ie momenteel in België wort terugbetaal is memantine. «De terugbetaling wort pas aanvaar van zora e geheugenfunctie in belangrijke mate gestoor is (bij een mini mental score < 12/30)», merkt Dr. De Breucker op. «Deze glutamaatreceptorantagonisten hebben een aner werkingsmechanisme an e cholinesteraseremmers. Om ie reen wort e combinatie van beie in een gevorer ziektestaium vaak voorgestel en vanuit wetenschappelijk oogpunt is at ook aanbevolen. Maar omat e combinatie in België niet wort terugbetaal, moet e patiënt e volleige prijs betalen. Om ie reen schrijven we gewoonlijk eerst een cholinesteraseremmer voor en schakelen we in een latere fase van e ziekte over op e anere klasse.»

10 10 Alzheimer Wat kun je bereiken met geheugentraining? Intensieve geheugentraining kan geen ementie voorkomen. Wel helpt het om e geheugenfunctie langer intact te houen, zelfs bij mensen met beginnene ementie. Als het inprentingsvermogen is aangetast, heeft klassieke geheugentraining echter geen zin meer. Externe geheugensteuntjes, zoals agenatraining, kunnen in ie fase wel helpen. T Michaël Portzky, Neuropsycholoog, verbonen aan UZGent en Sint Jan e Deo, Gent Aan e basis van e ziekte van Alzheimer of anere vormen van ementie ligt vaak een complex samenspel van zowel genetische factoren als omgevingsinvloeen. Wat je kunt bereiken met cognitieve training is zeker niet van ie aar at het e ontwikkeling van ementie kan tegengaan, zegt Michaël Portzky (neuropsycholoog, verbonen aan UZGent en Sint Jan e Deo, Gent). Maakt geheugentraining an helemaal geen verschil uit? Toch wel, voegt hij er onmiellijk aan toe. Als je het geheugen intensief uitaagt zoals het in een revaliatieprogramma gebeurt zien we e geheugenfunctie miner snel achteruitgaan, zelfs bij mensen met ementie. Twee soorten van vergeten Michaël Portzky benarukt at er twee soorten van vergeten zijn. In e eerste plaats zijn er e oproepingsstoornissen: ieman vraag je om een cola mee te brengen uit e rankautomaat; als je aan e automaat komt, weet je niet meer wat je kwam halen; even later schiet het je weer te binnen. Het probleem situeert zich hierbij meestal vooraan in e hersenen (frontaal). Vermoeihei kan aan e basis liggen, maar ook een epressie of gewoon onoplettenhei, zegt Michaël Portzky. Meestal is een ergelijke vergeetachtighei voorbijgaan. Als e vermoeihei of e epressie over is, verwijnt gewoonlijk ook e geheugen- of e concentratiestoornis. Een aner probleem zijn e inprentingsstoornissen: als je bij e automaat komt, weet je niet langer wat je komt halen, maar je zou het zelfs niet herkennen uit een reeks mogelijkheen; omat e booschap niet is oorgerongen in je hersenen. Dat soort vergeetachtighei heeft te maken met een falene hypocampus. Hier gelt e wet anne e Haas / istockphoto van Ribot: wat er van vroeger in zit, blijft erin maar er komt niets meer bij. Dat is het echte emente vergeten. Mensen met ementie kunnen perfect gebeurtenissen van 50 tot 60 jaar geleen navertellen, maar weten niet meer wat ze een uur geleen hebben gegeten. Aangepaste training De verwachtingen ie we van geheugentraining kunnen hebben, hangen sterk af van het Die mensen moet je leren om met hun geheugenbeperking om te gaan, en om externe geheugenmielen zoals een agena te gebruiken soort vergeten, legt Michaël Portzky uit. Terwijl mensen met louter oproepingsstoornissen veel baat kunnen hebben bij e klassieke geheugentraining, liggen e kaarten helemaal aners bij mensen met een falen inprentingsvermogen. Veel van ie technieken veronerstellen immers at er nog inprentingscapaciteit is. Als je at soort training aanbiet aan mensen met e ziekte van Alzheimer of Korsakoff of anere vormen van ementie bij wie e hypocampus al zwaar in e klappen heeft geeel, boek je geen winst. Integeneel. In plaats van ie mensen te helpen, confronteer je ze extra met hun beperkingen. En at is bijzoner frustreren, voor e persoon zelf en voor zijn omgeving. Volgens Michaël Portzky woren ergelijke technieken helaas nog vaak - goebeoel maar nutteloos - aangeboen in rusthuizen, aan personen ie al inprentingsstoornissen hebben. Toen ik train e trainers-cursussen gaf, waarbij mensen wort aangeleer om geheugentraining te geven, ienen alle cursisten toe te geven at ze nog nooit gehoor haen van ie verschillene vormen van vergeten, en gaven er heel wat toe at ze ook rees ie fout gemaakt haen. Dat betekent echter niet at je voor mensen met een inprentingsstoornis niets meer kunt oen. Deze mensen kunnen bijvoorbeel wel baat hebben bij agenatraining. Help hen om al hun activiteiten nauwkeurig in een agena te noteren: om at uur neem je ie bus, aan ie halte stap je af, om at uur is het etenstij Die mensen moet je leren om met hun geheugenbeperking om te gaan, en om externe geheugenmielen zoals een agena te gebruiken. Wil je ie mensen helpen om hun kamer in een home te herkennen, an oe je at niet oor e kamer een nummer te geven. Veel beter kun je een foto uit hun jeug aan e eur hangen. Die zullen ze perfect herkennen. Meten is weten Het komt er us op aan om mensen goe te selecteren alvorens je ze een vorm van training aanbiet. Hiertoe bestaan neuropsychologische tests. Jammer genoeg wort at soort iagnostiek in België niet terugbetaal. Om ie reen wort er nogal eens geaarzel om een geheugenprobleem neuropsychologisch te laten uitwerken, en krijgen mensen niet altij e gepaste vorm van geheugentraining, besluit e Gentse neuropsycholoog.

11 Alzheimer 11 Tips voor meer veilighei en comfort In e zorg voor personen met ementie verient het aspect veilighei voloene aanacht. Gelukkig kunnen mantelzorgers vanaag beschikken over heel wat informatie en hulpmielen ie helpen om een veilige en comfortabele thuiszorg te waarborgen. Jan Hertecant van e Vlaamse Alzheimer Liga Op het vlak van e persoonlijke veilighei biet e omotica bijvoorbeel heel wat mogelijkheen, vertelt Jan Hertecant van e Vlaamse Alzheimer Liga. Ze beletten at mensen het gasbekken laten openstaan, e thermostaat van e verwarming onnoig hoog zetten De Vlaamse Alzheimer Liga raat mantelzorgers aan om in e thuiszorgwinkels te informeren naar e beschikbare hulpmielen. Ze kunnen er ook terecht met specifieke vragen. Veraner zo weinig mogelijk in huis Een algemene raa ie we in ieer geval meegeven, is om in huis zo weinig mogelijk te veraneren. Ieere veranering kan immers extra-verwarring teweeg brengen bij mensen met ementie, zegt Jan Hertecant. Laat in huis ook geen onnoig materiaal ronslingeren, zorg ervoor at e oorgangen vrij zijn, verwijer losliggene tapijtjes ie een gevaar vormen voor struikelen Deze tips gelen voor oueren in het algemeen, maar zeker voor mensen met ementie. Hulpmielen ie eveneens kunnen bijragen tot een veilig gevoel zijn alarmtoestelletjes ie ron e hals of pols woren geragen, of telefoontoestellen met grote toetsen, met voorgeprogrammeere telefoonnummers, of zelfs met e mogelijkhei om telefoonnummers te koppelen aan een foto Zijn systemen voor waaletectie zinvol? Tegenwoorig zijn er ook verschillene systemen voor waaletectie beschikbaar. Het zijn een soort GPS-systemen waarbij een zenertje wort bevestig in e kleij van e persoon met ementie, zoat hij of zij op ieer moment kan woren getraceer. Volgens Jan Hertecant zijn eze systemen vooral nuttig in rusthuizen. In e woon en zorgcentra verblijven soms een groot aantal personen met ementie en waalgerag, het is an ook een grote organisatorische verantwoorelijkhei om eze personen op te volgen en om te voorkomen at ze ongewil e centra verlaten. In e thuissituatie is at toch enigszins aners. We moeten het niet altij te technisch maken. Het is in e eerste plaats belangrijk at mensen met ementie personen in hun nabijhei hebben ie ze kennen en vertrouwen. Als e zorg voor e mantelzorger te zwaar wort, raen we vooral aan om te zoeken in e richting van extra hulp aan huis of agopvang, om meer veilighei te waarborgen. Hoe zit het met e rijgeschikthei? In principe moeten mensen met een iagnose van ementie hun wagen opzij zetten en hun rijbewijs inleveren, zegt Jan Hertecant. Wij raen mensen avertentie met beginnene ementie aan om contact op te nemen met het Centrum voor Rijgeschikthei en voertuig Aanpassing (CARA). De artsen van CARA evalueren e meische rijgeschikthei en geven aviezen (bijvoorbeel alleen nog rijen binnen een straal van 5 km, autosnelwegen vermijen ). Vanzelfspreken moet e patiënt regelmatig woren opgevolg. Niet alleen zijn eigen veilighei, maar ook ie van e bevolking moet woren bescherm. Als e zorgafhankelijkhei toeneemt Jan Hertecant benarukt nog Een algemene raa ie we in ieer geval meegeven, is om in huis zo weinig mogelijk te veraneren. Ieere veranering kan immers extra-verwarring teweeg brengen bij mensen met ementie at e meeste mensen met ementie thuis verblijven en at it ankzij e beschikbare mogelijkheen van zorgonersteuning vaak lange tij haalbaar is. Ook als er in een meer gevorer staium meer lichamelijke zorg noig is. Voor mensen ie moeilijk te been zijn, en ie nog boven slapen of e bakamer gebruiken, kan een traplift nuttig zijn. Het is belangrijk at een traplift wort gekozen met een eenvouige beiening ie is aangepast aan e beperkingen van e patiënt. Omat mensen met ementie vaak moeilijk overweg kunnen met nieuwe technologie is een traplift ie oor e mantelzorger op afstan kan woren beien aangewezen. Naarmate het ziekteproces vorert, kan incontinentie ook een probleem woren. Tegenwoorig beschikken we echter over erg gebruiksvrienelijk incontinentiemateriaal at perfect in e thuiszorg kan gebruikt woren. Als e mantelzorger er moeite mee heeft, kan e thuisverpleging of e gezinshelp(st)er ook op at vlak e noige hulp bieen. Familiegroepen Meestal vormt e lichamelijke hulpbehoevenhei niet het grootste probleem bij personen met ementie. Mantelzorgers hebben het gewoonlijk veel moeilijker met het geheugenverlies, met het feit at hun geliefe hen na verloop van tij niet meer herkent, at hij agressief gerag vertoont, at het contact verloren gaat, zegt Jan Hertecant. Maar het agressief gerag valt bij mensen met alzheimerementie gewoonlijk nogal mee. Bij anere vormen van ementie is het vaak veel meer uitgesproken. In ieer geval probeert e Vlaamse Alzheimer Liga mantelzorgers ook op at vlak te onersteunen. Zo bieen e familiegroepen een geschikte gelegenhei om ervaringen uit te wisselen met lotsgenoten of ervaringseskunigen en om nuttige tips mee naar huis te nemen, besluit Jan Hertecant. avertentie

12 12 Alzheimer De huisarts, van case-finer tot zorgcoörinator De huisarts is een centrale figuur bij e etectie van ementie, maar ook bij e opvolging en e begeleiing van e patiënt en e mantelzorger. Tekst: Peter Raeymaekers Jan De Lepeleire, Huisarts Lint, Deeltijs hoofocent Acaemisch Centrum voor Huisartsgeneeskune, K.U.Leuven. In e zorg voor ementerenen onerscheit Jan De Lepeleire vier belangrijke elementen: etectie, iagnose, zorgiagnose en oorheen eze fasen e aanacht voor e mantelzorger. Tijens e etectiefase is er zeker een centrale rol weggeleg voor e huisarts. Een benaering van case-fining is het meest aangewezen. De Vlaamse huisarts ziet een gemiele 65-plusser 13 keer per jaar. Dat geeft mogelijkheen om actief en anticipatief het functioneren van ie mensen te observeren en attent te zijn op een beginnene ementie. In ie optiek blijven ook huisbezoeken belangrijk, zelfs buiten crisissituaties. In e thuiscontext kunnen we immers het makkelijkste vaststellen of er iets misloopt. Daarnaast kan het aangeven van e eerste tekenen van overal komen: van e patiënt zelf, e partner, e kineren maar zeker ook e thuisverzorgster of e thuisverpleegster. Voor een ifferentiele iagnose verwijst De Lepeleire oor naar specialisten. De winst in iagnostische zekerhei bij het gebruik van iagnose-instrumenten, zelfs relatief eenvouige, is volgens De Lepeleire veel hoger in e hanen van een specialist. Daarom vin ik e iagnostische fase specialistenwerk, temeer omat een iagnose, ie onerschei maakt tussen bijvoorbeel alzheimer en vasculaire ementie, echt wel belangrijk is. Niet elke arts is aarvan overtuig. Verbijsteren vin ik at, want het type van ementie heeft toch consequenties voor het verloop van e aanoening en het al of niet effectief zijn van meicatie. Na e meische iagnose volgt e zorgiagnose, e evaluatie De Vlaamse huisarts ziet een gemiele 65-plusser 13 keer per jaar. Dat geeft mogelijkheen om actief en anticipatief het functioneren van ie mensen te observeren en attent te zijn op een beginnene ementie van hoe het nu en in e toekomst verer moet. Dan ligt e bal opnieuw in het kamp van e huisarts. Hij of zij heeft meestal voloene zicht op e thuissituatie, e aanwezighei en raagkracht van potentiële mantelzor- gers, e lokale mogelijkheen ie thuiszorg heeft te bieen, e sociaal economische situatie van e patiënt, enzovoort. Centraal staat e mantelzorger, zegt De Lepeleire, wetenschappelijk onerzoek heeft bewezen at counseling, avies en op maat gerichte onersteuning van e mantelzorger héél effectief zijn. Speciale aanacht is ook noig in situaties waarin e persoon met ementie nog alleen thuis T woont en er geen kineren in e buurt wonen, of waarin beie partners ementie hebben. In ie situaties kan ook e huisarts met e hanen in het haar zitten en botsen op e limieten van zijn mogelijkheen. Alexaner Raths / istockphoto Jongementie, een vergeten groep De ziekte van Alzheimer associëren we meestal met oue mensen. Toch leven er in België tussen e en personen ie jonger zijn an 65 en toch ementie hebben. Een groep met specifieke problemen. Tekst: Peter Raeymaekers Voor ons is alles te vroeg. Ik voel me een jonge weuwe wiens partner nog leeft, het is slechts één van e nookreten ie regelmatig binnenlopen bij e expertisecentra ementie. Ook al is e leeftij een belangrijke risicofactor voor ementie, toch komt ementie ook op jonge leeftij voor, stelt Jurn Verschraegen van het Expertisecentrum Dementie Vlaaneren, en at geeft aanleiing tot specifieke problemen. Denk maar aan e complete ontwrichting van een gezin met opgroeiene kineren of aan het voorbeel van een vijfenveertigjarige zakenman ie plots grote aankopen oet, verkeer belegt en van zakenoen een puinhoop maakt. Naar schatting zijn 3 tot 6% van e mensen met ementie jonger istockphoto an 65 jaar, maar echt hare cijfers zijn er in België niet voorhanen. De moeilijkhei begint natuurlijk al bij e iagnose: artsen zijn niet alert op jongementie. Daarnaast zijn e hulpvragen bij jonge personen met ementie en iens familie vaak moeilijker, iverser en tijsintensiever terwijl e thuiszorg niet is aangepast aan jonge personen met ementie. Helemaal schrijnen noemt Verschraegen e resientiële opvang. Jonge mensen met ementie woren opgevangen in voorzieningen voor oueren, hetzij in centra Jonge mensen met ementie in een rusthuis? Het buitenlan bewijst at het aners kan voor agverzorging, kortverblijf of rusthuizen. Het oet families pijn om te moeten merken at ze hun geliefe moeten achterlaten in een groep met een gemiele leeftij van tachtig jaar en meer. De interesse van eze jonge mensen ligt niet in e animatieprogramma s ie oorgaans aan oueren woren aangeboen. De ementerene zakenman van 45 zal eerer continuïteit willen zien in zijn leven en is slechts matig geïnteresseer in het meezingen van volkse slagers ie ateren van voor zijn eigen geboorte. Dat het aners kan, bewijst het buitenlan. Het Verenig Koninkrijk toch niet onmiellijk een lan at geroem wort om zijn gezonheiszorg heeft vanaag respectievelijk 24 en 28 gespecialiseere centra voor agverzorging en centra voor kortverblijf voor jonge mensen met ementie. Bij onze noorerburen hebben 20 rusthuizen een afeling met een specifiek aanbo voor jonge personen met ementie. Daar krijgen eze mensen e kans om hanen- en zelfs enkarbei te verrichten in relatie tot hun interesse en mogelijkheen. Een voorbeel om te volgen...

13 Alzheimer 13 Als e afhankelijkhei groot wort en het contact verwijnt Zorgen voor een geliefe met e ziekte van Alzheimer is geen eenvouige opracht. Zeker in een gevorer ziektestaium, als e afhankelijkhei groot wort en het contact verwijnt. Welke zorg kunnen we e patiënt an nog bieen? Heeft alzheimermeicatie in eze fase nog zin? Welke onersteuning hebben mantelzorgers in eze fase noig? En krijgen professionele zorgverleners het allemaal verwerkt? Prof. Evert Thiery, Neuropsychiater, UGent, Gent An Dierckx, Neuropsychologe Voor patiënten in een gevorer ziektestaium beschikken we momenteel over slechts één geneesmiel (memantine), waarvoor wetenschappelijk is aangetoon at het e ziekteprogressie vertraagt, zegt Prof. Evert Thiery. Vrijwel onmiellijk rijst hierbij e vraag of het ethisch verantwoor is om e progressie in eze fase nog te vertragen. Een terechte vraag, meent Prof. Thiery. Maar volgens e Gentse neuropsychiater kan meicatie ook in ie late fase van e ziekte zinvol zijn. Ze vertraagt niet alleen e ementering. Er is ook wat winst op geragsmatig vlak, met wat miner neiging tot agressie, agitatie, wanen... Bovenien zal e globale achteruitgang van e patiënt, en us zijn afhankelijkhei, wat woren afgerem. De last - the buren, zoals at in het Engels heet - voor e verzorgene zal wat afnemen en e situatie zal een beetje raaglijker woren. Dieter Hawlan / istockphoto Prof. Thiery beaamt at ie winst niet spectaculair groot is. Maar je moet ooit ergens beginnen. Ik enk at memantine tot e proucten behoort ie binnen 50 jaar toch als waarevolle starter beschouw zullen woren in e aanpak van e ziekte van Alzheimer in een gevorere fase. Psychologische onersteuning Neuropsychologe An Dierckx begeleie een tij lang mantelzorgers van alzheimerpatiënten in een gevorer ziektestaium. Als e ementie zo ver is gevorer at het contact wegvalt, moet je er rekening mee houen at e mantelzorger een rouwproces oormaakt, zegt ze. Eigenlijk is het een constant rouwproces at al vanaf het beginstaium van e ziekte aanwezig kan zijn. Telkens er iets verloren gaat of er iets veranert op gebie van gerag, cognitie of sociaal contact is er een verlieservaring ie je kunt vergelijken met een rouwproces. De manier waarop mantelzorgers hiermee omgaan zal afhangen van hun raagkracht. Psychologische onersteuning kan nut- tig zijn om e mantelzorger oor at verwerkingsproces heen te helpen, zegt An Dierckx. Het zal hem helpen om het gerag van zijn ementerene geliefe beter te begrijpen, om er beter mee om te gaan. Onrechtstreeks zal het us ook e ementerene persoon zelf ten goee komen. Volgens An Dierckx oet e huiige generatie oueren nog niet zo vaak een beroep op psycholo- Telkens er iets verloren gaat of er iets veranert op gebie van gerag, cognitie of sociaal contact is er een verlieservaring ie je kunt vergelijken met een rouwproces gische onersteuning. Wellicht omat ze niet zijn opgegroei met eze vorm van hulpverlening. De komene generaties mantelzorgers zullen er mogelijk meer vertrouw mee zijn. Als opname onvermijelijk wort Gezinshulp, thuisverpleging, agopvang, kortopvang Het aantal initiatieven ie e thuiszorg voor mensen met ementie haalbaar maken en e partner en familie ontlasten, is e voorbije jaren sterk toegenomen. Wanneer e ziekte evolueert en e patiënt sterk afhankelijk wort, kan opname in een rusthuis echter onvermijelijk zijn. Partner en familie moeten zich Dunca Daniel / istockphoto ook in ie fase gesteun weten, en een beroep kunnen oen op een gepaste meische omkaering. Bovenien moeten ze voelen at er rekening wort gehouen met hun wensen, en met e wensen ie hun geliefe vroeger ooit heeft geuit, zegt Prof. Thiery. De treurarbei kan lang en moeilijk zijn Wanneer er uiteinelijk sprake is van totale iepe ementie, waarbij het contact helemaal wegvalt, of als in een laatste fase e oo intreet, zullen zorgverleners er moeten op toezien at e partner niet in een epressie verglijt. We moeten er rekening mee houen at e treurarbei lang kan uren en moeilijk kan zijn, en at epressie - ie overigens vaak als pseuo-ementie wort beschouw in ie fase reigen is, benarukt Prof. Thiery. Anerzijs heeft Ericson ons geleer, at mensen op hoge leeftij e oo als eviente component van het leven gaan beschouwen, legt Evert Thiery uit. Terwijl er op jonge leeftij een revolte is tegen e oo wat ook moet - maakt ie op ouere leeftij plaats voor aanvaaring Wellicht verklaart at waarom epressie bij het verlies van een geliefe miner vaak voorkomt bij oueren an op mielbare of jongere leeftij.

14 14 Alzheimer Clichés over ementie Het woor ementie roept negatieve beelen op van achteruitgang, egeneratie en aftakeling. De ziekte wort vaak nog afgeschiler als angstaanjagen en mensonteren. Die clichés hebben echter gevolgen voor e levenskwaliteit van personen met ementie. Tekst: Peter Raeymaekers Dementie schrikt ons af. Dat is niet abnormaal. Er is weinig opbeurens aan e geachte om stees meer te vergeten, tot en met e eigen ientiteit, zegt Bénéicte Gombault van e Koning Bouewijnstichting. Maar strookt e manier waarop we vanaag naar ementie kijken wel met e werkelijkhei? Zijn e beelen ie over ementie e rone oen, niet eerer een weerspiegeling van onze eigen angst en afkeer? De gevolgen voor personen met ementie zijn niet min. We zien nog nauwelijks at er achter e ziekte een volwaarig iniviu schuilt met een persoonlijke en sociale ientiteit. De clichés over ementie tasten op een sluipene manier e levenskwaliteit van personen met ementie aan. In e eerste plaats omat personen met ementie er nog sneller sociaal oor geïsoleer raken. Ze woren vaak als kleine kineren behanel, hun beslissingsrecht en autonomie bijvoorbeel over hun vermogen - wort soms onterecht of te vroeg afgenomen, er wort alleen overleg met e partner in plaats van met e persoon met ementie zelf, istockphoto enzovoort. Zelfs in e professionele zorgverlening kan verkeere beelvorming tot zorgwekkene situaties leien. Ook wat betreft e juriische situatie is er versterking noig van e positie van e persoon met ementie. Het is een maatschappelijke uitaging ie e groep van e patiënten en hun familie uielijk overstijgt. Als onafhankelijke en pluralistische organisatie vervult e Koning Bouewijnstichting vaak e rol van enktank waarbij ze iverse actoren samenbrengt en hen aanzet tot creatief en visionair enkwerk. Ron ementie bracht Verkeere beelvorming kan tot zorgwekkene situaties leien e Stichting recent een werkgroep samen oner voorzitterschap van minister van staat Maga Aelvoet. Bénéicte Gombault: We gaan uit van twee invalshoeken: e maatschappelijke beelvorming en e wijze waarop mensen met ementie zelf hun ziekte beleven. Het einoel is e levenskwaliteit van personen met ementie en van hun omgeving verbeteren. De werkgroep zal op 7 maart a.s. (tijens een symposium) concrete actiepistes voorleggen. Een aantal aarvan zullen oor e Stichting zelf woren opgevolg tussen 2009 en In tussentij zit e Stichting ech-ter niet stil. Het lanceere onlangs een projectoproep met als titel Beter omgaan met personen met ementie. De projecten ie in aanmerking komen voor subsiie woren in ecember beken gemaakt. Verer weren e voorbije jaren ongeveer 170 projecten gesteun ie heel concreet e banen tussen e generaties aanhalen. Een aantal aarvan wil het samenleven van verschillene generaties bevoreren. De ziekte van Alzheimer en alle anere vormen van ementie zullen ook e komene jaren een aanachtspunt van e Stichting blijven, besluit Gombault. Meer info op op ementie ) (zoeken rugge heeft eerste ontmoetngshuis ementie in Vlaaneren Foton, het Regionaal Expertisecentrum Dementie in Brugge creëere een inloophuis voor ementie. Tekst: Peter Raeymaekers Het Foton-ontmoetingshuis wil ementie een volwaarige plaats geven in e samenleving en het taboe helpen oorbreken. Je kan er zomaar zoner afspraak binnenstappen en ieereen is er welkom. In het bijzoner mensen met ementie, hun familie, vrijwillige en professionele hulpverleners maar evengoe personen ie nog nooit met ementie geconfronteer weren. Het kan misschien best vergeleken woren met e rees gekene inloophuizen voor kanker. Alle activiteiten ie er oorgaan van ontmoetingen, consultaties, vormingsbijeenkomsten, kunstprojecten, muzieknamiagen, literaire avonen enz. - hebben tot oel ementie in een open sfeer bespreekbaar te maken en het welzijn van e mensen met ementie, hun familie en e hulpverlener te onersteunen. Je kan er ook gewoon een kopje koffie rinken, een boek lezen of een vrijblijven gesprek hebben met Foton wil ementie in een open sfeer bespreekbaar maken een van e aanwezige ervaringseskunigen. Daarnaast biet het ontmoetingshuis ruimte aan het meest uitgebreie ocumentatiecentrum over ementie in Vlaaneren. Het Foton-huis is oner meer e thuishaven voor e eerste ontmoetingsgroep voor mensen met ementie in Vlaaneren. Voor e acht eelnemers is e ontmoetingsgroep een lichtbaken. Binnen een veilige omgeving kunnen ze praten over al wat zij belangrijk vinen. Al praten en elen vinen ze steun en troost bij elkaar. Ze lopen niet weg van hun ziekte maar kijken haar integeneel recht in e ogen. Ook vinen er in het ontmoetingshuis ialogen over ementie plaats: in een kleine groep kunnen familieleen verschillene aspecten van e ziekte met elkaar elen oner begeleiing van Foton-consulenten. Het zijn telkens vijf à zes T bijeenkomsten ie een informatieve en onersteunene functie hebben. De ervaring leert at het een hoopvolle reeks is, waarbij eelnemers veel van elkaar leren en elkaar steunen in hun geeele zorg. De ontmoetingsgroep en e ialogen zijn slechts twee van e vele projecten ie Foton, een initiatief van Familiezorg West- Vlaaneren vzw, heeft opgezet ron ementie. Het ontmoetingshuis praktisch: Locatie: Biskajerplein 2 te Brugge Onthaal: elke werkag van 10 tot 12 en van 14 tot 17 uur. Telefoon:

15 Alzheimer 15 e-zorg in het rusthuis: voor een betere zorgkwaliteit Meer en meer rusthuizen werken met een elektronisch zorgossier voor hun bewoners. Het raagt bij tot een betere communicatie tussen zorgverleners en kwaliteitsvolle zorg op maat. Nuttig voor ieere rusthuisbewoner, zeker voor mensen met ementie. opslaan en snel raaplegen. Verer zijn er een aantal specifieke moules. De meicatiemoule bevat een overzicht van alle meicatie, plus e historiek en allerlei opmerkingen. Een uit- op e kamer van e ouere. Een aparte moule ron ementie hout e geragskenmerken bij (kan e bejaare zich nog uitrukken? Is hij rusteloos? Komt hij s nachts uit be ) en evalu- Het ossier brengt e noen van e rusthuisbewoner van a tot z in kaart avertentie Kurt Stabel, Directeur van rusthuis Buitenhof Onze software laat toe om een zo volleig mogelijk zorgossier bij te houen, zegt Sven De Proft, irecteur van Care Solutions, een berijf at specifieke software ontwikkelt voor rusthuizen. Het ossier brengt e noen van e rusthuisbewoner van a tot z in kaart. Het bevorert e interne communicatie en oorstroming van informatie naar e verschillene zorgverleners en artsen, zoat ieereen vanuit zijn iscipline een optimale zorg kan toepassen en kan inspelen op e Sven De Proft, Directeur van Care Solutions veranerene zorgbehoefte van e rusthuisbewoner. Rusthuizen gebruiken it ossier voor al hun bewoners, niet alleen voor mensen met ementie. Maar een zo volleig mogelijk zorgossier is zeker voor personen met ementie erg interessant, zegt Kurt Stabel, irecteur van rusthuis Buitenhof (Brasschaat). De hele levenshistoriek zit erin opgeslagen. Als je at op papier bijhout, heb je gauw een tiental pagina s. In een elektronisch ossier kun je alles overzichtelijk gebreie moule comfortzorg bevat een geetailleer zorgplan (e ouere heeft hulp noig bij het eten, heeft een leesbril noig, geeft overag aan als hij naar het toilet moet, s nachts niet ) Dit zorgplan hout rekening met specifieke wensen van e bewoner en e familie. Zorgverleners kunnen het zorgplan afprinten en bij e verzorging meenemen eert e graa van e ementie. Dat is slechts een greep uit e mogelijkheen ie het ossier biet. De verschillene zorgverleners hebben via een coe toegang tot het ossier. Ze kunnen e verschillene moules raaplegen maar enkel aanpassingen oorvoeren in e moules ie voor hen van toepassing zijn, besluit Kurt Stabel. Stefan Klein / istockphoto Dementie en het juriisch kaer Het is voor een persoon met ementie niet vanzelfspreken om beslissingen te nemen op vlak van e eigen gezonhei en het beheer van goeeren. Wettelijke bepalingen houen niet altij rekening met e specifieke noen en behoeften van een persoon met ementie. Tekst: Peter Raeymaekers Prof. Herman Nys, Interfacultair Centrum voor Biomeische Ethiek en Recht, K.U.Leuven Het progressieve karakter van e ziekte tast geleielijk e wilsbekwaamhei van een persoon met ementie aan. Daarom woren beslissingen ron gezonhei en levensverlengene behanelingen best zo vroeg mogelijk in het ziekteproces besproken, meent prof. Herman Nys. In at vroege staium beschikt e persoon met ementie nog over voloene capaciteiten om zijn wensen kenbaar te maken. Een goee invulling van het begrip avance care planning, in het Neerlans vroegtijige planning van zorg, kan hieraan tegemoet komen. Een voorafgaane geetailleere wilsverklaring, aangevul met e aanuiing van een vertegenwooriger, kunnen in eze optiek een belangrijk instrument zijn om e autonomie van een persoon met ementie te bevoreren. Ook met e bescherming van e goeeren van personen met ementie kunnen zich problemen vooroen, alus Nys. Vaak wort beroep geaan op een voorlopig bewinvoerer als mensen niet meer in e mogelijkhei verkeren hun goeeren te beheren. Het instellen van het voorlopig bewin behoort tot e soevereine bevoeghei van e vreerechter. Ieman kan wel op voorhan bij e notaris of e vreerechter een wilsverklaring afleggen waarin hij e voorkeur uit voor een bepaal bewinvoerer en bijna stees De zorg en het welzijn van e bescherme persoon moeten centraal blijven hout e vreerechter aar naien ook rekening mee. De wettelijke regeling ron het voorlopig bewin bevat echter wel een lacune inzake e menselijke begeleiing van e bescherme persoon, meent Nys. Het manaat van voorlopig bewinvoerer is immers beperkt tot het beheer van het vermogen van e persoon met ementie. De bewinvoerer mag zich niet mengen in het privé-leven van e patiënt of kan hem wettelijk gezien geen bijstan verlenen. Daarom wer e figuur van e vertrouwenspersoon gecreëer als tussenpersoon tussen e bescherme persoon, e voorlopige bewinvoerer en e vreerechter. De zorg en het welzijn van e bescherme persoon moeten immers centraal blijven. Het goee vermogensbeheer mag geen oel op zich zijn, maar een instrument at erop gericht is e persoon met ementie, in e mate van het mogelijke, een zelfstanig en autonoom leven te laten leien.

16